наша Юлиана

хочу рассказть нашу историю. Мы с мужем очень хотели ребенка-полгода не могла забеременеть и вот оно случилось Всю беременность берегла себя как хрустальную вазу. 22 августа родилась наша красавица-розовенькая и сразу закричала. Моему счастью не было предела. Дочку должны были принести утром, но не принесли.... она посинела и вызвали реанимацию... ее увезли в НИИ материнства и детства нашего города и вечером мне сообщили страшную новость-впс: тмс... реаниматолог сказал что нужна срочно операция а иначе Юлиана погибнет... а ревела навзрыд и считала что это я виновата что моя малышка страдает... На вторые сутки ее увезли в Бакулева и сделали процедуру Ракшинда (спасибо реаниматологам, что вовремя обнаружили и помогли с квотой). Через неделю нас выписали и увезли в НИИ материнства и детства... там мы пролежали пока нам не иполнился месяц, потом перевели в областную больницу... домой мы попали только через 1,5 месяца и то только на дневном пребывании в больнице... сегодня нам ровно 2 месяца и 25 мы едем на консультацию и возможно на операу\цию в Москву... Я так преживаю, что нам сейчас не сделают опрерацию(((( я боюсь этой неопределенности... спасибо что прочитали нашу историю

ирина2010, надеемся, что с Юлианочкой будет все хорошо. Удачи вам.
ирина2010 написал:

[q]

читала что это я виновата что моя малышка страдает...

[/q]

Это не так, не вините себя и не отчаивайтесь, боритесь за малышку, пусть "золотые руки" хирурга все исправят и сердечко будет нормально работать.

прочитала профиль и поняла почему сразу не стали делать.... Желаю вам Удачи. она вам понадобиться!

Ирина2010, удачи вам и вашей малышке! Думайте только о хорошем. Нам тоже делали операцию поТМС. Все у вас будет хорошо. Храни вас Бог! А Юляшке@@@@@@@@@@@@@@@@

Иришечка удачи вам, пусть у вашей Юлианочки всё хорошо сложится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ирина2010, желаем вам удачи! ну даже если вам не будут делать сейчас операцию, у вас есть возможность проконсультироваться где-то еще, узнать мнение еще и других специалистов. Желаем вам сил и терпения!

Огромной удачи Вам и Вашей маленькой доченьке. Держим крепко за Вас кулачки!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

мы вернулись)))) расскажу все по порядку. 25 октября мы приехали в Бакулева. НАс сразу не положили - сдавали все анализы. 27 числа нам гоститализируют в ОНИК, но меня с дочкой не ложат (у меня одного анализа нет). Пять дней дочка была без меня, для меня эти дни были мучением. 1ноября нам сделали радикальную операцию. Операцию проводил Бокерия. 8 дней дочка находилаь в реанимации. 9 ноября нас перевели в отделение и меня положили с ней))) Мы лежали в платной палате за 3000. 13 ноября нас виписали домой. Не знаю может мне просто повезло, но все, что здесь написано про ОНИК на потвердилось. Врач Трунина Инна Игоревна все подробно мне рассказывала, а медсестры всегда помогали, если нужна была помощь. Теперь мы дома))))))))))))))) Юлиана потихоньку восстанавливается... правда все равно не очень хорошо кушаем и голову пока не держим, но мы будем стараться и все у нас получится... Я благодарна хурургам и врачам, которые спасли жизнь моей девочки. Понимаю, что могут быть какие то осложнения, но то что она сейчас розовенькая, а не синяя-это уже чудо))))

ирина2010 написал:

[q]

она сейчас розовенькая, а не синяя-это уже чудо))))

[/q]

Радуюсь вместе с вами!!
Востанавливайтесь и набирайтесь силенок!!!

ирина2010, какие хорошие новости! Поправляйтесь, здоровья Юлианне!

ирина2010 , отличные новости
Здоровья Юлиане. Набирайтесь сил.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ирина2010, как здорово, что вы с Юлианкой вернулись домой, с возвращением! Юлиане силенок набраться, восстановиться побыстрей! Наши волшебные кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

девочки спасайте... у нас 2-ой день стул желтый, но со слизью и непереваренными комочками.. что это? завтра хочу врача вызвать

ну вот и нас не обошел грипп... мы заболели- температура была 39, вызвали скорую и нас увезли в больницу... там добавился бронхит и насморк.... 2 недели пролежали в больнице, сейчас уже дома... Нам наставили кучу диагнозов по неврологии- энцифолопатию, ппцнс, ггс... а симптомов этих заболеваний нет-так мне сказала врача, которая УЗИ головы нам делала.... Но есть и хорошие новости-мы поползли, правда назад как рак, но зато сколько у нее радости.... теперь кушаем все с ложки, только овощи с боем...

mischel, я стараюсь не обращать на диагнозы внимание, только вот у одних врачей одни диагнозы, а у других их нет- кому верить не знаю

Ирина 2010, один очень хороший знакомый врач мне сказал, чт все невропатологи - ШАРЛОТАНЫ, нечего им верить. ппцнс ставят 80% детей, так на всякий случай, все остальное точно так же. А вы такие молодцы ползаете - это очень очень хорошо МОЛОДЦЫ!!!!!!!!!!!!!!! Все у вас будет ОТЛИЧНО!!!!!!!!!!!!

Мы в полгода весили 9 кг (при росте 68см) и врачи все меня пугали что он очень много весит и к году будет 13 кг, а мы на самом деле к году весили уже совсем по норме (10380 при росте 77) и ничего не растолстели, и сейчас в 2,5 года весим ни чуть не больше нормы, и в росте уже не такие большие даже по меньше многих

а мы в 6 месяцев весим 3500. и живем и боремся.
а про клапан - это временное. проходит.

ну вот нам уже 7 месяцев
отчет за месяц- вес 6400, рост 67. Мы пытаемся сидеть, но пока с поддержкой, купили прыгунки- Юлианка в них очень любит прыгать, массажист сказала купить ботиночки, т.к. надо уже приучать к обуви. Кушаем ттт хорошо... это из хорошего.
Теперь о плохом- мы стали очень плохо спать ночью- полночи нормально, а потом стонать начинает. Все перепробовали-кормить, поить, ночник включать, не кутать, но все бестолку. Может было у кого похожее? Были у педиатра-у нас печень пальпируется +3 см и селезенка +1 см-направили на узи. Очень боюсь. Вот вроде и все.
Девочки прошло почти 5 месяцев после операции, а страхи только растут-пью глицин, но тревога не уходит...

ирина2010 написал:

[q]

ну вот нам уже 7 месяцев

[/q]

Поздравляем!!!

ирина2010 написал:

[q]

Теперь о плохом- мы стали очень плохо спать ночью- полночи нормально, а потом стонать начинает. Все перепробовали-кормить, поить, ночник включать, не кутать, но все бестолку. Может было у кого похожее? Были у педиатра-у нас печень пальпируется +3 см и селезенка +1 см-направили на узи

[/q]

Удачи вам на УЗИ!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Alja написал:

[q]

А спит малышка где - с Вами или в кроватке? Если в кроватке, может с Вами ей спокойнее будет?!

[/q]

спит в кроватке, но с нами ей негде спать- комната маленькая, отсюда и диван небольшой- мы втроем не поместимся просто. А она любит спать как звезда- руки, ноги в разные стороны
Мэлор написал:

[q]

Удачи вам на УЗИ!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[/q]

спасибо

девочки вчера ходили к кардиологу, пишу отчет. Вес 7000 рост 71 см... Капотен увеличили, т.к. сердечная недостаточность сохраняется. Врач сказала что динамика не отрицательная, но и не положительная. В общем стоим на месте. Еще выписала пантогам и магне В6, потому что очень плохо спим по ночам и днем засыпаем долго. Кто принимал эти лекарства-какой был результат?

ну вот у нас плохие новости... начну по порядку...4 июля мы ездили в Бакулева на консультацию, сделаи УЗИ и выяснилось, ч то у нас высокая легочная гипертензия. Нас отправили домой со словами-будем наблюдать ГОД!!! А то что за 8 мес давление выросло с 30 до 70-это все нормально. Сегодня ходили к нашему кардиологу-так она вообще руки сложила и говорит-без рекомендаций Москвы ничего делать не буду.... Как же так, получается что я сейчас должна просто смотреть как моему сокровищу с каждым месяцем становится хуже? Девочки, подскажите может мне в другую больницу обратиться? Я просто в отчаянии.
P.S Юлиана очень активная и жизнерадостная девочка, по ней вообще не видно, что у нее проблемы

ирина2010, Ир, попробуй обязательно у других кардиологов проконсультироваться на нашем форуме, например, потом сравнишь заключения.

ирина2010 написал:

[q]

Девочки, подскажите может мне в другую больницу обратиться? Я просто в отчаянии.

[/q]

Обязательно нужно проконсультироваться с другими врачами из других клиник.

ирина2010 написал:

[q]

.S Юлиана очень активная и жизнерадостная девочка, по ней вообще не видно, что у нее проблемы

[/q]

Пусть у Юлианны все будет хорошо, удачи, здоровья!!!

Девочки, я тоже думала насчет Филатовки.. А сколько там прием стоит и узи? Наверное в августе поедем туда...

так малышке надо на Траклир собрать сейчас, верно?

Марина N как дела у Юлианы? что там со сбором денег, хотелось бы помочь, скажите как?

Пусть у вас все будет хорошо удачи

Ольга, я прочитала все от начала и до конца...
теперь еще больше вопросов.... у нас уже была радикальная коррекция порока, а гипертензия откуда -то появилась... получается что нам просто не показано никакой операции? врачи молчат, я ничего уже не понимаю... в бакулева даже зондирование не сделали, просто выписали траклир и отправили домой на 6 месяцев.... я боюсь потерять время, но не знаю даже куда лучше обратиться... сейчас нам важно пройти полное обследование, чтобы узнать истинную причину гипертензии и выяснить какая терапия нам подходит...
Девочки подскажите с какой клиники лучше начать, просто такая каша в голове....

Спасибо Наташ... буду читать и искать... дело в том что гипертензия скорее всего идиопатическая (я так думаю, а врачи просто молчат о ее причине), поэтому нужна клиника, которая специализируется именно на такой гипертензии...

ирина2010 написал:

[q]

ВЕРЮ В СВОЮ ДОЧКУ И МОЛЮСЬ ЧТОБЫ У НАС ВСЕ БЫЛО ХОРОШО...

[/q]

А мы уверенны, что всё будет хорошо!!!!!!!!! Крепкого здоровья Юлианочке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ирин, в любом случае, надо стучаться во все двери! Писать всюду, где можно, и на обследование реально деньги собрать. было бы желание, а возможности всегда найдутся! Не стоит опускать руки.

ПУСТЬ ВСЕ У ВАС СЛОЖИТСЯ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо вам девочки... для нас сейчас очень важна ваша поддержка...

Ой девочки, я сплошное 33 несчастья.... в воскресение отключили холодную воду... ладно, переживем думали.... в понедельник с утра еще и горячую вырубили((((( соседи протопили магазин, а дома их нет видимо с выходных... весь подъезд без воды... мы с дочкой вчера думала с ума сойдем без воды... сегодня у сестры весь день будем...
А Юлианка моя просто чудо, все схатывает на лету.... все за мной повторяет... я тут решила в караоке попеть, так дочка отняла у меня микрофон и стала изображать что поет еще и пританцовывает при этом Она у меня молодец, не смотря на нашу болячку бегает по квартире как электровеник... мы с бабушкой порой думаем, что при гипертензии она такая активная...

Ира, прочла историю вашу с самого начала.
Не спешите делать выводы, что гипертензия идеопатическая. Хорошо бы провести качественное полное обследование и выяснить причину. Проконсультируйтесь в клиниках Германии (отправьте ренгены, данные ЭХО (видео, фото), данные зондирований если есть на руках, скан ЭКГ - хотя бы этот минимум). Выслушайте все мнения, возможно нужно будет съездить на обследование всё же. Съездите. Не нужно ждать год.
По поводу Траклира и побочек. В любой инструкции к любому лекарству Вы найдёте побочные действия, даже к витаминкам. Это не значит, что они обязательно у вас будут. Просто нужно следить за реакцией организма на препараты, регулярно (раз в месяц) сдавать анализ крови ( при приёме Траклира на трансаминазы). Мы пили Бозентан пол года, потом прервали, сейчас опять пьёт ребёнок. Всегда под контролем у кардиолога. Побочек не было.
Один доктор сказал (не знаю правда или нет, т.к. сколько докторов, столько мнений) что если в первые 2 месяца приёма Траклира побочки нет, то маловероятно, что появится, но наблюдаться нужно всё равно.
Капотен мы пили тоже (до операции). Результат был... маленькая, но всё же положительная динамика наблюдалась.

Крепкого здоровья доченьке!!! А Вам сил и терпения! Очень хочется, чтоб всё у вас было хорошо.

Ирочка, так всё знакомо...
Не переживайте. Просто не обращайте внимания ни на что и ни на кого, ваша цель - "вылечить доченьку.
Мы год почти, вообще не общались с родителями, т.к. доходило до скандалов каждый раз, как разговор заходил о том, что нужно ребёнка лечить. Никто не верил... ни муж, ни родители. Крутили пальцем у виска.
Ограничила общение с неверующими.
За ребёнка в ответе мать в первую очередь. Делайте, как подсказывает ваше сердце.

Спасибо вам девочки... буду бороться до конца...

у нас есть хорошие новости... мы легли на обследование в нашу обл больницу... сделали дочке узи, взяли все анализы... и результат такой-за месяц приема траклира давление в легочной артерии снизилось с 70 до 50, вес прибавился на 700 гр, аппетит улучшился

Умница Юлианочка!
Рады за вас!

Ира, хорошие новости!
Так держать!


ирина2010 написал:

[q]

пугает лишь неопределенность... мы не сможем постоянно пить траклир...

[/q]

Я Вас понимаю, но не думайте сейчас об этом. Будет день, будет пища. Сейчас всё есть, препарат есть, доча лечение получает, давление ниже стало - это замечательно!

Будем держать кулачки за Юлианочку! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ирин, конечно надо с неврологом говорить на эту тему. Еще смотря какой узист делал. Нам вот тоже делали узи сердца сначала и врач был не кардиолог, поставил ДМПП, "добрый врач кардиолог на приеме отправил в институт сердца на операцию. У вас же говорит дырка в сердце! Пока дождались консультацию и обследование в институте чуть с ума не сошла. Оказалось ООО, маленькое, никакой операции и относится к малым порокам развития. так что не переживайте заранее, иди к врачу и все выясняйте. Удачи Юленьке
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ирина2010, Ира, не переживай, сначала к неврологу, а лучше к нескольким, если будут сомнения, в Москву... По-моему рано говорить об аутизме, доча еще маленькая, да и ВПС дает о себе знать...

Наташ, конечно я буду консультироваться у разных неврологах... но опять начиталась в интернете про аутизм-некоторые признаки все-таки есть... Например, Юлианка не сразу откликается на свое имя, другие дети ей безразличны, болтает много но по своему... наверное я лишний раз себе накручиваю...

девочки вы меня немного успокоили... просто она у меня домашняя, я всяких инфекций боюсь, да и не к чему нам болеть... поэтому с детишками общаемся не часто, в основном все по больницам да дома, гулять ходим только с братиком двоюродным, но он еще малюсенький совсем... вот и все наше общение с внешним миром(((((

ирина2010 написал:

[q]

Например, Юлианка не сразу откликается на свое имя, другие дети ей безразличны, болтает много но по своему... наверное я лишний раз себе накручиваю...

[/q]

Мне кажется болтать еще рано, точнее многие в такой возрасте ничего не говорят (у нас куча таких знакомых) и дети здоровые при этом, по поводу откликается тоже ничего страшного не вижу, не всегда они на нас реагируют, тем более когда чем то заняты, по поводу др детей ничего странного, если ребенок не привык к общению, то его и не тянет. ю тем более что болтает, ну и что что по своему, мы в вашем возрасте мало чего болтали (почти ничего), зато сейчас болтает и умничает вовсю! На эту тему можно почитать януш корчак (как любить ребенка), я раньше тоже переживала немного, что он еще не говорит, там у него на эту тему хорошо написано (чтобы перестать переживать))) Конечно врачу показаться надо, но я впервые слышу о подозрении на аутизм в 1,5 года ....

Ирина2010, ваша девочка напоминает моего старшего сына в детстве, он тоже говорить поздно начал, был очень брезгливый маленький(зато сейчас с пластилином не расстается), на имя плохо отзывался и сейчас игнор включает часто, с детьми мало контактирует. Дети индиго их называют и ни какой это не аутизм!

Я вас очень хорошо понимаю, у самой такие же переживания были и остались, мы будем переживать за них до самого своего конца!

ирина2010

[q]

признаки отсутствуют, но все равно поставила энцифолопатию и выписала глицин и энцефабол.

[/q]

, Ир, нам это знакомо, лекарства хорошие, я Кире энцефабол периодически даю, а Кате глицин. Мои тоже еще не лепят, зато рисуют, кубики собирают и лего оч. нравиться, так что лепку чем-нибудь другим замени, что понравиться...