Мой Кирюшка

Все началось с огромного счастья, когда наконец-то совершенно неожиданно (мне ставили бесплодие) в не самый лучший момент моей жизни (на грани развода) я прошла тест по настоянию подруги и столкнулась с новым фактом в моей биографии - беременность. Такая желанная. Я так давно хотела стать мамой, что и не могла поверить, когда это наконец-то произошло... Начало беременности было трудным - два раза лежала на сохранении. Второй раз почти прощалась со своим ребенком... Перенесенная ангина или грипп... со второго триместра все было замечательно - анализы все в порядке, узи тоже, ни токсикоза, ни тонуса - красота. Практически не вылазила с церкви... Кирилл родился маленьким - 2 950, сразу после родов мне показали немного неправильный мизинчик на ножке и крипторхизм. А я подумала - зато точно буду знать, что не подменят. Очень боялась, что могут перепутать деток
На второй день детский врач услышала шум в сердце и обратила внимание на синеву вокруг губ. Я всматривалась и не видела эту синеву. И не верила врачу, подозревая ее в какой-то неясной меркантильности. Когда попросила другого врача и он также услышал шум, все равно отказывалась верить.. После роддома сразу в больницу. Первый шок, вернее один за другим. Сердце, почки, глаза, невролгия. Стало пропадать молоко. Взяла себя в руки. У меня пунктик был и есть - я должна кормить ребенка грудью и все тут. Только из-за ГВ удалось собраться. А сколько я намучалась с врачами, которые заставляли перейти на ИВ...

Потом была Бакулевка. Очередь. Веселуха с кормлениями - мы с Кириллом побывали во всех закутках, которые были на этаже, как вдруг обнаружили комнату матери и ре... глянула нас мельком эта врач: "Я одна что ли вижу здесь грыжу?" сказала она, рассматривая снимки рентгена, которые мы привезли с собою. Когда узнала, что мы хотим по квоте - она начала речь - мол де ребенок ей сразу не понра... тут возможно есть генетика - голова большая, наверно, гидроцефалия.. в совокупности с имеющимся пороком - точно надо к генетику. Но точного диагноза она пока не называет, но лезть сейчас в сердце, если есть генетическое отклонение - нельзя, а тем более грыжа, которая давит на легкие и печень. Оперируйте ее сначала и сходите разберитесь с генетикой, да. А потом через 1,5-2 месяца снова просим к нам на контроль. Глаз у нее наметан, так что ребенок плохой, и скорее всего будет сильно отставать в умественном развитии.... Я тогда думаю, а как же оперировать грыжу при таком сердце? Меня опять временно сразило известие о возможной умственной деградации в последствии.. мне казалось тогда, что я все вынесу и все переборю, но умственная отсталость это как приговор, который не отменить.. Слава Богу, что это только ее домыслы! С головой по узи все нормально.

В отделе квот у них там узнаем, что квоты по воронежу есть и не пропадали пока.... я тогда только знакомилась с кухней под названием - здравоохранение.

По приезду в Воронеж снова больница, но уже в хирургическое отделение. Чтобы узнать – есть ли она или нет, эта диафрагмальная грыжа. Оказалось, что нет. Более того, все врачи нашего детского хирургического отделения, где мы лежали, были уверены в этом с самого начала, но не решились опровергнуть диагноз, данный на глазок в Бакулевкебез соответсвующих обследований. Одновременно сразу сдали генетикам кровь, которые поставили диагноз синдром МВПР и подозревали также синдром cath22. По кариотипу 100% все нормально, а вот чтоб проверить каждую хромосому - нужно много денег. cath22 не подтвердился. Но, когда проверяли Кирилла на наличие грыжи, поставили под вопросом порок толстого кишечника. В последствии он подтвердился, но без функциональных нарушений. Но и не обошлось и без радости - одна почка полностью оправилась от пиэлоктозии, а на второй динамика к уменьшению.

Пока сынок не отстает в развитии, только что не переворачивается, а ему уже 6,5 месяцев сейчас. Уже вылезло два зуба, которыми пробуем жевать грудь маме, уже вовсю сидим с поддержкой правда. Если бы не постоянная синева, которая напоминает о том, что все не так гладко и беззаботно, как хотелось бы.

Сейчас собираем деньги на операцию в Германии, в Берлин. кардиоцентр. Временами сомневаюсь, а может попробовать в Филатовку попасть к Ильину, или в Пензу к Невважаю.. Сначала я хотела оперировать сына в Бакулевке, но сейчас практически где угодно, но только не там. В отделе квот нам пока воздвигают препоны на пути в Пензу.. Не прогадать бы, хотя уверена, что все будет хорошо с Божьей помощью!

Фаина, если не секрет, вы случайно не относитесь к еврейской общине? просто имя у вас еврейского происхождения. если у вас есть еврейские корни, можно попробовать помочь малышу через эту линию

Значит у вас просто красивое имя оно мне очень нравится а вам не рассказыали почему вас именно так назвали?

GorodokN написал:

[q]

Фаина, если не секрет, вы случайно не относитесь к еврейской общине? просто имя у вас еврейского происхождения. если у вас есть еврейские корни, можно попробовать помочь малышу через эту линию

[/q]

мы пробовали, но нам мягко отказали... у меня муж еврей

Фаина, а какой порок у вашего Кирюшки?

GorodokN, по сердцу это - ДМЖП, ООО, ОАП, стеноз легочной артерии и ее ветвей, аномальная мышца в выводном отделе правого желудочка.

Мирта, спасибо! Мы будем стараться из-за всех сил
Guseva, что говорят)) каждое письмо оканчивается просьбой оплатить счет)) но счет, на мой взгляд, несколько странный. Там нет конкретики. Предпологается операция на открытом сердце. Эндоваскулярно дырочку не закрыть.

написала много куда - ответ пришел только от одного и то, высказали желание разобраться в ситуации с Бакулевкой. Только смысла в этом не вижу, ибо туда сына не отдам... в общем, вся в работе и поиске средств.

Фаина, у нас была половина из ваших пороков. нам их устранили, я тоже очень переживала по поводу клиники. сейчас у малыша режутся зубки, и мы немного приболели. я так жду весны и лета, чего и вам желаю ведь к лету исполнятся все наши мечты, я на это надеюсь

Фаина, спасибо за историю!
Надеюсь, все получится с клиникой в Германии!
Здоровья Кирюше!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вы молодцы!!! Справитесь!!!
На поправку!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи Вам, Здоровья малышу!!!

Удачи вам в сборе денег и на операции! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Огромной Вам и малышу удачи! Очень надеюсь, что скоро у Вас все получится!!!! Мне при рождении дочи наставили то же кучу всего, половина не подтвердилась, ей тоже пророчили отставания, говорили про генетику, генетики до сих пор нечего не поставили, нам 3 года читаем по слогам и всех врачей поражем своим умственным развитием. Верте в малыша и ВСЕ получится!!!!!!!!!!!!!. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ОТ НАС КУЛАЧКИ ЧТОБЫ ВСЕ БЫЛО ХОРОШО!!!!!!!! КРЕПКОГО ВАМ ЗДОРОВЬЯ!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

дважды мама, Мурыса, спасибки!)))

не, с мужем мы не разошлись о чем ни я, ни он не жалеем. Нас наоборот очень сплотило такое испытание.

Фаина, какие хорошие новости!!! Вы молодцы! Очень рада, что все прошло хорошо! Желаю здоровья Кирюшке и всего самого наилучшего! Чтобы все дальнейшие операции были такими же успешными!!!

Желаю Вам Всего наилучшего!!! Пусть все предстоящие операции пройдут на отлично, ну а лучше что бы произошло чудо и они вам не понадобились!!!

KOM, Oksanchik, спасибо Вам большущее