аномалия Эбштейна

Девочки, всем привет! Это пишет вам мама Ани, до этого я с вами общалась через нашего папу. В настоящее время лежим в больнице, было подозрение на пароксизмальную тахикардию, но вроде диагноз не подтвердили. Сейчас обследующий нас врач склоняется, что тахикардия произошла либо на фоне ОРВИ, либо от бронхорасширяющих препаратов (бронхолитин, бромгексин). Но что нам пришлось пережить... В выходные я заметила, что у нее дикое сердцебиение (145 уд\мин), грудь ходили ходуном, но при этом ребенок спал, спокойно играл. Я думала, что у нас началось резкое ухудшение порока, позвонила в скорую, там ответили, что у них нет детских кардиологов, так что давайте сами дуйте в больницу. В больницу нас положили на следующий день, пока предварительно обследование делали, сердцебиение стало приходить в норму. На днях обещали выписать, завтра еще пройдем УЗИ.

Мама Ани, привет! добро пожаловать в наши дружную компанию! Рада, что вы объявились.
Долечивайтесь, востанавливайтесь после болезни, хорошо если всё пришло в норму! Теперь вам нужно не болеть и более тчательней следить за лекарствами, чтобы не было повторения такой ситуации.
Пишите, как растёте, как живёте! Ждём!!!

Катеринка, дефект межпредсердной перегородки - это отверстие в перегородке, через которое идет сброс крови из одного предсердия в другое, вторичный - значит расположен этот дефект в центре перегородки.

Если небольшой ДМПП, то может закрыться до 6 лет. А если больше 6мм, то надо закрывать.

cheral
Да, окончательный диагноз аномалия Эбштейна и вторичный ДМПП
получается, что с аномалией можно жить и без операции? или позже ее закрывают?

Можно жить и без операции. Но никто не может сказать насколько долго. У каждого этот срок будет разный. Кому то вообще операция не понадобится, а кому то она нужна уже в первые часы жизни. Аномалия Эбштейна очень разная у всех. Чтобы решить нужна или нет операция смотрят на очень много факторов. Перечислю лишь некоторые. Например, насколько велико смещение створок трикуспидального клапана ( у всех по разному створка или створки смещены, у нас например, на 36 мм смещена септальная створка в полость правого желудочка, у кого то это значение больше, у кого то меньше. соответственно чем больше смещение, тем хуже, тем более вероятна операция). во -вторых играет роль насколько велика недостаточность клапана ( бывает недостаточность от 1 до 4 степени). В третьих есть ли видимые клинические симптомы ( отдышка, синева, утомляемость). В четвертых какая насыщаемость крови кислородом. В пятых есть ли дополнительные пороки ухудшающие прогноз при аномалии. Это естетственно не все факторы.
Вот это все настолько у всех по разному, а главное кое- что из этого может меняться с возрастом, что однозначно дать прогноз нужна или нет будет операция вообще (даже если все сейчас хорошо и сейчас она не нужна) чаще всего нельзя.

Субкомпенсирован-кажется, это значит, что уже не очень компенсирован и произошли какие-то изменения. Вы у врачей на форуме спросите.

Девочки, здравствуйте.
У нас уже чемоданное настроение. Визы получили, билеты купили. 2 июня будем в Берлине.
Не знаю что нас там ждет. Очень страшно.

Спасибо, Тина! Ваша поддержка нам очень важна.
Постараюсь оттуда выйти на связь.

Лилия, не волнуйтесь, ну по возможности. Чему быть того не миновать, все в руках Божьих. Надеюсь, все у вас удачно сложится. Напишите, как все прошло.

mamaMaxa самое главное нет ухудшений! Это тоже хорошо!

Пусть у Максика всё будет без изменений, как можно дольше !!! Растите, радуйтесь жизни !!! Удачи !!!

Девочки, подскажите пожалуйста сколько сейчас стоит обследование в Берлине? И проведенные обследования отличаются от данных российских институтов кардиологии? Я тут нашему кардиологу заикнулась, что в этом или следующем году (по материальным возможностям) поедем на обследование в немецкую клинику, так она на меня такую массу негатива с примерами вылила, что ужас. Начала говорить, что пластика это не выход для нас, что все равно придется после Берлина ставить клапан, короче загрузила по полной. Я так решила, что поехать на обследование надо в любом случае и потом уже по результатом определиться для себя и никого не слушать. А так ... смотрю на свою девочку, кажется развитая, подвижная и даже не верится, что у нас такой порок.

Спасибо за ответ.
Видимо на следующий год обязательно поедем.
В этом году, возможно, нужно будет еще в Новосибирск съездить.

cheral написал:

[q]

Госпитальная летальность при операциях на трёхстворчатом клапане составляет 4-12%
5-летняя выживаемость при аннулопластике равна 70%, причём рецидив недостаточности происходит лишь у 5% больных
5-летняя выживаемость после биопротезирования составляет 62-66%.

[/q]

Что это значит - 5-летняя выживаемость? подскажите, пожалуйста

Natalyka написал:

[q]

Что это значит - 5-летняя выживаемость? подскажите, пожалуйста

[/q]

Это значит, что через 5 лет после операции живы 62-66 % пацентов.

Оля, то, что "все без изменений" - это, наверное, самая хорошая новость, которая может быть при АЭ, если порок компенсирован Сердце, конечно, растет, но под изменениями врачи имеют в виду, как ведет себя клапан, отделы сердца, как происходит сброс крови и тп. Когда мы идем на обследование, я наоборот жду этой фразы, что "все без изменений", т.к. эти самые изменения могут быть только в худшую сторону, если АЭ еще не оперирована...
Рады за вас, молодцы! Пусть и дальше все будет в этом смысле без изменений.

p.s. а какая у вас недостаточность ТК и как смещены створки?
м. б. Вы уже писали раньше в другой теме и я просмотрела?...

mamaMaxa написал:

[q]

p.s. а какая у вас недостаточность ТК и как смещены створки

[/q]

ТК смещение задний и септальной створок на 15 мм к области верхушки

а вот еще операция на открытом сердце при аномалии Эбштейна у мальчика 14 лет. Фильм на английском. {......... }

Вот немного статистики операциям Бакулевского центра при аномалии Эбштейна. Взято отсюда {......... }

[q]

* Всероссийский съезд сердечно-сосудистых хирургов
* >
* 2006
* >
* Хирургическое лечение врожденных пороков сердца

Аномалия Эбштейна: выбор метода хирургической коррекции
Авторский состав: Бокерия Л. А., Подзолков В. П., Хассан Али
Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН, Москва, Россия

Цель. Определить показания и оценить результаты различных подходов при хирургической коррекции аномалии Эбштейна.

Материал и методы. В период с января 1998 г. по июль 2006 г. прооперировано 84 пациента с аномалией Эбштейна. Средний возраст составил 17,9±4,6 лет. У 9 пациентов была обнаружена аномалия Эбштейна типа «B» по Carpantier, у 36 – типа «C» и у 26 – типа «D». В данное исследование были включены 13 пациентов, ранее подвергшихся пластике трикуспидального клапана по Danielson (n=6) или его замещению биологическим протезом (n=7) по поводу аномалии Эбштейна.

9 пациентам была произведена вертикальная пластика по Carpantier с имплантацией опорного кольца. Остальным пациентам выполнено протезирование трикуспидального клапана (n=68) или его репротезирование (n=7). У 12 пациентов с тяжелой формой аномалии Эбштейна протезирование трикуспидального клапана было дополнено наложением двунаправленного кавопульмонального анастомоза (полуторажелудочковая коррекция). У 16 пациентов введены стволовые клетки в атриализованную часть правого желудочка после ее пликации. В качестве протеза ТК были использованы биологические протезы Бионикс (n=24), Биоглис (n=4) и БиоЛАБ (n=47), которые были имплантированы выше коронарного синуса (n=45) или с оставлением его в полости правого предсердия (по Бокерия) (n=30).

Сопутствующие хирургические вмешательства были выполнены у 54 (64,3%), включая операцию Сили по поводу синдрома WPW у 6 пациентов.

Результаты. Общая госпитальная летальность составила 3,5%. Отсутствовала госпитальная летальность после реконструктивной коррекции. Причинами летального исхода явились: нарушение ритма, дисфункция правого желудочка и желудочное кровотечение. Максимальный срок наблюдения составил 10 лет. Актуарная кривая выживаемости к указанному сроку с учетом госпитальной летальности составила 96,4%.

Выводы. Выбор метода хирургической коррекции у пациентов с аномалией Эбштейна зависит от интраоперационной морфологической картины. Вертикальная реконструктивная коррекция по Carpantier является методом выбора. При некоторых сложных формах аномалии Эбштейна показана полутражелудочковая коррекция.

[/q]

еще немного о протезах

[q]

* Всероссийский съезд сердечно-сосудистых хирургов
* >
* 2008
* >
* Хирургическое лечение врожденных пороков сердца

Протезирование трикуспидального клапана эпоксиобработанными ксенобиопротезами при аномалии Эбштейна: 9-летний опыт
Авторский состав: Барбараш Л. С., Нохрин А. В., Кокорин С. Г., Журавлева И. Ю., Одаренко Ю. Н., Сизова И. Н.
Государственное учреждение «Научно-производственная проблемная лаборатория реконструктивной хирургии сердца и сосудов с клиникой СО РАМН, Кемерово, Россия


Цель. Оценка отдаленных результатов протезирования трикуспидального клапана эпоксиобработанным биопротезами «Кемкор» и «Перикор».

Материалы и методы. С октября 1999 года по июль 2008 в клинике13 пациентам при коррекции аномалии Эбштейна в тех случаях, когда пластическая реконструкция клапана была не возможна, выполнено протезирование трикуспидального клапана эпоксиобработанными биопротезами. Средний возраст 22,5 ± 9,7 лет (от 4 до 44 лет). В 54 % составили лица женского пола. Распределение пациентов по ФК NYHA: II ФК- 9 (69 %), III ФК -5 (38 %). Средние сроки наблюдения 55,8± 26,5 месяцев (от 14 до 102 месяцев). В трикуспидальную позицию имплантировано 13 эпоксиобработанных биопротезов, 9 «КемКор» и 4 «Перикор». Трем пациентам (23%) выполнялось протезирование ТК с одномоментным переводом коронарного синуса в левое предсердие. В 50% случаев выполнена пластика вторичного ДМПП заплатой из ксеноперикарда. Одному пациенту (7,6%) с сопутствующей ИБС, выполнено маммарокоронарное шунтирование передней межжелудочковой артерии.

Результаты. Госпитальной летальности не было. У одного пациента (7,6%) в раннем послеоперационном периоде наблюдали выраженную правожелудочковую недостаточность. В 3 (23%) случаях операция осложнилась полной АВ - блокадой с последующей имплантацией ЭКС. В госпитальном периоде специфических протезообусловленных осложнений не было, гемодинамические показатели работы протезов были следующие (СДГ 2,62 ± 0,84 мм рт. ст., средняя площадь отверстия 2,88 ± 0,25 см2, средняя транспротезная скорость кровотока 88,15 ±20,98 см/сек). Все больные получали фениллин или варфарин в течение 6 месяцев, далее антикоагулянтная терапия была отменена в 92% случаев. Протезообусловленных осложнений не было. У всех пациентов в отдаленные сроки отмечалось улучшение клинического состояния, средний ФК составил 1,2± 0,2. У одного пациента (7,6%) через 7 лет после первичного вмешательства в детском возрасте- выполненно репротезирования трикуспидального клапана. Дисфункция протеза обусловлена кальцификацией. В отдаленные сроки по ЭХО-КГ показатели транспротезной гемодинамики статистически не отличались от значений в ранние сроки после операции. Через 3 года после операции у 3 женщин детородного возраста беременность закончилась физиологическими родами. После родов при контрольном ЭХО-КГ гемодинамические показатели ксенобиопротезов соответсвовали в нормальным значениям.

Выводы:

* Применение эпоксиобработанных биопротезов, при невозможности пластической реконструкции трикуспидального клапана при аномалии Эбштейна, позволяет адекватно корригировать гемодинамику.
* Отсутствие статистических различий транспротезной гемодинамики в ранние и отдаленные сроки свидетельствует о надежности имплантируемых моделей протезов.
* Отмена антикоагулянтной терапии через 6 месяцев позволяет минимизировать риск осложнений связанных с ее приемом.
* Применение эпоксиобработанных биопротезов у женщин детородного возраста исключает токсическое воздействие непрямых антикоагулянтов, делает возможным вынашивание беременности.
* Как избежать кальцификация биопротеза имплантированного в молодом возрасте - этот вопрос остаётся предметом дискуссии и новых научных разработок биопротезов клапанов сердца с заданными свойствами.

[/q]

Здравствуйте, совсем недавно нашла этот форум пока искала новую информацию о пороке своего сына. Спасибо вам большое за то, что вы есть, теперь знаю, к кому можно обратиться в тяжелую минуту, У моего сынульки тоже АЭ. Диагноз поставили когда ему было 1год 2 месяца. Чувства, которые мы испытали, услышав о неблагоприятном прогнозе, сделанном врачом кардиоцентра, сложно передать словами. Потом правда оказалось, что он ошибся в измерениях и у годовалого малыша смещение септальной створки не 30мм, а 12. С той поры прошло немало времени, сейчас нам уже 14 лет. Мишутка всегда активный, яростно сопротивляется моим уговорам поменьше бегать. Болели мы правда довольно часто, до 7 лет по з раза в год бронхиты и ОРЗ еще чаще. Отрицательная динамика по эхо исследованиям в течение до 13 лет почти отсутствовала, слава богу, но вот совсем недавно в поликлинике врач после ЭКГ и ЭХО сказала, что отрицательные изменения появились, усилилась аритмия, увеличилась"нерабочая" часть желудочка, смещение створки до 25 мм., Скорее всего, придется в ближайшем будущем готовиться к операции. В свете этих не очень приятных новостей хотела бы спросить у вас, в сторону какого центра направляться? Лечащий врач советует Бакулевский, но количество отрицательных отзывов нас просто ввело в ступор, а обращение в Берлин можем не потянуть. Посоветуте, пожалуйста

Джо, добро пожаловать на форум!

Прекрасно понимаю Вас про чувства, которые Вы испытали, когда сыну поставили диагноз, о прогнозах при котором даже сейчас в интернете можно начитаться страшилок. Даже сейчас полно источников, которые не пишут о благополучной операбельности этого порока... Представляю, что было лет 13 назад в плане информации...


Джо написал:

[q]

Лечащий врач советует Бакулевский, но количество отрицательных отзывов нас просто ввело в ступор, а обращение в Берлин можем не потянуть. Посоветуте, пожалуйста

[/q]

Ну, то, что с таким серьёзным пороком стоит обращаться куда-нибудь кроме Бакулевки, думаю, убеждать Вас лишний раз нет смысла.
Обращение в Берлин потянете, так как спрос ничего не стоит А вот когда этот первый шаг будет сделан (списаться с Берлином, отправив результаты обследования и получив счёт), обращайтесь в Фонды. Информация по ним на этом сайте. Очень многим Фонды помогают собрать половину суммы и даже больше.
Еще есть Питер. И другие клиники. Смотрите информацию и по ним.
Вобщем, если есть сомнения насчет определенной клиники, думаю, лучше приложить усилия для поиска альтернативы. Здоровье ребёнка того стоит! Так что прочь насторения в стиле "можем не потянуть" Посмотрите истории на форуме - мамы творят порой просто невозможное, лишь бы чадо оказалось в надежных руках. Фонды должны Вам помочь. Действуйте!
Если нужно будет перевести на немецкий и с немецкого переписку (за исключением медзаключений) с Берлином (или другими нем. клиниками) и/или немецкими Фондами - обращайтесь, я Вам помогу.

Один вопрос еще... А какая у Миши недостаточность трикуспидального клапана?

Вы пишете еще, стараетесь следить, чтобы он не сильно носился... А он устаёт при физических нагрузках или это чисто Ваше инстинктивное, чтобы на всяк. случай бегал поменьше? Вы пишете еще, аритмии усилились... Они были с самого начала? И есть ли синдром WPW?
Вы извините, что выспрашиваю подробности... Просто у сына такой же диагноз, поэтому интересует всё про подросших деток с АЭ.

Знаете, насчёт простуд в детстве... М.б. даже прямой связи с пороком и нет... У нас тоже АЭ, но болели в раннем детстве (и сейчас) ттт - очень редко.

Джо, про обследование в своём городе - относитесь к этому с некоторой осторожностью, так как хороших детских кардиологов в Нижнем Новгороде нет, поэтому результаты обследования могут быть далеки от истины (в нашем случае было именно так).

Джо написал:

[q]

Капитан, простите за любопытство, вам неправильно поставили диагноз?

[/q]

Ещё лучше - диагноз вообще не поставили - сказали что не видят никакого порока, здоровый ребёнок. Хотя на самом деле там было три порока, и сильный шум, который слышали все педиатры. Но наши Нижегородские кардиологи из кардиоцентра умудрились ничего не обнаружить при обследовании. Если бы не поехали в Москву, то так бы и не узнали, что у нас серьёзные пороки сердца.

на кардиограмме удалось разобрать брадиаритмия, смещение створки намерили в поликлинике при кардиоцентре 25 мм, но в этой поликлинике уже однажды ошибались в худшую сторону, о более точных измерениях напишу после обследования, если вам интересны еще какие то цифры, могу написать в личку

в кардиоцентре до сих пор не было свободных мест, ложимся в понедельник, о результатах обязательно расскажу, пока живем надеждой, что все обойдется

всем привет Вчера выписались. В заключении написали в данный момент оперативное лечение не показано, но лечащий кардиолог говорит, что это вопрос ближайшего будущего. Cheral, а сколько лет Вашему ребенку?

Здравствуйте все! Уже две недели, как я узнала, что у моей еще не рожденной девочки аномалия Эбштейна и только сегодня напоролась на этот форум!!! Не могу сказать, что у меня гора упала с плеч , но мне стало легче. Мы такие не одни!!! - есть тысяча и один вариант развития событий и не меньше возможностей впоследствии разобраться с этой противной аномалией!!! постоянно перепрыгиваю с состояния - ерунда!!! мы то не попадем в эту ужасную статистику, которой так изобилует интернет, в состоянее полнейшей истерики и ужаса перед неизвестностью, т. к. все что мне говорят- порок достаточно выраженный + ДМЖП. Понимаю, что должна быть спокойна, но силы хватает дня на 3-4 потом опять теряю оптимизм. До рождения нашей девочки еще почти 2 месяца, 2 месяца неизвестности!!! ! Навряд ли, рожая, я хоть на минуту подумаю о собственных ощущениях, у меня и сейчас только одно в голове, только бы не синенькая была, только бы не синдром ВПВ, только бы компенсированный. Простите, что вывалила это на вас, но понимаю, что родители без таких проблем меня не поймут, поэтому и говорить на эту тему ни с кем кроме мужа не хочу! спасибо за ваши позитивные истории, за кучу информации и в целом за атмосферу на форуме!!!

Nataliia, спасибо Вам за добрые слова, Вы с сынишкой молодцы!!!
В полгода они такие очаровашки ( у меня тоже есть старший сын), я понимаю, что когда малышка будет на руках - будет легче- ведь ради детских глаз и улыбки горы свернуть можно, да и плакать некогда!!! Здоровья Вам и малышу!!! !

Спасибо, Лилия

Добро пожаловать к нам Knopo4ka Тут есть люди с протезом трикуспидального клапана. Почитайте тему сначала. У Тины кажется стоит, у сына Цветочек. Это навскидку. Есть и другие, которые не с аномалией Эбштейна, а с другими пороками, но у них тоже стоит биопротез на ТК. А что вас интересует?

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, а если заболеешь гриппом или ангиной, после этого нужно обязательно сделать какие-то анализы для того, чтобы вовремя узнать есть ли инфекционный эндокардит или нет?

Здравствуйте Всем!
У меня 31 неделя беременности. Обнаружили ВПС.
Диагноз звучит так : АЭ с умеренной аритмией(по моему-подчерк очень неразборчивый) и стеноз ЛА, НКо-1ст

В подчерке ничего не разобрать, еще ниже написано:
- ФАо = 8,5мм
-PG (СЛА) ф 6,0 умеренно......

Мне очень страшно за крошку, не знаю чего ждать... хирург особо ничего не объяснил, сказал только, что посмотрит меня на 38 неделе и решит с операцией. Рожать мне в конце марта, боюсь. Не знаю где рожать и как (ЕР или КС)

Возможно кто может, что-то подсказать, что значат эти цифры?

Мамочки! Нам тоже ставят АЭ! Два дня назад только обнаружили! Раскажите пожалуйста обо всем! Очень боюсь! Ребенку 1,2 года! Толком еще ничего не известно!21 будет консультация в Бакулева у професора! Будет решаться вопрос оперировать или нет! Не знаю что делать! Как все будет происходить!

Обязательно напишу!

Привет всем! Мы были у кардиохирурга Зеленикина М. А., Принимал нас 4минуты! Сказал что оперативное вмешательство пока не требуеться! Недостаточность 2! Еще сказал что если потребуеться операция, то пластику они практически не делают, а ставят биоклапан. Еще сказал, что с этим люди живут всю жизнь! А в прошлый раз кардиолог Мусатова так ахала и охала, глядя на наши результаты экг, что эти две недели мы жили в страхе!

Нам узи не делали! Консультация была по экг и узи которые мы 8го числа делали! Зашли в кабинет, сказали нам что пока операции не требуеться и 2 степень недостаточности, что компенсированы! И усе!!! Там уже следующие заходили! Вот так две недели мучались, ждали, а они нам уже и заочно ответ по почте отправили! Хотя когда я звонила на кануне приезда, сказали приезжайте! Вот мы из за четырех минут целый день ребенка мотали! Я ж как умная все вопросы выписала! А даже достать их не успела! Вот такая ерунда получилась! Поедем в Филатовскую еще съездим! И подскажите пожалуйста лучше наверно через месяц, два съездить, чтобы динамику посмотреть или как вообще!

Он на нас посмотрел! Даже слушать не стал! Что цианоза у нас нет я и так знаю! Вот и надо еще куда нибудь ехать! У нас сейчас зубы лезут штук 6 точно! Сопливим, кашляем! И сердечко быстрее стучит! Где то 120-130! Скажите это как?

Я единственное могу посоветовать если вас не устраивает чем то приём кардиолога, лучше для успокоения души послушать мнение другого специалиста, Хоть у нас совсем другой порок, а время мы упустили из-за некомпитентности или незнания нашего главного кардиохирурга края и города, он сказал ничего страшного время есь будем наблюдать, а когда прехали на операцию меня отчитали как девчёнку, где вы были и куда смотрели должны были прооперироваться ещё год назад. Конечно решать вам -это моё сугубо личное мнение

opalada написал:

[q]

[/q]

Записывайтесь заранее-очередь.

здравствуйте всем родителям имеющих особенных детишек. моей дочурке восемь с половиной месяцев. в полтора месяца поставили дианоз Аэ. ДМПП, ДМЖП, СУЖЕНИЕ ЛЕГОЧНОЙ АРТЕРИИ, ребенок отстает в физическом развитии. от рождения кушать преравнивается к войне-заставить просто мучение. плохо спит. днем один раз пол часа или час и ночью просыпается семь восемь раз. до шести месяцев не было никаких ухудшений и мы отпросились у врачей полететь в Украину к моим родным. как только прилетели черещ з дня ребенку стало плохо как выяснилось началась сильная сердечная недостаточность. мы сразу же вернулись обратно в Армению. тут нас снова посмотрели сказали что нужна операция но гарантий никаких не дают. хирург уехал в америку. самый лучший хирург в этом центре так как он же и один из лучших хирургов мира. будет только весной или на конце зимы. не знаю что и думать. боюсь чтоб с ребенком ничего не случилось пока появится этот хирург

мамаАлЕнА про плохой сон могу сказать, у нас та же проблема, только дочка прооперирована, я задавала этот вопрос нашему кардиохирургу, он сказал что сердце такого не должно давать, а по неврологии вы не проверялись? Такое может быть если жидкость в голове. А другого хорошего хирурга Вы не искали? Задайте вопросы всем специалистам здесь на форуме, но для более быстрого ответа напишите в раздел каждому, Вам обязательно помогут!

soko, здравствуйте!
Не у одной Вас так получилось с диагнозом. У моего сына тоже АЭ. И диагноз выявили только через 2 недели после рождения только.
Не переживайте, верьте что все будет хорошо!!!

soko здравствуйте. У моей доченьки тоже Аномалия Эбштейна, сейчас ей 10 лет. Узнали о пороке, только когда она родилась. Так же как у вас было много страхов и тревоги. Но до 6 лет, порок вообще себя никак не проявлял. Доча бегала, носилась и ничем не отличалась от других деток. Сейчас конечно есть определенные нюансы, говорящие о пороке (быстро устает, плохо переносит физ нагрузку), но в целом мы живем нормальной жизнью. Дочка ходит в школу, занимается музыкой и рисованием, у нее много друзей.
И еще я знаю, что у АЭ так сказать "много лиц", бывает что люди узнают о пороке уже в зрелом возрасте, так как их долго ничего не беспокоит и они хорошо себя чувствуют.
Я верю, что у вас с доченькой все будет хорошо, главное не отчаиваться.

МамаАлена, У нас тоже аномалия Эбштейна, ОАП, ООО, ДМЖП. Моей доченьке 9 месяцев и в физическом развитии мы тоже отстаем. Ползать она не может, вот сидит нормально. На плановом осмотре у невролога нам назначили кортексин в уколах. Мы провели курс лечения и доча теперь хотя бы стоять начала на ножках. Мы каждые 3 месяца летаем в Москву в Бакулево. Наблюдаемся. Очень хочется попасть в Берлин, но к сожалению фонды нам помоч отказываются.

Мы принимаем дигоксин, верошпирон и панангин. А у кого вы наблюдаетесь? Мы каждые 3 месяца ездим в Бакулево на обследования к Симагаевой Елене Борисовне. В марте скорее всего уже нас направят на операцию. Сказали что вероятнее всего будет протезирование клапана. Мы этого очень боимся. Мы связались с Берлинским кардиоцентром, обратились в немецкий фонд Ein-herz-fuer-kinder целый месяц собирали документы, ждали ответа от них, в итоге они нам отказали сказали что у нас должен быть документ о том что операцию эту в России не сделают. В общем пока сплошные отказы от зарубежных фондов. Будем обращаться в наши.

В РОссии оперируют бесплатно. Но мы хотим прооперироваться в Германии, так как там обещают пластику клапана, а тут скорее всего будут ставить протез.

Всем привет!

Моей дочке (3года) на днях на эхо поставили недостаточность трикуспедального клапана (регургитация 3 степени), но больше никаких патологий, все отделы сердца в норме.
Консультация в бакулевке у нас будет только 24 сентября. Я не знаю что и думать, уже начиталась и всяких ужасов и немного успокоилась почитав этот форум. Как вам кажется такое может быть?