Наша Ариночка.

Наконец решилась написать! Начиналось как у всех все прекрасно. Второй брак, третий долгожданный ребенок(Старшей 15 лет и средней 6 лет). Беременность ходила тяжело, токсикоз, а под конец еще и гистоз. На 21 недели беременности меня направили на ЭХО УЗИ плода. Так как у меня гипотериоз и плюс с 18 недели повысился сахар в крови. Назначили инсулин, прокололась до самых родов. Т.к мне уже 35 меня начали проверять на всё из за беременности повышенного риска. НА первом узи врач сразу меня долго долго смотрел и я сразу поняла, что что-то не в порядке. Потом он мне сказал у ребёнка в сердце нету перегородки(я сама медик и прекрасно понимала, что может быть патология, две мои первые дочки, были абсолютно здоровы) Но мы очень хотели совмесного ребёнка., тем более до этого были выкидыши насроке 8 нед и 11 нед. А тут доходила до 21 недели и о перывании не могло идти речи. Мне сразу же сделали амницентез, через сутки пришли результаты на синдром Дауна и ничего не подтвердилось,. Мы были счастливы. Ещё 2 недели мы ждали результаты на другие заболевания, но слава богу, больше ничего не нашли, но мы уже знали, чо будет доча.. Взяли ещё у нас с мужем кровь на генетику, все было хорошо. Поом нам назначили ещё одно узи после всех анализов. Врач очень долго смотрел, потом зашли в его кабинет и он начал говорить, что у ребёнка сложный порок сердца и он настаивает на перывание беременности, говорит родите ещё. Я ушла в шоке, ехала домой и плакала всю дорогу. Спасибо моему мужу, он сказал сразу мы будем рожать. Я благодарна ему за поддержку, хотя ему было нелегко(у него от первого брака сын 15 лет и он болен синдром Марина-Белла) Моя подруга тоже нас поддержала, дала мне адрес этого сайа, мы читали всё ночь. На следующий день мы уже вместе с мужем поехали к врачу и сказали, что мы оставляем и дадим шанс нашей доче. Он опять начал нас пугать, что она если после родов не умрёт, то надо будет сразу делать операцию и она тогда не выжевет, он заставил нас подписать бумагу, что я настаиваю на сохранении беременности. Я сказала врачу я читала форум, и даже если у нас есть один шанс мы бидем рожать. Мы подписали и больше я к нему не поехала. Я обратилась в перинатальный центр и до конца беременности наблюдалась там. Кесарево сечение назначили на 17 мая, у меня День Рождение было 16 мая. Доча родилась 4кг,20 гр 50 см на 39 недели. Её сразу забрали в реанимацию, я её увидела на второй день, после того как отошла от наркоза, мне показали фото. Наш диагноз сложный порок сердца( Двойной Входной Левый желудочек(double inlet left ventricle), Полное Перемещение Больших Артерий(D-TGA), Гипопластичный левый синдром сердца(Hypoplastisch gelegener rechter ventrikel), Стеноз легочной артерии(infundibuläre und valvuläre pulmonalsteи открыты Баталов Проток) С операцией не торопились, наблюдали. Они ей сразу кислород подключили, но через сутки отключили. Она хорошо добавляла в весе, хорошо кушала. Правда через 10 дней ей стало хуже, сатурация упала до 65. И тогда решили сначала расширить стеноз балоном, а если не поможет но будут делать операцию Норвуд. У нас всё прошло удачно и первую операцию мы перепрыгнулиМы ЕЗДИМ КАЖДЫЙ МЕСЯЦ НА эхо узи седрца. Сатурация у нас 84-89%. Наша врач в шоке, у дочи совсем нет цианоза, она добавляет в весе нам 7,5 мес рост 71 см, вес 7.200.6 января мы едем на операцию Глен. А она у нас немного простыла ,25 декабря были у врача, так берегли, ни разу не болели, а тут простуда, но вроде уже получше, температура постоянно 37, -до 37,4. Завтра едем к нашему детскому врачу за направлением. % января ложимся в больницу и 6 января операция. Нам нужны ваши кулачки.

Спасибо Снегурочка за пожелание
Да мы живём в Германии, нам повезло хоть деньги на операцию искать не надо. Нас будут оперировать в Бад Оенхаузене. Там нам делали 31 мая балоном расширяли стеноз через сердечный катетр.(Не знаю как правильно на русском это называется просто перевожу с немецкого). Это наша младшенькая Ариночка.

Svetlanka1974,
Спасибо Вам за историю!
Доченька у Вас прелесть! Все будет хорошо. Мы обязательно будем держать кулачки за Вас.
@
@
@
@

Удачи Вам, Светлана!
@2
@
@

5 января ложимся в больницу, операция 6 января. Потом пока доча будет в реанимации, будем ездить туда в клинику, а ночевать дома будем, напишу как у нас всё прошло. Клиника от нас 60 км, час езды поэтому смысла жить в Роналде нету.

Светлана, все будет хорошо! ВЫ такие молодцы с мужем! Дочка - прелесть! Пусть у Ариши операция пройдет успешно, здоровья малышке!

Спасибо всем от всего сердца Доча сегодня ночью плохо спала, днём тоже какая -то беспокойная. Я вроде спокойна, но внутри всё равно мандраж какой-то, осталось совсем немного времени. Так хочется чтобы операция была уже позади. Про нашу оперцию кроме моих родителей и моих братьев никто из родственников не знает, нас даже с рождением дочки, кроме бабули никто не поздравил. А родственников тут куча, тётки, дядьки, двоюродные. для всех порок сердца это всё ребёнок инвалид, и у нас это первый раз в семье. Конечно все сразу начали говорить, что это из за возраста, а я просто перестала со всеми общаться. Я не должна ни перед кем опавдываться, мы с мужем сами приняли решение и будем борться за нашу Ариночку. Странное у наших русских отношение к таким особенным деткам, немцы к таким проблемам относятся спокойно, тут их все берут под опеку. Я помню когда мы после больницы вышли первый раз гулять( у нас очень много русских немцев живут в районе и в нашем доме) все заглядывали в коляску и сразу мен, ну она у вас не синяя, а должна быть синяя. Блин ,я моей соседке тогда ответила " А вы говорю, хотели вместо ребёнка, Аватарчика увидеть". Всё больше меня никто ни о чём не спрашивает до сих пор. Вот ещё фока Старшая доча Виктория( в этом году заканчивает 10 класс) и младшая Арина

Светлана, Желаем Вам удачи, чтоб все прошло ХОРОШО

@

Svetlanka1974 спасибо вам за вашу историю. Девочки у вас красавицы. Удачи вам!!! Пусть все будет хорошо!


:

Пусть сегодня всё пройдёт удачно! @

Пусть все пройдет хорошо! удачи!

Удачи!
@
@
@

Svetlanka1974 написал:

[q]

и даже спасибо врачу не сказала

[/q]

Я думаю, врач все понял и не обиделся. Мы все себя плохо контролировали в этот момент.
Пусть и дальше все идет гладко. На восстановление

Ариночке на восстановление

@
@

пусть и дальше все будет только хорошо

Пусть все будет хорошо!!! !!!! !!

Хорошо вам провести время с доченькой!

Замечательные новости!!!
Дай Господи поскорей поправиться и восстановится!!!!

Аришка, умничка. Пусть и дальше все идет ХОРОШО
@
@

Svetlanka1974 написал:

[q]

Сейчас звонила в реанимацию. Доча с 20.00 дышит сама,

[/q]

Очень рады за вас!!! Арише @
А мы, возможно, без операций, обойдёмся!!!

Отличные новости!!
рады за вас!! Пусть все дальше будет хорошо!!
Девочки у вас просто красавицы!!!!
Держим за вас кулачки!! Верим в победу!!

Прекрасные новости! Скорейшего восстановления.

У нас всё хорошо, потихоньку убирают трубочки. Доча в обед выпила 140 гр. молока, потом в 16.00 ещё 180 гр. Состояние стабильное, врач очень доволен её состоянием, может завтра дренаж убирут. Надеемся, что может в воскресенье переведут в отделение и я могу уже с ней быть всё время. Сегодня врача поблагодарили, он сказал, то понимает в каком состоянии мы вчера были. Спасибо всем за поддержку.

Svetlanka1974 написал:

[q]

Сегодня врача поблагодарили, он сказал, то понимает в каком состоянии мы вчера были

[/q]

Замечательно! а вы волновались. Хорошего аппетита Ариночке! Молодец!

Удачи Вам Светлана, а маленькому солнышку Арише здоровья и вот уж поверишь в Рождественскую сказку! Расти умничой и красавицей Аришенька, а Рождество теперь любимый мамин праздник и твой день рождения(второй)!

Арише на дальнейшее восстановление и скорейшую выписку!

Спасибо дорогие мои
Нам сегодня утром уже систему отключили, держали нашу дочу уже на руках. Она уже хочет сидеть, кушает хорошо и много спит. Уже почти лицо не отёкшее, почти как до операции. Быстрей бы в отделение, чтобы всё время с ней быть

Молодцы. Так держать @

Малышка просто МОЛОДЕЦ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!
На поправку и восстановление

Хорошего аппетита и скорейшей выписки домой !

Светуль не переживай!!! !! Все будет хорошо!!! !! У меня Вика тоже при их виде рыдала, как только за порог врачи - все ок!!! Они ее в день рождения так напугали!!!! она только профессору Кичегоглу разрешала узи делать. А Зандика шутил, когда мы по коридору топали она его видит и улыбается, он ей говорит что теперь друзья?! и она смеется... Нас выписали даже раньше, потому что на врачей не подпускала. На счет мониторов не переживай мы до выписки с монитором были.

У нас тоже похоже порок. Мы в декабре сделали гленн. Как вы? Что у вас Ариночка умеет делать? У нас сидеть и в ходунках ходить стала, а до этого не могла.

Светочка, как Аришка? как ночь прошла? Я с Ириной созванивалась сегодня, говорю, что мне сказали у вас народу много. Она говорит, что так каждый год. Сейчас румыны приезжают (планово). Зандика ведь румынин.... Так что видимо вы попали в наплыв

limonchik_sv

[q]

Так что видимо вы попали в наплыв

[/q]

Это какой то кошмар, всё забито народу куча, домой уже хочу.

Flash

[q]

Это стериотип такой блин, что раз инвалидность есть значит дурак должен быть или что то в этом роде.

[/q]

Вот вот и всё ведь от взрослых идёт. Как могут дети хорошо к инвалидам относиться, если они со взрослых пример берут. Здесь в Германии наоборот в садиках учат с уважением к инвалидам относиться. Они им объясняют, что в такой ситуации может оказаться каждый, а ведь так и есть. По крайней мере здесь никто пальцем не тычет, а наоборот с пониманием относятся.

А мы коляску с интенсива утащили))) точнее нам ее дали, пока наш пара нам веш
Вещи не привез ....

УРААААААААА1! Нам сегодня проводки от кардиостимулятора вытянули, а говорили только на 10 ый день убирают их. ЗАвтра ЭХО УЗИ сердца, а в выходные сказали домой отпустят. Сегодня двоих с нашей палаты выписали, хоть немного спокойнее будет. Доча спала сегодня, но только в коляске, незнаю как ночь пройдёт. Ну ничего домой заберём отоспится.
Flash

[q]

Мой Вадим в палате после реанимации тоже спать не мог

[/q]

У нас то же самое, привыкла дома в тишине спать.

Аришке поцелуй!!! скоро домой!!!

Svetlanka1974 написал:

[q]

УРААААААААА1! Нам сегодня проводки от кардиостимулятора вытянули, а говорили только на 10 ый день убирают их. ЗАвтра ЭХО УЗИ сердца, а в выходные сказали домой отпустят.

[/q]

Вот и хорошо, дома отоспитесь!!! Удачи вам завтра на УЗИ!!! И на скорейшее выздоравливание!!!

Слава Господу . Пусть теперь все будет

Svetlanka1974, поздравляем! дома и стены помогают. Поправляйтесь поскорее!

Дорогие мои, спасибо вам за поддержку Желаю всем вам Хороших выходных!

У дочи вчера перд сном температура была 38,5. Вроде спала хорошо, кушала целый день хорошо, не могу понять из за чего . НАм ещё на неделю с собой дали антибиотики пить, мы вчера расстроились из за температуры, всю ночь по очереди дежурили.

Мэлор

[q]

У нас после операции тоже температура поднималась до 38,5 3 дня, врачи не хотели отпускать домой, но потом посмотрели а у Ксюши зуб лез

[/q]

Я уже тоже подумала про зубы, нам завтра 8 мес. будет, а зубов пока нету. Я тоже парацетамолом сбиваю, завтра позвоню врачу нашему поговорю Главное в больнице было всё нормально, а дома температура.

Мурыса

[q]

Если в больнице было все норм, а дома Т, мне кажется больше вероятности что зубки режутся.

[/q]

Да вроде похоже на зубки, во рту снизу дёсны припухшие.

Сегодня утром температура была 36,0 а к вечеру 37,5 и иногда 38,5. Пьём антибиотики, нам ещё с больницы с собой дали надо пить 14 дней после операции, ещё до конца недели пить. Интерстно может температуры утром нету, потому, что мы по утрам пьём кардиоаспирин? 20 января нам к врачу детскому на прививку, пусть посмотрит.

Были сегодня на првивке, нас взвешали 8040 г, 72 см. Месяц после операции, добавили 800 гр, так много ещё ни разу доча не прибавляла, максимально было 400 гр, а перед операцией всего 100 гр добавили. Сама встаёт держится за что -нибудь и встаёт, правда всего пару секунд и на попу падает и снова встаёт. На ходунках бегает все стягивает, пришлось уже всё поубирать .

А у нас с самого рождения как и всем детям прививки делают, тут наоборот таким деткам говорят нельзя без прививок. Нам ещё какуюто специально для таких деток делают с октября по апрель каждые 4 недели делают, называется "synagis" стоит 1250 евро каждая прививка и делают до двух лет. Медицинская страховка все прививки оплачивает для деток с пороком сердца и недоношенных. Мы сами офигели не могли поверить что одна прививка может так дорого стоить.

Наше Солнышко!

Капитан написал:

[q]

Уже совсем большая!

[/q]

Да, растёт доча, после операции она такая активная стала, каждый день нас радует

Нам скоро 10 мес, урааааааааа были у кардилога она скзала всё просто супер. Мы рады, очень рады. Всем деткам желаю здоровья, чтобы все операции проходили удачно.

Хорошие новости!!! Ариночка лапочка и большая молодец!!! С праздником вас девочки!!! Счастья, удачи и здоровья!!!