В ожидании операции ребенка... Боюсь.

Здравствуйте!

Вот и я решила написать...
Не могу точно сказать, для чего - и самой выговориться в понимающую аудиторию, и слова поддержки услышать, и какие-то советы важные от тех, кто это уже прошел...

Моему Сережке 4,3г. и ему предстоит операция на открытом сердце по закрытию ДМПП

Мальчик мой достался мне с большим трудом - сначала я 10 лет пыталась его родить, пережила несколько неудавшихся беременностей, а потом он родился раньше срока, неделя в реанимации, потом месяц в отделении выхаживания недоношенных малышей... Сейчас иногда кажется, что все это было не со мной.
Но мы все это благополучно преодолели, и до полутора лет радовались здоровому и нормально развивающемуся малышу. Поначалу Сережка, как и большинство недоношенных деток, немного отставал в развитии от сверстников - позже стал переворачиваться, садиться и т. п., но месяцам к 7-8 догнал, и ходить начал в год, а говорить уже не помню когда - но рано и почти сразу длинными предложениями, и вообще в интеллектуальном развитии - нескромно хвастаться , вот в физическом - по сравнению со сверстниками маловат, рост и вес у него в 4 года примерно как у трехлетки. Теперь думаю, что это может быть и из-за сердечка, хотя не обязательно - может, просто конституция такая (я сама все детство была самой маленькой - и в саду, и в школе, и во взрослом возрасте тоже далеко не крупной девушкой, увеличилась в размерах только в связи с беременностью).

Так дожили мы до Сережкиных полутора лет, когда вдруг - громом среди ясного неба - диагноз: ВПС!
Обнаружили случайно, благодаря добросовестности кардиолога, проводившего плановое обследование - что-то ей не понравилось на ЭКГ, отправила на ЭХО КГ, там все и выяснилось. А ведь Сережке еще при рождении делали ЭХО КГ, в больнице - и ничегошеньки не обнаружили!
Разумеется, я не хотела верить в страшный диагноз, побежали мы по разным врачам - но увы - диагноз подтвердился (((

К счастью, на тот момент отверстие было небольшое, порок был компенсирован, изменений гемодинамики не было, поэтому нам рекомендовали наблюдаться и регулярно делать ЭХО КГ.
Что мы и делали следующие 2 года.

Я за это время перелопатила кучу информации, узнала, что отверстие еще может закрыться или остаться маленьким при подросшем сердце, что в крайнем случае, если операции не избежать, то такой дефект можно закрыть окклюдером, что гораздо менее травматично по сравнению с операцией на открытом сердце. Словом нашла массу успокоительной для себя инфы, к тому же ребенок чувствовал себя совершенно нормально, никаких внешних проявлений порока не было, регулярные УЗИ показывали, что ухудшения нет, поэтому "сердечное" беспокойство хоть и торчало во мне занозой все это время, но ушло как-то на задний план.

И вдруг летом 2010г. - второй удар: очередное УЗИ показало ухудшение, правые отделы сердца сильно увеличены, работают с большой перегрузкой, а главное - у нас оказалось не одно маленькое отверстие, как думали раньше, а два, и второе большое, и сброс крови через него большой.
Вот так - думали, что одно небольшое отверстие и компенсируется, и вдруг бац - отверстие в половину перегородки, и большая часть крови сбрасывается через него обратно в легкие!
И - чтобы добить - расположены отверстия так, что окклюдером их закрыть нельзя, т.е. операция только на открытом сердце!

Мне очень трудно было с этим смириться - как любой маме. Наверное, еще и потому, что мальчик мой по-прежнему ведет себя и чувствует, как совершенно здоровый ребенок - наверное, если бы задыхался, или еще как-то проявлялся порок, мне было бы легче принять решение об операции... А так надо решиться положить под нож здорового (внешне) ребенка... А может, не стоит так рисковать - ведь порок не самый опасный, множество людей живут с ним без операции и т. д? Как оценить, какой риск выше? Все понимаю, и что порок легкооперабельный, и что процент неудач и осложнений по нему минимален, и все такое прочее - но ведь все равно это ОПЕРАЦИЯ НА ОТКРЫТОМ СЕРДЦЕ! И как бы ни был минимален риск - но он есть (((

Мне понадобилось несколько недель, чтобы принять окончательное решение - все-таки делать операцию. В тот момент, когда я поняла, что решение пришло - мне стало немного легче. Я занялась организационными вопросами, поиск врача, клиники, оформление квоты, затем ее ожидание... За всеми этими заботами "дамоклов меч" предстоящей операции снова как-то отодвинулся на 2-й план, и на некоторое время я почти успокоилась...

И вот теперь пришло время, когда на днях должны позвонить из клиники, чтобы уже конкретно назначать дату операции - и я чувствую, что снова начинаю сходить с ума, внутри все сжалось в комок, и сама себе места не нахожу - как тогда, когда впервые узнала о том, что без операции обойтись уже нельзя. На ребенка спокойно смотреть не могу - сразу слезы на глаза наворачиваются и горло будто обручем сжимает ((
Прекрасно понимаю, что ни в коем случае нельзя ему показывать это мое состояние, но ничего не могу с собой поделать ((
Наверное, это обычный страх всех мам, оказавшихся в таком положении... Может быть, к этому добавляется отсутствие 100%-ной уверенности в том, что решение об операции - правильное... (решение-то я приняла, т.к. надо было принять какое-то решение, но оно далось мне с большим трудом, и я до сих пор не уверена, что оно верное). Т.е. я себя убеждаю, что раз я так решила - значит, это правильно, но покоя в душе нет...

Спасибо большое всем, кто прочитал мой крик души и извините, что получилось довольно длинно.

Конечно, жутко боюсь - и самой операции, и того, как все будет заживать, как будет восстанавливаться, и всяких послеоперационных осложнений, и реакции на наркоз...

Да, знаю, нужен позитивный настрой - мысли материальны и все такое...
Но как же это трудно.

Что еще не дает мне покоя - так это отсутствие полной информации о самой операции, о том, что может быть после и/или в результате, к чему готовиться, каких проблем/осложнений можно избежать, если знать о них заранее и т. п.
Мне все говорят - "не волнуйся, врач все расскажет, на все вопросы ответит", и да, на вопросы отвечает, но я не медик, и многие "правильные" вопросы просто не могу задать, в силу своего незнания... А по своему личному опыту всяческих медицинских вмешательств - мне тоже всегда говорили "что нужно, вам скажут", а потом всегда - всегда! выяснялось, что, оказывается, если бы сделать заранее то или это, или знать о возможном проявлении, то можно было бы уменьшить негативные последствия или вообще их избежать...
Поэтому буду очень, очень признательна тем, кто напишет мне какие-то такие детали, к которым надо быть готовой - и до, и после операции.

И еще раз спасибо всем, у кого хватило терпения прочитать все это

Marisel Молодцы что написали нам. Здесь всегда приголубят, поддержат и дадут ценный совет!!!
Очень много видела деток с ДМПП. После операции на следующий день переводили в отделение и через 2 дня они уже бегали по каридорам. А на 10 день уезжали домой.
Ваши волнения и переживания понятны. Берите себя в руки, запасайтесь теплом и лаской и вперед за новым сердечком.
Удачи вам!

Оля Нестерова, SvetlanaV, дважды мама, спасибо

Marisel, не переживайте, всё хорошо будет!
Такие операции делают чаще и опыт уже большой, так что всё хорошо будет - верьте в это!!!
А мы вас поддержим!
Кстати, может я упустила - вы где будете оперироваться?

Мы в Филатовке, надеемся у Ильина В. Н.

Alexa, Ваш Матвейка очень симпатичный
А мы с Вами ровесницы...

Вы приняли правильное решение, все будет хорошо!
Не думайте о рисках, думайте сейчас о том, каких последствий вам удастся избежать от неоперированного порока.
Будем держать за вас кулачки!

Marisel, о том, чего нельзя делать после операции, Вам лучше расскажут кардиологи клиники.
Самое главное - и до, и после операции - беречься, не болеть, не простывать. После операции избегать какое-то время с посторонними людьми контактов, чтобы каких микробов нехороших не подцепить. Мы живем в обнимку с гриппфероном, как на улицу или к нам кто, так брызгаем. Но у нас, кроме БЦЖ, ни одной прививки. А вы постарше, думаю будет проще.
Не думать о плохих последствиях - все будет хорошо!!! !!!

Ведь это хорошо что нет внешних проявлений! Вы приняли единственно верное решение! А представьте что вдруг появились внешние проявления и начали расти? И отказали в операции! Страшно? Вот -вот это страшно, вот это и было бы ошибкой! А сейчас самое время не допустить необратимых последствий и сделать все вовремя и спокойно! Мы прошли через операцию на открытом сердце, как и многие здесь собравшиеся. Растем не по дням, а по часам. Поверьте не так страшен черт, как его малюют. Вы молодец, все будет хорошо!

Marisel Вы все делаете правильно. кроме излишних переживаний. Понятно. что никуда от этого не деться, ребенку будет тяжело, но.. Счастье, что он не грудничок, которому не объяснишь многого, надо наоборот сейчас объяснять ему, что вы вместе сделаете его сердечко здоровым. Так и будет! Не накручивайте себя, а верьте только в лучшее!!! !

Alja, Alexa, mih0710, KiselevkA, Flash, девочки, спасибо всем огромное!
До чего же здесь отзывчивые люди... прямо как волной теплой окатило. Глаза опять на мокром месте, но на этот раз - от растроганности

Удивительное это дело - вроде бы ничего такого не сказали, чего бы я и сама не знала - а все-таки на душе легче становится.

Marisel, вы приняли абсолютно правильное решение!!! Вам - удачи, а сыну - скорейшего выздоровления!!!!

Marisel желаю вам самого благоприятного исхода!!!! пусть у вас все пройдет быстро и отлично!!!! мне вот тоже через месяц предстоит это все пройти. у нас и порок пострашнее, и доченька новорожденная будет, совсем крохотулечка, но надо верить, что все будет ХОРОШО!!! и не допускать никаких других мыслей. даже не так. не хорошо, а все будет ОТЛИЧНО!!!!
я тоже боюсь и операции, и вообще самого процесса + переживаю, что от волнения может молоко пропасть.. а ведь не подготовишь себя заранее.. и все равно. хочется верить в лучшее. чего и вам желаю!

Oksanchik, ЖУКОВА ТАНЯ, Милана76, Vasilisa, Elena_Gar, спасибо!!!
И здоровья вам и вашим деткам!!!

Vasilisa, даже представить себе не могу Ваши переживания... А ведь как раз сейчас Вам ни в коем случае нельзя переживать... Вы молодец, в такой тяжелой ситуации сохраняете позитивный настрой, да еще и другим его передаете.
Держитесь, у Вас тоже обязательно все будет хорошо!

[q]

+ переживаю, что от волнения может молоко пропасть..

[/q]

у меня ведь тоже были подобные опасения, когда мой Сережка родился, и лежал сначала в реанимации, потом в больнице - и что молоко пропадет боялась, и что малыш грудь брать не захочет после сосок-бутылок и трубочек, тем более, что он вообще плохо сосал, даже из бутылочки. И все-таки мне удалось после всего этого, спустя месяц после родов, наладить ГВ, и кормила я аж до 2,8лет! Но сама я бы точно не справилась, я приглашала консультанта по ГВ, он мне очень, очень помог - и сразу все наладить, и потом - в сложные моменты - сохранить ГВ. Так что очень рекомендую Вам сразу же пригласить консультанта, сейчас в инете много инфы на эту тему.
И, если хотите, пишите мне, я готова ответить на любые вопросы, связанные с ГВ - конечно, я далеко не консультант по ГВ, но из своего опыта, возможно, смогу чем-то помочь.

Elena_Gar, а почему пока наблюдают, если известно, что операции не избежать? Вроде бы, насколько я знаю, рекомендуют до 5-6 лет операцию сделать?

ЖУКОВА ТАНЯ ну вот, меня поддерживаете, а сами боитесь обследовать ребенка! А вдруг время упустите? Хотя я прекрасно понимаю Ваши чувства - мне тоже хотелось "убежать" от плохих вестей, не знаешь о них - будто и нет их, и все хорошо... Но еще больше я боялась, что этим самообманом сделаю только хуже своему малышу... Так что обязательно обследуйтесь, главное - не верьте одному-единственному врачу, убедитесь, что не меньше 3-х говорят одно и то же.

Всё у Вас будет хорошо! Подумайте о том, что после операции волноваться уже не придётся. Удачи Вам

УДАЧИ!!!

страх за ребенка-это постоянное состояние любой мамы, тем более когда требуется хирургическое вмешательство. У моего ребенка тоже ДМПП, я постоянно нахожусь в состоянии стресса, хотя я точно знаю, что мой страх и неуверенность он чувствует, но ничего не могу с собой поделать. Знаю, что необходимо настраиваться только на положительный результат. Тем более, что есть выбор где и у кого оперироваться и наблюдаться после операции. Это, я к чему написала, что не Вы одна трусишка

что не одна трусишка это точно:0 помните, котенок Гав говорил "давай бояться вместе?" ))
главное, чтобы страх давал силы. а не парализовал руки!! но все у нас будет хорошо, ведь правда же? да, мысли всякие гуляют, дурацкие, не нужные, но это же голова, а она дурная. а сердце знает, что все будет ХО РО ШО!!! у всех!!!
давайте изобретать способы не волноваться?

Я до операции дочери тоже работала, а работа у меня 24 часа в сутки, но думать о доче не переставала ни на минуту, это нормально, ведь мы же мамы, мы сильные! Главное, действительно не то что в голове, а то что чувствует материнское сердце. Так что все будет ХОРОШО!

чего-то я сумбурно написала)))

Tsibrenko Alena спасибо, и вовсе не сумбурно - во всяком случае, вполне соответствует моему настроению и потому все было понятно )))
А было ли у Вас что-то такое, о чем Вы не подозревали до операции, и что выяснилось после - еще в больнице или уже дома, через какое-то время?
Не в смысле эмоционального состояния, а какие-то проявления в самочувствии ребенка, необходимость каких-то манипуляций, какие-то последствия наркоза, что-то еще - о чем Вы бы хотели знать заранее, а выяснилось лишь пост фактум?

Мэлор, спасибо! Да, и мне знакомо это чувство, когда вопреки всему до последнего веришь: "а может, обойдется?"

Девочки, я сейчас для себя поняла, почему мне так трудно убеждать себя, что, если верить только в хороший результат, то именно он и наступит: вероятно, дело в том, что у меня эта тактика уже несколько раз не срабатывала... моя первая, долгожданная беременность оказалась замершей - а я ехала на операцию с мыслью, что это ошибка, и на самом деле все будет хорошо, просто не может быть с моим ребеночком что-то не в порядке... а ребеночка к тому времени уже несколько недель, как не было, а то, что от него осталось уже успело сгнить (((, и врачи уже думали, как бы меня саму спасать ... а потом было несколько выкидышей (и каждый раз - огромная надежда на лучшее)... а потом очередная выстраданная беременность оказалась внематочной, и я снова ехала на операцию и убеждала себя, что уж на этот раз все точно будет хорошо... в результате - снова пришлось спасать меня, т.к. труба уже разрвалась...
Конечно, все равно надо настраиваться только на лучшее, и буду, буду делать это изо всех сил, но как же мешает собственный дурацкий опыт...
Очень надеюсь на "борцовский характер" моего Сережки - когда он только родился и лежал в реанимации, весь утыканный катетерами и опутанный проводами, он так усиленно боролся за свою жизнь, что это было видно не только врачам

Tsibrenko Alena спасибо за поддержку и за подробности

Marisel, мы прошли все это. Когда была операция у дочи, ей было всего 2, у нас трудности возникли в приеме лекарств, она просто их отказывалась принимать. Уговорить смогла только дома причем пришлось пить их самой при этом .
Сейчас нам почти 4,8 и вас прекрасно понимаю. Моя красотка пока сама решения не примет ее никакое "НАДО" не берет.
Объяснить важность нужно, но только как-то так что бы не испугался. У нас здесь были раскраски про лечение сердечка, многие хвалили, может на основе этих раскрасок и все объяснить?

olgushka-k, спасибо!
Посмотрела раскраску - это интересно, спасибо, пригодится, чтобы время скоротать. Но мой почемучка только этим не удовлетворится, это точно Потребует анатомические подробности

Вот думаю, может распечатать в качестве раскраски рисунки сердца с дефектом и без - показать разницу, объяснить, что вот эту дырочку надо зашить... Или это уже слишком?

Операция завтра! Т.е. уже сегодня - 31 марта...
Пожалуйста, подержите за нас кулачки!!!

Кулачки на удачу@

@

Удачи вашему малышу!! вам сил и терпения!!! !! все будет хорошо!!! доче будут делать операцию по закрытию дмпп на след. неделе.. я тоже очень боюсь и переживаю!!!

Сереженька, зажали кулачки крепко-крепко


чтобы все прошло удачо. Marisel, сил Вам и терпения, верим только в лучшее.

Зажали крепко крепко!!! !!!! !!!





ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !!

И мы зажали @
@
@

Спасибо всем огромное!

Операция прошла успешно, Сережка в реанимации, уже вовсю требует маму, меня обещают через некоторое время к нему пустить!

Еще раз спасибо всем, кто держал за нас кулачки!!! !

Хорошие новости .... Кулачки на выздоровление.... @
@

@

Marisel восстанавливайтесь!!! !!!! !!! молодцы, так держать!!! !!!!! @

Скорейшего ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ! @

Сереженьке на скорейшую поправку!
@
@
@
@

Молодец малыш, поправляйся! @.....

Сережа умница! Пусть восстанавливается!

Прекрастная новость!! Сереженьке сил и скорейшего выздоровления!!! !!!! !!! Вам терпения!!! !

Marisel написал:

[q]

Ох, как хорошо я сейчас понимаю, почему многие желают мне терпения...

[/q]

Нам ли не знать...
Еще раз хочу пожелать вам терпения, сил и веры!

Elena_Gar, спасибо за заботу
Сережа неплохо - ведет себя, как обычный ребенок, будто и не было 2 недели назад тяжелейшей операции... Все время приходится одергивать - так не беги, туда не залезай, с этим не играй - пока грудина не срослась, удары и падения опасны.
Единственное, что беспокоит - никак не пройдут остаточные явления ОРВИ, которой мы с ним подхватили еще в больнице. Сережа, к счастью, и переболел в легкой форме, и сейчас только легкий насморк и изредка немного кашель (а вот меня как-то всерьез забрало, до сих пор никак не оклемаюсь - видимо, ослабленный стрессом организм никак не справится с этим проклятым вирусом). В другое бы время меня такая ерунда у ребенка не беспокоила бы, а сейчас страшновато...

Но какое же это счастье - снова быть дома!

Очень рада за Вас! Сереженьке побыстрее поправиться!!! - @

МОЛОДЦЫ И МАМОЧКА И СЫНОЧКА!!! !!! сил вам побольше и моральных и физических!!!!
пыталась из кулачков сложить слово, но почему то не получается при отправке. поэтому

сынуля ваш -
чтоб настроение всегда -
болезням -
чтоб всегда всегда без проблем билось
будьте счастливы

Marisel Маша, как у вас дела?
завтра будет 2 года с момента операции, как сынок?

Marisel а к иммунологу не обращались?
может препараты какие попить...
выздоравливайте!!! !!!! !!!! !!!

Marisel написал:

[q]

только кусочек ок.4см длиной - грубый, красный и чувствительный к прикосновению (образовался келлоидный рубец).

[/q]

гель "дерматикс", у нас то же самое...
надо было сразу мазать, да я как-то не думала, что так будет, теперь поздно, конечно, да и грохнулся он там же в отделении на третий день после операции. Тоже есть местами красные фрагменты. И чешет он иногда шов.

Marisel написал:

[q]

все очень индивидуально

[/q]

кстати да. мне про этот гель сказал наш хирург в детской поликлинике. Ходили к нему на прием, чтобы посмотрел грыжу (у малька после операции образовалась на том месте, где стояла дренажная трубка) он и порекомендовал, я ж тоже сказала, что операция была давно, он сказал, что поможет в плане зуда ну и так... может чуть заметнее станет.
у нашего когда оперирующего были, он посмотрел на грыжу, сказал не трогать, возможно, когда укрепятся стенки брюшины-она сама уйдет. Вот так мы к нему каждый раз и ходим, когда в Краснодаре бываем.

Marisel написал:

[q]

но все-таки не девочка, так что не страшно

[/q]

я своему говорю-вырастешь-все волосами зарастет)))))) он хохочет)

Marisel написал:

[q]

Насчет иммунолога и препаратов - не доверяю я этому... Считаю, что слишком мало изучена эта область, и чем отзовется прием иммунопрепаратов - неизвестно, как бы не хуже того, от чего их дают...

[/q]

ты знаешь, нам одновременно и независимо друг от друга 3 врача рекомендовали курсом принимать "Имунорикс". первый курс уже пропили-ттт, всю зиму не болел, зато в начале марта свалились оба с высокой температурой. Сейчас ещё на месяц ему закупила.

Marisel написал:

[q]

В школу, наверное, в этом году пошел?

[/q]

ага... пошел... у меня слов нет-одни эмоции. вот программы для детей сейчас непростые. Иногда жалею, что отдала с 7 лет, посидел бы ещё годик в саду-ничего страшного. Мальчики-они такие мальчики, развиваются не такими темпами как девочки.
Сережа в этом году пойдет?

Мы мазали шов "Дерматиксом" правда из Германии привозили, я его и дочке коллеги привозила, мы очень довольны результатом, это из собственного опыта. Насчет мазать не мазать, в России сказали мажьте, в Германии не надо, так вот я решила мазать и не разочаровалась.

Marisel как дела ваши?
что решила со школой? в этом году все таки? я могу ошибаться, но вроде как детей младше 7 лет не берут....
про Гришкину грыжу-сказал ждать, будет беспокоить-надо будет иссекать и ушивать, при последнем визите в Краснодар, хирург сказал, что уже получше, может и не понадобится ничего.
наблюдаем пока)