Наша история - дорога к здоровью.

KiTatka, Ваш Кирюша просто герой! Он обязательно справится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
И спасибо, что пишете подробно. Бывает, волнуешься за кого-то, переживаешь - а инфы никакой
Все понимаю, не до того в такой момент маме - но как же нам, крепко сжимающим кулачки, порой не хватает хотя бы пары слов...
А Вы и про нас не забываете

НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ МАЛЫШУ@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи помоги Кирюшеньке, пусть всё будет хорошо, пусть он скорей восстанавливается
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем привет!
Простите, не всегда успеваю писат'.
Спасибо за молитвы и ваши волшебные кулачки!
Сегодня мы с Киркой гуляли коидорами интенсива. Он наконец то хорошо покушал.
Пока не переводят нас в отделение из за того, что начала скапливатся жидкост' в Лöгких. Пока борятся медикаментозно с ней.
Надеемся, обойтис' без дренажей.

Господи Спасибо за то что не оставил Кирюшеньку, помоги ему окончательна выздороветь
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Кирюшка - МОЛОДЕЦ!!! Пусть и дальше будет ВСЕ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Кирюше на поправку!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

На поправку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, спасибо ВАМ всем огромное!
Мы в палате! Дренаги не ставили, Слава Богу - идöм на поправку.
Ходит, гуляет по отделению, уже рвется на улизу и все время просит мороженое )) А я отговариваюс', что угодно придумываю, но не хочу, чтобы заболел от холодного.
Всем передает огромний привет!
Спасибо за молитви и волшебные кулачки!

Спасибо! ))
До виписки нам еще далеко. Сказали, будут 10 дней еще наблюдат'. Потом будет видно...
Нам то дырку не полност'у закрыли. 4 мм оставили. Тепер' наблюдаемся пока, даст Бог - со временем и ети 4 мм закроют. Надеюс' и верю!

Кирюшке на поправку!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

KiTatka написал:

[q]

уже рвется на улизу и все время просит мороженое

[/q]

Моя Лиза тоже просила мороженное. Я жутко боялась. Во общем мы сделали так. Купили чистый пломбир(без добавок), подождали пока не много подтает и если.
Если появляются такие желания, значит Кирил идет на поправку!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Боюсь сильно радоваться. Ттт чнс!
Молодцы вы какие! Радуете нас!

KiTatka, читала вашу историю с самого начала. Очень желаю, чтобы Кирюша скорее поправился и вы поехали домой!

Таня, как вы там?

Девчата, спасибо за поддержку! Всем, всем очень благодарна!
Боюсь писат даже... Слава Богу - стабильно.)
Сегодня был разговор с докторами. Нам опять выписывают Босентан и Силденафил на пол года, потом опять на катетер ехать.
Не помню писала или нет, дырку нашу закрыли не полностью, оставили 4 мм. Закрывать полностью сразу было очень опасно для Кири. Опасно было вобще трогать... В общем, было давление в правом и левом желудочках одинаковое, сейчас в правом на 25% ниже чем в левом. В планах на следующей неделе катетер, попробуют закрыть-симитировать полное закрытие и посмотрят на реакцию сосудов. Но закрывать не будут. Хотят чтобы мы пропили курс медикаментов этих пол года, за это время Киря будет расти, сосуды потихоньку будут перестраиваться, ещё подрастут. Снизится и давление, и сопротивление (дырка то менше в 3 раза уже+медикаменты... они действовали когда дырка болшая была, сейчас, когда там 4 мм - должно быть больше от них толку по идее).
Так что - нам до выздоровления полного еще очень далеко. Опять голова пухнет, где столько денег брать на эти препараты (((
А так, Слава Богу, ттт... Будем надеятся и молится, даст Бог - все устроитя.
Устала... настраиваюсь морально на продолжение лечения.
От Кири всем большой привет!)))

да, но не хотят рисковат´´ и спешит´´ чтобы не свести все на нет спешкой

Спасибо за привет, передам)

Я сейчас не могу сама понять, как мы на это решились, как подумаю - мурашки по коже.
Никаких гарантий, шансы минимальные, риск - огромныи... Нам и тут так сказали, но взялись и Слава Богу. Будем дальше лечится. Других вариантов у нас все равно нет.

Таня, Вы с Кириллом такие молодцы! Все обязательно получится, по другому даже не имеет права быть!!!!!!!

Пусть все будет хорошо!
Сил Вам и терпения!
Чтобы все проблемы легко решились!
Удачи!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

KiTatka, ТТТ на вас! Очень рада успехам, вы обязательно со всем справитесь, ведь столько уже пройдено!

Таня, очень рада за вас с Кирюшей! Дай Бог, чтобы и дальше все шло хорошо!!! ВЫ - БОЛЬШИЕ МОЛОДЦЫ!!! МОЛЮСЬ ЗА ВАС И ВЕРЮ В УСПЕХ! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

алиша написал:

[q]

Тань, как у вас дела? Как Кирюшка?

[/q]

и мы ждём

Какие хорошие новости!
Дай Бог, чтобы и дальше все хорошо было у Кирюши!!!!

Ой, успокоила, Оль... Будем ждать Таню с Кирей...

Девочки, здравствуйте всем!!!
Вот мы и дома! Приехали ночью, отоспались, отъелись - всё Слава Богу!
Решаем вопросы с лекарствами. На первое время пока есть, а дальше - думаем пока.

Простите, что не всегда на связи с вами была. В последние дни много беготни было - нужно было и лекарства заказать-купить, и билеты, и много разных мелочей порешать там на месте.

Спасибо всем за поддержку, молитвы за здравие Кирилла - прямо чувствовалась сила ваших молитв! Спасибо огромное!!!

Таня, до какого момента есть лекарства?
Для дальнейшей медикаментозной терапии воспро стоит с деньгами/транспортировкой?
Пиши, как и что думаешь.
Поможем немного)!!!

Хорошо дома?) Вы с Кириллом такие молодчаги!!!!

KiTatka, с возвращением!
Здоровья, и всего хорошего!

Отличные новости! KiTatka, сейчас наверное, ходишь по дому и стены гладишь!!!!! Как хороошо домой возвращать с хорошими новостями!!!!!!!!! Кириха - молодец!!!!!!!!!!!!!!

KiTatka, с возвращением вас!!!

Девчата, ну вы молодцы! ПонаписАли )) У меня аж мысли поразбежались )))


Marisel написал:

[q]

но Вы с Кириллом мне почему-то стали как родные

[/q]

Спасибо!
Для меня этот форум как дом родной. Все стали близкими, за многих переживаю. Очень хочется, чтобы все детки наши были здоровы, а мамы и папы - счастливы!


Ol4ik написал:

[q]

Таня, до какого момента есть лекарства?
Для дальнейшей медикаментозной терапии воспро стоит с деньгами/транспортировкой?

[/q]

Пока лекарства есть. Босентан на 3 месяца хватит нам, потом вопрос со второй упаковкой, думаю, решится - ъПреданиеъ поможет с приобретением. С пересылкой или транспортировкой что то решим по ходу. Как и раньше, скорее всего - передадут поездом или самолётом.
С Силденафилом - упаковку купили (Ревацио) - на месяц хватит. Сейчас думаю, что будем покупать дальше Виагру - дешевле в разы вроде. И немцы сами там дробят и дают детворе Силденафил Виагру. Надеюсь - как то будем вытягивать финансово. Посмотрим.


Ol4ik написал:

[q]

Хорошо дома?

[/q]

Дома - не то что хорошо, а просто замечательно! Особенно рады домашней еде, родным постелькам и вообще - всему родному, своему рады )) Конечно соскучились за папой, дедушками, бабушками - у нас сейчас приёмная неделя )))


Vik_To_riya написал:

[q]

Тань расскажи про здоровье Кири?

[/q]

Да внешне - нормально, а там - кто его знает?
В клинике сказали, что сейчас нужно обязательно пить препараты, нужно время, чтобы организм перестроился, сосуды перестроились, давление понизилось. Так что - будем надеяться на лучшее. Время покажет. Будем наблюдаться у нашего кардиолога как и раньше - раз в месяц.
На катетер нас записали на 8 мая. Даст Бог - успеем найти на него деньги - поедем. (4 мм осталось - решать будут, можно ли закрыть их тоже).


МЕВА написал:

[q]

Здоровья, и всего хорошего!

[/q]

Спасибо!
И Вам того же) Главное - крепкого здоровья!!!


Наталья Баранкова написал:

[q]

Танюш, с приездом!!!
Отдохните с Кирей, потом нам все подробно напиши, ладно?

[/q]

Спасибо!
Вы спрашивайте, что интересно - буду писать-отвечать. У меня ещё мозги немного не перестроились, в голове всё не уложилось - даже не могу пока понять, с чего начать нужно ))


Vikki написал:

[q]

ходишь по дому и стены гладишь!!!!!

[/q]

Точно!!! ))) И постоянно ем, ем, ем... Муж уже косится


Aleksa написал:

[q]

Танюша с приездом Вас!!!! Очень за вас переживали, здорово, что вы уже дома!!! Кирюшка молодчина!!!!

[/q]

bagira написал:

[q]

КиТатка, с возвращением вас!!!

[/q]

алиша написал:

[q]

KiTatka, это замечательно что вы вернулись домой! И все у вас получилось! Я очень рада за Кирюшку. Ура, ура, ура!!!

[/q]

Спасибо, девчата!!!

Я очень пока боюсь что либо говорить или сильно радоваться.
Безумно рады, что операцию перенёс Киря. Это да - большая заслуга докторов, хирургов, всего мед. персонала в интенсиве и в отделении - всё было чётко и слажено.
Вся надежда теперь на то, что всё же и дырочка меньше в разы теперь, и медикаменты будем пить опять - может больше толку будет от них. Потом опять на катетер с баллоном поедем. Тогда и решат вопрос - закрывать ли полностью. В этот раз, при имитации закрытия баллоном - давление выровнялось в желудочках (( Потому и плохо было Кирке немного после катетера. Сказали - нужно время. Будем лечиться и надеяться.

KiTatka С ВОЗВРАЩЕНИЕМ!!!
КИРЮШКЕ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ!!!!!

Действительно читаешь и слезы наворачиваються, от радости что идет все нормально, все на вашей стороне, процитирую
Vik_To_riya написал:

[q]

Господи помоги Кирюше, пусть всё будет хорошо!!!

[/q]

Оксолинку в нос...
Берегите себя!

энди написал:

[q]

Оксолинку в нос...

[/q]

Мы с оксолинкой даже дома не расстаёмся. На всякий случай мажем постоянно.


Ol4ik написал:

[q]

как дела у вас с Кириллом?

[/q]

Да мы потихоньку "вливаемся" если можно так сказать, в привычный ритм жизни.
К Кирке уже учителя приходят, занимается потихоньку - в меру сил догонять нужно программу.
Внешне - нормально. Пьёт препараты. Анализы в норме. На УЗИ теперь не видно какое давление в ЛА, так что - не знаю... видимо узнаем только на катетере теперь что там и как.
Пришёл счёт на катетер. Пока в фонды не обращалась, думаю в январе начну.
С медикаментами - решаем сейчас вопросы.
Сама - отекла... Постоянная слабость непонятно откуда... Пока не знаю причин, не сердце - это точно (Киркин доктор проверила ). Думаю - со временем пройдёть )) Просто организму отдохнуть нужно и начать работать как положено.
Так что - перестраиваемся с Киркой на пару ))

О! у меня, видать, тоже...
Таня, не пропадай, пиши про Кирку.
Думаем про вас всегда..

Ирина, рада, что кому то пригодился наш опыт. Если есть вопросы или нужна помощь - пишите.

KiTatka, рада за вас!
Пусть Кирюша скорее поправляется.

А как Ваше здоровье? Прошли отеки, слабость и т. п.?

Ура

KiTatka Безумно рада за вас, пусть и дальше все удачно складывается у Кири, он очень красивый и хороший мальчик, такой сильный и терпеливый, судьба должна наградить его И вас за упорство и силу!

KiTatka, ТТТ, Слава Богу, новости хорошие от Вас!!!
не болейте!!!

Спасибо, девчата!

Бум стараться ))

Понимаю, что полностью здоровыми мы не будем, наверное... Но буду верить в чудеса.

Хочется, чтобы чудеса случались как можно чаще и наши дети были здоровы и счастливы!

Таня, как у вас дела? Как Кирилл?

Морально подготовится очень трудно, но мы вас обязательно поддержим!

Не буду громко радоваться( хотя я очень рада!).
Чтобы не сглазить.
Все будет хорошо. Вы молодцы!

KiTatka У Кирилла все будет хорошо!!! По другому уже не может быть!!! Мы обязательно вас поддержим!!!

Спасибо, девочки.
Когда такая команда за нас - не так страшно.

Стараюсь не думать о предстоящей поездке. А то я паникёр ещё тот )))

Хорошо хоть Киря у меня поспокойнее в этом плане. Хотя, на днях с ним разговаривали и он мне много чего рассказал о своих переживаниях и страхах, о том, что он думал.
Слава Богу - всё позади. Вспоминает только, что он видел под наркозом. Не хочет больше наркоза.
Дома ногами перебирает свои старые композиции. Эххх... Вижу, что ноги у него в пляс просятся. И папа втихую спрашивает: "Скажи мне, ему можно будет танцевать потом?"
Вот как им сказать и объяснить? Буду весной "переключать" мозги их с танцев на шахматы, рисование, не знаю... хоть кружок макраме. Надеюсь - переключатся.

KiTatka, ваш сыночек молодец. Удачи вам!!! Верю, что все у вас будет хорошо!!!

KiTatka написал:

[q]

чтобы играться с ним - "пронесёт не пронесёт".

[/q]

это верно. Попробуйте рисование. Моя доча ходила на танцы, правда два года только, и успехов особых не было. А как стало сердечко колоть после танцев, да еще и смена вторая началась в школе, мы с танцев ушли. правда после обследования у нас все хорошо слава Богу и физ. нагрузки можно. Но уже второй год Алина ходит в школу дизайна. И ей очень нравится, она замечательно рисует (я выставляла ее работы). Ребенок ни сколько не жалеет, что ушла с танцев. Главное найти занятие по душе и чтобы были успехи. Так что пробуйте, ведь еще вся жизнь впереди, обязательно найдется занятие хорошее.