Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

аномалия Эбштейна

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   аномалия Эбштейна
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это друзья, которые поймут тебя всегда и не осудят никогда!
Автор: девчушечка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

аномалия Эбштейна

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Привет Tина, Добро Пожаловать к нам! :m8:
Присоединяйся к нашиму сообществу и расскажи свою историю - нам будет очень интересно. Как здорово, что на нашем форуме становится всё больше и больше повзрослевших детишек! Это внушает оптимизм! :m6:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Tина, добро пожаловать! :m8: Я представляю, как обрадуются мамы деток с Аномалией Эбштейна. Взрослый человек, да еще и сама мама!!! !! Вот наглядный пример для оптимизма родителей :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Guest
Гость

Спасибо за прием! Моя история такая:ВПС поставили сразу в роддоме, синего типа. В те времена ЭХО не было, поэтому точного диагноза не было очень долго. Росла и развивалась я нормально, был цианоз(носогуб. треуг. и пальцы рук и ног) АЭ поставили в 9 лет(в Бакулевке) Операцию решили откладывать как можно дольше. После 11 лет состояние стало ухудшаться-цианоз усилился, появилась отдышка, сильная утомляемость. несколько раз были приступы удушья. Когда мне исполнилось 13 лет предложили операцию(1988 г) Операцию делал В. П.Подзолков(протезирование трикуспидального клапана биопротезом, ушивание ДМПП) После операции долго температурила. В 1994 году родила сына(в 67 роддоме кес. сеч.) В1996 г. поставили ЭКС по поводу СССУ и АВ блокады. Потом было много проблем со стимулятором. В 2002 г. была повторная операция репротезирование ТК. В 2004 г. родился в все томже 67 роддоме мой второй сын. сейчас мое самочувствие нормальное. Так что жизнь с ВПС уже "повзрослевших" вполне благополучна-самое главное любить жизнь ибороться за нее!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Мама-Tина, да вы просто Героиня!!! ! :m5: Примите моё искреннее восхищение и уважение!!! :s10: :s10: :s10:

Значит, ваш биопротез проработал 14 лет? Я так понимаю, свиной наверное? У нас стоит гомографт(человеческий) вместо своего легочного клапана. вот мне и интересно. Вы первый человек среди нас, которому и клапан поменяли. Скажите, а врачи ничего не говорят, сколько новый клапан может простоять?

Как же здорово, что вы пришли сюда!
Guest
Гость

Еще раз большое спасибо за прием! Да, биопротез у меня был, да и сейчас стоит свинной. Прогноз на второй протез более благоприятный(обработан он сейчас по другому), первый протез был поставлен все таки аж в 1988 г. Да и организм уже не воспринемает протез как что-то "новое". После первой операции мне ставили вялотекущий эндокардит, а это только "поубавило" срок работы протеза. Сейчас я надеюсь на более длительный срок работы протеза, хотя морально готова на репротезирование, Кстати В отделении ВПС оперировался мужчина-третий раз меняли ТП(первый протез у него был еще шариковый) Так что нас много, не просто протезированных, а уже репротезированных.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Tина, спасибо! я прям повеселела. Значит, и у нас не все так плохо, надо только беречься от инфекций. А вы чем-нибудь болели серьезным, когда уже протез клапана стоял?
Guest
Гость

Ольга, после первой операции я ни чем "серьезным" не болела. Все ОРВИ иОРЗ остались впрошлом т. к. до операции в детском возрасте я очень много болела. После операции болезни обходили меня стороной да и выросла я уже. А вот когда мне поставили стимулятор у меня "выполз" эндокардит т. к. он был в стадии ремиссии. Это было большой проблемой, у меня был пролежень ЭКС. Его дважды пришлось менять, но потом все удалось залечить. Ну а протез этого не "пережил", закальценировался, появился стеноз, регургитация. Поэтому в 2002 г. его пришлось заменить. Всем нам необходимо очень беречься от любых инфекций. А в остальном все ОК!
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Тина добро пожаловать!! :m8: :m5: Вы прям вселили в нас надежду. Что и с протезированным клапаном можно нормально родить. И что аномалия Эбштейна это не приговор для женщины желающей стать матерью. А тяжело ли вам было носить ребенка? были ли какие проблемы? А второй ребенок тоже родился с помощью кесарева сечения? а у детей нет ВПС?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Оль, а уж нас-то тоже как обнадежили.... :yahoo: Одно дело врачи говорят, им веришь, а тут человек собственным опытом доказывает.
Guest
Гость

Большое спасибо за теплый прием! Отвечаю на вопрос-беременность протекала очень хорошо(и первая и вторая) Только в первый раз врачи настаивали на прерывание беременности, у меня тогда были проблемы с ритмом(от 30 до 40 уд. в мин.) +АВ блокода. Было очень тяжело "бороться"с докторами, я еще молодая была(19лет) НО я настояла на своем-написала расписку, что обо всем предупреждена и стала ожидать своего сыночка. Со второй беременностью было проще-у меня стоял новые протез и стимулятор. Вторые роды тоже кес. сеч. Шумы в сердце есть у обоих ребят. Показываю их в Бакулева. У старшего(ему 14) ставят ООО 4мм с незначительным сбросом с ЛП -ПП. У младшего(ему 4,5 г) все слава богу внорме. Вот такие дела
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Tина! Приветствую!
Спасибо, что вы с нами и делитесь своим жизненным опытом! Это для нас очень важно и интересно!
Вы доказываете нам, что все может бынь нормально и с протезами и с репротезами! А ведь мы по незнанию очень за это боимся!
У моей дочки протез начал зарастать изнутри тканями какими-то. Я сильно испугалась, не ожиала такого поворота. Врачи успокаивали, что такое бывает и тд. Но одно дело врачи, другое - собственный опыт!
Еще раз спасибо! :m5:
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Тина, все что вы рассказали очень интересно. У меня вопрос конкретно по аномалии Эбштейна. А какая у вас была недостаточность трикуспидального клапана при рождении, потом в 9 лет, в 11 лет и в 13 лет, когда вас впервый раз прооперировались. и еще мне интересно была ли утомляемость умственная? И еще вы ходили в школу или были на домашнем обучении? Как было с успеваемостью? Ходили ли на физкультуру? Так же мне интересно цианоз у вас был сразу после рождения? И еще были ли еще какие то пороки, кроме аномалии у вас?
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Тина, добро пожаловать!!! :m8: Только сегодня увидела Вас в форуме в нашем разделе! Очень рада, что у Вас все благополучно и огромное спасибо за Вашу историю!!! :m5: Как видите, инфу о взрослых Эбштейнах мы тут по крупицам собираем... Присоединяюсь к вопросам cheral и заранее спасибо за ответы и внимание к нам! :)
Guest
Гость

Добрый всем вечер! Отвечу на вопросы Cheral. когда я родилась(1975 г.) ЭХО еще не было, поэтому мне поставили -порок синего типа .При рождении я была синюшная, особенно носогуб. треуг. При выписки синюшные оставались губы и ногти. Ну а Анамалию Эбштейна мне поставили в 1984 г. К сожалению сказать о степени недостаточности ничего не могу т. к. мне тогда это было не очень интересно, а документы не сохранились. Кроме недостаточности клапана у меня был большой ДМПП. Физическую нагрузку переносила я плохо, училась в школе(хорошистка), на физ-ру не ходила. После операции цианоз пропал сразу, но появилась СССУ и АВ блокада.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
А что такое СССУ АВ блокада?
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008

Tина написал:
[q]
когда я родилась(1975 г.) ЭХО еще не было
[/q]

Представляете, как за 30 лет все изменилось!
Tина! Вы герой! :spartak:
Guest
Гость

Отвечаю NadeJdf-СССУ это синдром слабости синусного узла(пульс при этом у меня был от 30 до 40 уд. в мин.) АВ блокада это нарушение проводимости в атриовентрикулярном узле(проводящий узел между предсердиями и желудочками) Такое часто бывает после протезирования т. к. в месте крепления протеза проходят проводящие пути. Еще я хочу сказать- какие Вы девочки Молодцы!!! Ваша забота и поддержка друг друга так важны для всех! Мне сложно представить себя на Вашем месте(и слава Богу), но я бы перенесла еще 5 операций, лишь бы это не досталось моему ребенку. Вы Все-супер! Дай Бог Вам всем удачи и ЗДОРОВЬЯ вашим МАЛЫШАМ !
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Тина, а какого размера был ДМПП? Вам его устранили только в 13 лет или раньше? И еще вы не ответили про умственную усталость, проще сказать как быстро у вас голова уставала думать до операции? Я понимаю это сложный вопрос, но все ж.
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Tина! Спасибо!
Меня всегда интересовал вопрос про рождение детей у девочек с ВПС. Но вы, с двумя родами, просто превзошли все мои сомнеия!
Вам и вашим деткам здоровья и счастья! :m5:
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Приветствую всех.
Отвечаю Cheral.
Размер ДМПП -не знаю, т.к. старых результатов ЭХО не сохранилось, но говорили что большой. В выписке написано:ДМПП ушит ксеноперикардиальной заплатой. Дефект закрывали одновременно с протезированием.
Про ум. усталость -я ничего такого не помню, жила обычным ребенком. Больше других болела, очень быстро уставала, не играла в подвижные игры(отдышка). В остальном все было как у сверстников.
По поводу родов:в 67 роддоме таких, как я было много(особенно в 2004 г.)
ejlena
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
Тина здравствуйте!!
Огромное спасибо, что вы с нами. Меня тоже очень волновал вопрос о будущем.
Хоть и маленькие сейчас, но хочетса и внуков увидеть в будущем.
Теперь когда знаю, что рожают и все хорошо более спокойнее на душе. :m5: :m5: :m5:
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Точно, ejlena! О внуках я тоже думала. Еще боялась, что дочь когда подрастет и если вдруг ей запретят родить, будет про меня думать, зачем я ее такую родила или чтонить подобное. :sorry:
На форуме мои взгляды на эти вещи изменились! Благодаря девочкам, которые уже выросли и делятся с нами своим опытом! Спасибо девочки! Вы нам очень помогаете!
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Спасибо Тина за ответы.!! :m5: Спрашивала потому, что ваши рассказы о состоянии в тот период до операции немного выбивается из наших наблюдений над нашими детьми. Вы рассказали, что у вас были синими ногти и губы, а у нас в большинстве своем ни у кого на форуме у детей с таким диагнозом большой синевы не наблюдается ( поэтому я и спросила есть ли у вас еще пороки), а унас так и вообще ее нет. сейчас ( я имею ввиду синевы) единственно когда у моего ребенка губы были чуть синее, чем у всех остальных, это когда у нас было ухудшение состояния после гриппа и когда у нас еще было дМПП ( 12 мм) и тогда нам решили закрывать ДМПП не трогая Аномалию. Из-за этой ДМПП губы и были чуть синее( но очень чуть чуть). как только ее закрыли, так и болезни прекратились( мы тоже часто болели, как и вы ), так и синева ушла. Теперь у нас нет никакой синевы. так что я для себя сделала вывод, что и у вас синева была от ДМПП, а не от аномалии Эбштейна. но может я ошибаюсь...
Нам в Германии сказали, что если появиться синева, те увеличатся клинические симптомы при аномалии Эбштейна, то это уже повод прооперировать., у нас здесь есть уже два прооперированных ребенка, но вас почему то не оперировали ( поэтому я и хотела знать какая у вас было недостаточность клапана). сделаем скидку конечно, что все таки 20 лет назад было у врачей меньше опыта, чем сейчас. Да и аномалия Эбштейна не так часто диагностируется.
Все равно спасибо большое за ваш рассказ, вы многое для нас сделали и сильно обнадежили своим рассказом. :m5: :m5: :m5:
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Мне самой стало интересно по поводу цианоза. С тех пор как я себя помню -губы и ногти у меня были синие. Это было поводом для комплекса т. к. в школе дразнили и"синей птицей" и "баклажаном", не очень воспитанные бабушки могли сказать: "Губы - то как накрасила"
Посмотрела в свою детскую медкарту(она у меня сохранилась). Из нее следует, что в роддоме были приступы цианоза. Затем на каждом приеме кардиолог отмечал цианоз носогубного тр-ка и кончиков пальцев. На ЭКГ выраженная гиперфункция ПП и ПЖ. с систолической перегрузкой обоих, полная блокада пр. ножки п. Гиса.
В 1,5года я впервые была на кон. -ции в Бакулева. ДЗ:ВПС синего типа либо единственное предсердие? либо АВК со стенозомЛА? либо ТФ?
В 4 года остановились на ТФ. В 7 лет мы с мамой легли на зондирование, но я заболела бронхитом. Решили сделать зон-ние на следующий год.
А я все чаще болела и болела. Так дотянули до 1984г. и тогда появилось ЭХО, а соответственно и диагноз-АЭ нкIIа. Операцию откладывали для того чтобы ставить "взрослый"протез. Ну а цианоз скорее всего был из-за ДМПП.
В 1996г. я лежала в отделении нарушения ритма, тогда одновременно со мной лежали 3 девушки с АЭ. Доктора говорили, что такого "скопления"АЭ да еще и одновременно они не отмечали. У девчонок(а они все радикально оперировались) цианоза не было, но у всех был ВПВ.
В 2000г. я была все в том же отделении НР на смене стимулятора, лежал мальчик 8 лет с АЭ. Онбыл очень синий, как бывают синими детишки с ТФ или с ТМС. Так что наверное у всех бывает по разному.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
не помню, писала я об этом или нет. У моей подруги у сына тоже ВПС. Им то ставят АЭ, то не подтверждают. Каждый раз на новом обследовании так происходит: диагноз АЭ ставят, на следующем снимают. Никак не пойму, постановка этого диагноза сопровождается особыми сложностями, или это у них только так?
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Тина, а ТФ подтвердился потом? У нас ТФ в том числе была и цианоз был почти не проходящий, в лучшие моменты мраморность сильная. Потом прооперировали и мраморность с цианозом почти ушла.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
ТФ мне ставили предположительно(что-то же надо было ставить), а с появлением ЭХО все кроме АЭ сняли. После операции цианоз сразу исчез(мама говорила, что я стала как "розовый поросенок", она тогда устроилась санитаркой в реанимацию работать, чтобы быть всегда рядом) Тогда в 1988г. я пролежала в больнице почти два месяца(это сейчас назначают день госпитализации, а через день-два уже операция). Тогда было по другому-пока все обследование пройдешь, пока назначат зондирование, потом подумают как лучше быть, потом уже назначат день операции. Операционных в старом здании всего несколько было, поэтому лежали долго, а после операции я еще долго температурила. Смертность тогда была огромная. Как выдерживали нервы матерей я просто не представляю(я преклоняюсь перед своей мамочкой за все что она тогда вынесла, а пережила она многое-как санитарка увозила детишек в морг). Извините, если что то лишнее написала, просто тяжело вспоминать(я очень долго помнила по имени и в лицо тех, кто тогда не вернулся после операции).
Еще я восхищаюсь вами всеми МАМОЧКИ, дай вам бог удачи и терпения!
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Сейчас только вспомнила-сегодня у меня, если можно так выразиться, небольшой юбилей - ровно 20 лет прошло после первой моей операции. Я полна сил и оптимизма, а так же благодарности к тем людям, благодаря которым я сейчас живу!
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Тина, поздравляю! Хороший юбилей. Хотя., конечно, лучше всего этого не знать.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Я представляю, что вы испытывали 20 лет назад в этот день. И что чувствовали ваши родители!
Удачи вам и здоровья! И не только Вам, а еще детям, мужу и всем остальным родным и близким!!
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Девочки, большое спасибо!
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
И я присоединяюсь к пожеланиям и поздравлениям :m5: :m5: :m5:
Изабель
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Тина, у моего сын кроме АЭ, есть или был, вобщем прооперирован стеноз легочной артерии, вот у него с рождения был ценоз носогубного треугольника и мраморность вроде тоже. После операции, стали губки красные, а то были тоже синеватые. Мы пока еще наблюдаемся с АЭ, есть конечно ухудшения ( мы раз в год бываем в Мешалкина), весной поедим опять проверяться. Но пока мылш развивается нормально, устает конечно ходить долго и на руки лезет, иногда кажется что когда наплачется или накричиться - то вроде синева под губой проступает, может я просто приглядываюсь очень. Тоже лежали и тоже насмотрелась и натерпелась, волосы выпадывали когда мыла, девченки говорили от стресса.
Тина, желаю тебе здоровья и твой семье. Мы все тут надеемся на успешные операции и долгую жизнь наших малышей. Спасибо тебе.
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Тина
Здоровья Вам огромного. Если бог и хирурги решили 20 лет назад, что вы выбираете жить, пусть так оно и будет!!
ПапАни
Новичок

Откуда: Курган
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
24 нояб. 2008
Поскольку у жены нет возможности писать в инет, она только может читать форум, письма буду отправлять я.

Нашей девочке Анечке 2года 10 месяцев. Подозрение на диагноз, аномалия Эбштейна, возникло еще до рождение дочери. Сказали, что высока вероятность, что ребенок умрет при рождении. Начиталась статей о пороке, проревела последние 6 недель до рождения. Но ребенок родился внешне абсолютно здоровым. В ближайшее обследование диагноз подтвердили и в Тюмене, и в Новосибирске. В настоящее время стоим на учете в институте им. Мешалкина, порок пока полностью компенсирован. Анечка очень подвижная и активная. В предверье каждого посещении института у меня возникает надежда на какое-то чудо, постоянно спрашиваю у доктора о возможности пожизненной компенсации данного порока, но вердикт однозначный - замена клапана при наступлении нарушений в работе сердца. Про пластику сказали даже не думать, т.к. в нашем случае это сделать не возможно. Когда нашли ваш сайт, два дня читали и перечитывали. Сейчас у нас возникла надежда на немецкую клинику. Скажите пож-ста, было ли у кого-нибудь так, что в
России предлагали только протезирование, а за рубежом сделали удачную пластику?
CAT
Чемпион общения


Откуда: г.Удомля Тверской обл.
Всего сообщений: 823

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2008
ПапАни, добро пожаловать к нам на форум! :m8:


cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Добро пожаловать на форум ПапАни :m8:. А почему вам говорят, что пластика невозможна? Какая у вас недостаточность клапана? На сколько см смещена створка клапана? Есть ли сопутствующие пороки?
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008

ПапАни написал:
[q]
Скажите пож-ста, было ли у кого-нибудь так, что в
России предлагали только протезирование, а за рубежом сделали удачную пластику?
[/q]

дело в том, что с нашего форума еще никто не оперировал АЭ за рубежом. Мы туда за этим ездили, но немцы сказали, что надо подождать, поэтому ее мы так и не прооперировали. А так можно сказать, что в России не так много хирургов могут сделать пластику ТК клапана, их можно по пальцем пересчитать. Операция технически сложная, проще поставить протез, может еще поэтому большинство пациентов ориентируют на протез. Эту операцию делают в России только в федеральных клиниках и в основном только главврач. И опыта оперирования аномалии не так много. Так сам порок не очень распространен.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
ПапаАни. я не сразу увидела Ваше сообщение здесь и ответила Вам в другой теме.
cheral права, пока мы не знаем кого-то из России, кому делали пластику в Берлине. Но нам в Берлине сказали "Делают. Делают успешно". Протезирования старются избегать, это прошлый век. Опыт по пластике большой. Почитайте историю швейцарской девочки в этой теме, это был не Берлин, А Цюрих, но это было уже годы назад, порок тяжелейший, и все равно сделали удачную пластику еще в те годы! Самое разумное: свяжитесь с берлинской клиникой, отправьте результаты обследования Анечки и по возможности съездите на обследование, чтобы получить информацию, возможна ли в вашем случае пластика В ПРИНЦИПЕ, а не только в России...
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Да в Берлине нам тоже пластику обещали. Нас всего трое с АЭ (может и больше, но только трое об этом здесь пишут, был еще Rinat, который собирался в Берлин, и yakima но они что то не пишут) с этого форума в Берлин ездило mamaMaxa ЛИЛИЯ, и мы. Но никого еще не оперировали.
Я когда у себя в городе пришла на МСЭ врач произнесла такую фразу: "Странно, как приходят дети с АЭ, так выясняется, что все в Берлин ездили"
Все наверно дело в том, что там есть узкие специалисты именно по этой аномалии, которые ее не просто наблюдают, а у них есть большой опыт лечения АЭ.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Привет всем!
Могу немного рассказать о том, кто оперирует АЭ в Бакулева(у детишек старше 3 лет). В отделении ВПС оперирует В. П. Подзолков(заведующий отделением, академик) Он мне делал операцию в первый раз, он же делал и в 2002г. Если у ребенка есть ВПВ или др, нарушения ритма операцию делают в отделении нарушения ритма(делает Бокерия Л. А.). Я знаю девушку(ей тогда 19 лет было) которой в этом отделении сделали пластику ТК и убрали ВПВ(кстати она через 2 г. родила здорового сынулю). Другой девушке тоже обещали пластику попробовать сделать, но по ходу операции приняли решение протезировоть(пластика технически была невозможна).
А кто нибудь знает как ведет себя пластика со временем?
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
[q]
пластика технически была невозможна.
[/q]


Про взрослых я не берусь судить. Взрослым действительно предпочитают ставить протезы ( чем старше пациент, тем более вероятно, что клапан у него изношен). А вот детям наоборот, предпочтительнее делается пластика. Любомудров из Питера говорил на одном сайте {......... }, что он еще не одному маленькому пациенту не поставил протез клапана, а делал только пластику. А вот в бакулева протезы ставят очень и очень многим маленьким пациентам. Из отчете фонда Детские сердца( за 2007 год) из 9 прооперированных с АЭ, всем девяти поставили протез в Бакулева. Чисто даже теоретически мне кажется маловерятно, что у всех пластика была технически невозможна. А у Любомудрова за все годы его деятельности получается технически была возможна у всех, кроме очень тяжелых форм, например когда правого желудочка практически не существовала, то бишь было трехкамерное сердце, но там уже цель операция типа Фонтен. Про Новоссибирск ничего не могу сказать, может кто поделиться, кто там наблюдается.
А насчет хорошо ли ведет себя пластика? Хорошо, если сама пластика хорошо выполнена( а вот это самое сложное, поэтому и не все берутся делать), а если плохо сделают, то соответственно результатом будет все равно протез( в лучшем случае). У меня даже сложилось такое ощущение, (только не закидайте меня помидорами это просто мысли вслух), что сначала у всех ( ну кроме тех у кого атрезия ТК или трехкамерное сердце) во время операции пытаются сделать пластику, а потом, если что- то идет не так, то ставят протез и говорят. что пластика была технически невозможна. :28: Изначально же они так не говорили большинству ( папАни наверное исключение). а потом вдруг оказывается. :13:
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Cheral я с вами во всем согласна. Протез или свой клапан - это конечно огромная разница.
Как хорошо что у вас есть выбор. У меня, к сожалению, такого выбора не было.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
То, что вам сделали врачи 20 лет назад уже было очень и очень хорошо. И в принцие у вас был выбор, оперироваться и жить и неоперироваться и соответственно............. а вот у моей бабушки действительно не было выбора. У нее порок обнаружили 40 лет назад. У нее начались страшенные отеки и отдышка, в конце она уже кашляла кровью. Она вообще осталась непрооперированной, тк тогда еще не было УЗи и операции на сердце были еще тогда на самом начальном этапе. Так что чего жалеть о том, что ушло, надо радоваться тому, что есть. Желаю вам еще раз здоровья и счастья.
ПапАни
Новичок

Откуда: Курган
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
24 нояб. 2008
Добрый день.
Спасибо, что так быстро ответили нам. Заключение, которое дали в институте Мешалкина: Дилатация правых отделов сердца. Аномалия Эбштейна. Септуальная и задняя створки трикуспидального клапана смещены в полость правого желудочка на 1,6 см. от ф. кольца ТК, септальная створка подтянута к МЖП. Точка коаптации=2см. Объем атриализованной части ПЖ+правого предсердия=11,7 мл. КДО функциональной части ПЖ=6мл.. Трикуспидальная регургитация 2-3 ст. объем регургитации умеренный 32%. ООО=0,31 см. ДМЖП мышечный, трабекулярной локации диаметром=0,2 см.

То, что поедем на обследование в Берлин – это точно. Средства есть. Единственное боимся, что она не даст полноценно себя посмотреть даже на УЗИ. В Новосибирске пролежала 10 минут спокойно, а потом 20 минут кричала, пришлось силой держать. А как я читала на форуме, обследование УЗИ в Берлине длиться целый час. Но в любом случае надо ехать пока нет явных прогрессирующих ухудшений.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
ПапАни: Единственное боимся, что она не даст полноценно себя посмотреть даже на УЗИ. В Новосибирске пролежала 10 минут спокойно, а потом 20 минут кричала, пришлось силой держать. А как я читала на форуме, обследование УЗИ в Берлине длиться целый час. Но в любом случае надо ехать пока нет явных прогрессирующих ухудшений.

Елена и Дмитрий, об этой мелочи, мне кажется, даже переживать не стоит. Для детишек постарше на время обследования над кушеткой включают мультики, для малышей тоже всевозможные "отвлекалки" предусмотрены, наверняка что-то специальное есть. Если там такие длительные и тщательные обследования на поток поставлены, уж этот момент наверняка учтен. Удачи вам, все будет хорошо!
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Не могу сказать, что в Берлине эхо час делают обычно при хорошем раскладе 15-20 минут и смотря кто делает!
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Девченки, давно слежу за этой темой. Недавно в одноклассниках разговаривала с кардиохирургом с нашего кардиоцентра, у нас тоже делают пластику ТК. Вот цитирую дословно его ответ на вопрос, делают ли они пластику или меняют ТК.

"До 15 лет пытаемся сделать пластику, если это не тип Е - АЭ.
Как правило детки выявляются с запущенным ВПС, сердце перерастянуто и клапан перерастянут. Часто приходится выбирать биопротез. Если это ребенок у которго ВПС выявлен с рождения, он наблюдается, то в 3-4 года это кандидат на пластику."
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Все верно-сердце бывает просто огромным, особенно правая сторона. Хирурги говорят, что не возможно шить, миокард становится как туалетная бумага(очень очень тонким). После операции возникает острейшая правосердечная недостаточность(это у кого впс запущенный).
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Скажите, а после пластики становится все хорошо, и АЭ больше не беспокоит? Или все таки она дает временное улучшение?
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Мне кажется, что у меня все ОК, но если сравнивать с моими подругами - нагрузка дается мне намного тяжелее ( но подруги же здоровы), Так что стараюсь давать себе посильную нагрузку.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Нет, я не то имела ввиду. Если пластику клапана делают, значит его уже менять не надо, так?
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
При пластике сохраняется свой собственный клапан, поэтому менять ничего не надо. Редко, но бывает, что после пластики все равно приходится ставить протез(не только при АЭ)
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008

NadeJda написал:
[q]
"До 15 лет пытаемся сделать пластику, если это не тип Е - АЭ.
Как правило детки выявляются с запущенным ВПС, сердце перерастянуто и клапан перерастянут. Часто приходится выбирать биопротез. Если это ребенок у которго ВПС выявлен с рождения, он наблюдается, то в 3-4 года это кандидат на пластику."
[/q]


Надя, этот доктор имел ввиду недостаточность ТК или именно АЭ?? Дело в том, что нам везде и все наоборот говорят, что пока нет жалоб и клинических проявлений - никакой операции, только хуже можно сделать... Врачи считают, что 3-4 года при отсутствии жалоб - это очень рано для операции. Даже в 30 или 40, если нет серьезных показаний, при АЭ операцию могут не делать... Все индивидуально... Наверное, я не совсем поняла, и речь о сложной недостаточности ТК с проявлениями...
Но насчет пластики все верно. Здесь (на западе) от протезов при таком диагнозе уже практически отказались - только пластика.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Я думаю он говорил именно про Аномалию Эбштейна.
Потому что я спрашивала именно про АЭ.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
mamaMaxa а как Максимка себя чувствует? Что у вас с регургитацией? А правые отделы сердца сильно увеличены?
Я например помню, как мне с каждым годом становилось хуже и до 13 лет уже тянули, чтобы протез ставить.
А что вам говорят на счёт пластики? А вам уже что-то делали(я уже забыла)?
Сейчас просмотрела фото-какой подвижный и шустрый малыш!(с моим младшим ровесники).
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Чувствуем себя хорошо (ттт!). Клиники нет и не было с рождения. Были и есть шумы. Узи показывает недостаточность трикуспидального 3+, правое предсердие значительно увеличено. Но про ТК немцы говорят, что положение его довольно благоприятное, то есть есть надежда, что порок не будет беспокоить довольно долго... Насчет операции нам сказали, да, настраивайтесь, что, скорее всего, понадобится, скорее всего, в юношестве (если не дай Бог раньше хуже не станет).
Считается, что если нет клиники, то в детстве делать операцию - большая ошибка, т.к. может стать хуже. То есть операция сейчас в нашей ситуации - только если бы порок беспокоил и как-то проявлялся.
Регулярно обследуемся, не так давно делали холтер - все в порядке, в смысле, все показатели здорового сердца (ттт!) кроме шумов и картинки на узи... :sorry:
Нет, Тина, нам пока ничего не делали. Насчет пластики говорят только то, что если будут делать, то только пластику.
Еще мне многие (и врачи, и мамы) постоянно напоминают, что АЭ - порок очень вариабельный. Т.е. кому-то в детстве срочно операция нужна, кому-то позже, а кого-то АЭ до преклонного возраста не беспокоит (у некоторых ее только тогда и выявляют). Так что всегда смотрят каждый случай отдельно. Будем надеяться на лучшее...
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Пусть у вас все сложиться как можно лучше!
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Спасибо! :)
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Девочки, никто не знает, не слышал, прооперировался ли Ринат, как и где? Парень, помните, заходил с АЭ?
И ПапаАни - обследовались ли они, они, кажется, в Берлин собирались? Может, я что-то пропустила и они уже писали?.....
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Мне кажется, что никаких новых сообщений от Рината и ПапаАни не было. Мне тоже хотелось узнать, как у них обстоят дела.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Не было, точно. :sorry:
Галя
Участник


Откуда: МОСКВА
Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2009
Здравствуйте! Я здесь новичок, но проблема у нас та же.... Аномалия Эбштейна. У меня сыну 13 лет, порок обнаружили в 5 лет, до этого не один врач не говорил что либо по поводу сердца. Дима- так сына зовут, всегда подвижный мальчик, сейчас играет в хоккей, на велосипеде катается.. все нормально.... Наблюдаемся и в Бакулевском и в академии Петровского РАМН, в Морозовской больнице в кардиологии. Я прошла столько врачей и только один сказал, что срочно оперировать, это было года 3 назад. Когда я с ним (доктором) разговаривала на тему операции, то он сказал, что ребенок ему интересен как пациент, у меня сработала мысль, что типа опыт что ли будет над ребенком. Я метнулась к другим врачам, посылала результаты ЭХО в Израиль, ни один врач не сказал, что нужно срочно оперировать. Но без операции конечно не обойтись.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Галя, здравствуйте! Добро пожаловать к нам на форум :m8:! Нас с Аномалией Эбштейна здесь достаточно, можете посмотреть в графе Группы. Будут какие-то вопросы-задавайте постораемся ответить.
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
Девочки, рыскала в интернете и нашла обзор по результатам лечения аномалии Эбштейна в различных клиниках мира.
Вот данные по Берлинскому кардиоцентру: ( переводил компьютер, я немного подкорректировала, надеюсь все понятно)


*****ЖУРНАЛ ГРУДНОЙ И СЕРДЕЧНО-СОСУДИСТОЙ ХИРУРГИИ **** * (ССЫЛКА 19 ИЗ 23) 98235755 Hetzer R Nagdyman N Ewert P Weng YG Alexi-Meskhisvili V Berger F Pasic М. Lange PE была изменена техника пластики трикуспидального клапана при аномалии Ebstein's. В: J Thorac Cardiovasc Surg (апрель 1998) 115 (4) :857-68 ISSN: 0022-5223 ЦЕЛИ: При этой технике пластики клапана в аномалии Ebstein's реконструируется механизм клапана на уровне истинного tricuspid anulus с использованием самой подвижной створки для закрытия клапана без plication атрилизованного правого предсердия.
Итоги: с октября 1988 до апреля 1997, недостаточность трикуспидального клапана была устранена с помощью нашей техники у 19 пациентов (12 женщин, 7 мужчин; от 2 лет до 54 лет, средний возраст - 21 год). Показанием для операции была сердечная недостаточность различных степеней у всех пациентов. Недостаточность трикуспидального клапана была II степени у двух пациентов, III степени у 14, и IV у трех. Одновременно были устранены МЖПП у 18 пациентов, МЖЖП у двух, легочный стеноз у двух. Наблюдение за пациентами проводилось в течении от 10 до 103 месяцев (в среднем 28 месяцев).

РЕЗУЛЬТАТЫ: не было смертельных случаев во время операции. Один пациент с активным endocarditis и легочным нарывом умер спустя 2 месяца после операции от сепсиса; не было никаких последующих смертельных случаев.
Степень сердечной недостаточности в среднем уменьшилась с 2.8 перед операцией до 1.9 после операции, исчез цианоз а недостаточность трикуспидального клапана уменьшилась в среднем от 3.1 к 0.9.
При эхокардиографическом исследовании не отмечено ухудшения функции клапана и увеличения размеров правого предсердия.
. ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Наша техника позволяет производить пластику трикуспидального клапана у пациентов с аномалией Ebstein's, даже в случаях, когда небходимо протезирование клапана, без последующего функционального ухудшения. Установленный адрес: Deutsches Herzzentrum Берлин Германия
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Лилия, спасибо за статью! :m5: :44:
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Вау, Лилия, классная статья! :m5: Как у вас дела сейчас?
Галя добро пожаловать к нам. А у сына какая степень недостаточности клапана и насколько сильно смещена створка(или створки). Есть ли еще какие нибудь пороки? И как у вас с аритмиями?
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Лилия, я тоже прочитала статью!
Замечательно, что есть возможность сохранить собственный клапан.
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
Добрый день!

В этой статье есть данные по многим клиникам, в каждой применяется своя техника устранения трикуспидальной недостаточности при аномалии Эбштейна. Там еще много интересных данных. Кому интересно, могу скинуть в личку. Правда там корявый перевод. Перевела программа "Промт", а у них нет медицинского словаря. Но разобраться можно.
У нас дела более-имение нормально. В мае-июне собираемся в Берлин на катетерную абляцию. Синдром ВПВ нужно устранять.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Лилия, доброе утро! Я бы почитала(для общего развития, т.к. у меня уже давно стоит протез). Можно мне в личку скинуть.
А у вас ВПВ сразу был, или со временем образовался?
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
Тина, добрый день.
Я скинула статью в личку, если не получила - пиши.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Лилия, если можно, скиньте и мне статью в личку :s5: Заранее очень благодарна :s10:
Написала сейчас в личку ПапеАни и Ринату... Может быть, кто-то из них откликнется...
Это не праздное любопытство... Диагноз у нас один, давайте поддерживать :n8: и информировать друг друга :38: по возможности!
Надеемся вместе, что у них всё хорошо!!! @

Галя, присоединяюсь к вопросу: какая у вас недостаточность клапана и насколько смещена створка (и). И еще: что у вашего мальчика с медкомиссией по поводу возможной в будущем армии? Что вообще в России с этим, с армией, если диагноз - аномалия Эбштейна со степенью недостаточности трикуспидального 3+?

Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008

mamaMaxa написал:
[q]

Написала сейчас в личку ПапеАни и Ринату... Может быть, кто-то из них откликнется...
Это не праздное любопытство... Диагноз у нас один, давайте поддерживать и информировать друг друга по возможности!
Надеемся вместе, что у них всё хорошо!!!
[/q]

На самом деле это не любопытство, а взаимная поддержка и взаимопомощь!!! Согласна на все 100%! Вместе мы сила!!! По одиночке намного сложнее!!! :38:
Цветочек
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2008
Мы тоже про вас не забываем, мы наверное здесь одни из маленьких Эбштейнов уже с протезом клапана.

Я в личку написала немного о нас, у нас все хорошо, нас отпустили еще на год гулять, недостаточность на протезе 2,5 но уже есть дисфункция протеза, пока она нам не мешает, но постпенно будем готовиться к следующей замене протеза, для справки нам 3,5 года протез стоит 2 года.
Постоянно слежу за нашей темкой, появление Тины на форуме очень придает сил, такая замечательная мама двоих!!! сынишек.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Светлана, спасибо за добрые слова!!! Я тоже вас "заприметила"!!! :n4:
С дисфункцией протеза я проходила года 4, потом пришлось менять. У вас другая ситуация, вы растёте, сердечко увеличивается вслед за вашим ростом.
Дай бог :n6:, чтобы подольше изменения протеза не влияла на общее состояние сынишки!!!
Всего вам хорошего!!! :m5:
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
Мы вчера обследовались у нас в Тирасполе. В одной из клиник появился новый аппарат УЗИ - один из самых современных. Доктор посмотрел, сравнил с выпиской из Берлина и сказал, что по сравнению с прошлым годом ухудшений нет. Недостаточность клапана не увеличилась и по-прежнему равна 1-2 степени.
А вот Холтер показал наличие приступов тахикардии. В покое пульс увеличивался до 141. Так, что абляции нам видно не избежать. Овруцкий выслал счет. Стоимость абляции, с учетом 3 дней в клинике, 14000 евро. А в прошлом году речь шла о 10000 евро. Так, что кризис и у них. Правда, нам от этого не легше. :( :mad:
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Лилия, привет! Рада, что недостаточность клапана не увеличивается! Очень хорошо!
Что касается абляции, конечно хорошо бы сделать её побыстрее, ведь эти приступы очень выматывают сердце. Так обидно, что многое зависит лишь от наличия денег :sorry:.
Надеюсь, что у вас всё решится!!! Удачи!!!
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
Спасибо, Тина!
Мы тоже надеемся на лучшее. Думаю, деньги до лета соберем. Отослала результаты обследования Овруцкому. Ответил, что на УЗИ все стабильно, а с абляцией будут решать после обследования в Берлине.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
В прошлом году наш университет (город Jena, Германия) отмечал своё 450-летие. Мероприятий по этому поводу, конгрессов, праздников и тп. было - можете себе представить. Весь 2008-ой год город официально носил статус города науки. Это я к чему всё... Недавно гуляем с сыном в субботу по торговому центру, а там постоянно какие-то выставки и мероприятия проходят, неделя за неделей, одно сменяет другое - то фото, то для детей что-то и тд. и тп. И вот на этот раз мы попали на "Подведение итогов" прошлого университетского года науки. Ну там факультеты свои научные достижения выставляли. Многое очень наглядно и интересно. Идём-бредём мимо медиков - экспонаты, макет человека на кушетке со всеми прибамбасами, всё попробовать можно (типа узи самому попробовать сделать и тп. :)) и вдруг... огромный плакат "Медики уни Йена стартуют новый проект по протезированию и реконструкции трикуспидального клапана". Я чуть не села от удивления - какое совпадение. Спрашиваю девушку, приставленную к плакату, а она, увы, ничем помочь не смогла, она замещает кого-то, а сама не медик. Максим под ногами крутится, спокойно не почитаешь... Сфоткала плакат на телефон. Пока только глазами по диагонали пробежала. Грандиозного там пока ничего, просто кардиологи университетской клиники начинают новое исследование в области реконструкции и ремонта трикуспидального. И это, конечно, очень радует!!! Наука не стоит на месте. Глядишь - и через несколько лет такие инновации в ходу будут, что и такие сложные опэ как по Эбштейну будут и проще, и еще надёжнее! :n8: Дай-то бог! :spartak:
Фамилию профессора - руководителя проекта я приметила. М.б. через годик имеет смысл написать ему, спросить, как продвигаются дела и что там у них нового. Весь мир ждёт, так сказать :)
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Отличные новости для всех "аномальщиков"!!! Будем надеяться на прогресс!!!
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Лилия, все забываю написать скиньте и мне статью пожалуйста.
Я рада что все хорошо у вас по АЭ. Надеюсь, что с абляцией тоже все получиться. :spartak: :spartak:
Лилия, mamaMaxa, всегда радостно слышать, что либо про прогресс в области кардиохирургии, держите нас в курсе, если что узнаете. В свою очередь тоже обещаю отчитываться если сама что узнаю.
Катеринка
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
18 фев. 2009
Добрый вечер!! Я новенькая, принимаете? :l1:
У моей девочки, ей 2 месяца аномалия Эбштейна
Предложили лечь на обследование, на следующей недели ляжем
будут смотреть, нужноли что то дальше делать или нет
вообщем у меня вопрос: операция с таким диагнозом не избежна ?
Катеринка
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
18 фев. 2009
делали доплер
VSD-3mm
ФОО-5,9мм
почерк не очень понятный пишу, то что сумела разобрать
ФВ-85
может сможет мне кто-то расшифровать
скзал что порок компенсированый
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1158

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Катеринка
Задайте вопрос Евгению в теме вопросы специалисту.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Катеринка, привет! :m8:. Наш порок очень вариабельный, но как правило операция показанна в более старшем возрасте. Опять же повторюсь- у всех бывает по разному. Мне операцию сделали в 13лет.
Когда вам сказали про порок? Как чувствует себя малышка?
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Катеринка, добро пожаловать в компанию "аномальщиков" :m8:

Как уже сказала Тина, порок вариабельный - кому-то после рождения операция требуется, кому-то позже, кому-то лишь в юности или зрелом возрасте, а кто-то и до старости компенсирован. Как видите, и в рамках этой темы истории у всех разные.

Откуда вы географически? Где наблюдаетесь? Какая у вас недостаточность трикуспидального клапана?

Пишите о себе! :) Спрашивайте! :) Нас (эбштейнов) мало, но только вместе мы - сила :n8: :l1:
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
Здравствуйте, Катеринка!
Добро пожаловать в наши ряды.
Нужна операция, или нет и в какие сроки зависит от многих факторов. От величины смещения створок клапана, от степени его недостаточности, от наличия нарушений ритма, от степени сердечной недостаточности .... Судя по многочисленным публикациям, большинству больным с аномалией Эбштейна рано или поздно операция будет необходима. Врачи стараются, по-возможности, отодвинуть ее на более поздные сроки. Порок очень вариабельный и в каждом случае индивидуальный прогноз.
А у Вас порок компенсирован?
Катеринка
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
18 фев. 2009
Спасибо всем за теплый прием :m5:
я очень переживала сначала, а потом успокоилась, а еще зашла на этот сайт и нашла вас, очень обрадолась, спасибо вам!!!
Тина
Когда вам сказали про порок? Как чувствует себя малышка?
про порок узнала на 2 й день ее жизни, даже на узи не видели, когда я была беременна
малышка кушает мамину сисю(хотя говорили переходить на бутылку), улыбается, играется как и все детки
mamaMaxa
Откуда вы географически? Где наблюдаетесь? Какая у вас недостаточность трикуспидального клапана?

мы из украины, Харьков, наблюдаемся в кардиоцентре, про недостаточность клапана не знаю
сказали просто лечь на обследование
Лилия
А у Вас порок компенсирован?

да, на последенм узи сказали, что компенсирован


Катеринка
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
18 фев. 2009
У нас професор Страшок Александр Иванович
он когда УЗИ сделал, я у него спросила, что и как, а он сказал, что порок есть и нужно лечь на обследование, мне очень не понравился его ответ, мне, как маме очень интересно и важно знать, что там, даже если я и не понимаю ничего в этом
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Катеринка, привет! Хорошо, что смогли вам немного помочь, успокоить. Вы нужны своей малышке сильной и уверенной.
Если порок компенсированный это уже хорошо. После обследования вы будете знать намного больше.
Хочу пожелать вам удачи! :m5:
Будут вопросы-постараемся всеми нашими силами помочь.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008

Катеринка написал:
[q]
делали доплер
VSD-3mm
ФОО-5,9мм
почерк не очень понятный пишу, то что сумела разобрать
ФВ-85
может сможет мне кто-то расшифровать
скзал что порок компенсированый
[/q]

Ну во первых добро пожаловать к нам.
ФВ - это фракционный выброс расшифровывается. Его измеряют для левого и для правого желудочка. Для какого желудочка у вас ФВ померяли не известно по этим данным. Но в любом случае показатель вроде хороший. Но могу ошибаться. Может для таких малышей другие нормы. Для сравнения у нас был и 69% и 72% и 80% по разным УЗи, но все равно все врачи сходились во мнении - это хорошие показатели.
VSD - это конечный систолический размер желудочка. опять же не понятно какого. И вы уверены, что это в мм, а не см? Вот ссылка на таблицу, где даны размеры нормальные детского сердца. Правда там есть не все показатели. {......... }
ФОО - функционирующее овальное окно. оно может само закрыться со временем. Это особенность вашего ребенка. Это вещь не особо страшная, даже если не закроется. С ним можно всю жизнь жить, но надо наблюдать.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Оль, самое интересное, что в немецких медсокращениях VSD (Ventrikelseptumdefekt) - это ДМЖП. От как раз может быть 3 мм, но про ДМЖП Катя вроде бы не говорила. Да и зачем врачам в Украине пользоваться немецкими сокращениями? Или это международные латинские?
Катя, если даже это ДМЖП - это нестрашно, вас обследуют, расскажут, что и как, как дальше обследоваться будете и что делать. Если ДМЖП... мне вот интересно стало. Дело в том, что когда у нас в России аномалию не увидели, то поставили несуществующий ДМЖП 2мм. Немцы говорят, да, они (врачи в России) могли ошибиться, так как клапан смещен не сильно и расположен как-то так, что в том месте похоже на ДМЖП, но на самом деле его нет!
Катя, удачи вам! :m5: Обследуйтесь тщательно. Наверняка ваш порок тоже компенсирован, раз клинических проявлений нет и малышка развивается в норме, будете наблюдаться и наблюдать за малышкой. Будьте на чеку, но не поддавайтесь запугиваниям! Аномалию Эбштейна при необходимости в наши дни успешно оперируют.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
спасибо, mamaMaxa за дополнение.
Действительно эти слова похоже пишутся ( я имею ввиду вентрикуляр септум дефект) и на немецком и на английском, а основа у них латинская должна быть. Разница в некоторых буквах. Может это действительно не "вентрикуляр систолик диаметр", а "вентрикуляр септум дефект". Учитывая мм, то на ДМЖП больше похоже. Я как то об этом не подумала. Катеринка, ну, мы попытались помочь, но где реально истина не знаем, наверное лучше бы и не пытались. А то мы уже и ДМЖП нашли и ООО. А вы вроде про них не говорили. Так что Катеринка не обессудьте. У врачей надежней спросить, что это написано.
Катеринка
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
18 фев. 2009
mamaMaxa
cheral
Спасибо вам большое за поддержку и ваши ответы
я уточню у врача
Катеринка
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
18 фев. 2009
а функционирующее овальное окно и баталов проток-это разные вещи?
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Разные. Баталов проток-это ОАП (открытый артериальный проток) сущность которого состоит в связи между легочной артерией и аортой.

, а ООО- это открытое овальное окно- это дырка уже находится в межпредсердной перегородке. Но и то и другое в норме есть у плода и может закрыться в первый год жизни. А вот если не закрылось, тогда и думают, что с ним делать.
ПапАни
Новичок

Откуда: Курган
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
24 нояб. 2008
Здравствуйте.
Извиняюсь перед всеми, что долго не отвечал.
Сегодня наконец поставил интернет дома, так что теперь с вами сможет постоянно общаться жена.
К сожалению, пока они с Анечкой в больнице. В понедельник случился приступ и во вторник их положили в больницу с предварительным диагнозом тахикардия.
Сейчас уже стало лучше, пока сдают анализы.
Более подробно Лена напишет завтра, вроде обещали ночевать отпустить домой.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
ПапАни, ура, что вы снова с нами! :)

Анечке наши кулачки и скорейшего выздоровления!!! !!!! !! :n8: :n8: :n8:



cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
ПапАни рады вас снова видеть. Ждем новостей.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
ПапАни, как хорошо, что вы снова с нами!!! Ждём вас, пишите!!! :n4:
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   аномалия Эбштейна
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5