Наш сына. ОАП + ОО + ДМЖП мебранозный

Всем добрый день. Я отец моего сыночка. Родились мы 14.11. Радость отмечания первая встреча. Селзы радости у супруги. Через 3 дня педиатр - Шумы, Езжайте в Мешалкина.
Диагноз:
ДМЖП мембранозный - 4-5 мм
ОАП - 3 мм
ООО - 3 мм
и подозрение на коарктацию аорты (господи хоть бы только не подтвердилось

Родились мы в 39-40 недель. 50 см и вес 3120
Я был на родах. Роды протекли нормально. 8 из 9 баллов. Был до последнего. Закричал через секунду как родился )))
Тише других детей хотя в принципе кричит нормально, есть после того как начали принимать элькар неплохо по 90-100 гр за раз.
Молоко 3/7 свое и смеси.
Вчера на 7 день началась ночью тахикардия, утром прошла. Колят антибиотики по подозрению на скопление жидкости в легких (на основании быстрой прибавки в весе, хотя мне кажется он просто есть стал неплохо вот и прибавил) сейчас прибавляет по 70-90 гр в день.
Подхватили насморк при поездке (((

Нам направление на больницу с следующей недели в 4ку детскую. на 2 недели под наблюдение. Что потом не знаю. Через мес опять в Мешалкина.

Все успокаивают, в тч интернет. Говорят главное чтоб не было динамики и признаков сердечной недостаточности. И чтоб не подтвердилась коарктация аорты. И пугает что вот он вроде как признак ночью был.

В общем такие дела. я много читаю и начинаю по тихоньку разбираться но хотел бы чтобы кто нибудь из прошедших это на доступном язке объяснил без обиняков насколько все фатально.... нашел похожий набор ВПС - написано несовместимые с жихнью. Понимаю что нам сейчас нужно чтоб не было недостаточности и динамики отрицательной.
Извините мой пост это вопрос и просто поделится потому что никому об этом не говорим пока. Я коплю в себе. У жены оптимистом с улыбкой а вот первый раз в церковь сходил, ревел. В общем.... диагноз не приговор но ничего хорошего здесь нет.

alexsib, успокойтесь! Пороки эти-не критичные. Главное, если подтвердится коарктация - вовремя сделать операцию. ООО вообще не порок, если нет сброса, оно обычно закрывается. и ОАП тоже чаще всего закрывается самостоятельно. У нас было и то, и другое, со временем все закрылось. Для вас сейчас важно подтвердить или исключить коарктацию. Если ее нет, то наблюдаться, в общем, ребенок должен быть под контролем врачей кардиологов. Берегите ребенка от простуд, избегайте мест с массовым скопленем людей (все поездки лучше совершать на машине, если нет такой возможности, постараться оградить ребенка от людей)

Верьте в лучшее! Удачи Вам!
@
@
@

Решил выписать результаты УЗИ и заключение врача:
1. дата рождения 14.11
2. дата проведения исследования 19.11
Рост 50 см вес 3070 гр
Право предсердие 1,5 см
Левое предсердие 1,3 см
Впадение легочных вен: нормальное
Межпредсердная перегородка: Овальное окно 0,3 см
Трикуспидальный клапан: состояние створок - без особенностей
правый желудочек: КДР:1,2 см УО:0 мл
Митральный клапан: состояние створок: без особенностей
Левый желудочек: КДР:1,5 см КСР:1см КДО:6мл КСО:2мл УО:4мл
ФВ:67% ФУ:34%
Толщина миокарда ЗСЛЖ: 0,3 мл
Межжелудочковая перегородка: 0,4 см характер движения: дефект 0,4 см
локализация: перимембранозная
Аорта: восходящий отдел:1,2см дуга: 0,6 см
нисходящий отдел: 0,6 см Клапан - трехстворчатый
состояние створок: без особенностей
Легочная артерия: диаметр кольца: 1 см ствола: 1 см правой ветви 0,5см левой ветви: 0,5 см состояние створок: без особенностей
Градиент давления пиковый: 20мм. рт. ст.
ОАП: диаметр 0,3 см
давление в легочной артерии максимальное - 45 мм. рт. ст.
дополнительные структуры: ложная хорда в ЛЖ

Заключение: полости сердца не увеличены. Дефект межжелудочковой перегородки перимембранозный д - 0,4-0,5 см
Открытое овальное окно 0,3 см Артериальный проток - 0,3 см
Определяется градиент давления в нисходящей аорте - 31 мм рт ст
Трискупидальная регугитация 1 ст.
Расчетное систолическое давление в ПЖ=45 мм рт ст

Умышленно где нет значений в результате уЗИ - не писал.
Сейчас на форуме

Куда податься. Кажется что все это не с тобой происходит. По идее мы должны были уже 3 дня как все быть дома. С выпиской, с радостью встречи. А теперь на скорой в другую больницу.

alexsib, не волнуйтесь, нас тоже после роддома увезли на скорой в детскую больницу, а так хотелось сразу домой. У нас сначала ООО ставили, но в итоге он не подтвердился, оказалось, что у нас ОАП, а т. к. он у нас оказался большим по размеру (7мм) и закрываться самостоятельно даже и не думал, нас в 10 месяцев прооперировали эндоваскулярно в Мешалкина. На пятые сутки мы уже были дома. Сейчас у нас все хорошо.
А вот по поводу выписки и радости встречи, сделайте все тоже самое после выписки из больницы (цветы, шары и пр.), как если бы вы забирали своих после роддома, поверьте, после всего этого, супруга вам будет очень благодарна (проверено на собственном опыте )

Анфиса написал:

[q]

У нас сначала ООО ставили, но в итоге он не подтвердился, оказалось, что у нас ОАП, а т. к. он у нас оказался большим по размеру (7мм) и закрываться самостоятельно даже и не думал, нас в 10 месяцев прооперировали эндоваскулярно в Мешалкина.

[/q]

Меня смущает что у нас множественный случай. Так врач и сказала, был бы один как нибудь. А тут.

А Вы в Мешалкина уже консультировались или только собираетесь?

мама*Анечки* написал:

[q]

ооо, оап, дмжп и коарктация аорты, несовместимая с жизнь(сузилась до 1-2 мм). За счет незакрывшегося оап малышка выжила, успели из роддома на реамомобиле( на полной ИВЛ) довезти до Краснодарского Центра Грудной Хирургии. Оперировали в 10 дней, с весом 2300. Удачи вам

[/q]

Может у нас и нету еще КА.... нам сегодня 7 дней. за положительный отклик из личной практики спасибо. это вселяет уверенность

не волнуйтесь. у нас был ОАП, коарктация аорты, ДМЖП и ДМПП остаются. Прооперировали на 3 день в Бакулевке. Расширили аорту, закрыли ОАП и сделали ссужение легочной артерии. Сейчас кормим и набираем вес для устранения ДМЖП и ДМПП. Ест плохо- но это в норме. Слишком много малыш наш перенес.
Но я вас успокою немного. После коарктации аорты, ребенок может заниматься спортом и жить полноценной жизнью. Мы консультировались в Европе, не в только в Германии...
Надо просто пережить тяжелый период и все будет замечательно!
А может у вас и нет ничего. и коарктация н потребуется!
Очень приятно читать, когда папа малыша переживает, а то одни мамы..
Я хотела уйти спать, а муж увидел ваше сообщение и говорит, что нельзя папе ребенка не написать...
БОЛЬШЕ БЫ ТАКИХ ПАП!!!

alexsib
если не подтвердится каортация, с вашими пороками можно вполне нормально жить и развиваться, а когда придет время, устранить пороки. хотя есть еще шансы, что они закроются и сами!
главное сейчас принять тот факт, что да, все никак у всех, не домой из роддома... но чем скорее вы перескочите эту неприятную эмоцию, тем будет лучше всем вам. Вы замечательный папа! выливайте нам сюда что хотите, делитесь эмоциями, а мы тут выслушаем и поддержим, а жене чаще улыбайтесь и придавайте уверенность

у нас тоже был смешанный порок серда, причем межпредсердной перегородки почти и не было. и ОАП был 0,3 см. а узнали об этом мы только в 1,5 дочкиных года. жила и развивалась она как все

удачи вам! заходите сюда чаще и пишите новости

Мы там лежали. Мы лежали на 4 этаже. ;4пост. Как на других этажах не знаю. Там вроде есть отделение недоношеных(деток маленьких выхаживают). На нашем этаже было несколько детей с пороками. Палата для мам всего на 6 мест(а детей во много раз больше), там-же лежат отказники. Есть платные палаты-в них мамы лежат с детьми, но палат там 2 или 3. Мою дочь положили сначала одну, потом место в палате для мам освободилось и положили меня, т.к. порок у нас сложный и ее надо было кормить через 2 часа. От туда нас потом перевезли в Мешалкино, но после консилиума в клинике отпустили домой расти, т.к. ребенок был стабилен.

В принципе вам правильно представляется. Кормят по часам, и пеленают тоже по часам. если вы даже будете памперсы передавать, то не можете быть уверены что только их будут одевать. На этаже(где мы лежали) -четыре поста. Пост это комната где-то квадратов 30, в ней малышей от 10 а то и больше. Там много отказников, которых перевозят из роддомов, и на этих малышей одна мед. сестра, т.е. на один пост. Моей тоже плакать нельзя было. Бывало она плакала и я ее по голосу узнавала, днем я подходила и просили чтоб ее перепельнали или еще что либо. Мам туда пускают(на пост), только на кормление. После того как муж пожаловался на мед. сестру что ребенок плачет(а во время плача она аж чернела, становилось аж страшно за нее), меня стали пускать туда, чтоб я могла ее успакоить. Пельнают там в подгузники, памперс одевают на ночь. Мед. сестра ночью спит, хотя не должна, и не подходит к детям, ночью не кормят. Я порой ночью лежала ислышала как моя дочь там разрывается. Последнее кормление там 24.00 а первое в 6.00. Платных палат там практически нет, как я уже писала-3 или 4. Ну вобщем там не очень весело. Хотя я когда легла с ней, хотькормила через 2 часа, ребенок был слабый и много за раз не съедал. Она начала прибавлять. А так мне кажеться кому бы это там надо было кормить ее одну через каждые два часа. Только поэтому меня и положили с ней, а так бы лежать ее одной, на тот момент ей был 1 мес(до этогов хирургии№1 лежали месяц). Кладут в 4-ку мам в основном кто кормит грудью. У меня на тот момен его уже не было, но положили все равно.

Вы проситесь на встречу с ребенком!
К нам врач сначала вниз выходила и рассказывала о состоянии ребенка. Потом предложила подняться и посмотреть на нее. Там на этаже отделения(где лежит малыш) есть хол, стоит там диван. Внизу в гардеробе переодеваешся в одноразовые халаты, и поднимаешься на лифте. Там на диване сидишь и ждешь когда вынесутребенка. Его отдают на руки и сидишьс ним минут 15-20 общаешся.
А что маму не кладут с малышом? А грудью кормит? Если не кладут-настаивайте, ждите когда будет свободно место. Лучше чтоб она его сама ходила кормила. Сейчас фото посмотрела-ребятишки там лежат в чистых постельках, и чистых пеленка. Их там каждый вечер купают. Каждое утро осматривает врач. Ну в целом на какую мед. сестру нарвешся. После того как пожаловались на одну из мед. сестер на нашем посту, то ее убрали с поста. К другим мед сестрам претензий не было. Если они сами не могли успокоить мою дочь, то звали меня, я ее брала на руки и носила на руках, но за пределы комнаты где лежат детишки, выносить нельзя!

Нет, маму сегодня положили. Это я истерю немного.)
Просто она описала положение дел, а я понимаю что улучшить никак.

Состояние у нас характеризуют как стабильно тяжелое. Самое страшное что за 2 дня так диагноза и нет

У нас состояние стабильное. По косвенным признакам подтвердить или опровергнуть коарктацию пока не удалось.
Сегодня врач сказал о исчезновении отечности. И о улучшении состояния.
Надеемся и ждем.

Раз мама теперь рядом с малышом-все будет хорошо!

alexsib, вы самое главное будьте уверены, что ваш ребенок сильный, и он будет таким! Главное во всех наших случаях - уверенность и вера!
наверно каждому второму родителю тут врачи говорили о рисках со словами :" будьте готовы ко всему!". Молитесь! заказывайте сорокоуст за здравие, молитесь Матронушке, Николаю Чудотворцу, Иоану кронштадтскому. Помогут! главное искренне просить.
у нас был ДМПП, ДМЖП, ООО, ОАП + АВК полной формы - вымолили! в 2 месяца после рождения дочка оказалась дома, в 9 месяцев сделали операцию. сейчас нам 1,5 !

alexsib написал:

[q]

жене я даю только позитив и оптимизм

[/q]

Вы молодец!

alexsib написал:

[q]

подозревают синдром дауна

[/q]

Это пока только подозрения. не думайте про это. у нас на форуме много деток с ВПС АВК и СД. Это солнечные детки. Это не так ужасно, как кажется сначала.
Не падайте духом! а то и до паранойи недалеко. Лучше пишите здесь. Будем вашими батарейками оптимизма

Спасибо. Но я бы не хотел чтобы было так. Теперь вот сижу думаю, переносица маленькая или широкая, кричит много нормально или нет, В общем полный алес. Работа спасает. Но до ночи.

alexsib держитесь и верьте, что все будет хорошо.

alexsib написал:

[q]

Теперь у нас подозревают синдром дауна...................................................................................... из за поперечной бороздки на ладонях. Что ж это такое. Сдаем завтра. Результат через месяц,,,,, месяц ждать.

[/q]

Пусть подозрения не подтвердятся!!! @

Сдали кровь на анализ. Узнаем диагноз после новогодних праздников. Месяц ожидания. На след неделе в Мешалкина по сердечным делам. я про эти болячки уже и забыл. сколько всего еще.

Alexsib! Хочу сказать, что пройдет еще какое-то время, чтобы все услышанное от врача, было осмысленно вами. Но поверьте, настанет время, когда теперешняя растеренность и тревога-отступят. Мы с мужем узнали о диагнозе на 8 сутки!!! Помимо сердечных дел, наш доктор,, осыпал,, нас неврологическими диагнозами. Пока я тихо сползала по стенке, услышав единственное со всего-что жить ребенок будет недолго, муж взял всю заботу на свои плечи. Лег с нами в палату, пеленал, кормил, когда я в это время,, высматривала,, новые симптомы у ребенка. Он мне сказал тогда,, Юля очнись, другого ,, нового,, ребенка не будет! Мы будем бороться за этого, как сможем! ,, После неутешительных прогнозов местных врачей, муж настоял на консультации в столице! Нам 4 декабря было 2 года, ДМЖП-2мм( остался один дефект, с четырех, заросло с Божьей помощью ), надеюсь и за этот забудем. Хочу Вас поблагодарить за осознанность, за заботу к жене, за ваше участие. Я не прошла бы этого всего без своего любимого, верьте пожалуйста в результат, и Бог услышит ваши мольбы!!! !!!

Наталья Баранкова написал:

[q]

чтобы узнать на кого он больше похож на маму или, как большинство мужчин желает, на папу

[/q]

А он на меня итак похож )) Очень сильно. Тут уже без вариантов ))

alexsib написал:

[q]

пока не новость хотя, тревога.

[/q]

Вы уже знаете результат подтвердился ли СД?
Надеюсь все хорошо! Пусть сын идет на поправку!
@
@
@

мешалкина. возраст месяц : коарктация
исключена. оап закрылся. ооо также 3 мм.
дмжп увеличился до 6 . 8 мм. опеоация на
16 . 02 . 2011. в 3 месяца. есть легочная
гипертензия. каковы наши шансы на
хороший исход? генетика в порядке

Татка написал:

[q]

У вас все обязательно будет хорошо.

[/q]

спасибо вам за поддержку

Наталья думаю Вы не поняли. Вот заключение, нас оперируют. Уже получать будем квоту. в феврале.

Основной диагноз: ВПС: ДМЖП мембранозный (6-8 мм), ООО (3мм), Легочная гипертензия 2 ст.
При осмотре: общее состояние средней тяжести, При плаче усиливается бледность носогубного треугольника, Одышка в покое. ЧСС = 140 в 1 мин, Печень перкуторно смещена вниз от реберной дуги по правой средне-ключичной линии на 2 см.
Заключение: АП закрылся. Исключена Коарктация аорты: пульс на бедренных артериях хорошего наполнения, Увеличился размер ДМЖП до 8 мм, постепенно нарастет легочная гипертензия и сердечная недостаточность.
Рекомендации:
Показано хирургическое лечение в ближайшее время.
Направляется в орган исполнительной власти субъекта РФ в сфере здравоохранения по месту постоянного жительства для решения вопроса об аказании высокотехнологической медицинской помощи за счет средств фед бюджета в ближайшее время.

Мед отвод от прививок. Умеренно щадящий режим. ПРи прогрессировании сердечной недостаточности госпитализация в отделение стационара по месту жительства с последующим переводом в НИИ ПК 16.02.2011

alexsib, то что есть уже не изменить, но сдругой стороны из всех страшных диагнозов, что грозили Вашему сыну, подтвердился всего один, хорошо конечно бы чтобы и его не было, но все равно это лучший вариант из того, что могло бы быть!
Здоровья сыночку, сил и терпения Вам и удачи всем!

alexsib, удачи Вам и малышику мы очень рады что не подтвердились два страшных диагноза, это ли не предновогоднее ЧУДО? оказывается что они (чудеса) происходят, пусть и дальше удача сопутствует ВАМ!!! !!!!

Саша, удачи Вам от всего сердца! Пусть малыш крепнет, а операция пройдет хорошо (извините, что про чудеса не пишу.....).

Такое дело, у меня получается этот форум стал своеобразным блогом личным. Вы помогаете мне потому что я знаю что услышан и кто то прочел. От этого легче.
А можно здесь офтоп, те не только про сердце? Просто блоги отдельные заводить не хочется? Модераторы?

alexsib, мне кажется, что поскольку Вы -мужчина, то многим здесь будут очень интересны и важны Ваши мысли!
alexsib написал:

[q]

Вы помогаете мне потому что я знаю что услышан и кто то прочел. От этого легче.

[/q]

Это здорово!

alexsib мы в полтора месяца тоже ели плохо, но нбирали вес хорошо.. может Вам смесь сменить? у нас не признавала ничего кроме Нана, нутрилон, Фрисо, Нэни - выплевывала.... а вы добавляйте в смесь или саб сиплекс или эспумизан от колик.... у нас колик не было, у нас были противоколиковые бутылочки ДОктор браун

Саша, у нас много таких тем на форуме. Не успеваю поискать ссылки, может сами найдете? К сожалению, многие ВПСята плохо кушают и не набирают вес. Пока ничего особенного никто не советовал - подольше у груди (практически все время), кормить по трбованию. У Светланы вон в США вообще настаивают на кормлении через тюб.
Удачи Вам!
И пишите же! Как же личный блог?

Вот я и думал что где где как не здесь могут подсказать как все таки откормить малыша. Мы уже все перепробовали. Теперь докармливать пытаемся через пипетку/шприц/ложечку

А может быть у нас на лекарства реакция: я прочитал триампур и верошпирон они все имеют побочные эффекты с пишеварением.
Он уже и просто есть кажеться боится, как рефлекс. Соска значит будет больно. Весь съеживается и плачет.

А вообще с таким весом берут на операцию? 3600. в 3 месяца. Ну допустим до 3 месяцев будет 3800-3900.

кормим с помощью бутылочки. Сцеживается мама и потом даем кушать. Есть иногда нормально по 50-60 гр иногда по 40 редко 30. Но нас очень мучает живот. Колики плюс дисбакетриоз. Еще я грешу на лекарства.

Еще по поводу колик... У мамы строгая диета? Исключены все продукты, вызывающие брожение у малыша?

ЕленаЛ написал:

[q]

То есть сам он сосать не может?

[/q]

Да нет может, просто кардиолог запретила тк ВПС и нагрузки противопоказаны. Поэтому и бутылочка. Кушать сам он раньше не хочет. Бывает конечно когда через час. Но редко.

alexsib, сынулю оперировали на 10 день, сделали резекцию коарктации аорты и превязали ОАП, остались ДМЖП, ООО и ДВЛПВ. Он у меня очень слабенький был, его чудом спасли, аорты почти не было, за счет ОАП жил.. Дырочки у нас небольшие 3,8 и 3,2, а добавочная вена тоже жить пока не мешает...

alexsib, да мы в Бакулевке были, там таких малюсеньких берутся оперировать, а на счет Мешалкина не уверена..

http://forum.dearheart.ru/born/7486/
http://forum.dearheart.ru/born/3549/0.htm
вот здесь обсуждали маленькую прибавку в весе. Еще встречались похожие вопросы в консультациях специалистов.
У каждого своя история, конечно. Но может быть что-то полезное увидите.
Постарайтесь кормить почаще!

Порылась в памяти и вспомнила, у дочери когда животик болел, муж утюгом пеленку грел и прикладывали на животик(но не горячую, а теплую). Пока эта остывала, гладил другую. Животик успокаивался. У нас она тоже ела по чуть-чуть. Плакала, ей не нравились соски. Когда смесь теплая и переворачиваешь бутылку она льется. Брали с дыркой по меньше, было тяжело сосать, быстро уставала. Вот так и перебирали, пока не нашли ту единственную, ей оказалась соска для каши с крестообразным отверстием. Из нее не лилось при переворачивании и сосать было легко. Мы из 4-ки забрали когда ей было почти 2 мес. она была на исскуственном вскармливании. Весила около 4 кг. А родилась 3.500.! до 4-ки 1кг потеряла в 1-й больнице в реанимации. Вот потом дома откармливали.

alexsib На Сибмаме были? Там много отзывов, и консультации врачей. Но именно то, что мамочки общаются, и советуют докторов и поликлиники.
Если что-то найду, подскажу. У меня есть знакомый врач-неанотолог. Массажист очень хороший. Из 7 роддома. Если что телефон дам

Добрый день всем. Ну вот и подошел месяц, в который мы должны будем пройти испытание операцией. ДМЖП 8 мм. Открытая операция в Мешалкина. 16.02 госпитализация.
Судя по симптомам операции нам не избежать - улучшений нет.
За эти 2,5 месяца мы немного набрали и стали весить 4200 (родились 3120) маленькие худенькие но рост почти 60 см. Начали улыбаться и похоже вот вот заговорим. Головку держим но видно что быстро устаем.

Он такой еще маленький, как бы случилось так, чтобы операция до года бы перенесена была. Это было бы лучше. Была бы надежда на эндоваскулярный метод коррекции ВПС.

Кстати совсем изменилось отношение. Мы с женой уже и представить не можем чтобы его не было. Уже член семьи.

Здравствуйте, Александр!. У нас была похожая ситуация - ДМЖП - 10 мм, ООО, подозрение на коарктацию (к счастью не подтвердилось), вес не набирали, кушали мало, мучил животик с 1 месяца до 3. После операции живот вылечили. стали набирать вес, все наладилось. У Вас тоже обязательно все будет хорошо! Удачи Вам!!! !!!

А это кстати мой сын. Вот мы такие ъутонченныеъ.... веса мало а любопытства много

Ну все. Финиш старого, начало нового. Завтра в 8 утра выезжаем в Мешалкино.

удачной операции!!! пусть все будет хорошо!
@
@
@
@
@
@
Вы удивительный папа, чуткий и заботливый, настоящая опора для мамы в такой непростой период!
дай вам Бог здоровья и терпения!!! !