впс Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Ванюшка |
Форум "Доброе Сердце" - это семья, место куда заходишь и делишься своими радостями и горестями, в этом помогают приобретенные друзья. Хоть общаешься с людьми не в живую, но чувство такое, что ты знаешь этих людей уже очень давно. И они поддерживают и радуются как в настоящей большой и дружной Семье.. Автор: Константа0882 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
НаТаЛьЯ374
Новичок
Откуда: московской области Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2011 |
в три месяца нам поставили диагноз Тетрадо фалло(стеноз легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, денктрелазации аорты) от такого диагноза у нас волосы на голове встали. С таким диагнозом нам дали направление в Бакулевку. Пожалуйста отзовитесь кто прошёл через это. Напишите кто что знает . |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
НаТаЛьЯ374, добро пожаловать на наш форум! Про тетраду Фалло можно прочитать в книге "Сердце Ребёнка" здесь: http://forum.dearheart.ru/childheart/ либо в темах нашего форума здесь: http://forum.dearheart.ru/227/ |
mari4ka
Рекордсмен
Откуда: Алматы Всего сообщений: 1870 Дата регистрации на форуме: 20 июня 2010 |
НаТаЛьЯ374 , Добро пожаловать на форум!!!! Ничего все операбельно и поправимо, мы тоже с ТФ, оперировались в 6-ть месяцев в Томске, очень удачно. Теперь вот растем радуем папу маму и брата, бегаем резвимся одним словом самый обычный ребенок. Надо набраться сил и терпения и поддержать своего ребенка в этой борьбе, ему ваша поддержка очень нужна для победы. Наша история есть в "Историях наших детей", можете посмотреть, "История моей дочурки Афины". Удачи Вам огромной, и верьте Господу все в его власти. |
Настя Л
Новичок
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2010 |
Здраствуйте Наталья!!!! у нас другой диагноз, но нас уже оперировали в Бакулево, нам был месяц. если вы еще ничего не узнали я могу вам все в подробностях рассказать, мне кажется это важно знать систему этой больницы, так легче там ориентироваться |
НаТаЛьЯ374
Новичок
Откуда: московской области Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2011 |
НАСТЯ СПАСИБО ЧТО ОТКЛИКНУЛИСЬ ДА ХОТЕЛОСЬ БЫ ЗНАТЬ С САМОГО НАЧАЛА. КАК И КОГДА ВАС ПОЛОЖИЛИ СКОЛЬКО ЖДАЛИ ДО ОПЕРАЦИИ, И ЧТО БЫЛО ПОТОМ.???????? |
Настя Л
Новичок
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2010 |
Певое куда вы попадете в Бакулево это поликлиника. вам должны назначить день и время приема к В. В. Чечневый, она зам отделения ОНИК, вас должны туда положить т. к. вам нет года. Я незнаю делали вы или нет, но вы можете в министерство здравоохранения подать документы ребенка (выписку от врача, полис и т. д. на месте должны объяснить) на получение КВОТЫ (оказание высокотехнологичной помощи населению), иначе операция очень дорого вам выльется. После того как Чечнева осмотрит вашего малыша вас отправят на УЗИ сердечка, если по квоте то все, все бесплатно. после этого принимается решение о госпитализации. т.к. у нас было критическое состояния, нас госпитализировали на следующий день. мы там же в поликлинике, сдали все анализы ребенка, при том, что у нас анализы уже были, но все равно нужно у них перездавать . Отделение ОНИК спецефическое. Там есть платные палаты от 2500 до 4000 руб, но они как правило заняты. бесплатная палата до операционная одна. Там находятся 6 детей и две мамочки, которые ухаживают за всеми детками (покормить, поменять памперс, взвесить памперс, дать лекарства, в 6 утра взвесить ребенка, померить температуру), вообщем быть для них родной мамой, так же вы должны мы там мытьполы 1 раз в день, столовой в отделении нет, т.е. еду там не готовят, вы кушаете то, что вам принесут родственники. в душ только поздно вечером, когда уйдут все врачи, кровати для мамочки в палате нет, есть маленькая банкетка, на которой спать по очереде и только ночью, но нам разрешали после ухода врачей брать еще одну банкетку. на таких условиях вас могут положить с сыночком, но опять же если будет свободно место для мамы. все условия терпимы. у вас должны быть при этом анализы (гепатиты, спид, сифилис, как на яйцеглист .....) иначе догора закрыта. Мужу в больницу или вам если вас не положат можно приходить строго в определенное время. Отделение дает списки на первый этаж и вам выдают специальный пропуск по которому вы можете пройти и узнать у врача как состояние вашего ребеночка. В день операции и мама и папа на время операции могут подняться к отделению, и после операции доктор выйдет и все расскажет, как прошла и т. д. Если у вас сразу будет полосная, то после операции ребеночек будет в реанимации, это обязательно и когда он там вы не имеете право находиться в больнице, опять же в определенное время вы приходите к проходной, спускается доктор из реанимации и рассказывает как ваше состояние. если вдруг вы не попадете с сыночком в палату не рвите на себе волосы, за детками хорошо ухаживают, если что-то не так, непутевых мамочек сразу выгоняют. Нас положили в пятницу, в понедельник нам сделали операцию. но у нас не полосная операция, и на следующий день нас должны были выписать, но так как состояние сыночка было не очень хорошим и нам пришлось лежать в реанимации, нас выписали через 2 дня. у вас Тетрада Фало. у нас в палате был такой мальчик, ему было 1,5 месяца, в этот же день ему должны были делать операцию как у нас, а через пол года полосную. но это опят таки зависит от состояния ребеночка и особенностей порока. Самые сложные пороки оперирует Бокерия и Ким. вы врача не выбираете, они сами решают по их специализации. я общаюсь с девочкой ее дочка с нами лежала, их положили на день раньше, операцию делали в один день с нами, их выписали на 7 сутки, после полосной операции. если состояние ребенка хорошее там так и выписывают. Долго до операции и после нее де держат. После операции наблюдаются по месту жительства и через время назначают прием в Бакулево, посмотреть как состояние ребеночка. Все у вас будет отлично!!! !!!! !!!! !!!! !!! Вы обязательно справитесь!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! Мой сынок тоже родился 14.10.2010. и я ВЕРЮ что и у вас все будет ОТЛИЧНО!!! !!!! !!!!! Если что-то не понятно обязательно пишите. У меня самой пока еще мысли путаются что-то могла не сказать или что-то не понятно, я обязательно все рассказу. Пишите |
lisa_75
---------------
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2010 |
НаТаЛьЯ374 У дочки Тетрада Фалло, тоже вначале была в шоке, в Бакулева попали на прием к Чечневой, врач хорошая, опытная, но на перспективу прогнозы не любит делать, вышли из ее кабинета в слезах, на мой вопрос будет ли ребенок после операции здорово, она сказала, давайте переживем операцию сначала. Чечнева принимает в поликлинике (работает в отделении ОНИК). Отделение очень спорное, Ким оперирует там тоже, но заведующая там говорят ужасная. Я ее не видела, она была в отпуске на тот момент. Когда будете записываться в регистратуре попроситесь к Леушевой, она принимает тоже в поликлинике, только если вас к ней запишут, вы автоматом попадете в отделение ОРХН к Киму. Он заведующий этого оделения и отличный хирург. У нас в результате было 2 операции, обе делал Ким А, И, Только после встречи с ним у меня упал камень с души, он сказал, что ребенок будет здоров, спортом заниматься можно будет, рожать, продолжительность жизни такая же будет, как если бы порока не было у ребенка. У нас было 2 операции, решили не рисковать, была около 5 месяцев операция по наложению анастамоза и через 3 месяца радикальная. Прошло больше 2 лет, все ттт нормально, ребенок активный, активнее многих детей, ничем не отличается от сверстников, прыгает, бегает целый день, болтает все подряд, никаких задержек. Обе операции перенесла хорошо, сутки в реанимации, через 7 дней домой. Операция не уникальна, хорошо отработана, делает он все от души. К нему можно подойти и попросить, чтобы он сделал операцию, при мне мама одна так и сделала, хотя порок у ее ребенка был простой, ДМПП. Он не отказал. Я рекомендую вам только его. Он лучший в Бакулева хирург новорожденных. Будут еще вопросы, пишите. Удачи |
НаТаЛьЯ374
Новичок
Откуда: московской области Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2011 |
Здравствуйте мы в первый раз попали на приём к Нефёдовой теперь ждем заключения чтобы ехать за квотой. Посоветуйте как попасть к Киму . У меня такой на душе камень так тяжело. я думаю как такого маленького можно разрезать да ещё не один раз. Как не говори шрам на всю жизнь для него и для родителей. хочется спросить как ребенка до и после операции кормить нельзя он же будет плакать. КАК взять такую кроху на руки с разрезом во всю грудь. |
guseva
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 620 Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2008 |
Нас оперировал Ким (надклапанный стеноз ЛА) то же говорил все хорошо и улыбался...... а потом через пол года нам говорят : надо делать то же самое еще раз не откладывая....... Ким это не панацея. Хотя человек приятный! |
lisa_75
---------------
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2010 |
Нас после операции предупреждал, что в течение полугода -года после операции надо наблюдать за градиентом на легочной артерии, на ветках легочной артерии, если будет нарастать, тогда балончиком расширяют. Все индивидуально. |
мэлор
Гроссмейстер
Откуда: Алтайский край г.Барнаул Всего сообщений: 1270 Дата регистрации на форуме: 9 нояб. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 января 2011 22:32 Сообщение отредактировано: 29 января 2011 16:47
Наталья 374 добро пожаловать на форум. Я вас хорошо понимаю, мы ч/з это уже прошли. Нас оперировали в Томске условия прибывания там намного лучше да и хирурги с золотыми руками. Покормила я последний раз в 2ч ночи операция в 9. Dечером к 6 отнесла уже молоко в реанимацию. Все у вас будет хорошо. Мы всегда вас поддержим. Думала как спросить, решила на прямую: а вы не искали альтернативу Бакулева? И в других клиниках оперируют по квотам. А клинику вы вправе выбирать сами. Конечно в первую очередь нужно чтоб хирург был хороший, но и не маловажное значение имеет реанимационное отделение и сами условия пребывания. Я думаю вы сделаете правильный выбор. Удачи вам@ |
ирина2010
Долгожитель форума
Откуда: Иваново Всего сообщений: 310 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2010 |
Наталья я согласна с Мэлор. Поищите альтернативу Бакулева... У нас правда сложнее порок и мы ТАМ были, прошло всего 3 месяца после операции, но мне страшно, что понадобится еще одна операция (хотя сделали радикальную)... нам делал операцию Бокерия, лежали в ОНИКе... то, что мы вместо месяца пробыли там 2 недели-просто удача и сила моей дочери... но я не знаю помогла ли нам радикальная операция-время покажет... мы немножко отстаем в развитии, весим мало, а так обычный ребенок... Но у нас другой порок... со мной мамочка лежала с сыном у него ТФ, через 7 дней они уехали домой, но они были в отделении Кима... поэтому попытайтесь найти альтернативу. Бакулева-только для САМЫХ крепких мамочек и сильных детишек как морально так и физически. А это наши кулачки @ |
Alja
Чемпион общения
Всего сообщений: 1217 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2010 |
Наталья, здравствуйте! Вам нужно быть сильной и крепкой, какую бы клинику вы не выбрали! Не думайте сейчас о шрамах. Они зарастут быстро. Нужно все выдержать. Плакать от голода долго ребенок не будет - уколят что-нибудь, поставят капельницу - это до операции ночь. После по чуть-чуть можно кормить. И разрез вам точно не помешает взять крошку на руки! У Вас все будет хорошо! |
НаТаЛьЯ374
Новичок
Откуда: московской области Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2011 |
мы уже скоро едим на вспомогательную операцию по т-ф. у кого была подобная напишите как дети после неё ??? чего нужно опасаться ??? |
мэлор
Гроссмейстер
Откуда: Алтайский край г.Барнаул Всего сообщений: 1270 Дата регистрации на форуме: 9 нояб. 2009 |
НаТаЛьЯ374 написал: мы уже скоро едим на вспомогательную операцию по т-ф Удачи вам, пусть все пройдет хорошо!!! @ |
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: г.Владимир Всего сообщений: 2081 Дата регистрации на форуме: 19 апр. 2008 |
Удачи на операции! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Ванюшка |