|
|
Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Аномалия Эбштейна. Очень страшно. |
 |
Форум "Доброе Сердце" - это форум дружбы, помощи и надежды. Здесь всегда рады новым друзьям, ведь добрых сердец не может быть много! Автор: Карина 13 |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
| Елизавета85
Новичок
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
Здравствуйте Всем! У меня 31 неделя беременности. Обнаружили ВПС. Диагноз звучит так : АЭ с умеренной аритмией(по моему-подчерк очень неразборчивый) и стеноз ЛА, НКо-1ст В подчерке ничего не разобрать, еще ниже написано: - ФАо = 8,5мм -PG (СЛА) ф 6,0 умеренно...... Мне очень страшно за крошку, не знаю чего ждать... хирург особо ничего не объяснил, сказал только, что посмотрит меня на 38 неделе и решит с операцией. Рожать мне в конце марта, боюсь. Не знаю где рожать и как (ЕР или КС) Возможно кто может, что-то подсказать, что значат эти цифры? |
| Ирэнка
Долгожитель форума
 Откуда: Сургут Всего сообщений: 379 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2010 |
Доброго времени суток, Елизавета. Я была на 30 неделе когда доченьке поставили диагноз аномалия Эбштейна, ДМЖП. Тоже очень переживала, но наши переживания ничего не изменят( по крайней мере в лучшую сторону), что есть- то есть, поэтому заставьте себя мыслить позитивно, как бы тяжело это для Вас не казалось. Вы в Питере - там очень много хороших специалистов, я думаю девочки с форума подскажут к кому лучше обратиться. Разузнайте всё до появления Малышика, чтоб быть во всеоружии. Если будут вопросы- не стесняйтесь, задавайте, помогут все! Я рожала сама, но как быть Вам подскажут только врачи, т.к. Эбштейнов немного и все очень разные, Наш Эбштейн выраженный, но пока не критичен (дочке сейчас 3,5 месяца), а вот безобидный для некоторых ДМЖП дает высокую легочную гипертензию- скоро будем оперироваться. У ВАс еще стеноз ЛА, это отдельный разговор. Самое главное, что наши детки появляются сейчас, а не 30 лет назад ( когда все эти жуткие статьи писались, которые в интернете вылазят в первую очередь), а сейчас столько возможностей решить их проблемы с сердечком!!! Есть массы примеров чудесных детей и взрослых с АЭ, ведущих обычную жизнь, ну а чем наши детки хуже  Так что- не вешайте нос, и обязательно верьте в силы свои и лялечки. Будут вопросы, пишите!!! !!! |
| cheral
Гроссмейстер
 Откуда: Воронеж Всего сообщений: 580 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
Елизавета85 добро пожаловать на наш форум. Не волнуйтесь так сильно, хотя ваше волнение понятно. Мы родители детей с Аномалией Эбштейна желаем вам всего самого лучшего и говорим, что не все так страшно, как кажется на первый взгляд. Дети наши по физическому развитию и умственному ничем не отличаются от других, единственно только быстрее устают, но это заметно только нам и незаметно посторонним. По вашим данным мало что можно сказать. НК 0 -1 означает недостаточность кровообращения 0-1 степени. Это самая маленькая степень. Слово "умеренно" напротив СЛА ( стеноз легочной артерии) обнадеживают и говорят, что критического здесь нет, но придется наблюдаться и если стеноз вырастет, то с этим надо будет что-то делать оперативно, а именно расширять сосуд, но сейчас это делают быстро даже не вскрывая грудную клетку. Но стеноз может и не вырасти. тут никто вам не даст прогнозов. Мой вам совет, возьмите отсканируйте лист Эхокг и выложите этот скан на форум в раздел консультации врачей, они вам лучше скажут что и как. Прогнозов скорее всего никто давать не будет, потому что неизвестно даже насколько точное это УЗИ, да и медицина вообще не дает прогнозов, просто сможет подкажут насколько все критично. У моей дочки 1 степени недостаточности кровообращения сейчас ( сейчас ей11лет), до операции была степень 2а. Операция по устранению сопутствующего порока у нас была в 7 лет, аномалию нам еще не оперировали. Рожала я ее без кесарева и все прошло хорошо. Но как рожать зависит ведь не только от ребенка, но в основном от здоровья мамы. Естественно вам надо будет уделять здоровью ребенка чуть больше внимания, чаще бывать у кардиолога и делать раз в полгода или год УЗи. Может нужна будет впоследствии операция. Но это вам никто сейчас не скажет. Некоторые аномальщики прекрасно живут и без нее все жизнь и даже в марафонах участвуют беговых. Все это не так страшно, ради счастья иметь чудесного малыша. |
| Елизавета85
Новичок
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
cheral и Ирэнка большое спасибо, что ответили) Ваши слова меня успокаивают, конечно. Мы с мужем изо всех сил пытаемся взять себя в руки и надеяться на лучшее. Когда только узнала о ВПС думала просто умру, отчаинье ужасное, страх и слёзы. Потом прочитала про порок, проконсультировалась с кардиохирургом (С Цытко А. Л) о нем вроде отзывы хорошие, немного успокоилась и стараюсь надеяться на лучшее. Цытко сказал, что более точно про операцию скажет нам на 38 недели.... Так что пока ничего не ясно...... Спасибо за советы, за добрые слова) |
| Ирэнка
Долгожитель форума
Откуда: Сургут Всего сообщений: 379 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2010 |
Елизавета, все обязательно будет хорошо!!! !!!! !!!! не теряйтесь и обязательно пишите как у вас дела!!! !!!! Мы будем держать за вас с малышиком кулачки! @ |
| Елизавета85
Новичок
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
Ирэнка здравствуй. Хотела у Вас спросить... Вы говорили, что скоро будете оперироваться, а когда именно и где? И как ваша малышка развиваеться? Как муж и близкие реагировали на такое известие? И друзьям, например вы рассказывали? Извините если много вопросов. А мы на след неделе едем в род. дом. Переживаю, как к нашему диагнозу отнесуться в род. доме.... |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
|
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Аномалия Эбштейна. Очень страшно. |
|
