СОФИЯ

Здравствуйте!! Давно читаю форум и решила написать свою историю. Очень с мужем хотели детей. И вот оно случилось. Все анализы в норме, но было какое то нехорошее предчувствие. На 1ом узи все в норме. Пришли с мужем на 2-ое узи, врач долго смотрел, "У вашего будущего ребенка порог сердца, нужно решать вопрос о прерывании беременности!!??" Нас отправили в областную детскую больницу (перинатальный центр) для решения этого вопроса, там попался очень хороший дяденька, который сказал: "Не могу ничего понять, похоже на недостаточность трикуспидального клапана, остальное все нормально. Езжайте к Юдиной в Москву, пусть там решают оставлять ребенка или нет" В Москву мы поехали не сразу, так как решили что ребенка все равно оставим, да и эпидемия гриппа как раз была. На 7 месяце беременности мы приехали к Юдиной, она посмотрела и сказала, езжайте в Бакулева. Мы туда звоним (уже 13.00 дня), а нам говорят -вы записаны...(мы не были записаны) А у нас вечером поезд... Вообщем каким то чудом нас там приняли без записи почти под закрытие. Написали: Атрезия легочной артерии 1 тип. Требуется операция в 1-й день жизни.
Мы приехали домой успокоенные, ведь нам сказали что потребуется просто операция после рождения, но рожать нужно в Москве. Мы начали оформлять квоту на роддом. Здесь возникли трудности, нужно было выбрать этот роддом, а я совсем из другого далекого города. И решили на Опарина. Подошел срок рожать, звоню на Опарина, а мне говорят, а вашей квоты нет. Стала сама разбираться, бегать в своем городе по всем этим инстанциям и это на 9 месяце, никто даже без очереди не пропускал. Вообщем натерпелась но деньги перевели. Я приехала на Опарина, всю ночь в поезде, мужчина всю ночь дышал ингалятором в купе, зима, февраль месяц. В роддоме сказали рожай сама, у меня противопоказаний никаких не было, 38 недель беременности. Договорились что ребенка сразу перевезут в Бакулевку, я подписала эту страшную бумагу что согласна на операцию и предупреждена о возможном летальном исходе. Так я пролежала неделю, роды так и не начинались, поставили гель, никакого эффекта. Сказали будем делать кесарево. Я рыдала, ведь впереди было 4 дня праздников и все отдыхали. Я боялась что ребенок все это время будет просто лежать без помощи.. Сделали кесарево в субботу 20 перед 23 февраля, сказали нет, а вдруг ты сама начнешь рожать на праздники, 8/9 по шкале АПгар, и ребенка сразу в реанимацию. Видела ее только мельком. Меня положили в палату, я знала что ее должны увезти в бакулева, увезли ее только на 2-рые сутки, все это время меня трясло.
4 дня ребенок провалялся в бакулевке так как были праздники, но состояние было стабильным, ничего не угрожало, так как медикаментозно ее поддерживали, чтобы не закрылся баталов проток. Я была в роддоме.. и молилась. Все были с детьми кормили грудью а я ходила и смотрела....
В бакулевке. Сами знаете систему Бакулевки. На 6 день приехала 1 раз к ней не пустили. Состоялся разговор с лечащим врачом: Она сказала у ребенка сложный ВПС, атрезия легочной, сужение трикуспидального, гипопл. пр. жел. и т. д.Прогноз не благоприятный, она не жилец" Мы ответили что тогда... может не мучать ребенка.. она кричала... муж чуть не упал в обморок. Поставиди подключично-легочный анастамоз. Сначало ей хотели поставить зонт, ее увезли 27.02. в 10 часов, привезли только в 4, мы молились. Мы: как прошла операция? -А операции не было!!! Проток слишком большой, зонт слетит, Молитесь чтобы вечером ее взял на операцию Абрамян. Операцию закончили делать в 2 часа ночи. Спасибо Абрамяну!!!! за спасение жизни Все прошло удачно! Мы уставшие пошли спать, думали не переживем!
Прошло 2 недели после рождения доченьки я ее не видела ни разу!!! лечащий врач разрешил мне придти к ней и носить ей грудное молоко (все это время я сцеживалась, чтоб наладить лактацию). Я всю ночь не спала. Когда я пришла, не знала даже как взять ее на руки, 1-й ребенок у меня, медсестра сказала давайте я вас научу и положила мне ее на руки. Чувства были смешанные и боль и радость ....
На следующий день загноился шов, мы еще 10 дней там пролежали, вернулись домой нам почти 1 месяц. Пыталась приучить к груди-только бутылка!!! Ела по 30 грам через час, дизбактериоз. Нитка из руки вылезала. Поправляться стали только к 6 месяцам. Сейчас нам 8 месяцев (, мы умненькие, стоим и сидим с поддержкой, играем игрушками, очень любознат. :107 ждем Гленна. Будем делать в Питере... в ноябре 2010.

Оксанчик 158742, счастья, удачи, здоровья Вам и Вашей доченьке! А Абрамян, действительно, очень хороший кардиохирург, мы у него 3 марта оперировались, тоже в ОНИКе лежали... У отделения одну женщину встречали, она грудное молочко приносила для девочки, это, наверное, бабушка ваша была и медсестры говорили, что девочка лежит на несколько дней старше Кирюшки

Оксанчик 158142 очень рада за Вас, желаю чтобы ноябрь пролетел быстро, а дальше чтобы было все позади и рос твой ребенок веселым и здоровым

Спасибо всем за поддержку! Будем теперь с Софией сообщать все новости.

Laura написал:

[q]

Оксанчик 158742 У Вашей Софии будет обязательно все хорошо! У нашей Вики точно такой же порок как у Вашей Софии, тоже атрезия легочной артерии и гипоплазия правого желудочка. Мы уже прошли все этапы: подключично легочный анастамоз, операцию Гленна и Фонтена. Недавно были на обследовании, у Вики ттт все хорошо. Вику не отличишь от здоровых детей, бегает наровне со всеми, растет, развивается, нас радует.
Будем держать за Софию кулачки. Пусть операция Гленна пройдет по плану!

[/q]

Лаура, я благодарна вам за вашу историю, она мне помогала на протяжении всего этого периода! Ведь у нас и всправду совершенно одинаковые диагнозы. Пусть Вика растет здоровой и радует нас новыми победами!

Оксанчик 158742 написал:

[q]

Лаура, я благодарна вам за вашу историю, она мне помогала на протяжении всего этого периода!

[/q]

Очень рада, что наша история кому то помогла. Я ведь именно для этого ее и написала.

А нам силы придали 2 истории деток с похожими диагнозами с немецкого сердечного форума.



Оксанчик 158742 написал:

[q]

Пусть Вика растет здоровой и радует нас новыми победами!

[/q]

Спасибо! И вам всего самого наилучшего!



Оксанчик 158742 написал:

[q]

А вот в Бакулевку больше ни ногой!

[/q]

Я бы вам очень рекомендовала Берлин. Замечательные врачи, прекрасное отношение к пациентам.
И наши детки с нами, вопреки всем неблагоприятным прогнозам.

Оксанчик 158742, спасибо вам за вашу историю, у Софии все обязательно будет хорошо. Удачи вам и всей вашей семье здоровья, сил и терпения.

Вот уж натерпелись, обалдеть. Здоровья вам и удачи. А дочку свою вы верно Софией назвали. Нужно быть мудрой и очень сильной, чтобы выжить в таких условиях. Рады за вас!!!

Оксана пусть у вашей девочки все будет хорошо. Я уверена, что следующая и наверняка последняя операция пройдет успешно. Ваша София будет жить и радоваться жизни. Не верьте врачам на слово. В жизни всегда есть место чуду и мы до последнего должны верить в наших детей. Они очень сильные и все выдержат. Желаю вам удачи и поскорее обрести здоровое сердечко!!!

Мы приехали из питера!!! Зделали гленна. Пока все вроде нормально. Сейчас восстанавливаемся. Очень хорошие впечатления от ДГБ.

Хорошие новости , Восстанавливайтесь поскорей, пусть все теперь будет хорошо!!!

Поскорее восстанавливайтесь!!! С возвращением

Спасибо. Мы и правда себя лучше после гленна чувствуем. Пока лежали очень много деток было после гленна и фонтена. Подчерпнули много нового для себя.

А вот и новости, гемоглобин упал до 140, сердечко само восстанавливается после ОРВИ и синевы такой уже нет

Удачи! Пусть все пройдет отлично! Сил и терпения! @

Удачи вам. Легкого восстановления!!!

Удачи!!! !!!! !!!! !!!!! Пускай всё будет хорошо!!! !!!! !!!! !!!!

Добрый день! Моему ребенку 3 мес. Во время беременности ставили артрезию легочной артерии с интактной межжелудочковой перегородкой, после рождения малыша диагноз критический стеноз (сужение, но есть небольшой просвет) легочной артерии и какие-то еще непонятные термины. На 7 день после рождения сделали операцию, устранили стеноз. Вам сразу сказали что будет у вашего ребенка будет несколько операций? Мне никто толком не объяснил, что нас ожидает дальше. Наши врачи (в Ростове) не любят отвечать на вопросы.

Крутой поворот событий!!!!
Мы оплатили и поехали осенью на операцию Фонтен. Ситуация оказалась для нас непредсказуемой. Сначала на узи у доктора нам сказали, что конечно нам необходима операция Фонтен и что-то другое невозможно, так как наш желудочек правый очень маленький, выводной отдел совсем "не развит". Ну мы конечно не удивились, так как нацеленно ехали именно на эту операцию.
Сначало нам делали зондирование, кстати 1-й раз за всю жизнь, и во время зондирования позвонили и спросили "добро" на то, чтобы раскрыть легочную артерию. Мы думали это нам снится, этого не может быть! Нас убеждали что это невозможно все эти года. Это нам не могли сделать нигде в России, хотели конечно, но риск очень большой, так как у нас вместо клапана ЛА- вообще мембрана и прав. желудочек до смешного мал. Немцы разрезали мембрану ввиде клапана и еще что-то там сделали, все это эндоваскулярно, назначили лекарства и отпустили домой. Сказали если желудочек будет развиваться, то у нас есть небольшой шанс сделать полуторажелуд. коррекцию и фонтен пока или вообще будет не нужен. Вот это чудеса! Нашему счастью не было предела. А если бы мы сразу приехали после рождения- то все бы было совсем по другому возможно, а может и нет.
Мы с мужем были очень рады, и пусть хоть эти полгода, но были счастливы. Хотя понимаем что и полутораж. коррекция-это замена клапана и тоже много проблем.
Теперь в январе мы поедем на операцию и какая она будет Фонтен или нет - никто не знает. Шанс небольшой! Но хочется верить в лучшее!!! !

Оксана, действительно крутой поворот!!!
Желаю, чтобы все прошло как можно лучше для Софиюшки в январе!!!! Удачи и здоровья вам!!!

Девочки!!! Мы заболели циститом. Оказывается у нас уже в хронической форме он был давненько. Но не в острой и анализ мочи был хороший. Но из-за аспирина происходит постоянное раздражение его стенок, мы часто писали всегда и я уже привыкла и не обращала внимание. И в январе решили сдать анализ мочи - плохой. Сделали узи - воспаление стенок мочевого пузыря?,,, Щас еще и температ. поднялась...??? Что и делать?

Цистит лечите обязательно! Это инфекционное заболевание как правило. Если он перешел в хроническую форму, может пере кинуться и на почки, подняться вверх.
Лечение цистита обязательно с антибиотиками плюс травы какие нибудь.
Не затягивайте, цистит сложное заболевание, особенно если есть обострение - это физически больно.

Если откладывать, все оформлять заново - к весне то и успеем... не хочется... и ребенка жалко ослабленным подпехивать на операцию..

Кому-нибудь делали сразу после болезни операцию?

Пусть все у вас будет хорошо!!!! Господи помоги!!!! Сегодня ездили в храм, подавала записочку за здравие, Софию тоже записала, заранее себе список составила, кто срочно нуждается в помощи Бога

Оксанчик 158742 написал:

[q]

Кому-нибудь делали сразу после болезни операцию?

[/q]

Лучше, консультироваться с кардиологом, мне нош кардиолог советовал после ветрянки еще месяц дома побыть, т к. реабилитация после ветрянки может быть и 21 день. Оксан, спроси у своего врача, он лучше даст совет. @

Господи помоги Софии, удачи Вам огромной, верьте все будет хорошо.

Слава Богу, что поездка не сорвалась!!!! Теперь будет крепко держать за Софиюшку кулачки и молиться
Желаю сил и здоровья малышке, справиться с операцией!!! !!

Девочки, спасибо за поддержку! Всем напишу завтра записочки в храме (Софья, Мария, Дарья, Марианна), пойдем всей семьей перед отъездом. Здоровья вам всем!

Оксана, удачи. Господи спаси сохрани Софию, Матронушка помоги. @

Спасибо!!! Спасибо за ваши кулачки!! Они нам очень помогли! Мы приехали уже домой. Операцию нам не делали. Сказали будем ждать до лета. Сказали, что раскрытие клапана ЛА дало очень положит. результаты и фонтен нам вроде не нужен. Если бы мы сразу сделали это после рождения-то и гленн нам тоже не нужен был бы. Но теперь гленн уже не переделать-это очень сложная операция. Ну вообщем мы и этому рады!! Очень рады что попали в берлинский кардиоцентр. Жалко что в россии пока этого не делают. И детки с атрезией легочной артерии и гипоплазией правого желуд. часто становятся фонтенами, а ведь это лечится, особенно правый желудочек.
Еще в Германии подходят индивидуально, даже зондирование долго думали и не стали делать, сказали, чтобы не травмировать лишний раз ребеночка!!

Всем Привет!! Нам исполнилось 3 годика. Последний раз в Германии нам отменили аспирин и каптоприл. А пили это мы с рождения, я не могла поверить!! Несколько раз врача переспрашивала, мне казалось, что мне это снится. Теперь мы пьем одно лишь лекарство-для ритма, для нас это праздник и отдых для организма. На фоне всех жизненных проишествий и может и по другим причинам - к нам прижилась аллергия, у нас она проявляется очень необычно- краснотой, циститом, соплями, слабостью. Теперь мы не едим никаких молочных продуктов и говядины. И будем дальше сдавать анализы на другие аллергены. Но как только мы исключили молочное-сразу стали чувствовать себя хорошо, а то думали, что мы так простываем, оказалось аллергия.
София уже такая большая, говорит, рассуждает, знает некоторые книжки наизусть, очень эмоциональна и бывает плаксива. Но в тоже время любит и повеселиться. Очень общительная и живая.
Очень любит петь и недавно даже на лыжах каталась!!
Хочу сейчас с ней сходить к неврологу (отставания у нас нет) но беспокоит плаксивость, истеричность, может все кидать и стучать (бывают такие закидоны) +ночью писается и днем, ночью кошмары иногда мучают, боится спать- я вот и не знаю стоит ли ради этого травить ее еще таблетками по неврологии?

Оксана прочитала ваш пост, и не могу промолчать) зря вы рыдаете, странно, что вас удивляет такое отношение к детям в нашей стране да еще и к таким сложным, как наши. Врачей у нас не хватает и те которые есть мало, что могут, у вас есть выход все делать самой и не надеятся на нашу бесплатную медицину, для многих выписка из Германии, как красная тряпка для быка, покупайте аппарат для измерения давления с манжеткой для ребенка, и что вам эти кардиологи они же пустое место вы больше их знаете. здоровья ребетенку, а вам сил и терпения.

мы Берлинские пациенты)) и не смотря на то, что живем в Питере доверяю только немцам, но здесь у нас есть врач к которому мы ездим по необходимости, а в Берлин мы раз в пол года ездим, а вам лучше уж с Овруцким по эл. почте переписываться, толку больше будет чем к этим бестолковым горе врачам ходить по нашим волшебным поликлиникам только заразу цеплять да нервы портить !

Напишу последние новости: проблема в том что в нашем городе мы у кардиолога не наблюдались особо, потом вообще из нашей пол-ки она ушла, вот сейчас добилась, чтоб нас прикрепили к областной больнице (мы живем в обычном городе-350 тыс. чел., областной центр), хотя по закону мы там не можем наблюдаться, так как городские, но мы написали заявление, и все-таки нас прикрепили, еще и письмо прислали для подтверждения. Вот что значит написать заяву, а так в устной форме все отсылали.

Еще отличные новости нам продлили инвалидность до 18 лет!!

А так София себя чувствует хорошо, очень любит лето, ездить на дачу, играть на детских площадках. У нее много друзей. Только куда-нибудь придем, смотрю она уже с кем-нибудь познакомится, играет, смеется.

Оксана, хочу вас успокоить, по-моему это просто возраст+ у девчачья слабоватая психика, у меня старшая дочь здорова, и я, порой, не знаю что с ней делать... то настроения нет, то перевозбудится... потом спать не уложишь... или ночью орет... надеюсь пройдет с годами, психика окрепнет.

Да, и от сердечной недостаточности навряд ли бывают поносы. У моей взрослой подруги понос может открыться на нервной почве, а така конечно понос - один из признаков типичной Целиакии.

Кстати на фоне садиковского питания проблема еще обострилась, каждый понедельник дают колбасу, так как нельзя мясо или рыбу заранее размораживать да и не успеть им.

Биопсию пока нет. Сказали пока диету посаблюдать 2 месяца и пересдать антитела, потом могут назначить, так как в нашем городе ее плохо делают, отправляют в Нижний Новгород (от нас очень далеко). Как открыть такой сад-нужно со всех мам таких детей подписи собрать, что нас столько то... может стоит открыть-а они скажут у нас и обычных не хватает.....!

Спасибо, огромное. Ценная информация. Мы из Вологды. У нас нет таких садов. А про биопсию абсолютно верно, пойду к врачу разговаривать. А генный анализ только в Питере могут сделать?

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Нас прооперировали в Берлине в 29 сентября 2016 года, поставили клапан ЛА и сделали полуторажелудочковую коррекцию)). Мы стали очень хорошо переносить нагрузки и даже танцами заниматься. Еще 1 сентября мы пошли в первый класс!!

Дай Бог здоровья Софиюшке!!! !!