Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наша история - дорога к здоровью.

 

Наконец то собралась с духом и мыслями... Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких облочков маленькому ангелочку ....
MamaKsu
ТМА помогите срочно
Добрый день, у моего сына тоже была простая ТМА. Рожали и оперировались в С-ПЕТЕ ....
of79
Отставание в развитии
RustamRamaev, Ирина, какой прогресс!!! Помню совсем другое. Вытащили Дани ....
елена мануйлович
Счастье, после множества потерь!!!
Вот и исполнился 1 апреля сыну годик! Как же стремительно летит время..!!! !!! ....
Aleksandra
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша история - дорога к здоровью.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда неожиданно твои детки получают весточку от форумского деда мороза даже если ты никаких адресов Ольге не отправлял!
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наша история - дорога к здоровью.

Наконец то собралась с духом и мыслями...

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
В октябре 2010 года, нам поставили в Украине страшный диагноз ВПС Аортопульмональное окно, Высокая Лёгочная Гипертензия. Оперировать отказались, т.к. сказали, что по анализам зондирования полостей сердца, учитывая высокую лёгочную гипертензию у ребёнка склероз сосудов, и операция бессмысленна. В панике, я начала искать других кардиохирургов, другие клиники. Я не могла поверить, что уже ничего нельзя сделать. Обращаться в Украине в другие клиники я не хотела. На это есть причина. Немного расскажу о ней.
Сын родился 14 января 1999 года. Я попросила, чтоб моя кроха была со мной в палате. В то время, в нашей стране такая услуга стоила недёшево. Доктора предлагали мне хорошо подумать, говорили, что успею ещё нанянчиться, а пока есть возможность – пусть малыш будет в детской комнате и что мне самой так будет легче отойти от родов. Но я уже не могла себе представить, что моя кроха будет где то в другой палате, не рядом со мной и настояла, чтоб мы были вместе. И вот мы вместе! Радости нет предела! Я не хотела оставлять его ни на секундочку. На следующее утро пришли медсёстры за ребёнком, забрали его на осмотр. Я не находила себе места в палате. Еле дождалась, когда мою кроху принесли. Но по глазам докторов, я сразу поняла – что то не так. Детский врач мне сказала, что у ребёнка в сердце шумы, не переживайте – это бывает, нужно обследоваться. Была зима, ехать в холодную детскую больницу по морозу с крохой на руках мы не хотели, поэтому привезли профессора-кардиолога в палату к ребёнку. После обследования, нам сказали, что у ребёнка ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки) и к 3-ём месяцам нужно будет оперировать. Сказали, явиться в 3 месяца на повторный осмотр и выписали с роддома нас домой. Дома наш мальчик хорошо себя чувствовал, рос, набирал вес. Приехали в три месяца на осмотр. В больнице холодно, малыша нужно было раздеть, для того чтоб снять ЭКГ и сделать УЗИ. Медсёстры копошились, а мой ребёнок просто замёрз, расплакался, разнервничался. Ему 3 месяца, объяснить в таком возрасте что либо очень сложно малышу. Я предложила доктору отложить обследование, на что мне сказали, что ничего откладывать не будем. Удерживая его ручки и ножки с обеих сторон, всего красного, орущего и извивающегося его обследовали – сделали ЭКГ и УЗИ. Диагноз подтвердили и направили в областную нашу больницу для сдачи всех анализов и оформления в столицу нашей страны на операцию. Неделю нас обследовали в другой больнице… и я была удивлена, т.к. уже там, наш диагноз опровергли однозначно, сказали что у вас совсем другой порок 100%! Сняли ДМЖП и поставили Открытый Артериальный проток с коарктацией аорты? И направили в столицу Киев на операцию. Я была в панике. Две разные больницы, два разных доктора ставили разные диагнозы. Я не могла везти ребёнка на операцию. Как мать – я должна была точно знать диагноз. Мы кинулись искать светил, мы объездили всех кого могли, в нашем городе. Диагнозы расходились, но все в один голос говорили – подождите до года. Он маленький, может наркоз не перенести. И мы стали ждать до года. В год легли на плановое обследование, нам в одной больнице написали ОАП (куда делась коарктация аорты?), в другой больнице сказали – нету у вас никакого ОАП. В итоге, после хождений по разным больницам и докторам, к 2-ум годам у нас были сняты все диагнозы с ВПС, единственное, что нам ставили – это Пролапс Митрального Клапана 1 степени. Но это не требовало оперативного лечения, с этим живут и у нас даже в армию берут с таким диагнозом. Доктор, которая нас наблюдала, разрешила нам заниматься танцами. Каждый год мы проходили обследования – делали ЭКГ, УЗИ. Каждый год мне говорили – всё хорошо, у вашего мальчика небольшой пролапсик, это не страшно, живите спокойно. И вот, в этом году, в августе перед школой, как обычно, мы пошли на осмотр в поликлинику. Сделали ЭКГ – не понравилась. Поехали сделали УЗИ – всё в порядке. Решили лечь в больницу – обследоваться на всякий случай, т.к. на ЭКГ появилась аритмия. И вот тут началось… В больнице нам ставят новый диагноз и направляют в Киев. В день выписки мы уже побежали на вокзал, взяли билеты, за 2 часа собрались и поехали в Киев. Ночь в поезде. Утром Киев. Находим клинику, куда нас направили. Стоим в очереди в регистратуру. Там нам дают направление в 5 кабинет. Заходим. Попросили дать все бумаги, рентген, УЗИ. Дала. Врач бегло осмотрев их, не смотря на то, что рядом сидит мой сын, которому 11 лет и он достаточно хорошо уже всё понимает, говорит нам, что вы поздно приехали, у него уже необратимые процессы и мы уже вам вряд ли чем то сможем помочь. Хотите – ложитесь, мы ещё раз сами вас обследуем. Я не верю своим ушам, перед глазами всё плывёт, теряю связь с реальностью. В ушах звенит, в голове только одна мысль: «Как такое может быть?!!! » 11 лет… никаких симптомов, признаков, ребёнок 5.5 лет занимался спортивно-бальными танцами, учился в школе, нагрузка всегда была одинаковая, жалоб не было, каждый год мы обследовались, наблюдались – всё было стабильно – Пролапс митрального клапана 1 степени, всё хорошо… А тут – мы ничем помочь уже не сможем…Как??? Почему??? Ложимся в больницу, в течение недели нас обследовали – сдали анализы крови, УЗИ, ЭКГ, сказали – нужно делать зондирование сердца, только так можно понять общую картину. Хорошо, делайте…. Когда ребёнка привезли в палату, я ужаснулась – нога по колено вся сине-чёрная. Огромный синяк (который только через месяц у него прошёл). 4 дня мы ждали результатов зондирования. Мне сказали, что мы взяли у вашего ребёнка при зондировании анализы, по этим анализам всё решится – можно ли оперировать. Врач заходит каждый день – быстро слушает, считает пульс и молча уходит. Я не выдерживаю – на 3-ий день я бегу за ней по коридору, догоняю и прошу: «Пожалуйста, скажите мне, может уже готовы анализы зондирования наши? Что там? Будет ли операция? » Она очень резко ко мне поворачивается и чеканит: «Ваш уже неоперабельный. Ничего сделать нельзя. » У меня шок, я не верю своим ушам…слёзы на глазах, ком в горле, я еле слышно задаю вопрос: «Это точно? Может что то ещё можно сделать? » Лучше бы я не спрашивала… Доктор наша с раздражением (видимо от того, что я такая тупая, не понимаю с первого раза), еле сдерживаясь : «Я вам уже всё сказала, не бегайте за мной! » - развернулась и быстрым шагом ушла. И каждый раз, когда она меня видела – она делала вид, что не замечает меня, быстро мимо пробежит и всё. Её даже в больнице все пациенты называли – «человек в железной маске». На 7-ой день, она зашла к нам утром в палату, бросила мне на стол таблетки со словами: «Вам их пить до конца жизни. Это Виагра» - и быстренько ушла. Я успела только рот открыть…дверь в палату уже закрылась… рот мне пришлось тоже закрывать. На следующий день нас выписали домой. Перед отъездом, я зашла к заведующему отделения, т.к. от своего лечащего врача, который вроде бы должен был бы объяснить мне, как матери – какие анализы взяли, что они означают, что они показали, что нам делать дальше и зачем – я ответов не получила. Заведующий был более тактичен, он спокойно выслушал, объяснил, что сосуды ваши склеротированы, трогать в таком состоянии нельзя – будет только хуже. Этот препарат – это единственное, что вам может помочь. Пить нужно как минимум три месяца. Потом приедете к нам, сделаем ещё раз зондирование, возьмём анализы и если произойдёт чудо и что то изменится в лучшую сторону – МОЖЕТ БЫТЬ мы вас и прооперируем. Но… у нас были такие случаи, мы раньше делали такие операции и прямо вам скажу – исход был не очень хороший. Но вы не отчаивайтесь, это не значит, что он умрёт прямо сейчас или завтра, просто спортом нельзя заниматься и жизнь будет у него с ограничениями… С этими словами мы уехали домой. Приехали, первым делом – залажу в интернет. Ищу информацию об этом пороке, о высокой лёгочной гипертензии… Нашла… Шок ещё бОльший! «Средняя продолжительность жизни с неоперированным аортопульмональным окном – 14 лет… средняя продолжительность жизни с ВЛГ с момента постановки диагноза – 2-5 лет…» Засыпаю со слезами на глазах, просыпаюсь – с ними же. Депрессия… жить не хочется… Вся надежда на таблетки, вся надежда – на чудо… на то, что всё же оно произойдёт и нас возьмутся оперировать и всё у нас будет хорошо… Каждый день и ночь – в интернете… я всё ищу… уже сама не знаю что, кажется – перечитала уже всё о наших диагнозах…но ищу всё равно – вдруг, что то найду более обнадёживающее… вдруг всё не так плохо… Нахожу «Форум для тех, чьи дети имеют ВПС»… читаю… Мы не одни!!! Таких как мы – много… читаю… Можно проконсультироваться…Отправляю наши данные в раздел «Вопросы всем специалистам»… Начались вопросы: «Какая у вас сатурация? А это? А то? » …смотрю выписку… ничего этого там нет. Там только – диагноз и анализ крови обычный. Да, при зондировании анализы брали, общими словами объяснили мне – что они плохие… всё! Ничего… никаких данных нет на руках. Звоню в клинику – прошу дать подробную выписку.
- А зачем вам?
- Я хочу проконсультироваться в других клиниках, в Израиле.
В ответ – раздражённо: «У вас в выписке всё есть»
Я говорю: «Там только диагноз, мне нужны данные анализов, которые вы брали при зондировании»
- Какие?
Блин… я не медик… Какие?... все!
В ответ опять слышу: «У вас всё есть в выписке, такие данные мы не даём, всё что можем дать – запись вашего зондирования на диск. Принесите диск, деньги (бесплатно вам это никто делать не будет) – диск запишем»
- А результаты анализов?
- Я вам уже всё сказала! Кому там надо, куда вы там собрались – пусть клиника присылает официальный запрос!... трубку бросили…
Люди… по сей день… результаты анализов моего ребёнка – для меня – тайна государственной важности! Бред! Какая клиника за границей будет им присылать запрос? Но СПАСИБО, Вам, «человек в железной маске», благодаря вашему упорному нежеланию предоставить мне результаты анализов моего же ребёнка, я задумалась… В голове отчётливо пронеслись все дни… фразы…вами и другими врачами мне сказанные: «…раньше делали такие операции – исход был не очень хороший… Ничем помочь не можем… Надейтесь на чудо…» И наконец то до меня дошло! Я не хочу больше везти к вам своё дитя! Нет у вас опыта таких операций… вы просто не знаете, что с нами делать… или вы что то скрываете…раз наши анализы для нас самих – тайна… вы могли отказать – дабы мы не портили вашей клинике статистику…Спасибо, что отказали. Я не хочу отдавать своего ребёнка на опыты. Больше я за вами по коридору бегать не буду.
Еду на УЗИ к лучшему специалисту в нашем городе (у неё мы наблюдались всё это время) … показываю бумаги с нашей столицы… Она в ужасе… Не может поверить, что могла ТАКОЕ просмотреть! Смотрит сына… Советует обратится в другую клинику… У меня у самой такое же желание… не знаю куда… Она знает… «Я позвоню, вас там примут, езжайте.. » Нас там ждут через 2 дня.. другой город… У меня теряются документы… Это судьба. Я не могу сейчас ехать – звоню, откладываем поездку. Бегаю, восстанавливаю документы… Вечерами, ночами сижу на форуме… Написала в две клиники – Берлина и Мюнхена. Звонит телефон… «Алло, здравствуйте, я Юля, меня доктор (наш общий) просила вам позвонить, мы оперировались в Мюнхене летом, просила вам рассказать…» Это уже подарок судьбы )) Спасибо, Юля! …я уже тут… на форуме, но пока – как слепой котёнок – информации много, а времени мало… Но мы уже не одни! И шансы есть… В Мюнхене нас хотят видеть лично… обследовать… Мы едем! Конечно мы едем!... Прислали приглашение...
Я хочу знать, что так упорно не хотят мне показывать наши доктора… я хочу знать – реальную картину нашего состояния здоровья, я хочу помочь своему ребёнку во что бы то ни стало! СПАСИБО, всем, кто помогает нам сейчас с поездкой. Спасибо тем, кто помог нам купить лекарство! Спасибо школе и всему классу, спасибо танцевальному коллективу, отдельное спасибо классному руководителю и тренерам – я даже не ожидала… Мы не просили о помощи... Без них – мы бы не вытянули…Это ещё не конец нашей истории… Мы сейчас на пол-пути… Но я знаю, я верю – теперь всё будет хорошо!
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1873

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Таня конечно все будет хорошо. Главное это не отчаиваться и верить, Верить в себя, в ребенка и самое главное верьте Господу просите и он поможет. Я всей душой и сердцем верю что вы победите, пусть Господь поможет и Благословит Вас с сыночком.
Милана-76
Почетный участник


Откуда: г.Казань
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
21 авг. 2010
KiTatka, без сомнения у вас всё будет только ХОРОШО! А врачи вам встретились бессердечные потому, чтобы вы больше к ним не обращались и стали лечиться у более профессиональных докторов!!! Что не делается - к лучшему! Даже страшно подумать о том, что могло случиться, если бы вашего сына взяли в той клинике на операцию! Поэтому не теряйте силы духа, боритесь за сына! Думаю, что в Мюнхене вам помогут обязательно!!!! Удачи!!!! А мы будем держать за вас с сыном кулачки!!! !! :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Таня, дай Вам Бог удачи! Очень этого хочу. Скажите, все решили с гостиницей? Когда едете?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Таня, мы желаем вам удачи! так хочется, чтоб в Мюнхене вам сказали о возможности операции! Пусть у вас все получится!!! Мы все в это верим!
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Спасибо, девочки, за пожелания! Этот форум и все Вы, ваши истории, ваши переживания... всё это стало близко, а в трудные минуты - придаёт сил и уверенности. Спасибо всем форумчанам!
Ольга, мне тАк хочется верить, что это опять ошибка... В своей стране, столкнувшись с хамством, халатностью... в общем - нет желания доверять ребёнка нашим врачам... а жаль. Всё могло быть иначе. Верю, что всё проясниться и наконец то наши результаты анализов перестанут быть сверхсекретными документами )) Верю, что если понадобиться операция, нам в Мюнхене помогут!

Энди, вопрос с проживанием должен вот-вот решиться уже окончательно к понедельнику - вторнику. Жду письмо с подтверждением. Вам спасибо за ссылки - пригодились ))). Вызов на 21.01 2011. Вылетаем 20.01.2011. Билеты куплены, документы почти все собраны. Осталось пройти собеседование на визу и ждать....
bagira
Чемпион общения


Всего сообщений: 1245

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2010
KiTatka, читала вашу историю со слезами на глазах. Дай БОГ чтобы у вас всё было хорошо. Удачи вам.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2270

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
KiTatka прочитала вашу историю. И как будто пережила всё заново. Полтора года назад мы тоже были в такой ситуации. Слышали слова о неоперабельности из-за высокого давления. Весь тот ужас, страх и отчаяние не забуду никогда. Вот тогда нам и помог этот форум. Целый год борьбы, надежды, преодоление страхов... Теперь уже всё позади, мы справились.
От всего сердца желаю вам, чтобы у вас был такой же счастливый финал. Надеюсь вы найдете того человек, который сможет вылечить вашего сына.

Единственное я не поняла какие анализы можно взять на зондировании.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
SvetlanaV, спасибо.
На сколько я поняла, нужно было высчитать сопротивляемости сосудов по Вуду (это самое главное!). Я не медик - поэтому не очень сама сильна в этих терминах. Все об этом спрашивают, а я не имею этих данных. А я так поняла, что только по этому анализу можно определить операбельный ребёнок или нет.

P.S. : Рада за Вас, что у вас всё хорошо и Вы победили! :spartak:
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
KiTatka Мы желаем вам удачи, сил!!! Верьте все у вас получится!!! Вам многое пришлось пережить, но вы все делаете правильно. Очень хочется, чтоб в Мюнхене не подтвердился этот диагноз и они смогли вам помочь!!!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Удачи еще раз!!! !!!!!
С Богом! Кулачки подержим ближе к 20. Верьте!
Irinka8304
Гроссмейстер


Откуда: г.Тольятти
Всего сообщений: 610

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2010
KiTatka, от всего сердца желаю Вам УДАЧИ, дай Бог что бы в Мюнхене врачи помогли Вашему сыночку. Будем крепко держать кулачки @
валюша
Участник


Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2010
KiTatka, УДАЧИ ВАМ И ТЕРПЕНИЯ!!! !!
Magnolia
Начинающий


Откуда: г.Казань
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2010
KiTatka
И все-таки опять Германия :thumbup: Желаю Вам удачи, а Вашему сыну здоровья!!! ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!!! Вы большие молодцы!
marqo
Новичок

Откуда: украина, г. кривой рог
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2010
можете сказать в какой клинике Киева вас так консультировали, нам делали операцию в центре сердца
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
До Центра Сердца мы пока не доехали - потеря документов помешала, а пока занималась восстановлением - пришёл ответ-приглашение из Мюнхена. Но я планирую всё же туда показаться. Мы будем в Киев ехать в конце декабря на собеседование в посольство, хочу после посольства попасть в Центр Сердца хотя бы на консультацию. Слышала о центре в большей степени только хорошее. Обязательно будем стараться туда попасть до Мюнхена.

Девочки, ещё раз всем спасибо!
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
Все это лишний раз доказывает, что многим врачам нет дела до жизни человека.. все знаю, но никогда не посоветуют обратиться в другое место( тем паче заграницу).. Печаль нынче с клятвой Гиппократа!. В наше общее счастье- мы живем в век интернета и высоких технологий! Сами можем добыть без труда необходимую информацию! И уж конечно ВАМ помогут, у меня нет сомнений! Желаю ВАМ удачно съездить в Мюнхен, узнаете что такое НАСТОЯЩАЯ помощь, НАСТОЯЩИХ врачей! Удачи!
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2527

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
KiTatka, Вы сильная женщина, это чувствуется. Желаю Вам только удачи и всего самого хорошего!. Обязательно пишите нам свои новости. УДАЧИ!
Буду крепко держать за Вас кулачки
@
@
@
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3098

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
KiTatka, удачи в Германии, там обязательно вам помогут и сынуля опять будет танцевать и станет чемпионом!
@
@
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
Мурашки по коже от вашей истории... Желаем вам огромной удачи!! Пусть продолжение истории будет счастливым!!!
Tsibrenko Alena
Рекордсмен


Откуда: Новороссийск
Всего сообщений: 1293

Дата регистрации на форуме:
12 июля 2010
Удачи в Германии!!! !!!! !! @наши кулачки за вас!!!
У моего мужа (33 года) -пролапс митрального клапана, степень не помню, но это приобретенный порок, в 1 год переболел воспалением легких и это отразилось на сердце, тем не менее, он "сходил" в армию-правда ненадолго (в госпитале все ж признали негодным для службы) и этот порок не помешал ему стать кандидатом в мастера спорта по баскетболу....
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Удачи вам!! Пусть ваш сыночек будет здоровый! Пусть все скорее наладится!!! Будем вместе ждать счастливого продолжения!!! !
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010

Guseva написал:
[q]
Все это лишний раз доказывает, что многим врачам нет дела до жизни человека.. все знаю, но никогда не посоветуют обратиться в другое место( тем паче заграницу).. Печаль нынче с клятвой Гиппократа!. В наше общее счастье- мы живем в век интернета и высоких технологий! Сами можем добыть без труда необходимую информацию!
[/q]


Именно так! Я иной раз думаю - а если бы не было у меня интернета? УЖАС... Доктор наша (не в поликлинике, а которой я доверяла, у которой мы наблюдались, которая теперь помогает нам всеми силами) так мне и сказала: "Обращайтесь в другую клинику. Ищите сами, выбирайте сами, НИКТО ВАМ не станет говорить, что мы не можем помочь, но обратитесь туда, там могут и знают, что с вами делать"
Более того, она сомневается в правильности постановки последнего диагноза (она доктор наук, я согласна, что и профессора ошибаются, но всё же...). Но учитывая статус клиники, которая его поставила, она против той клиники не пойдёт открыто. Это понятно без слов.
Ещё у нас в стране ввели "лечение по протоколу", т.е. вот как написано и утверждено министерством в протоколе, так врач и должен лечить, в том числе - выписывать препараты. Он не имеет права отступать от протокола. В случае, если что то пойдёт не так, а выяснится, что доктор вам выписал лекарство, которое не по протоколу - с него спросят. Поэтому все (многие) стараются не отступать от этих протоколов, дабы снять с себя ответственность в дальнейшем. И только по большому блату, если вы посещаете своего знакомого доктора - вам могут в карточке написать, что выписано лекарство по протоколу, а на ушко сказать, что лучше купите другое - оно более эффективно. Вот такая ситуация. Кому верить? Как лечиться? Если знаем, что не всё в тех протоколах соответствует действительности. :n7:
Многие будут прикрывать свои "попы" лечением по протоколу, крича - "мы ответственны за вашего ребёнка", а по большому счёту - вся ответственность лежит на матери. Чтоб принять решение, нужно самому стать медиком, во всём разобраться, чтобы понимать о чём речь... А разобраться нет возможности - т. к. на все вопросы, зачастую получаешь ответ - Вы же не медик? зачем вам это знать?... Как я вам объясню, если вы не медик?... Вот я вам говорю и делайте.
Только интернет и спасает... да знакомые и друзья с мед. образованием помогают кто чем может.
Марикуза
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2010
KiTatka

Это было и есть! Будет- пока под вопросом. Профессура может ошибаться!

Используйте ВСЕ возможности! И удачи! ОГРОМНОЙ!

@
@
@
ЖУКОВА ТАНЯ
Почетный участник


Всего сообщений: 209

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2010
KiTatka, я просто в шоке от наших врачей, как так просто отпустить руки? кому мы доверяем самое ценное, смысл нашей жизни-наших детей? Сколько нахожусь на форуме и вообще из жизненных ситуаций ни разу не слышала плохого отзыва о германских клиниках, не верю, что не бывает безвыходных ситуаций. Желаю Вам в первую очередь набраться сил до полного обследования, не отчаиваться раньше времени, будем надеется на лучшее. Хорошо, что в этой жизни есть люди не равнодушные к нашим бедам, спасибо тем, кто смог вам помочь.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Девочки, вопрос с проживанием решён! :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Теперь главное - чтоб визу дали :116:
Guest
Гость

Ура :yahoo: Пусть с визой все решится побыстрее!
Сейчас на форуме
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Тань, с визой вроде вопросов быть не должно. Хорошо, что с жильем решили. Собирайтесь, настраивайтесь только на хорошее!
Удачи!!! !!!! !
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1988

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
:yahoo: :yahoo: :yahoo: УДАЧИ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!
mischel
Долгожитель форума


Откуда: санкт-петербург
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2009
КиТатка, Бог вам в помощь, вы молоденц, что не стоите на месте, удачи вам
елен
Новичок

Откуда: ТОМСК
Всего сообщений: 25

Дата регистрации на форуме:
14 дек. 2010
мы желаемвам удачи и очень переживаем. ваша история очень тронула нас. МЫ БУДЕМ МОЛИТСЯ ЗА ВАС!!! !
Наталья42
Участник


Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2010
Удачи вам!!! Здоровья вашему сыночку!!! !!
Nasty4ka
Начинающий


Откуда: г. Ейск
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2010
KiTatka, здравствуйте, У меня тоже ВЛГ, живу с ней уже 20 лет!
Верю в Вас, пишите как там Ваш сыночек?????
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Девочки, спасибо Вам всем за поддержку! Огромное, человеческое спасибо!
Nasty4ka, здравствуйте! Спасибо, что написали о себе. Ваше сообщение придаёт сил и надежды!!! Если не сложно, напишите какое у вас давление в ЛА? Можно в личку.

Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972374

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
KiTatka, прочитала Вашу историю и просто в ужасе.....
Очень верю что найдете врачей, которые правильно поставят диагноз и помогут Вам с сыночком.
Здоровья Вашему сыночку и удачи!
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Девочки, отзовитесь, может у кого то было такое же... У нас уже 2 недели идут деньги в клинику и всё никак не дойдут((( В нашем банке говорят, что ушли в тот же день, т.е. 8 декабря и через 2-4 дня должны были уже быть на месте, а в клинике говорят - к ним не пришли ещё... что делать - ума не приложу...
limonchik_sv
Гроссмейстер


Откуда: Москва-Miami (USA)
Всего сообщений: 531

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2009
платежки остались???? может переслать платежки в клинику пусть они посмотрят может ошибка в счете???
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Да, платёжка осталась. Я сразу же переслала её. Денег в клинике нет. Счёт, сказали, правильно оформили.
limonchik_sv
Гроссмейстер


Откуда: Москва-Miami (USA)
Всего сообщений: 531

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2009
Воющей такое возможно-задержки поступления, поэтому клиника просит платежам дополнительно.... Может пока не паниковали.... Подождать еще пару деньков?!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Таня, а какой банк у вас в Украине? Какой в Германии?
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
В Украине Приватбанк, а в Германии сказали - Дойче банк... Я так поняла - идёт через кор. счета, но в Привате сказали, что от них деньги ушли в тот же день и такого не может быть - они должны быть уже в Германии - обычно идут 3-4 дня и такое у них первый раз... Я что то очень уже сомневаюсь в правильности выбранного банка (
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Тань, деньги 2 недели не могут идти в принципе. Если бы были ошибки в реквизитах - сумма бы уже успела вернуться. Тут нужно обращаться в Приватбанк (правило такое, розыск сумм должен осуществлять отправитель) и за отдельную плату заказать расследование - банк отправителя сам последовательно рассылает запросы в каждый банк, который может возникнуть в цепочке платежа (иногда деньги идут не напрямую из одного в другой, а через банки-посредники). Они обязаны официально предоставить результаты такого расследования с копиями запросов и ответов на них.
Обычно все быстро проясняется. Единственное - эта услуга платная.
Банки крупные, все должно быть хорошо, пропасть деньги не могли.
Маришка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 763

Дата регистрации на форуме:
13 дек. 2009
KiTatka Вы столько уже пережили. Все будет ХОРОШО! Желаем Вам скорейшего разрешения проблемы с банком @
@
@
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1873

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Kitatka, не переживайте все будет хорошо.
@
@
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
KiTatka, пусть поскорее деньги найдутся!!! !!
@
@
@
@
Nasty4ka
Начинающий


Откуда: г. Ейск
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2010
KiTatka, дай бог чтобы утряслись все проволочки....
Держитесь, а деньги найдутся! @







Крепко держим кулачки Вам на удачу!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Всем привет!
Мы сегодня приехали из Киева. Ездила в посольство, потом забежала в другую клинику, брала заключения хотела проконсультироваться... Сказали - везите ребёнка - посмотрим. Приехала домой, передохнула 3 часика, побежала опять за билетами, взяла ребёнка и опять в путь... Приехали, сделали УЗИ, проконсультировались, показания противоречивые, предложили делать опять зондирование, а там - может и операцию. Толком ничего не поняла, докторов после обследования не дождалась - были на операции, заняты. В отделении сказали - мест нет. В общем - если коротко, поехали мы домой, т.к. были не готовы зондирование делать - ехали с рюкзачком одним днём, телефоны сели, зарядить негде... деньги на исходе, связи нет... Ещё больше вопросов возникло у меня. До этого никто дырочки нашей не видел на УЗИ, а там увидели и даже размер написали - 1.4 см. Как такое может быть??? :( Решили, дождаться уже решения посольства о выдаче визы, а там будем действовать по ситуации.
Спасибо, девочки, за кулачки - они волшебные ))) Сегодня приехала и узнала, что наконец наши деньги дошли в клинику :yahoo: Правда, в посольство мы уже подтверждение не отправим - документы сдали, поезд ушёл. Будем надеяться на лучшее!

Nasty4ka, не обижайтесь, что долго не отвечала... не было возможности. Сегодня написала Вам в личку - а отправить не смогла, я у Вас в списке :frown: Сори.
Маришка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 763

Дата регистрации на форуме:
13 дек. 2009
Хорошо, что все разрешилось. Удачи, Вам!

@
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1873

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
KiTatka, Удачи Вам!!!

KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
УРА!!! !! Только что узнала, что нам визы открыли!!! :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Фуф...

Всех с Наступающим!!! Здоровья нашим деткам - это самое главное!!! Желаю также всем счастья, любви, благополучия, пусть все беды и невзгоды останутся позади!!!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
KiTatka, поздравляем! а мы и не сомневались, что они будут!
Марикуза
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2010
KiTatka

С наступающим Новым Годом!
Пусть он Вам принесёт ЗДОРОВЬЯ! Успехов! И веры в ЧУДО!

Прикрепленный файл (NG_10.gif, 458134 байт, скачан: 256 раз)
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Спасибо, Марикуза.
Вас также в Новым Годом! Здоровья Вам - это самое дорогое и необходимое, успехов, счастья, любви, радости, улыбок и чудес!!!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Татьяна, с Новым годом!
Удачи огромной Вам и сыночку!
Счастья!
Все будет хорошо, верьте!
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Спасибо ))) Только верой да надеждой и живём!!!
Вас также с Новым Годом! Здоровья крепкого, счастья и всего самого доброго!
Svetlanka1974
Участник


Откуда: Германия
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
22 авг. 2010
ДА уж, когда читаю такие истории слезы сами катятся из глаз. Почему врачи пинают от одного к другому и ничего не пытаются делать. А родители должны стучаться во все двери, сами искать деньги, хороших врачей. Мурашки бегут по коже от такого отношения к деткам. Я уже 15 лет живу в Германии, до этого работала медсестрой в хирургии, а в медицине за 15 лет ничего не изменилось. Все сами должны решать. Какая вы молодец, что не сдаётесь и едете в Германию. Всё у вас будет хорошо, я ужерена что здесь Вашего сынульку спасут. Удачи вам, сил всё пережить и терпения. Будем держать кулачки за сынульку Вашего
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Svetlanka1974, спасибо)
Вы знаете, я раньше тоже задавала себе этот вопрос : почему никто ничего толком не объясняет и не говорит? почему, если в клинике не могут помочь, то "стесняются" сказать, что в другой помогут? почему у нас репутация клиники иной раз дороже жизни ребёнка? почему доктор не находит зачастую времени, чтобы поговорить с пациентом, рассказать всё что не ясно.... и ещё много таких "почему"... А потом просто раз и навсегда ответила себе на свои эти "почему" - потому что по большому счёту, наши дети нужны и важны только нам - матерям! И никто не обязан мне и моему ребёнку ничем. И ответственность за всё несём в первую очередь мы - родители... Ведь ещё никто никогда не смог доказать и наказать хирурга, доктора, если он допустил ошибку, в результате которой погиб ребёнок (человек)... Это наша правда жизни... к сожалению. У нас до сих пор, доктора и учителя работают за столь мизерную зарплату, что я удивляюсь, что вообще кто то ещё работает.
Марикуза
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2010
Праздники отшумели!

Начались трудовые будни.

Как у Вас дела?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
KiTatka, вы, наверное, уже прошли обследование? надеемся на хорошие новости. Очень ждем и переживаем за вас.


Цветочек11
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 53

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2010
Татьяна доброй ночи... волосы встают дыбом от такого ужаса, что вам пришлось пережить... живем в 21 веке... а медицина полный отстой.. Врачей никто не заставляет работать за мизерную зарплату... не нравиться, простите, идите работать на рынок или уборщицами, никто не держит, а если ты чувствуешь призвание работать врачом, так работай на совесть... Калечить жизни людей, своим элементраным незнанием, это преступление... В конституции если не ошибаюсь написано, что каждый человек имеет право на качественное лечение... ужас что творится в действительности... Мне массажитска (она же медсестра занимается лечебной физкультурой в поликлинике) рассказала что когда она проходила курсы повышения квалификации, то познакомились с девочками студентками, так те ей рассказали, что сейчас из мед института НЕ ОТЧИСЛЯЮЮТТТ за неуспеваемость... НЕОТЧИСЛЯЮТ .... я в шоке была....
Танечка, на форуме читала только хорошее про германию, ДАЙ БОГ ВАМ И СЫНОЧКУ СИЛ И ТЕРПЕНИЯ А ГЛАВНОЕ ЗДОРОВЬЕЕЕЕ... и какое счастье что есть наш форум...!!! !!!!
Держитесь мы с ВАМИ!!! !!!! !!!
БОГ ВАМ В ПОМОЩЬ!!!! Ангела Хранителя в дорогу!
Ждем новостей с нетерпением...
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Всем привет.
Мы сегодня только вернулись. Пока коротко о главном: как это ни печально - диагноз подтвердился. Выход есть. Прописали лечение, мы его должны принимать 5 месяцев и показаться опять в клинику, проведут ещё раз обследование, нужно чтоб снизилось давление - тогда сразу прооперируют. Шанс есть - это радует. Цена шанса - неподьёмная :frown:
Могу добавить, что уровень медицины конечно... слов даже нет. Сделали зондирование - отлично. Никаких синяков, отёков - на второй день выписали, сын сам шёл не хромая, а на след. день мы уже летели в самолёте домой. Всё прошло отлично. Бегает - уже и не вспоминает через что прошёл. Там это не ощущается просто. И мультики принесли ему, и клоуны приходили веселили, грамоту выдали (или что то в этом роде - мы толком не смогли перевести) - мелочь, а ребёнку приятно.
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1873

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
KiTatka, с возвращением Вас. Очень рада что есть шанс. Дай Бог чтоб лечение было только на пользу. А вы тем временем постараетесь собрать на лечение, Господь поможет. Это Вам на Удачу
Валерика
Почетный участник


Всего сообщений: 205

Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
Да, ... врачи.... ... всегда говорила и буду говорить..."нет ничего хуже нашей бесплатной медицины"....
KiTatka... все будет хорошо, здоровья Вашему сыну и Вам ....
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Девочки, я сейчас ещё в растерянности... Может кто подскажет...
Выписали Бозентан. Стоимость его - космическая, для нас нереальная. В Украине его нет - не зарегистрирован даже. В Германии его мы не успели купить. Пробуем сейчас узнать - сколько стоит в России... Боюсь подделок. Может кто то пил и знает - что, где, как... И как его стоимость вытянуть? Я так понимаю - только через фонды... Что нужно для обращения в них?
Простите, что так много вопросов....

Ольга, Цветочек11, mari4ka, Валерика - спасибо за поддержку!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
KiTatka, с приездом! То, что есть выход, есть шанс, уже вселяет оптимизм. Надо этот шанс использовать!
Я тут посмотрела, бозентан по поиску в аптеках Москвы не ищется. Но вот тут {......... } написано, что его торговое название Траклир. Этот препарат найти можно, но цена..... :l3: :l3: :l3: :l3: :l3: {......... } у меня шок... виагра и то дешевле. Интересно, сколько бозентан в Германии стоит? Я думаю, можно через немецкие фонды попробовать. И как-то попробовать его оттуда переправить

Траклир и в Германии стоит столько же https://he9.cybershop.de/apteka.de/index.php
Алена матрена
Гроссмейстер


Всего сообщений: 783

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
KiTatka, возвращением, это замечательно, что есть надежда на выздоровление.
По поводу лекарства, может действительно попробовать обратиться в Фонды, цена то действительно ого- го :m0:
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
В том то и дело... мы уже цены узнали - у самих был шок... Силденафил нам не отменили - сказали тоже принимать :13:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Ого! это ведь 1 упаковка столько стоит, а на 5 месяцев надо .... страшно посчитать сколько. В любом случае, надо стучаться везде. Может, украинский аналог нашего РФП может помочь. я где-то видела на форуме информацию про этот фонд..
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1038

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
KiTatka, с приездом! пусть у вас получится с приобретением препарата. Я сначала подумала, что глаза от усталости уже подводят и ноли в цене двоятся. Это ж действительно самостоятельно не потянуть. девочки верно советуют, может Фонды помогут. Дай-то Бог!
Удачи!
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Да мы так подсчитали... скромненько... Стоимость лечения - 20000 евро, операция - около 50000. Конечно будем стучаться в фонды. Другого выхода нет. На одну упаковку у нас сейчас есть - только достать нужно как можно скорее, а дальше будем разбираться.
Ольга, если не сложно - сбросьте ссылку на украинский фонд... я что то отчаялась уже найти у нас реально работающий фонд (((
Тут предлагают разместить инфо вконтакте... в других соц. сетях... не знаю - решаться на это или нет? И не знаю даже с чего и как начать... как это делается... есть ли какие то юридические тонкости? Любая информация хоть в личку, хоть куда - буду благодарна.
Спасибо, что есть такой форум! Даже не знаю, что бы делали без него!
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
Ольга вы случайно не это имеете в виду? http://forum.dearheart.ru/33/5723/
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Слава Богу, вернулись, удачно прошли зондирование.
Насчет препарата. Давайте поузнаваем и в других странах стоимость. Может так статься, что в других странах дешевле. А потом уже подумаем, как его оттуда привезти.
Ну и фонды, конечно. А российские помогают только россиянам? А немецкие?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
фиалка, это. Уже нашли.
энди, ты можешь как-то узнать?
Российские помогают только россиянам в случае лечения за границей, в случае лечения в России-помогают всем. Немецкие помогают.
KiTatka, в социальных сетях, как правило, быстро денег не соберешь, если нет знакомого волонтера. Можно самой создать группу, но надо заниматься ее раскруткой. И быть готовой ко всему, даже к обвинениям в попрошайничестве. :sorry: Есть и такие люди, к сожалению.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Оль, я про соц. сети почему то именно так и подумала.

Девочки, буду рада любой помощи-информации по препарату. Кто где живёт - узнайте стоимость. Может у кого-то родственники за границей и есть возможность узнать, если не затруднит, узнайте.
Раскручивать самой группы нет времени, буду заниматься фондами.
Прорвёмся.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Короче, рылась я, рылась... Все не так просто. Похоже, что везде цены на препарат одинаковые. Несколько раз встречала фразу о том, что "по вопросам приобретения траклира обращаться к официальным представителям компании Actelion Pharmaceuticals"
Это фармацевтическая компания, центральный офис которой находится в Швейцарии (Эшвиль/Базель). Они специализируются на инновациях в области фармакологии. У них есть представительства в 29 странах (в перечне нет ни России, ни Украины).
А дальше в каждой стране есть программы финансовой поддержки пациентов, везде разные. В Штатах, например, разные виды страховки покрывают разную часть стоимости препарата - от 90 до 100%, есть программы для пациентов, которые не в состоянии оплатить даже часть стоимости препарата, отдельные программы для людей, не имеющих страховки.
Еще упоминаются какие-то программы поддержки пациентов самой компании, но я не поняла - то ли именно самого производителя, то ли все же в конкретной стране.
Предлагаю - что нам терять? - просто написать им на сайт письмо и попросить о помощи. Такие компании проводят различные клинические испытания, может быть можно попасть в одну из таких программ. Вот их сайт:
{......... }
Мама_Степы
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
18 июня 2010
Здравствуйте уважаемые участники форума! Моему сыну 1,8 мес и нам тоже прописали траклир. Мы обратились в наш областной минздрав, который нам и не отказал. И вот 15 декабря мы получили заветную коробочку, но пока не принимаем, боязно как то. Во-первых, ребенок себя чувствует не плохо, а во-вторых ждем вторую упаковку, потому что прерывать лечение нельзя. 7 февраля едем на очередную консультацию в Бакулево, надеюсь на хорошие результаты. Если нам придется пить эти таблетки, хотелось бы знать как они реально переносятся детьми, правда у вас ребенок гораздо взрослее нас, но все же. Проявляются ли эти побочные эффекты о которых написано в инструкциях.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Спасибо, Энди.
Подскажите, как можно этот сайт на русский перевести? Есть какой то способ? Стыдно, но я не настолько хорошо знаю англ. яз (((

Мама Стёпы, мы его ещё и не достали, не пили, поэтому ничего не могу сказать, как переносится. Но в инете почитала о препарате, я так поняла, что его обычно назначают детям с 12 лет...?
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
Я кажется нашла рус представительство. Искала на сайте кнопку перевода языка, а наткнулась на карту. {......... } Извините что вмешиваюсь в чукжой разговор.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
фиалка, ничего страшного, спасибо за помощь.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Конечно! Фиалка, СПАСИБО!!!

Кнопку перевода я тоже искала... не нашла ((
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
Я кажется нашла рус представительство. Искала на сайте кнопку перевода языка, а наткнулась на карту. {......... }
Россия, Москва, ул Новослободская 23
тел +7(495)258-35-94
факс +7(495)258-35-95
Извините что вмешиваюсь в чукжой разговор.
P.S. нашла перевод: В адресной строке ---.com/en/--- поменяйте en
рус версии сайта нет :sorry: может сможете перевести немецкую версию (de)
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
На мой взгляд, российское представительство нас не спасает, поскольку речь идет о гражданине Украины.
Тем не менее, у нас два пути (кроме благотворительных фондов) наметились:
1. Как мама Степы обратиться в Минздрав
2. Написать письмо прямо на сайте компании-производителя.
Перевести текст на сайте(не очень качественно) можно через гугл переводчик, либо любой другой он-лайн переводчик. Попробуйте лингву.
Там особо переводить нечего, если только поподробнее покопаться в каждой страничке, может быть что-то информативное найдется.
Надо работать над текстом письма. Татьяна, напишите по-русски. Подробно, как здесь, на форуме. Потом это письмо кто-нибудь переведет на английский. Если вы у себя совсем не найдете никого, кто может сделать качественный перевод, то давайте я попробую..(долго будет по времени, у меня не такой уж хороший английский).
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
{......... } - на этой страничке справа есть ссылка "contact us online"
надо кликнуть на нее и появится форма обратной связи
{......... }
вот ее заполнить надо.
Российское предствительство действительно есть...
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Спасибо, энди! Буду пробовать...
Я пробую все способы, письмо готовлю и в фонды, и сюда подготовлю... на русском пока. Позвонила нашему педиатру - она узнает завтра утром, знакомая узнает у педиатра областного - может она знает как у нас это всё можно сделать. Пока забросала вопросами всех кого могла. Жду.
Телефоны представительств сбросила девочке с Москвы - она завтра позвонит, всё разузнает напрямую. Как это ни смешно - мы сидим сейчас на мели - даже лишних звонков не могу себе позволить. Хорошо хоть инет безлимитный - широкое поле для деятельности )
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010

PHA Europe (e-mail only)
info@phaeurope.org

Адрес ассоциации пациентов с легочной гипертензией. И туда до кучи можно написать.
tatianassf
Новичок

Откуда: San Francisco, CA
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2010
Могу перевести на английский быстро и помогу абсолютно всем, нуждающимся в переводе писем на англииский. Пишите мне на e-mail tkozlova@gmail.com. Таня, держитесь!
Марикуза
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2010
Смотрела на просторах интернета и нашла сайт:nurm.ru
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
яндекс нашел благотворительный фонд "надежда и опора"
Украина, донецкая обл. Основное направление - ВПС, ССЗ
{......... }
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008

фиалка написал:
[q]
яндекс нашел благотворительный фонд "надежда и опора"
Украина, донецкая обл. Основное направление - ВПС, ССЗ
[/q]


Вы особенно на украинские фонды не рассчитывайте.... Мы написали в украинские фонды очень много писем, и все без результата...., ответы были всегда одинаковы - рады бы Вам помочь, но у нас нет денег.... Но хотя может Вам повезет. Попробуйте обратиться в местное отделение красного креста, это единственные кто нам помог в Украине небольшой денежной суммой.
А так пишите письмо с историей сынишки и посылайте в немецкие фонды.
Удачи Вам! Пусть деньги на лечение побыстрее найдутся!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
В Одноклассниках создана группа для помощи Кириллу. Кто хочет помочь, заходите. Пишите тут или KiTatkе в личку, как ее найти.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Девочки, спасибо всем за помощь по фондам. У кого ещё какие варианты есть - обязательно пишите! Нужна любая информационная помощь!
Пишу везде куда только можно, хожу тоже по нашим фондам, депутатам... Убедилась - в украинские фонды писать и по нашим депутатам ходить - всё равно что в пустыне кричать ((( Сейчас переведём письмо на немецкий - буду в немецкие обращаться.
Но есть и хорошие новости - первую упаковку Бозентана мы купили на свои (пока ещё даже не полностью рассчитались, но лекарство уже в пути, скоро будет у нас... как ни странно - нам его дали раньше, чем успели счёт выписать, а деньги - я только сегодня отправила... и то - часть... Три дня буду частями на счёт немецкой аптеки переправлять). И на вторую упаковку мы собрали, благодаря своим друзьям, знакомым и их друзьям и знакомым! Так что - надежду не теряем...
Хотя, сегодня разговаривала с доктором нашим с поликлиники... она меня немного... как это сказать... расстроила... сказала, что непонятно, что там вам в Германии наобещали, это лекарство не снизит вам давление на 40-50%, только на 20-30%... ((( Ну вот... что за люди то?
Guest
Гость

Танюшь опыт показывает, поменьше докторов из ПОЛИКЛИНИКИ слушай, хотя уж она-то наверное больше знает, чем КАРДИОЛОГИ из Германии! Блин! Мишка мой грипп подхватил-я его сама лечу как могу, а от врача толку :spartak: только чтобы больничный выписала. Они твоего ребенка прокараулили-сейчас бы как мы росли и в ус не дули! Если бы да кабы! что случилось, то случилось. Не слушай подобную фигню-нервы целее будут! Все вам поможет и операция будет-сердцем чувствую. :spartak: :spartak: :spartak:
Сейчас на форуме
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
mih0710, будем надеяться всё равно на лучшее!!! Что это вы разболелись? Выздоравливайте!!!

Теперь рассказываю... хотите верьте, хотите - нет. Только что зашла домой. Успела написать пост выше - позвонил телефон... Прилетело наше лекарство... а тут СЛУЧАЙНО подруга приехала на машине... и смогли поехать и забрать его. Я уже дома, лекарство наше на руках - завтра начинаем с утра пить! Девочки... оно с Германии улетело на Кипр, поиграло там в футбол и вот сегодня прилетело с одним из футболистов (стыдно сказать... но .. не фанат я футбола - толком и не поняла, кому руку жала... узнаю - отпишусь потом )... Он отзвонился, я подъехала, забрала... Сказка да и только! ))) Чудеса бывают - нужно только верить!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010

KiTatka написал:
[q]
Чудеса бывают - нужно только верить!
[/q]

Я верю!!!
Удачи вам и дальнейших чудес!
Марикуза
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2010
KiTatka

Отличная новость! Спасибо футболисту! :spartak:

P.S. Танюша... Прости... Но зачем разговаривать с "врачом" который диагноз поставить правильно не мог?! :13:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010

Ольга написал:
[q]
Пишите тут или KiTatkе в личку, как ее найти
[/q]

Как найти?
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009

KiTatka написал:
[q]
Чудеса бывают - нужно только верить!
[/q]

Конечно бывают!!!
KiTatka написал:
[q]
Девочки... оно с Германии улетело на Кипр, поиграло там в футбол и вот сегодня прилетело с одним из футболистов (стыдно сказать... но .. не фанат я футбола - толком и не поняла, кому руку жала... узнаю - отпишусь потом )... Он отзвонился, я подъехала, забрала...
[/q]

Мир не без добрых людей. Лечитесь и поправляйтесь!!!
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
{......... }
Это вдрес моей странички в одноклассниках. (или можно найти меня как - Татка Vagner, 32 года, Украина, Харьков) Группа "Надежда на чудо!!! Срочно!!!" - {......... }

Не знаю, насколько это сработает... но пробовать нужно всё. Девочки волонтёры помогают - спасибо им!
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010

Марикуза написал:
[q]
P.S. Танюша... Прости... Но зачем разговаривать с "врачом" который диагноз поставить правильно не мог?!
[/q]


А куда деваться, если это наш доктор с поликлиники?
Марикуза
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2010
Ну..., тогда как говориться: (извиняюсь) "У врача глаза бесстыжие!" :n0:
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша история - дорога к здоровью.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5