Два малыша в одной семье с ВПС

Здравствуйте, дорогие посетители этого замечательного форума! Я давно с вами:радовалась успешным операциям и плакала вместе с родителями ушедших деток, но рассказать свою историю решилась только сейчас. В 2006 году я родила долгожданного мальчика. Ребёнок родился "проблемным", и ко всем его диагнозам прибавился к тому же ВПС. Беременность у меня была замечательной, анализы в норме, УЗИ 3 раза у одного из лучших специалистов Казани без патологии, а ребёнок родился слабеньким. Мы сдали генетический анализ: всё в норме. Причину рождения такого малыша нам не назвали. К тому же врачи сказали, что сердце без операции мы не вылечим. Я ничего тогда не знала о ВПС, и мне показалось, что свет рухнул. Почти всё время мы пролежали в больницах. Наконец, 14 ноября легли на операцию. Наш диагноз - ДМПП 1,5 мс и ОАП 1 мм. - был не так страшен, но так как малыш был ослаблен, то гарантии никто не давал. Операции нам пришлось ждать 3 недели:мест не было, т.к. реанимация была переполнена тяжёленькими. Мой сынулька подхватил инфекцию и заболел. Но из отделения нас не отпустили и решили оперировать. Педиатр сказала, что температура 37,5 не помешает, т.к. после нам будут делать сильные антибиотики. Ночь перед операцией. Я плачу и смотрю на своего малыша. Он такой беспомощный, лежит и не знает, что ему предстоит. В голове мысль:"Лишь бы выжил, лишь бы с живым сынулькой выбраться отсюда домой!" Утром ему делают клизму и укол. Я завязываю крестик крестильный на ножку. После укола он не останавливаясь громко кричит! Сердце моё разрывается. Тут ещё выключают свет в больнице, но операцию не отменяют, т.к. в операционной свет есть. Я несу его на руках в пелёнке с 6 этажа на 2 в операционную (она раньше была там). Я стою у дверей и слышу, как сын ещё 10 минут плачет, потом замолкает... Ко мне приехали мама с мужем и ждали меня на 1 этаже, но я не смогла спуститься к ним. Мне казалось, что стоя у операционной я могу ему помочь, он меня чувствует! (Прошу никого так не делать, т.к. ничем мы, родители, помочь не можем, только надрываем здоровье. После этого у меня у самой стало сердце болеть). Я читала молитвы, плакала и смотрела, как ведут себя врачи. Врачи были спокойны, из чего я делала вывод, что всё хорошо. Затем вышел хирург и сказал, что операция прошла успешно, а мой сынулька-молодец! Его вывезли в реанимацию всего в проводках, я успела его перекрестить. Потом я поспешила обрадовать маму и мужа. Раз 5 в этот день я бегала в реанимацию, но он спал. В 23.30 мне сказали, что он начал просыпаться. Ночь я опять не спала. В 6.00 была у дверей реанимации. Мне сообщили, что он проснулся, его отключили с ИВЛ, сейчас у него берут анализы. В 10.00 мой сыночка был снова со мной в палате. Два дня он только спал, зато последующие 3 дня и ночи громко плакал, температура держалась под 40. К сожалению, у нас были осложнения, выписались мы только 29 декабря. Зато Новый год встречали дома всей семьёй! Через полгодасделали контрольное УЗИ:всё отлично. Через год после УЗИ кардиологи нам сообщили, что с сердечком у сынульки всё впорядке, мы можем больше не приезжать! Это был самый счастливый день в моей жизни!!!

К сожалению, на этом наша история не закончилась. Врачи настойчиво советовали нам рожать 2 малыша. Причины рождения первого так и не установили. Мы боялись очень, но решились. Мы тщательно проверились у лучших специалистов Казани, встали на учёт к генетикам и гинекологам профессорского уровня. Я забеременела сразу. С первого же дня ушла на больничный, береглась как могла. Все анализы (а их я сдавала за беременность великое множество) были в норме. В 11 недель у меня взяли БВХ. Результат:46xy, мальчик! Когда ещё не было видно на УЗИ, мы уже знали пол малыша. УЗИ я делала 18 раз! Да-да, у лучших специалистов Казани и 2 раза в Москве у лучшего профессора России экспертного уровня (в 20 недель и 34 недели). Про него говорилось, что по определение пороков сердца он защитил докторскую диссертацию и вообще асс по выявлению каких-либо отклонений. Вердикт УЗИстов:без патологии. КТГ также был отличный. Каждое воскресенье я с мужем посещала Храмы, просила Казанскую и Грузинскую Божью Матерь, побывала у Святой Матронушки. В 39 недель мне делали плановое КС. Врачи поражались толщине моих обследований и говорили, что меня проверили "даже более чем и всё будет с малышом хорошо!" Ребёнок родился весом 3 кг. 440 гр., 53 см, 8 и 8 по шкале Апгар. На следующий день я лежала в реанимации, и мне сообщили, что ночью малыш посинел и его увезли в ОПН. У него подозревали порок сердца. Муж бросился туда и ему удалось поговорить с врачом. Педиатр сказала, что у сына обнаружили комбинированный сложный порок сердца:ДМПП 1,2 см, ДМЖП 8 мм, ОАП 1,5 мм. Муж со слезами в голосе сообщил мне по телефону об этом. Педиатр преподнесла ему это так, будто наш сын обречён. Но я смогла его успокоить. За то время, что я пролежала в кардиохирургии, я уже разбиралась в пороках сердца. (Уважаемые родители! Если вас пугают диагнозом ваших детей педиатры, то поговорите лучше со специалистами и не паникуйте раньше времени!) Так мы и сделали. Мне с младшеньким пришлось пролежать в ОПН 3 недели. Аппетит у него был очень плохой. Выписывались мы с весом 3 кг. 400 гр. Но дома вес он начал набирать. Я из опыта знала, что для операции нужен вес 5-6 кг. В итоге мы набрали вес 5,5 кг. и поехали оперироваться. Легли 10 августа во вторник. За окном 40 градусов жары, в палате духота. Зато отделение наполовину пустое. Операцию нам назначили в четверг во вторую смену в 14.00. Малыша не нужно было кормить и поить после 6.00. Мне это удалось с трудом. Ближе к операции он так разрывался от плача, что я не могла его успокоить! Наконец нам делают укол, и он замолкает. Я отнесла его в операционную сама, завязала на ножку крестик. Затем мы с мужем поехали в кафе:заказали кофе, сидели и молчали. К окончанию операции мы подъехали. Хирург сообщил, что операция прошла успешно. Нашего младшенького повезли в реанимацию. Я его перекрестила. Операцию нам делали в четверг, а ребёнка перевели из реанимации только в понедельник: был снижен пульс, кровил з часа после операции шов, упал гемоглобин- пришлось переливать кровь. Я очень переживала. Зато в понедельник мой малыш был со мной. Был он вялым, но сразу же попросил пить и есть. Аппетит был хороший. Температура поднялась только вечером 37,7. На следующий день он уже заулыбался, больше не температурил, но постанывал. У нас убрали катетор и отменили антибиотики. А в четверг вечером 20 августа нас выписали. Какое же счастье возвращаться домой после успешно проведённой операции! Дорогие родители тех деток, кому предстоит оперироваться! Я от всей души желаю вам скорейшего выздоровления, удачной операции и, конечно же, возвращения домой! Бог послал мне испытание в виде болезни своих сыновей, но он же и позволил мне моих сынулек вылечить. Я желаю и вам скорейшего выздоровления, чтобы наши детки росли здоровыми и счастливыми!

Милана-76, молодцы ваши детки! Все перенесли, теперь будут здоровенькими!

А ведь говорят что снаряд не попадает в одно и тоже место. Обалдеть! Очень рада что у вас все хорошо закончилось! Здоровья вам и вашей семье!

Прочитала 2 часть вашей истории. Столько много уже испытаний на вас легло. Оба ребенка с ВПС и уже оперированные - тут очень много сил и выдержки нужно иметь.
У меня тоже оба с ВПС, но не оперированные, но и без этого переживаний хватает.
Вы очень сильная мамочка! Пусть у ваших деток здоровье будет самым богатырским!!!
Счастья от всего сердца вашей семье и здоровья вашим мальчишкам!!! Удачи вам огромной!!

и еще: вопрос такой сам и просится: А вы у кого-нибудь спрашивали из врачей - почему так получилось, что оба с ВПС? и что вам ответили?
Мне до сих пор никто на этот вопрос не ответил.....

Вы с мужем молодцы!!! Дай бог крепкого здоровья вашим хулиганам, а вам сил и терпения!!!

Милана-76, всего наилучшего! Столько мужества надо было, чтобы решиться на второго ребенка, зная, что у первого ВПС... Здоровья вам всем!

Девочки, мужество мужеством, но у многих моих знакомых вторые и даже третьи детки родились абсолютно здоровыми! Мы с мужем считали, что раз мы здоровы, то и у второго нашего малыша всё будет хорошо. Я думала, что отлично подстраховалась во вторую беременность, но оказывается врачи тоже могут многое не увидеть! Поэтому мой случай, я надеюсь, редкий! Если у кого-то первый малыш родился с ВПС, то всё равно нужно попытаться родить второго! Природа ведь непредсказуема! А один ребёнок в семье, на мой взгляд, это не семья. Я у мамы выросла одна и всегда завидовала семьям, где 2 и больше детишек. Так что всем удачи!

Милана-76, спасибо вам за историю! Здоровья вашим мальчишкам и вам!!! Пусть все у вас будет хорошо!!!

Милана, ну, что поделать, судьба так распорядилась... Человек ни от чего не застахован. Пусть все плохое останется позади, страдания, слезы, неизвестность. Самое главное дети вовремя прооперированы, сердечки сейчас в порядке, набираайтесьсил, здоровья. О себе не забывайте, страдания сказываются на здоровье, на сердце особенно. Может потом на продедуры какие походть-на массаж например, витамины попить.

Милана-76 написал:

[q]

Я два раза лежала в кардиохирургии и видела глаза мам, навсегда потерявших своих детей! Господи, страшнее этого на свете, пожалуй, нет ничего!

[/q]

Я тоже не знаю ничего страшнее...
Дай Бог такого больше не видать!..
Вам желаю материнского счастья, сил, здоровья вашим сыночкам, ну, и конечно, может, вы все же решитесь на лапочку-дочку? - удачи вам! Я желаю вам все же познать счастливую выписку из роддома! У меня у самой пока не сбылась такая же глупая мечта... но я продолжаю мечтать!.. Кто знает?.. Пусть все будет только хорошо!

Дорогие девочки! Действительно, самый тяжёлый момент при лечении ВПС - отдать беспомощного малыша под нож хирургам. Я бы с удовольствием лучше пожертвовала своим здоровьем, чтобы каждый из моих сыновей не испытал того, что ему выпало испытать. Единственное, что меня поддерживало, они ещё осознанно не могли воспринять операцию на сердце. А в младенчестве боль быстро забывается. Самое страшное выдержать часы, пока длится операция. Мне, как и многим из вас в этот момент, наверное, очень хотелось оказаться под наркозом и очнуться вместе со своими детьми уже после того, как всё закончится! К сожалению, это невозможно. Тягостнее ожидания конца операции над твоим ребёнком ничего не может быть! Но ещё хуже: потерять малыша НАВСЕГДА! И от этого ни один родитель не застрахован, к сожалению! Я до сих пор не могу забыть 4-летнего румяного карапуза моей соседки, который ушёл прямо на операционном столе 4 года назад. Сейчас ему было бы 8 лет! У меня до сих пор стоит в ушах его крик:"Мама, не отдавай меня!" У малыша был сложнейший порок сердца, врачи сделали всё от них зависящее, но... Я не знаю, как мама смогла это пережить!!! Давайте жить и радоваться каждому дню, который отмерен нам и нашим детям Господом Богом! А насчёт глупой мечты и лапочки дочки... К сожалению, я об этом пока даже думать не смею, да и не решусь скорее всего. Слишком запутана наука ГЕНЕТИКА и предсказать её фокусы просто невозможно! Извините, что я тут написала о грустном, да ещё и не в том разделе. Просто до сих пор во сне иногда я вижу этого малыша, и мне всё кажется, что он жив, растёт и радует свою маму.

Дорогие мамочки! Нам и нашим деткам многое пришлось пережить... Я очень часто задаюсь вопросом:для чего? Для чего страдают и умирают маленькие, ни в чём неповинные создания? Наверное, как ни парадоксально звучит, чтобы мы крепче любили друг друга и ценили каждый прожитый миг на Земле!

Милана-76, вы так много уже пережили.... Вы такая сильная мама!
Здоровья вам и вашим мальчишкам! Пускай все у вас будет хорошо!
Согласна с вами, что нужно ценить каждый миг на земле, каждое мгновенье проведенное с нашими детьми.

Милана-76, я очень рада что у вас все закончилось хорошо. У нас в семье тоже я и мой брат с ВПС, мы тоже прооперированы с детстве. Сейчас мы уже оба взрослые и у меня уже у сомой есть дочь. Так что все у ваших мальчишек будет хорошо!!! Пусть ваши мальчишки растут здоровыми и счастливыми.

Marisha777 написал:

[q]

А ведь говорят что снаряд не попадает в одно и тоже место.

[/q]

К сожалению снаряд падает и 3 и 4 раз. У моей дочи тоже ВПС и ее прооперировали уже.

Милана-76
а почему ваших малышей так рано оперировали? были сопутствующие какие-то ухудшения?
мы ДМПП и ОАП прооперировали в 2 года только. а маленькие дырочки, бывает, что сами зарастают. или я что-то может не поняла?

конечно к лучшему что вы не знали о пороках во время беременности. разве ваши детки не полноценны? у них были самые легкие пороки, о которых вам теперь напоминают только шрамиики. Даже если бы я беременной узнала о таких легкооперированных пороках, не стала бы прерывать однозначно.
зашла прочитать историю вашу, потому что как раз задумываюсь о втором малыше, и конечно первый вопрос - а вдруг опять впс? но мысли "больше не рожать" у меня не возникает. спасибо за ваши истории с хорошим концом. здоровья вашим деткам

А, я значит не все прочитала, про ДЦП не знала.
я перепутала, показалось что вы писали в милиметрах, вот и удивилась, почему такие маленькие дырочки оперировали так рано. теперь все понятно! у нас в 2 года было 2 см, и то очень много, почти не было перегородки, а у таких крох...
желаю больших успехов малышам вашим! все будет хорошо

у меня есть знакомая семья, где 2 парня, старший тоже с ДЦП, а они очень мечтали еще всегда о девочке. и вот усыновили малышку (одного возраста с младшим сыночком, им было 2г.2 мес тогда), у них такая классная семья
так что ваши мечты вполне осуществимы