наша Юлиана

Девочки, я тоже думала насчет Филатовки.. А сколько там прием стоит и узи? Наверное в августе поедем туда...

так малышке надо на Траклир собрать сейчас, верно?

Марина N как дела у Юлианы? что там со сбором денег, хотелось бы помочь, скажите как?

Пусть у вас все будет хорошо удачи

Ольга, я прочитала все от начала и до конца...
теперь еще больше вопросов.... у нас уже была радикальная коррекция порока, а гипертензия откуда -то появилась... получается что нам просто не показано никакой операции? врачи молчат, я ничего уже не понимаю... в бакулева даже зондирование не сделали, просто выписали траклир и отправили домой на 6 месяцев.... я боюсь потерять время, но не знаю даже куда лучше обратиться... сейчас нам важно пройти полное обследование, чтобы узнать истинную причину гипертензии и выяснить какая терапия нам подходит...
Девочки подскажите с какой клиники лучше начать, просто такая каша в голове....

Спасибо Наташ... буду читать и искать... дело в том что гипертензия скорее всего идиопатическая (я так думаю, а врачи просто молчат о ее причине), поэтому нужна клиника, которая специализируется именно на такой гипертензии...

ирина2010 написал:

[q]

ВЕРЮ В СВОЮ ДОЧКУ И МОЛЮСЬ ЧТОБЫ У НАС ВСЕ БЫЛО ХОРОШО...

[/q]

А мы уверенны, что всё будет хорошо!!!!!!!!! Крепкого здоровья Юлианочке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ирин, в любом случае, надо стучаться во все двери! Писать всюду, где можно, и на обследование реально деньги собрать. было бы желание, а возможности всегда найдутся! Не стоит опускать руки.

ПУСТЬ ВСЕ У ВАС СЛОЖИТСЯ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо вам девочки... для нас сейчас очень важна ваша поддержка...

Ой девочки, я сплошное 33 несчастья.... в воскресение отключили холодную воду... ладно, переживем думали.... в понедельник с утра еще и горячую вырубили((((( соседи протопили магазин, а дома их нет видимо с выходных... весь подъезд без воды... мы с дочкой вчера думала с ума сойдем без воды... сегодня у сестры весь день будем...
А Юлианка моя просто чудо, все схатывает на лету.... все за мной повторяет... я тут решила в караоке попеть, так дочка отняла у меня микрофон и стала изображать что поет еще и пританцовывает при этом Она у меня молодец, не смотря на нашу болячку бегает по квартире как электровеник... мы с бабушкой порой думаем, что при гипертензии она такая активная...

Ира, прочла историю вашу с самого начала.
Не спешите делать выводы, что гипертензия идеопатическая. Хорошо бы провести качественное полное обследование и выяснить причину. Проконсультируйтесь в клиниках Германии (отправьте ренгены, данные ЭХО (видео, фото), данные зондирований если есть на руках, скан ЭКГ - хотя бы этот минимум). Выслушайте все мнения, возможно нужно будет съездить на обследование всё же. Съездите. Не нужно ждать год.
По поводу Траклира и побочек. В любой инструкции к любому лекарству Вы найдёте побочные действия, даже к витаминкам. Это не значит, что они обязательно у вас будут. Просто нужно следить за реакцией организма на препараты, регулярно (раз в месяц) сдавать анализ крови ( при приёме Траклира на трансаминазы). Мы пили Бозентан пол года, потом прервали, сейчас опять пьёт ребёнок. Всегда под контролем у кардиолога. Побочек не было.
Один доктор сказал (не знаю правда или нет, т.к. сколько докторов, столько мнений) что если в первые 2 месяца приёма Траклира побочки нет, то маловероятно, что появится, но наблюдаться нужно всё равно.
Капотен мы пили тоже (до операции). Результат был... маленькая, но всё же положительная динамика наблюдалась.

Крепкого здоровья доченьке!!! А Вам сил и терпения! Очень хочется, чтоб всё у вас было хорошо.

Ирочка, так всё знакомо...
Не переживайте. Просто не обращайте внимания ни на что и ни на кого, ваша цель - "вылечить доченьку.
Мы год почти, вообще не общались с родителями, т.к. доходило до скандалов каждый раз, как разговор заходил о том, что нужно ребёнка лечить. Никто не верил... ни муж, ни родители. Крутили пальцем у виска.
Ограничила общение с неверующими.
За ребёнка в ответе мать в первую очередь. Делайте, как подсказывает ваше сердце.

Спасибо вам девочки... буду бороться до конца...

у нас есть хорошие новости... мы легли на обследование в нашу обл больницу... сделали дочке узи, взяли все анализы... и результат такой-за месяц приема траклира давление в легочной артерии снизилось с 70 до 50, вес прибавился на 700 гр, аппетит улучшился

Умница Юлианочка!
Рады за вас!

Ира, хорошие новости!
Так держать!


ирина2010 написал:

[q]

пугает лишь неопределенность... мы не сможем постоянно пить траклир...

[/q]

Я Вас понимаю, но не думайте сейчас об этом. Будет день, будет пища. Сейчас всё есть, препарат есть, доча лечение получает, давление ниже стало - это замечательно!

Будем держать кулачки за Юлианочку! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ирин, конечно надо с неврологом говорить на эту тему. Еще смотря какой узист делал. Нам вот тоже делали узи сердца сначала и врач был не кардиолог, поставил ДМПП, "добрый врач кардиолог на приеме отправил в институт сердца на операцию. У вас же говорит дырка в сердце! Пока дождались консультацию и обследование в институте чуть с ума не сошла. Оказалось ООО, маленькое, никакой операции и относится к малым порокам развития. так что не переживайте заранее, иди к врачу и все выясняйте. Удачи Юленьке
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ирина2010, Ира, не переживай, сначала к неврологу, а лучше к нескольким, если будут сомнения, в Москву... По-моему рано говорить об аутизме, доча еще маленькая, да и ВПС дает о себе знать...

Наташ, конечно я буду консультироваться у разных неврологах... но опять начиталась в интернете про аутизм-некоторые признаки все-таки есть... Например, Юлианка не сразу откликается на свое имя, другие дети ей безразличны, болтает много но по своему... наверное я лишний раз себе накручиваю...

девочки вы меня немного успокоили... просто она у меня домашняя, я всяких инфекций боюсь, да и не к чему нам болеть... поэтому с детишками общаемся не часто, в основном все по больницам да дома, гулять ходим только с братиком двоюродным, но он еще малюсенький совсем... вот и все наше общение с внешним миром(((((

ирина2010 написал:

[q]

Например, Юлианка не сразу откликается на свое имя, другие дети ей безразличны, болтает много но по своему... наверное я лишний раз себе накручиваю...

[/q]

Мне кажется болтать еще рано, точнее многие в такой возрасте ничего не говорят (у нас куча таких знакомых) и дети здоровые при этом, по поводу откликается тоже ничего страшного не вижу, не всегда они на нас реагируют, тем более когда чем то заняты, по поводу др детей ничего странного, если ребенок не привык к общению, то его и не тянет. ю тем более что болтает, ну и что что по своему, мы в вашем возрасте мало чего болтали (почти ничего), зато сейчас болтает и умничает вовсю! На эту тему можно почитать януш корчак (как любить ребенка), я раньше тоже переживала немного, что он еще не говорит, там у него на эту тему хорошо написано (чтобы перестать переживать))) Конечно врачу показаться надо, но я впервые слышу о подозрении на аутизм в 1,5 года ....

Ирина2010, ваша девочка напоминает моего старшего сына в детстве, он тоже говорить поздно начал, был очень брезгливый маленький(зато сейчас с пластилином не расстается), на имя плохо отзывался и сейчас игнор включает часто, с детьми мало контактирует. Дети индиго их называют и ни какой это не аутизм!

Я вас очень хорошо понимаю, у самой такие же переживания были и остались, мы будем переживать за них до самого своего конца!

ирина2010

[q]

признаки отсутствуют, но все равно поставила энцифолопатию и выписала глицин и энцефабол.

[/q]

, Ир, нам это знакомо, лекарства хорошие, я Кире энцефабол периодически даю, а Кате глицин. Мои тоже еще не лепят, зато рисуют, кубики собирают и лего оч. нравиться, так что лепку чем-нибудь другим замени, что понравиться...

девочки, подскажите пожалуйста, кто деткам давал энцефабол, был ли результат и побочные эффекты... мы его третий день принимаем, дочка и так капризная была, а теперь пищит по каждому поводу... уже не знаю как ее и отвлечь

Наташ, спасибо за информацию... а мне врач ничего не сказала, что сразу всю дозировку нельзя... нам вообще выписали по 5 мл 3 раза в день

так и сделаю

елена мануйлович написал:

[q]

А это не уколы?

[/q]

неа это суспензия

Марина N написал:

[q]

переживаешь - ЗРЯ!!!

[/q]

Мариш да понимаю что зря, но порой страшно все равно

Марина N написал:

[q]

ЗАГОВОРИТ НАША ЮЛИАНА ДАЖЕ И НЕ ВОЛНУЙСЯ))) ЕЩЕ ПЕРЕГОВОРИТЬ НЕ СМОЖЕШь!!!!

[/q]

Как же я этого хочу))))

Марина N написал:

[q]

и в Германию отправляй, и в Мешалкино

[/q]

В мешалкино отправили документы, если откажут буду в Германию писать

Марина N написал:

[q]

Здоровья и сил вам обеим!!!

[/q]

Спасибо Мариш))))

Уже не первый раз пишу, что далеко не все дети так рано начинают говорить, вам еще рано за речь переживать!!! У меня много знакомых, у которых здоровые дети заговорили гораздо позже, чем вы сейчас. Да и мы заговорили никак не в 1,5 года, зато сейчас вовсю болтаем, песни поем и т. д. и вы заболтаете, никуда не денетесь))))))

25 марта мы наконец то едем в НИИ им. Мешалкина... хочу написать чего мне стоило добиться этой поездки... Начну с того, что как мы стали пить Траклир, я стала задумываться а где я дальше буду брать деньги на этот препарат, ведь 200 000 это не 200 рублей... я перечитала все истории детишек с легочной гипертензией и пришла к выводу, что у 1,6 детей нет идиопатической ЛГ... И тут я решила, что Бакулева нас просто отфутболили в очередной раз и стала искать клинику... мой выбор пал на Новосибирск.... Я отправила все документы и мне пришел ответ, что у нас крайне непонятная ситуация и что мы должны к ним приехать на обследование... И тут началось-прихожу в департамент здравоохранения наш, а мне и говорят что мол мы к Москве прикреплены и что не видать нам никого Новосибирска.... Но я то уже знала свои права, пришлось и им напомнить... Конечно нехотя, но они согласились взять заявление на квоту... Я же параллельно написала письмо в Минсоцразвитие с жалобой и о чудо через две недели нам дают квоту на 28 марта.... В департаменте мен встречали как вип персону, даже вспомнили что проезд нам бесплатный полагается... А тут еще мои родные как узнали что я дочку в Новосибирск решила везти-стали меня уговаривать.. В общем разругалась со всеми и делала все по своему...25 марта мы уезжаем, ехать 2 суток... Я очень переживаю как дочка дорогу перенесет, смену часового пояса... Поеду я с ней одна, от этого еще тяжелее... Но ХОЧУ СКАЗАТЬ ОГРОМНОЕ СПАСИБО Марине N, что она согласилась нам встретить и приютить на день, несмотря на то, что ей сейчас явно не до гостей... Вот сижу и реву-так поддержки не хватает... бывший весь в другой, мама на мозг капает... понимаю что надо держаться, но так хочется быть иногда слабой и беззащитной...

Ириш, все правильно ты сделала, молодчинка!!!
Удачи вам с Юлианкой!!!
Мы с вами, девочки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Молодцы! Что не сидите на месте и не ждете с моря погоды!!!
Всё получиться!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ириш, Ну что опять за депрессия!!! Гони ее в шею!!!)))

Ириш, хвост должен быть только пистолетом!!! Настрой только позитивный и никого не слушай (имею в виду тех, кто выносит тебе мозг)!!!

Да отлично Юлианка дорогу перенесет, смену часового пояса вообще не почувтствует, ты то ее вряд ли ощутишь...))) ее только дедули и бабули начинают чувствовать))) я езжу сколько к родителям - трое суток - и то ее не чувствую, а Юлианка темболее ничего не почувствует!))

И вовсе мне не до этого))) Я ОЧЕНЬ ВАМ РАДА!!! Я Юлианку то помню 2 месячной, а уже настоящая принцесса!
Ты мне лучше напиши что Юлианка любит кушать))) и рост ее))

Я ВАС ОЧЕНЬ ЖДУ!!!

Ириша! Гони прочь плохие мысли! Все будет отлично! Ты все правильно делаешь! Надо все возможности использовать, чтобы ребенок был здоров!!!! Мы тебя будем поддерживать обязательно!!!

Ирина, на выздоровление
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Юлиане на поправочку!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Да-да, Ир, поправиться Юлианка, и поедете в Мешалкина. Всему свое время!

Девочки, мы с вами! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

на удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

НА УДАЧУ!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мариночка спасибо тебе огромное, я даже не знаю как тебя благодарить.... нас не госпитализировали сегодня(((( мест нет((( завтра положат точно... ночь мы решили в гостинице переночевать, а то чемодан огромной... Сделали сегодня узи-давление на легочной артерии 78(((( а у нас в городе было 45-50(((может смена климата так влияет... Спасибо всем огромное за поддержку, для нас сейчас она очень важна)))) завтра будут новости обязательно отпишусь

НА УДАЧУ!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ирина2010, Ира, очень за тебя и Юлианку рада, что дорогу хорошо перенесли, что в клинике вам очень нравится, что люди доброжелательные и отзывчивые. Все у вас, девочки, и дальше будет хорошо!!!

Завтра Юлианке будут делать зондирование!!!
Держим кулачки!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи вам на завтра @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ирина2010 и наши кулачки для маленькой Юлианы @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девчонки, мы с вами! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

даже на знаю с чего начать... слезы наворачиваются, даже успокоительное не помогает... зондирование прошло успешно... Юлианка отошла можно сказать быстро-сейчас жует печенье и сидит рядом со мной... результаты зондирования и проб мне озвучивал Иванов Сергей Николаевич... у нас подтвердилась высокая легочная гипертензия, давление 80... пробы показали, что у нас хорошая реакция на препараты, а именно на антагонисты кальция... теперь нам их назначат, вот только их запрещено давать детям, но Сергей Николаевич сказал что подберут дозировку... но самое главное траклир нам продолжать пить, причем очень длительно... я бы сказала постоянно... вот сижу и реву-где его брать я даже не представляю.... Сергей Николаевич обещал помочь с Русфондом... сегодня все документы приготовлю, завтра отдам ему.... ну дадут нам, а дальше? а дальше борьба с департаментом здравоохранения, прошение помощи у других фондов... через 4-6 мес опять в Мешалкина надо ехать на зондирование, чтобы посмотреть динамику.... тяжело одной бороться без поддержки рядом, это я про папу нашего... вот почему нашим деткам достается столько бед? лучше бы со мной было что-то не так... так тяжело осозновать, что дочка всегда будет на таблетках...