Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Как у нас обнаружили ОАП

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Как у нас обнаружили ОАП
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это спасение сына. Спасибо.
Автор: елена мануйлович

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Как у нас обнаружили ОАП

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Здравствуйте! У нашего малыша ОАП 1,9-2,2!
… Когда нашему старшему ребёнку было около 5 лет, мы вдруг поняли, что наша семья не совсем полная, и нам необходим ещё один маленький человечек. Но сразу как-то не получалось, и спустя какое-то время мы немного успокоились – как Бог даст. Бог дал только через три года. Когда наступила беременность, я сразу же встала на учет. Муж был счастлив, я тоже ходила и таинственно улыбалась, ничего никому не говорили, пока, как говорится, на нос не полезло. А полезло очень рано. Живот рос по минутам, и к положенному сроку я была похожа на колобка (73 кг). Беременность протекала хорошо, и я, и наш малыш чувствовали себя прекрасно. Мне пришлось лечь в больницу за неделю до родов, т.к. первые роды были произведены путем КС, и подозревали крупный плод. Пролежав там дня три и пройдя обследования, мне назначили день операции (решено было проводить КС) – 27 февраля 2009г. Всё прошло просто отлично, и как только я открыла глаза, мне тут же показали моего сыночка-богатыря весом 4410 и ростом 57. … Я была просто на седьмом небе от счастья. Такой эйфории я не испытывала ещё никогда!

Ну ничто не предвещало ничего такого, что бы могло пойти не так… Моего малыша обследовали, и сказали, что подозревают ВПС, и нужна консультация кардиолога, что у него ООО, возможно ОАП. Эти слова я вообще не восприняла всерьёз, как-будто это не со мной. Я вообще не сильна в медицине и не знала, что пороки как-то классифицируются. Но о ВПС я слышала, и мне казалось, это что-то очень страшное. После выписки мы посетили кардиолога, но нам почему-то сказали прийти в 2 мес, и только тогда сделать ЭХО. Наша педиатр, очень хорошая женщина, и, как мне кажется, грамотный специалист, сказала, что шум в сердце не обязательно сигнализирует о пороке. Но я постоянно испытывала беспокойство по этому поводу.
Когда нам сделали ЭХО, я с замиранием сердца сидела под дверью кардиолога в очереди и молилась, чтобы все опасения были напрасными. Вот подходит моя очередь… в голове туман… и … «Результаты хорошие и вам нечего переживать, у вас ничего НЕ подтвердилось!!!, приходите к нам в год на осмотр как все ЗДОРОВЫЕ дети. » Домой я летела как на крыльях. Муж мне сказал, он так и знал, что всё будет хорошо. Дальше мы жили и ни о чем не думали, разве что ручки у моего Сёмушки часто бывают холодненькие и венка на шее сильно выделятся, когда он плачет. Малыш рос и радовал нас своими успехами. В 4,5 мес. он начал ползать, в шесть вставать на ножки, в 10 пошел. У нас вообще было как в сказке. Вы скажете – это же у вас второй ребёнок, а вы как-будто в первый раз? Но в первый раз было все по-другому (но не менее прекрасно), просто это другая история. Ну так о чем это я? А, так вот, вообще все было как в книгах пишут, так, как оно должно быть. Очень хочется рассказать всё как было, о своих чувствах, эмоциях но не могу отнимать Ваше драгоценное время, да и не к чему это все. А суть вот в чем.
В год мы записались на прием к кардиологу, между прочими специалистами, и ожидая в коридоре уже перед приёмом, совершенно не волновались. Она полистала историю развития, спросила то-сё, давайте я вас послушаю. Долго слушала, мой малыш уже устал от неё, потом говорит, пусть он ляжет на спинку, и опять долго слушала, потом – «Что-то мне не нравится». Дала направление на ЭХО. Я: «Что случилось, что не так? ». Она: «Всё после обследования». И тут в моей душе с новой силой накатило волнение и плохое предчувствие. Сделали ЭХО. Врач УЗИ тоже долго смотрела, приговаривая «Вот это-то мы и не видели». Отправила нас с результатами обратно к кардиологу за разъяснениями. И тут вот он, наш диагноз – ОАП 4мм. Это я только недавно узнала, что это такое, благодаря только Вашему сайту (спасибо Вам огромное), а наш кардиолог, сказала только, как это называется и что этого быть не должно. Направила нас на доп. обследование в детскую кардиологию на дневной стационар. Там нам и подтвердили диагноз: ВПС бледного типа, 1,9-2,2, НК 0, поток неинтенсивный. Сказали, что никаких ограничений нет, но операция нужна. Только не сейчас, а в пять лет, а пока живите как раньше…
Я была в полной растерянности, да и до сих пор тоже. Потеряла покой, стала забывать какие-то бытовые мелочи. Хорошо то, что муж отнёсся с пониманием, тоже почитал об этом заболевании в ин-те и в его глазах я вижу поддержку.
Меня беспокоит вот что. И нигде в ин-те не нашла статей о том, что, какие симптомы могут свидетельствовать об ухудшении заболевания, или существуют ли какие либо факторы, влияющие на ОАП в хорошую или в плохую сторону. Если может, кто знает или у кого-то что-то такое было, напишите, пожалуйста, буду очень признательна.
P.S. Может быть, наша история покажется заурядной, ведь здесь столько душераздирающих диагнозов, что можно с ума сойти. Но, поверьте, с того момента, когда все подтвердилось (а я до последнего надеялась на лучшее), в моих глазах мысленно идёт чёрный снег, как в одном советском мультике, ну почему я не смогла дать ребенку полностью здоровое сердечко.
Огромное спасибо за внимание

Прикрепленный файл (1 549.jpg, 523953 байт, скачан: 354 раза)
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Elena R, :m8:
Спасибо за вашу историю. У вас такой малыш красавчик! Очень надеюсь, что у вас все будет хорошо! Придет время и сделают операцию.
Не надо грустить и упрекать себя за сердечко малыша. Вы не виноваты в его пороке! Знаю, если бы была хоть какая то возможность сделать сердечко своего маленького здоровым, вы, как и любая мама на этом форуме, использовали бы все возможное.
Желаю вашему малышу здоровья! Вы прекрасная мама! Успехов вам и вашей семье!
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Большое спасибо за тёплые слова и поддержку!
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
Elena R, добро пожаловать на форум!!! :m5: Спасибо вам за вашу историю. Сыночек у вас лапочка, все у вас обязательно будет хорошо, сил вам и удачи, а сыночку здоровья!!!


Elena R написал:
[q]
Меня беспокоит вот что. И нигде в ин-те не нашла статей о том, что, какие симптомы могут свидетельствовать об ухудшении заболевания, или существуют ли какие либо факторы, влияющие на ОАП в хорошую или в плохую сторону
[/q]

задайте свои вопросы специалистам на форуме, они обязательно вам ответят.
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Спасибо за совет, обязательно спрошу.









Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
Малышок ваш - настоящий богатырь и умница!! Он обязательно выздоровеет, и в ваших глазах не будет никакого черного снега - только пушистый белый снег на улице зимой, в котором двое ваших ребят будут радоваться детству!
Flash
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 454

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2010
Спасибо за историю! ;) дай бог, чтоб до 5 лет он сам затянулся, я на чудо все время надеялась... Но у нас другое немного... а сегодня мне педиатр сказала, что очень много деток стало с пороками;(( ООО вообще у многих не закрывается до года:( экология все, компьютеры, телефоны, вы не виноваты! Вы хорошая мама! ;) все у вас будет хорошо! ;)
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Спасибо, я надеялась найти здесь поддержку и понимание и, похоже, нашла. Как то с друзьями об этом так запросто не поговоришь, да и не особо хочется, родственникам мы пока тоже ничего не говорили - не хочется их расстраивать, ведь наш Малыш такой живой и подвижный, по нему и не скажешь, что что-то не так (тьфу-тьфу-тьфу).
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
лена, удачи вам! не надо черного снега! пусть семушка растет большой и радует маму. а сердечко поправят - благо дорожку в хорошие руки мы здесь протоптали. всего доброго!
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Спасибо, Энди! Спасибо Вам всем огромное. Вы стольким людям помогли!
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Елена у вас обязательно будет все хорошо. ОАП может и сам закрытся. А сынуля у вас просто лапочка.
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Елена, рада с вами познакомиться! Сынуля у вас просто лапочка и все у него будет хорошо, надо верить в это! Всего вам самого хорошего, а главное здоровье!
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Спасибо, я тоже очень рада познакомиться и очень хочу общаться. Наш кардиолог обещала, что в сентябре приедут специалисты из Москвы, и нас пригласят на консультацию. Ждём теперь с нетерпением.
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Елена спасибо вам за историю!!! Малыш у вас просто чудо!!!! :121:
Все у вас будет хорошо, надо просто в это верить.
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
mari4ka, спасибо большое за поддержку. Конечно, теперь, благодаря вам всем и разобравшись в тонкостях нашего диагноза, я верю и надеюсь только на лучшее.
Guest
Гость

Elena R, и надо верить только в лучшее. У вас такая замечательная лапуля! Здоровья вам!
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Лена, :m8:
Вы отличная мама, я в этом уверена. А для Вашего малыша Вы единственная и самая-самая любимая!
И он много раз ещё порадует своими успехами!
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Спасибо :) большое!
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Elena R
у вас нет недостаточности кровообращения. это очень хорошо. значит порок пока не мешает жить малышу. просто надо наблюдаться, посещать кардиолога и делать эхо. :)
Diana K
Новичок

Откуда: Казань
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2010
Добрый день всем! Мы сегодня первый день дома - вчера вышли из ДРКБ, где 25.05 нам закрыли ОАП спиралью. Узнали мы об этой напасти всего 3 недели назад, случайно можно сказать пошли на узи сердца - шум слышали и раньше -но оказалось что он у нас не специфичный для ОАпа был и потому раньше (а нам уже 3г10 мес) не посылали на УЗИ. Узистка сразу сказала идти к зав отделения рентгенхирургии в ДРКБ (У нас эту операцию полностью оплачивает государство). Так что на след день мы прямиком направились туда и нам назначили день операции на 6 сентября. Я была в шоке от того, что все так быстро развивается. Думала- еще в очереди стоять будем... Начали потихоньку собирать все нужные анализы, и тут в прошлую пятницу нам звонят и говорят, что можно перенести на 25 августа. Мы бегом сдали все анализы - и вот уже - в палате. 24-го легли, 25-го утром клизма, успокаивающий укол (чтобы малыш уснул), я провожаю его на каталке до операционной, пол часа идет операция и уже через 2 часа мне привозят ребенка. Наркоз легкий, отошел хорошо. У меня была только одна проблема - сутки нельзя сгибать ногу (через паховую область вводили спиральку) а на ней тугая повязка - мой малыш очень возмущался, пытался ее снять и сесть)) Вообщем - надо запасаться развлекалками разными - хорошо что брали с собой ноутбук с мультиками. На следующее утро сняли повязку с ноги, катетер с вены (его оставляли на всякий случай если бы понадобилась капельница) и мой Владюша уже весь день гонял по коридру машины)) Это наша маленькая история. С нами в палате сделали операцию еще 4-х летней девочке и еще1ги 3 мес. У всех все прошло без проблем. Причем (всего было 9 операций по закрытию ОАП на той неделе) почти никто не подозревал что у них ОАП!! Из того - что называли в симптомах мамочки было: 1г.3 - маловесный ребенок (не очень хорошо прибавлял а так все ок) у других в 8 лет - было кровотечение из носа и сильно уставал в школе, у третьих 4.5г - частые ангины (как им сказал врач -из-за того, что силы организма шли на откачку крови из легких - простуды были затяжными) У нас самих ничего такого не наблюдалось - видимо еще все компенсировалось.
Лена, в связи со всем этим хочу спросить, а почему вам сказали ждать до 5 лет? Я конечно не специалист - но как я поняла -тянуть не стоит - говорят напротив -закрыть ОАП лучше ДО 5 лет. если ребенок интенсивно пойдет в рост, могут начаться сложности разного плана (то -что я писала выше) Как говорят доктора - никаких ограничений после операции нет вообще - (мы хотели начать заниматься фиигурным катание и ехать в октябре на море) После операции - полное выздоровление. Через 2 года повторное узи и наблюдаться у кардиолога местного. Все. Никаких болевых ощущений у ребнка не было (только из-за того что повязку очень тугую накладыают -но если уж это и мой суперактивыный сын выдержал -то другие вообще без проблем лежали) Через 3 года ребенка снимают с учета у кардиолога в местной поликл. Операция которую нам делали называется дословно "Транслюминальная эмболизация ОАП спиралью Флиппер" Нам кстати еще и диск записали как было до операции. А вообще - мы лежали в отделении кардиохирургии тк в рентгенхирургии места не было - много детишек видели разных - и по 6 дней в реанимации лежали и все хорошо потом было. Так что не переживайте - закрытие ОАП это вообще ерунда по сравнению с другими операциями.
Diana K
Новичок

Откуда: Казань
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2010
и вот еще что - насчет того что ОАП может сам закрыться - только если до года - потом уже почти невозможно (опять же со слов докторов)
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Diana K, спасибо за Ваш рассказ. Очень рада за Вас, что всё так удачно сложилось.
[q]
Лена, в связи со всем этим хочу спросить, а почему вам сказали ждать до 5 лет?
[/q]
Почему так сказали, я не знаю, потому что на тот момент я не очень разбиралась во всём этом и просто приняла к сведению. Но теперь, благодаря форуму, я более подкована в этом вопросе и без ответов на мои вопросы из кабинета кардиолога я больше не выйду.
Diana K
Новичок

Откуда: Казань
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2010
Кстати, забыла еще написать - тоже из наблюдений пока лежали - почти у всех ОАП оказывался немного меньшего размера, чем ставили на УЗИ. У нас например, на одном УЗИ был 2,1 мм, на втором 2 - 2.5мм а в итоге оказался 1.6 -1.8 мм. И еще, после операции -в день проведения и на след день почти у всех бывает температурка 37-37.5. Это реация на контрастное вещество, которое вводят. Так что если кому будут делать -имейте в виду и не переживайте))
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Elena R
привет:)

Черного снега не бывает :v3: вот, на картинке тоже белый:)
Все будет хорошо, у такого богатыря и не может быть по-другому!
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
К нам должны был приехать специалисты из Москвы. Так сказали в нашей поликлинике. А теперь приезд светил кардиологии отложили до следующего месяца. Эх... жаль.
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Нас пригласили на приём кардиохирурга из Москвы. Он приезжает 7 октября и будет принимать в одной из больниц нашего города. Ждём, затаив дыхание.
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
Elena R, на удачу кулачки!
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Наталья Баранкова, спасибо большое!
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Мне почему-то не хочется писать в свою тему. Хочется всех поддерживать, сопереживать, радоваться, а вот про себя не хочется.
Были мы на приёме у кардиохирурга. Там была целая делегация докторов. Принимали быстро, чётко и очень внимательно. Правда, очередь была огроменная, но всё равно было как-то всё оперативно сделано, что никто и не жаловался. Да ещё и в детской комнате можно было поиграть. Диагноз наш подтвердился - ОАП 2мм. Контроль через год. Потом ходили к нашему кардиологу, говорю, почему через год, а она говорит, у вас есть надежда, что затянется. :n6:Будем наблюдаться дальше.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Ну вот, видите как хорошо - есть надежда. Будем молиться за вас!!!!
Семику здоровья!
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф
Всего сообщений: 1997

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2009

Elena R написал:
[q]
у вас есть надежда, что затянется.
[/q]

будем надеятся, что так и будет!!!
Удачи вам огромной! А Семёну-красавчику богатырского здоровья!!!
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Спасибо энди иTanya за поддержку! Вам и вашим ребятишкам тоже здоровья!
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Спасибо энди иTanya за поддержку! Вам и вашим ребятишкам тоже здоровья!
Guest
Гость

Здоровья Семочке!!
Пусть дырочка сама затянется и все забудется как будто и не было ничего!!
@
@
@
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Пусть через год у Семочки все будет хорошо. Дырочка затянется и никакого лечения не потребуется.
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Murysa, Татка спасибо. Раньше наш кардиолог не говорила, что порок может затянуться самостоятельно. И я было уже смирилась с той мыслью, что придётся рано или поздно делать хоть и не сложную, но операцию. Но теперь я зацепилась за эту ниточку надежды и не выпускаю ни на секунду. Вы мне очень помогаете в этом. Спасибо.
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009

Elena R написал:
[q]
Но теперь я зацепилась за эту ниточку надежды и не выпускаю ни на секунду.
[/q]

Надо всегда надеяться на лучшее. В жизни есть место для чуда. Почему бы ему не произойти именно у вас, вернее у Семочки.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Как у нас обнаружили ОАП
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5