Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мой Кирюшка

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой Кирюшка
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это оя вторая семья, здесь встречаешь удивительных, добрых душой, неповторимых, сопереживающих людей!
Автор: Мариночка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мой Кирюшка

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
Все началось с огромного счастья, когда наконец-то совершенно неожиданно (мне ставили бесплодие) в не самый лучший момент моей жизни (на грани развода) я прошла тест по настоянию подруги и столкнулась с новым фактом в моей биографии - беременность. Такая желанная. Я так давно хотела стать мамой, что и не могла поверить, когда это наконец-то произошло... Начало беременности было трудным - два раза лежала на сохранении. Второй раз почти прощалась со своим ребенком... Перенесенная ангина или грипп... со второго триместра все было замечательно - анализы все в порядке, узи тоже, ни токсикоза, ни тонуса - красота. Практически не вылазила с церкви... Кирилл родился маленьким - 2 950, сразу после родов мне показали немного неправильный мизинчик на ножке и крипторхизм. А я подумала - зато точно буду знать, что не подменят. Очень боялась, что могут перепутать деток :37:
На второй день детский врач услышала шум в сердце и обратила внимание на синеву вокруг губ. Я всматривалась и не видела эту синеву. И не верила врачу, подозревая ее в какой-то неясной меркантильности. Когда попросила другого врача и он также услышал шум, все равно отказывалась верить.. После роддома сразу в больницу. Первый шок, вернее один за другим. Сердце, почки, глаза, невролгия. Стало пропадать молоко. Взяла себя в руки. У меня пунктик был и есть - я должна кормить ребенка грудью и все тут. Только из-за ГВ удалось собраться. А сколько я намучалась с врачами, которые заставляли перейти на ИВ... :14:

Потом была Бакулевка. Очередь. Веселуха с кормлениями - мы с Кириллом побывали во всех закутках, которые были на этаже, как вдруг обнаружили комнату матери и ре... глянула нас мельком эта врач: "Я одна что ли вижу здесь грыжу?" сказала она, рассматривая снимки рентгена, которые мы привезли с собою. Когда узнала, что мы хотим по квоте - она начала речь - мол де ребенок ей сразу не понра... тут возможно есть генетика - голова большая, наверно, гидроцефалия.. в совокупности с имеющимся пороком - точно надо к генетику. Но точного диагноза она пока не называет, но лезть сейчас в сердце, если есть генетическое отклонение - нельзя, а тем более грыжа, которая давит на легкие и печень. Оперируйте ее сначала и сходите разберитесь с генетикой, да. А потом через 1,5-2 месяца снова просим к нам на контроль. Глаз у нее наметан, так что ребенок плохой, и скорее всего будет сильно отставать в умественном развитии.... Я тогда думаю, а как же оперировать грыжу при таком сердце? Меня опять временно сразило известие о возможной умственной деградации в последствии.. мне казалось тогда, что я все вынесу и все переборю, но умственная отсталость это как приговор, который не отменить.. Слава Богу, что это только ее домыслы! С головой по узи все нормально.

В отделе квот у них там узнаем, что квоты по воронежу есть и не пропадали пока.... я тогда только знакомилась с кухней под названием - здравоохранение. :36:

По приезду в Воронеж снова больница, но уже в хирургическое отделение. Чтобы узнать – есть ли она или нет, эта диафрагмальная грыжа. Оказалось, что нет. Более того, все врачи нашего детского хирургического отделения, где мы лежали, были уверены в этом с самого начала, но не решились опровергнуть диагноз, данный на глазок в Бакулевкебез соответсвующих обследований. Одновременно сразу сдали генетикам кровь, которые поставили диагноз синдром МВПР и подозревали также синдром cath22. По кариотипу 100% все нормально, а вот чтоб проверить каждую хромосому - нужно много денег. cath22 не подтвердился. :41 Но, когда проверяли Кирилла на наличие грыжи, поставили под вопросом порок толстого кишечника. В последствии он подтвердился, но без функциональных нарушений. Но и не обошлось и без радости - одна почка полностью оправилась от пиэлоктозии, а на второй динамика к уменьшению.

Пока сынок не отстает в развитии, только что не переворачивается, а ему уже 6,5 месяцев сейчас. Уже вылезло два зуба, которыми пробуем жевать грудь маме, уже вовсю сидим с поддержкой правда. Если бы не постоянная синева, которая напоминает о том, что все не так гладко и беззаботно, как хотелось бы.

Сейчас собираем деньги на операцию в Германии, в Берлин. кардиоцентр. Временами сомневаюсь, а может попробовать в Филатовку попасть к Ильину, или в Пензу к Невважаю.. Сначала я хотела оперировать сына в Бакулевке, но сейчас практически где угодно, но только не там. В отделе квот нам пока воздвигают препоны на пути в Пензу.. Не прогадать бы, хотя уверена, что все будет хорошо с Божьей помощью! :131:
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
Фаина, спасибо вам за вашу историю!!! Все обязательно будет хорошо, ведь рядом с малышом такая замечательная мама!!! Удачи вам, а мы в свою очередь за вас подержим наши кулачки@
@
GorodokN
Почетный участник


Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
25 нояб. 2010
Фаина, если не секрет, вы случайно не относитесь к еврейской общине? просто имя у вас еврейского происхождения. если у вас есть еврейские корни, можно попробовать помочь малышу через эту линию
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
GorodokN, нет, еврейский корней вроде нет, а если и есть, то мне это неизвестно. Спасибо за возможную помощь :)
Мэлор, спасибо))) они нам пригодятся
GorodokN
Почетный участник


Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
25 нояб. 2010
Значит у вас просто красивое имя :) оно мне очень нравится :) а вам не рассказыали почему вас именно так назвали?
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
GorodokN, спасибо! :105: в честь бабушки по папиной линии :) а вот ее в честь кого непонятно, потому как ее братья и сестры обладали обычными русскими именами..
limonchik_sv
Гроссмейстер


Откуда: Москва-Miami (USA)
Всего сообщений: 531

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2009

GorodokN написал:
[q]
Фаина, если не секрет, вы случайно не относитесь к еврейской общине? просто имя у вас еврейского происхождения. если у вас есть еврейские корни, можно попробовать помочь малышу через эту линию
[/q]

мы пробовали, но нам мягко отказали... у меня муж еврей
GorodokN
Почетный участник


Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
25 нояб. 2010
limonchik_sv, в этом то и проблема, что они поддерживают еврейских детей у кого, мама еврейка, хотя есть и организации, которые не придерживаются этого правила
GorodokN
Почетный участник


Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
25 нояб. 2010
Фаина, а какой порок у вашего Кирюшки?
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Фаина, добро пожаловать на форум!
Спасибо за историю! Как же здорово, что вы смогли родить и выносить это маленькое чудо - своего сыночка!
Это же такое счастье! А болезни...., у кого их нет?
Удачи Вам в Вашем деле! Чтобы все было хорошо у сыночка! Чтобы самые ответственные врачи были рядом с Вами.
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
GorodokN, по сердцу это - ДМЖП, ООО, ОАП, стеноз легочной артерии и ее ветвей, аномальная мышца в выводном отделе правого желудочка.
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
Поздравляю Вас с долгожданным материнством :)
А что говорят немцы?
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
Мирта, спасибо! Мы будем стараться из-за всех сил :38:
Guseva, что говорят)) каждое письмо оканчивается просьбой оплатить счет)) но счет, на мой взгляд, несколько странный. Там нет конкретики. Предпологается операция на открытом сердце. Эндоваскулярно дырочку не закрыть.
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
Ну счет всем присылают "сухой" .. Вы время не теряйте пишите сразу во все фонды.!
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
написала много куда - ответ пришел только от одного и то, высказали желание разобраться в ситуации с Бакулевкой. Только смысла в этом не вижу, ибо туда сына не отдам... в общем, вся в работе и поиске средств.
Alexa
Гроссмейстер


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Пусть у Вас все получится! Кирюше здоровья :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
GorodokN
Почетный участник


Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
25 нояб. 2010
Фаина, у нас была половина из ваших пороков. нам их устранили, я тоже очень переживала по поводу клиники. сейчас у малыша режутся зубки, и мы немного приболели. я так жду весны и лета, чего и вам желаю :) ведь к лету исполнятся все наши мечты, я на это надеюсь :)
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
GorodokN, дай Бог :) я тоже так хочу первое день рождение Кирилла встретить уже с оперированным сердечком. Всего вам самого доброго :) все будет хорошо!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Фаина, спасибо за историю!
Надеюсь, все получится с клиникой в Германии!
Здоровья Кирюше!
@
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
энди, спасибо Вам!!! :m5:
Марина N
Чемпион общения


Откуда: г.(Волгоград-) Новосибирск
Всего сообщений: 1527

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
Вы молодцы!!! Справитесь!!!
На поправку!!!
@
@
@

Удачи Вам, Здоровья малышу!!!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Фаина, удивительно все то, что вы пишете о Бакулевке. Как можно отказать в операции только из-за грыжи. У нас двусторонняя грыжа была, двустороннее воспаление легких, и операцию провели на высшем уровне. Понимаю, почему мы в Москву не попали. Господь отвел. Вам удачи и выздоровления. Все у вас получится
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Удачи вам в сборе денег и на операции!
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
Марина N, Oksanchik - спасибо Вам!!! :n4:
елена мануйлович, у меня со словом "удивительно" всегда приятные ассоциации были)))) а ситуацию с Бакулевкой другими словами хочется назвать.. но, наверно, вы правы - и правда отвел Господь, при чем не один раз. И вам всего самого доброго! :)
Tатуня
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2010
Огромной Вам и малышу удачи! Очень надеюсь, что скоро у Вас все получится!!!! Мне при рождении дочи наставили то же кучу всего, половина не подтвердилась, ей тоже пророчили отставания, говорили про генетику, генетики до сих пор нечего не поставили, нам 3 года читаем по слогам и всех врачей поражем своим умственным развитием. Верте в малыша и ВСЕ получится!!! !!!! !!!! !! .
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
Tатуня, спасибо!!! :n4: Очень-очень верю! Ваши кулачки с удовольствием принимаем)))
дважды мама
Гроссмейстер


Откуда: беларусь минск
Всего сообщений: 593

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
ОТ НАС КУЛАЧКИ ЧТОБЫ ВСЕ БЫЛО ХОРОШО!!! !!!!! КРЕПКОГО ВАМ ЗДОРОВЬЯ!!! !! @
@
@
Guest
Гость

Удачи вам! ВСе у вас с Кириллом будет хорошо!



Так вы одна со всем справляетесь? с мужем развелись?
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
дважды мама, Мурыса, спасибки!))) :n4:

не, с мужем мы не разошлись :v3: о чем ни я, ни он не жалеем. Нас наоборот очень сплотило такое испытание.
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
ну, что ж. Наши новости.
Из радостей - прооперировали сердце в Берлинском кардиоцентре. Недавно были на первом послеоперационном обследовании. Есть частичная реканализация после закрытия дмжп, которое оказалось не такое большое (дмжп), как ставили здесь в РФ. Закрывали без заплатки, т.е. ушивали. По словам врачей - все отлично.
Вторая почка тоже полностью выздоровела, так что с одним диагнозом распрощались :)
Сейчас предстоят две урологические операции по крипторхизму. Кишечник тоже предстоит оперировать в года 4.
А так все у нас отлично :yahoo: чего и всем желаем!
Guest
Гость

Фаина, какие хорошие новости!!! Вы молодцы! Очень рада, что все прошло хорошо! Желаю здоровья Кирюшке и всего самого наилучшего! Чтобы все дальнейшие операции были такими же успешными!!!
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
алиша :m5: мы надеемся)))
KOM
Долгожитель форума


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 305

Дата регистрации на форуме:
30 июня 2011
Желаю Вам Всего наилучшего!!! Пусть все предстоящие операции пройдут на отлично, ну а лучше что бы произошло чудо и они вам не понадобились!!!
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Фаина, очень рада за вас! Все будет хорошо!
Фаина
Почетный участник


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2011
KOM, Oksanchik, спасибо Вам большущее :m5: :spartak:
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой Кирюшка
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5