Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Как у нас обнаружили ОАП |
Форум "Доброе Сердце" - это спасение сына. Спасибо. Автор: елена мануйлович |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Здравствуйте! У нашего малыша ОАП 1,9-2,2! … Когда нашему старшему ребёнку было около 5 лет, мы вдруг поняли, что наша семья не совсем полная, и нам необходим ещё один маленький человечек. Но сразу как-то не получалось, и спустя какое-то время мы немного успокоились – как Бог даст. Бог дал только через три года. Когда наступила беременность, я сразу же встала на учет. Муж был счастлив, я тоже ходила и таинственно улыбалась, ничего никому не говорили, пока, как говорится, на нос не полезло. А полезло очень рано. Живот рос по минутам, и к положенному сроку я была похожа на колобка (73 кг). Беременность протекала хорошо, и я, и наш малыш чувствовали себя прекрасно. Мне пришлось лечь в больницу за неделю до родов, т.к. первые роды были произведены путем КС, и подозревали крупный плод. Пролежав там дня три и пройдя обследования, мне назначили день операции (решено было проводить КС) – 27 февраля 2009г. Всё прошло просто отлично, и как только я открыла глаза, мне тут же показали моего сыночка-богатыря весом 4410 и ростом 57. … Я была просто на седьмом небе от счастья. Такой эйфории я не испытывала ещё никогда! Ну ничто не предвещало ничего такого, что бы могло пойти не так… Моего малыша обследовали, и сказали, что подозревают ВПС, и нужна консультация кардиолога, что у него ООО, возможно ОАП. Эти слова я вообще не восприняла всерьёз, как-будто это не со мной. Я вообще не сильна в медицине и не знала, что пороки как-то классифицируются. Но о ВПС я слышала, и мне казалось, это что-то очень страшное. После выписки мы посетили кардиолога, но нам почему-то сказали прийти в 2 мес, и только тогда сделать ЭХО. Наша педиатр, очень хорошая женщина, и, как мне кажется, грамотный специалист, сказала, что шум в сердце не обязательно сигнализирует о пороке. Но я постоянно испытывала беспокойство по этому поводу. Когда нам сделали ЭХО, я с замиранием сердца сидела под дверью кардиолога в очереди и молилась, чтобы все опасения были напрасными. Вот подходит моя очередь… в голове туман… и … «Результаты хорошие и вам нечего переживать, у вас ничего НЕ подтвердилось!!!, приходите к нам в год на осмотр как все ЗДОРОВЫЕ дети. » Домой я летела как на крыльях. Муж мне сказал, он так и знал, что всё будет хорошо. Дальше мы жили и ни о чем не думали, разве что ручки у моего Сёмушки часто бывают холодненькие и венка на шее сильно выделятся, когда он плачет. Малыш рос и радовал нас своими успехами. В 4,5 мес. он начал ползать, в шесть вставать на ножки, в 10 пошел. У нас вообще было как в сказке. Вы скажете – это же у вас второй ребёнок, а вы как-будто в первый раз? Но в первый раз было все по-другому (но не менее прекрасно), просто это другая история. Ну так о чем это я? А, так вот, вообще все было как в книгах пишут, так, как оно должно быть. Очень хочется рассказать всё как было, о своих чувствах, эмоциях но не могу отнимать Ваше драгоценное время, да и не к чему это все. А суть вот в чем. В год мы записались на прием к кардиологу, между прочими специалистами, и ожидая в коридоре уже перед приёмом, совершенно не волновались. Она полистала историю развития, спросила то-сё, давайте я вас послушаю. Долго слушала, мой малыш уже устал от неё, потом говорит, пусть он ляжет на спинку, и опять долго слушала, потом – «Что-то мне не нравится». Дала направление на ЭХО. Я: «Что случилось, что не так? ». Она: «Всё после обследования». И тут в моей душе с новой силой накатило волнение и плохое предчувствие. Сделали ЭХО. Врач УЗИ тоже долго смотрела, приговаривая «Вот это-то мы и не видели». Отправила нас с результатами обратно к кардиологу за разъяснениями. И тут вот он, наш диагноз – ОАП 4мм. Это я только недавно узнала, что это такое, благодаря только Вашему сайту (спасибо Вам огромное), а наш кардиолог, сказала только, как это называется и что этого быть не должно. Направила нас на доп. обследование в детскую кардиологию на дневной стационар. Там нам и подтвердили диагноз: ВПС бледного типа, 1,9-2,2, НК 0, поток неинтенсивный. Сказали, что никаких ограничений нет, но операция нужна. Только не сейчас, а в пять лет, а пока живите как раньше… Я была в полной растерянности, да и до сих пор тоже. Потеряла покой, стала забывать какие-то бытовые мелочи. Хорошо то, что муж отнёсся с пониманием, тоже почитал об этом заболевании в ин-те и в его глазах я вижу поддержку. Меня беспокоит вот что. И нигде в ин-те не нашла статей о том, что, какие симптомы могут свидетельствовать об ухудшении заболевания, или существуют ли какие либо факторы, влияющие на ОАП в хорошую или в плохую сторону. Если может, кто знает или у кого-то что-то такое было, напишите, пожалуйста, буду очень признательна. P.S. Может быть, наша история покажется заурядной, ведь здесь столько душераздирающих диагнозов, что можно с ума сойти. Но, поверьте, с того момента, когда все подтвердилось (а я до последнего надеялась на лучшее), в моих глазах мысленно идёт чёрный снег, как в одном советском мультике, ну почему я не смогла дать ребенку полностью здоровое сердечко. Огромное спасибо за внимание |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Elena R, Спасибо за вашу историю. У вас такой малыш красавчик! Очень надеюсь, что у вас все будет хорошо! Придет время и сделают операцию. Не надо грустить и упрекать себя за сердечко малыша. Вы не виноваты в его пороке! Знаю, если бы была хоть какая то возможность сделать сердечко своего маленького здоровым, вы, как и любая мама на этом форуме, использовали бы все возможное. Желаю вашему малышу здоровья! Вы прекрасная мама! Успехов вам и вашей семье! |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Большое спасибо за тёплые слова и поддержку! |
мэлор
Гроссмейстер
Откуда: Алтайский край г.Барнаул Всего сообщений: 1270 Дата регистрации на форуме: 9 нояб. 2009 |
Elena R, добро пожаловать на форум!!! Спасибо вам за вашу историю. Сыночек у вас лапочка, все у вас обязательно будет хорошо, сил вам и удачи, а сыночку здоровья!!! Elena R написал: Меня беспокоит вот что. И нигде в ин-те не нашла статей о том, что, какие симптомы могут свидетельствовать об ухудшении заболевания, или существуют ли какие либо факторы, влияющие на ОАП в хорошую или в плохую сторону задайте свои вопросы специалистам на форуме, они обязательно вам ответят. |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Спасибо за совет, обязательно спрошу. |
Сауле
Гроссмейстер
Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан Всего сообщений: 799 Дата регистрации на форуме: 18 нояб. 2009 |
Малышок ваш - настоящий богатырь и умница!! Он обязательно выздоровеет, и в ваших глазах не будет никакого черного снега - только пушистый белый снег на улице зимой, в котором двое ваших ребят будут радоваться детству! |
Flash
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 454 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2010 |
Спасибо за историю! дай бог, чтоб до 5 лет он сам затянулся, я на чудо все время надеялась... Но у нас другое немного... а сегодня мне педиатр сказала, что очень много деток стало с пороками;(( ООО вообще у многих не закрывается до года экология все, компьютеры, телефоны, вы не виноваты! Вы хорошая мама! все у вас будет хорошо! |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Спасибо, я надеялась найти здесь поддержку и понимание и, похоже, нашла. Как то с друзьями об этом так запросто не поговоришь, да и не особо хочется, родственникам мы пока тоже ничего не говорили - не хочется их расстраивать, ведь наш Малыш такой живой и подвижный, по нему и не скажешь, что что-то не так (тьфу-тьфу-тьфу). |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
лена, удачи вам! не надо черного снега! пусть семушка растет большой и радует маму. а сердечко поправят - благо дорожку в хорошие руки мы здесь протоптали. всего доброго! |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Спасибо, Энди! Спасибо Вам всем огромное. Вы стольким людям помогли! |
Татка
Чемпион общения
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 1081 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2009 |
Елена у вас обязательно будет все хорошо. ОАП может и сам закрытся. А сынуля у вас просто лапочка. |
МЕВА
Рекордсмен
Откуда: Красноярск Всего сообщений: 2526 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2010 |
Елена, рада с вами познакомиться! Сынуля у вас просто лапочка и все у него будет хорошо, надо верить в это! Всего вам самого хорошего, а главное здоровье! |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Спасибо, я тоже очень рада познакомиться и очень хочу общаться. Наш кардиолог обещала, что в сентябре приедут специалисты из Москвы, и нас пригласят на консультацию. Ждём теперь с нетерпением. |
mari4ka
Рекордсмен
Откуда: Алматы Всего сообщений: 1870 Дата регистрации на форуме: 20 июня 2010 |
Елена спасибо вам за историю!!! Малыш у вас просто чудо!!!! Все у вас будет хорошо, надо просто в это верить. |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
mari4ka, спасибо большое за поддержку. Конечно, теперь, благодаря вам всем и разобравшись в тонкостях нашего диагноза, я верю и надеюсь только на лучшее. |
Guest
Гость
|
Elena R, и надо верить только в лучшее. У вас такая замечательная лапуля! Здоровья вам! |
Рысь
Рекордсмен
Всего сообщений: 924 Дата регистрации на форуме: 13 мар. 2009 |
Лена, Вы отличная мама, я в этом уверена. А для Вашего малыша Вы единственная и самая-самая любимая! И он много раз ещё порадует своими успехами! |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Спасибо большое! |
Fly
Долгожитель форума
Откуда: Москва Всего сообщений: 320 Дата регистрации на форуме: 4 июня 2009 |
Elena R у вас нет недостаточности кровообращения. это очень хорошо. значит порок пока не мешает жить малышу. просто надо наблюдаться, посещать кардиолога и делать эхо. |
Diana K
Новичок
Откуда: Казань Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2010 |
Добрый день всем! Мы сегодня первый день дома - вчера вышли из ДРКБ, где 25.05 нам закрыли ОАП спиралью. Узнали мы об этой напасти всего 3 недели назад, случайно можно сказать пошли на узи сердца - шум слышали и раньше -но оказалось что он у нас не специфичный для ОАпа был и потому раньше (а нам уже 3г10 мес) не посылали на УЗИ. Узистка сразу сказала идти к зав отделения рентгенхирургии в ДРКБ (У нас эту операцию полностью оплачивает государство). Так что на след день мы прямиком направились туда и нам назначили день операции на 6 сентября. Я была в шоке от того, что все так быстро развивается. Думала- еще в очереди стоять будем... Начали потихоньку собирать все нужные анализы, и тут в прошлую пятницу нам звонят и говорят, что можно перенести на 25 августа. Мы бегом сдали все анализы - и вот уже - в палате. 24-го легли, 25-го утром клизма, успокаивающий укол (чтобы малыш уснул), я провожаю его на каталке до операционной, пол часа идет операция и уже через 2 часа мне привозят ребенка. Наркоз легкий, отошел хорошо. У меня была только одна проблема - сутки нельзя сгибать ногу (через паховую область вводили спиральку) а на ней тугая повязка - мой малыш очень возмущался, пытался ее снять и сесть)) Вообщем - надо запасаться развлекалками разными - хорошо что брали с собой ноутбук с мультиками. На следующее утро сняли повязку с ноги, катетер с вены (его оставляли на всякий случай если бы понадобилась капельница) и мой Владюша уже весь день гонял по коридру машины)) Это наша маленькая история. С нами в палате сделали операцию еще 4-х летней девочке и еще1ги 3 мес. У всех все прошло без проблем. Причем (всего было 9 операций по закрытию ОАП на той неделе) почти никто не подозревал что у них ОАП!! Из того - что называли в симптомах мамочки было: 1г.3 - маловесный ребенок (не очень хорошо прибавлял а так все ок) у других в 8 лет - было кровотечение из носа и сильно уставал в школе, у третьих 4.5г - частые ангины (как им сказал врач -из-за того, что силы организма шли на откачку крови из легких - простуды были затяжными) У нас самих ничего такого не наблюдалось - видимо еще все компенсировалось. Лена, в связи со всем этим хочу спросить, а почему вам сказали ждать до 5 лет? Я конечно не специалист - но как я поняла -тянуть не стоит - говорят напротив -закрыть ОАП лучше ДО 5 лет. если ребенок интенсивно пойдет в рост, могут начаться сложности разного плана (то -что я писала выше) Как говорят доктора - никаких ограничений после операции нет вообще - (мы хотели начать заниматься фиигурным катание и ехать в октябре на море) После операции - полное выздоровление. Через 2 года повторное узи и наблюдаться у кардиолога местного. Все. Никаких болевых ощущений у ребнка не было (только из-за того что повязку очень тугую накладыают -но если уж это и мой суперактивыный сын выдержал -то другие вообще без проблем лежали) Через 3 года ребенка снимают с учета у кардиолога в местной поликл. Операция которую нам делали называется дословно "Транслюминальная эмболизация ОАП спиралью Флиппер" Нам кстати еще и диск записали как было до операции. А вообще - мы лежали в отделении кардиохирургии тк в рентгенхирургии места не было - много детишек видели разных - и по 6 дней в реанимации лежали и все хорошо потом было. Так что не переживайте - закрытие ОАП это вообще ерунда по сравнению с другими операциями. |
Diana K
Новичок
Откуда: Казань Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2010 |
и вот еще что - насчет того что ОАП может сам закрыться - только если до года - потом уже почти невозможно (опять же со слов докторов) |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Diana K, спасибо за Ваш рассказ. Очень рада за Вас, что всё так удачно сложилось. Почему так сказали, я не знаю, потому что на тот момент я не очень разбиралась во всём этом и просто приняла к сведению. Но теперь, благодаря форуму, я более подкована в этом вопросе и без ответов на мои вопросы из кабинета кардиолога я больше не выйду. Лена, в связи со всем этим хочу спросить, а почему вам сказали ждать до 5 лет? |
Diana K
Новичок
Откуда: Казань Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2010 |
Кстати, забыла еще написать - тоже из наблюдений пока лежали - почти у всех ОАП оказывался немного меньшего размера, чем ставили на УЗИ. У нас например, на одном УЗИ был 2,1 мм, на втором 2 - 2.5мм а в итоге оказался 1.6 -1.8 мм. И еще, после операции -в день проведения и на след день почти у всех бывает температурка 37-37.5. Это реация на контрастное вещество, которое вводят. Так что если кому будут делать -имейте в виду и не переживайте)) |
Katana
Почетный участник
Откуда: Барнаул Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 8 сен. 2009 |
Elena R привет Черного снега не бывает вот, на картинке тоже белый Все будет хорошо, у такого богатыря и не может быть по-другому! |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
К нам должны был приехать специалисты из Москвы. Так сказали в нашей поликлинике. А теперь приезд светил кардиологии отложили до следующего месяца. Эх... жаль. |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Нас пригласили на приём кардиохирурга из Москвы. Он приезжает 7 октября и будет принимать в одной из больниц нашего города. Ждём, затаив дыхание. |
12345
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона Всего сообщений: 3097 Дата регистрации на форуме: 2 июля 2010 |
Elena R, на удачу кулачки! |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Наталья Баранкова, спасибо большое! |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Мне почему-то не хочется писать в свою тему. Хочется всех поддерживать, сопереживать, радоваться, а вот про себя не хочется. Были мы на приёме у кардиохирурга. Там была целая делегация докторов. Принимали быстро, чётко и очень внимательно. Правда, очередь была огроменная, но всё равно было как-то всё оперативно сделано, что никто и не жаловался. Да ещё и в детской комнате можно было поиграть. Диагноз наш подтвердился - ОАП 2мм. Контроль через год. Потом ходили к нашему кардиологу, говорю, почему через год, а она говорит, у вас есть надежда, что затянется. Будем наблюдаться дальше. |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Ну вот, видите как хорошо - есть надежда. Будем молиться за вас!!!! Семику здоровья! |
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф Всего сообщений: 1997 Дата регистрации на форуме: 19 фев. 2009 |
Elena R написал: у вас есть надежда, что затянется. будем надеятся, что так и будет!!! Удачи вам огромной! А Семёну-красавчику богатырского здоровья!!! |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Спасибо энди иTanya за поддержку! Вам и вашим ребятишкам тоже здоровья! |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Спасибо энди иTanya за поддержку! Вам и вашим ребятишкам тоже здоровья! |
Guest
Гость
| |
Татка
Чемпион общения
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 1081 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2009 |
Пусть через год у Семочки все будет хорошо. Дырочка затянется и никакого лечения не потребуется. |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Murysa, Татка спасибо. Раньше наш кардиолог не говорила, что порок может затянуться самостоятельно. И я было уже смирилась с той мыслью, что придётся рано или поздно делать хоть и не сложную, но операцию. Но теперь я зацепилась за эту ниточку надежды и не выпускаю ни на секунду. Вы мне очень помогаете в этом. Спасибо. |
Татка
Чемпион общения
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 1081 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2009 |
Elena R написал: Но теперь я зацепилась за эту ниточку надежды и не выпускаю ни на секунду. Надо всегда надеяться на лучшее. В жизни есть место для чуда. Почему бы ему не произойти именно у вас, вернее у Семочки. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Как у нас обнаружили ОАП |