в роддоме выявили шумы. При обследовании выявили К.С.А. Перенесли 2 операции-балонная вальвулопластика. Сейчас нам 2,5 годика. Врачи говорят нужна замена клапана. Поделитесь опытом, пожалуйста! Мне страшно... Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » клапанный стеноз аорты |
Форум "Доброе Сердце" - это просто не выразить словами, что он значит для нас Автор: ВМФ |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Людвиг
Новичок
Откуда: Домодедово Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2010 |
Пожалуйста поделитесь опытом! Мне страшно... Что нас ждёт? |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Людвиг, учитывая ваш возраст, вас ждет скорее всего операция Росса. со стенозом ждать долго нельзя. А вы спрашивали у врачей, что и когда вам будут делать? |
Людвиг
Новичок
Откуда: Домодедово Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2010 |
Завтра едем на очередную консультацию. В предыдущий раз нам сказали, что для операции мы " в не достаточно критическом состоянии, но операции не избежать" И как понимать такое? |
мама Павлика
Гроссмейстер
Откуда: г. Иркутск Всего сообщений: 467 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2009 |
ЛюдвигУдачи Вам! |
Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
Людвиг, просто для операции нужны определенные показания, это может быть недостаточность клапана высокой степени, высокий градиент на клапане (на операцию берут с градиентом выше 70), или другие изменения в сердце. У вас значит такого нет, сердечко пока не страдает. А вообще, если честно, на сколько я поняла, вы в Бакулева наблюдаетесь. Ищите другую клинику. Конкретно по этому пороку, в Бакулево вам делать не чего. Почитайте отзывы про клинике, поищите, но вам Надо искать другое место, если есть возможность, то лучше всего Берлин. Говорю по собственному опыту, просто в свое время, когда нас уже готовили на операцию в Мешалкина, я отправили документы на заочную консультацию в Бакулево, там мне ответили, что надо еще ждать и наблюдать, так как ребенок маленький (Лешке тогда 2 года было), а то что градиент у него был ближе к 80, и левые отделы сердца увеличены, по моему на это вообще не посмотрели. Да и про операцию Росса там и речи не вели. Сказали расти пока сможем, а потом клапан протезировать. Но вот расти ты мы уже не могли, сыну нужна была операция. Нам в Мешалкина сделали Росса. А операция при таком пороке нужна в любом случае, кому то раньше, кому то позже. главное не упустить момент, когда ее нужно, а самое главное еще можно сделать. На сколько я знаю, на форуме есть несколько человек, которым делали Росса, и , по моему все, кроме нас прооперированы в Берлине. Удачи вам. |
Sveta
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 107 Дата регистрации на форуме: 12 сен. 2009 |
Росса делают и в Москве в Филатовской больнице. Оперирует Ильин В. Н. |
Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
Конечно делают, я писала, что конкретно из Бакулево бежать надо, а про остальные просто узнавать и консультироваться надо. |
Flash
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 454 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2010 |
Нам как и Ольге делали росса в Берлине, пошло уже 4 мес после операции, сейчас нам 1 г и 2 мес. После операции стал активным, волосы на голове расти стали хорошо если есть какие то вопросы пишите в личку, сначала мы тоже сделали баллон вбакулева и как и всем нам говорили ждать до протезирования, лет пять... |
ШМЫГАНЯТА
Участник
Откуда: Пятигорск Всего сообщений: 72 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2009 |
у нас тоже клапанный стеноз аорты дмжп ооо мы наблюдаемся в бакулево (но не довольны если честно) я хочу делать ребенку Росса но в бакулево нам даже не заикнулись об этой операции а когда сказала я ответила что самая умная??? и после ездить совсем не охото просто трата денег в трубу... я думала насчет Мешалкина кто там оперировался вы довольны?? и какова стоимость операции потому как квоты нам не выделяют на эту клинику! |
Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
Мы оперировались в Мешалкино, уже 3 года прошло. Мы всем довольны, если что-то интересует, обращайтесь |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » клапанный стеноз аорты |