Уля моя

Всем привет! Читаю форум наверно с момента создания, вот писать только не решалась. Созреть что-ли надо было... Хочу рассказать свою историю может кому что и пригодиться. Уля моя второй долгожданный и планированный ребенок. Все анализы, осмотры и прочее узи-музи по плану и без плана, у лучших специалистов. Ответ один- здоровый ребенок! В роддом легли планово за три недели до родов, по причине отсутствия у меня резус- фактора. Вот там то и началось самое интересное: то кровоток не нравился, то сердцебиение не очень, то анализы не устраивали... Как итог плановая стимуляция на роды 18 ноября в связи с аритмии у плода, переживала очень, топталась мучалалась до позней ночи, ближе к полуночи на свет появилась моя девочка. Еле разродилась, вместо обещанных около 3-х кг, оказалось почти четыре!!! Ульянку забрали сразу, как объяснили - наблюдать. Принесли на следующий день, сказали все хорошо. Вечером пришла врач, которая вела мою беременность, сказала, чтобы я настаивала на УЗИ сердца. И я скорее для успокоения, чем что-то найти настояла. Тем временем у нас началась желтушка, нас этапировали в отделение паталогии новорожденных при детской больнице, а на прощание сделали УЗИ, между делом перенатолог сообщил, что у нас ООО, все пройдет и все закроется - ДО СВИДАНИЯ! С чем мы и поехали, в отделении день на третий встретился мне узист, то самый лучший, что УЗИ нам делал и я так между прочим, пользуясь случаем вопрос про ООО наше ему и задала. На что получила вполне грубый, но соответствующий ответ, что не о каких ООО речи и не велось, дефектище там, да не один по ходу. Вот тут я и села, как человек сведующий в этих вопросах ( порок у мужа) обалдела сразу, да чо там обалдела, это мягко сказанно... Девушка я десятка не робкого, действовать начала сразу. Поднялись все и сразу, тут же консультации начались и движения со стороны различных специалистов, как итог в 2 недели мы поехали домой с направлением в областную больницу. Попасть сразу не удалось, заболели, все отложилось до 2 месяцев. Уля вела себя ужасно, плохо набирала вес, плохо ела, плохо спала, грудь мою коровью не брала, приходилось сцеживать, день проходил, как в сказке!!! Вообщем в феврале мы попали наконец-то к специалистам, причем минуя все областные больницы, все очереди и прочее пошли лечиться платно. Как результат все обследовании получили диагоз: Множественные ДМПП, ЧАДЛВ. Отправились домой вес набирать. Набирали плохо, ели отвратительно, в развитии отставали, но при этом смотрели такими синими глазками на мир, что все вокруг балдели! До операции обследовались ежемесячно, ВСЕ ПЛАТНО. При чем мне сразу было сказанно, либо тут и платно, либо в областной бесплатно и долго. Операцию назначили на 4 августа, а сделали только 11. Выбились из графика, пока диагноз уточняли. Оперировались на открытом сердце, диагнозы менялись, как итог получили вот что Аневризма МПП, ДМПП 20мм, аневризма МЖП, умеренная легочная гипертензия. Профессор сказал ( пишу дословно) : какой-то дебильный дефект, а ведет себя, как крутой порок, я даже смеялась... И действительно, наш дефект вел себя не как обычно, мы синели, мы протели, во всем отставали, были крутые изменения ЭКГ и ЭХО. Нам все подшили, ушили и зазаплатили. В реанимации были двое суток, плохо отходили от наркоза, не хотели дышать самостоятельно, короче не как у всех опять... Четыре дня в ПИТе и наконец в отделение к знакомым детишкам и их мамам, праздновать свое девятимесячье! Только стали очухиваться, как новая беда- жидкость в перикарде, короче еще три недели веселухи на гормонах и прочей дребедени и наконец-то мы дома. На дворе конец сентября, отопление в квартире не включают, дите ползать возжелало, наверстывать упущенное надо. Ест все что не приколоченно, с полу крошки собирает( следствие гормональной терапии) учимся всему, чему не научились до тех пор и готовимся к первой после операционной консультации. В середине октября консультируемся: все не плохо, НО жидкость в перекарде сохраняется и гипертензия не уменьшилась. Чешем вместе репу и едем домой лечиться дальше. А вот дальше и начался весь кошмар, после которого операция на сердце мне показалось сказкой. 21 октября поднимается температура 39, скорая делает литическую, все проходит. С утра отдышка, едем на прием сами слушают, говорят ОРЗ банальное лечитесь, Дома начинаю дергаться и звонить лечащему врачу, говорит собирать и ехать к ним. К ночи 40, отдышка, судороги. Едем на скорой в район, держу на руках свою синюю Ульку, ору так, что водила со страху наверно все 150 из своего дырявого уазика выжимает. В районе встречают радостно, примерно, как в мультике про Машу " давай, давай лечиться". До утра на кислородной подушке доживаем, терпение заканчивается ору снова, звоню в центр, перезванивают оттуда, едем на реанимационной машине в которой НИЧЕГО НЕТ, дальше. Наконец-то попадаем в хорошие руки, сначала бокс, к утру реанимация дышать не хотим, есть не хотим, пить не хотим, сидеть перестали, ходить перестали, вес теряли катастрофически (весили 8 кг на выписку), температура 40 и в таком духе три недели. Два дня было совсем плохо, грешна думала все. Из реанимации не гнали, сидела сутками на стуле в углу, даже место в отделении за мной держали. Каждый день был новый прикол: то понос, то дизбактериоз, то стоматит, то еще какая-то мать, в сердце жидкость, попа стала разваливаться некротические шишки выпадали от уколов районной "реанимации"... ЗАТО НАС ЗАПОМНИЛИ ВСЕ! Мы выжили, выкарабкались как-то. Улучшение пришло также резко, как и весь этот кошмар. Почти два месяца в больнице и под новый год дома. Учились все заново- есть, ходить, сидеть, говорить. Вообщем догоняли, как могли. К весне почти догнали сверстников, и тут все повторилось, но мы то были уже девки с опытом, мы сразу рванули туда где нас уже спасали. Вообщем привели нас в чувством быстро, НО велели подзадержаться для обследования и "порадовали" в очередной раз, ко всем нашим диагнозам добавили еще один- Атопическая бронхиальная астма, астма нагрузки. Инвалидность продлевать не стала, натерпелась столько унижений на МСЭ, никогда ни за ЧТО больше не пойду. Соблюдаем диетку, выросли, умнеем, собираемся в школу на следующий год- вообщем живем! Даже танцами занимаемся, стараюсь никому не рассказывать о болезнях Ульки, да городок не большой мало чего скроешь. Врачам оперировавших нас благодарна, в стащеной с поста истории болезни в графе
показания видела запись- экстренно, за что всем спасибо!!! Врачам достававшим нас с того света после, вообще отдельная истории, мы с ними дружим и не растаемся уже почти пять лет! Кстатати в заключении сказать хочу, что гипертензия как была умеренной так и осталась, шум как шумел на 3/4 так и шумит, ингаляорами пользуемся регулярно, но мы не сдаемся мы живим и причем с великим удовольствием!!! Спасибо все кто дочитает до конца. Легких пороков не бывает, порок сердца это уже само по себе плохо!

Алена матрена замечательная история. Вы просто молодец - не унывающая мама. Так держать! Ульяночке здоровья, счастья, успехов.

Аленочка Матреночка! Да сколько на вашу голову-то выпало. Читаю .... и мурашки, как в той сказке: а дальше все страшнее и страшнее. Что сказать, МОЛОДЕЦ, это даже как-то мягко. МОЛОДЧИНА, СИЛЬНАЯ ЖЕНЩИНА.. Видать, в вашей жизни уже был и "конь, и горящая изба", все в одном флаконе. Ваша история важна для тех, кто в отчаянье. Особо, когда читаешь, что и школу посещаете, и танцы. Очень рады!!!

Алена матрена, спасибо за историю. Очень поучительная она у Вас получилась, прям как руководство к действию для отчаевшихся мамочек.
Здоровья Вам и вашей доченьке, продолжайте в том же духе, ведь жизнь и вправду хороша!!!!

Алена матрена спасибо вам за вашу историю!!! Многое вам пришлось пережить, но самое главное вы все делали правильно, Ульяне повезло рядом с ней есть такая замечательная супер мама. Удачи вам и здоровья!!!

Алена матрена, я в восхищении! не каждая мама после всего пережитого сможет описать все, что произошло, с таким оптимизмом и здоровой долей юмора! Вы просто молодец. И дочка у вас сильная, вся в маму! пусть у вас в жизни все будет только отлично, пусть все плохое останется позади. Успехов вам и счастья!

Алена матрена, спасибо за вашу историю! Вы очень сильная мама. И доченька вся в Вас-Вы молодцы!!! Удачи, здоровья! Пусть все будет хорошо в вашей семье.

Надежда, спасибо! Я как не странно, все это время практически не плакала. Пока шла операция не плакала, просто сидела на полу возле операционной, тихо так сидела никому не мешала Потом тоже не плакала, плохо было практически всем, просто в разной степени... А вот потом когда помирали в детской больнице, вовсе плакать не хотелось, одна злость какая-то была. Первый раз наревелась вдоволь когда увидела, как кормили отказную девочку с тяжелой формой ДЦП, тут прорвало видимо... Потом мы постечению обстаятельств еще три раза сталкивались с этой девочкой в больнице, прогресса практически не было, вот это действительно страшно!

Праздники прошли неудачно. Мы третий день хрипим и задыхаемся. днем еще терпимо, но ночь это какой-то кошмар, по пять шесть раз за ночь дышим на небулайзере. И так уже четвертый год в ноябре, может Улька так свой день рождения отмечает каждый год?

иммунитета у нас нет практически , так что тут винить некого. Эта хрипотня резко начинается и также неожиданно заканчивается, вроде и не ели ничего нового и не напрягались, игрушек новых нет... короче ни каких причин кроме погоды не вижу. Скорей бы все замерзло и снегу навалило кучу и мы себя получше чувствоват будем!

У иммунологов были, иммуномодуляторы пили. У нас тоже не всегда приступы. Вот после моря небыло 1.5 месяца. Сейчас снова начинается, помимо атопической, нам ставят еще астму нагрузки. Иммуноглобулин Е у нас 689, это раз в12 больше нормы по возрасту, как сказала иммунолог: аллергия может быть на что угодно и когда угодно. Сейчас пропили бронхомунал по схеме, маловато видать Базисная терапия подобрана в соответствии с возрастом, так что только давай лечись! Вот такие девочки дела...

Сходила карточку нашла и почитала Были: Оцилококцилум, иммунал, циклоферон, эхинабе, рибомунил, рузам( не помню в/м или таблетки, давно было), интерферон внутривенно, это недавно. А также ирс-19, ну арбидолы, анафероны там... Глутоксим - это синтетический препарат, вроде еще не употребляли, надо внимательно карту изучить . Бронхомунал осенью и весной по схеме. А глутоксим вам или ребенку назначали?

Очень интересная история, читала на одном духе........
Именно благотдаря таким мамам в наших больницах дети выживают..............
Вы молодец Вас не покидае оптимизм и внутренние силы!
Во многом вспомнила себя когда лежала с дочкой в больницах.
У нас тоже каждый день рождения что-то приключается.
В прошлом и позапрошлом году лежали с ложным крупом.........
В этом с ротовирусной инфекций, да так тяжело, тоже думала что не выкарабкается............ За три дня мы потеряли 4 кг, при том что мы и так очень худые......

Алена матрена написал:

[q]

Были: Оцилококцилум, иммунал, циклоферон, эхинабе, рибомунил, рузам( не помню в/м или таблетки, давно было), интерферон внутривенно, это недавно. А также ирс-19, ну арбидолы, анафероны там... Глутоксим - это синтетический препарат, вроде еще не употребляли, надо внимательно карту изучить. Бронхомунал осенью и весной по схеме

[/q]

Что на Ваш взгляд из этого лучший результат дает?

У меня две дочки, и первая болеет быстро все проходит, а старшая вечно с осложнениями.

Алена матрена написал:

[q]

арбидолы, аннафероны считаю мертвому припарка

[/q]

Абсолютно согласна.

Алена матрена
Прочитала Вашу историю на одном дыхании. Вы молодец, что не унываете, не раскисаете-так держать
Вашим девченкам по меньше всяких болячек.

У нас два дня был морозец и мы спрыгнули с ингалятора Сейчас вот с крыши закапало, опять квашня на земле будет и сырость в воздухе, так уже зимы настоящей хочется, чтоб надышаться в волю... Сегодня звонили из детской консультации, предупредили, чо прививочку какую-то впендюрить желают. Наказали строго настрого не заболеть, я чуть со смеху не пала. можно подумать я ее сама болеть заставляю. У нас вообще с прививками проблематично... План даже первого двухлетия не выполнен

Алена матрена, какая красотулька у Вас растет!!! Поздравляем Ульяночку с Днем рождения!!! Здоровья, чтоб в своей жизни она всегда смотрела на мир такими счастливыми глазами, как на фото!!!

Имея мужа с пороком сердца.. Еще раз удачи!

Алена матрена Уля просто прелесть!!! Ульяночка с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!! !
Здоровья, счастья, удачи!!!

Алена матрена прочитала вашу историю с большим интересом.
Вы молодец!!! Уля молодец!!!! Счастья вашей семье!!!!
Алена матрена вы такая оптимистка!!! я восхищаюсь вами!!!!!

Бедный ребенок! А что ей можно вкусненького? Изюм, например, чернослив. Да? У меня у Андрея аллергия даже на яблоки и груши. Каждый раз непонятно, что готовить.

Неплохо бы в кулинарной теме попробовать блюда для таких случаев выкладывать. Для меня последнее время очень актуально!

Поправляйтесь! Боритесь с вымрусами, гоните их в шею! Маленькую берегите...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Только сейчас прочитала вашу истрорию!
Алена матрена, вы крутая! Оптимизмом очень заряжает )))
Здоровья вам и дочкам! И мужу конечно тоже не болеть, но судя по вашим рассказам его итак ничто не берет))

Всем привет!!! Вот мы и закончили наше образование в Детском саду , надеюсь пойдем дальше!!! Вчера отгуляли выпускной

С окончанием образования в Детском саду!

Красавица!!!!!!!!!!! С окончанием вас!!!!!!!!!!!

Девочки, всем привет! Мы, как обычно нагулялись и возвращаемся к Вам! Каникулы, что- ли летние у нас были У нас куча новостей: во- первых мы в школу пошли и не просто, а вместе со всеми, хотя школа ну уж очень настаивала на домашнем обучении. . Мы на велике кататься научились большом, читаем и пишем каракули. Старшая дочь в 11 класс пошла. Моим девочкам предоставили почетное право подавать первый звонок, на первый урок.
Еще у нас ухудшения по пороку и назначен контроль опять через пол-года, но мы конечно не унываем. Мы, как всегда впереди планеты всей, готовимся к новым подвигам!

Алена матрена, с возвращением в наши ряды! Девчонки просто красавицы! Ульянке -здоровья, пусть у нее все будет стабильно!

С возвращением!!!
Улечка красавица первоклашка!!!!!!!! Пусть все будет хорошо и без всяких ухудшений!!!!!

Алена матрена С возвращением, девочки ну просто красавицы!!!!
Здоровья пусть всё будет хорошо!!!!!

Спасибо, что не забыли
Первоклашка- красавица сегодня с девочкой разодралась ладно хоть успели во-время утихомирить.

Ни за что Оля, ни за что , после школы гулять вместе пошли, даже как-то ругать и не за что вроде, ну лекцию прочитала конечно, о вреде разборок кулаками, посмотрим какие выводы сделает

Ален! какие красивые девочки!"!!!!!

Девочки, если кто помнит, про наш проект" Доброе Сердце" и наш выигранный грант, хочу немного отчитаться.. все же мы не зря пропадали все лето Все наше задуманное осуществилось, отработали на все 100%. Группа была из 10 ребятишек, в основном задержка ПФР, синдром Дауна, ДЦП. работали на полную катушку: делали аппликации, лепили из соленого теста, рисовали красками, мелом, пальцами и кисточкой. Песни пели, танцевали, вообщем развлекались, как могли, две недели счастья детского и удовольствия нашего!!! Многие не понимают, зачем мне это нужно, а мне все это общение с ребятишками доставляет такое удовольствие! Это не передаваемое ощущение, когда маленький больной ЧУЖОЙ ребенок бежит по коридору тебе на встречу и кричит: ЛЮБЛУ!!! Немного фотоотчета

я с Катюхой, вместе лепим

День Космоса, мои девчонки в роли инопланетян развлекают наших и не наших

День России. Я и мои девочки

Наташа, спасибо, ну засмущала прям всю... Я вас сегодня в одноклассниках видила, прямо замечательная компания Там кстати полный фотоотчет

Алена матрена, МОЛОДЕЦ! Какая ты умница!
Я бы тоже хотела посмотреть фото отчет полностью

Какая вы замечательная!!!! и фото просто класс!!!!

катя мазурова, паниковать не надо, нужно надеятся и верить только в хорошее . и уж руки точно опускать не стоит. Движение это жизнь!!!
Мы тоже спасаемся, как можем иногда получается иногда нет... я астму имела ввиду

Ирина , это доброе дело в первую очередь я делаю для себя, вот такая я эгоистка, нравится мне это все и все тут!!!
Нам сегодня всю ночь плохо, под утро не вытерпели, скорую пришлось вызывать, внутривенно эуфиллин ставили... давно такого не было... Улька даже начала свое завещание озвучивать, это у нее всегда когда совсем тяжко , кому какие платья отдать, кому какие игрушки . В школу не пошли, проспала до 10, встала, как не в чем не бывало, только лицо отекшее, когда на фиг это все прекратиться. Выпросилась в музыкалку, отвезла вроде все нормально, даже и не видно что ночью плохо было...

катя, эуфиллин внутривенно это единственное средство, когда не помогают берадуалы, пульмикорты, симбикорты и все остальное .

Алена матрена Улечке чтобы всё былоо хорошо
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Улечке на поправку!!! Апр завещание тяжеловато слышать. Выздоравливайте!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ой, Ален, не пугайте нас. Улечке не болеть!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Алена матрена, пусть Уля не болеет
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

И вот так

Первый день рождения без приступов! Мы относительно хорошо себя чувствуем! У нас гости, первый раз за 7 лет!!! Урааааааааааааааааааа!!!