Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Сказ о том, как Митя злую старуху перехитрил

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Сказ о том, как Митя злую старуху перехитрил
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда Рустам Рамаев вовсе не Рустам, а любимая всеми Ирина, мама Данияра
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Сказ о том, как Митя злую старуху перехитрил

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Новый год отмечали весело: с энтузиазмом предновогодней суеты, приходом Деда Мороза, сытным столом. «Ребята, загадываем желание! » Да что его загадывать: вот оно, наше желание, наше счастье - мой большой живот, свято хранящий тайну тайн: мальчик, девочка?! Мне кажется, Господь услышит нашего Данилку, ему хочется братика. Муж ждет дочку. Ну, а я? Мой ответ прост, как улыбка. Я жду здорового ребенка! ... Эта всегдашняя тревога ожидания. Прочь!!! Все будет хорошо: дважды была на море, прошла 2 узи, год отдыхала, забеременела классически удачно, в августе. Все будет хорошо!!!
25 января шаровой молнией ворвалось в нашу жизнь: взорвало мозг, разнесло боль, все её виды по вертикалям и горизонталям организма. «Мальчик с пороком сердца, к сожалению, есть вероятность, что порок не совместим с жизнью. Я рад буду ошибиться, но…» Едем в Оренбург. Со Стасом решили, что бы ни сказали, будем сохранять малыша. Интернет вселил малую, но надежду. Был в истории ГЛОСА( так назывался наш порок) случай, когда левая часть желудочка выросла сама после рождения. Теперь будет второй такой случай. Верим и надеемся. Оренбург подтвердил худшие ожидания: ГЛОС, реальных шансов почти нет, но есть надежда на чудо. «Знаете, - сказала замечательный врач-узист, - я давно работаю и многое повидала. Бывает, найдешь в сердце дырочку, а ребенок погибает, но случается, выявишь порок, с каким точно не живут, а вот глядишь ты, ребенок живет! Как? Никто не знает. А он живет себе и все! » «Так, прекрасно, это цитата к моей истории со счастливым концом». Опять и опять сомнение: откуда такая самоуверенность, имеешь ли ты право так мучить близких тебе людей, и это страшное: « Мама, зачем ты меня такого родила? » Прочь!!! Прочь дурные мысли!!! Я в начале Пути. Мои спутники отныне – это Страх и Надежда.
Вторая поездка в Оренбург не принесла облегчения: улучшений нет. Встреча с главным кардиологом области выбила из колеи: « Ваш ребенок родится розовым, это потом он начнет синеть, станет приблизительно таким, как ваша накидка. Операция не изменит его к жизнь к лучшему: он навсегда останется ГЛУБОКИМ инвалидом». А вот это уже больно.
В вагоне люди смотрели на меня, как на образец душевного здоровья. «Вот нервы у девушки крепкие: всю дорогу спит». Спасибо за комплимент, но я другая: «Трясясь в прокуренном вагоне, он полуплакал, полуспал…» Роль носового платка выполняла норковая шуба, презентованная на время беременности свекровью. Очень, кстати, удобно, ведь носовые платки мокнут от слез, и только норковые шубы от слез не мокнут. Так, наверное, делают открытия: привычные вещи обнаруживают себя с новой стороны. Всё, плакать я больше не буду. Я буду стараться этого не делать, ведь это точно навредит моему Мите.
Это мое состояние сразу по приезде уловил Стас. После рассказанного мною он удивился: Ты даже не плачешь, молодец, больше ни к кому не ходи, никого не слушай. Знаешь, я вот, что думаю…. » Я смотрю на него во все глаза, я слушаю его во все уши, он говорит мне больше того, что я желаю услышать. Это волшебная анастезия для моего сердца. Так всегда в нашей семейной жизни: когда мне больно, плохо, надо прикоснуться к Стасу - становится легче. Да, нам нельзя так просто сдаваться, да, надо верить, что Митя родится здоровым, а если нет, мы найдем выход. « Аленочка, нам выпал тяжелый крест, почему , я не знаю, но его мы должны пронести достойно. Я вообще почему-то думаю, что все будет хорошо, есть у меня такое предчувствие». « Стас, скажи мне это ещё раз, много раз». Я люблю его. Сильно. На клеточном уровне. Моя любовь приобретает определенность: я знаю, за что я люблю. Такое уже бывало в нашей с ним жизни. Мой муж не позер, он не станет ломать из себя супергероя. Мягкий и спокойный внешне, внутренне он металл, по прочности ещё не обозначенный таблицей Менделеева. «Танк в цветах», - так называет его моя подруга. Она права.
Начинаем оформлять квоту. « Не волнуйтесь, - сказали нам в Департаменте Здравоохранения Орен. обл., - квота на детей и родовспоможение оформляется быстро, в течение двух недель» Прошли две недели. « Что с Квотой? » «В стадии решения». «Дайте телефон этой стадии, я буду торопить». «Тогда связывайтесь в Бакулевским Центром». Я пишу туда и в Кулаково, звоню по телефонам. МЕНЯ СЛУШАЮТ, НО НЕ СЛЫШАТ. А по телевизору другое показывают. Значит, я недостаточно настойчива. Муж обращается в Роспотребнадзор. Мы делаем все, чтобы спасти сына.
Третий раз еду в Оренбург. Диагноз не изменился. Встречаюсь с начмедом роддома и зав. отделением. Расстаемся, как родные: «Лена, не отчаивайся, это не приговор, приезжай – мы поможем хорошо родить» Хочу рожать в Оренбурге! Но там нет кардиохирургов. Иду на Москву. Москва зашевелилась: 16.04 предложили прислать выписку. Там миллион анализов, пять листков печатного текста, и все за один день. Мне помогает мой врач в консультации. Вообще, она моя большая удача. Умница в профессии, и человек хороший. Мы сделали это!!! Теперь до среды ждем вызова. Если его нет, еду в Оренбург 22 апреля, за месяц до родов.
Вторая шаровая молния посетила нас 20 апреля: начались преждевременные роды. Вряд ли появление кентерберийского привидения наделало бы больше шума, чем мое появление в стенах орского роддома. « Мы вас предупреждали!!! Мы вас просили у нас не рожать!!! Вас мы спасем, но ребенка без аорты мы спасти не сможем!!! » Мне было страшно и одиноко, оттого я стала дерзкая и злая ( да простят меня врачи) : « Почему вы кричите на меня в такой момент? Хватит истерить, идите, готовьтесь к операции. Я уже готова! » Вероятно, самые слабонервные и ранимые существа на Земле – это змеи, именно потому они так больно кусают, от страха и безысходности. Есть только один человек, кто мне может помочь – это Абелов Юрий Липович, зав реанимацией. Семь лет назад он помог мне родить Даню. Но теперь другая эпоха: он может меня не помнить, он имеет на это право. Это понимают все, поэтому голос позвонившего ему врача нерешителен и тих: «Тут роженица Мануйлович просит Вам передать, что она рожает». В ответ твердое и решительное: «Высылайте машину - еду! » Время не меняет настоящих врачей, оно над ними не властно. Через несколько минут его доброе, такое родное лицо надо мной: «Юрий Липович, спасите меня и сына!!! » «Все будет хорошо! » Это добрый знак!
Я родила!!! Теперь я мама двух мальчишек. Судьба надежду мне дала: два сына – два моих крыла. Конечно, он лежал не со мной, конечно, он все время под кислородом, конечно, ничего обнадеживающего мне не говорят. Но Митя жив! Это главное!!! Когда меня первый раз пустили к малышу, он улыбнулся. Это новый знак!!! И каждый раз, выходя из ИТ, я вытирала эти злосчастные, никому не нужные слезы и говорила: « Нет, этот мальчик будет жить!!! » Через десять дней Митю перевели в ОПН.
Я знала заранее, что в ОПН царствует Заведующая, сильный врач с несносным характером, в чем я быстро удостоверилась. Мне нужно лежать с сыном, но с тяжелыми не кладут. Я в той же степени красноречива и убедительна, как она неприступна и непререкаема. Русско-турецкая война нашего с ней общения все же закончилась взятием Измаила: меня положили с сыном, а если честно, просто пожалели. Все было хорошо до первого приступа Мити. Зашла Елена Валентиновна(зав.) : « Ну, что? Видела? » «Видела». «Страшно? » «Да, очень» «Именно поэтому я мам не кладу с такими детьми» «Но я должна учиться жить с этим». Она ( в отличие от большинства) настроена только на жизнь моего ребенка: ни слова упрека, ни разведенных от беспомощности рук… Оренбургские целители, главный кардиолог и главный неонатолог, от нас отказались. Действительно, что можно сделать: ведь «мы не кардиохирурги». Нет, не кардиохирурги, слава Богу, а консультанты, потому как консультировали нас по телефону: сейчас это, видимо, новый вид помощи тяжелобольным детям. А вот что могла Ел. Вал. из Тьмутараканьского города Орска, об этом как-то никто не подумал. Но она могла и старалась. За ОДИН(!) день собрала все необходимые документы для квоты, через два дня они уже были в Департаменте. Спасибо ей.
Ждем квоту: звонит муж, Елена Валентиновна, я звоню. Хоть бы одна св……. чь грубо ответила, нет, все цивилизованно, миленько так, с придыханием. И прежде, чем убить человека, мы станцуем танец Гопака, чтоб нескучно было ему, бедолаге, умирать. Все, не хочу об этом и не хочу о ДРУГОМ, но должна… во имя Вас, дорогие мои читатели, тех, кто сейчас в отчаянье, кого грызет червь сомнения: смогу ли, выдержу? Ради вас я делаю это.
Итак, 11 мая у Мити началась декомпенсация в сопровождении двусторонней пневмонии: его перевели в реанимацию. Уносили такого уже полненького, хорошенького, с живыми, блестящими глазками. «Ничего, все будет хорошо, »- сказала я себе и пошла искать денег и врачей, кто согласился бы помочь. Я обратилась на наш уважаемый сайт с просьбой ко всем специалистам. Отклик пришел из Самары. Сергей Евгеньевич Шорохов, заведующий детским отделением СОККД. «Везите, принимаем, сделаем все, что можем! » «Даже с пневмонией? Дело в том, что орские врачи выражают сомнение, что с ней нас вообще где-нибудь примут» «Принимаем в любом состоянии, везите». В это же день звонит Брат из Уральска» «Ты деньги ищешь, почему у меня не спросила? » «Дима, ну, я же знаю, что у тебя сейчас тяжелый период с финансами. Вот так сошлось, что и у тебя, и у меня…» « Ну, кто тебе сказал, что у меня их нет. Завтра высылаю» Да, неслучайно я своего Митю назвала в честь Брата, он моя броня, мой главный советчик, моё все.

12 мая в больницу я принесла добрые вести: есть деньги и врачи, желающие помочь, но… Орск отказывает: состояние ухудшилось, может погибнуть в дороге. Я брожу возле безмолвных окон реанимации. За которыми мой сын? Вот за этими. Я собака, и я нашла своего маленького. Вряд ли я ошиблась. Но даже если и так, моей энергии хватит на всю реанимацию, главное, чтобы не замкнуло приборы.
Деньги идут отовсюду, льются рекой. Мои друзья детства уже собрали 3 тыс. долларов.
13 мая, мой день рождения. Сынок, живи! Церковь, реанимация.
14 мая. Переведен на ИВЛ. Сынок, живи, ты не можешь… Церковь, реанимация.
15 мая. Утро. Состояние ухудшилось. «Он умирает? » «Ну, так мы не можем сказать, хотя…». Церковь.
Вечер того же дня. «Вы утром кое о чем спрашивали, вот это сейчас и происходит» «Он умирает…» «Да, к сожалению» «Я могу его видеть? » « А Вы действительно этого хотите, вообще-то в таких случаях мы отказать не можем». Рывком набрасываю халат, иду рывком, все рывком. Я собранна, я сильна, я уверенна, и только потому, что иначе НЕЛЬЗЯ.. Подхожу к колыбельке, а там… Боже, что осталось от моего мишутки?!!!... Ручки - ниточки, ножки-ниточки.. Все ледяное…Как так могло... Прислоняюсь губами к головке. Она горячая! В ней ЖИЗНЬ! Он жив, и он…. будет жить, ведь иначе нельзя, ведь зачем тогда я, эта жизнь, это ВСЕ ВОКРУГ!!! Сынок, ты выживешь, …люблю, ….не могу, … верю… ( не передать этого, да и зачем?) Что точно запомнила: «СЫН, Я, ТВОЯ МАТЬ, НЕ ПРОЩАЮСЬ, Я БУДУ РЯДОМ, ВСЕ СЫНОК, ТОЛЬКО ТАК!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! » А с окнами-то я не ошиблась…
На моих плечах предгрозовое небо... Оно безучастно, а я беспомощна. Только воля, только вера. К сожалению, я обессилена даже физически. Но ни шагу назад. Последний рывок, надо дожить до понедельника, а там будет лучше. В этом я почти уверена. Я не могу дать разразиться грозе. Нет, нет, нет!!! Кто я? Я никто и ничто. Меня нет. Этот мир мне чужой.
Дома накатило: за что, почему, не смогу… Папа вывел из ступора: «Доченька, если бы я только мог что-нибудь сделать для тебя. Зря приехал, лучше бы мама, она бы нашла слова…» Я отрезвела:«Папа, мама бы умерла, это первое, второе, если бы не ты…… Что же я со своими соплями! Папа, У НЕГО ЖЕ РУЧКИ И НОЖКИ ХОЛОДНЫЕ, иди, отнеси ему царапки и носочки и проси, чтоб только одели и чтоб ходили только, как за живым. За живым!!!! Иди, папа, я уже не смогу…»
16 мая Церковь……. Я вжимаюсь в серые, холодные стены реанимации. Шепчу одно и то же. Мне в помощь лики святых, они стоят возле стены, их никто не трогает. Сажусь на холодный камень. «Ну, что, красавица, притащилась со своей косой, стоишь, ждешь… Ждешь, да? Моего сыночка ждешь? Только я вот тебя не пущу. Да, я никто и ничто, маленькая женщина, червяк, я не знаю, что сделаю, но не пущу. Поняла!!! Не пущу!!! ! Господи, только помоги, без тебя не смогу!!! !!! »
17 мая Утро. Понедельник. «Ваш ребенок признан транспортабельным. Его состояние улучшилось, он стал серо-розовым. » Что-о-о-о??? Можно ещё раз!..... «Знаете, мама, я видел вас там, у стен. Ваша вера…. » «Доктор, ну, вы-то знаете, что дело не во мне, а в ТОМ, КТО МЕНЯ БЕРЕЖЁТ»
Подписываю сотни бумаг, обо всем предупреждена, все знаю, за все отвечаю сама. Ещё один сюрприз поджидал меня сегодня: позвонили из Министерства, пришел вызов из Бакулева на 22 число. Все складывается, как пазлы хорошего качества.
Едем за реанимобилем в Оренбург. Надо же, как повезло. 18 мая приезжает кардиохирург из Бакулевки, и нас ему покажут. Он-то разберется, уже в Оренбурге сделает необходимые обследования и на самолете за два часа в Москвы. Оренбуржцы со мной солидарны: реаниматологам легче сопроводить ребенка в столицу, чем 6 часов в реанимобиле до Самары. 10.00 – консилиум. Что ж, мы готовы!!! А вот с Самарой неловко получается. Но Сергей Евгеньевич все поймет, ведь я точно знаю, что для него важнее жизнь моего малыша, а не личные амбиции. Митя дорогу выдержал!!!
Утром состоялась встреча с руководителями больницы: «Состояние ребенка крайне тяжелое. Профессор Зеленихин заподозрил миакардит, это очень серьезное осложнение». «Понятно, когда летим? » « К сожалению, вы никуда не летите, ведь ваш вызов на 22 ИЮНЯ» «Этого не может быть!!!.......... А разве не в компетенции профессора все изменить в связи с состоянием ребенка? » «НЕТ, ОН НАЗНАЧИЛ ДООБСЛЕДОВАНИЕ» Это смертный приговор…. и опять все те же вопросы: ответственность на вас, не довезем … Уверены, что Самара не откажется? …
Эх, Самара-городок, беспокойная я, успокой ты меня… Встречай меня, твою блудную дочь, пожалей, помоги-и-и!!! Звоним С. Е.: все по плану, на наш вопрос о предоплате здравый до боли ответ: «Сейчас главное состояние ребенка, все финансовые вопросы потом, мы ждем, всю дорогу я и Ирина Георгиевна Козева(зав. реанимацией) будем на связи, если что, навстречу вышлем помощь. Ждем!!! Счастливого пути!!! » Не самарцы это вовсе, а добрые САМАРитяне.
Наш доисторический автомобиль возомнил себя звездолетом. Приятно: машина, а так тебя понимает. Закрываю глаза, вижу белые ладони, как на плакате «Миру мир! », они несут моего малыша. Вот тебе игры разума. Какая разница, схожу ли я с ума или правда все это, не имеет значения. В ТАКОМ сопровождении Митя доедет точно!!!
Доехал и по словам И. Г. оказался не таким уж плохеньким. Её вопрос о том, есть ли нам, где остановиться, увлажнил глаза: ещё кто-то думает о нас. Как это странно.
С утра мы в реанимации: женщина с суровым голосом по телефону оказалась очень красивой, такой дружелюбной Ириной Георгиевной. Она Хозяйка Медной Горы, Серый Кардинал, это чувствуется в ней. «А теперь идемте посмотрим малыша» А вот это уже за гранью фантастики!!! Наш Митя ВЕСЕЛЫЙ, двигает ручками, ножками. Оживили!!!
Знакомимся с Сергеем Евгеньевичем. Какое сверхъестественное обаяние!!! Он говорит хорошие вещи, которые нам давно не говорили, объясняет тактику лечения. Усилием воли на свое глупое от счастья лицо я пытаюсь напялить умное выражение. Врач чертит схемы, сдабривая весь этот серьёзный механизм маслом доброй шутки. Этот человек для меня – ВСЕ, я не создаю себе кумира, за меня уже постарались. Во мне бурлит коктейль радости, надежды, глубокой признательности. Меня колотит от счастья, и усмирить может только одно: сигануть бы в окно, облететь вокруг Земли, а потом сесть на место и спокойно дослушать все до конца. Улавливаю только одну мысль: будет консилиум, и будут решать: резекция коарктации аорты или Норвуд. Сейчас мне страшно от мысли, что тогда мне было ВСЕ РАВНО.
Коарктация аорты!!! Громадный риск, большинство кардиологов за Норвуд. Сергей Евгеньевич и Вл. Владимирович берут огромную ответственность за свое решение. По их версии, улучшенная аорта создаст условия для роста левого желудочка. Теоретически это так, а как поведет себя сердечко, никто не знает. НО ТОТ, КТО МЕНЯ БЕРЕЖЕТ, РЯДОМ, я чувствую это. Сердце, отзовись!!! Команда во главе с С. Е. обратилась в благотворительный фонд ПОМОГИ. ОРГ, нам оплатят операцию. Чудеса!!!
День операции. Что же я так спокойна. По жизни эмоциональная, замкнуло меня, что ли. Час, другой, третий, …. Выходит Сергей Евгеньевич. «ОН ЖИВ? » «Конечно. В наших кругах говорят: ребенку операция понравилась!!! » И опять беседы, риски, надежда, вселенская любовь к докторам. Походы в реанимацию – отдельная тема. Это трудно, больно, чаще страшно, чем наоборот. Рядом рвутся снаряды, и это не пинбол. ЭТА, с косой, работница ещё та, со своих страшных дежурств одна не уходит. В помощь тебе радостные вехи: убрали ИВЛ, Митя зашевелил пальчиками, потом ручками, а позже ножками, теперь повернул сам голову, запищал, не срыгнул. ЗАПЛАКАЛ!!! Я помню: этот труднопереносимый многими крик был для меня симфонией, ласкающей душу музыкой. В один из дней я услышала от нашей любимой медсестрички: « Извините, мы не у вас, мы у ТЯЖЁЛЫХ». Я ослышалась? Снится? Брежу? Елена, твой сын отныне – обычный. Победа!!! Да, начисто утерян сосательный рефлекс, да, в перспективе м. б. зонд. Но и надежда, как всегда. Хвала медсестрам: учили есть заново. Капля, другая, третья. Короче, раскормили. 10 мл – наш рекорд! После выписки остаемся на месяц в Самаре, как выразилась Ирина Георгиевна, «играем в дом». Каждые три дня звоню ей по телефону. Все под контролем, хвала докторам!
Теперь мы дома, нам уже 6 месяцев. Ни на секунду я не пожалела о своем выборе. Митя - улыбчивый малыш, моя награда, моя победа. Что впереди? Это риторический вопрос, для посторонних. Есть у меня мечта: когда Митя подрастет, пробежаться с ним по аллее осеннего сада. И я опять надеюсь и жду. Но теперь это уже не так трудно делать…
Митя пробыл в реанимации 1 месяц и 6 дней.

мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
Лена, вы с Митей молодцы! Трудно писать, до сих пор ком в горле и слезы на глазах. Удачи вам и Мите, здоровья и не теряйте никогда своего оптимизма и веры!
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
елена мануйлович, с большим интересом прочитала эту историю, какие же вы с Митей молодцы, так держать! :spartak:
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф
Всего сообщений: 1997

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2009
елена мануйлович, читала историю с перерывами.... наверное раза 3 или 4 останавливалась - сквозь слезы не могла дальше читать.
Тоже комок в горле...... Тяжело такое осознавать, но еще тяжелее наверное было пережить....
Вы молодцы!!! Митя - вообще боец!!! Мужик!!!
Здоровья ему, здоровья и еще раз здоровья!!! А вам и вашей семье сил и терпения!!!
Всё будет хорошо!!! !
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
С такой верой в лучшее. у вас точно все получится! Удачи! @
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010
елена мануйлович, просто невозможно не плакать, читая Вашу историю. Оставайтесь такой же сильной всегда. Пусть у Вас с Митей все будет хорошо. Здоровья малышику!
Оффтопик: У Вас литературный талант :thumbup:
Guest
Гость

Увлекательная история, написано очень хорошо, ну а про эмоции тут уже сказали, невозможно не плакать! Какой должен быть характер чтоб все это пережить!! Счастья Вам и Вашей семье! Здоровья Мите, он не прогадал выбрав такую маму! (моя мама считает что дети выбирают себе родителей) ;)
:thumbup:
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Читаю, плачу, дети на меня смотрят и не понимают., почему у меня слезы льются рекой.
А они льются от счастья и радости за вас с Митенькой, Лена.
ЮЛЕК
Почетный участник


Откуда: КЕМЕРОВСКАЯ ОБЛ. Г. МЫСКИ
Всего сообщений: 135

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2010
Ух!... Вот это история! Да вы просто молодец! Так держать! :spartak:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Я не знаю... В чем причина? Может быть, в том, что в Орске я родилась и заканчивала школу.... А в Самаре училась в университете, а сейчас там живет мой старший сын... А врачи из СОККД для меня не чужие люди. Конечно же, сыграл свою роль твой, Лена, литературный талант...
Не знаю... У меня полное впечатление, что все это происходило с очень близкими (давно знакомыми?) мне людьми...
Лена, пишите еще! Это теперь очень важно для меня! Как растете? Что умеете? Над чем смеетесь? От чего плачете? Как братик пережил все это, как сейчас относится к малышу? Нашлись ли в Орске грамотные кардиологи, которые могут наблюдать за Митиным многострадальным сердечком? Собираетесь ли в Самару на консультацию? Что теперь загадываете на Новый год????
Ох, дай вам Бог всех благ!!!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Читала на работе, еле сдерживала слезы.
Браво, Митенька! Ты такой молодец! Ты такой сильный, настоящий мужик! Браво, Лена! В том, что Митя с вами, очень большая и ваша заслуга! да и вообще, Мите очень повезло с родителями! Бай Бог счастья и благополучия вашей дружной семье!
bagira
Чемпион общения


Всего сообщений: 1245

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2010
Елена слёзы рекой :l4:. Какая же вы мужественная я просто горжусь вами, а себя веню что не смогла быть такой как вы. Дай БОГ здоровья вам и Митеньке.
елена мануйлович написал:
[q]
Есть у меня мечта: когда Митя подрастет, пробежаться с ним по аллее осеннего сада.
[/q]

Ау меня мечта приехать в кардиоцентр и просто пройтись и поплакать и ..... вспомнить всё как было. Простите что написала не в тему :sorry:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Слава Богу и Врачам!!!
Пусть и дальше все будет хорошо!!!!

елена мануйлович написал:
[q]
вселенская любовь к докторам.
[/q]

Наверное каждый из нас испытал эту любовь когда врач после операции выходит из операционной к родителям.
Хорошо написано.
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Спасибо Господу Богу за то, что он был рядом с Митенькой и помогал Вам быть сильной рядом с ним.
Спасибо, Лена, за Ваш литературный дар.

Огромного здоровья сынуле! Пусть всё, что желается - обязательно сбудется!
:m5:
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
елена мануйлович- прочитала на едином дыхании. Слава Богу, что всё у Вас хорошо!!! !! Митеньке кулачков- будь здоров, малыш!!!!
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Елена Велик Господь и Велика Вера в Господа и в его Чудеса.
Я так рада за вашу полную семью. Слава Господу Богу за то что на вашем пути к спасению, столько прекрасных людей повстрейчалось.
Удачи Вам и Огромного Здоровья вашему сыночку!!! :24:

А то как Вы про мужа рассказывали, как он Вас успокаивал. Знаете у меня когда на нас обрушилось наше испытание, я по началу плакала все дни на пролет, лишь бы ни кто не видел. И каждое утро вставала и первым делом у мужа спрашивала с ней же ни чего не случится, он с бесстрашным выражением лица " Конечно нет " :l4:, я опять А ОНА ЖИТЬ ЖЕ БУДЕТ.... ПРАВДА СКАЖИ, он опять конечно. И потом дошло до того, я прям облегчение чувствовала будто мне через него сам Господь это говорил.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Лена, очень рада за то что сейчас у Вас все хорошо! Счастья вашей семье! Вы замечательная мама!
Митеньке здоровья крепкого!
Как же правильно все делали, правильно что верили.
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1037

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Елена, столько Силы и Веры! Счастья Вам, Митеньке здоровья и силенок, удачи всей вашей семье!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Друзья мои!!! Спасибо горомное за отклики! Мне это о-о-чень важно! Ведь вы, собственно, единственные во все мире, кто ДЕЙСТВИТЕЛЬНО понимает то, о чем я писала. В большей степени я надеюсь, что эта история поддержит новичков по несчастью. Вспоминаю себя, как впиваюсь глазами в компьютер в поисках историй с хорошим концом. Тогда это ТАК сильно меня поддержало. Спасибо ещё раз!
Скажу лишь, что сильной меня сделали обстоятельства. Моё желание писать тоже обнарудились благодаря им. Я бродила по коридорам СОККД, потом бегала по ним с люлькой, гуляла по парку и все сочиняла, и сочиняла. Так я отходила от нокдауна, который получила я от жизни. Это способ психотерапии, который и по сей день помогает восстановиться.
olgushka-k
Чемпион общения


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 935

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
елена мануйлович , вы такие МОЛОДЦЫ. ВСЕ. И Вы и Митя и ваш муж и ваш старший сынок. У меня нет слов что бы высказать все что я испытала читая вашу историю. Растите большие и пусть ваши мечты исполняться!!!
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Не могла сразу все дочитать до конца, просто слезы ручьем лились.
Удачи вам. Пусть ваща мечта сбудется!
Митеньке здоровья, счастья!!!
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Как же много достаётся Вам, мамочкам детишек с ВПС.... но Вы сильные!!! Ваши детки сильные!!!
И когда истории так хорошо складываются Вы становитесь самыми счастливыми на свете!!! Вы и Ваши дети!!!
Леночка, счастья и благополучия вам! Митенька вас не подведёт! Он же ваше второе крыло!!!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Спасибо большое!!! Дай вам Бог здоровья и счастья. Мне радостно, и Митя веселый сегодня, как никогда. Мне стало легче....
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
елена мануйлович, прочитала Вашу историю на одном дыхании и со слезами на глазах.
Счастья Вам и всей Вашей семье. Здоровья Мите, пусть все всегда складывается хорошо у Вас. Удачи!
Наталья К
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
19 авг. 2010
Счастья Вам, малышу, всей Вашей семье! Долгих и здоровых лет жизни!
Irinka8304
Гроссмейстер


Откуда: г.Тольятти
Всего сообщений: 610

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2010
Лена, читала Вашу историю и прямо не могла сдержать слез.... Какая же вы МОЛОДЕЦ, просто УМНИЦА!!! ! Мы тоже оперировались в СОККД, только одни положительные воспоминания. От всего сердца желаю Мите здоровья и глубоко уверенна что с такой МАМОЙ в жизни нет ничего невозможного. :spartak:
Удачи Вам во всем !!! !!
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
елена мануйлович, спасибо Вам большое за историю. У меня тоже текли слёзы, читала за несколько подходов. Вы просто герой, Вы - МАМА с большой буквы. Бог обязательно наградит Вас за Ваше терпение, веру, надежду и безграничную любовь к своим детям и любовь к жизни.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Спасибо огромное за пожелания моему Мите. Это большая поддержка для нашей семьи.
Ира75
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 106

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2009
Какая трудная, тяжелая и вместе с тем хорошая история, Леночка какая ты умничка и какая талантливая писательница, а с нашим СОККД я тоже хорошо знакома и с Шороховым С. Е. тоже, он в самом деле очень обаятельный мужчина, умный и сильный духом человек, это хорошо что вы попали к нему в руки! Пусть бог вас и дальше хранит и посылает вам лучших врачей и просто людей!!! !! ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ И РАСТИТЕ!!! !! (читала на работе и слезы прятала от сотрудников)
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008

Ольга написал:
[q]
Читала на работе, еле сдерживала слезы.
[/q]

А мне так и не удалось сдержаться - еле сдержалась от рыданий! Митя, молодец - так держать!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
О чудесном!!! Долгое время Митя не мог сам сосать. почти отчаявшись, я с сосками, митиными распашонками отправилась в собор, где находились мощи святой Матроны.. Приложилась к мощам и иконе, написала записку с просьбой помочь малышу научиться ещй раз сосать. Через два дня навык сосания восстановился!!!
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Молодец МАМА :spartak: :spartak: :spartak:, МОЛОДЕЦ МИТЯ!!! :m5: :m5: :m5:
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
в этой истории все молодцы и все бойцы!! Маме и Мите отдельный поклон, за силу и силу воли! Удачи ВАМ!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Спасибо за теплые слова.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Девочки, подскажите. Спрашиваю тех, у кого дети после операции, до года. Во сколько стали давать желток и мясное пюре. Что-то я пока побаиваюсь. А может, зря. Врачи, понятнно, не рекомендуют. Хочется, чтобы прибавлял в весе. Думаю, что это должно понравиться.
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
елена мануйлович, я желточек с 6 месяцев стала давать по капельке сначала, сейчас через день по половинке( у нас в родне на него ни у кого аллергии не было). А мясо месяца полтора назад стали кушать, то болели, то зубы лезли. До этого с 6 месяцев бульончик варила мясной(не крутой, водичкой разбавляла), на нем овощные пюрешки делала. А мясные пюре у нас хорошо пошли, все виды мяса(даже конина). Но много мы с этого все равно не прибавляем...(500 г с элькаром)
Flash
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 454

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2010
Лена! Пусть у вашей дружной семьи все будет всегда хорошо! Желаю вам всего самого самого. Ваш талант писателя наверное никого не оставил без слез при прочтении истории... Эмоционально все написано и красочно... Вы со Стасом хорошие родители! Вы вызываете огромное уважение!
mischel
Долгожитель форума


Откуда: санкт-петербург
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2009
елена мануйлович, я с 7 месяцев стала давать все, но понемного, ребенок ел, особенно хорошо кушал куриный суп и в баночках говядину с кобачком, а желтки мы до сих пор не особо едим
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Спасибо за советы. Попробую всё-таки давать желток.
Наташа, а 500 гр. меня бы устроили.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Спасибо большое за поддержку. это очень важно
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здоровья Вашему Митеньке! Наревелась пока читала. . . Я сама проработала 14 лет в отделении ОПН, врач там есть замечательная, так вот она один раз мне сказала:" Знаешь, бьёшься над всеми одинаково( она действительно именно БЬЕТСЯ за своих больных), но все равно все в руках Бога, один выкарабкивается, вроде безнадежный совсем, а другой - нет, хотя и полегче был." Ну примерно также Вам и врач УЗИ сказал. Но все равно врачи должны за каждого до последнего бороться и спасибо таким врачам большое! Ну а с такимим МАМАМИ Богу намного легче помогать врачам!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Спасибо огромное. Мне так важна ваша поддержка. Это важно, когда понимают, принимают практически "на щите" и помогают подняться. Спасибо, что неравнодушны!!! !!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Кто колол после операции кортексин, отзовитесь!!! Заранее спасибо!
Irinka8304
Гроссмейстер


Откуда: г.Тольятти
Всего сообщений: 610

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2010
Кололи до операции, невропатолог назначала. Вообщем ничего плохого про препарат сказать не могу, мне показалось улчшения появились.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Кортексин ПОСЛЕ операции. Очень важно. Кто с этим знаком? Отзовитесь!!!
Ленусик
Почетный участник


Откуда: Казахстан, г.Петропавловск
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2009
Мы сделали попытку - поставили два укола и перестали, он же очень возбуждающий, его рекомендуют делать до обеда, мы так и делали, но все равно ребенок так орал по ночам, что я прекратила его ставить. А так слышала отзывы от мамочек положительные, мы сидели в очереди к невропатологу, так там одна мамочка (ребенку 1г) 2 курса сделали, были довольны, ребенок спокойнее спать стал у них. Препарат разводят как-то мудрено, там еще остается в ампуле, так мне врач сказала, остатки не выбрасывай - можешь мужу или дочке старшей поставить, ведь картексин не дешевый препарат. Попробуйте сначала возьмите одну-две ампулы, у нас в аптеках точно продают так, посмотрите на реакцию малыша. У нас невролог знакомая она сразу после операции к нам домой приходила и сразу же его назначила, и потом два курса, но мы вот не ставили, хотя честно пытались.
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Лена, прочитала на одном дыхание, слёзы катились от того, сколько вам и вашему малышу пришлось перенести, сразу вспомнила как у нас всё было, тяжело это всё. Удачи и здоровья Митеньке! Только положительных эмоций Вам!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Спасибо!!! А доченька ваша - сплошное очарование!!! Здоровья ей крепкого.
Tатуня
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2010
Прочитала, реву!!! Помню то же реанимацию, зонд и каждый грамм смеси ПОБЕДА! Вы молодцы! ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ И ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!! Отличный малыш Ваш Митенька!!!! :124:
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Спасибо!! У Мити тоже 20 апреля день Варенья. Я рада, что Вы меня понимаете!!!
валюша
Участник


Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2010
елена мануйлович, здоровья вашему Митеньке!!! Какие же вы молодцы!!! !!!
kemincos
Новичок

Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2010
Читала и плакала, здоровья вам и малышу!
Маришка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 763

Дата регистрации на форуме:
13 дек. 2009
елена мануйлович. Желаем Вам крепкого здоровья, чтоб и дальше все у вас было ХОРОШО! Вы молодец. @
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Спасибо, дорогие мои друзья!!! Каждое ваше слово для меня как свежий ветер. И я вновь и вновь понимаю, что есть люди, которые понимают меня так, как никто.... Это помогает жить.
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
елена мануйлович, Лен, как Митя? Кортексин кололи?
Мама Алисы
Почетный участник


Откуда: Талдыкорган,Казахстан
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2009
Лена прочитала Вашу историю, как здорово, что всё так хорошо закончилось, и что всё уже позади, здоровья Вашему сыночку!!!!
Орску большой привет, сама я с Казахстана, но училась там(и работала) в 1993-94 году, там у меня осталось много друзей, мечтаю снова посетить этот полюбившейся мне городок, наверно много изменилось с тех пор...
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
А вот и мы!!! Почти не пишу на форуме, только удается прочитать кое-какие сообщения и мало-мальски написать. Это связано с тем, что Митя стал карапузом, который потихоньку, но ползает. Лежать совсем не желает, любит стоять с поддержкой. Короче, началась наша суетливая жизнь, наполненная первыми синячками, криками радости, громким призывным зазыванием мамы. А маму мы видим, а если не видим, чувствуем, и её пребывание рядом необходимо. Поэтому мама тоже вспомнила, что такое ползать, например, потихоньку уползти в коридор, чтобы сходить в магазин. Вечерами меня отправляют поболтаться по улице: и я с удовольствием топчу тротуары неторопливой походкой и наслаждаюсь.... Происходит это недолго, так как через короткое время на меня накатывает такое привычное чувство вины, что ребенок одинок, без мамы, что я плохая мать, что другие мамы.... И я несусь домой, вбегая с таким видом, что домашние, никак не привыкнув к этому, спрашивают, что случилось. А ничего!!! Просто мама и просто МИтя!!!

Прошу прощения у тех, кого не поздравила с праздниками!!! На Новый год комп отказался работать и т. д.
А ещё вернулся муж после четырехмесячной командировки, и теперь мы вместе!!! Кое-какие подробности нашей веселой жизни сообщу по возможности в постах. А пока радуюсь, что у меня есть вы, замечательные люди, кто всегда поддержит и поможет советом. Когда мне несносно от самой себя, читаю отзывы и понимаю, что несмотря на все прекрасные слова в мой адрес, я несносная дурочка, переживать мне не о чем, и жизнь - приятная штука. Спасибо.
Lav
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 115

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2010
Прочитала Вашу историю. Тронуло. Очень эмоционально и проникновенно написано. Я как будто вместе с Вами всё пережила, прочувствовала Вашу боль и поплакала :l4:, порадовалась, что закончилось всё хорошо :yahoo:. Пусть Митюша растёт здоровеньким и всегда радует Вас! Он замечательный малыш, очень сильный-настоящий мужчина! А Вы всегда оставайтесь такой стойкой, с Вашей непоколебимой верой в лучшее, ведь это она помогла Вам в трудное время. :121:
FlyFamily
Участник


Откуда: из Новокузнецка
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2011
елена мануйлович, самая счастливая история у вас :yahoo: это очень здорово :yahoo: слезы но уже от счастья!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Да, у меня одна из самых счастливых историй. Но только недавно я осознала, в КАКОЙ стране я живу. Это очень больно и тяжело именно осознать. Я написала министру Голиковой жалобу с требованием разобраться по срокам оформления квоты, дать оценку действиям кардиохирурга БЦ Зеленикина и гл. кардиолога области Фроленко. Мою жалобу отправили в отдел высок технологий министерства. Оттуда пошли запросы в Бак. центр и Министерство ЗД Оренбург. обл.
Когда я получила ответ из Б Ц, я час нарезала круги вокруг дома, трудно было успокоиться. Оказывается, мои документы от 19 марта они получили 4 мая. В этих документах была такая ересь, типа задняя створка митрального клапана аорты, что пришлось делать новые и новые запросы. В заключениях нигде не было и намека на ГЛОС или КА, лишь ДМПП и ДМЖП, при которых экстренная операция не показана. Письмо БЦ с его оправданием собственных действий казалось мне верхом цинизма, хотя это письмо было информативно, были указаны все сроки, когда что пришло, когда куда кто обращался и т. д. Особенно потрясло оправдание пр. Зеленикина, которому "официально не было разъяснено преимущества двухчасовой самолетной транспортировки в Москву перед шестичасовой на реанимобиле в Самару" Думается, уважаемый врач так увлечен медициной, что растерял все школьные знания по географии. Также сложно мне было представить главврача больницы объясняющего Зеленикину, что самолет летит быстрее, чем движеся электровоз. Но самое главная причина невнимания к моему сыну была оказывается во мне. Я так настоятельно требовала чтобы меня отправили ИМЕННО В САМАРУ, что не оставила никакого шанса Зеленикину. Видимо те 200 тыс, которые я везла на операцию, так терли мой карман, что мне срочно хотелось от них избавиться. Я боюсь, что профессора хватит удар, когда он узнает, что САмарцы мне эти деньги вернули. Никак от этого "бабла" не увернешься, так и преследуют меня, как черти в ночь перед Рождеством. Хотела их в Самаре оставить, так нет, пришлось опять в Орск везти и отдавать своим родственникам, которые не знают, что с этим добром теперь делать.
Так что с оценкой Зеленикина никогда не соглашусь, за всю остальную информацию могу ТЕПЕРЬ сказать спасибо. И вот почему..... Все убегаю. Извините, чуть позже.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Продолжу. Те, кто читает мое сообщение, наверняка заметили ту долю спокойствия, с которым я отношусь ТЕПЕРЬ к деятельности Бак. Ц. Этого не было раньше, я рвала и метала, и считала их ВО ВСЕМ неправыми. Пока не получила письмо-отписку из МИнистерства Оренб. обл. Там значилось, что все сроки оформления укладываются в норму. Какие они имеют в виду сроки, никто не пешет( и вот теперь оказалось кстати письмо из БК, где все прописано). Но самое главное - эта та ложь, СТРАШНАЯ ЛОЖЬ, которой оренбургские ЧИНУШИ прикрывают свой нечестный зад. Они пишут, что 16 МАЯ, в тот кошмарный день, когда я часы провела у окон реанимации, когда мне нечем было дышать, когда вечером я упала на холодный пол орской больницы, когда узнала, что сын все-таки жив.... Именно в этот день, оказывается, мне звонили из министерства с предложением экстренно транспортировать Митю в Пензу, а я ответила ОТКАЗОМ. И ВОТ ЭТО КОШМАР, И ВОТ ЭТО СУМАСШЕДШАЯ ЛОЖЬ!!! Из их письма тоже следует, что я настойчиво требовала Самару. Да, я её требовала, потому что не было других предложений, я требовала, чтобы ребенка кто-нибудь спас. И вот моё требование вырвали из контекстаи цинично им воспользовались: и Бак. Ц, и министерство. Истину, конечно, нетрудно установить. Было воскресенье, нерабочий ден., а потом инициализацию звонков провести тоже можн, но год спустя сложнее,
И теперь осталось только ждать реакции минздрав. России. А потом останется только три человека, кому я могу обратиться: президент, премьер и поверенный по делам ребенка
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Читала и плакала, Митя и Вы - его родители, просто молодцы и это не просто слова Вы РОДИТЕЛИ с большой буквы. Как повезло Митюше с вами.
Дай Бог чтобы отныне Вы нас только радовали хорошими новостями.

Большое Вам спасибо.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
На тропе "войны" я уже с марта. Письма из Бакулева и минздрава оренб. обл. я уже получила. Странно, что вообще Минздрав Росии предложил мне получить ответы из этих ведомств, ведь я на них жалуюсь, и к чему мне их оправдания, которые более похожи на обвинения. Правда, есть и положительные стороны. Я получила благодарность из минздрава Самарской области ... Далее не пишу, чтоб не сглазить, да и говорить о чем-то рано. Но главное, вчера был звонок из мисоцразвития Оренб. обл. ( у нас это отдельное министерство) и предложение прислать реквизиты банка, т.к вопрос о возмещении затрат на лечение и затраты решается. На мой вопрос, почему они звонят в мае, ведь моё обращение к министру соцразвития из минздрава ор. обл. должны были передать в сентябре, возникла пауза и ответ, что это обращение они получили на днях. Так вот, дорогие товарищи, чтобы получить компенсацию на проезд и лечение-кормление ( около 20 тыс.), нужно всего лишь обратиться к МИНИСТРУ ВСЕЯ РУСИ. И есть небольшая вероятность, что вам повезет. В региональные органы (типа оренб. минздрава) обращаться бессмысленно. У меня уже вырисовыватся портрет того, кто мне навредил. Вот только думаю, ждать ответа МИН РФ или сразу обратиться к Уполномоченному по правам ребенка, а может, лучше Уп. по правам человека? Честно говоря, времени совсем нет, да и сил тоже. И все же надо доводить все до конца.
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
елена мануйлович написал:
[q]
И все же надо доводить все до конца.
[/q]

удачи Вам довести все это до конца! Сил и терпения!!!
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
Лена, вам с Митей многое уже пришлось пережить, читаю вашу историю постоянно, желаю вам много сил чтобы довести все до конца и вы совсем справитесь!!!
Alja
Чемпион общения


Всего сообщений: 1217

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
Удачи Вам! Пусть все получится! Митеньке - здоровья!!! !
Marisimon
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2011
Лена, я вами восхищаюсь! какая вы непобедимая!
ваша история-это точ то нам всем надо! пример и образец надежды! прорыдала от начала до конца, желаю вам счастья, вам и вашим деткам!! а точ то вы вышли "на тропу войны"-это подвиг! благодаря вам и таким как вы в жизни наших стран что-то изменится! и пусть каждый чиновничишка знает, что ему его халатность с рук не сойдет!
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Удачи во всём, пусть всё у Вас получиться... А Митеньке здоровья.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Спасибо за теплые слова. Вот этим и живем. Больше особенно полагаться не на кого. Печально, но моя переписка с министерством скоро будет походить на переписку Курбского с Иваном Грозным. Между прочим, эта переписка вошла в историю как образец эпистолярного жанра и не только. Вот будет потеха : открываем учебник истории в 3020 году и читаем переписку Елены Мануйлович с Министерством РФ. Кто такая, где жила? О Боги.... Никому не ведомый( кроме пользователей орских холодильников) город Орск, где по пятницам мужское население собирается вскладчину на рюмку чая, где замечание на мат в речи вызовет удивление и недоумение, где в парке аттракцион "Лошадки" ещё по 20 руб.( а тем летом были по10), где соседи ещё ходят друг к другу в гости и за луком, где скорая ночью приедет через 15 мин, но посоветует "днем сходить за таким-то лекарством" и будет"слушать больного, у которого запор. Живет провинция, оттого и пишет она в министерство, что это своего рода развлечение. А на самом деле: И органист я тоже МАЛЕНЬКИЙ, но все-таки я ОРГАНИСТ"
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Надо бы эту переписку увековечить для истории - может будущим поколениям пригодится.
Marisimon
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2011
Однозначно!!!! и уверена, что образцом эпистолярного жанра она вполне сможет быть тоже!))) естессно та ее часть, кот от Лены!)
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
Лена, привет! Как у Мити дела? Куда пропала?
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
Лен, привет! Прочитала последние посты, ну ты молодчинка!!!! Лен, давай до победного конца, справедливость должна восторжествовать! Многие родители не могут отстаивать свои права и права своего ребенка, а ты даешь им положительный пример! Лен, я тобой горжусь! :spartak:
Сынулька как поживает? :)
Jennifaer
Начинающий


Откуда: Самара
Всего сообщений: 44

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2009
Маленького ЧЕЛОВЕКА с его Первым годиком!!! !!!!!
Леночка, с опозданием, но все же!!! !!!! !!!! !!!! !!!
Поцелуй самыого сильного и самого безценного Митеньку:)
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
Лена, как дела? Надеюсь, что хорошо, а то ты совсем пропала....
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Разведка донесла, что Лену видели в СОККД. На прошлой неделе.
Приедет - отпишется, наверное.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Здравствуйте, дорогие ДРУЗЬЯ! 28 мая мы вернулись из Самары. Что же, могу сказать, что наше НК равняется 0. А это значит..... Все, девочки, мы справились т-т-т-, и впереди такая нормальная, я надеюсь, жизнь, Вот радость-то, чтоб было просто, как у всех. Конечно, как мне объяснили, для такой операции и 5 лет не срок, но вероятность исхода под названием " не очень", уменьшается с каждым годом. Самое трудное время - первые полгода, чуть легче год Я счастлива. А Митя мой -вождь краснокожих. Если кто не помнит, это рассказ О Генри, в котором мальчика сначала похищают с целью выкупа у богатых родителей, потом следует недоумение, почему никто не бросился искать похитителей и платить, потом дни "трудно переживаемого"" счастья наедине с малышом, потом сами заплатили выкуп, чтоб иалыша забрали, ведь характерец у малыша оказался ого-го какой покладистый. Вот и наш Митяйка - шустрик, правда, характер у него отличный, оптимист, всегда улыбается. Но если кто спросит рецепт моей диеты( а я похудела на 5 кило), то у него две ноги и две руки и один забавный ротик с тремя зубами. Вот так-то
Деньги из минсоц развития я все-таки выбила, только не 18, а 10, но тоже не лишние.
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Пусть и дальше всё будет хорошо... Митюша молодец!!! !! Дай Бог здоровья и счастья вашей семье....
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
елена мануйлович, Лен, рада очень за Митюню. Так держать!!! :spartak:
Оля Нестерова
Гроссмейстер


Откуда: Ташкент, Узбекистан
Всего сообщений: 931

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2010
Лена, рады хорошим новостям. Пусть все и дальше только улучшается.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
Лена, Вы молодцы. Митька чемпион! :spartak:
дважды мама
Гроссмейстер


Откуда: беларусь минск
Всего сообщений: 593

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
РАДЫ ЧТО ТАК ХОРОШО ВСЕ ПОЛУЧАЕТСЯ!!! ПУСТЬ И ДАЛЬШЕ ВСЕ ОТЛИЧНО БУДЕТ!!!! СЧАСТЬЯ ОГРОМНОГО ВАШЕЙ СЕМЬЕ!!!
аксиния
Участник


Откуда: Чувашия
Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2011
Лена, позвольте выразить восхищение вашей целеустремленности. Вы умничка! Митюльке здоровья! Пусть радует вас каждый день своим развитием.
mama ROSTIKA
Почетный участник


Откуда: украина
Всего сообщений: 162

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
Лена вашу историю не возможно прочитать спокойно....... моя 'физиономия"то расплывалась в улыбке.... то нервно покусывая губу, глаза становились мокрыми!!! !!
Вы просто супер-человек!!!! За Митю можно не переживать.... с такой то мамой!!! !!! Сила, оптимизм должны передатся по генам)))))



Здоровья вам и вашему масику!!! !!!! !!!! !
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
mama ROSTIKA, Оля, большое спасибо. Надеюсь, что вам при ваших диагнозах сопутствует удача. Счастья вам.
mama ROSTIKA
Почетный участник


Откуда: украина
Всего сообщений: 162

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
спасибо!!! !!!


Вы знаете самое главное не зацыклится на диагнозе ребенка..... а старатся видеть только его попеды!!! !!!!
У меня так и получается.... я даже порой забываю что у масика проблемы с сердечком!!! !!!! !
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
елена мануйлович, привет! Напиши как Митя, твой "вождь краснокожих"? :)
Сколько зубов то уже у вас? по порядку лезут или как у нас? :s2: Как вы растете, как аппетит, вес, рост? Вообщем, не забывай заглядывать в свою темку :)
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Оля, зубов у нас 5, и лезут они так, что я, бывалая мама, лезу на стенку. Я уже писала, что темп поднималась высокая 39,5. А на стенку я лезу оттого, что мне сразу предлагают госпитализацию в инфекционку, я отказываюсь, и вся ответственность на мне. Это неприятно, ведь никто не знает точно, что это зубы. Потом назначают антибиотики, звоню в Самару, там предлагают повременить. Короче, все сложно, на старшего времени нет, и это меня доканывает окончательно.
Аппетит у нас неплохой, но ест опять по норме недоедает. Не пухлик, конечно, нормальный. Рост и вес я не измеряю, чтоб не расстраиваться. Ходит за ручку, сам пытается, падает, но все равно нравиться ему руки отпускать: глаза азартные, повизгивает. Все нормально, пойдет через месяцок
bagira
Чемпион общения


Всего сообщений: 1245

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2010

елена мануйлович написал:
[q]
Ходит за ручку, сам пытается, падает, но все равно нравиться ему руки отпускать: глаза азартные, повизгивает. Все нормально, пойдет через месяцок
[/q]

Леночка очень, очень рада за вас :yahoo:
Митенька просто умничка :yahoo:
Да... как быстро время летит вроде так недавно год назад виделись с вами, Митенька ещё был совсем маленький. А уже скоро побежит.
Дай Бог вам здоровья.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Спасибо, Наташенька. Ты-то как? Как Вероничка? Муж работает?
bagira
Чемпион общения


Всего сообщений: 1245

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2010
Да муж работает Слава Богу, Вероничка сейчас в деревне отдыхает. Я тоже скоро в отпуск иду.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
елена мануйлович написала :
[q]
Аппетит у нас неплохой, но ест опять по норме недоедает. Не пухлик, конечно, нормальный
[/q]

[q]
Ходит за ручку, сам пытается, падает, но все равно нравиться ему руки отпускать: глаза азартные, повизгивает. Все нормально, пойдет через месяцок
[/q]

Молодец, Лена! Хороший настрой!
Митя-чемпион! :spartak:
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
елена мануйлович
елена мануйлович написал:
[q]
Ходит за ручку, сам пытается, падает, но все равно нравиться ему руки отпускать: глаза азартные, повизгивает
[/q]

Умничка какой, скоро бегать будет, не догоните!!!!
А старший сынок уже взрослый наверное понимает что маме тяжело и не обижается!!!! Растите здоровенькими и радостными!!! !
Guest
Гость

Ой наконец то и я дочитала Вашу историю, жесть просто! Как на американских горках то поднимет, то опустит! А мы квоту так не получили, нам благотворительный фонд оплатил операцию, дай им всем здоровья! Вам памятник поставить надо за упорство! Вы молодец. Наши истории немного похожи! Рада что все складывается хорошо! Удачи, терпения и всего найлучшего в этом мире!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Девочки, прочитала свою историю и удивилась; как давно это было, будто и не со мной. Кто та женщина? ей внушают, что она сильная и это действует гипнотически. Но в душе она знает, что сильных женщин на свете нет, не рождаются женщины сильными, как сказала героиня одного сериала, сильными женщину делают обстоятельства. И вот перед тобой этот беззащитный затылочек, и ножки разъезжаются, как у олененка, и он не дает тебе спать, и ты позволяешь себе уже!!! злиться по этому поводу, чего раньше быть не могло вообще. а потом ругаешь себя за слабость. И ты несешься от манной каши в парикмахерскую, чтобы окончательно не потерять человеческий облик, и радуешься свободе. И в парикмахерской разговор переключается опять на НЕГО, и ты чувствуешь, что сильно скучаешь. Скучаешь так явно, что слезятся глаза. О, эта сладость, значит, все по -настоящему, просто часто устаешь, и истинные чувства уступают место повседневности. Что говорить, ДЕНЬ СУРКА ( а молодые мамы меня очень поймут) - испытание то ещё. Прошлого нет, оно отпустило меня и Слава Богу.

13 июля уезжаю у родителям, на связи меня, скорее всего, не будет, буду скучать, конечно. Это МОЙ ФОРУМ, и меня здесь слышат.
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

елена мануйлович написал:
[q]
Прошлого нет, оно отпустило меня и Слава Богу.
[/q]

Вы молодцы, очень рада за Вас :spartak: :spartak: :spartak:

елена мануйлович написал:
[q]
И вот перед тобой этот беззащитный затылочек, и ножки разъезжаются, как у олененка, и он не дает тебе спать, и ты позволяешь себе уже!!! злиться по этому поводу, чего раньше быть не могло вообще. а потом ругаешь себя за слабость. И ты несешься от манной каши в парикмахерскую, чтобы окончательно не потерять человеческий облик, и радуешься свободе. И в парикмахерской разговор переключается опять на НЕГО, и ты чувствуешь, что сильно скучаешь. Скучаешь так явно, что слезятся глаза. О, эта сладость, значит, все по -настоящему, просто часто устаешь, и истинные чувства уступают место повседневности. Что говорить, ДЕНЬ СУРКА ( а молодые мамы меня очень поймут) - испытание то ещё.
[/q]

прям как про меня!!!! :thumbup: :thumbup: :thumbup:, главное это здоровье наших деток, всё остальное мы переживём!!! !!!
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
Лена, какая ты молодец! Ты -настоящая МАМА! Не грызи себя, мы просто все устали. Все мамы-форумчанки маленьких деток! Но мы столько пережили, перенесли и остались стойкими, цельными и жизнерадостными, что просто нужно еще немного подождать. Все обязательно будет хорошо и мы еще будем с умилением вспоминать, как наши малыши просыпались ночью, чтобы попроситься в родительскую постель.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
мама*Анечки*, Оль, ну, что это ттакое, только собралась уехать, температура. Хорошо, если зубы. Если причина кондиционер, я его ....
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
елена мануйлович, Лен, не паникуй! Если кондиционер, то будут и сопли и возможно( не дай Бог, ттт) кашель или хрипы. Это зубы, подержу кулачки за вас
@
@
@
@
Лен, будете уезжать, напиши когда вернетесь, а то потеряем связь с вами, волноваться будем!
Мама Евочки
Новичок

Всего сообщений: 24

Дата регистрации на форуме:
6 июля 2011
читала и слезы рекой!!! слава богу что вы прошли это! а нам еще предстоит.... как это пережить??? вы очень сильная женщина!! здоровья вам!!! !!!! !!!! !!!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Сказ о том, как Митя злую старуху перехитрил
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5