Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Мой Кирюшка |
Форум "Доброе Сердце" - это оя вторая семья, здесь встречаешь удивительных, добрых душой, неповторимых, сопереживающих людей! Автор: Мариночка |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 февраля 2011 14:39 Сообщение отредактировано: 24 февраля 2011 18:26
Все началось с огромного счастья, когда наконец-то совершенно неожиданно (мне ставили бесплодие) в не самый лучший момент моей жизни (на грани развода) я прошла тест по настоянию подруги и столкнулась с новым фактом в моей биографии - беременность. Такая желанная. Я так давно хотела стать мамой, что и не могла поверить, когда это наконец-то произошло... Начало беременности было трудным - два раза лежала на сохранении. Второй раз почти прощалась со своим ребенком... Перенесенная ангина или грипп... со второго триместра все было замечательно - анализы все в порядке, узи тоже, ни токсикоза, ни тонуса - красота. Практически не вылазила с церкви... Кирилл родился маленьким - 2 950, сразу после родов мне показали немного неправильный мизинчик на ножке и крипторхизм. А я подумала - зато точно буду знать, что не подменят. Очень боялась, что могут перепутать деток На второй день детский врач услышала шум в сердце и обратила внимание на синеву вокруг губ. Я всматривалась и не видела эту синеву. И не верила врачу, подозревая ее в какой-то неясной меркантильности. Когда попросила другого врача и он также услышал шум, все равно отказывалась верить.. После роддома сразу в больницу. Первый шок, вернее один за другим. Сердце, почки, глаза, невролгия. Стало пропадать молоко. Взяла себя в руки. У меня пунктик был и есть - я должна кормить ребенка грудью и все тут. Только из-за ГВ удалось собраться. А сколько я намучалась с врачами, которые заставляли перейти на ИВ... Потом была Бакулевка. Очередь. Веселуха с кормлениями - мы с Кириллом побывали во всех закутках, которые были на этаже, как вдруг обнаружили комнату матери и ре... глянула нас мельком эта врач: "Я одна что ли вижу здесь грыжу?" сказала она, рассматривая снимки рентгена, которые мы привезли с собою. Когда узнала, что мы хотим по квоте - она начала речь - мол де ребенок ей сразу не понра... тут возможно есть генетика - голова большая, наверно, гидроцефалия.. в совокупности с имеющимся пороком - точно надо к генетику. Но точного диагноза она пока не называет, но лезть сейчас в сердце, если есть генетическое отклонение - нельзя, а тем более грыжа, которая давит на легкие и печень. Оперируйте ее сначала и сходите разберитесь с генетикой, да. А потом через 1,5-2 месяца снова просим к нам на контроль. Глаз у нее наметан, так что ребенок плохой, и скорее всего будет сильно отставать в умественном развитии.... Я тогда думаю, а как же оперировать грыжу при таком сердце? Меня опять временно сразило известие о возможной умственной деградации в последствии.. мне казалось тогда, что я все вынесу и все переборю, но умственная отсталость это как приговор, который не отменить.. Слава Богу, что это только ее домыслы! С головой по узи все нормально. В отделе квот у них там узнаем, что квоты по воронежу есть и не пропадали пока.... я тогда только знакомилась с кухней под названием - здравоохранение. По приезду в Воронеж снова больница, но уже в хирургическое отделение. Чтобы узнать – есть ли она или нет, эта диафрагмальная грыжа. Оказалось, что нет. Более того, все врачи нашего детского хирургического отделения, где мы лежали, были уверены в этом с самого начала, но не решились опровергнуть диагноз, данный на глазок в Бакулевкебез соответсвующих обследований. Одновременно сразу сдали генетикам кровь, которые поставили диагноз синдром МВПР и подозревали также синдром cath22. По кариотипу 100% все нормально, а вот чтоб проверить каждую хромосому - нужно много денег. cath22 не подтвердился. Но, когда проверяли Кирилла на наличие грыжи, поставили под вопросом порок толстого кишечника. В последствии он подтвердился, но без функциональных нарушений. Но и не обошлось и без радости - одна почка полностью оправилась от пиэлоктозии, а на второй динамика к уменьшению. Пока сынок не отстает в развитии, только что не переворачивается, а ему уже 6,5 месяцев сейчас. Уже вылезло два зуба, которыми пробуем жевать грудь маме, уже вовсю сидим с поддержкой правда. Если бы не постоянная синева, которая напоминает о том, что все не так гладко и беззаботно, как хотелось бы. Сейчас собираем деньги на операцию в Германии, в Берлин. кардиоцентр. Временами сомневаюсь, а может попробовать в Филатовку попасть к Ильину, или в Пензу к Невважаю.. Сначала я хотела оперировать сына в Бакулевке, но сейчас практически где угодно, но только не там. В отделе квот нам пока воздвигают препоны на пути в Пензу.. Не прогадать бы, хотя уверена, что все будет хорошо с Божьей помощью! |
мэлор
Гроссмейстер
Откуда: Алтайский край г.Барнаул Всего сообщений: 1270 Дата регистрации на форуме: 9 нояб. 2009 |
Фаина, спасибо вам за вашу историю!!! Все обязательно будет хорошо, ведь рядом с малышом такая замечательная мама!!! Удачи вам, а мы в свою очередь за вас подержим наши кулачки@ @ |
GorodokN
Почетный участник
Всего сообщений: 189 Дата регистрации на форуме: 25 нояб. 2010 |
Фаина, если не секрет, вы случайно не относитесь к еврейской общине? просто имя у вас еврейского происхождения. если у вас есть еврейские корни, можно попробовать помочь малышу через эту линию |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 февраля 2011 16:15 Сообщение отредактировано: 24 февраля 2011 16:31
GorodokN, нет, еврейский корней вроде нет, а если и есть, то мне это неизвестно. Спасибо за возможную помощь Мэлор, спасибо))) они нам пригодятся |
GorodokN
Почетный участник
Всего сообщений: 189 Дата регистрации на форуме: 25 нояб. 2010 |
Значит у вас просто красивое имя оно мне очень нравится а вам не рассказыали почему вас именно так назвали? |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
GorodokN, спасибо! в честь бабушки по папиной линии а вот ее в честь кого непонятно, потому как ее братья и сестры обладали обычными русскими именами.. |
limonchik_sv
Гроссмейстер
Откуда: Москва-Miami (USA) Всего сообщений: 531 Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2009 |
GorodokN написал: Фаина, если не секрет, вы случайно не относитесь к еврейской общине? просто имя у вас еврейского происхождения. если у вас есть еврейские корни, можно попробовать помочь малышу через эту линию мы пробовали, но нам мягко отказали... у меня муж еврей |
GorodokN
Почетный участник
Всего сообщений: 189 Дата регистрации на форуме: 25 нояб. 2010 |
limonchik_sv, в этом то и проблема, что они поддерживают еврейских детей у кого, мама еврейка, хотя есть и организации, которые не придерживаются этого правила |
GorodokN
Почетный участник
Всего сообщений: 189 Дата регистрации на форуме: 25 нояб. 2010 |
Фаина, а какой порок у вашего Кирюшки? |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Фаина, добро пожаловать на форум! Спасибо за историю! Как же здорово, что вы смогли родить и выносить это маленькое чудо - своего сыночка! Это же такое счастье! А болезни...., у кого их нет? Удачи Вам в Вашем деле! Чтобы все было хорошо у сыночка! Чтобы самые ответственные врачи были рядом с Вами. |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
GorodokN, по сердцу это - ДМЖП, ООО, ОАП, стеноз легочной артерии и ее ветвей, аномальная мышца в выводном отделе правого желудочка. |
guseva
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 620 Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2008 |
Поздравляю Вас с долгожданным материнством А что говорят немцы? |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
Мирта, спасибо! Мы будем стараться из-за всех сил Guseva, что говорят)) каждое письмо оканчивается просьбой оплатить счет)) но счет, на мой взгляд, несколько странный. Там нет конкретики. Предпологается операция на открытом сердце. Эндоваскулярно дырочку не закрыть. |
guseva
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 620 Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2008 |
Ну счет всем присылают "сухой" .. Вы время не теряйте пишите сразу во все фонды.! |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
написала много куда - ответ пришел только от одного и то, высказали желание разобраться в ситуации с Бакулевкой. Только смысла в этом не вижу, ибо туда сына не отдам... в общем, вся в работе и поиске средств. |
Alexa
Гроссмейстер
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 693 Дата регистрации на форуме: 31 янв. 2011 |
Пусть у Вас все получится! Кирюше здоровья |
GorodokN
Почетный участник
Всего сообщений: 189 Дата регистрации на форуме: 25 нояб. 2010 |
Фаина, у нас была половина из ваших пороков. нам их устранили, я тоже очень переживала по поводу клиники. сейчас у малыша режутся зубки, и мы немного приболели. я так жду весны и лета, чего и вам желаю ведь к лету исполнятся все наши мечты, я на это надеюсь |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
GorodokN, дай Бог я тоже так хочу первое день рождение Кирилла встретить уже с оперированным сердечком. Всего вам самого доброго все будет хорошо! |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Фаина, спасибо за историю! Надеюсь, все получится с клиникой в Германии! Здоровья Кирюше! @ |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
энди, спасибо Вам!!! |
Марина N
Чемпион общения
Откуда: г.(Волгоград-) Новосибирск Всего сообщений: 1527 Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2010 |
Вы молодцы!!! Справитесь!!! На поправку!!! @ @ @ Удачи Вам, Здоровья малышу!!! |
елена мануйлович
Чемпион общения
Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск Всего сообщений: 1586 Дата регистрации на форуме: 29 янв. 2010 |
Фаина, удивительно все то, что вы пишете о Бакулевке. Как можно отказать в операции только из-за грыжи. У нас двусторонняя грыжа была, двустороннее воспаление легких, и операцию провели на высшем уровне. Понимаю, почему мы в Москву не попали. Господь отвел. Вам удачи и выздоровления. Все у вас получится |
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: г.Владимир Всего сообщений: 2081 Дата регистрации на форуме: 19 апр. 2008 |
Удачи вам в сборе денег и на операции! |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 25 февраля 2011 16:31 Сообщение отредактировано: 25 февраля 2011 16:32
Марина N, Oksanchik - спасибо Вам!!! елена мануйлович, у меня со словом "удивительно" всегда приятные ассоциации были)))) а ситуацию с Бакулевкой другими словами хочется назвать.. но, наверно, вы правы - и правда отвел Господь, при чем не один раз. И вам всего самого доброго! |
Tатуня
Почетный участник
Откуда: г. Москва Всего сообщений: 188 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2010 |
Огромной Вам и малышу удачи! Очень надеюсь, что скоро у Вас все получится!!!! Мне при рождении дочи наставили то же кучу всего, половина не подтвердилась, ей тоже пророчили отставания, говорили про генетику, генетики до сих пор нечего не поставили, нам 3 года читаем по слогам и всех врачей поражем своим умственным развитием. Верте в малыша и ВСЕ получится!!! !!!! !!!! !! . |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
Tатуня, спасибо!!! Очень-очень верю! Ваши кулачки с удовольствием принимаем))) |
дважды мама
Гроссмейстер
Откуда: беларусь минск Всего сообщений: 593 Дата регистрации на форуме: 11 фев. 2011 |
ОТ НАС КУЛАЧКИ ЧТОБЫ ВСЕ БЫЛО ХОРОШО!!! !!!!! КРЕПКОГО ВАМ ЗДОРОВЬЯ!!! !! @ @ @ |
Guest
Гость
|
Удачи вам! ВСе у вас с Кириллом будет хорошо! Так вы одна со всем справляетесь? с мужем развелись? |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
дважды мама, Мурыса, спасибки!))) не, с мужем мы не разошлись о чем ни я, ни он не жалеем. Нас наоборот очень сплотило такое испытание. |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
ну, что ж. Наши новости. Из радостей - прооперировали сердце в Берлинском кардиоцентре. Недавно были на первом послеоперационном обследовании. Есть частичная реканализация после закрытия дмжп, которое оказалось не такое большое (дмжп), как ставили здесь в РФ. Закрывали без заплатки, т.е. ушивали. По словам врачей - все отлично. Вторая почка тоже полностью выздоровела, так что с одним диагнозом распрощались Сейчас предстоят две урологические операции по крипторхизму. Кишечник тоже предстоит оперировать в года 4. А так все у нас отлично чего и всем желаем! |
Guest
Гость
|
Фаина, какие хорошие новости!!! Вы молодцы! Очень рада, что все прошло хорошо! Желаю здоровья Кирюшке и всего самого наилучшего! Чтобы все дальнейшие операции были такими же успешными!!! |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
алиша мы надеемся))) |
KOM
Долгожитель форума
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 305 Дата регистрации на форуме: 30 июня 2011 |
Желаю Вам Всего наилучшего!!! Пусть все предстоящие операции пройдут на отлично, ну а лучше что бы произошло чудо и они вам не понадобились!!! |
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: г.Владимир Всего сообщений: 2081 Дата регистрации на форуме: 19 апр. 2008 |
Фаина, очень рада за вас! Все будет хорошо! |
Фаина
Почетный участник
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 164 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2011 |
KOM, Oksanchik, спасибо Вам большущее |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Мой Кирюшка |