наша Юлиана

девочки, подскажите пожалуйста, кто деткам давал энцефабол, был ли результат и побочные эффекты... мы его третий день принимаем, дочка и так капризная была, а теперь пищит по каждому поводу... уже не знаю как ее и отвлечь

Наташ, спасибо за информацию... а мне врач ничего не сказала, что сразу всю дозировку нельзя... нам вообще выписали по 5 мл 3 раза в день

так и сделаю

елена мануйлович написал:

[q]

А это не уколы?

[/q]

неа это суспензия

Марина N написал:

[q]

переживаешь - ЗРЯ!!!

[/q]

Мариш да понимаю что зря, но порой страшно все равно

Марина N написал:

[q]

ЗАГОВОРИТ НАША ЮЛИАНА ДАЖЕ И НЕ ВОЛНУЙСЯ))) ЕЩЕ ПЕРЕГОВОРИТЬ НЕ СМОЖЕШь!!!!

[/q]

Как же я этого хочу))))

Марина N написал:

[q]

и в Германию отправляй, и в Мешалкино

[/q]

В мешалкино отправили документы, если откажут буду в Германию писать

Марина N написал:

[q]

Здоровья и сил вам обеим!!!

[/q]

Спасибо Мариш))))

Уже не первый раз пишу, что далеко не все дети так рано начинают говорить, вам еще рано за речь переживать!!! У меня много знакомых, у которых здоровые дети заговорили гораздо позже, чем вы сейчас. Да и мы заговорили никак не в 1,5 года, зато сейчас вовсю болтаем, песни поем и т. д. и вы заболтаете, никуда не денетесь))))))

25 марта мы наконец то едем в НИИ им. Мешалкина... хочу написать чего мне стоило добиться этой поездки... Начну с того, что как мы стали пить Траклир, я стала задумываться а где я дальше буду брать деньги на этот препарат, ведь 200 000 это не 200 рублей... я перечитала все истории детишек с легочной гипертензией и пришла к выводу, что у 1,6 детей нет идиопатической ЛГ... И тут я решила, что Бакулева нас просто отфутболили в очередной раз и стала искать клинику... мой выбор пал на Новосибирск.... Я отправила все документы и мне пришел ответ, что у нас крайне непонятная ситуация и что мы должны к ним приехать на обследование... И тут началось-прихожу в департамент здравоохранения наш, а мне и говорят что мол мы к Москве прикреплены и что не видать нам никого Новосибирска.... Но я то уже знала свои права, пришлось и им напомнить... Конечно нехотя, но они согласились взять заявление на квоту... Я же параллельно написала письмо в Минсоцразвитие с жалобой и о чудо через две недели нам дают квоту на 28 марта.... В департаменте мен встречали как вип персону, даже вспомнили что проезд нам бесплатный полагается... А тут еще мои родные как узнали что я дочку в Новосибирск решила везти-стали меня уговаривать.. В общем разругалась со всеми и делала все по своему...25 марта мы уезжаем, ехать 2 суток... Я очень переживаю как дочка дорогу перенесет, смену часового пояса... Поеду я с ней одна, от этого еще тяжелее... Но ХОЧУ СКАЗАТЬ ОГРОМНОЕ СПАСИБО Марине N, что она согласилась нам встретить и приютить на день, несмотря на то, что ей сейчас явно не до гостей... Вот сижу и реву-так поддержки не хватает... бывший весь в другой, мама на мозг капает... понимаю что надо держаться, но так хочется быть иногда слабой и беззащитной...

Ириш, все правильно ты сделала, молодчинка!!!
Удачи вам с Юлианкой!!!
Мы с вами, девочки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Молодцы! Что не сидите на месте и не ждете с моря погоды!!!
Всё получиться!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ириш, Ну что опять за депрессия!!! Гони ее в шею!!!)))

Ириш, хвост должен быть только пистолетом!!! Настрой только позитивный и никого не слушай (имею в виду тех, кто выносит тебе мозг)!!!

Да отлично Юлианка дорогу перенесет, смену часового пояса вообще не почувтствует, ты то ее вряд ли ощутишь...))) ее только дедули и бабули начинают чувствовать))) я езжу сколько к родителям - трое суток - и то ее не чувствую, а Юлианка темболее ничего не почувствует!))

И вовсе мне не до этого))) Я ОЧЕНЬ ВАМ РАДА!!! Я Юлианку то помню 2 месячной, а уже настоящая принцесса!
Ты мне лучше напиши что Юлианка любит кушать))) и рост ее))

Я ВАС ОЧЕНЬ ЖДУ!!!

Ириша! Гони прочь плохие мысли! Все будет отлично! Ты все правильно делаешь! Надо все возможности использовать, чтобы ребенок был здоров!!!! Мы тебя будем поддерживать обязательно!!!

Ирина, на выздоровление
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Юлиане на поправочку!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Да-да, Ир, поправиться Юлианка, и поедете в Мешалкина. Всему свое время!

Девочки, мы с вами! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

на удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

НА УДАЧУ!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мариночка спасибо тебе огромное, я даже не знаю как тебя благодарить.... нас не госпитализировали сегодня(((( мест нет((( завтра положат точно... ночь мы решили в гостинице переночевать, а то чемодан огромной... Сделали сегодня узи-давление на легочной артерии 78(((( а у нас в городе было 45-50(((может смена климата так влияет... Спасибо всем огромное за поддержку, для нас сейчас она очень важна)))) завтра будут новости обязательно отпишусь

НА УДАЧУ!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ирина2010, Ира, очень за тебя и Юлианку рада, что дорогу хорошо перенесли, что в клинике вам очень нравится, что люди доброжелательные и отзывчивые. Все у вас, девочки, и дальше будет хорошо!!!

Завтра Юлианке будут делать зондирование!!!
Держим кулачки!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи вам на завтра @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ирина2010 и наши кулачки для маленькой Юлианы @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девчонки, мы с вами! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

даже на знаю с чего начать... слезы наворачиваются, даже успокоительное не помогает... зондирование прошло успешно... Юлианка отошла можно сказать быстро-сейчас жует печенье и сидит рядом со мной... результаты зондирования и проб мне озвучивал Иванов Сергей Николаевич... у нас подтвердилась высокая легочная гипертензия, давление 80... пробы показали, что у нас хорошая реакция на препараты, а именно на антагонисты кальция... теперь нам их назначат, вот только их запрещено давать детям, но Сергей Николаевич сказал что подберут дозировку... но самое главное траклир нам продолжать пить, причем очень длительно... я бы сказала постоянно... вот сижу и реву-где его брать я даже не представляю.... Сергей Николаевич обещал помочь с Русфондом... сегодня все документы приготовлю, завтра отдам ему.... ну дадут нам, а дальше? а дальше борьба с департаментом здравоохранения, прошение помощи у других фондов... через 4-6 мес опять в Мешалкина надо ехать на зондирование, чтобы посмотреть динамику.... тяжело одной бороться без поддержки рядом, это я про папу нашего... вот почему нашим деткам достается столько бед? лучше бы со мной было что-то не так... так тяжело осозновать, что дочка всегда будет на таблетках...

И я верю что все будет хорошо! По сердечку сказали все хорошо, операции в Бакулева сделаны очень хорошо, в дальнейшем операции на сердце сказали не нужны... Это же отлично!!!

Ну что теперь сделать, будете пока на таблетках, Ириш, медицина не стоит на месте... да и в чудеса нужно верить...
Людей действительно много добрых и порядочных... и фонды помогут... Не сомневайся...!!!

А на себя ни в коем случае не наговаривай! Юлианке нужна прежде всего здоровая мама!!! Если ни ты - то КТО? Держись, крепись, возьми все в свои руки, и себя в том числе! И не сомневайся что все получится! Нужно сходить в церковь и попросить у Матронушки... и все будет отлично!!!

Мы все с тобой!!!

Поплакать можно, но совсем чуть-чуть. Чудеса правда случаются и совсем рядом, а медицина действительно развивается очень быстро... главное сейчас все хорошо, ребеночек с вами... а таблетки, ну так слава Богу, что они помогают, хорошо, что вы знаете КАК помочь, а остальное приложится. Обязательно!

спасибо Вам девочки за поддержку.... сегодня Марина Альбертовна сказала, что у нас легочная гипертензия идиопатическая, т.е. отдельное заболевание, никак не связанное с сердечком... он подала надежду, что все может быть еще будет не так плохо... на данный момент у Юлианы сократительная функция обоих желудочков хорошая, реакция на лекарства есть... сказала, что я должна жить сегодняшним днем и не думать о плохом, хоть и болезнь такая серьезная... я успокоилась немного-главное что дочка сейчас очень активная и жизнерадостная, а дальше мы будем бороться и медицина и вправду на месте не стоит, может что нибудь и придумают

Ира, я год назад была уверена, что мы будем принимать диакарб всю жизнь, а сегодня нам его отменили!
Юлианка сильная девочка, врачи ей обязательно помогут, а мамина любовь творит чудеса!

У меня Митяй часто храпит. Конечно, сухость дант в том числе такой эффект

Ириш, а в Мешалкина она хорошо кушала, ты говорила - даже поравилась... опять худеет? У меня ваш один пакетик траклира остался... уж по приезду забирете... что с отдыхом на море? когда планируете?

Марина N написал:

[q]

в Мешалкина она хорошо кушала, ты говорила - даже поравилась

[/q]

она там глядя на других детей ела, а домой приехали-стала выпендриваться... нас чет отдыха-вся проблема пока найти подешевле там жилье и уговорить нашего папу оплатить хотя бы половину поездки... а так я хотела в Анапу ехать

Наталья Баранкова написал:

[q]

Как Юлиана себя чувствует? Какие планы?Cадик -это хорошо, очереди у вас большие?

[/q]

Юлианка вроде нормально-внешне никаких признаков... планов много, а времени нет... надо в суд на департамент здравоохранения подавать, с садом разбираться, да и с морем чего то решать надо пока не так жарко... очередь в сад у нас огромные, но я надеюсь что нас как лбготников пораньше возьмут

Марина N написал:

[q]

уд на департамент здравоохранения подавать - на что именно планируешь подавать?

[/q]

у меня на руках письмо из Минсоцразвития, в котором написано что нам обязаны помочь и письмо нашего департамента, что мол у них денег нет... Мне Сергей Николаевич сказал, что сейчас большие деньги в здравоохранение вливают и что траклир купить для них ничего не стоит... я конечно сначала еще раз к ним схожу, если уж нормально не договорюсь-буду искать адвоката и в суд

Марина N написал:

[q]

собирай гостей для кормления Юлианки!)))

[/q]

Мариш я такая замкнутая стала, ни с одной мамочкой соседской не общаюсь-надоело читать в их глазах тихую радость что мы другие... А Юлианка я заметила после прогулки кушает очень хорошо.... так что будем проводить больше времени на свежем воздухе))))

а на море съездите, вообще отлично будете кушать, и спать, и настроение будет, и заряд энергии получите на весь год!!!
И ты отдохнешь, море и тебе на пользу пойдет, нервы нужно восстанавливать!
А люди действительно, каждый кто слышит - ребенок с пороком сердца... многие ведь и не понимают что это и с чем это едят... у большинства сразу жалость, сочувствие, и да, наверное-радость в душе, что их это обошло... и дай Бог, пусть ЭТО всех обходит... но ведь с этим можно жить, и радоваться жизни, полноценно... только этому нужно научиться, а пока все равно страх берет свое, и конечно еще долго будешь прислушиваться по ночам, и переживать... и одну гулять не отпустишь - лет до 18)))
Все будет хорошо! В этом никто не сомневается, Юлианка-ЧУДО, умничка и настоящий борец, и тебе при жизни памятник поставить нужно... тоже пережила - молоденькая девчушка, одна, без особых помошников, стоять на своем, уехать на лечение когда отговаривают родные даже... многие не пошли бы даже на это...! Взрослые столько не выдерживают, как наши детки...
В общем выбольшие молодцы девочки и я вами очень горжусь!!!!!!!!!!!!!!!!

Марина N написал:

[q]

конечно еще долго будешь прислушиваться по ночам, и переживать... и одну гулять не отпустишь - лет до 18)))

[/q]

да уж, я такая паникерша, что чувтсвую Юлиана с возрастом сама начнет меня успокаивать

елена мануйлович написал:

[q]

А мы очень рады, что у вас все налаживается

[/q]

Елена спасибо за поддержку

mih0710 написал:

[q]

А мне другого и не надо, я думаю что и вам часто эта мысль в голову приходит.

[/q]

я часто об этом думаю...
А Юлиана кстати очень чувствует отношение к ней людей... если человек не искренне начинает с ней играть-она его просто игнорирует (пример ее папа), но если человек действительно к ней неравнодушен, то ее и за уши не оттащить от этого человека... на площадке она мало с детишками играет, в основном сама по себе... и пусть она у меня немного избалована и получает все самое лучшее по возможности, зато ее улыбка и смех для меня лучшая награда

Даже не знаю что делать-Юлианка очень плохо спит ночью.... плачет во сне, меня зовет... даю глицин, но толку мало... невролог наш говорит что с возрастом пройдет... мы с ней обе не высыпаемся(((((

А еще лучше зайди в магазин или аптеку посмотри соли для ванной или всякие эфиры, для детей успокаивающие, а перед сном купай девочку подольше, мне лекарство не какое не помогло, только ванны и чай, ну было у меня это долга, я сума сходила.

Мне только это помогла, Ир, а еще мне свекровь на то время подарила лампу масленную(Масло покупать нужно там есть лаванда мята эфкалимт и еще что то идет в наборе, и описания масел( там какое то есть успокаивающие нервную систему) Я когда перед мытьем на ночь эту лампу включала, свечку поджигаешь а масло с водой в тарелочку ставлю и запах идет, пока мою комната пропитывается запохом, когда дочу из ванной приносила, лампу гасила. Вроде боле менее то же помогло. Ну я все пробовала т к это было не выносимо, у меня точка в точку себя так же вела дочка.

череда очень хорошее средство!
а глицин помогает, но просто не сразу.
потерпите, все наладится!!!!!!

Ирин, не знаю почему может совпадение это, ну моя то же не играет, ходит сама с собой, даже не играет любит качели и горки, одно может только подойти игрушку отнять, ну я замечаю что моя отстает в развитии, ей сейчас 2,6, а по поведению словно 1,5

Может твоя еще маленькая и пока ей другие не интересны детки? моя я сама замечаю что отстает в развитии, она не хочет играть с детьми, только сама с собой, твоя говорит? вот моя очень плохо.

ирина2010Лариса25, девочки, в 2 года дети играют только параллельно, и то, если их этому учат. А совместная игра начинается к 3 годам после 2,5 как минимум. Обратитесь к Мирте, Очень грамотный психолог на сайте, много раз помогала.

Лариса25 написал:

[q]

а еще читала про аутизм

[/q]

я тоже про него читала, но невролог меня успокоила, сказала что у меня нормальная адекватная дочка, просто к мамочке очень привязана и пока никого не признает кроме меня

Лариса25 написал:

[q]

твоя говорит?

[/q]

мама, баба, уди (уйди, отойди), дай, папа не говорит-т. к.видит очень редко... ну вот в общем и весь наш словарный запас... зато на своем может болтать долго, особенно с зайкой и куклами

елена мануйлович написал:

[q]

в 2 года дети играют только параллельно, и то, если их этому учат. А совместная игра начинается к 3 годам после 2,5 как минимум.

[/q]

Елена, вы меня успокоили...

Лариса25 написал:

[q]

что то вообще дети у нас похожи

[/q]

у меня Юлиана все понимает, но не говорит... а еще когда злится или я ею отругаю бросать все сразу начинает, а если под рукой ничего нет-то у нас начинает "половая болезнь"-ляжет и орет... я в такие моменты стараюсь на нее внимание не обращать и она быстрее успокаивается

Лариса25 написал:

[q]

ну копия, папы то у нас точно разные

[/q]

Лариса, теперь уже даже не знаю

Лариса25 написал:

[q]

[/q]

во во, Юлиана именно так и делает