Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

аномалия Эбштейна

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

У кого дети "Фонтены"
Здравствуйте! Хотим Взять под опеку мальчика 3 года операция по Фонтену проведен ....
yhope378
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Божечки, читала и плакала. Царстве небесное! Мягких облочков нашим ангелочка!!! ....
MamaKsu
Любовь к школе
Мы скачали разные развивающие тетради в электронном виде и даем час игры после ч ....
мама ванюшки
Общий открытый АВК, тип
Заяц1988, большое спасибо! Написал Белову. ....
RobotMinsky
Малыш плохо ест
Здравствуйте, у меня средний сын малоежка и по сей день, ему уже 2,2 года. У нас ....
Ирина Е
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Спасибо, большое! ....
irsen
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Байки про детский сад
Прекрасно ходим в детский сад, да первое время болел ребенок каждые две недели. ....
lelya_orlova
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   аномалия Эбштейна
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это один за всех и все за одного!
Автор: DREAM

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

аномалия Эбштейна

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Мамочки, здравствуйте!
Принимайте в свою компанию! :)
Диагноз (ВПС, аномалия Э.) нам поставили буквально недавно, до этого 2 года назад в России (не Москва...) никакой аномалии не видели, ставили только ДМЖП (ъмааааленькая дырочка, не волнуйтесь... ъ)
Последние дни я задавала вопросы на медицинском дискуссионном форуме, и вот сегодня кто-то из вас дал ссылку сюда (пасибки :с2:)
Пока не совсем поняла, куда лучше писать для начала, если речь идет просто о нашей ситуации, если ищу мам деток с подобными диагнозами, поэтому пишу пока здесь.

Итак,

сынише 3,5 года. На днях поставили очень нехороший диагноз - аномалия Эбштейна, ВПС. Мы в Германии, обследование проводилось очень тщательное, у трех разных врачей. Внешних проявлений болезни у сынишки нет, ни посинений, ни одышки, не быстрой утомляемости. Развитие по всем параметрам в порядке. Ходит в садик.
Полтора года назад нам ставили ВПС в России, но это был ДМЖП, по словам врача ъмаленькая дырочкаъ, никаких рекомендаций, только наблюдаться. Немцы же никакой дырочки не находят (повторюсь, обследование было очень тщательное, ЭКГ, УЗИ, рентген), зато отчетливо видна аномалия Эбштейна, недостаточн. трискупидального клапана, увеличено правое предсердие... Почитала инфу в нэте... Прогнозы нехорошие. Сказать, что я в шоке - ничего не сказать... Пока нет никаких внешних проявлений и жалоб, рекомендовали только наблюдение, 26.02 будем делать ъсуточную ЭКГъ.
Кто сталкивался с подобным диагнозом? Нам не избежать операции? Такие пороки компенсируются или нет? Заранее благодарна за любую поддержку и информацию!
пс: кстати, пересмотрела сейчас заключение нашего врача (полутрогодовалой давности, узи делали в России на черно-белом аппарате), написано: трикуспидальный клапан не изменен. Недавнее обследование у немцев (цветное узи+другие обследования) дает результат: недостаточн. трискупидального клапана, ну, и все, о чем я написала выше... Скажите, мог ли этот клапан измениться за полтора года??? Могла ли возникнуть эта аномалия за полтора года? Ребенок ни на что не жаловался, болеет даже простудными оч. редко (ттт!), никаких посинений и уставаний ни мной, ни воспитателями замечено не было...

А в шок в первую очередь повергло то (несмотря на отсутствие у сына клинических проявлений с самого рождения и по сей день), что, согласно чисто информативным статьям в справочниках о данном пороке, все пишут примерно почти одно и то же ъв первые годы жизни жалобы и внешние признаки заболевания могут отсутствовать вообще, но к 20-30 годам у большинства больных развивается сердечная недостаточность, которая приводит к летальному исходуъ, и потом приводится незначительный процент тех, кто доживает с таким пороком до 60 лет.
Речь идет о неоперированной, нелеченной аномалии Эбштейна или вообще?? Как бы вы прокомментировали такой прогноз данного заболевания?

Еще один момент. Посинений у нас не было, а вот очень частое дыхание в младенчестве (когда засыпал, например) - это я помню. И об этом признаке читаю сейчас в признаках аномалии Э. у грудничков. Это частое дыхание меня тогда настораживало, но ответ педиатра был ъони все так дышатъ.

Что еще странно. В роддоме у нас услышали напряженный тон сердца, шумов не было, потом до 5 месяцев (!) при прослушивании никогда ничего не слышали (не говорили мне, по крайней мере), а в 5 месяцев, прослушивая при простуде, услышали шумы, направили на узи, где и обнаружили ДМЖП, которой теперь вроде бы нет...
Если дырочка в верхней терти МЖП и могла зарости, то надеяться на компенсацию аномалии Эбштейна бесполезно или все-таки такие случаи известны и не исключаются? Листая вчера всевозможные ссылки, наткнулась на фразу в одном из форумов ъ28 лет, у меня компенсированная аномалия Э. ъ или это имеется ввиду оперированная аномалия?

На днях нас смотрел главврач (Оберарзт) Снова ЭКГ, УЗИ и на этот раз еще рентген. После долгого осмотра и когда медсестра принесла результат рентгена, он нарисовал мне схематично ънормальное сердцеъ и сердце моего сына в сравнении. На ънашемъ рисунке правое предсердие намного больше и видоизменен трискупидальный клапан.
Ниже, под схемой, заключение-объяснение для меня, перевожу дословно:

Эбштейна аномалия трискупидального клапана, правое предсердие слишком увеличено, недостаточность трискупидального клапана (высокая).

Все. На прощание еще раз с помощью такого аппаратика с пластырем на пальчик померяли пульс. Пульс в норме.

Операцию нам еще не предложили, доктор сказал ъпока нет никаких клинических проявлений и изменений, будем наблюдатьъ. Обмолвился, что есть еще более узкие специалисты, которые занимаются определенными пороками, в том числе нашим, особо.
М. б. направят наблюдаться к такому специалисту, пока подождем результатов суточной ЭКГ...

И вот еще вопросы для Светланы, которая написала мне в ъдокторскийъ форум:

Светлана, здравствуйте!
Не могли бы Вы сказать, были ли у вашего малыша какие-то клинические проявления до операции?
Есть ли сейчас, после операции, какие-то жалобы, особенности (например, ограничение физической активности и тп.)?
Какая у вас была недостаточность трикуспидального клапана (высокая, средняя)?
Увеличено ли сейчас правое предсердие или после корректировки клапана оно приходит в норму?
Нет ли сейчас аритмии, в норме ли ЭКГ?
И еще: не смотрели ли вас когда-нибудь (до или после операции) катетером? Читала о таком виде обследования и что он якобы сопряжен с определенным риском и возможными осложнениями... Нам это пока не предлагали, просто интересно знать, как это происходит на практике.
Заранее спасибо!

Девочки, описанное выше - это ъколлажъ из моих сообщений на врачебном форуме. Надеюсь, более-менее логично все слепила...

cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Здравствуйте, mamaMaxa. Это я вам дала ссылку на этот форум. У нас тоже аномалия Эбштейна и вторичный ДМПП был. Нам его закрыли окклюдером амплатцера с помощью катетера в Берлине. Катетеризирование сердца, действительно, как и любая процедура такого рода связана с определеным риском и возможными осложнениями. И количество таких осложнений связано со многими факторами. Но все таки эта процедура менее травматична, чем, например полостная операция. И осложнения не обязательно должны произойти. Например, в Берлине зав отделением Бергер сказал, что еще ни одного осложнения после этой процедуры у них не было.
Клинических симптомов у нас особых нет сейчас, т.е. не отдышки, ни посинений. Аритмии бывают, но редко. Недостаточность клапана нам пишут, то 2+, то 3+ (зависит от того, какой врач нам делал Узи).
Всего четыре вроде бы степени недостаточности. В берлине нам сказали, что пока не появятся клинические проявления операцию делать не стоит, хотя и по роду заболевания наши врачи состояние оценивают как тяжелое из-за сильного смещения септальной створки в полость правого желудочка.
Порок у нас компенсирован. Это значит что организм адаптировался к таким условиям существования и функционирует более менее нормально, поэтому и нет клинических симптомов. А если симптомы появляются, значит порок близок к расскомпенсации и надо что-то делать. Это не леченные дети не доживают до 20 лет. А у тех, кто лечиться увеличивается продолжительность жизни. Лечением я называю- лечение аритмий, которые приводят к расскомпенсации, и в крайнем случае, операция.
Операция в крайнем случае, потому что операция не дает полного излечения, а лишь улучшение состояния. А кроме того, если ставят протез, то надо его через несколько лет менять. Пластика, конечно, лучше.
Цветочек
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2008
Добрый вечер, еще раз,(я Светлана, это я Вам написала на РМС).
До операции я бы не сказала что были какие то сильные проявления, стала чаще появляться синева губ, отдышка, на ренгене сердце было увеличено уже в полтора раза из за нагрузки большой на правое предсердие.
Сейчас правое предсердие остается увеличенным, но врачи это объясняют еще и тем что ребенок растет, как я уже говорила у нас стоит протез клапана и нам предстоит его постоянно менять, сначала по мере роста ребенка потом по мере изнашиваемости, конечно пластика во много раз лучше, но мне сказали что на нашем клапане уже некуда было делать пластику. Аритмии Слава Богу уже нет но она сохранялась на протяжении месяцев 8 после операции ну и сейчас конечно если набегается сильно.
Катетером нас никогда не смотрели, перед операции уже не стали этого делать, говорили что в нашем случае большей информации это не принесет.
И еще главное что любой порок так же как и Аномалия Эбштейна у каждого ребенка имеет свои особенности и еще операцию если и делать то делать нужно только тогда когда пришло ее время, не раньше ну и тем более не позже.
Сейчас моему сыну 2,5 прошел год уже после операции и если Вы его встретите где либо никогда не скажете что у него уже оперированное сердечко, он очень активный, постоянно в движении, растет и развивается согласно возрасту. Для нас сейчас важна обязательная профилактика инфекционного эндокартита при заболеваниях сопровождающихся повышением температуры и каких либо хирургических вмешательств.
Если есть еще какие вопросы спрашивайте, я с радостью поделюсь всем что знаю!
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Светлана, большое спасибо за Ваши ответы!
Если у меня тоже будет появляться что-то новое в плане информации, что м. б. было бы важно и полезно и Вам, с удовольствием поделюсь, хотя Вы уже, конечно, прошли, как говорится, огонь и воду...
Мы сегодня делаем суточную ЭКГ, посмотрим, что там с ритмом.
Светлана, ходит ли Ваш сынок в садик? Если да, есть ли какие-то особенности или ему разршена такая же активность, все те же занятия, что и другим детям?
А про инфекционный эндокардит я думала, что профилактика нужна только перед какими-то вмешательствами в организм. Если просто повысилась температура, то тоже? Или если т-ра выше 38?

пс: слова-цитата под Вашими сообщениями ПОТРЯСАЮЩИЕ !!!
Цветочек
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2008
Конечно обязательно рассказывайте любую информацию потому что я постоянно рыщу в инете что нибудь полезное.
В садик мы пока не ходим, мне кажется он маленький еще и потом у нас есть бабушка которая с ним с удовольствием сидит, для начала мне необходимо решиться на прививки, а потом уже и на садик :(
По поводу эндокардита, эта система для нас, так как у нас стоит протез клапана а он наиболее подвержен попаданию на него разных инфекции поэтому лучше перестраховаться. А по поводу температуры я смотрю еще и по самочувствию ребенка, чаще даже при 37,5 уже сбиваю потому что ребенок никакой, вялый и ему видно реально плохо.


ПС. про подпись, слова не мои, но я сама от этого высказывания просто тащусь ;)
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Все понятно, спасибо за ответ! :)
В плане информации из того, что бы мамы здесь еще не знали, пока ничего нового...
Читаю подобные форумы немецких мам - в принципе тоже ничего нового, да и деток с нашим пороком совсем немного... Единственное, в одном из форумов нашла интересное сообщение: мужчина 40 лет, внешне здоров, никакой ъклиникиъ, собирался бежать роликовый марафон, врач его послушал перед соревнованием - шумы. К кардиологу. Аномалия Эбштейна, в 40 лет впервые обнаруженная! При местном уровне диагностики это, честно говоря мягко выражаясь, странно... Аномалию подтвердили и в другой клинике, решили ничего не делать, только усиленно наблюдаться и отказаться от серьезного спорта, т.к. дядя этот 40 лет с ней жил, марафоны бегал и ни на что не жаловался. Но это, скорее, исключение из правила и говорит о том, что м. б. форма у этого человека легкая. как мне написала одна врач на медфоруме, ъпорок этот очень вариабельныйъ. Но нам-то уже высокую степень недостаточности трикусп. клапана ставят, хоть и жалоб пока нет, страшно...
Сегодня с нас сняли суточную ЭКГ, подождем, пока расшифруют и переправят нашему педиатру результаты.
Хочу отдельно записаться на беседу к главврачу, который нас смотрел, т.к. скопились вопросы, на днях спишусь с ним. А так след. обследование в мае-июне.
Про т-ру. А у меня наоборот, если простыл и т-ра около 38 - носится хоть бы хны :) Раньше давала жаропонижающее, если 38,5 (ттт, бывало нечасто), теперь, наверное, снижу планку. Надо с врачом поговорить.
А вот потеем мы сильно. Особенно во сне или если набегается. Я бы сказала, Максим потеет в этих случаях больше чем другие дети. Слышала, что это тоже один из признаков сердечных заболеваний. С другой стороны, у меня в детстве такая же картина и без порока была...
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
А я сбиваю температуру не раньше 38,5, как и mamaMaxa. Поправьте меня, если я не права. Мне кажется, сбивание температуры не имеет особого отношения к профилактике эндокардита. Мне кажется это даже антипрофилактика. Т.к. температура - это защитная реакция организма на попадание в него инфекции. Организм поднимает температуру, чтобы справиться с инфекцией. При температуре гибнут вирусы и бактерии, усиливается обмен веществ, ускоряется выработка интерферона, который помогает бороться с инфекцией. А когда мы сбиваем температуру, то всего этого лишаемся, а болезнь никуда из организма не девается. Мы лишь убираем симптом болезни. С другой стороны я конечно понимаю, что температура -это значит нагрузка на сердце, ведь ему приходиться работать ускоренно. И тут надо решать, чему отдавать предпочтение, то ли облегчать работу сердца, но увеличивать риск эндокардита, или наоборот. Я для себя решила, если температура высокая 38,5 и выше и держится больше трех дней без каких либо признаков снижения, то сбиваю температуру и даю антибиотики. Т.к. в этом случае и нагрузка на сердце велика, и организм не может быстро справится с инфекцией( раз за три дня не смог) и поэтому риск эндокардита очень велик. И раз уж даю антибиотики, то чего мучать сердце, вот и сбиваю температуру. Если иначе я температуру не сбиваю. Вроде дожили до 8 лет и ангиной болели и бронхитами по детству часто болели и гриппом уже три раза, последний раз пару недель назад и прошли уже новое обследование, которое показало, что никаких изменений не произошло, т.е пока обошлись без эндокардита. Это мое личное мнение, так что может кто думает по другому.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
да, с черал полностжу согласна, но вопрос етот вра4у все равно тоже задам при слу4ае...
Цветочек
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2008
Так я тоже согласна про температуру полностью, НО я еще раз повторяю что смотрю по ребенку бывает что и при темпратуре 38 ребенок адекватен и тогда я тоже жду, тоже много читала что температура это хорошо это значит что организм борется, но вот бывает при температуре 37,5 ребенок у меня лежит пластом, не могу я на это смтреть и подзреваю что середчеко там не очень хорошо себя чувствует и поэтому сбиваю
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Дорогая Цветочек я вас ни в чем не обвиняю. Конечно, нужно смотреть по ребенку. Все люди по разному переносят температуру и дети в том числе. Моей дочери, например, обычно плохо только первый день болезни, а во второй она даже с температурой 39 может скакать как конь, несмотря на больную голову ( обычно при температуре у нее голова болит). А чтобы ее пластом уложить нужно, чтобы температура была где то 39,5 не меньше.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
ну вот, только про температуру поговорили, а она тут как тут... вчера пришли после садика веселые и довольные, к вечеру погорячели, меряю 37,9. Спать лег такой же, вялости не было. Ночью проснулся попить, меряем: 39. Сбили, пропотел, с утра 37,3. Были у врача (благо, под боком, 3 минуты ходьбы), а им уже пришли из кардиологии из клиники наши бумажки с заключением насчет аномалии (правда, суточную ЭКГ еще не прислали, на след. неделе должны), врач осмотрел, бронхиты-отиты исключил. По всей видимости, гриппальная инфекция (как раз то, чего нам меньше всего теперь надо! :фроwн:) Сказал следить за температурой, питье теплое обильное, если т-ра будет держаться (подниматься) в районе 38-38,5, в воскресенье к нему (он дежурит), делаем (или дает на дом - не знаю пока...) профилактику инфекционного эндокардита.
Девочки, я помню в России в последние годы был бум на ъАрбидолъ, который вроде как не просто симптомы гриппа снимает, но реально штаммы убивает и выздоровление наступает быстрее. Еще помню (сама года 4 назад принимала, реально быстрее и легче перенесла грипп!), что можно его в определенной пропорции детям с 2 лет и рекомендуют именно, чтобы избегать осложнений на другие органы. Я не знаю, наверняка, здесь тоже какой-то аналог есть... А вы не знаете, и вообще, что говорят врачи, как совместим Арбидол с нашим сердечным диагнозом? М.б. еще на врачебном форуме вопрос задать?
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Про арбидол могу сказать, что в прошлом году мы его пили для профилактики. Но гриппом все равно заболели и не могу сказать, что все прошло без осложнений или легче. Может быть не тот был тип вируса гриппа. В инструкции написано, что арбидол действует лишь на вирусы типа А, Б. И в этом году мы его пили, но уже в начале заболевания начали пить, так температура все равно 8 дней была. Может задать вопрос про арбидол на форуме РМС? Так может лучше знают.
И еще у арбидола есть противопоказания-заболевания сердечно -сосудистой системы. Вот только не понятно какие именно заболевания.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
про арбидол на форуме РМС спросила - ничего путного :/ Один доктор написал, что это очередной мел, порошок, другой написал, что ему помогает или это самовнушение - сам не знает, а потом они между собой прикалываться начали, короче, ничего по делу...
но я помню реально, как, принимая арбидол в максимально показанной для взрослого дозе и всего 2 (!) дня пролежала с 38,8, уже к вечеру следующего дня реально выздоровела, если не считать остаточных явлений. Это был грипп, обычно я болела им с высокой т-рой не меньше 4-6 дней.
Дима
Участник


Откуда: М.О.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2008

mamaMaxa написал:
[q]
Один доктор написал, что это очередной мел, порошок, другой написал, что ему помогает или это самовнушение - сам не знает, а потом они между собой прикалываться начали, короче, ничего по делу...
[/q]

девочки, извините, что совсем не в тему, но почитав сообщения РМС, сложилось впечатление, что там зачастую все вопросы к этому и сводятся.
Относительно Арбидола и т. п. препаратов - не верю(хотя сама Димке давала). Одно дело настоящие иммуноглобулины, и совсем другое дело все эти непонятные лекарства.
sobakakusaka
---------------

Откуда: Новосибирская область
Всего сообщений: 689

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2008

Дима написал:
[q]
но почитав сообщения РМС, сложилось впечатление, что там зачастую все вопросы к этому и сводятся.
[/q]

Точно, есть такое впечатление :) Но дельных вещей тоже много
Мурзик
Изгнанный
Поэт
Откуда: Керчь, Крым
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2007

mamaMaxa написал:
[q]
про арбидол на форуме РМС спросила - ничего путного :/ Один доктор написал, что это очередной мел, порошок, другой написал, что ему помогает или это самовнушение - сам не знает, а потом они между собой прикалываться начали, короче, ничего по делу...
но я помню реально, как, принимая арбидол в максимально показанной для взрослого дозе и всего 2 (!) дня пролежала с 38,8, уже к вечеру следующего дня реально выздоровела, если не считать остаточных явлений. Это был грипп, обычно я болела им с высокой т-рой не меньше 4-6 дней.
[/q]

Очень просто: организм сам справился с вирусом - даже не подозревая, что где-то рядом есть "Арбидол". :spartak:
Конечно, доктора прикалываются: на РМС-се уже писано-переписано про все эти препараты, они уже устали одно и то же отвечать. :)
"Арбидол" - это такой же очередной "развод", как и прочие ему подобные средства.

Когда-то, год назад, доктора долго и нудно разжёвывали темы "укрепления иммунитета". Мне повезло - я тогда все время висела на РМС, и могла читать всё, что пишут по этому поводу. Сейчас сложнее - попробуйте воспользоваться поиском на РМС, вам выдадут столько тем, что их физически невозможно будет прочитать. Так вот НАСТОЯЩИЕ иммуномодуляторы, по словам врачей, действительно существуют. Но они не имеют никакого отношения к тому, что продаётся и рекламируется. И они абсолютно не нужны нашим детям. И слава Богу. что не нужны: эти лекарства предназначены для больных иммунодефицитом.
А всё остальное - это средства с недоказанной эффективностью и безопасностью.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Светлана, а какая степень недостаточности была у Димы ДО операции и какую ставят сейчас?
В понедельник обследование в Берлине... Временами начинает трясти (слегка так, но все же...), как бы чего хуже не обнаружили, чем до сих пор ставят... Понимаю, что глупо это, лучше пусть вовремя и точно обнаружат, но все равно тревожно...
Цветочек
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2008
Я Вам ответила и консультациях и здесь желаю Вам только положительных результатов. Ваш малыш уже большой и я думаю раз проявлений клинических нет возможно порок компенсируется то есть ребенок с ним нормально живет.
Не переживайте, а мы обязательно будем держать за вас кулачки!!! !!
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008
А вот нам хорошо помогает оцилококцинум, особенно на начальной стадии. А вообще насчет иммуномодуляторов - мнение двоякое. Бытует точка зрения, что они более вредны чем полезны. Организм должен сам держать защиту, а все эти арбидолы на дают работать собственной иммунной системе. Мне кажется, лучше обратить внимание на закалку и хотя бы на применение природных стимуляторов - эхинацеи, к примеру.
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
Здравствуйте мама Макса!
У нас тоже аномалия Эбштейна диагностированная в 7 лет, после шести лет наблюдений у кардиологов после операции по поводу коарктации аорты.!!! !!! Нам в Кишиневе ставят аномалию Эбштейна тип "А" по Карпантье. Я долго искала что это значит и нашла на американском сайте эту классификацию. 26 мая мы едем в Берлин на обследование и нам тоже очень страшно. У нас обнаружили еще и недостаточность митрального клапана и феномен ВПВ(нарушение проводимости). Хотя бы не добавилось еще чего после обследования в Берлине.
А Вы уже обследовались? Что говорят немецкие кардиохирурги?
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Лилия, мамаМакса я думаю уже уехала в Берлин. Завтра у них обследование. Так что может там встретитесь.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Ну вот, вернулись мы из Берлина... По большому счету, ничего нового. И слава Богу, конечно. С другой стороны, была какая-то подсознательная надежда на чудо, что ситуация окажется лучше чем есть. Не оказалась... :sorry:
Данные обследования в Берлине полностью совпали с теми, что ставит нам наш кардиолог в университетской клинике. Все та же аномалия Эбштейна, недотстаточность трикуспидального клапана 3 степени. Клинических проявлений и каких-либо нарушений нет, на данный момент порок компенсирован, но, как сказала доктор Nagdyman (она занимается в Берлине Эбштейном особо), оперироваться, скорее всего, будет нужно. Вопрос - когда. М.б. через годы... При нашем пороке (и его на данный момент компенсированности) торопиться нельзя, но и пропустить нужный момент тоже нельзя. Поэтому - внимательные наблюдения за состоянием с моей стороны и регулрные обследования. Пока в нашей клинике (раз в полгода), а через 9 месяцев снова Берлин. Очет об обследовании придет через 2-3 недели мне и копия - нашему кардиологу (у меня еще и спросили, не против ли я, чтобы кардиологу нашему отправили, медэтика - пять баллов :thumbup: ). Спросили еще, м.б. я хочу, чтобы и педиатру нашему отправили, но у меня с собой адреса не было. На днях так и так пойду к нему с кратким заключением из Берлина, т.к. нам доктор Nagdyman прописала диуретик в маленькой дозе. Я пожаловалась, что Максим потеет выше нормы (даже воспитатели в садике замечают, он один такой мокрый как мышь после сна...), доктор сказала, это вполне возможно при Эбштейне + этот диуретик (название пока не скажу, врать не хочу, в предварительном заключении от руки, не разобрать, возьму на днях в аптеке, напишу поточнее) может, как я поняла, помочь несколько снизить степень недостаточности клапана. Как - этого я не поняла. И, увы, не спросила. Потому что подумала об этом уже после того, как мы покинули клинику... Спрошу позже у нашего кардиолога. В Берлине доктор сказала, посмотрим, будет ли положительный эффект после терапии, исходя из этого и других факторов будем смотреть, что дальше...
Да, еще оба доктора (сперва нас смотрела молодая доктор, она была без бейджика, имени не знаю, потом Нагдиман, причем более молодая сказала фрау Нагдиман, как бы отчитываясь об увиденном на мониторе: "Легкая степень недостаточности", а Нагдиман покачала головой, мол, ни фига не легкая... :sorry:) тоже, как и наш кардиолог, тщетно пытались найти ту самую несуществующую ДМЖП, что ставили нам в России. Не нашли. Ну и слава Богу. И даже "оправдали" российских узистов, объяснив, что недостаточность клапана у Максима начинается довольно высоко, именно то место, ту точку, и могли "случайно" принять за ДМЖП. Правда, при этом еще и аномалию не разглядели...
В общей сложности обследование длилось около часа. Прикольный момент (раньше такого не видела) : дите лежит на кушетке и смотрит мультики - dvd на стене специально для долгих обследований маленьких "обладателей шил в попе" :) Простой трюк, а как врачам удобно.
Сейчас что-то ничего нового и важного больше не вспоминается... Когда придет письмо с результатами, м.б. еще что-то всплывет рассказать или спросить. Тогда добавлю.
Да, со Светой (bes) поговорили по телефону, но встретиться не получилось, они только прилетели, только заселились, и она укладывала детку, а нам подвернулось уехать на более раннем и удобном по маршруту поезде, поэтому поехали на вокзал раньше.
В комнате ожидания в амбуланц познакомились с девочкой, но тоже довольно кратко. Малыш еще не родился, порок ставят внутриутробно (по ее словам, в Мешалкина и Бакулева ставят разное, теперь вот что скажет Берлин...), девочка из Красноярска, я дала ей адрес нашего форума, она оч. заинтересовалась, думаю, скоро наши ряды пополнятся.
Лилия, а можно ссылочку на упомянутый сайт, где про типы по Карпантье? Теперь ждем от вас вестей из Берлина! Кто вас смотрел, что заключили? Что по аномалии?
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
Добрый день мама Макса!
Очень рада, что у Вас все стабильно. Я вчера провела своих в Берлин. Теперь будем ждать приговор.
Я не нашла координаты сайта с классификацией аномалии Эбштейна по Карпантье, но у меня сохранился перевод:

-тип "А" - объем правого желудочка адекватен.
-тип "В" - большая атриализованная часть правого желудочка имеется, но
предшествующая створка клапана свободна.
-тип "С" - предшествующая створка клапана сильно ограничена и может
вызвать существенную преграду правильному потоку крови.
тип "Д" - -почти весь желудочек атриализован, за исключением маленькой
воронкообразной части.
Еще есть классификация по отношению размера правого предсердия вмести с
атриализованной часть желудочка к нормальному размеру желудочка.
до 0,5 - тип 1, от 0,5 до 0,99 - тип 2, от 1,0 до 1,49 - тип 3, 1,5 -
тип 4.
Цветочек
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2008
Ну то что нет ухудшений это тоже хорошо, у нас вот сейчас недостаточность тоже 3+ но это уже на протезе, пока это не дает проявлений, что будет дальше неизвестно.
По поводу мультиков на обследовании ЭХО, очень замечательная идея у немецких врачей.
Вот все таки какая разная бывает эта Аномалия, у меня ее обнаружили еще на 30 неделе беременности!
Смотрю типы и даже не могу понять какой у нас, но у нас была пликация атриализованной части правого желудочка.
По поводу клинических проявлений ухудшений мне тоже говорили по поводу отеков, цианоза, отдышки и физической усталости. Пока слава Богу ничего особого я не замечаю, иногда даже удивляюсь как он может так много носится и все время спрашиваю не устал ли он.
mamaMaxa я думаю Вам пока нужно успокоится и продолжать наблюдаться, отстуствие плохих новостей это уже хорошая новость.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Альбина, действительно, хорошая новость, что вам можно еще подождать. Лучше наблюдаться пока и затягивать момент операции, если такое возможно, немцы зря не скажут.
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
Альбина!
Я нашла американский сайт с классификацией Аномалии Эбштейна. Это здесь: {......... }
Лилия
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
МамаМакса, я рада за Вас обоих. Это так замечательно, что операция пока не требуется. Все врачи, кроме некоторых сходятся во мнение, что с аномалией Эбштейна, чем позже операция, тем лучше. После операции к сожалению мороки может быть не меньше, чем до нее( Цветочек подтвердит). А пока клинических проявлений нет, надо жить да радоваться, несмотря на высокую степень недостаточности клапана. Но не забывать посещать врача. Теперь посмотрим, какие новости будут у внука Лилии. Надеюсь, что тоже хорошие.
Yakima
Новичок

Откуда: г. Минск, Республика Беларусь
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2008
Здравствуйте, девочки!
С интересом прочитала тему и поняла, что сколько деток - столько вариантов аномалии Эбштейна.
Меня тоже очень пугает статистика по данному заболеванию вычитанная в инете - без операционного вмешательства до пенсионного возраста доживают единицы. Наш лечащий врач немного более оптимистичен, он наблюдает нескольких взрослых с Эбштейном, которые полностью компенсированы.
Я так понимаю, что у хирургов четкая установка - оперировать Эбштейна как можно позже, т.е. чем старше ребенок, тем больше шансов на успех.
Конечно, хотелось бы обойтись без операции. Но внутренне я готовлю себя к тому, что она понадобиться.
Наша ситуация:
Дианке 2,5 годика. Аномалию диагностировали сразу после рождения (Меня, кстати, очень удивляет, почему у некоторых заболевание диагностируют позже. Разве клапан может со временем сместиться? Мол все было хорошо, потом раз и сместился).
Наш диагноз: АЭ с недостаточностью ТК 2-3 степени. Септальная и задняя створки смещены на 3 см. Значительно расширена полость ПП. Парадоксально движеться атриализованная часть МЖП. Сократительная функция удовлетворительная. МПП - без дефектов.
Мы компенсированы. Диана - очень живой, подвижный ребенок, любит побегать. Единственный признак аномалии - иногда синеет носогубный треугольник. Хотя врачи мне говорят, что у многих детей он синеет без всякой аномалии.
В садик я доченьку пока не отдаю. В Берлин мы едем в начале июля для подробного обследования (очень удачно все сложилось, наш лечащий врач едет туда же на стажировку). От результатов будут зависить дальнейшие планы. Очень волнуюсь и очень надеюсь на лучшее.
Что же касается операции - нас недавно смотрел американский хирург (американци приезжают часто в наш ДХЦ) и сказал, что у нас неплохие данные для пластики клапана. Т.е. большие шансы, что не понадобиться биопротез. Насколько я знаю, после пластики шансов на полное выздоровление достаточно много, но это очень сложная операция и многое зависит от мастерства и опыта хирурга.

Я очень рада, что нашла этот форум. Иногда становится так тяжело на сердце. Я чувствую свою вину - что-то видно не так я делала во время беременности, может инфекцию какую-нибудь перенесла.
Я желаю всем удачи! Держитесь, мамочки! У нас все будет хорошо!

Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007

Yakima написал:
[q]
Хотя врачи мне говорят, что у многих детей он синеет без всякой аномалии.
[/q]

Это наверное и есть те случаи, когда заболевание будет диагностированно позже. Причина всегда есть, просто не всегда её удаётся выяснить.


Yakima написал:
[q]
Я чувствую свою вину - что-то видно не так я делала во время беременности, может инфекцию какую-нибудь перенесла.
[/q]

Это врядли, просто идёт эволюционный процесс, органы человека совершенствуются, вот природа и двигает клапаны туда-сюда пытаясь найти наиболее оптимальное расположение.
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
Да, Наташа, аномалия Эбштейна один из самых вариабельных пороков. Коварство этого порока состоит в том, что при умеренных ее формах может долго не быть никаких проявлений. Но с годами нарастает правожелудочковая недостаточность, появляются нарушения ритма. Поэтому у врачей к каждому ребенку подход индивидуальный. Конечно пластика клапана (если она возможна), намного предпочтительней протезирования. Это связано с тем, что протезы не растут вместе с ребенком, они не долговечны, приходится их менять и постоянно принимать препараты, препятствующие тромбообразованию.
Немецкие кардиохирурги, если есть хоть минимальная возможность, проводят клапаносберегающие операции.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008

Medpravo написал:
[q]

Это врядли, просто идёт эволюционный процесс, органы человека совершенствуются, вот природа и двигает клапаны туда-сюда пытаясь найти наиболее оптимальное расположение.
[/q]


Максим, интересное (даже невероятное какое-то :m0:) мнение. Хоть и малоутешительное... Природа экспериментирует, а детки наши страдают...
Я тоже нередко задумываюсь о том, что могло послужить причиной. Я на втором месяце беременности три дня валялась с т-рой 38,7 (простуда), как раз когда формировались основные внутренние органы. Вот и думай, что откуда...
Еще везде пишут про препараты с содержанием лития (психотропные и тп), которые могут вызвать у плода именно аномалию Эбштейна. Я такие не то, что не принимала, но и в глаза не видела. А вот телефон у меня был раньше как раз с литиевым аккумулятором. Носила только в сумке, не близко к телу. Не знаю, мог ли он повлиять... Теперь всякие мысли в голову лезут...
Но тогда у многих такие телефоны были, а Эбштейн повально не диагностируется...

Порок очень редкий, но нас на одном только этом форуме уже как минимум 5. Будем поддерживать друг друга, делиться информацией и надеяться только на хорошее!!!
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Наташа, про взрослых компенсированных Эбштейнов - хорошая информация. Я тоже нашла в интернете несколько сообщений от взрослых немцев с компенсированным неоперированным Эбштейном. У одного мужчины (ему больше 40) порок обнаружили буквально пару лет назад случайно при медосмотре перед марафоном (и это в Германии!), что еще раз говорит о том, насколько он вариабелен. Теперь наблюдается, но от марафонского бега отказываться не хочет.
Лилия, спасибо Вам за ссылку на классификацию, все забываю поблагодарить :)
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007

mamaMaxa написал:
[q]
А вот телефон у меня был раньше как раз с литиевым аккумулятором.
[/q]

Не только раньше - сейчас во всех телефонах литиевые аккумуляторы. Но это не страшно, поскольку в состав аккумулятора всходит специальное вещество, которое постепенно деактивирует литтий. Поэтому, главное аккумулятор не разбирать, а когда он стареет, то становится безопасным.
Гораздо опаснее обычные батарейки от карманных часов. Эти батарейки тоже литиевые, но они широко использовались в 80-90 годах, когда вредные свойства лития ещё небыли изучены. Поэтому там небыло никаких диактивирующих веществ, а использованные батарейки валялись где угодно, и литий в микродозах мог попадать в воздух и в пищу (литий очень опасен там что для отравления достаточно микроскопических доз). А ещё, когда был дифицит батареек, некоторые умудрялись из заряжать, что приводило к выбросу литиия в воздух. Вот тогда действительно можно было серьёзно отравиться.
Сейчас считается что такой опасности нет, батарейки все делаются герметичными, и если их своевременно утилизировать, то они безопасны.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008

Medpravo написал:
[q]

Не только раньше - сейчас во всех телефонах литиевые аккумуляторы.
[/q]


Да. сейчас тоже литиевый, конечно... Это я стормозила немного, выразилась неверно.
Yakima
Новичок

Откуда: г. Минск, Республика Беларусь
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2008
Мне недавно врачи в ДХЦ выдали интересную информацию: оказывается в Беларуси идет увеличение процента аномалии Эбштейна в общем числе врожденных пороков. Некоторые списывают это на чернобыль, но далеко не все.
В США запускают программу исследования АЭ, нам даже предлагали записаться в кандидаты. Обследуют ребеночка и его мать (обязательно мать), если я не ошибаюсь, в Вашингтоне. Будут выяснять причины, связано ли это с какими-то генными изменениями. Не знаю, только ли на Беларусь распространяется эта программа. Может кому-то еще предлагали подобное? У нас пока о ней только разговоры, вроде как есть бюракратические проблемы.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Наташа, а можно где-то в сети почитать об этом исследовании, условиях и тп? М.б. у Вас есть выходные данные на этот исследовательский центр?
Если я, к примеру, всерьез задумаюсь о втором ребенке, хотелось бы знать как можно больше о вероятности "повторения" порока, причинах и тп. Действительно ли это "поломки" на генном уровне или экологическая ситуация виновата? Максим родился в Липецке, где загрязненность (несмотря на то, что внешне город очень даже зеленый) "благодаря" индустрии и неумной политике такая, что мама дорогая... :m0:
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3711

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
У моей подруги сыну 7 лет, так им за все эти годы постоянно ставят разные диагнозы, то АЭ есть, то ее нет, но смещение створок клапана есть. Не помню только на сколько. Все пытаюсь ее уговорить, чтобы она результаты мне дала, а я их выложила бы на консультацию в интернет. В этом году диагностировали еще ООО, (то ли реканализация произошла, то ли просто из-за непостоянного сброса крови не было замечено) и то ли ДМЖП, то ли ДМПП. Но кардиохирурги говорят, что пока порок компенсирован. (ТТТ)
Мы с ней в одном классе учились, за одной партой сидели, и вместе в одной школе работаем. По врачам тоже вместе ходим.
Так что выходит, что порок не очень-то и редкий.
Однажды в очереди на УЗИ разговорилась с панишкой 12 лет. У него тоже АЭ. Ребенок такими терминами оперировал, словно сам всю жизнь только кардиологией занимается.
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
Мне кажется, что аномалия Эбштейна, на самом деле, не такой уж редкий порок. Просто не все его варианты проявляются сразу, а значит и диагностируются. Увеличение частоты его диагностики связано с оснащением клиник новыми апаратами УЗИ. Мы 6 лет наблюдались после операции по коарктации аорты, и только после того, как в клинике установили новый аппарат, у Антошки обнаружили аномалию Эбштейна.
Yakima
Новичок

Откуда: г. Минск, Республика Беларусь
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2008
MamaMaxa, я к сожалению никакой информации в сети по-поводу обследования не находила. Все со слов врачей. При случае я обязательно уточню, какой именно центр проводит эти исследования. Насколько я поняла причины АЭ точно пока установить не могут. Вариантов много: генные нарушения, экология, радиация, перенесенные матерью инфекции в период формирования плода. Для этого собственно исследование и проводят.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3711

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
У моей подруги было что-то связано с токсоплазмозом. Сама она точно не знает, но ее упорно спрашивали про кошек в доме. Так что возможно, что инфекция была причиной пороков.
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
mamaMaxa, а как вы в Германию переехали?(опять не по теме). :s5:
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Не совсем переехали... Приехали два года назад на учебу по стипендии. Мы оба - преподаватели немецкого (по диплому еще и англ., но он в основном пока без надобности, поэтому благополучно постепенно забывается). В России с такой профессией если не в Москве или Питере, да еще когда оба германисты, перспектив немного. Репета, конечно, выручала, но хочется же еще и развиваться... Собрала в кучу знания-умения-силу воли и большущее желание и подала бумаги в Москву в организацию, по стипендии которой уже ездила на полугодовую программу в 2000-ом. На этот раз (в 2006) подала на более серьезную программу (повышение квалификации, степень Мастера). Конкурс был очень немалый, но если желание еще больше... :)
Учимся здесь, подрабатываем в универе и не только, есть мысли оставаться дальше на диссер. Очень надеюсь, что получится. Тем более, теперь речь идет не только о том, что "просто нравится и тп", но и об обследованиях Максима, которые отсюда намного удобнее, выгоднее, чем летать из России...
Только снова надо будет решать вопрос с финансированием (м. б. какой-то другой фонд, м.б. что-то более серьезное и стабильное из работы получиится, пока трудно сказать...). Раз в год продляем визу. Так что про "переехали" еще рано говорить, пока мы еще год-полтора здесь стабильно, а там... Надеюсь, за это время что-то в нашу пользу вырисуется, бум работать в этом направлении :)
Эта тема была выделена из темы "Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева" (17 июля 2008 1:54)
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Ой, молодцы какие! Желаю вам удачи. А вообще, как жизнь в Германии-нравится? Лучше чем здесь?(вы, если не ошибаюсь, в Липецке до этого жили?) У меня одноклассница сейчас германистику в Канаде изучает, да еще и по студенческому кредиту учится, собирается по окончании в Россию вернуться. Честно говоря, не представляю, где в России можно найти работу по такому профилю, чтоб еще и кредит оплачивать(а если в Москве или Питере - за съемную квартиру огромные деньги платить).
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3711

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
mamaMaxa, молодцы, у меня тоже была возможность поехать на учебу, еще в институте на полгода. но мы с подружкой уехали к мне домой, а надо было срочно документы оформлять, да и потом можно было через DAAD оформить учебу, но я сразу замуж после института выскочила. И уже не до этого стало.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
kuzja, я учусь как раз по одной из программ DAAD! :) И в 2000-ом семестр через них была. Кстати, одна из их программ для аспирантов лет до 36, если не ошибаюсь, а семья - не помеха. Если семейный, они добавляют дотации на каждого члена семьи. Так что не все потеряно, дерзай :l1:
Есть еще организация PAD (Paedagogischer Austauschdienst), но это уже - исключительно для учителей школ.
Оксан, про жизнь напишу чуть позже, дите практически на руке висит, внимания хочет, и вставать завтра рано, а в двух словах быстро не напишешь... :s5:
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3711

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
mamaMaxa, про PAD я знаю, однажды тоже решила съездить на курсы, написала письмо, мне даже позвонила куратор программы, но тут неожиданная беременность, а сейчас у меня немецкого всего 2 часа в неделю и никакой практики, я уже его и забыла практически, так как во 2 классе кроме Guten Tag! Steht auf! Ich heisse... особой лексики не требуется. А там требование не менее 12 часов в неделю нагрузки должно быть. Так что все в прошлом, если только когда-то разбогатею и сама съезжу. :s2:
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Оль, не знаю куда кинуться с кем поговорить. Видела темы - там уже сделали операции детаям с клапанами, но думаю нам еще рано туда. Просто Поговорить с кем то кто как и ты ждете операции (если правильно поняла). О самочуствии детей. Вы когда узнали что у дочи порок? - мы с рождения. в 4,5м. делали операцию - через трубку в паху. Из за этого чуть не лишились ноги - появился тромб - нога чернела - отхадивали - мазали кремами и делали массажи потом - щас бегает. Но все равно надо узи ног делать. Вены на пузо поползли. напиши ссылку где можно пообщаться.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Привет Изабель, добро пожаловать к нам! :m8:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Изабель, добро пожаловать! Вот в этой теме как раз и можно пообщаться :m8:
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Привет всем. Писала в личку Оле, появилось здесь. Ну так и хорошо, что сюда и попала. Расскажу чуток о нас. Сына зовут Андрей, сейчас ему 2г.4мес. Оперировали нас, как уже писала - стеноз легочной артерии - балонная вальвулодилятация - операция называлась. Уезжали по скорой - сын очень плакал - ничем не могла успокоить - звонила кардиологу - она сказала на скорой к ним. Так и вышло - на след. день была операция. Натерпелась всего. Вот теперь и трясусь над ребенком - не знаю как у него будут проходить ухудшения. Врач говорил, что не так сильно будут проявляться. Кто-то писал здесь, что ребенок долго ходить или бегать не может. У нас тоже самое - лезет на руки. Я конечно беру, отдохнет маленько и опять играет. А так вполне нормальный ребенок. Одно только. После той операции - пока его ножку выхаживали, естественно он не развивался - лежал просто пластом - болела нога и не дочего не было дела. Мы сейчас толком не говорим ничего. Вот только начал пытаться что-то повторять. Говорит сейчас только - мама, папа, баба ляля (алла зовут), нини - нитки, машинка -в, мышка -пипи, сел - с а все остальное - э или к.
Скажите у кого какие детки близко к нам по возрасту, не отстают ли они в развитии. Собираетесь ли в садик или ходите уже. Все врачи - относятся к этому настороженно. Даже не знаю что делать. Сидеть после 3-х лет могу, но мы итак уже сидим полуголодные на заплате мужа, приходится и одеватться а кушать давно исключаем изыски. Просто вся в растерянности.
Исаева
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2008
У меня старшая дочка (совершенно здоровая), тоже до 3 лет, говорила слогами. А потом как включили ее, сразу все слова в длинные предложения, и Р сразу говорить. В четыре говорила лучше, чем двоюродный братик, который длинные слова говорил в 1.5 года. И песни пела (взрослые), особенно нравилась Глюкоза и Максим.
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Дома смотрим сериал - Рыжая - он Тася - говорит - толи совпадение толи просто получается и вчера сам себе бормочет - ста, сата - что за слово - не знаю. Записались в кружок на час с детьми ходить играть рисовать, лепить - развиваться в общем.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Мы говорить стали в 1 год и 11 мес. Говорили примерно так: "биби еде" ( в смысле едет). "К-к ам". ( конфетку ам) итд в том же духе. так что способность говорить не связана ни с аномалией ( разве что если имеется очень тяжелая форма, но это не про вас), ни со стенозом( так как его рано скоректировали, если правильно я поняла) Скорее всего это оссобенность ребенка. Правильно Исаева написала, еще будет говорить и правильнее и длиннее, чем мама с папой. дети они удивительные и сами знают когда им и чего делать и как развиватся.
В развитии мы не отстаем. ничем не отличаемся от сверстников. Единственно растем медленно, но это похоже наша оссобенность. я тоже в этом возрасте была самая маленькая в классе.
В садик ходили два года с четырех лет. Тогда мы еще не знали о пороке. Узнали только когда нам стукнуло 6лет 9 мес. Хождение в садик было примерно таким. Три дня -неделя ходим, а потом три недели болеем. Любой насморк у нас превращался в кашель в течении двух дней после начала насморка и мы лечили, то бронхиты ( когда были совсем маленькие), то трахеиты и ларингиты ( это уже в период садика).
Я думаю другие форумчанки тоже отпишутся вскорости.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Изабель, мне кажется, вам не стоит переживать насчет речи. Почитав вашу историю, можно себе представить, сколько малышу пережить пришлось! Одно только, что ножку выхаживать пришлось - уже какая нагрузка...
В этом раннем возрасте физическое развитие рука об руку идет с ментальным (через моторику, движение и тп). Так что все сейчас пойдет постепенно на лад, не переживайте! Главное - не ускоряйте процесс намеренно и не сравнивайте с другими детьми, не пережившими того, что прищлось испытать вашему малышу. Побольше разговаривайте с ним и читайте ему. Тем более, вы видите, он сам уже сколько сказать пытается! Дайте ему время, мальчуган только-только от такого шока (психически - та же скорая, обстановка больничная, восстановление - ведь еще тот шок!) оклимался, все будет хорошо! Пройдет какое-то время - оратор у вас будет ого-го, вот увидите :) Все индивидуально, тем более после такого восстановительного периода.
Изабель, а какая у вас недостаточность трикуспидального клапана? Ее тоже как-то скорректировали или операция была только по поводу стеноза? Что говорят вам врачи по аномалии?
Здоровья Андрюше!
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
У нас не было операции. "Да-да-да" начал говорить - еще 6 мес. не было, думала-болтать рано начнет, но сейчас нам 2г и говорить совсем не торопимся. Я не переживаю на этот счет, у всех все индивидуально, захочет-заговорит. Главное, основные звуки произносит.
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Девченки, я еще не очень разбираюсь в терминах, я писала эхо в старом форуме вот на днях, можете глянуть. А операция была только со стенозом ЛА - пока все хорошо, ухудшений нет. А вот в сравнении с прошлым годом аномалия похуже. А внешне не заметно.
спасибо вам всем за поддержку. Хоть есть с кем поговорить на наболевшую тему. Мы друг друга понять можем. Прививки мы надеюсь скоро догоним по возрасту - было отставание, тк. к не ставили долгое время.
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
У нас почему то букв много говорит, кроме - р, е, ч, шипящие иногда получаются, ю, я - плохо. Себя никак не называет - ладошкой к себе и все. Алфавит на стене висит. Он пародирует звуки или интонацию скорее всего - говорю - маааленький - а он аааааааа - тоненько так. Стал такой ласковый - обнимается и целуется все время. А за мной как хвостик везде, если ухожу в магазин то малехо хнычет когда остается с папой или бабой.
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008

Изабель написал:
[q]
Стал такой ласковый - обнимается и целуется все время
[/q]

Мой тоже очень любит всякие нежности, когда от мультика по-другому не оторвать-только лаской и нежностью добиваюсь этого.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
изабель, а где вы делали операцию? как впечатление от клиники? И еще вопрос, тромб после эндоваскулярной операции рассосался или нет до сих пор? А чем хуже стала аномалия по сравнению с прошлым годом?
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Про впечатление о клинике лучше написать в отзывах о клиниках. Напиши, что понравилось, что нет. Многим пригодится.
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
К сожалению карточку я отдала седня в поликлинику. Точно не помню, но вроде смещение клапана стала больше. У нас с трикуспидальным проблемы. Тромб еще был. Летом собирались на узи вен, но с переездом в другой район было забот много, смена поликлиники, вставали в новый сад, глазки еще лечим - косоглазие. Попробуем в октябре ноябре съездить.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
А нога перестала быть черной? Не распухшая? Вас как нибудь лечат от этой напасти сейчас?
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Нога вообще ничем не отличается. Но вены на пузо поползли, когда будет большая нагрузка могут вылезти на ноге и придется носить эластичные штаны. До нового года собираемся на узи вен. Врач который нас смотрел тогда, сказал, что пока ничего нельзя сделать. Операция по удалению тромба не возможна - он маленький еще. подрастет - потом видимо уберут. Я мазала кремами и делали массаж - т. к. он не хотел ей пользоваться когда начал ползать, видимо помнил боль и волочил ее. Но после массажа все стало нормально.
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Делали нам операцию в Мешалкина в Новосибирске. Историю написала только сейчас. Кому интересно, можете почитать.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
прочитала вашу историю в "отзывах о кардиоклиниках". Трудно же вам пришлось. Те получается вам сначала стали делать эндоваскулярную операцию через катетер, а потом ничего не получилось и вам сделали полостную операцию? Во дают в 4,5 мес у нас в стране мало кому эндоваскулярно пытались порок устранить. Даже скажу больше я ни про кого не слышала. Может меня кто поправит. Обычно сразу полостную делают без вариантов.
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Неправильно написала наверно я, Нам все таки сделали через пах через вену, просто когда не получалось у них они взяли разрешение у меня на полостную, я согласилась. Но у них все таки получилось через вену потом. Может я тогда ниче не поняла. Но написала как было.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Да уж это надежда многим, что это возможно. Это я про эндоваскулярную операцию. Люди обычно и не рассчитывают на такое. Вот только не понятно тогда зачем ребенка интубировали? Во время эндоваскулярной вроде не интубируют. У нас тоже была эндоваскулярная операция. Нас не интубировали и вообще мы не лежали в реанимации ни минуты. Или я не правильно поняла слова "задышал сам". Что ты имела ввиду?
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Без аппарата искусственного дыхания стал дышать. Я не знаю многие термины. Если пишите ими, то просьба объяснить, я не всегда могу понять их смысл, могу только догадываться.
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Я рассказывала уже выше, что со мной одновременно лежали мальчик и мама, сын у нее не мог сам дышать в течении месяца, день дышит, к вечеру устает. Когда мы выписались и приезжали через неделю или 2 (не помню) они там до сих пор были. Или мне говорили, что сам дышит или может я так подумала, раз мне его на след. день отдали. Извините, прошло все таки 2 года, некоторые вещи хочется забыть и не все помню.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
прости Изабель. :n0: Я как то не подумала, что ты не знаешь что такое "интубировать". Я тебя уже достала наверное. Просто мне интересно. Ща объясню. Во время полостной операции ребенку подключается аппарат искуственного кровообращения легких ( или АИК его называют), для этого в трахею засовывается трубка, через которую поступает кислород - это называется "интубировать". Соответственно когда убирают трубку- это называется "экстубировать". Вот когда трубку убирают и ребенок сам начинает дыхательные движения делать- это и называется, что ребенок "задышал сам". Но повторюсь это делают при полостный операциях, потому что ребенка охлаждают до низкой температуры ( не помню какой, но кажется 23 градуса) и он сам просто не смог бы дышать, а при эндоваскулярных операциях такого не делают.... вроде ..... Вот я и пытаюсь выяснить, что в Мешалкина подключают этот аппарат и во время эндовваскулярных вмешательств что ли :l3: ? Извини, если заставляю тебя копаться в неприятных воспоминаниях, больше не буду. :n4:
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
В справках навряд ли пишут как делали операцию, поэтому сказать не могу. Просто мне сына отдали совсем скоро, на след. или после него день. Вот я и думаю что он видимо сам дышал. Т.к. другие детки лежали пока сам не задышит. Конечно у других малышей была поластная в большинстве случаев. Извините, что ввожу в заблужение своими расказами и доводами.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Уфффф..... Наконец я нашла то, что давно ищу... А именно инфу о взрослых с аномалией Эбштейна. Регулярно искала и в наших, и в немецких ресурсах - не было ничего и никого конкретного, кроме одного немецкого дядечки, которому за 40, неоперирован, порок выявили случайно во взрослом состоянии, чувствует себя нормально. Но я не могла с ним связаться, он не оставил в форуме никаких данных. И вот сегодня поиском через гугл вышла на совершенно свежие беседы этого года по аномалии Эбштейна в форумах. Зарегистрировалась, буду общаться. Если что-то важное и интересно, конечно, буду сообщать. Люди, как и мы, поддерживают друг друга, надеются на развитие кардиохирургии, чтобы операция по Эбштейну перестала быть такой сложной и тп.

Вот несколько фактов по взрослым Эбштейнам (там не приведено, какая у кого недостаточность и особенность порока, м.б. получится пообщаться с этими людьми попозже, но все же) :

1. Мужчина, 58 лет, 3 детей, работоспособен, по поводу аЭ оперирован не был, но живет с кардиостимулятором (инфы о том, по какому поводу стимулятор - аЭ или что-то другое - нет...), чувствует себя в порядке.

2. Женщина, возраст не указала, дочке 12 лет, была сложная форма аЭ в детстве, оперирована в 1985 году (уже тогда (!) ей сделали реконструкцию клапана), выносливость у нее, как она сама считает, не очень, но, как сама опять же пишет, она мало занимается собой, т.е. мало гуляет, двигается и тп.

3. Парень, 87г. р. легкая форма аЭ, знает, что она у него есть, но не в курсе, что это :) (ну и слава богу, что не в курсе...)

4. Парень, 22 года, 4 операции на открытом сердце, 4 замены кардиостимулятора (1992-2004). Сейчас плохая выносливость. Толком не пишет, какая была опэ на клапан, но судя по тому, что пишет "надеюсь, следующая опэ будет последней и мне поставят натуральный клапан" можно предположить, что у него протез...

5. Мужчина, 34 года (сообщение от 2002 года), написал, что операция по аЭ предстоит ему через год, т.е. уже прооперирован. Попробовала поискать его по фамилии, увы, никаких данных. В том форуме тоже больше не появлялся. Надеюсь, у него все хорошо!

6. Женщина, 29 лет, пока не оперирована. Выносливость средняя, медобследования показываю неважный кислородный обмен, пока обследуют, позже будут решать насчет операции.

Это пока все. Надеюсь, со временем будет больше инфы на просторах нэта по нашей проблеме и взрослым Эбштейнам.
Из найденного можно снова сделать вывод, что порок очень вариабельный. Будем надеяться только на лучшее для наших деток и на дальнейшее успешное развитие кардиохирургии! Уже хорошо, что мы знаем о проблеме и что начеку.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Да, та женщина, которой 29, пишет, что вопреки опасениям врачей и у нее, и у ее знакомых с аЭ подростковый период и другие периоды сильного роста и изменений в организме протекали без каких-либо негативных изменений для сердца. Это тоже радует. Есть надежда.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Нашла еще одного взрослого мужчину с аЭ. Нашла в сети совершенно случайно (на своей личной страничке, никак не связанной с медициной, он написал в конце в рубрике "о себе", что у него аЭ и если кто-то "забредет" на его страничку с таким же диагнозом, очень просит связаться с ним, так как практически не знает людей с таким пороком из-за его редкости...). Конечно, я ему написала. Он ответил. Быстро, подробно и душевно.
Ему сейчас 52, выносливость не очень, но в целом ведет полноценную жизнь. Порок был диагностирован в начальной школе, впервые дал о себе знать слабостью, нарушениями ритма и обмороками в 28 лет. С тех пор - еще более тщательные обследования, медикаментозное лечение аритмий и тп. В 32 года в Берлине (сам он не из Берлина, а из небольшого городка на юго-западе Германии) ему предложили трансплантацию сердца (это были 80-е, видимо, операции на клапаны были тогда сложнее и рисковее чем трансплантация...), но он отказался. Врачи говорили, что по статистике после трансплантации (тогда, в 80-е) процентов 80 пациентов живут еще лет 8-10. Теперь он рад, что тогда не согласился, ведь сейчас ему за 50...
Кроме аЭ у него ООО и нарушена гемодинамика. Узнав о пороке и более осознанно осмыслив это в юности, он смирился с тем, что жить ему скорее всего, не до старости, поэтому старался взять от жизни все: путешествовал по всему свету, причем иногда довольно экстремальным способом, курит с отрочества, кофе пьет литрами (это, конечно, не похвально, просто, видимо, он хотел показать мне этим, что пути Господни неисповедимы, кому суждено, как говорится...). И вот человеку 52. Остается только порадоваться и пожелать еще долгих лет жизни. Узи показывает огромное правое предсердие, есть аритмии, он пишет, что нуждается в 10-12 часовом сне в сутки, но он жив и радуется каждому новому дню!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
mamaMaxa, здОрово! Молодец, дяденька!
как бы я хотела пообщаться со взрослыми людьми после нашей операции! но нам это недоступно из-за языка. :sorry:
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3711

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Молодец дядечка! Его пример дает надежду другим. Долгих лет жизни ему.
Guest
Гость

:) Извините что влезу в вашу темку :) инфа про самого старшего Фонтена: живет в США, ему 46 лет, курит, кардиостимулятор, выносливость вполне нормальная, работает программистом, 2 детей. Катается на сноуборде. Путешествует. Так что и у Фонтенов есть положительные примеры :)
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
И это замечательно! :) Очень важно знать об этих примерах, находить таких людей, потому что... как я вспомню, как, начитавшись статей про аЭ в русском интернете, которые ВСЕ заканчивались одинаково: "не доживают до подросткового или взрослого возраста" или "после операции выживают единицы" ходила как зомби, пока не нашла другую информацию... Вообще должны же создатели сайтов с подобными статьями хоть немного смотреть на их актуальность и на то, как за это время продвинулась медицина... А то ведь так словом человека убить можно. Тем более, словом, не соответствующим в настоящее время действительности (когда делают успешные операции, когда есть аЭ и Фонтены, которым за 40 и за 50...)
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Это точно куда не ткни в нете примерно на одно и то же содержание натыкаешься. МамаМакса спасибо за информацию, хоть в том списке и не все у всех гладко, но все таки есть надежда прожить и без операции
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Я создавала где-то год назад тему по Эбштейну в форуме на сайте Комаровского. Сообщений почти не было.
И вот не так давно написала мама парня 20 лет и мама маленькой девочки. Я пригласила их к нам. Очень надеюсь, что они в скором времени заглянут, поделятся своими историями и вольются в нашу "тесную компанию" мам деток с таким диагнозом.
Заранее добро пожаловать! :s10:

И еще. На одном из немецком форумов появилась история мамы девочки 10 лет. Девочка родилась со сложнейшим Эбштейном, проявившемся в первые дни. Врачи не дали девочке умереть. Позже она перенесла операцию по реконструкции клапана так, что сейчас этот ребенок ничем не отличается от своих здоровых сверстников. Врачи взяли мышечную массу расширенного правого предсердия (отметили, что сердечные мышцы этой девочки были очень хороши для этой манипуляции) и реконструировали клапан так, что он теперь не отличается от здорового!
Оперировали в Швейцарии несколько лет назад. Я понимаю, что это, скорее всего, еще дороже Германии, но здорово знать, что это еще один шанс, еще одна возможность! Что она ЕСТЬ!
Сейчас очень спешу, но на днях постараюсь перевести и выложить историю этой девочки и выйти на эту швейцарскую клинику (в смысле, найти координаты и тп).
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Круто!!! !!!! !!!! !!!! !!! :yahoo: :yahoo: :yahoo: Ждем подробностей.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Обещанный перевод сообщения и контакты клиники в Цюрихе.


«Наша дочка (1999 г. р.) появилась на свет с тяжелой формой аномалии Эбштейна. До ее рождения мы об этом не знали (беременность протекала без проблем, пожалуй, это была самая легкая и благоприятная беременность из всех моих четырех, у троих старших деток ВПС нет).
АЭ нашей дочки была такой тяжелой формы, что первую операцию (шунтирование) понадобилось провести уже на пятый день ее жизни. После операции у дочки сбился ритм, но мы были к этому готовы, у нас не было выбора – до операции дочка была в пограничном состоянии. Низкий поклон персоналу детского госпиталя Цюриха! Медицинская помощь и уход был на высоте. Команда не только спасала дочку, но и очень поддерживала нас, родителей, морально.
Далее, примерно до 6 лет наша девочка наблюдалась и лечилась по поводу нарушений ритма. Развитие, как физическое, так и ментальное, было согласно возрасту, она никак не отличалось от сверстников. Не смотря на перенесенную операцию и нарушения ритма, выносливость дочки была хорошей.
В 6 лет ее выносливость упала настолько и так резко, что срочное обследование, показавшее, как сильно истончился трикуспидальный клапан, сильно увеличилось правое предсердие, не оставило сомнений: требуется большая операция, и причем как можно быстрее.
Операция была проведена в Цюрихе в июне 2005 года. Вообще мы благодарны докторам, подарившим нашей дочке вторую жизнь уже на пятый день после рождения, так как все говорили нам, что в ее тяжелом случае позже потребуется Фонтен, но пока она могла расти и развиваться относительно нормально без оперативного вмешательства, медицина продвинулась вперед, поэтому Фонтен не понадобился, и, пожалуй, наша дочка одна из первых в Швейцарии, у которой как клапан, так и предсердие «реконструировали» естесственным, хоть и очень рискованным путем. Дочке повезло еще и потому, что, как сказали доктора, ее сердечная мышца была очень «мясистой» (как нам объяснили, это очень немаловажный момент для хирургов, когда степень тяжести аЭ такая высокая).
Итак, трикуспидальный клапан нам «нарастили» и «отремонтировали» с помощью «своего же» материала, стабилизировали нитями Coretex, один из желудочков, которого до этого почти не было, просто создали заново, правое предсердие уменьшили и имплантировали 3-камерный стимулятор (не уверена, правильно ли перевела, просто дословно, кто знает лучше, поправьте плиз), но в настоящее время, по словам врачей, этот кардиостимулятор выполняет только функцию «сторожа». Стимулятор был «подстраховкой», был еще и внешний во время операции, конечно, но внутренний оставили, потому что из-за сложности операции не знали, как поведет себя потом сердце.
Отремонтированное сердце постепенно приспособилось к своей новой жизни и функционирует нормально. Недавно нашей дочке исполнилось 10 лет, она ничем не отличается от других детей.
Почитав истории на форуме, я поняла, аЭ у каждого своя. Как она себя проявит и в какой степени – никто не знает. »

Это ссылка на страничку «Детского госпиталя г. Цюриха», контакты:

{......... }

Если выйти с главной в раздел Chirurgische Klinik (хирургическая клиника), потом Herzchirurgie (сердечная хирургия) и наконец Herzfehler (пороки сердца), там будут в столбик слева основные пороки, отдельно аЭ я не нашла... Думаю, потому что это была не просто реконструкция клапана, там же сердечко, можно сказать, заново перекроили...
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Спасибо большое, Альбина. :m5:
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Не за что! :s10: Сама очень рада, что нашлись эти сообщения и вообще появилась новая информация по взрослым с нашим пороком и по операциям!
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Нашла вот такую информацию в медицинском справочнике.
"Пластические операции выполняют при всех гемодинами-чески значимых органических пороках (исключая случаи с грубыми морфологическими изменениями клапана) и относительной недостаточности II-III степени.

"Шовная аннулопластика (бикуспидализация) по Кею в модификации Бойда заключается в наложении П-образного шва пролено-вой нитью 2/0 с прокладками из тефлона на фиброзное кольцо соответственно задней створке трёхстворчатого клапана кпереди от коронарного синуса. После затягивания шва диаметр отверстия составляет 3,5-4 мм.
ф Полукружная аннулопластика по НМ Амосову и Де Бега заключается в сужении расширенной части фиброзного кольца, соответствующей передней и задней створкам, при помощи полукисетного шва. При завязывании шва фиброзное кольцо суживается до соприкосновения створок.
Кольцевая аннулопластика с помощью опорного кольца по Карпантье. Кольцо состоит из металлической основы, покрытой синтетической
тканью, и имеет форму нормального отверстия трёхстворчатого клапана. Имплантацию кольца после выбора его соответствующего размера осуществляют наложением П-образных швов нитью 2/0 параллельно фиброзному кольцу, отступя кнаружи от основания створок 2 мм."
Протезирование трёхстворчатого клапана выполняют только при грубых изменениях створок, а также подклепанных структур и в случае неэффективности ранее проведённой аннулопластики.
В настоящее время для протезирования трёхстворчатого клапана применяют ксеноаортальные биопротезы, обработанные глутаральдегидом, низкопрофильные клапаны (полусферический МКЧ-27), двухлепестковый клапан Св. Иуды.
Не применяют замещение трёхстворчатого клапана шаровыми протезами.
Хирургическое лечение противопоказано при тяжёлых необратимых изменениях лёгочных сосудов (при отношении общего лёгочного сосудистого сопротивления к системному >60%).
Послеоперационные осложнения
ТЭЛА
Инфекционный протезный эндокардит
Паравальвулярные фистулы
Тромбоз протеза
Кальциноз биологического протеза.
Послеоперационное ведение
После имплантации шарового или шарнирного протеза больным рекомендован приём антикоагулянтов непрямого действия (фенилин и др.), чтобы поддерживать ПТИ на уровне 60-65%. После аннулопластики и биопротезирования антикоагулянтную терапию в отдалённые сроки не проводят.

Результаты операции
Госпитальная летальность при операциях на трёхстворчатом клапане составляет 4-12%
5-летняя выживаемость при аннулопластике равна 70%, причём рецидив недостаточности происходит лишь у 5% больных
5-летняя выживаемость после биопротезирования составляет 62-66%.
Катя79
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Здраствуйте!
Наконец то мы дома!
Вот пишу результаты нашей операции.
Диагноз до операции: Аномалия Эбштейна. Недостаточность трехстворчетого клапана 2-3ст. ООО. Выраженая дисфункция правого желудочка;Состояние после РЧА дополнительного предсердно-желудочкового соединения вызывающего непрерывно рецидивируещую НЖТ(10.0 АВ-блокада 2 ст Мобиц 2, Полная блокада правой ножки пучка Гиса, блокада задней ветви левой ножки пучка Гиса 20.10.2008
Название операции: Коррекция аномалии Эбштейна
с пластикой трискупидального клапана по Carpantier, с наложением кавопульмонального анастомоза, с шовной пликацией атриализованной части правого желудочка, ушивание ООО, Имплантация двухкамерного кардиостимулятора Medtronic с эпикардиальными электродами в условиях ИК, гипотермии и ФХКП

Результаты ЭХО-КГ от 05.11.08 регургитация на трехстворчатом клапане 1 ст. ФВ ЛЖ 62%, ИКДО 35мл/м2, ФВ ПЖ 52%, ИКДО ПЖ 22мл/м2, ДКПА функционирует, жидкости в полости перикарда нет.
Теперь нам на консультацию через 3 мес. по поводу ЭКС, а по сердечку через 6 мес.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Ну вот и Слава Богу!! Теперь не болейте!!! ! Пол-года быстро пролетят и все у вас будет хорошо!!! !!!! Удачи!!! !
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Катя79! Поздравляем! Восстанавливайтесь! Дома даже стены лечат! Здоровья!
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Катя, ура!!! :yahoo: :m6: Это вам!!! :m5: :m5: :m5: Здоровьяздоровьяздоровья!!! !!!! !!!! !! :n8:
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008

cheral написал:
[q]
Результаты операции
Госпитальная летальность при операциях на трёхстворчатом клапане составляет 4-12%
5-летняя выживаемость при аннулопластике равна 70%, причём рецидив недостаточности происходит лишь у 5% больных
5-летняя выживаемость после биопротезирования составляет 62-66%.
[/q]


cheral, а в источнике не было указано, это данные по одной клинике, по одной стране или нет? Имеется в виду минимальная выживаемость? Судя по форумам и статьям (зарубежным), пациенты после подобных операций живут куда дольше, и это замечательно!!! Там не было, какого года эти данные?
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Это конечно данные по России ( там ничего не уточнялось, ни где собирали данные, ни какого возраста были больные, короче ничего), а не по зарубежью, взяты из медицинского справочника, дата статьи 12 октября 2007. Вот кстати как выглядят кольца для пластики

Прикрепленный файл (kolca.jpg, 84110 байт, скачан: 242 раза)
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
там написано про пятилетнюю выживаемость, но это не значит, что люди только пять лет живут, просто посчитали статистику про то, сколько человек выжили первые пять лет после операции, я думаю остальные жили дольше., если конечно не были сильно престарелыми. А вообще грош цена этим статистикам. это я просто так для разнообразия вставила.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Оля, спаисбо! Совсем не грош цена, все это очень ценно, инфу ведь по крупицам собираем, чем больше. тем лучше, чтобы было что сравнивать, бытьв курсе событий, выводы делать. Спасибо еще раз!
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Катя, молодцы. Поздравляю. А вы оперировались? Желаю чтоб малыш скорей поправился и домой. Очень рады за вас.
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Катя, где вы оперировались? Извините, только сейчас заметила что слово - "где" - пропустила.
Катя79
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Изабель
Здраствуйте!
Спасибо! Мы оперировались в Бакулева, хирург был Бакиря Л. А.-за что ему очень благодарна! И врач у нас тоже замечательный!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972311

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Изабель, добро пожаловать к нам на форум! :m5: :m8:
Guest
Гость

Привет всем! Я сегодня впервые решила присоединиться к Вам. Я не мама ребенка с ВПС(хотя я мама двух сыновей) Я сама с оперированным ВПС(Аномалия Эбштейна) Очень хочу, если кому интересно, поделиться своим опытом.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Добро пожаловать к нам на форум, Татьяна!! Нам очень интересна ваша история!!! Обязательно напишите!!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   аномалия Эбштейна
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5