Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наша история - дорога к здоровью.

 

Наконец то собралась с духом и мыслями... Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша история - дорога к здоровью.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то, что останется даже если интернет исчезнет.
Автор: *Ekaterina*

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наша история - дорога к здоровью.

Наконец то собралась с духом и мыслями...

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Alja
Чемпион общения


Всего сообщений: 1217

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
KiTatka, огромной Вам удачи!!! Пусть все получится!!! Пусть Господь Вам поможет! Будем ждать вас домой с хорошими результатами!
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008

KiTatka написал:
[q]
"Мама, я не хочу операцию... мне страшно..."
[/q]

Господи, как же это страшно слышать от своего ребенка, прочитала и вспомнила сразу своё, слезы градом....
KiTatka, у вас все будет хорошо!!! Обязательно!!! Я верю в вас!!!!


@
@
@
Guest
Гость

KiTatka прочитала Вашу историю и переписку и просто в ужасе от наших врачей, мы по сравнению с вами просто наверное "чихнули"! Вы очень сильная и мужественная женщина, такая выдержка! :m6: А Кирилл и того больше, молодец парень, дай ему Бог удачи, сил, выдержки и долгой интересной полной хороших впечатлений жизни! Все будет хорошо, обязательно будет! Мы тоже за вас помолимся! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Счастливого пути!
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Девочки, милые, спасибо всем за поддержку! Иногда тАк именно её не хватает...
Собрались почти... сегодня уезжаем, в 19.11 поезд до Киева, а там - на автобус пересядем и уже до Мюнхена ... 26-ого мы приедем туда. Беру с собой ноут, надеюсь - удастся настроить там инет - буду на связи по возможности...
Помолитесь, кто верующий, за Кирилла.
С Богом!

До встречи на форуме :19:
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

KiTatka написал:
[q]
Помолитесь, кто верующий, за Кирилла.
[/q]

Молюсь за Кирюшеньку, хорошей вам дороги, Даст Бог всё будет хорошо.....
Обязательно пишите, буду очень сильно за вас переживать.... С БОГОМ!!! !!!!!
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009



Удачной вам дороги!!! Пусть все пройдет хорошо!!!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Удачи вам! Легкой дороги без проблем! И пусть все сложится cамым наилучшим образом!
@
@
@
@
@
@
@
Молимся за Кирюшу и верим в него!
Guest
Гость

Обязательно помолимся! верим все у вас сложится удачно! Бог не оставит вас в беде!
@
@

мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
@
@
@

@
Удачи Вам! Хорошо доехать и вернуться с хорошими вестями!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
С Богом!
Верим в победу!


Guest
Гость

:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
bagira
Чемпион общения


Всего сообщений: 1245

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2010





С Богом :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Пусть все получится!!!



Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Легкой и беспроблемной дороги!!!!

@
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
На удачу
@
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Огромной Удачи




С БОГОМ!!! !!!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
аксиния
Участник


Откуда: Чувашия
Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2011
Ангела-хранителя вам. Всё будет хорошо.
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
KiTatka, удачи, удачи и еще раз удачи!!!
Почитала Вашу историю, в очередной раз ужаснулась - что творится в медицине, как ведут себя врачи... Противно говорить об этом... Но радует, что Вам в итоге удалось найти врачей, еще не забывших клятву Гиппократа...
Кирюша Ваш уже такой большой мальчик, нелегко ему приходится, а Вам - тем более... Изо всех сил надеюсь и желаю, что все у вас будет хорошо!




дважды мама
Гроссмейстер


Откуда: беларусь минск
Всего сообщений: 593

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
УДАЧИ
@
@
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Всем привет! Мы в клинике. Сегодня прошли обследование, подготовились к катетеру - завтра будет катетер. Пока результатов никаких никто не говорит, всё покажет завтрашний день. Только на велопробах доктор сказал, что результат по сравнению с январём - лучше. Вот что удивительно - нас тут все помнят!!! Сначала, я решила, что помнит наверное только секретарь (ну мало ли - память отличная у неё)... но когда даже на велоизмерителе доктор сказал : О! Помню - вы в январе были уже... У меня удивление было огромное просто! Приняли тепло, с заботой и любовью.
Добирались мы с приключениями... Поляки продержали на границе 8 часов, в итоге - мы опоздали на автобус пересесть Варшава-Мюнхен. Ночевали в Варшаве, утром поехали на жд вокзал - билетов нет ни на Берлин, ни на Мюнхен... Сказали - только у проводника если купите... В общем - помчались на перон, т.к. на Берлин поезд через 10 мин уже отправиться должен был... Сели... поехали... билеты купили по ходу (повезло, рядом был русскоговорящий мужчина тоже без билета - помог хоть разобраться что и как). В Берлине было 15 мин пересесть с одного поезда на другой - билеты взять не успевали в кассах - опять помчались к вагону - покупали уже там билет до Мюнхена. На 10 евро дороже чем в кассе - зато мы уже ехали! В общем - добрались мы только к ночи в Мюнхен. Благо - нас встретили!!! Около 12 ночи мы добрались домой (на квартиру) - пока помылись, провели встречающих и помогающих - вырубились в час ночи без задних ног! Утром еле встали... Съездили в клинику, отметились что мы тут, на один день нас ещё отпустили отдыхать, а сегодня с утра - полным ходом уже обследовались... Пока все новости на сегодня.
Всем огромный привет!!!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Танюшка, как здорово, что ты написала ваши новости! Досталось вам... хорошо, что в итоге все закончилось хорошо, что вы добрались-таки до цели!
Желаем вам удачи на завтра!!!! Мы верим в Кирюшку, у вас все получится
@
@
@
@
@
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
KiTatka, дорога получилась у вас непростая, главное, чтоб на обследовании было все хорошо!
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
KiTatka, удачи Вам на завтра! Чтобы все было хорошо!



mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
Удачи!!! !!!! !!!! !
Guest
Гость

НУ опять вас поматало, дай Бог чтоб все слажилось хорошо, верим в Вас и в Кирюшу, вы справитесь! Удачи!
@
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
Удачи@

кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1037

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Огромной УДАЧИ!!!
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Девочки, всем привет!
Сегодня прошли зондирование... Вчера говорили, что сделают его под снотворным, чтобы не было организму так плохо как от наркоза, тем более, что в прошлый раз Кирилл немного странно отходил от наркоза - была температура и никто так и не понял, что и почему... Ну в общем то - сегодня забрали Кирку в 12.30 где то... и привезли в 16.00 в палату... я встречала в коридоре уже и сразу обратила внимание, что парень мой не спит, а очень даже широко улыбается и пытается махать рукой и головой.. В палате уже медсестра рассказала, что всё в порядке - он с ними там немного по англ. говорил (как выяснилось позже - на вопрос: итс ок? всегда исправно отвечал - ага, ок! :l1: Кирилл рассказал, что ни наркоза, ни снотворного не было - всё сделали только обезболив ножку... Я сначала была просто в ужасе :m0: ... Но сейчас понимаю, что всё хорошо, сделали как для Кира лучше - нет отходняка тяжёлого после наркоза. Уже покушал, попил, посмотрел мультик... в общем - ждёт завтра, чтобы можно было вставать :) Сказал, что ничего страшного не было, немного потерпел когда вводили катетер через ногу, а потом сам с удовольствием рассматривал движение зонда на мониторе вместе с докторами :143:
Самочувствие сейчас у Кира хорошее (ттт). Результаты будут завтра. :n6: :n6: :n6:
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
МОЛодец, Кирюша!!!! :spartak: :spartak: :spartak:
Желаем удачи!


kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
@
@
Пусть результаты будут обнадеживающими.
Кирилл настоящий молодец!
Guest
Гость


KiTatka написал:
[q]
Сказал, что ничего страшного не было, немного потерпел когда вводили катетер через ногу, а потом сам с удовольствием рассматривал движение зонда на мониторе вместе с докторами
[/q]
МУЖИК, МОЛОДЕЦ! :spartak:
:spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak:
Хороших результатов@
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
KiTatka, здорово! Обнадеживающее начало. Пусть и дальше будут только хорошие новости!!!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
@Господи, помоги!!! Пусть все будет хорошо!!!
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008

KiTatka написал:
[q]
немного потерпел когда вводили катетер через ногу, а потом сам с удовольствием рассматривал движение зонда на мониторе вместе с докторами
[/q]

Во даёт! :thumbup: :thumbup: :thumbup: Парень просто молодец!
stasya
Долгожитель форума


Откуда: Рубцовск Алтайский край
Всего сообщений: 261

Дата регистрации на форуме:
22 авг. 2010
Господи, не оставь! @
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Удачи вам! Пусть все хорошо будеть!!!!


Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Кирилл у Вас молодец!!! !!!! !!!! !!! Настоящий герой!!! !!!! !!!! !!!! !!!
Пусть результаты будут хорошие!!! !!!!! Мы Вам этого очень желаем!!! !!!! !!!! !!!! !!




KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Всем огромное спасибо за поддержку...
Мы едем домой... операция невозможна и скорее всего - не будет возможна, всё отлично... но сосудистое сопротивление не изменилось практически совсем никак... Так что будем жить дальше как жили - сказали учиться, ходить в школу, танцевать, кататься на велике и не думать о плохом. Возможно, через 5-10 лет появится новое лекарство, а пока... будем ждать, надеяться и верить.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
KiTatka написала :
[q]
сказали учиться, ходить в школу, танцевать, кататься на велике и не думать о плохом
[/q]

Все обязательно будет хорошо! Удачной Вам дороги назад!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
KiTatka, а что в плане терапии в настоящий момент? прописали какие-то поддерживающие лекарства?
Хорошо Вам доехать!
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010

Ol4ik написал:
[q]
а что в плане терапии в настоящий момент? прописали какие-то поддерживающие лекарства?
[/q]


Нет, всё отменили абсолютно... Мы попробовали сделать всё что возможно, к сожалению - результат не тот, которого все хотели и ждали. Будем следить за новинками, возможно, через 5-10 лет выпустят новый супер-медикамент, который поможет убрать СС... На сегодня - препаратов подходящих больше нет.
Guest
Гость

Что-то и не знаешь толи огорчаться, толи радоваться! НУ раз все разрешили, значит все нормально, дай бог чтоб и дальше все было хорошо и чтоб лекарство выпустили как можно раньше а не через 5-10 лет!
ЖИВИТЕ!!! РАДУЙТЕСЬ КАЖДОМУ ДНЮ И УСПЕХУ! МЫ С ВАМИ! :m5: :m5: :m5:
КИРИЛУ ИСПОЛНЕНИЙ ВСЕХ ЕГО ЖЕЛАНИЙ :s9: :34:
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

KiTatka написал:
[q]
СС
[/q]

Что это???
Guest
Гость


Vik_To_riya написал:
[q]


KiTatka написал:
[q]
СС
[/q]

Что это???
[/q]

Сосудистое сопротивление
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Да-а. Зондирование без наркоза впечатлило.
Тань, как нстроение у тебя? У Кирилла?
Счастливой дороги вам.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Как настроение...?
Кирилл в порядке - он рад, что ему разрешили на велике кататься и не будут делать операцию - он понимает это по своему - что всё отлично, здоров как бык! Чего ты мама ручьи льёшь? мне же можно теперь на велике кататься и даже танцевать ))
Сегодня встала - рожа опухшая... как у алкашки... Всё время пока мы боролись я держалась, теперь не могу просто остановиться.. понимаю - что не правильно... Что сделали как для нас лучше всё.. Но увы - понимать понимаю... а остановить свой рёв не в состоянии хоть убейте меня... наверное и легче было бы.
Всё думаю... что зачем вообще всё это свалилось на нашу голову? Зачем нам знать всё это если сделать ничего нельзя? Жили 11 лет и о пороке не знали, думали - маленькая у нас патология... А теперь даже не знаю... нужно учиться заново жить.
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
Татьяна, мы с Вами. ПРавда, нет слов, чтобы выразить мысли. Мы обязательно с детками помолимся за Кирюшу и за Вас, во всех церквях, нам доступных, зажгутся свечи за здоровье Кирилла. Все будет хорошо ;)
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
KiTatka, мы с вами, верим безоговорочно и надемся. А лекарство появится, я думаю, раньше. И новые технологии. Любим вас всей душой, молодцы, вы такое преодолели.
Guest
Гость

KiTatka не нужно опускать руки ты через столько прошла, это все конечно очень и очень тяжело, но сын не должен видеть тебя слабой ты должна всилять в него уверенность, силу духа, и самое главное верить, веритьи еще раз верить, и молиться! Мы все с вами, мы все молимся за вас!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Слова бессмысленны... Будем молиться...
Учиться жить - это верно. Будем пытаться помочь в учебе.
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010

KiTatka написал:
[q]
понимать понимаю... а остановить свой рёв не в состоянии
[/q]
а может, и не надо останавливать? Психологи говорят, что очень важно выплакаться или выговориться или как-то еще выпустить из себя боль, не держать ее в себе - иначе она будет разъедать организм изнутри, может вылезти какими-нибудь физическими болезнями и т. д. Кажется, это называется "эффект вычерпывания" - нужно вычерпать из себя эту боль, как из чаши. Вы просто обязаны позаботиться о себе, ведь Кириллу нужна здоровая мама ;)

И не думайте о том, что Вам было бы легче, если бы Вы не знали о пороке - этого все равно уже не изменишь, зачем травить себе душу? Лучше думайте о том, что все могло быть гораздо хуже - ведь многим приходится вести очень ограниченный образ жизни, а Кириллу разрешили и на велике кататься, и танцевать, и снова учиться со всеми... Думайте о том, что у вас, к счастью, не совершенно безнадежный случай - ведь Ваш мальчик может вести обычный образ жизни, общаться со сверстниками, заниматься любимыми делами, он не страдает здесь и сейчас, а там, глядишь, и лекарство новое появится или организм сам справится - кто знает? Главное, думайте только о хорошем, говорят, мысль материальна!

Держитесь!!! Мы все Вам очень сопереживаем и всеми силами души желаем, чтобы все неприятности у Кирилла закончились, чтобы он был весел, счастлив и здоров: @
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
KiTatka Мы тоже с Вами верим и надеемся на лучшее, Господь обязательно поможет, будем молиться за Вас!
А вы действительно поплачьте, помогает!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Танюша, держись! Эмоции должны найти выход, это точно. Столько нервов и сил было потрачено, и все выходит не так, как ожидалось.... Человек предполагает, а Бог располагает. Будем жить и верить! Пусть надежда и вера в лучшее никогда вас не покидает!
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Кирюшка - молодец! Настоящий мужчина! Слезы пройдут... Удачи вам!
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Спасибо, девчата, за поддержку штанов!
Мы сегодня приехали домой! Дорога конечно выматывающая... Но всё уже позади - пока только отъелись немного, надеюсь ещё отоспаться, точнее - отлежаться, т.к. попа за время в пути превратилась в блин, который болит почему то...
Я не знаю на сколько правильно - но подсказывают обратиться ещё в Италию и Америку... Там могут быть другие протоколы лечения? Кто знает - стоит ли?
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Тань, я ничего не знаю про протоколы, но уверена, что стоит! Если хоть малейший шанс - надо его использовать.
Марина N
Чемпион общения


Откуда: г.(Волгоград-) Новосибирск
Всего сообщений: 1527

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
Удачи, удачи, удачи и еще миллион раз удачи!!! Чудо обязательно произойдет, нужно только верить, обязательно верить и не допускать плохих мыслей, верить!!! Все обязательно будет не просто хорошо, а отлично, Вы даже и не сомневайтесь!!! Для того мы все и живем, чтобы верить в чудеса...
Мы все вместе, а значит все выдержим!!!
Guest
Гость


KiTatka написал:
[q]
Я не знаю на сколько правильно - но подсказывают обратиться ещё в Италию и Америку... Там могут быть другие протоколы лечения? Кто знает - стоит ли?
[/q]

Обязательно стоит, пока есть шанс, нужно испробовать все, я слышала что и в Израиле тоже очень хорошие клиники кардиохирургии зайди сюда {......... } или набери кардиохирургия в израиле.
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
KiTatka, если есть хоть какой-то шанс, попытайтесь его использовать! Удачи! @
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Согласна со всеми, если есть хоть малейший шанс, нужно пробовать. Но сначала нужно дух перевести. Немного отдохни, Танюша.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
После последних новостей не знала, что написать, но девочки выразили все мои мысли. Плохо, что та соломинка, на которую так надеялась, сломалась. Но ведь правда, через несколько лет ситуация может измениться, появятся новые препараты. Да и примеры на нашем форуме девочек, которые живут уже много лет с высокой гипертензией и вопреки всем прогнозам врачей ведут довольно активный образ жизни, очень обнадеживает. Уже хорошо то, что в отличие от девочек Кириллу не придется думать о невозможности иметь детей.
Таня, ты сама все правильно написала, тебе нужно научиться жить с этим. А Кирилл все поймет со временем и оценит все, что ты для него делаешь. а пока пусть живет счастливом неведении- танцует, катается на велике и получает удовольствие от всех детских радостей.

mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
Татьяна, как ваши дела?
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Девочки, сегодня была на приёме у одного нашего "светила". Сказал, что бороться нужно, оперировать нужно, не все хотят браться, т.к. тяжело выходить такого пациента, у нас - нет такой аппаратуры в больницах... Ищите клинику за границей.
Опять собираю информацию по клиникам. Говорят - пробуйте Израиль (клиника Хадасса - я вчера о ней читала.. много интересного - хочу узнать и попробовать связаться с ними), ещё часто слышу - США, Италия... Говорят - Европа, Израиль и США - это три медицины. Парень, который нам очень здорово помогал финансово - вчера звонил и рассказывал тоже о кл. Хадасса. В общем - много сейчас информации, выписки пока нет до сих пор (меня уже аж злит), жду выписку, хочу перевести на англ. язык и снова будем пробовать связываться. Но на этот раз - хочу разослать куда только можно, потом выслушать все "ЗА" и "ПРОТИВ", в там - будем думать.
Ситуация сейчас - довольно противоречивая. Наши доктора видят улучшения и совершенно не понимают, почему отменили немцы ВСЕ препараты! Немцы - наоборот. У меня двоякие ощущения и впечатления остались...
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Сейчас абсолютно не понимаю, кого слушать? Пить или не пить лекарства? Заколдованный круг какой то... :107:
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
KiTatka, Таня, если у тебя нет выписки, то где написано, что лекарства не пить?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Тань, говорят, что самая лучшая и сильная кардиологи я в Штатах. Может, только так говорят. но я почему-то верю. :sorry:
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Наташ, про "не пить лекарства" было сказано в личной беседе с директором клиники. Он нас в прошлый раз "вёл" - делал назначения. В этот раз - сказал - "НЕ пить ничего больше - всё отменяем, это дорого и бессмысленно".

Оль, про Штаты тоже слышу постоянно, что там самая сильная кардиология... Будем пробовать всё и везде - выписку бы дождаться.
Я уже и без выписки поиски начала... по крайней мере - собираю информацию пока "что, где, когда"...
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Аааа, понятно, а то я думала, вдруг что-то не так поняла из-за языкового барьера.
Раз "светило" сказал, что бороться нужно, а я думаю, что ты сама с этим согласна, ищи и не сдавайся. Если он так говорит, значит шансы есть.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Да говорить - говорит... Говорил, что кардиология развивается огромными темпами - ищите...
Понятно - будем искать и надеяться... сдаться мы всегда успеем.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Да и рано вам пока сдаваться... сама говоришь-что нет никаких признаков болезни. Вера и настрой тоже много значат! Даст Бог, болезнь не будет прогрессировать. У вас в последнее время в жизни столько чудесных и невероятных совпадений, событий, так что Господь вам помогает, я уверена.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Вот хуже нет, когда на три врача четыре мнения. В обычной жизни я считаю, что надо довериться одному конкретному, никого другого не слушать. Но это в обычной жизни, про обычные болячки. И врача выбрать не методом тыка, а по наибольшему совпадению представлений о тактике лечения (все равно ведь все роем инет, находим инфу).
Но тут не обычная жизнь. И выслушивать придется всех, сто раз все взвешивать, снова и снова пытаться.
Из штатов, я так понимаю, часто приезжают хирурги в наши клиники. Может, оттуда и копать? Искать рекомендаций через наших врачей?
Сама пишу и саму же сомнения берут...
Но, может быть, на форуме попробовать задать вопрос специалистам? Именно про советы по зарубежным клиникаи и хирургам.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Сейчас как раз "копаю" наши клиники, в которые приезжают зарубежные хирурги и в которых наши стажируются за рубежом.

Оль, вот после отмены препаратов, что то Кирюха стал задыхаться как никогда :sorry: 10-15 метров проходит и нужно останавливаться, отдышаться ему дать... Такое впечатление, что синдром отмены :(
Так наши доктора говорят... Мне интересно - теперь всегда так будет... или это временно? Пока наблюдаю. Хоть самой в мединститут иди...
Реально - сейчас "копать" начала, хожу по разным спецам, выслушиваю мнения... и понимаю - что некоторые не знают даже то, что я уже знаю. Надеяться, что медицина шагнёт вперёд и что то придумают - мало шансов. Т.к. думают и придумывают что то по часто встречающимся случаям или когда пациент есть надоедливый... А так - руками разводят ...
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Таня, может тебе Фальковскому написать? Он как раз в Штатах.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Есть адрес почты? Или как связаться?
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Девочки! Выписку получила сегодня таки! Отвезла на перевод :124:
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
KiTatka Надеюсь теперь всё встанет на свои места..... удачи вам в поиске клинике, Кирюшеньке богатырского здоровья, Дай Бог чтобы всё получилось...
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Всем привет!
Разослали выписки в некоторые клиники. Ждём ответов.
Ездила в Одессу. Там есть доктор, который оперировал подобный случай 12 лет назад. Он готов нас оперировать. Но смущает несколько фактов:
1-ое - официально нас там не могут принять, т.е. клиника не имеет права оперировать детей не с их области.
2-ое - многочисленные отказы в операции... высокое сопротивление сосудов...
3-е - там сказали, что шум порока слышно, а второго акцента не слышно - операбелен!
Я насколько помню (и звонила спрашивала у нашего кардиолога) вроде всё наоборот всегда писали нам - шума не слышно, второй акцент слышно...

Чего делать - не знаю....
Разговаривала с парнем (и с его мамой), которого оперировали 12 лет назад... Ему сейчас 22 года, учится, работает, женат и есть сыночек )). Но про сопротивление сосудов там никто ничего не знал (не замеряли, ангиографий не проходили - нет ангиографа в той больнице). Да и порок изначально другой ставили... вскрыли - оказалось не ДМЖП с ВЛГ, а ДАЛП с ВЛГ.

Время идёт, нужно что то решать... а что? и как решиться на операцию - не знаю :sorry:
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Мы наблюдаемся в детской кардиологической клинике г. Санкт Августина Германия. Изначально приехали туда с поставленным в России диагнозом: атрезия легочной артерии 4 тип., большими ДМЖП и др. Там после зондирования поставили: Тетрада Фалло с субатрезией легочного клапана, что для нас было уже счастье. Во время зондирования открыли легочную артерию. Клиника именно детская, имеет большой опыт. От меня только положительные отзывы. Берутся за сложные случаи. Хирург доктор Храско известен как очень хороший детский кардиохирург (видела стат. таблицы в журнале). Цены намного (почти в два раза) ниже, чем в Мюнхене и Берлине. Деньги нам собрал московский фонд "Помоги орг". Если хотите могу дать контакты.
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Еще в "Филатовской" в Москве у Ильина много хороших отзывов. Мы сначала хотели ехать к нему.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Мы с Орысей тоже на связи. Отправила ей наши заключения, но пока нет ответа.
Спасибо! ))
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Девочки, вот что значит: как корабль назовёшь, так он и поплывёт... Подумаю я наверное над названием нашей темы хорошенько... Принимаю варианты... А то, назвала... как долгоиграющую историю - так на деле и выходит. :s2:
В общем, у нас есть варианты некоторые (боюсь громко говорить обо всём, чтоб не сглазить) :42:
Кто знает немецкий хорошо? Нужна помощь... понять суть... Ну или зайду ещё с одной стороны - что скажете про клинику Сант-Августина? Отзывы читала... Есть там какие то подводные камни?
Меня смущает то, что это частная клиника... Хотя, говорят, что в Германии разницы нет между гос. и частными клиниками...? Что скажете?
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Татьяна, какая именно вам нужна помощь с немецким? Обращайтесь!
Разницы между частными клиниками и государственными, пожалуй, существенной нет. М.б. в частных условия содержания больных еще круче (только куда круче-то? :) и немцы платят там что-то еще дополнительно помимо того, что им оплачивают страховки?.... Качество и контроль качества в любом случае на высоте. Иначе бы клиника (тем более частная) просто не "выжила".
Кроме того, это же детская клиника, а в Германии ВСЕ медицинские процедуры для детей и все назначенные лекарства идут по страховке, т.е. родители не платят ничего, и в частной клинике, почти уверена, тоже такие же правила по отношению к детям, потому что все медучреждения здесь подчинены общей системе страхования.....
Если не ошибаюсь, на форуме немало деток, успешно прошедших лечение в этой клинике!
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Ой, я прошу прощения!
Я тут наоткрывала кучу закладок и сижу как в танке ничего не вижу...
Сейчас напишу в личку...
Вадим
Участник


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2011
Добрый день!
А вы не пробывали обратиться в Берлинский DHZB?
Там и перевод на немецкий делать не нужно, и связаться, задать вопрос можно на сайте, в гостевой книге( www.dhzb.ru).
У них очень большая практика детской кардиологии, сейчас там лежит мальчик с пересаженным сердцем от донора!

У моего сынули был оченьсложный порок, известный детский кардиохирург России сказал, что не знает, что делать, а в Берлине сказали приезжайте, всё сделаем.
На сегодня сделали две операции и здоровы !!!

Удачи Вам !!! Верить в лучшее и не сдаваться !!!

На выздоровление @






энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Таня, мне тоже все время хотелось переименовать темку!
Пиши чаще! Как сейчас Кирилл?
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Вадим, мы в Берлинский кардиоцентр обратились первым делом. К сожалению, Овруцкий нам сразу же категорически отказал в операции. Видимо - не наша клиника...

Я рада за вашего сыночка и за Вас! Молодцы!!! :spartak: :spartak: :spartak: Крепкого здоровья сынуле!


Энди, девочки, простите... Я просто не всегда в адеквате )) Поэтому стала мало писать. Особенно, после Мюнхена... думала - не выживу. Крышу просто подрывало. Как мы доехали домой - вообще смутно помню... Первое время где то на уровне подсознания ловила себя на мысли, что схожу с ума явно... Вытягивала за макушку себя как могла. Спасибо, что рядом иногда (вот как раз в самые тяжёлые моменты) оказывались иной раз совершенно чужие люди... Звонили, писали... поддерживали. В том числе и с этого форума! За что ВАМ всем огромное СПАСИБО!!! Ещё, как ни странно... но есть у нас и доктор, который всеми силами пытается нам помочь. Не только по мед. части, но и просто по человечески! СПАСИБО, что есть ещё у нас такие доктора! Которые относятся к проблемам пациента честно, откровенно... и со всей душой )) Кирилл правда, не в восторге. Он говорит, что вы мама, кажется уже на пару с доктором с ума сходите (это он иногда слышит наши рассуждения, что ещё можно попробовать, куда обратиться и т. п.) Его это уже веселит. Он говорит, что мы с доктором уже два параноика :s11:

Да... ещё, простите... У нас сейчас интересные времена настали... С одной тороны - прям радуюсь тихонько... С другой - боюсь спугнуть и сглазить... Наверное это какой то уже маразм со стороны... Но думаю - поймёте меня. Ещё чуть-чуть... я думаю, скоро что то мы придумаем! ) :42: :n6: :n6: :n6:
Guest
Гость

Дай Бог чтоб все ваши хорошие мысли реализовали себя, удачи :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Таня, мы с вами! Даже если не пишем... Где ж взять слова?
Поддержим всегда. Верим.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Я знаю, девчоночки... и мальчишечки!!! Спасибо Вам за это!!! :m5:

Мы ваши и мыслями тоже с вами! Ведь вы знаете и без моих описаний, всё что происходит в моей душе...
Так что - иногда, даже когда нам хочется помолчать - мы мысленно друг с другом! :l1: Это я точно знаю!
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Мы тоже всегда мысленно с Вами... Всегда следим за вашими новостями!!! Пусть все задуманное реализуется и принесет плоды!!! !
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Спасибо!
"Коротко" о наших похождениях:

Вчера мы были на консультации у "американских" хирургов. На самом деле, это сборная команда организации {......... } Там и испанцы, и американцы. Но у нас все коротко говорят "американцы". Вот поэтому вышла путаница изначально, когда мне сказали - что приедут одни, а приехали другие ). Суть не в этом.
Народу было море! Очень много детишек привели к ним на УЗИ. Мы дождались своей очереди, зашли в кабинет. Коротко рассказала наш диагноз. Узист начал осмотр, стал задавать вопросы, по мере ответов, достала бумаги и выложила на стол. Если учесть, что все приходили просто с одним листиком где есть диагноз, то в наших бумагах испанец утонул :s2: Пока он пытался вникнуть и разобраться где что, вчитаться в цифры - сообщила, что у меня ещё есть ренгены, видео зондирования (годичной правда давности).. Добила в общем :n0:. Всё заинтересовало, всё почитал, рассмотрел... Из за языкового барьера (хоть и был с нашей стороны доктор-переводчик) не всё было понятно, но рассматривая наши выписки по зондированию - испанец указывал пальцем на показатели и на нескольких сказал "очень хорошо". Меня обнадёжил такой ответ немного... Ещё я рассказала все наши возможные варианты на сегодня: что в Одессе предлагают радикальную коррекцию, в Киеве - паллеатив, есть ответ из С-А (пока не подтверждённый и я не знаю точно, что они предлагают - жду оф. бумаги). Тщательно нас осмотрели и отправили погулять-подождать, пока выйдут с операционной хирурги.
Хирургам о нас уже рассказывали без нашего присутствия, единственное - один раз позвали в кабинет: "Скорее, скорее... идёмте... вас хотят видеть!" Мчались бегом по коридору... Зашли, поздоровались. Доктор за столом поднял голову и посмотрел на Кирилла. Переспросил - где мальчик? Ему указали Кирилла и подвели ближе. Снял очки. :m0: Внимательно посмотрел... - ОК! И всё... нас попросили выйти с кабинета. Т.е. - просто захотели посмотреть - увидеть внешне - Ожидайте!
Позже, с нами разговаривала доктор-хирург отделения. В общем, пока окончательного решения нет, но тоже нашли зацепки, объяснили, что они могут сделать. Но "американцы" будут советоваться ещё со своим шефом. Сегодня скажут ответ. Если да - то времени у нас на раздумья до понедельника. Оперировать будет Крис, выхаживать будут наши доктора. Звоните завтра.
Мы уехали... После долгих переговоров и созвонов с нашими докторами, которые наблюдают Кирилла (уже привыкли к нему, любят и переживают за него) я подрасстроилась. Т.к. оба говорят, что отнеситесь к этому как к консультации. Не нужно тут оперироваться! Американцы уедут через неделю (т. е. если нас даже прооперируют в понедельник - у нас будет ещё 3 дня с ними), вы останетесь опять с нашей аппаратурой. Такого больного вряд ли сами выходят.
Кстати, в июле я была у директора ИНХ и разговаривала с ним тоже по этому поводу. Он точно так сказал - ищите клинику за границей. Или Киев. У нас нет аппаратуры для выхаживания таких пациентов.
Вот такой результат поездки.

Ждём ответов ещё с Бергамо, Бостон, Филадельфия. Жду ответа с Сант-Августина. Там нас уже месяц рассматривают, собирали консилиум по поводу Кирилла. Что то придумали вроде. Разговаривала с Орысей, на днях обещала выслать оф. бумаги.

Вот... Рассекретилась :s2:
Guest
Гость

Даже представить себе не могу как вы устали уже от всего этого, но молодцы, что не опускаете руки и не падаете духом, трудно конечно очень, но держитесь, боритесь. Будем продолжать за вас молиться :n6: :n6: :n6: и держать кулочки, чтоб скорее все завершилось удачным исходом и Кирилка снова мог заниматься любимыми делами. Мы все свами.
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
KiTatka Ну Слава Господу что хоть дело пусть медленно но двигается, так хочеться прочитать у вас тут что у Кирюшеньки уже все хорошо!!!! С Богом!!! !!!
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Надюша, спасибо! Очень надеюсь, что так и будет.

Виктория, а мне то как хочется уже чтоб всё было хорошо у Кирилла!
Но то, что есть уже какие то зацепки, варианты - это уже замечательно! Год назад нам шансов вообще не давал. Жаль, что время потеряли на Мюнхене с одной стороны, с другой стороны - у нас есть хорошее грамотное обследование, выписки оттуда, протоколы зондирования - сейчас это большой плюс, т.к. по нашим выпискам с наших клиники никто ничего толком и сказать не мог - проще сразу видимо было отказать.

Но и спешка нужна, я думаю, каждый знает в каких случаях :l1:

Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
[q]
Американцы уедут через неделю (т. е. если нас даже прооперируют в понедельник - у нас будет ещё 3 дня с ними), вы останетесь опять с нашей аппаратурой. Такого больного вряд ли сами выходят.
[/q]

KiTatka, а в Москве Вы уже со всеми-со всеми проконсультировались?

Мы оперировались у профессора Иванова Алексея Сергеевича.
Раньше он оперировал в НЦХ им. Петровского (это если захотите отзывы поискать), а последние годы - в ФНЦ трансплантологии и искусственных органов, сначала на базе отделения пересадки сердца, а в прошлом году у него появилось свое отделение.

Хирург он потрясающий, с 30-тилетним опытом работы в детской кардиохирургии. Я его выбрала после тщательного изучения всех возможных вариантов и ни разу не пожалела (правда, у нас был простой порок, но, думаю, ему я бы и сложный доверила).

А, учитывая, что ФНЦ трансплантологии занимается пересадками органов, в т. ч. сердца - возможно, у них есть необходимое оборудование для выхаживания Кирилла после операции? (если Иванов за нее возьмется)
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Тань, может быть взять контакты этих хирургов и ехать к ним в "домашнюю" клинику?
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Таня, сколько же ты сил и нервов потратила, но, как говорят, дорогу осилит идущий. Пусть у вас с Кириллом все получится. Ты молодец, руки не опускаешь.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010

Marisel написал:
[q]
KiTatka, а в Москве Вы уже со всеми-со всеми проконсультировались?

Мы оперировались у профессора Иванова Алексея Сергеевича.
Раньше он оперировал в НЦХ им. Петровского (это если захотите отзывы поискать), а последние годы - в ФНЦ трансплантологии и искусственных органов, сначала на базе отделения пересадки сердца, а в прошлом году у него появилось свое отделение.

Хирург он потрясающий, с 30-тилетним опытом работы в детской кардиохирургии. Я его выбрала после тщательного изучения всех возможных вариантов и ни разу не пожалела (правда, у нас был простой порок, но, думаю, ему я бы и сложный доверила).

А, учитывая, что ФНЦ трансплантологии занимается пересадками органов, в т. ч. сердца - возможно, у них есть необходимое оборудование для выхаживания Кирилла после операции? (если Иванов за нее возьмется)
[/q]


В Бакулева мы консультировались с Горбачевским лично, потом второй раз нас консультировал Бакулево через БФ Детские Сердца (не знаю, кто там принимал решение о операбельности) но оба раза - отказы.


энди написал:
[q]
Тань, может быть взять контакты этих хирургов и ехать к ним в "домашнюю" клинику?
[/q]


Сегодня, нам позвонили и сказали, что шеф дал добро и во вторник они готовы оперировать Кирилла! Ответ (согласны или нет) нужен в течении суток! Целый день-вечер думали, обсуждали ... перезванивались, просчитывали все возможные варианты событий... Пришли к тому - что слишком малый срок для реабилитации остаётся - это раз; если вдруг возникнет осложнение - а хирург, который делал операцию и имеет опыт, знает что он делал и как и мог бы повторно оперировать и исправлять "косяки" - он уже далеко, вместе со своей аппаратурой - это два; в итоге - мы остаёмся на курс "выживания" - без аппаратуры, знаний и опыта что с нами делать и как дальше быть. К самому американцу не пробраться - всё через нашего "русского хирурга", который особо на вопросы не отвечает, а только просит как можно быстрее сказать ответ, а то мы списки составляем.
В общем, решили, что в ноябре приедет опять команда и пусть нас тогда берут сразу первых, чтоб получилось хоть две недели страховочных с ними.
Звоню, говорю наши мысли. А в ответ: что в ноябре вас уже никто не возьмёт, приедет другая команда, во главе с другим хирургом и он точно не возьмёт - не на таких случаях специализируется. У вас это единственный последний шанс! Решайтесь!
Спрашиваю - в какой клинике работает Крис (тот который сейчас и имеет опыт) - Может мы к ним поедем в клинику?
- Он уже конкретно ни в какой клинике, только в этой благотворит. организации, ездит по всему миру, оперирует... (правда ли - не знаю)
Паника... опять созвоны, перезвоны... Связываемся с Орысей (молодец, быстро реагирует). Объясняю ей нашу ситуацию, прошу выслать мне или рассказать, что предлагает доктор Храска... Всё рассказывают, всё получаю... Есть информация к раздумьям. Больше плюсов и шансов всё же - явно не у нас! Тем более - что даже С-Августин говорит, что операция рисковая!

В общем... Думаю, ситуация ясна... Мы до 22.30 обсуждали с докторами (Спасибо нашим кардиологам!) все возможные последствия и риски... и вобще - много чего обсудили... И пришли к единому мнению, что у нас точно мы этого делать НЕ будем! Завтра даю отказ! Много вопросов... а ответов - как у нас и принято - сами понимаете...

В наших условиях, при таких обстоятельствах - это будет авантюра чистой воды!


kuzja12 написал:
[q]
Таня, сколько же ты сил и нервов потратила, но, как говорят, дорогу осилит идущий. Пусть у вас с Кириллом все получится. Ты молодец, руки не опускаешь.
[/q]


Силы на исходе если честно... Молодец я или нет - кто его знает... Я думаю - любая мать будет бороться за дитё своё! Тут на форуме все МОЛОДЦЫ!!! :spartak: :spartak: :spartak:


KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010

Marisel написал:
[q]
Мы оперировались у профессора Иванова Алексея Сергеевича.
[/q]


А можете мне как то подробнее рассказать, как с ним можно связаться? Можно в личку...

Заранее спасибо!
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
[q]
В Бакулева мы консультировались
[/q]

KiTatka, с Бакулева все понятно, а кроме Бакулева?
В Москве это не единстенная клиника, где оперируют пороки сердца.
ФНЦ трансплантологии - это совершенно особый случай.

Вы же пробуете все варианты - почему бы Вам с Ивановым не связаться? Что Вы теряете? Ну, в худшем случае будет очередной отказ - а вдруг нет?
С ним можно списаться по эл. почте.

И еще хочу поддержать Вас в решении отказаться сейчас от этой операции - в такой ситуации это крайне рискованно, Вы совершенно правы. Ужасно, что приходится принимать такие важные решения в такой жуткой спешке, но, думаю, Вы сделали правильный выбор. К тому же очень настораживает то, что Вам не дают общаться с самим американцем, не дают его контакты... Не исключено, что просто хотят на вас заработать :(
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша история - дорога к здоровью.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5