Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наша Фаиночка

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша Фаиночка
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это наше сердце, душа, наш мозг, наш брат и сестра, наш доктор, друг или подруга, наши дети, это наше ВСЁ
Автор: novichek

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наша Фаиночка

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Это какой-то кошмар, который начался неожиданно..
Первый брак распался еще до родов.. сын родился замечательным крепышом..
Потом встретила чудесного мужчину, через год поженились и обвенчались. Решили, что не хотим большой разницы между детишками.
И вот, через 2 месяца попыток 2 полоски.. ужасный токсикоз.. и сумасшедшая любовь и нежность мужа.
16 недель - угроза невынашивания из-за гипертонуса матки.
22 недели - УЗИ идеальное, у нас будет дочь. Решили, что назовем Фаиночкой. Фаина Константиновна..
25 недель - у меня нашли уреаплазму. Лечение.
32 недели - гром среди ясного неба..."У Вашей дочери ВПС.. Правое предсердие огромное.. Подозрение на аномалию Эпштейна.. Транспозиция сосудов.. срез трех сосудов получить не можем.. Ничего не знаем, у нас такого не было.. Езжайте в Питер.
Мы приехали через день в НИИ Отта. УЗИ. Консилиум.. все срезы получили.. правое предсердие большое, но это не Эпштейна. Диагноз: относительная гипоплозия левых отделов, ди.. что-то.. правого предсердия (оно большое), недостаточность трикуспидального клапана. Сказали, что это лучше, чем Эпштейна..
Согласился нас проконсультировать Цытко Андрей Леонидович из 1ДГБ Питера, но в России он будет только завтра вечером.
Наш ужас с мужем не передать.. Мы ничего не понимаем.. и от этого еще страшнее.. Сейчас 33 недели.. У кого такое было? что ожжидает нашу Фаиночку? я понимаю, что все скажет врач, но неизвестность убивает.. Оперируемо ли это? Какие шансы? Заведующая в Питере УЗИ сказала, что леггкие развиты идеально, аорта тоже готова к жизни вне утробы..
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Татьянище, добро пожаловать к нам :m8:
Будем надеяться и молиться, чтобы все было хорошо!
Свои вопросы Вы можете задать нашим специалистам.
УДАЧИ ВАМ!
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
@
@
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011

МЕВА написал:
[q]
Свои вопросы Вы можете задать нашим специалистам.
[/q]

это понятно.. но от них ответ прридет не раньше, чем нам Цытко скажет.. Надеюсь к нему попасть в среду-четверг.. Может быть у кого-то из форумчан такой же диагноз у детишек?
МЕВА написал:
[q]
УДАЧИ ВАМ!
[/q]

спасибо! мы молимся... Это пока единственное, что остается...
Маришка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 763

Дата регистрации на форуме:
13 дек. 2009
Татьянище, удачи ВАМ! @
@
@
Попытайтесь держаться (хотя понимаю, что это невозможно), но малышке передается ваше переживание. Нужно верить в лучшее!
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
спасибо. пытаюсь, хотя временами охватывает ужасная паника...
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Татьяна главное не паниковать, собрать всю волю в кулак и надеяться на то что не так страшен черт как его малюют. Желаю чтоб все было хорошо, и пусть Господь Вам поможет. А мы кулачки волшебные за вас тут подержим на огромную Удачу@
Tатуня
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2010
Много, много Вам и Вашей малышке сил!!! !!!! !!!! !!!! !! Все обязательно будет хорошо!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
спасибо большое.. Нашла краем информацию, что вроде бы со всем этим нужно будет несколько операций? первые 2-3 в Питере по квоте сделают, а потом лететь в Германию за свой счет... Я в ужасе...
Елизавета85
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
Татьянище здравствуйте. Как у вас дела? Что сказал Цытко?
Интересуюсь, потому что похожая ситуация у нас.... Мы тоже были у Цытко и срок у нас почти одинаковый. Мы рожаем в 10 род доме. Вот ссылка на мою страницу вконтакте {......... } буду очень рада пообщаться с ВАми.
FlyFamily
Участник


Откуда: из Новокузнецка
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2011
как вы девочки? что нового?
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Извините, что долго не писала.. тут творится черт знает что.. все время сижу на пустырнике.. Гинипрал пить нельзя при пороках, оказывается, а меня им с 16 недель врач наша местная "кормит".. но все это ерунда..
Начнем с того, что дочку решили назвать Викторией. Она обязана победить.
теперь о лекарствах., операциях и всем остальном. В связи с неизвестностью полной по поводу квоты стали собирать деньги на операцию.. даже среди знакомых и родных - не хватает.. тогда близкие подруги открыли группу {......... } По-тихонечку деньги собираются.. конечно, неловко что приходится просить чужих и незнакомых людей, но иначе никак..
Наши власти оказались подняты на уши шумихой в городе по поводу нашей истории и сбором средств и сперва согласились тут же дать квоту на Москву (сперва и этого не обещали), потом (вот буквально вчера) стали обещать "медовые берега" в Бакулева.. дескать, нас туда и сопроводят и встретят, и все нам оплатят, что не войдет в квоту..
всю ночь не спали.. прочла много отзывов здесь о Бакулева и сравнила их с отзывами о Питере.. на грани истерики.. отец вчера написал письмо в Бакулева
Уважаемый Андрей Андреевич!
У моей дочери на 32 неделе беременности на УЗИ в Пскове поставили диагноз:"ВПС, аномалия Эпштейна" и направили в НИИ им Отта г Санкт-Петербург.
В НИИ им Отта аномалию Эпштейна не подтведили и направили к кардиологу ДГБ №1 г Санкт-Петербург Цытко Андрею Леонидовичу.
Кардиолог Цытко А. Л. поставил диагноз: ВПС плода Выраженный аортальный стеноз (и еще что то написано, но я прочитать не могу),
так же он сказал, что оперцию необходимо сделать в первые сутки жизни ребенка.
В облздраве Псковской администрации нам сказали что квоты на Спб нет, а только к Вам, но мы у Вас не консультировались и не знаем как теперь быть,
на сегодняшний день 35 недель беременности, и времени уже не осталось, что нам делать?
Заключение Цытко А. Л. и направление нашей ЖК на квоту высылаю приложенными файлами.
Есть отсканированные копии всех УЗИ и Карты Беременной, выслать?
---------------------------------------
Дата рождения: 08.03.2011
Вес: 2300кг
пришел ответ сегодня
– Доктор медицинских наук
Андрей Свободов
07.02.2011 08:18:22
Я бы рекомендовал рожать в Москве, в специализированном роддоме при 67 больнице, с которым мы плотно сотрудничаем. Если ребенок будет в тяжелом состоянии, то доставить его к нам будет легче с соседней улицы, чем из другого города.
Действительно, если диагноз подтвердиться, то операция потребуется в первые несколько дней жизни.

т. е. меня даже не зовут приехать.. все опять "может быть".. но сравнивая отзывы о клиниках.. я не знаю.. я рвусь в Питер.. не верю в обещания всего самого лучшего для нас в Москве.. Но туда квота не выделяется.. получается, что я просто капризничаю по мнению нашщих властей..
времени мало..35 недель уже.. в 36-37 меня ждут в 10 роддоме.. все уже договорено.. в Д. Г.Б. тоже согласны принять.. денег на Питер мы наберем в любом случае..
вот так у нас пока.. разрываюсь.. Упаси Господи кого-либо от такого..
ники
Долгожитель форума


Откуда: Уфа
Всего сообщений: 329

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2010
танечка, а вы не хотите в Новосибирск? там отличная клиника. я еще не слышала плохих отзывов о ней. моего ребенка там спасли.
Nutik
Почетный участник


Всего сообщений: 148

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2010

Татьянище написал:
[q]

пришел ответ сегодня
– Доктор медицинских наук
Андрей Свободов
07.02.2011 0822
Я бы рекомендовал рожать в Москве, в специализированном роддоме при 67 больнице, с которым мы плотно сотрудничаем. Если ребенок будет в тяжелом состоянии, то доставить его к нам будет легче с соседней улицы, чем из другого города.
Действительно, если диагноз подтвердиться, то операция потребуется в первые несколько дней жизни.




роддом при 67 больнице закрыт на реконструкцию на 2 года
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
а почему нас тогда туда направляют????
нет.. Питер.. Все! однозначно Питер!!!

ники написал:
[q]

танечка, а вы не хотите в Новосибирск? там отличная клиника. я еще не слышала плохих отзывов о ней. моего ребенка там спасли.
[/q]

я надеюсь это не было шуткой... мы во Пскове живем.. нам до Новосибирска лететь... до Берлина ближе..
limonchik_sv
Гроссмейстер


Откуда: Москва-Miami (USA)
Всего сообщений: 531

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2009

Татьянище написал:
[q]
Я бы рекомендовал рожать в Москве, в специализированном роддоме при 67 больнице,
[/q]

Мне тоже там рекомендовали рожать...... Но я отказалась, я рожала в НИИ акушерства на другом конце москвы. Ребенка перевели в 67-ю на 3-и сутки.... Девчонки, которые там рожали от роддома не в восторге (с которыми на дневном стационаре были) [
..... Да и если есть возможность ПИТЕР лучше туда чем q=Татьянище]стали обещать "медовые берега" в Бакулева
[/q]


о Бакулева здесь много пишут..... мы там 2 раза оперировались..... третий раз я не дала ребенка им на растерзание!!!! У меня дочь тоже Зовут Виктория!!!! Я на 30 неделе, когда узнала про порок сразу сказала что это ВИКТОРИЯ!!! !! и она победит!!! !!

Татьяна УДАЧИ!!! !!!!
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
от Москвы мы отказались..
Пообещали попробовать помочь нам с Питером..
на грани срыва.. НУ ПОЧЕМУ Я НЕ МОГУ ИМЕТЬ ПРАВА НЕ ДОВЕРЯТЬ ВРАЧАМ БАКУЛЕВА??!!!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Татьянище, много-много удачи вам в борьбе за свои права! пусть у вас все получится так, как вы хотите!
И главное, чтоб у малышки все оказалось не так страшно, как сейчас прогнозируют врачи!
@
@
@
@
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Ольга, спасибо!
просто происходит вокруг.. нечто.. Шумиха, пресса, СМИ.. Администрация говорит одно, гл. педиатр Спб - другое.. голова кругом..
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1037

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Татьянище, желаю вам удачи! пусть все получится, самое лучшее для малышки ваша сила и вера. Вы Мать и имеете право выбирать это лучшее для своего ребенка.
Для малышки@

mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Татьянище огромной вам Удачи@
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
спасибо!!! !!!! !!!! !!! мы верим в это!
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
нам согласны дать квоту на Спб!!
значит все же была с самого начала такая возможность??!

Теперь я с вопросом.. скажите.. после операции по стенозу легочной аорты и прерванной дуге - что потом? какие будут нужны лекарства? сколько нам на это готовить? сколько обычно держат в больнице потом после операции?

печально и больно только одно.. сперва нас упрекали в том, что мы отказались от Москвы.. теперь нас попрекают квотой на Питер.. причем выискивают в моих словах ложь.. придирки ко всему.. к диагнозу.. к тому, что счет не высставлен..
кто объявлял когда-либо сбор средств в помощь, скажите - это нормально?? вот такое отношение??
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

Татьянище написал:
[q]
нам согласны дать квоту на Спб!!
[/q]

Поздравляем!!!

Татьянище написал:
[q]
что потом? какие будут нужны лекарства? сколько нам на это готовить?
[/q]

Это вообще вопрос к врачам.

Татьянище написал:
[q]
сколько обычно держат в больнице потом после операции?
[/q]

Конкретных сроков нет, все индивидуально.

Татьянище написал:
[q]
кто объявлял когда-либо сбор средств в помощь, скажите - это нормально?? вот такое отношение??
[/q]

Люди все разные, кто-то готов помочь безоговорочно, а кто-то и попрошайками называет. Гадости пишут, и такое бывает.
аксиния
Участник


Откуда: Чувашия
Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2011
Терпения вам и сил - всё будет хорошо. Мы за вас будем молиться.
А насчет тех кто осуждает - просто не было в их жизни таких испытаний - простите их, ибо они не ведают, что говорят.
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
спасибо, девочки!!!
уезжаю в Питер.. останусь там до родов уже...
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Татьянище, не пропадайте! Пишите по возможности. Будем за вас молиться!


Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Татьянище, удачи вам! Пусть все получится, как надо!
Алена матрена
Гроссмейстер


Всего сообщений: 783

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
Татьянище, удачи, пусть все пройдет хорошо!!! :m5: :m5: :m5:
Марина -Милана
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2011
Татьяна легких родов Вам и здорового малыша!!! :m5:
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Татьянище, удачи вам на родах и операции! @
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Спасибо! вчера приехали в Питер, встала на учет в жк. Сегодня поехали в дгб1, нас принял Цытко. Влюблены в этого доктора и я, и мой папа, и муж, и все мои родные! Диагноз подтвердил еще раз -стеноз аорты, что-то с митральным клапаном и под вопросом коарктация. Потом сам с нами прошел до экономического отдела, нам сказали еще раз, что сама операция будет стоить 340 тысяч (236 операция и остальное - материалы какие-то). Предупредил еще раз, что после операции понадобится сумма не меньшая... Это если операция только эта будет.. Дали там список благотворительных фондов куда нужно обратиться. Потом сам созвонился с роддомом #10 и мы поехали туда. Там нас приняли просто отлично!!! Сказали, что рожать я буду САМА :yahoo: Пока они не видят причин меня кесарить!!! НО девочка наша уже совсем-совсем близко и родить я могу и сегодня, и завтра..."сторговавшись" на понедельник :s2: Так что лягу в патологию и там уже до родов буду. Сейчас нам 37 неделек...
Девочки, я безмерно счастлива, что все складывается.. Цытко -доктор от Бога! Все, с кем я сегодня общалась и в дгб1, и в роддоме - старались меня поддержать, внушить спокойствие, настрой на лучшее.
Я не знаю что будет потом и чем закончится операция, но я уверена, что мы с мужем сделали правильный выбор, остановившись на Питере. Здесь ЛЮДИ, а не бюрократы.. Люди отзывчивые, любящие и знающие свое дело.
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Все будет хорошо!!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Татьяна, как же здорово, что у Вас такой положительный настрой!!! !!!! !!!!
Сохраняйте его и дальше!!!
Мы тоже Верим, что у Вас все будет хорошо!
@

@
Irinka8304
Гроссмейстер


Откуда: г.Тольятти
Всего сообщений: 610

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2010
Татьяна, огромной вам удачи!!! Пусть все сложится хорошо!!!


oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Татьянище, рада, что у вас так хорошо все сложилось! Удачи!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Таня, пусть и дальше Вас сопровождает удача!!! !!
дважды мама
Гроссмейстер


Откуда: беларусь минск
Всего сообщений: 593

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
ТАТЬЯНА КАК ВЫ ТАМ? ТАК ХОЧЕТСЯ УЗНАТЬ ЧТО У ВАС ВСЕ ХОРОШО!!! !!! НЕ ПРОПАДАЙТЕ МЫ ВОЛНУЕМСЯ!!!!
НА УДАЧУ
@
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Не знаю с чего и начать... времени мало... Девочку нашу прооперировали 3 марта. Сейчас скажу только, что лучшего отношения я не встречала до сих пор. но об этом подробнее я напишу позже, когда нас выпишут. оперировал нашу Вику-а именно так мы ее назвали в конечном итоге-сам заведующий со своей бригадой. потом были 13 дней в реанимации... если кому-то еще это предстоит, то предупреждаю сразу - зрелище не для слабонервных. Врачи и медсестры очень отзываемые, пускают едва ли не сразу после операции, да и потом можно сидеть с ней... А так вообще посещения с 3 до 7. Потом нас перевели в палату и уже был настрой на выписку как на 20 й день после операции внезапно развился отек легкого правого, скопилась лимфа, острая сердечная недостаточностью и состояние близкое к диабетической коме. Большего ужаса я еще не испытывали в своей жизни... На моих руках за каких- то 15 минут дочь стала сипеть на каждом вдохе и выдохе, сереть и закатывать глаза, не реагируя ни на что вокруг... опять сопочный осмотр, узи, давление и удивительно спокойный голос Натальи Викторовны - "в реанимацию.. подышит там немножко кислородом.. так будет лучше". если бы не ее уверенность и спокойствие, то я не знаю как бы это перенесли.. Потом быстро в реанимацию и врачи... врачи.. Врачи... ИВЛ, дренаж.. Все. Резвилось внезапно и для докторов пока загадка -почему. На след. день Все вновь хорошо. Сейчас ее по-прежнему наблюдают в. Реанимации и должны сегодня убрать дыхательную трубку. если это пройдет хорошо, то есть шанс что в понедельник нас снова переведут назад. На этот раз нас предупредили, что будут за нами очень долго наблюдать... Вот так.. а еще сегодня покрестила нашу девочку прямо в реанимации.

я вот что хочу сейчас сказать... будьте готовы к тому, что даже успешная операция не даст гарантий.. что каждую секунду Вам придется вслушиваться, всматриваться, ЖИТЬ ребенком. звучит вроде смешно и нелепо -у кого уже есть дети те и так живут ими.. но это все совершенно иное.
Ну а все остальное я напишу позже. не теряйте нас. Мы постараемся поправиться:) сейчас пока доченька в реанимации муж забирает меня домой на ночь, но в интернет вышла только сейчас и то на немножко. Теперь вновь появлюсь только когда нас выпишут.

А еще в дгб врачи творят чудеса. Это не люди -это полубоги.

пасибо Вам всем за молитвы и добрые слова!!!
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Дай Бог чтоб все было хорошо


Поправляйся малышка. А Вам сил и терпения.
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
Татьянище, моей возможной в прошлом тезке кулачки на выздоровление



Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Татьянище, Викуле наши кулачки на поправку! Пусть поскорее все наладится! Держись, малышка! Ты победишь!
@
@
@
@
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Спасибо, девушки! Извините за ошибки в тексте-сижу с айпода брата и он автоматически слова вставляет другие, не всегда получается это вовремя обнаружить.
Guest
Гость

Спаси и сохрани
Alja
Чемпион общения


Всего сообщений: 1217

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
Танечка, удачи Вам! Викуле - сил и поскорее выкарабкаться!!! Помоги Вам Господь!!!


энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Господи, храни малышку!
Удачи вам и сил много-много!


@
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
Удачи вам, все будет хорошо!!! Малышке сил!!! На скорую поправку!!!



:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
дважды мама
Гроссмейстер


Откуда: беларусь минск
Всего сообщений: 593

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
СИЛ И ТЕРПЕНИЯ ВАМ!!!! ВИКУЛЕ НА СКОРЕЙШЕЕ ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ

ЖУКОВА ТАНЯ
Почетный участник


Всего сообщений: 209

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2010
Татьянище, Вы просто молодец, поздравляем с Викторией. Доченька Ваша пусть поскорее восстанавливается, хорошо, что попали к таким замечательным врачам.
Алена матрена
Гроссмейстер


Всего сообщений: 783

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
Татьянище, поздравляем с дочуркой! Пусть все будет хорошо!!! @
Ирэнка
Долгожитель форума


Откуда: Сургут
Всего сообщений: 379

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2010
Таня! С рождением доченьки!!! !! Виктории на окончательную победу @

Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Дай Господь здоровья Вам и вашей малышке!!! !!!! !! @
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Дай Господь здоровья Вам и вашей малышке!!! !!!! !! @

Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Всем доброго времени суток!
вот 2 недели как мы дома.
с чего начать? наверное, с момента рождения.. Показали мне Вику на минутку, положили на живот и тут же отдали бригаде.. Вообще на родах было много людей..3 врача, 2 интерна, 2 или 3 акушерки, 2 неонатолога и реанимационная бригада ждала с дгб№1. Вику приняли и дальше вкололи лекарство.. Помню, что сказали, что девочка вроде стабильна и срочно ИВЛ не нужно. Что-то с ней делали, потом меня отвлекла врач и когда я обернулась Вику уже унесли. Когда через 2 часа меня везли в палату Вика уже была подключена ко всем аппаратам в реанимации.
Одно из самых худших ощущений в роддоме - у всех малыши, а я одна... Спасибо медперсоналу, очень помогли. Были сложные роды и после них осложнения, так девочки-медсестры даже шоколад и фрукты приносили.. хотя по сути я им никто..
Муж бегал собирал все необходимые документы.. я что-то подписывала, когда собиралась рожать, но муж потом подписывал заново. Вика была признана стабильной и это дало возможность врачам не спешить с принятием решения, в запасе были сутки. Как потм мне объяснил Болсуновский (супер позитивный человек и шикарнейший врач!!!) от Норвуда нас спас 1 мм сосуда. По всем показаниям они обязаны были делать Норвуда.. а потом Фонтена и Глена.. Про сумму, в которую бы это вылилось я и не говорю - вы это и так знаете. Важно другое.. на "выходе" мы бы получили инвалида.. глубокого.. Рубен Рудольфович со своей командой предположил, что если сделать коарктацию, то есть шанс.. один из тысячи, но есть.. Что наш "гипопласт" вернется к норме..
Муж все перепутал, позвонил мне и сказал, что будут делать Норвуда... Потом я его за это чуть не убила))
Операция длилась 3 часа. Коарктация "конец в конец". Параллельно с этим убрали перерыв дуги аорты. Вход осуществлен сзади с боков. Вику перевели в реанимацию в состоянии крайней степени тяжести. Стала копится лимфа. Поставили дренажи. ИВЛ.
8 марта меня выписали из роддома.. Шла боковым выходом.. Все с детьми, а я..
Первое впечатление от увиденного в реанимации - шок и истерика. Я представляла себе разное, но так и не оказалась готова к увиденному. Провода, трубки, писк приборв, датчики.. и дочка.. маленькая, худенькая.. она родилась всего 2890, а тут еще похудела.. Сама реанимация хорошая, персонал отличный, доктора - чудесные! Как сказал Мовсесян, реаниматолог - это человек, который стоит на пороге жизни и смерти, поставив ногу в проход и не дает Косой закрыть дверь. Так и есть. В реанимации для родителей самое сложное - ждать. Потому что "состояние стабильно-тяжелое, прогнозов не даем". Вике становилось то чуть лучше, то чуть хуже. Через 2 недели доченьку перевели в палату. Мы лежали в отдельной из-а сложностей после реанимации.
У Вики по-прежнему копилась лимфа. Слева нет, а справа да.. Сердечко работало и вероятная операция Норвуда все дальше отодвигалась назад. Рубен Рудольфович оказался прав: левые отделы стали увеличиваться, скорость потока возвращалась к норме. Через неделю нас готовили к выписке, как вновь накопилась лимфа справа. Почему все именно справа никто так и не смог ответить. Для всех это загадка. С утра Вика беспокойно себя вела - мучил животик, отказывалась от груди. В обед она внезапно стала сереть, задыхаться, сипеть. Я побежала в ординаторскую - Ирина Викторовна и Довгань срочно осмотрели Вику на узи, измерили сатурацию и прозвучал приговор "в реанимацию".
Длинный коридор.. Сколько же там исхожено шагов!.. Дренажи, трубки, ИВЛ и врачи, врачи, врачи... Меня и мужа попросили выйти за дверь. Потом несколько раз выбегал реаниматолог, что-то спрашивал у меня. По коридору шла наша лечащий врач и увидев нас остановилась, спросила шокированно "Вы там??" и вбежала тоже в реанимацию. Никто не ожидал, что так будет.. Случился парез диафрагмы справа, скопилась лимфа справа, в итоге отек легкого, сердечная недостаточность и состояние почти диабетической комы. Наша Вика снова преподнесла "сюрприз".. Но доктора смогли, сумели вернуть ее нам! снова 2 недели реанимации, палата интенсивной терапии. Тут сорвалась я. Возможно, если бы не все шло хорошо и не шло речи о выписке, то было бы легче.. а тут снова.. Доченька плачет под маской, а я ничего не могу сделать.. Домой муж меня утаскивал силой, заставлял есть, пить. Если бы не он, то одна бы я не справилась. А когда "оклемалась" я - сломался он. Нет, он не бился в истериках, в припадках.. Просто он не сммог зайти в реанимацию. Доходил до дверей и все. Лишь спустя 3 или 4 дня мы оба это "переварили" и оба смогли мыслить адекватно.
4 апреля нас опять перевели в палату. Правда, под кислородной маской. И новый "сюрприз" - у Вики пропал глотательный рефлекс. Соску сосет, а бутылочку - нет. Кормила через зонд.. Осмотрела неврапотолог и сказала, что это из-за повреждения нерва в шейном отделе, который находится. Из-за этого парез диафрагмы и из-за этого же опущено мягкое небо. Электрофарез, массаж, лекарства. Глотать я Вику учила заново. Научили. Но между сосанием и глотанием дисфункция. Учила есть с ложечки. В конечном итоге, Спустя еще месяц Вика научилась дышать сама, но есть не могла. Неврапотолог и неонатолог сказали, что все вернется когда восстановится нерв. А это произойдет через месяц-два-три-четыре - точно никто не знает. Так мы и выписались с зондом.
Через неделю пребывания дома Вика выдернула ночью ручкой зонд. Вставить здесь нам его не смогли (вставили так, что он выпал, не успели мы доехать домой) и мы решили попробовать дать бутылочку. И получилось!! Вика не сосет, но глотает. От 70 до 100 мл. Сейчас бутылочку даю, если она спит, в остальное время бутылочку она плюет и ест с ложечки. в 3 месяца введем каши.
Вот так... Были на осмотре. Врач нами довольна. Парез сохраняется, к сожалению,, но сердечко работает хорошо. дмжп и lvgg закрылись. Возможна рекоарктация, но это все индивидуально и лишь время покажет.
Вика растет, развивается как обычный малыш. Только маленькая очень...
К сожалению, город наш остался прежним и после Питера впечатление о нем не очень.. Особенно о нашей медицине.. Поэтому наблюдаемся по-прежнему в Питере.
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
ну а про отношение врачей и остального медперсонала.. Все очень дображелательно настроены. Сюсюкаться, конечно, с Вами никто не будет, но и нет хамства, грубости, резкости. Отношение уважительное. Всегда все объяснят, все расскажут. Часто может и сам заведующий подойти и рассказать как дела у Вашего ребенка. Медсестры могут с малышом посидеть, если нужно сбегать в аптеку, например. Хорошая аппаратура (кроме кислородных аппаратов в палатах - это единственное старье), отличные специалисты. Цытко - это вообще всеобщий папа))) Наша лечащий врач - Александрова Наталья Валентиновна - тоже диагност и очень хороший, хотя и молодая. Довгань, Болсуновский, Федорова.. Каких детишек они с того света возвращают!! за 2 месяца много там насмотрелась..
И если хоть кто-то скажет при мне, что там плохие врачи я лично плюну этому человеку в лицо за ложь. Там не врачи. Там - Боги!
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Здоровья вашей малышке, пусть все невзгоды и болезни обходят ваш дом стороной, пусть быстрей всё наладиться.....
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Татьянище, ЗДОРОВЬЯ Вике много-много!
Пусть все будет хорошо!
@
@
@
Алена матрена
Гроссмейстер


Всего сообщений: 783

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
Татьянище, пусть у Викульки будет все олично!!! :m5: :m5: :m5:
дважды мама
Гроссмейстер


Откуда: беларусь минск
Всего сообщений: 593

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
Здоровья Викуле. Родителям сил и терпения!!! УДАЧИ ВАШЕЙ СЕМЬЕ!!! !!!! !!!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Таня, сколько на вашу долю выпало!....
Вы молодец, и муж Ваш - человек!
Удачи Викуле!!! !!!! !!!
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Спасибо всем большое! Да, муж у меня чудеснейший из мужчин :105:
Вот съездили мы в Питер на очередной осмотр. Уж не знаю, что помогло - остеопат, физиотерапия или просто время пришло, но диафрагма сдвинулась и дает теперь нашей доченьке дышать! Нам отменили почти все препараты, оставив иммуномодуляторы. К сожалению, по-прежнему не исключают вероятность рекоарктации, но мы стараемся не думать об этом - жить в вечном страхе можно и с ума сойти. Если все так и будет дальше, то, даст Бог, уберут с нас инвалидность в след. году. Много кого встретила в нашем городе, кто оперировал детишек в Бакулево.. Чем дальше, тем больше прихожу в ужас от произвола, что там творится, от бессмысленных поборов и хамства.. Даже не верится, что такое возможно - ведь совсем рядом, в Спб, совершенно иное отношение! Молю Господа нашего за здравие всего коллектива докторов и за медперсонал! Великие люди!
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Кстати.. вспомнилось.. Кушать Вика стала через месяц. 1 июня ее осмотрела остеопат и что-то вправила в шейном отделе. Не знаю правда или нет, но она сказала, что во время экстренной интубации сместили позвонки в шейном отделе и нерв оказался зажат. Что-то она сместила куда нужно и Вика стала сосать бутылочку. Это было сродни чуду))) Теперь она распробовала каши и от смеси отказывается напрочь, так и кушает каши на козьем молочке. Ввели овощи и фрукты в рацион. Сделали первую прививку. Живем :117:
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Только сегодня прочитала Вашу историю. Плакала... Танюша, побольше вам с Викой таких чудес, пусть ваши замечательные врачи вам помогают! Доброго здоровья Вам, Викуленьке и вашему папе!
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Да, я то же прочитала недавно вашу историю, и то же плакала! Какие Вы все таки молодцы! Через столькое прошли!
ВИКУЛЕНЬКЕ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ !!!
ПУСТЬ ГОСПОДЬ ХРАНИТ ВСЮ ВАШУ СЕМЬЮ!!!
дважды мама
Гроссмейстер


Откуда: беларусь минск
Всего сообщений: 593

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
ЗДОРОВЬЯ ВАШЕЙ ДОЧЕНЬКЕ

Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Прошло уже столько лет! Решила поделиться. Быть может, кому-то поможет.. Сейчас нам 3,5 годика и растем, как все обычные детки :l1:

Прикрепленный файл (фото 2 (3).JPG, 471701 байт, скачан: 475 раз)
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Какая чудесная выросла девчушка! ТТТ ЧНС
Здоровья вам, пусть у нее все будет хорошо!
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Вот такие мы сейчас))) Выписались мы тогда из больницы, стали кушать. А в 9 месяцев Вика перестала спать. совсем. В фазе поверхностного сна 15-20 минут и всё. Но нам очень повезло с невропатологом и к 1,3г мы это вылечили. \Сперва пытались гомеопатией, а затем перешли на серьезные препараты. Первый зуб в годик и 3 дня. Первые шаги в 1 год и 2 месяца. Всё происходило сложнее и с опозданием, в отличие от других деток.. Но нам было все равно, если честно. Мы продали квартиру во Пскове и переехали в Питер. Живем на берегу Финского залива. Примерно в 1,5 года у дочки начались приступы стеноза и ларинготрахеиты при повышении температуры. Стабильно каждые 3-4 месяца мы лежали в инфекционке. Но до дома несколько улиц и отдельные палаты, т.ч. мы не жаловались. Постепенно жизнь стала налаживаться. Смущали только одышка при беге и сипы на вдохе-выдохе. Стали искать причину и в 2 годика нашли после обследования в Педиатрической Академии - левосторонний паралич гортани. К сожалению, это уже неизлечимо. Но дочушка привыкла жить с этим и на голосе это не сказалось. Берет такие верхние ноты, что кажется порой будто на ультразвуке)) Сейчас нам 3,5 годика. Ходим с весны в садик. С 3 лет стенозов и ларингитов больше не было. Лор говорит, что переросли. Растет умненькая, веселая девочка, физически ничем не отличающаяся от ровесников. Только шрамики остались, но и их почти не видно. Раз в год проходим УЗИ в дгб1. После этой весны - раз в 2 года нужно.
Это огромное счастье, что мы попали к этим врачам! Наша радость, наша Викулька, наше солнышко! А как ее любит братик(6 лет)! Родители, не отчаивайтесь! Да, это сложно. Да, Ваши детки долго еще будут другими - особенными. Да, это страх на всю жизнь за ребенка. Это прислушиваться каждую ночь и писк реанимационных приборов в кошмарах.. Но верьте и всё получится! Ну и еще несколько фотографий разных периодов :m8:

Прикрепленный файл (lEd7PbeTycU.jpg, 167717 байт, скачан: 327 раз)
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
это переезд в другой город

Прикрепленный файл (AD1TJ4hrz1M.jpg, 92239 байт, скачан: 345 раз)
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
это нам 1,5 годика

Прикрепленный файл (kYEcbxcdV68.jpg, 249435 байт, скачан: 353 раза)
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
а это с последнего утренника - в осеннем платье с листиками

Прикрепленный файл (9.jpg, 173452 байт, скачан: 320 раз)
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
не знаю как прикрепить несколько фото сразу, поэтому прошу прощения - буду отдельными постами.

Прикрепленный файл (z_f05ab5e2.jpg, 284815 байт, скачан: 342 раза)
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
это в палате после 2й реанимации

Прикрепленный файл (z_be696815.jpg, 341728 байт, скачан: 322 раза)
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
и на прогулке с братиком в осеннем парке.
Берегите своих деток и не отчаивайтесь!
Если кому-то нужен совет, то пишите в ВК. И за прошедшее время в ВК с этого форума меня нашло уже 7 человек. с двумя поддерживаем дружеские отношения - у них всё хорошо прошло тоже в дгб№1.

Прикрепленный файл (N6kXMfBsqvQ.jpg, 140887 байт, скачан: 245 раз)
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Спасибо за добрые слова и пожелания!
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1068

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Татьяна, прочитала Вашу историю, столько оптимизма Вы дарите! Спасибо!
Детки прекрасные, доча красотка! Пусть у нее и у вас всех всегда все будет хорошо со здоровьем!
Татьянище
Начинающий


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 38

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Спасибо! А без оптимизма с нашим анамнезом никуда))) Андрей Леонидович сказал, что если так и дальше будет, то через 5 лет совсем с учета у них снимут. Держим пальцы крестиком. Спасибо всем вам за поддержку и за сайт вообще. Очень помогли.
koffka
Почетный участник


Откуда: Республика Казахстан, г.Семипалатинск
Всего сообщений: 162

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2014
Танечка, Вы замечательная МАМА :m5: !!! У Вас прекрасная семья!!! Дай Бог здоровья Викусе!!! Счастья, радости и самое главное Здоровья крепкого крепкого всей Вашей семье !!!
Mama2411
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
21 нояб. 2012
Боже, как же приятно читать ХОРОШИЕ новости. Здоровья вашей дочурке и все вашей семье! Счастья вам большого!
Anna1064
Гроссмейстер


Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Такая девочка у вас замечательная!!! Растите здоровыми и счастливыми!!! :)
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Татьяна, какие де вы молодцы! Вика красотка!
Читала вашу историю со слезами, очень на нашу похожа... Тоже лимфа, парез купола диафрагмы, только у нас из-за лимфы еще ревизия была. Здоровья Вике! Чтобы забыли об операции-реанимации как о страшном сне!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша Фаиночка
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5