Богом даный

Наш Сыночек Богданчик родился на 38 неделе весом 2300 и ростом 45 см. Еще в 29 недель беременности мы узнали о пороке сына (коарктация аорты и стеноз легочной артерии). Сразу после рождения малыша повезли на консультацию в кардиоклинику Емца, что в ОХМАТДЕТЕ. Сказали ждать выписку. Когда выписали снова туда поехали и сыночка экстренно забрали в реанимацию и на второй день сделали балонную ангиопластику аорты. К легочной артерии как сказали ъне добрались через патологию прилегающих сосудовъ. На третий день сделали МРТ головы после чего у ребека начались эпилептические судорги. Выписали нас в обл. детскую больницу долечиватся. В 2 мес. мы снова поехали в кардиоцентр где нам поставили еще один диагоноз-синдром Вильямса. Наплели что состояние ухудшилось и нада снова делать продувание. Лягли мы в стационар и на второй день сделали ангиопластику аорты и легочной артерии. Уже вдруг резко сосуды стали рости правильно !!! !!! :н7:. В итоге на 3 день после пластики врачь сказал ъ На вашего ребенка надежды нет. Он долго не проживет. Рожайте второго, а этого пишите отказ и оставляйте у насъ

У меня и мужа ноги подкосились, а у мамы моей началась истерика. Скажите как нормальный доктор может сказать такое ?????????
После таких слов забрали мы Богданчика домой. Он был синий, почти не плакал и очень холодный. Я боялась к нему подходить, думала что сына нестало. Мыслено я уже памятник выбирала :л4: :л4: :л4: Стали ездить по церквям и народным целителям. Ребенок словно ожил. Правда синдром свое дает и малява отсает в розвитии но он жив !!! !!

В 1, 2года мы поехали В Киевский городской центр сердца. Там нас сразу положили на обследование. После чего дали заключение, что масик не операбельный. Если бы не синдром то операцию сделали, а так побоялись. Нас смотрел Довгань. Очень деликатно обьяснил ситуацию и выписал домой.

В сентябре 2010 года мы ездиди на УЗд и наше состояние ухудшилось. Градиент на аорте тогда уже был 120. Операцию по прежнему не берутся делать. сказали, что наш единственный шанс это протезирование но его можно будет сделать только при весе не меньше 35 кг.

Вот так и живем. С большой надеждой на лучшее и хорошее.

Пупсена, добро пожаловать к нам!
Спасибо Вам за историю! Здоровья Вашему сыночку! Главное верить, что все будет хорошо!
Удачи Вам!

Пупсена, надо не ждать, надо действовать! Раз тут отказали, надо еще где-то проконсультироваться. Возможности форума позволяют. С таким градиентом не шутят! Богданчику желаем много-много сил и здоровья.

Печально... Остается только молиться и верить.

Пупсена, надейтесь и верьте. Боритесь. Есть Самара, Томск. Пенза. Везде стучитесь. Нашего малыша тоже заживо хоронили.... И в глаза мне всякую чушь несли(порядочные врачи или молчали, или говорили: надейтесь). А те, кто делал операцию, очень верили в успех, я это кожей чувствовала. Таких ищите, такие есть ( и на форуме тоже) У вас все получится!!!

Добро пожаловать на форум Пупсена!!! Надо бороться за своего малыша до конца!!! Не опускайте руки!!! А мы подержим за вас кулачки@
@
@

Пупсена, может вам попробовать в Германию отослать документы и посмотреть что там скажут?

Спасибо всем огромное за поддержку !!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!
Морально очень сложно. Понять меня может только тот, кто такое пережил.

Хочу розсказать полностб все то, что нам пришлесь пережить...

С мужем мы поженились в июле 2007 года и через 4 дня я узнала что будет дите. Муж обрадувался жутко, а у меня началась депресия. Какоето предчувствие было не хорошое. В начале беременности был жуткий токсикож и угроза. Шивелится малыш начал в 11 с половиной недель (!). А в 21 неделю решили сьездить на 3Д узи. И тут началось...
Для начала сказали что будет мальчик и буттобы у малютки одна почка. Ну решыли нет ничего страшного, многие люди живут и мы проживем. В 28 недель я снова потащила мужа на узи но уже в другую клинику. На этот раз сказали что у малого АХОНДРОПЛАЗИЯ (другими словами будет карлик). Я в слезы... Что делать ?... Решили еще раз сьездить на узи и если диагноз подтвердится то визывать роды. Описать словами не возможно то что со мной творилось. Муж говорит - рожай, мол наше дите и мы будем ростить, а гинеколог кричит - срочно на роды. Но врач узи нас успокоил. Сказал мол просто плод маленький. Тут вдруг мой свекр договорился с знакомым врачем чтоб тот посмотрел на узи ещо раз. Вот тут и обнаружили порок сердца ( коарктацыя аорты и клапанный стеноз легочной артерии). И снова доктор нас успокоил.
Говорит порок не страшный, родится малый и мы все исправим. Это была уже 32 неделя.
Родился наш сынуля во вторник с весом 2300г и ростом 45 см. Назвали Богданом (Богом данный ). Сразу после родов повезли его в кардиоцентр на эхо. И представте такую картину - лежу я на столе, отхожу от наркоза и слишу как акушерка ( которая принимала роды) сидит и треплится мол мой сын не дожевет до вечера. При этом я не знала что пупса уже увезли в кардиоцентр. Давай я звонить мужу, а он как на зло отключил телефон. Но все обошлось и тамашние врачи сказали ждем неделю и будет видно. В роддоме тоже мне нервы потрепали изрядно. Для начала в пятницу сказали что сын слепой, а если слепой то и глухой, а в понедельник сказали что ошиблись. За сутки до выписки обнаружили что отказала почка но когда приехала моя мама и сделала всем темную почка снова заработала. После выписки тоже сразу жев центр на повторное узи. Сынишку немедленно забрали в реанимацию и сказали что завтра будут делать продувание сосудов. Сделали сыну продувание, пролежали мы неделю. А вовремя выписки у него начались судорги. Снова забрали в реанимацию. Пробыл он там сутки и на второй день нас отправили в обласную детскую больницю долечиватся. Тут давай проверять от чего судорги. Начали поить кроху противоэпилептическими средствами в больших дозах, а результату 0. Нам ещо увеличили дозу препаратов но я начала потихоньку уменшать их и через 2 недели прекратила давать их вообще.
В 2 месяца поехали на проверку. Снова зделали продувание так-как состояние малого ухудшилось и теперь поставили синдром Вильямса под вопросом. А при виписке наш лечащий врачь (пусть Бог будет ему судьей) сказал :ъ Забирайте ребенка домой УМЕРАТЬ... или же пишите отказ и оставляйте у нас ъ. Мы за вещи и домой. Уже дома ночью я слушала дышыт ли сын, днем тоже. И так день за днем. Но потом вижу что малиш ростет, набирает вес, держит головку и успокоилась. Сделали генетический анализ, который подтвердил СВ. Я рыдала !!! !! За что Бог так нас наказал. Муж успакаивал и благадаря его поддержке я смирилась. Да отставание физическое и умственное есть но он мой сын и я его очень люблю.
В год и 2 месяца мы поехали на эхо в другой кардиоцетр. Там нас обнадежели и сказали что сделают операцыю. Но увы... После исследований стало понятно что никакой операцыи не будет по двум причинам. Первая и главная - Богданчик попросту ее не перенесет. А вторая- это то что ссужений очень много и виправить их просто не реально. Вот так поехали мы снова домой с заключением что ребенок не операбельный. Да, кстати, оказалось что те судорги были в следствие передоза наркоза. который сделали впервые. Теперешний наш анастезиолого удивлялся как Богданчик его пережыл.

Спасибо вам Татуня за поддержку !!! !!!! !!!
Удачи вам на операции. Пусть Господб Бог оберегает ваших деток, а особенно малышку !!! !!!!
Вот вам кулачки на удачу @