Хочу поделиться как тяжело собираемся на третью операцию (ДОС от ПЖ, ДМЖП, ДМПП, стеноз ЛА) Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Сборы на третью операцию |
Форум "Доброе Сердце" - это то, о чем я помню каждый день с момента первого посещения... Автор: MarinaMama83 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Марина Игоревна
Новичок
Откуда: Калуга Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2011 |
Здравствуйте! Сегодня вступила в Ваш форум. До этого заходила, читала, переживала вместе с Вами ваши победы и неудачи. Меня с Вами связывает одна беда - у моего сына ВПС. История началась почти 8 лет назад. Вышла замуж, сама очень здоровый человек ( не считая ветрянки и операции по пупочной грыжи), муж сотрудник МВД. Диагноз, еще не родившигося ребенка, перевернул всю мою жизнь! На УЗИ поставили диагноз ДМЖП, ДМПП, зеркальное расположение внутренних органов. С этого дня началась битва за жизнь моего сына!!! Свекровь кричит делай аборт, муж молчит, мне только исполнилось 20 лет. Хорошо, что рядом была моя мама. Мы с ней решили, что пойдем до конца. Решили ехать в Москву. Сначало был Центр перентальной диагностики, затем центр планирования семьи, затем я сбилась со счету, но никто не давал ни каких гарантий. Я сама решила, что буду рожать! И я родила! 4 февраля 2003 года появился мой сын Женя. Не буду описывать сколько было осложнений при родах (в Калуге медицина самая отстающая, мое мнение) но через 2 месяца мы с сыном вышли из больницы. И знаете, при его диагнозе он выглядел и развивался как обычный ребенок. В январе 2004 года в Бакулева нам наложил анастамоз профессор Ильин. Как было в Бакулево? Тяжело! Но сын был жив, я счастлива, а больше ничего и не надо! Пока я билась за сына, свекровь все же уговорила мужа, что женщина с больным ребенком ему не нужна. Вы можете представить, что взрослый человек сказал про внука, что она к нему ходить не будет, что бы не привыкать, а то когда он умрет она может сильно растроиться. Этого я простить не смогла. Бог им судья, но их из своей жизни я вычеркнула. Вот и пришлось вернуться нам с Женьком к моей маме. Жили в одной комнате, поэтому спала с сыном на одной кровате до 5 лет. Мне пришлось выйти на работу, с Женей оставалась моя бабушка (дай бог ей здоровья). Я работала как лошадь, собирала деньги на вторую операцию. В 2.5 года Женьки закрыли анастамоз и рассширили межжелудочковый дефект. Оперировал профессор Шаталин. Теперь прошло уже прошло 5 лет и нам снова надо ехать на операцию. Наша жизнь с Женьком наладилась. За это время я стала начальником большого отдела на крупном Калужском предприятии, мы купили с Женьком дом, машину, Женя прекрасно учится в лучшей частной школе нашего города уже во 2 классе. Он вырос замечательным мужчиной. Все чего мы добились добились мы вместе. А в том году я встретила мужчину и вышла за него замуж. Младшему брату Жени сейчас 5 месяцев. И сейчас снова требуется операция. Для меня это как гром. Я даже не знаю как сказать об этом Женьку. Я боюсь за него. Я даже думать об этом не могу. Тогда он был маленький, а сейчас это взрослый человек. Он очень привязан ко мне и верит мне безоговорочной. Что мне ему говорить? Как говорить? Собираем анализы, а саму себя собрать не могу. 7 февраля у нас госпитализация в отделение к Зеленикину. Девочки кто что знает об этом отделении? Может кто лежал у него, Какие рекомендации вы можете дать? Что нужно брать с собой, а что не нужно. ПОМОГИТЕ! Мне никогда не было так плохо как сейчас. Пишу, а сама реву. Ведь Женька для меня это все! Без него бы у меня в жизни ничего не получилось. Он мой Ангел хранитель. |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Марина Игоревна Добро пожаловать к нам! Очень вас прекрасно понимаю. Сама была в такой же ситуации. В декабре 2009г. мою дочку прооперировали. Ей было 8 лет. Тогда мы её обманули, сказали что будет обследование типа зондирования. Потом в реанимации она обижалась на меня и на врача. Через год (в октябре 2010) была ещё одна операция. И в этот раз пришлось ей сказать правду. Было очень тяжело и мне и дочке. Но мы справились. Может будет лучше если сейчас вы ему скажите, что просто нужно съездить, обследоваться. А там уж по обстановке... Не знаю что и посоветовать. Просто я никогда не забуду испуг в глазах дочери, когда хирург сообщил об операции. И очень тяжелой была ночь перед операцией. Я постоянно твердила ей, что всё будет хорошо. Ну и конечно сама старалась не показывать своей растеренности. Про Бакулева не чего сказать не могу. Мы оперировались в Томске. Удачи вам. У вас всё получиться. Ваш сынок настоящий мужчина, он справиться. А мы подержим для вас наши кулачки. |
mari4ka
Рекордсмен
Откуда: Алматы Всего сообщений: 1870 Дата регистрации на форуме: 20 июня 2010 |
Марина Игоревна, я даже не знаю как бы я поступила в вашем случае, но знаете наверное сказала бы правду, так по крайней мере ребенок будет морально готов к этому. А вообще Марина Вы очень сильная женщина, и прекрасная мама, все у Вас должно быть хорошо. Надо Вам брать себя в руки, потому как ребенок это будет чувствовать и совсем не важно маленький он или взрослый, он все равно будет смотреть уверена ли мама что все будет хорошо. От этого очень много зависит ведь это очень важно для него, на самом деле ведь он уже все понимает и ему как ни когда нужна ваша решительность, что вы едите за тем чтоб вылечиться и вернуться здоровыми на зад. Так что перестаньте плакать и молитесь Господь поможет, он милостив все в его власти. У нас порок другой, но тоже тяжелый и мы оперировались в Томске. Но тоже переживания, страхи слезы и молитвы иногда такое чувство было что я прям разговаривала с богом и он мне отвечал, наверное это мне казалась но все равно было легче. Сил Вам и огромной Удачи, а мы здесь все подержим за вас наши волшебные кулачки и будем молиться за вашего сыночка. |
guseva
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 620 Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2008 |
Абсолютно согласна! mari4ka написал: адо Вам брать себя в руки, потому как ребенок это будет чувствовать и совсем не важно маленький он или взрослый, он все равно будет смотреть уверена ли мама что все будет хорошо Так и есть! дети ведь проецируют наше отношение к жизни в своих эмоциях! Желаю ВАМ большой удачи и успешного результата! Вам собираются по какой причине делать операцию? |
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: г.Владимир Всего сообщений: 2081 Дата регистрации на форуме: 19 апр. 2008 |
Какая у вас история! Вы столько пережили, и теперь все должно быть хорошо! Жене - удачи на операции! |
Лилия
Долгожитель форума
Откуда: Молдова, Тирасполь Всего сообщений: 337 Дата регистрации на форуме: 25 мая 2008 |
Марина Вы настоящий боец! Скажите, а Вы не искали альтернативу Бакулевке? |
вика
Долгожитель форума
Откуда: москва Всего сообщений: 459 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
Если это отделение ВПС от 3 лет и старше, то мы там лежали на эндоваскулярной операции. Дочке было 3,5 года. И я ей честно рассказала что будет операция и очень об этом пожалела. Несколько дней до операции были слезы, а в день операции вообще истерики, нам не сделали примедикацию и в операционную ее завозили с таким криком..... жуть.... привязывали, два укола ее не могли угомонить, после чего были проблемы с выходом из наркоза. Но нас не клали в реанимацию. Там есть платные палаты о которых надо договариваться с ст мед сестрой. Тех кто после реанимации переводят в палату интенсивной терапии она в отделении, там можно родителям быть круглосуточно. (Наша палата была соседней) Не хочу писать негатив, можете его прочитать сами в другом разделе, но я вам тоже советовала бы поискать другую клинику. Но в любом случае, желаю Вам удачи и здоровья Вашему сыну |
Марина Игоревна
Новичок
Откуда: Калуга Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2011 |
Здравствуйте Всем! Большое спасибо за поддержку и за советы! После изучения форума я уже озадачилась поиском другой клиники. В Бакулево мы сослались на грипп и попросила отложить нашу госпитализацию. Сегодня отправила документы в Берлин и Мюнхен, на следующей неделе попробуем съездить в Филатовку. Как хорошо что есть этот форум!!! !! Я даже не думала что можно искать альтернативу! Нас так запугали наши Калужские врачи и внушили что или Бакулево или ничего. Еще раз все спасибо. |
Flash
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 454 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2010 |
Удачи вам и сыну! Пусть альтернатива найдется! Счастья вашей семье, здоровья и исполнения всех желаний! вы замечательная женщина! бывший локти то не кусает от того, что ушел от успешной теперь женщины? сыну то помогает? |
olgushka-k
Чемпион общения
Откуда: г.Новосибирск Всего сообщений: 935 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2008 |
Марина Игоревна Пусть у Вас все получится. Вы уже многое прошли. Вы с сыном молодцы . Я желаю Вам найти таких врачей которые внушат вам с сыном уверенность и вылечат сердечко Жене. |
Любаня
Новичок
Откуда: Тула Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 17 дек. 2010 |
Марина, здравствуйте. Мы тоже из Калуги, хотя сейчас живем в Туле. Спасибо за вашу историю. Как здорово, что есть такие люди как Вы. Мы три раза оперировались в Бакулевском центре. Дочке 4 года. Нам необходимо опять оперироваться. Но тогда она была маленькая, а сейчас все понимает. Но я думаю, что буду ее готовить к этому. Все рассказывать, но в мягких тонах. Наши дети очень сильные и мудрые не по годам. Мы едем в Берлин. Сейчас занимаемся организационными вопросами. |
елена мануйлович
Чемпион общения
Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск Всего сообщений: 1586 Дата регистрации на форуме: 29 янв. 2010 |
Храни Вас Господь! Выбор Вы делаете сами! Но к профессору я неровно дышу. Знаю, что он опытный и, говорят, хороший хирург. Но в решении вопроса жизни нужно ещё быть и человеком на пять. В моей жизни он сыграл ужасную роль, т.к. не смог на себя взять ответственность, не захотел реально оценивать состояние ребенка. А может, как раз реально оценил и развел руками. Если очень нужно, то вот моя история "Сказ о том, как Митя..." |
KiselevkA
Долгожитель форума
Всего сообщений: 294 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2009 |
Марина Игоревна Здраствуйте еще раз. Я неслучайно вам в личку написала, так как наши кардиологи могут только Бакулева хвалить, а с нами после операции в Филатовке и вовсе стали общаться через раз. Прсото если нужна будет какая-то информация, обращайтесь. |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Марина Игоревна, удачи во всем!!! !! Скажите, а что сейчас планируется сделать во время операции? |
Марина Игоревна
Новичок
Откуда: Калуга Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2011 |
Здравствуй Любаня! Мы сейчас то же пытаемся направить свои данные в Берлин. Ты не подскажешь, что именно ты отправляла, какие выписки? Ты их сканировала или описывала диагноз в письме? А само письмо Вы направляли на русском или немецком? Заранее спасибо за ответы! |
Марина Игоревна
Новичок
Откуда: Калуга Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2011 |
Ольчик, как правильно по медецински это называется я не скажу, а если по простому ему должны развести сосуды каждый в свой желудочек (у него ДОС от ПЖ), и залатать ДМЖП и ДМПП. Так объяснял Зеленикин. |
Марина Игоревна
Новичок
Откуда: Калуга Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2011 |
Flash, бывший муж совсем не общается не со мной, не с Женей, хотя алименты поступают регулярно! Он работает участковым, а так как я на алименты подовала через суд, то у них это строго! А так ни с Днем рождения, ни с Новым годом никогда сына не поздравляет. Раньше мне было обидно за Женька. А сейчас, когда я второй раз вышла замуж, я даже рада, что они не общались. Женя принял моего мужа Андрея как родного отца, называет его папой и даже фамилию с отчеством хочет менять на Андреева. Андрей то же не делает различия между детьми и мы ищем выходы, что бы лишить бывшего мужа отцовства и поменять ФИО Женьки, на ФО Андрея! Я все же придерживаюсь мнения, что отец ни тот кто родил, а тот кто вырастил. Тем более это Женькино желание. |
Лилия
Долгожитель форума
Откуда: Молдова, Тирасполь Всего сообщений: 337 Дата регистрации на форуме: 25 мая 2008 |
Марина отсканируйте ваши выписки и все отправляйте на русском языке. Ничего переводить не надо. Письмо в том числе. |
Наталья П
Новичок
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2011 |
Марина, вы очень сильный человек. И всё у вас с сыном должно быть хорошо! Рада, что вы стали искать альтернативные клиники. Лучше свести риск к нулю. |
Маришка
Гроссмейстер
Всего сообщений: 763 Дата регистрации на форуме: 13 дек. 2009 |
МАРИНА, вы молодец! Самое сложное, это когда не знаешь как сказать ребенку, что нужна операция Пусть у вас все получится!!! |
Natalija
Почетный участник
Откуда: Тула Всего сообщений: 117 Дата регистрации на форуме: 28 мар. 2009 |
По поводу говорить или нет об операции: нам делали в 7,5 лет. Я не хотела говорить сыну про операцию, врала про обследования, т.к. он трусишка. Но врач перед операцией велел ему сказать, потому что когда проснется в реанимации, мамы не будет, что бы не испугался. А когда сыну сказала про операцию, плакал и причитал, что его разрежут. Пришлось врать, что сделают как рентген, тогда он успокоился. Я обьяснила, что он проснется без меня будут трубочки, капельницы, возможно будет привязан но так надо и не надо мешать врачам. А когда он выспится, (сон лечит) я буду ждать его в палате. Потом когда я пришла в реанимацию, он сам меня в палату отправлял. Вообщем все как договаривались. Удачи вам |
Елена Иванова
Новичок
Откуда: г.Калуга Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 29 января 2011 0:24 Сообщение отредактировано: 26 февраля 2011 19:40
. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Сборы на третью операцию |