Наша история - дорога к здоровью.

KiTatka написал:

[q]

Зная своего ребёнка и его упорство-упрямство, его проще и лучше изначально сдерживать, чем потом остановить. Он будет с ног валиться, но обязательно должен быть первый и всё тут. Для себя заниматься он не хочет - ему нужно догнать и перегнать.

[/q]

Очень знакомо...
В таком случае конечно лучше сразу на что-то другое переключиться.

Ох, как жаль Кирюшиных танцев....
Ну, ничего, будет успешным шахматистом, это тоже хорошо...
Удачного вам выбора!

NataliaK написал:

[q]

геологический кружок (минерология, гидрология и т. д.) и еще в кмнерезную мастерскую

[/q]

Вот это да! Геологический кружок - это я слыхала, сама в детстве пару раз посетила, а вот камнерезная мастерская - это даже интересно... Нужно поискать, есть ли у нас в наше время такое?


энди написал:

[q]

Ох, как жаль Кирюшиных танцев....
Ну, ничего, будет успешным шахматистом, это тоже хорошо...
Удачного вам выбора!

[/q]

Оля, жаль конечно ( Выберем теперь что то поспокойнее. Будем усидчивость вырабатывать. Лучше поздно, чем никогда. Он то всегда очень подвижный был. Помню, в младших классах, директор в школе как то рассказывала, что мой за перемену три круга по 3-ём этажам успевал намотать (как то с ног её чуть не сбил - весу не хватило :104 и на уроках вертелся потом - сам отвлекался и других отвлекал-развлекал Конечно, ему тяжело теперь на месте сидеть, он ходить то не умел - всё бегом и вприпрыжку было.
Ну ничего, уже попривык, полегче уже ему морально. Потихоньку перестроится - никуда не денется.
Спасибо за поддержку.


Ольга написал:

[q]

пусть найдется поскорее занятие ему по душе, а с ним и новые друзья!

[/q]

Да да! Вот с весны начнём искать что то. Вечно откладывали, т.к. ни денег, ни времени, ни возможности не было посещать кружки. Надеюсь, после поездки займёмся вплотную поиском.

Девочки, Кириллу учительница подарила лобзик и кучу фанеры. Как минута свободная у него есть - садится и пилит... пилит... Правда толком ничего не выпилял ещё - только учится. Но уже хорошо - занят делом вроде ))). Правда по выходным, когда поспать охота - иной раз просыпаемся от звука пиляния

KiTatka написал:

[q]

Девочки, Кириллу учительница подарила лобзик и кучу фанеры. Как минута свободная у него есть - садится и пилит... пилит... Правда толком ничего не выпилял ещё - только учится. Но уже хорошо - занят делом вроде ))). Правда по выходным, когда поспать охота - иной раз просыпаемся от звука пиляния

[/q]

А учительница у вас А вы потерпите, главное Кирилл делом занят Ему же нелегко смириться, что с танцами конец и вообще вся жизнь изменилась.

фиалка написал:

[q]

А учительница у вас

[/q]

Что да то да! )) У нас это новый класс. рук. и по совместительству - наша учительница математики. А русск. яз и лит-ру ведёт предыдущая наша клас. рук. - Кирюша их очень любит. И третья любимая учительница у нас - по укр. мове и лит-ре.
Когда приходит наша учит. по математике - первым делом они идут искать кошку. Выискивают её, достаёт Киря её из под дивана, из под кух. уголка - в общем, достаёт по любому! Несут в комнату, устраивают её поудобнее - или у кого то на коленках, или на письм. столе наша кыця размещается, а Киря с учительницей полтора часа ютятся скромно в уголочке, решая задачки и поправляя кисе хвостик, если вдруг свалится ))) Кошатники заядлые. Зато представте, какая у нас вуууумная киця будет


Ольга написал:

[q]

Тань, это хорошо или плохо?

[/q]

шёпотом чнз - хорошо.

Таня, очень рада за Кирюшу! Тьфу-тьфу-тьфу! А то, что не будет танцевать - ну что ж, рано или поздно все равно перестал бы. У меня у мужа племянник тоже занимался танцами с раннего детства лет до 17, был в ансамбле, ездил по всей России. А потом поступил в военное училище, и привет танцам). Главное, что он умеет это классно делать! Вот пройдет еще немного времени, поднаберется здоровья и будет на дискотеках зажигать, девушек очаровывать!!!
Кирюшеньке - удачи! Пусть все будет хорошо у него!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Таня, пиши почаще! Мы ж волнуемся!
Удачи вам побольше!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Да я понимаю... Но хочется знать, как у вас дела.
Попутчики - это хорошо

Скачет наше давление - вниз-вверх, на последнем УЗИ было систолич. 60, диастол. 15, средн. в ЛА 46 мм. рт. ст. Гипокалиемия у Кири, гемоглобин 106 (низковат). В общем - пьём пилюли от всего сразу. Гемоглобин может быть низкий от антигипертензивных препаратов - пока ничего не делаем с этим. Рекомендовали питание богатое белком. Наблюдаемся...

Съездила я в посольство, визы открыли. Сегодня должна была забрать паспорт в АвтоЛюксе. Угу... Сообщили: "С вашими документами приключилась неприятная история - они уехали не в том направлении..." Выяснила, что уехали вместо Харькова в Херсон. Теперь с Херсона должны отправить в Киев обратно, а оттуда уже в Харьков. Хорошо, что лететь нам не на днях, а время есть ещё ждать возвращения документов. Надеюсь - приедут таки к нам и нигде уже не посеются по дороге

KiTatka пусть скорее прибудут ваши документы! Кирюшке большой привет и всего самого хорошего!
Я очень верю, что у Кирилла все будет замечательно, по другому - НЕ МОЖЕТ!!!

Девчат, спасибо за поддержку
Сегодня звонила в компанию, сказали звонить завтра - где то в дороге ещё доки наши.


энди написал:

[q]

А чувствует себя как Кирюшка?

[/q]

Да Кирилл, Слава Богу - внешне ничего не могу сказать (ттт). На днях вытащила на улицу, покатался на роликах. Я правда адекватно не могу смотреть на это, мне всё время хочется его одёрнуть: " Не бегай! Не прыгай!" и тд и тп. Еле сдерживаю себя, понимаю что ему хочется и побегать и попрыгать. Ну на роликах (точнее это не совсем ролики, а кросы такие с колесом в пятке - можно ходить, можно ездить) поездил, пару раз с горки прокатился - вроде ничего. Я правда наблюдала с замиранием сердца и спокойно вздохнула дома только
Кстати, иной раз если Киря устал идти, так он цепляется за меня и катится рядом. Картина завораживающая - я иду, он рядом "плывёт" на пятках , ролика почти не видно, бабулечки приглядываются
В общем то внешне Киря в порядке. Анализы немного не важные, стараюсь его пичкать белковой пищей. Хорошо хоть не маленький - кушает без капризов

Слава Богу, нашлись!

KiTatka написал:

[q]

муть какая то как по мне.

[/q]

Пустая трата денег именно для наших деток

Спасибо, девочки.
Что то я так и думала что ничего полезного.

Таня, удачи вам! очень переживаем за вас! хочется, чтоб вы нас порадовали хорошими новостями!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

За Кирюшу помолимся обязательно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Я тебя прекрасно понимаю. Хоть у нас другая ситуация, но я тоже перед обследованием нервничаю и накручиваю себя,... а вдруг....???
Держись и верь! и хорошо, что попадете в Лавру! Это так успокаивает и придает сил!

Таня, никогда не писала в вашей темке, но всегда читаю, переживаю и радуюсь вашим успехам, от всей души желаю вам удачи, пусть у Кирюшки всё получится!!! Мы обязательно будем за вас молиться!!!

Кириллу огромной удачи!!! Пусть врачи примут самое верное решение!!! Будем молиться за Вас и держать кулачки!

Таня, буду за вас крепко держать кулачки. Пусть все получится, пусть найдется верное решение.
Будем вас ждать и молиться.
Господи, помоги Кирюшеньке!!!!

На удачу, хорошие результаты, правильные решения докторов @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть дорога к здоровью будет правильной!!!!!!!!!!!!

всё будет хорошо!!
переживаем за Вас.

Пусть всё пройдёт удачно!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мы с вами, ребята! Держитесь! очень переживаем! Пусть все будет отлично!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

ОГРОМНОЙ УДАЧИ!!!! Все будет хорошо!!! Переживаем и держим кулачки!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Зондирование прошло нормал'но. Дырку не закрыли, скорее всего еще год будем пит' босентан и силденафил......... а потом опят' смотрет'. Завтра точnо и подробно расскажут, надеюс'.

KiTatka, год таблеток просто удлиняет вашу дорогу к здоровью. Но вы все равно двигаетесь в верном направлении к выздоровлению. Верю в Кирюшку и в ВАШИХ докторов.

Танюшь, все плохое рано или поздно заканчивается. Еще недавно от вас все отказывались, но ты же в этой стене отказов нашла лазеечку. Дырку не закрыли, ничего страшного, ведь ты же этого и боялась подсознательно, материнское сердце не обманешь. А вот разрешат Кирюшке в школу ходить-прикинь сколько радости будет. А насчет лекарств, да это сложно деньги искать на ваши лекарства, а если посмотреть с другой стороны-главное что их прописывают, видят целесообразность, страшнее когда говорят: "уже вы его не трогайте". Ведь и через это вы проходили. Смелость города берет, так ведь, а вы у нас ух какие смелые. У твоего мальчика вся жизнь впереди.

Да все верно, девочки...
Нас сегодня выписывают, завтра летим домой. Был подробныи разговор с доктором через переводчика, давление высокое сохраняется и дырку закрыват' не будут. Она за ети пол года сама заросла на 0,5 мм и возможно что со временем она зарастет, тол'ко как ето скажется на состоянии - никто не знает. По давлению показания как сказали - хуже некуда. А внешне - он отлично выглядит ... в общем - я в раздумиях... как и доктора.
Будем жит' и дал'ше верит' в чудо )))

Какой-то дурдом. Без этого лекарства жить нельзя, но он не входит в список жизненно необходимых препаратов...

и с силденафилом весело - у нас он входит в список необходимых лекарств (бесплатно можно получат) тол'ко для взрослых, а до 18 лет - покупат' тол'ко... Вот такой бред.

Татьяна, прочитала всю вашу историю от начала до конца. Вроде всего 60 страниц - буковки- буковки, а за ними - несколько лет упорной борьбы за здоровье сыночка! Я сейчас в каком- то отчаянном состоянии, но ваша история прижала мне сил и уверенности в дальнейшей борьбе уже за своего ребенка! Спасибо вам огромное! Желаю Кирюше побольше сил и самое главное - здоровья!

Два часа назад приехали домой! Ура!


kuzja12 написал:

[q]

Таня, а ты не пробовала в БФ ъНаташаъ обращаться?

[/q]

Пробовала ещё давно - ответа насколько я помню, не получила от них, но у них в уставе написано, что помогают только гражданам РФ, так что - мы в пролёте. Я написала туда - а вдруг? Но... ничего не вышло.


антонина82 написал:

[q]

Татьяна, прочитала всю вашу историю от начала до конца. Вроде всего 60 страниц - буковки- буковки, а за ними - несколько лет упорной борьбы за здоровье сыночка! Я сейчас в каком- то отчаянном состоянии, но ваша история прижала мне сил и уверенности в дальнейшей борьбе уже за своего ребенка! Спасибо вам огромное! Желаю Кирюше побольше сил и самое главное - здоровья!

[/q]

Спасибо за пожелание!
Боритесь, сдаться всегда можно успеть - не вопрос. А что у вашего ребёнка?
Пусть всё у вас получиться, крепкого здоровья и терпения!


Ольга написал:

[q]

Таня, раз уж такая ситуация, хочу пожелать только, чтоб деньги всегда находились. хочу пожелать постоянного спонсора Кирюше

[/q]

Спасибо, Оль. Постоянного нет к сожалению, всё не так просто. Нам в след. году 14 лет стукнет и многие фонды уже не будут помогать. Плюс, на контроль деньги тоже мало кто выделяет. Но я не переживаю пока по этому поводу, т.к. отксерила все данные по зондированию и УЗИ, кстати меня успокаивает то, что наша доктор верно всё высчитывает по УЗИ (то что на зондировании немцы посмотрели). В этот раз что то нам одну ногу искололи - аж 5 дырок понаделали на ней ((( Я не думаю, что имеет смысл даже ездить каждый год на зондирование, если есть возможность и у нас наблюдаться по УЗИ, да и зондирование в крайнем случае можно сделать в Киеве (уже знаю куда и к кому обращаться, где делают нормально). Так что выходит, что нам раз в год нужно ездить за назначением Босентана - но это роскошь ((( Что то в этот раз у нас вышел перерасход средств в клинике - я вообще удивлена... очень сильно таким поворотом. Т.к. были там 4 дня (а не 2 недели), зонтик нам не ставили... по идее откуда там может быть перерасход? Догадываюсь конечно... но Бог с ним со всем. Главное - мы для себя всё выяснили и знаем куда двигаться дальше и чего ожидать.
Ну да ладно, видно будет.

В Одноклассниках у Кирюши есть группа. Для тех, кто захочет помочь этому мужественному парню, там есть все реквизиты.

Ольга написал:

[q]

В Одноклассниках у Кирюши есть группа. Для тех, кто захочет помочь этому мужественному парню, там есть все реквизиты.

[/q]

А еще где-нибудь есть? Меня в Одноклассниках вскрыли, я туда не могу зайти. Может быть, здесь можно разместить? Или в личку.

антонина82 написал:

[q]

У нас клапанный стеноз аорты плюс еще по мелочи. Видимо, все силы ушли на то, чтобы не сойти с ума, когда внутри утробно поставили диагноз с пометкой несовместимо с жизнью и неоперабельно. А теперь перед сложностями иногда опускаются руки, как будто даже сил дышать нет... Только форумом спаслась тогда и теперь!

[/q]

Держитесь! Удачи и здоровья малышу, Вам терпения! Сдаться можно всегда успеть, пока можете - боритесь.
Пусть у Вас всё получиться.


Ольга написал:

[q]

В Одноклассниках у Кирюши есть группа. Для тех, кто захочет помочь этому мужественному парню, там есть все реквизиты.

[/q]

Оля, девочки, все реквизиты с групп и тем удалены давно. Пока буду пробовать искать фонды, а там видно будет.
Спасибо за желание помочь.

Мы рванули в деревню на выходные, только приехали... Немного мозги мои на место встали вдали от цивилизации ))

[q]

Сдаться можно всегда успеть, пока можете - боритесь.

[/q]

Таня, попроси маму Макса. Или Кузю. В крайнем случае гугл...
Я немецкий не знаю... А викуля это кто?

Ох... сейчас вспомнила... как мы в Польше застряли на таможне и опоздали на автобус до Мюнхена. ъВеселухаъ у меня была. Так Викуля ночью сидела, смотрела маршруты как нам с Польши доехать до Мюнхена, потом в телефонном режиме руководила мною - куда идти, на какой поезд садиться, где пересаживаться... и встретили нас с мужем, отвезли на квартиру (тоже Вика бронировала), уехали в час ночи (мы поздно так приехали), а потом утром Викуля примчалась к нам в клинику - помогать с переводом при поступлении. В общем - это Человечище!
Киря её обожает просто! Я само собой - безумно люблю её!
И ещё по нескольким деткам обращалась к ней за помощью - всегда помогала, все довольны и очень благодарны ей.