Наша история - дорога к здоровью.

Зондирование прошло нормал'но. Дырку не закрыли, скорее всего еще год будем пит' босентан и силденафил......... а потом опят' смотрет'. Завтра точnо и подробно расскажут, надеюс'.

KiTatka, год таблеток просто удлиняет вашу дорогу к здоровью. Но вы все равно двигаетесь в верном направлении к выздоровлению. Верю в Кирюшку и в ВАШИХ докторов.

Танюшь, все плохое рано или поздно заканчивается. Еще недавно от вас все отказывались, но ты же в этой стене отказов нашла лазеечку. Дырку не закрыли, ничего страшного, ведь ты же этого и боялась подсознательно, материнское сердце не обманешь. А вот разрешат Кирюшке в школу ходить-прикинь сколько радости будет. А насчет лекарств, да это сложно деньги искать на ваши лекарства, а если посмотреть с другой стороны-главное что их прописывают, видят целесообразность, страшнее когда говорят: "уже вы его не трогайте". Ведь и через это вы проходили. Смелость города берет, так ведь, а вы у нас ух какие смелые. У твоего мальчика вся жизнь впереди.

Да все верно, девочки...
Нас сегодня выписывают, завтра летим домой. Был подробныи разговор с доктором через переводчика, давление высокое сохраняется и дырку закрыват' не будут. Она за ети пол года сама заросла на 0,5 мм и возможно что со временем она зарастет, тол'ко как ето скажется на состоянии - никто не знает. По давлению показания как сказали - хуже некуда. А внешне - он отлично выглядит ... в общем - я в раздумиях... как и доктора.
Будем жит' и дал'ше верит' в чудо )))

Какой-то дурдом. Без этого лекарства жить нельзя, но он не входит в список жизненно необходимых препаратов...

и с силденафилом весело - у нас он входит в список необходимых лекарств (бесплатно можно получат) тол'ко для взрослых, а до 18 лет - покупат' тол'ко... Вот такой бред.

Татьяна, прочитала всю вашу историю от начала до конца. Вроде всего 60 страниц - буковки- буковки, а за ними - несколько лет упорной борьбы за здоровье сыночка! Я сейчас в каком- то отчаянном состоянии, но ваша история прижала мне сил и уверенности в дальнейшей борьбе уже за своего ребенка! Спасибо вам огромное! Желаю Кирюше побольше сил и самое главное - здоровья!

Два часа назад приехали домой! Ура!


kuzja12 написал:

[q]

Таня, а ты не пробовала в БФ ъНаташаъ обращаться?

[/q]

Пробовала ещё давно - ответа насколько я помню, не получила от них, но у них в уставе написано, что помогают только гражданам РФ, так что - мы в пролёте. Я написала туда - а вдруг? Но... ничего не вышло.


антонина82 написал:

[q]

Татьяна, прочитала всю вашу историю от начала до конца. Вроде всего 60 страниц - буковки- буковки, а за ними - несколько лет упорной борьбы за здоровье сыночка! Я сейчас в каком- то отчаянном состоянии, но ваша история прижала мне сил и уверенности в дальнейшей борьбе уже за своего ребенка! Спасибо вам огромное! Желаю Кирюше побольше сил и самое главное - здоровья!

[/q]

Спасибо за пожелание!
Боритесь, сдаться всегда можно успеть - не вопрос. А что у вашего ребёнка?
Пусть всё у вас получиться, крепкого здоровья и терпения!


Ольга написал:

[q]

Таня, раз уж такая ситуация, хочу пожелать только, чтоб деньги всегда находились. хочу пожелать постоянного спонсора Кирюше

[/q]

Спасибо, Оль. Постоянного нет к сожалению, всё не так просто. Нам в след. году 14 лет стукнет и многие фонды уже не будут помогать. Плюс, на контроль деньги тоже мало кто выделяет. Но я не переживаю пока по этому поводу, т.к. отксерила все данные по зондированию и УЗИ, кстати меня успокаивает то, что наша доктор верно всё высчитывает по УЗИ (то что на зондировании немцы посмотрели). В этот раз что то нам одну ногу искололи - аж 5 дырок понаделали на ней ((( Я не думаю, что имеет смысл даже ездить каждый год на зондирование, если есть возможность и у нас наблюдаться по УЗИ, да и зондирование в крайнем случае можно сделать в Киеве (уже знаю куда и к кому обращаться, где делают нормально). Так что выходит, что нам раз в год нужно ездить за назначением Босентана - но это роскошь ((( Что то в этот раз у нас вышел перерасход средств в клинике - я вообще удивлена... очень сильно таким поворотом. Т.к. были там 4 дня (а не 2 недели), зонтик нам не ставили... по идее откуда там может быть перерасход? Догадываюсь конечно... но Бог с ним со всем. Главное - мы для себя всё выяснили и знаем куда двигаться дальше и чего ожидать.
Ну да ладно, видно будет.

В Одноклассниках у Кирюши есть группа. Для тех, кто захочет помочь этому мужественному парню, там есть все реквизиты.

Ольга написал:

[q]

В Одноклассниках у Кирюши есть группа. Для тех, кто захочет помочь этому мужественному парню, там есть все реквизиты.

[/q]

А еще где-нибудь есть? Меня в Одноклассниках вскрыли, я туда не могу зайти. Может быть, здесь можно разместить? Или в личку.

антонина82 написал:

[q]

У нас клапанный стеноз аорты плюс еще по мелочи. Видимо, все силы ушли на то, чтобы не сойти с ума, когда внутри утробно поставили диагноз с пометкой несовместимо с жизнью и неоперабельно. А теперь перед сложностями иногда опускаются руки, как будто даже сил дышать нет... Только форумом спаслась тогда и теперь!

[/q]

Держитесь! Удачи и здоровья малышу, Вам терпения! Сдаться можно всегда успеть, пока можете - боритесь.
Пусть у Вас всё получиться.


Ольга написал:

[q]

В Одноклассниках у Кирюши есть группа. Для тех, кто захочет помочь этому мужественному парню, там есть все реквизиты.

[/q]

Оля, девочки, все реквизиты с групп и тем удалены давно. Пока буду пробовать искать фонды, а там видно будет.
Спасибо за желание помочь.

Мы рванули в деревню на выходные, только приехали... Немного мозги мои на место встали вдали от цивилизации ))

[q]

Сдаться можно всегда успеть, пока можете - боритесь.

[/q]

Таня, попроси маму Макса. Или Кузю. В крайнем случае гугл...
Я немецкий не знаю... А викуля это кто?

Ох... сейчас вспомнила... как мы в Польше застряли на таможне и опоздали на автобус до Мюнхена. ъВеселухаъ у меня была. Так Викуля ночью сидела, смотрела маршруты как нам с Польши доехать до Мюнхена, потом в телефонном режиме руководила мною - куда идти, на какой поезд садиться, где пересаживаться... и встретили нас с мужем, отвезли на квартиру (тоже Вика бронировала), уехали в час ночи (мы поздно так приехали), а потом утром Викуля примчалась к нам в клинику - помогать с переводом при поступлении. В общем - это Человечище!
Киря её обожает просто! Я само собой - безумно люблю её!
И ещё по нескольким деткам обращалась к ней за помощью - всегда помогала, все довольны и очень благодарны ей.

Таня, не переживай. Все обязательно сбудется и найдется! Не может быть по-другому!

Очень рада за вас с Кирюшей! Молодцы! Все обязательно будет хорошо!

Ну молодцы!!! (ттт).
Рады за вас!

Ol4ik написал:

[q]

Таня, а денежный вопрос решен?

[/q]

Да да! На помощь пришли немецкие фонды
От всего сердца - спасибо им за помощь нашим детям!

Спасибо
Как камень с души упал... я и не надеялась уже. Теперь главное - успеть привезти.

Сегодня получили первую упаковочку Траклира. Успели с доставкой (завтра наши старые запасы заканчиваются)!

Спасибо всем, кто участвовал и помогал с доставкой!!! !!!!

Ждём ещё 2-ую и 3-ю упаковочку.

Ура, Танюш!
Кирюше бААААААльшой привет!

Давно я не писала в нашей темке...

Упаковочки Траклира давно к нам приехали - так что до мая мы с препаратом.... а там видно будет.

Были на контроле у наших докторов - всё на месте, т.е. ухудшений нет Слава Богу. Маленькие изменения на ЭКГ (получше), а так - всё стабильно ( относительно нашего диагноза)

Кирюня остался в этом году на дом. обучении, но ходит в школу на индив. уроки к учителям (раньше только дома занимались). Записала его на комп. курсы - ходит, очень нравится. Ещё на шахматы записался, тоже посещает занятия, сам дома занимается усиленно, чтоб догнать (т. к. поздновато он пришёл для начинающего шахматиста), особо брать не хотели... но ходит в итоге. Нравится.
Вот так живём потихоньку

Здорово, что у вас с Кирюшей все хорошо!!!! Пишите, не пропадайте.

Татьяна, были на операции в Санкт Августине - помнят там и вас, и вашего Кирилла! И очень радуются, что у вас все стабильно!!!

KiTatka
Очень рада за Вас!!!

Хорошо, что Кирилл ходит в школу к учителям! Много времени проводите на свежем воздухе?!

Танюш, заходи почаще! Интересно как там Кирилл. Ты говорила взрослеть начал, мужать. Как у вас с этим?

энди написал:

[q]

Интересно как там Кирилл. Ты говорила взрослеть начал, мужать. Как у вас с этим?

[/q]

Оля, как сказать... Скажу коротко - переходный возраст со всеми вытекающими.
По росту на пол-головы выше меня. В этом году вырос со всего с чего только можно было вырасти. Ещё, раньше он в школе был один из самых маленьких (по росту), сегодня сказал, что половина детей ниже него. Вот не знаю... после операции пошёл в рост так быстро, как будто ему что то мешало до этого расти. Хотя с другой стороны - и время (возраст) такое как раз подошло - активного роста. В любом случае - вытянулся )))
Всё хотела сфоткаться с ним рядом (стоя), показала бы ... Но не хочет ни в какую. Пару раз еле уговорила сфоткаться со мной хотя бы сидя.
Но как то на тех фотках особо и не видно ничего.
Характер поменялся, он как то да.. повзрослел оч. быстро... быстрее, чем я ожидала. Всё хочет самостоятельности полной, чтоб никакого контроля.
Ну... хочет то пусть хочет... но у меня всё под контролем

Танюш, вот как раз об этом и хотела тебя порасспросить. Взрослеет сынуля. Меняется... Все знакомо очень. Придется мириться с его самостоятельностью... И страшно - как он со своим переходным возрастом справится... Дай бог вам удачи!

Оля, девочки, привет!!!

Спасибо что помните нас. Не переживайте, мы тут, живы - и Слава Богу. Простите что пропали.. обстоятельства некоторые вынудили.

По поводу группы: группу удалила НЕ я, а администратор. Нам группа досталась от другого ребёнка, так что я там ничего особо сделать не могла. Мама того ребёнка посчитала нужным группу удалить.

Если коротко об остальном, то: переехали мы к родителям. С мужем развожусь, чему очень рада (как оказалось... сама в шоке.. нужно было раньше решаться, а не сидеть и терпеть пока петух не клюнул).
В Германию мы не едем. Бозентан у нас заканчивается и мы будем его потихоньку убирать. Посоветовались с нашими докторами (мы давно об этом с ними говорим) и будем (на свой страх и риск) пробовать отказываться от него. Т.к. чтобы его пить, нам нужно каждый год ездить в Германию (что нереально вовсе) на контрольное обследование и за рецептом (ну и опять таки - за самим препаратом). А это каждый год примерно 20 000 евро... Которых нет. Будем пробовать обходиться одним Силденафилом.
С этой целью в среду (в эту) мы ложимся на контроль в нашу больницу (дабы снять все показания на сейчас, пока Кир пьёт препараты как обычно)... а с апреля под наблюдением наших кардиологов будем снижать дозировку босентана потихоньку.

Что ещё? Из нового - в школу Киря теперь ездит на другой конец города... дорога занимает где то час в одну сторону. Я пока на подработках временных... Это основная наша проблема, надеюсь и её я решу со временем.

Не переживайте, девочки! Всё будет хорошо!

Дай БОГ чтоб все задуманное получилось. А парню вашему, здоровья, это самое главное. И вам, сил и терпенья.

Я вообще слов не могу подобрать, я расстроена

Поддерживаю девочек.... надо счет открывать и деньги собирать................

Добралась до инета (чудом)...
Девчата, дни у нас насыщенные, очень много беготни в связи со сменой места жительства и не только.
Прошли мы контрольное обследование (вчера, сегодня)... Всё на месте - Кир стабильный. Немного пошаливает поджелудочная и желчный (особенности организма + постоянный приём медикаментов дают о себе знать). Но ничего критического нет: выписали на месяц диету и пилюли для восстановления.
Через время ещё раз съездим на УЗИ, запишем видео и напишу письмо в клинику где оперировались - проконсультируемся ещё так.

ТАня, дай Бог, чтоб все так и было, как ты планируешь. Здоровья Киречке!!! !

http://forum.dearheart.ru/1/15447/0.htm

KiTatka, Танюш, конечно, обидно
врач Ваша-молодец, у нее интуиция и опыт на все это! хорошо, что она рядом с Вами!
по заболеванию ничего не подскажу... не знаю...
а как проявляется этот парез? и чем он опасен?

Ol4ik написал:

[q]

а как проявляется этот парез? и чем он опасен?

[/q]

осиплость и охриплость голоса... чем опасен - ну кто его знает
вчера сидела в инете читала до ночи... там много всего написано, всё пока не осилила)


Оля Нестерова написал:

[q]

я по работе часто встречалась с парезом возвратного нерва после операций. Восстанавливается очень часто, нужен хороший фониатр и терпение в выполнении упражнений. Удачи вам, сил и здоровья.

[/q]

Оля, спасибо!!! Я очень надеюсь что мы ещё успеем восстановить всё. Завтра пойдём на первое занятие.

Ow написал:

[q]

... к сожалению, у нас такой же случай(( год прошел после операции, голос так и не вернулся(((

[/q]

Спасибо что написали, понимаю Вас... На фото у Вас - красавчик!!! Крепкого здоровья ему!

Мы сегодня сходили к фонопедагогу, она очень долго разговаривала с сыном, потом показала ему 7 упражнений, которые нужно делать по 2-3 раза в день. Попробуем позаниматься... посмотрим что с этого выйдет.

Татьяна весь день читаю историю вашей жизни, и просто нет слов, вы просто ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ МАМА с большой буквы, которая ради своего сыночка готова на всё!!! !!!! Молодец что не сдаетесь, далеко не каждый человек сможет биться в закрытые двери, искать новые клиники, врачей, и слава Богу находяться такие кто дает Вам шанс!!!! Просто потрясена Вами!!! !!! Сыночку Вашему крепкого здоровья, а Вам сил, терпения и Веры!!!! Верю что все у Вас будет хорошо!!! !!!

Девочки, привет всем!

Нам горсовет всё же выделил мат. помощь на лечение, которой хватит на 5 месяцев!!! Я была поражена... и приятно удивлена!

В общем - у нас всё спокойно. Пробуем в этом году ходить в школу вместе со всеми, но справки на индивид. обучение на всякий случай оформили... Посмотрим как Кир будет справляться) Боялся идти в свой класс (отвык от детей, от общения), пришлось выпихивать в школу уговорами, ультиматумами и тп )) Но ничего - уже попривык и даже вроде нравится (ттт)... адаптировался вроде ))

Здорово, Тань!
Пусть у вас все будет ХОРОШО!!!!

o1122 написал:

[q]

как дела у Кирилла?

[/q]

Спасибо, у Кирилла всё хорошо.

Закончил 9 класс, перешёл в 10-ый с физ-мат уклоном. Сейчас летом занимается дополнительно с репетитором, чтобы "подтянуть хвосты" и немного войти в ритм перед сентябрём.

В августе очередной контроль - надеемся, как всегда, на лучшее) Состояние после операции и на препаратах стабильное.

KiTatka написал:

[q]

Состояние после операции и на препаратах стабильное.

[/q]

молодцы рады вас "читать", пусть и дальше все будет хорошо @

KiTatka как прошел контроль в августе?
Слежу за вашей историей и верю только в хорошее!
Пусть все будет хорошо у сыночка!

а где же мальчик?
хороший юноша, стильный парень !!
Татьяна, вы в каком городе сейчас живите, если не секрет ?

KiTatka очень за вас рада!
Вырос, сын, вырос, скоро невесту приведет
И очень хорошо, что в школу ходит, общение в таком возрасте многое значит для самоутверждения