Срочно нужен совет!!!

Здравствуйте всем!
Нужен совет как всё таки поступить в возникшей ситуации! Может смогут подсказать те родители, чьих детей успешно про оперировали и вылечили.
Всё по порядку и вкратце, чтоб было понятно. Нашей дочери уже исполнилось три годика. Но только в том году, когда жена поехала в Казань, педиатры выявили что у неё шумы в сердце. Выяснилось что у неё врождённый двойной порок. Благо есть друзья во многих регионах страны и я (т. к. они находились в Казани) вышел на доктора Ю. Калиничеву в казанской ДРКБ. Дали дельные советы о том, что необходимо встать на учёт в фонде "Линия жизни". Затем обследовались у А. Павлова во Владивостоке, т.к. жили там. Собрали документы, отправили в Москву и встали на очередь. В этом году, где то в июле у неё начались приступы, которые выражались в рвоте, т.е. болел животик, а потом её рвало. Приступы были от 1 раза в 4 дня до одного в неделю. Фонд всё сделал вовремя (т. е. есть оклюдоры и финансирование) и на октябрь назначили операцию. Но вот во время одного из приступов (стали уже постоянно раз в 4 дня) их положили в больницу. Сначала ошибочно предложили сделать компьютерную томографию мозга, когда жена отказалась, то стали угрожать что выгонят из больницы если не пройдут КТ. Потом стали говорить (явно подготавливая), что края уже рыхлые и возможно они не смогут зацепить оклюдор. Затем вообще признались в порыве гнева, что подобную операцию они ни разу не делали. Слава Богу, что офтальмолог посмотрел и категорично отверг производить КТ. После такого признания (что они ни разу не делали подобную операцию) у нас нет никакого желания оперироваться у них (не хочу сказать ничего плохого), наш ребёнок не подопытный кролик. А самое главное врач не имеет права орать, и угрожать матери больного ребёнка ИМХО. Также в том году в Казани случайно оказался профессор А. Г. Осиев. Он осмотрел нашу девочку и сказал, что может сам про оперировать, главное чтобы у неё был вес более 12 кг. Как сейчас сделать, чтобы казанская ДРКБ отдала оклюдоры, которые Фонд выделил именно для лечения нашей дочери, а также чтобы финансирование попало в клинику Осиева (это Новосибирск). Может кто то даст дельный совет. Потому что уже дорог каждый день, её здоровье сильно ухудшается. Просто мы не хотим, чтоб нашего ребёнка выписали под неблаговидным предлогом из ДРКБ, а оклюдоры они не реализовали на сторону. Я не хочу никого подозревать, но когда звучат намёки, что оклюдоры не зацепятся и лучше оперировать через грудь, меня сильно настораживают.
Если кто то может дать дельный совет, то прошу написать на электронку alpha.u.kk@gmail.com
С уважением Михаил
Дай Бог здоровья всем детям...

У моего сыночка 3 порока были. Один из них не совместим с жизнью.. Прооперировали нас в Новосибирске в ННИПК им. Мешалкина. Радикальная операция прошла удачно. Дай Бог вашему малышу здоровья, А вам терпения. Наши кулачки вам@

Нас оперировал хирург Ю. Н.Горбатых. Хирург с большой буквы. Попадете к нему не похалеете, сколько отзывов слышала о нем и только хорошие. Удачи вам. Е сли нужна какая- то информация спрашивайте. Будем рады помочь.

История непонятная: пишите что двойной порок, и окклюдер, хотя известно что множественные пороки являются противопоказанием к установки окклюдера. Вы лучше уточните диагноз и посоветуйтесь с эндоваскулярными специалистами, может быть лучше в Вашем случае сделать полосную операцию.

Окклюдер может быть только один. Были случаи когда ставили два окклюдера, но это редкость не только для России, но и для всего мира, поскольку сердцу тяжело выдержать такую нагрузку (окклюдеры металлические). Поэтому не удивительно, что у врача нет опыта в подобных операциях - такое делают только в очень редких случаях.

Я не знаю, я к сожалению не специалист в данном вопросе. Но Осиев А. Г. год назад при её обследовании сказал, что ему это по силам. А казанские врачи, я так понял, будут делать это впервые. Но мой ребёнок не кролик подопытный. И на сколько я знаю, Осиев проводит мастер-классы для кардиохирургов, а казанские у него учатся.

Про шрам даже не думайте. Сейчас делают косметический пройдет пол года даже не заметите. Как у нас

Нужно надеяться на лучшее. И если жизнь ребенка зависит от операции, то плевать с каким шрамом он будет жить. Главное что будет ЖИТЬ.

Слово "множественная" непонятно к чему относится, ДМПП один, гипертензия тоже одна. Может там на самом деле другое слово? Это тот диагноз (слово в слово), что поставили в октябре 2009 г. А тех детских педиатров, что не заметили ВПС надо гнать поганой метлой... Где ж будет здоровая нация, когда в детских поликлиниках такие коновалы... Надо как в Японии, там над каждым младенцем трясутся. И там в семьях по 3 ребёнка минимум. Да и соц льгот просто масса.

Kaicho, ну во-первых, для начала - НИИПК им. Мешалкина- федеральная клиника, прооперироваться там возможно и по квоте, то есть за счет средств бюджета, а не фонда. Во-вторых, не ругайте врачей, они знают больше вас в пороках уж точно, так что множественные ДМПП точно окклюдером не закроются. А еще легочная гипертензия часто является противопоказанием операции... Ну и в третьих - поменьше думайте о шрамах, это не самое главное, здоровье важнее. На форуме есть и взрослые женщины, вышедшие замуж, несмотря на свои шрамы, и родившие по двое детей! Не всякий порок можно закрыть окклюдером!

Kaicho написал:

[q]

Я может излишне эмоционален

[/q]

Это заметно. Но при выборе клиники нельзя руководствоваться эмоциями, а только здравым смыслом и рассудком.

Kaicho написал:

[q]

он не делал таких операций, то кто вообще его подпускает к операционному столу в качестве хирурга?

[/q]

Не беря во внимание ваш случай, но подумайте сами - когда-то каждый врач сделал первую в своей жизни операцию... и Бокерия, и Осиев, и все другие кардиохирурги с форума когда-то кого-то прооперировали в первый раз! И этим кто-то был чей-то ребенок, за которого так же переживали родители.
Поймите меня правильно, у любого кардиохирурга была первая операция.
Kaicho написал:

[q]

кто вообще его подпускает к операционному столу в качестве хирурга?

[/q]

если следовать вашей логике, то как тогда становятся кардиохирургами?

Kaicho, желаю Вам разобраться во всей этой ситуации и, конечно же, выздоровления Вашей дочурки. Удачи!

Kaicho написал:

[q]

Как сейчас сделать, чтобы казанская ДРКБ отдала оклюдоры, которые Фонд выделил именно для лечения нашей дочери,

[/q]

А Вы связывались с Фондом по этому поводу? Думаю, что это нужно сделать в первую очередь. Может быть можно еще все вернуть. Мне не совсем понятно о каком финансировании идет речь... Вас предполагалось оперировать не по квоте? И с Новосибирском свяжитесь- думаю они подскажут, что Вам делать ( контакты есть у нас на форуме, а так же здесь консультирует специалист). И еще нужно узнавать как получить квоту в Новосибирск. Сейчас многое зависит от Вашей оперативности. Так что отбросьте все эмоции и - вперед! Удачи Вам и дочке.

А Вы связывались с Фондом по этому поводу? Думаю, что это нужно сделать в первую очередь. Может быть можно еще все вернуть. Нет, ещё не связывались, т.к. пытаемся всё уладить (как говорится) не вынося сор из избы. В данный момент пытаемся связаться с Новосибирском, чтобы всё решить на уровне докторских звонков друг другу. Если будет какое то противодействие сос троны казанской медицины, сам срочно вылечу в Москву. Конечно же эмоции уже отброшены, здоровье ребёнка дороже всего.
Мне не совсем понятно о каком финансировании идет речь... Как мне поясняли в том году в Казани, а затем подтвердили во Владивостоке, полостная операция стоит в пределах 100 - 150 т. руб, а с окклюдором до 300 т. руб. И дали рекомендации встать на учёт (что мы и сделали) в фонде "Линия жизни", которые занимаются сбором средств и пожертвований для приобретения окклюдоров и прочего и дальнейшей передачи в клиники, где оперируют детей. Может я неправильно понял, но переписка с фондом шла, высылались фотографии дочки. И казанские медики подтвердили, что окклюдоры из Москвы пришли, а значит данный Фонд работает. В инете я его находил.

Ну, если Павлов ваш друг, так вам в этом вопросе гораздо проще. Да, Павлов мой друг, но смысла ехать во Владивосток нету, так как жена и доча находятся в Казани. Павлов сейчас в США, то ли на курсах повышения квалификации, то ли на очередном симпозиуме. Недавно тестю моего товарища была необходима срочная операция, я рекомендовал им Павлова, он её успешно провёл, так что Андрей как был отличным специалистом в сосудистой хирургии, так и стал хорошим кардиохирургом. Сейчас наконец то связались с Новосибирском, и слава Богу, там дали согласие оперировать. Значит будем собираться в Новосибирск.
Я очень надеюсь, что всё будет хорошо, не только у нашей дочи, но и у всех больных деток. Дай Бог им всем здоровья, а нам родителям терпения и веры...

Kaicho написал:

[q]

То что надо делать через вену в ножке - 100%. То что необходимы были оклюдоры - 100%. По чему я не знаю точный диагноз? Потому что сейчас по работе нахожусь в другой стране и чисто случайно нашёл данный форум. Можно конечно же и полостную операцию, но это в крайнем случае, если не удастся зацепиться оклюдорами. А во вторых - шрамы на груди у девочки, будущей женщины...

[/q]

У наших детей по 8-12 пороков. а в шрамах все тело-на шее дырки от катетеров.. шов посередине-повторенный по 2-3 раза... от операций на открытом сердце... дырки слева и справа по всей грудной клетке от дренажей.. шрамы на ногах от зондирований.. и что? и они улыбаются, ходят в садики и школы.. главное-они ЖИВЫ. И девочки среди детей-Фонтенов тоже есть.. вас интересует шрам или жизнь?

Kaicho написал:

[q]

Сейчас наконец то связались с Новосибирском, и слава Богу, там дали согласие оперировать. Значит будем собираться в Новосибирск.

[/q]

Удачи Вам!
@
@
@
@

Kaicho написал:

[q]

А Вы Kaicho
собираетесь выехать к Вашей семье и дочери?

[/q]

Мне плевать на работу. Однозначно приеду в Новосибирск. Сейчас всё сворачиваю и скоро буду там. Шквал эмоций? А как должны реагировать на болезни детей? Тихо и без эмоций. Прошу прощения, но мы люди, а не роботы...

И Вам удачи! В Новосибирске ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ врачи, всё у Вашей малышки будет хорошо!

В этом году, где то в июле у неё начались приступы, которые выражались в рвоте, т.е. болел животик, а потом её рвало. Приступы были от 1 раза в 4 дня до одного в неделю



Это не связано с сердцем. Проверьте кровь ребенка на наличие стрептококов или лямблий. Это либо инфекция, либо проблемы с ЖКТ.

Kaicho, не расстраивайтесь из-за оклюдера, главное диагноз поставлен точно. От всего сердца желаю что бы операция прошла успешно.

Kaicho, удачи, удачи и еще раз удачи!

Удачи !!
@
@

Пусть Бог поможет Вам !!

Kaicho, удачной вам операции!

Теперь только ждать долгих 3-5 чсов. Полчаса назад увезли на операцию... Да поможет ей Бог...

Kaicho, удачи! Пусть все пройдет по плану!

Kaicho, все будет хорошо!

[q]

Тем более сегодня день её имени.

[/q]

, Златочка, держись, малышка, мы с тобой!!!!

Хотели как лучше, получилось как всегда...
Не увидели не зашитый сосуд. Кровь капала после операции и вечером, спустя 5 часов после первой операции, стали делать вторую, чтобы зашить "забытый" сосудик. Опять нарокоз, опять лекарства. Мы просто в шоке...

Пусть все наладится у малышки!

Златочка, держись, малышка!!!
@
@

Пусть у Златочки все будет хорошо! Родители- держитесь! @

Молодцы! Так держать!

Очень рады за Златочку. Поправляйся малютка
А мамочке

Златочке - быстрой поправки, и пусть всё будет хорошо!

Kaicho Дай Бог Вам с супругой здоровья, сил, терпения, любви - все-все тягости и невзгоды прнести и далше с улыбкой смотреть вперед!
все трубочки скоро забудуться..... вемя быстро бежит....
А Златочке здоровья, здоровья, здоровья!!!

Kaicho написал:

[q]

5 ноября Златку выписали из клиники

[/q]

Молодцы, отличные новости! Выздоравливай, Златочка!

Kaicho с возвращением!!!!
Пусть впереди будет жизнь наполненная радостью, а все невзгоды останутся в прошлом!!! !