Начало нашей истории

Всем привет!
На сайте совсем не давно, многое почитала, многое поняла, много нет.... И всё таки я очень рада что зашла сюда и осталась тут. Коллектив тут добрый, отзывчивый, поэтому решила я тут вести свой онлайн - дневник. И себе на память (т. к. в голове уже каша, а так почитаю может вспомню если что потребуется), да и мало ли кому пригодится.......

Пожалуй я начну:
Меня зовут Настя, мою дочку Алёна ей три дня назад исполнилось 3 годика! Живем мы г. Иваново.
Беременность я проходила хорошо. Хотя врачи говорят раз лежала на сохранение значит не хорошо (а я виновата, что мой гинеколог просто себя подстраховывал ). Ну да ладно, родила через КС (были не значительные причины). И было у нас ВСЁ ХОРОШО!!! И выписали нас на 4 сутру из роддома, и рослими нормально в соответствии с нормами, прививку, врачи до года и т. д..... ВСЁ ГУД! Единственное что бывало с нами за это время это всякие ОРВи и ОРЗе...

В декабре 2010г. Алёна подхватила кишечную инфекцию и нас положили в инфекционку… На первом приеме наш лечащий врач сказал что слышит шум в сердце. Я не придала этому значения, потому что она сказала, что это из-за инфекции который мы болеем, типа обезвоживания организма. Но к кардиологу направления выписала. Сказала что срочности в этом нет, но посетить кардиолога после выписки надо. Что мы собственно и сделали.

В нашей поликлинике нам дали талончик на УЗИ-сердца. В карте поставили диагноз под знаком вопроса МАРС! Но результат по ходу был хуже и нас направили на консультацию в нашу областную больницу.

На консультации в областной нам предложили лечь на обследовании, сказали, что это не «горит» и можете лечь, когда Вам будет удобнее. В то время я только вылезла из одного больничного и решила не лезть в другой, т.к. повторюсь, ни кто мне не сказал что там, что-то серьезное, а на работе на меня уже косо поглядывали.

Вышла я на работу 1 февраля, дочь отдала в сад. Через неделю она опять подхватила ОРВи, приехала свекровь. Ещё через неделю она (свекровь) забила тревогу о состоянии ребенка (Предыстория: Ни каких внешних признаков ребенок не давал, кроме УСТАЛОСТИ! Но опять же, я не придавала этому значения, ну мало ли, носится ребенок как угорелый пол дня, а потом ложится на кровать и говорит: «Мама, я устала» ну так это понятно, что устала, а оказывается, нет, это плохо) …. Тут я не выдержала причитания свекрови и решила лечь в областную на обследования.

Там мы лежали 2 недели. В основном проходили только обследования. Пили Предуктал, Магние Б6 и уколы кокарбоксилаза. После приема этих таблеток ребенок стал более активным и живым чем ранее (сама заметила, вот только нотация предуктала мне не понравилась, но врач назначил, значит надо) И вот настал день консультации у кардиохирурга. Он долго с нами не церемонился, пару вопросов, внимательное чтение нашей карты и всё... отправил нас в палату. Через час приходит Зав. кардио-отдением (она же наш лечащий врач) по её лицу я понимаю что-то не то….
Я: - Ну что написал кардиохирург?
В: - Кардиохирург написал круто. В Москву Вас на консультацию отправляет!

Через два дня у меня уже были все заключении и направления в облздав для оформления квоты в НЦ ССХ им. Бакулева….

И вот только тогда в первый раз в жизни я узнала, чем болен мой ребенок!!! Если честно, то ноги немного подкосились, в груди как-то зажало и слезы…. Слезы лились два дня (спасибо мужу, он более менее меня привел в чувства)

Из Выписки:
ВПС - Миксоматозная дегенерация митрального клапана Недостаточность митрального клапана 2,5ст. Пролапс мит. клап-на 2,5ст. с отрывом хорд от передней створки пролапс трикуспидального клапана с недост-ю 2 ст НК 1ст.

Выписались 16 марта, 18-го я уже подала доки в облздраве. Сказали ждать месяц, а может и два… Но ответ пришел, через неделю!!! И 18 апреля в 9:00 нас ждут в НЦ ССХ им. Бакулева кабинет ВПС к Землянской И. В..

Я залезла в интернет и нашла Вас, тут мне Капитан сказал что здесь нет никого с таким диагнозом! В самом интернете вся информация расплывчатая и написано всё очень сложным, медицинским языком. Софья Михайловна, так же ничего не написала (посоветовали личную консультацию у кардиохирурга). Я была на консультации у ещё двух врачей – кардиологов, НИКТО НИЧЕГО ТОЛКОМ МНЕ НЕ ГОВОРИТ!!! !! В данный момент я в неведении, что это за вид ВПС и как с этим живут?! Какая у нас будет операция? И будет ли она у нас вообще (по логике раз дана квота, то значит будет)?.........

Что касается Бакулева. Огромное спасибо этому форуму, т.к. ОЧЕНЬ много полезных советов я тут прочитала (записала, распечатала) … Да есть истории, от которых у самой сердце сжималось и в голову приходили мысли, что туда я везу своего ребенка как на казнь, но…. решила выводов не делать, вот поеду 18 апреля на консультацию, а там и видно будет, что да как!

P.S. У меня сложилось впечатление, что большинство недовольных больницей на этом форуме (не считая мам которые потеряли там детей), это те люди которые были просто не готовы к такой обстановке в Бакулева (опять же благодаря этому сайту я морально подготовилась и к обстановке и к правилам и к мед. персоналу) ИМХО

ОЧЕНЬ боюсь новостей…. Боюсь операцию (мыслей было…….. и есть.. ужас просто) ….. Как представлю что её у меня забирают, уже сейчас земля уходит из под ног…. Умру от волнения когда врач зайдет после операции ко мне с «новостями» (я жутко впечатлительная) …. Ещё надо пережить послеоперационный период….. А дальше…. а дальше МЫ СПРАВИМСЯ!!!!

Спасибо за внимание!
Все новости буду писать тут. Когда будет операция напишу обязательно, т.к. нужна будет моральная поддержка!

Если у кого будет, что написать буду благодарна!!!!

Настенька, мы с вами живем в одном городе Нас тоже оперировали в Бакулева, правда диагноз другой, но вы правы-главное что вы уже знаете чего там ожидать... Я тоже сидела на форуме перед операцией и он мне ОЧЕНЬ помог... Удачи вам и вашей дочурке... А это наши кулачки, пусть все пройдет хорошо
@
@
@
@
@

Набирайтесь терпения и все будет хорошо. Отдавать свое сокровище самое тяжелое испытание для нас мам. Главное верить в наших детишек. На удачу @

УДАЧИ ВАМ НАДЕНЬКА@
САМОЕ СТРАШНОЕ ЭТО НЕИЗВЕСТНОСТЬ. НО ВЫ С ДОЧЕНЬКОЙ ОБЯЗАТЕЛЬНО СПРАВИТЕСЬ@

Streda, удачи вам! Пусть на консультации вам наконец-то скажут что-то обнадеживающее. Конечно, прогнозы в деле всего, что касается здоровья, -дело неблагодарное. Все очень индивидуально. Но пусть вам скажут что-то позитивное, успокоят, обнадежат.

СтредаВы так сильно не переживайте, думаю в Бакулево врачи опытные если операция не нужна делать и не будут, думаю они вообще не будут смотреть на то что написал ваш врач... просто обследуют да и всё... @

Спасибо!!! !!!! !!!! !!!!

Natella, я уже себе всю голову сломала по поводу Германии!!!
Если в Бакулева меня что-то смутит или скажут что будут полосная операция по наверное я подам доки в Германские клинники, т.к. не хочу рисковать жизнью моего единственного ребенка!!! Но это только слова ..... т.к. почитав этот форум я поняла что операция в германии в среднем стоит от 18 до 40 тыс. евро...... У нас нет таких денег... Я не разу в жизне не обращалась в благот-е фонды, поэтому у меня нет представления как это делается!!! На одном из форумув благ-го фонда я поняла что нужны веские основания для спансирования операции ребенка в Германии, мол если только Наши врачи не берутся и т. д.......

Привет! Мы тоже оперировались в Бакулево в 2008 г. полостная операция диагноз у нас конечно другой Дефект аорто-легочной перегородки НК 2. Ехали абсолютно не подготовленные ни к чему. Но Бог уберег от всевозможных проблем. Главное быть готовым к каким-то моральным и бытовым проблемам. На момент операции нам было 1.2 года. Визгу было немерено когда отправляла на операцию. Но потом моему мальчику уже в нашем городе делали еще 2 операции (не на сердце) в 2.8 года и в 3.3. года. Я уже заранее готовила его к тому что придет дядя или тетя сделают маленький укол, а потом заберут его от мамы не надолго, а мама будет за дверькой ждать и если дядя врач (у нас в обеих случаях были врачи мужчины) скажет что надо будет полежать без мамы-значит надо. Я сыну говорила ты главное не волнуйся если мамы рядом не будет-мама все время за дверькой стоит. И оба раза мы без слез ехали на каталке до лифта-потом конечно когда забирала уже обратно из реанимации вопль негодования выслушала по полной программе. Но когда приходила в реанимацию и подглядывала-лежал спокойно. Но последние две операции конечно полегче были. Но в Бакулево отдают ребенка по возможности рано родителям в палату ИТ (в зависимости от порока конечно). Мне отдали еще не отошедшего от наркоза=поэтому я узнала все прелести постнаркозного состояния (как и многие) -но он по крайней мере приходя в себя уже мог видеть маму. Через месяц опять буду морально готовить его "придет тетя и заберет ненадолго от мамы". Главное вам подготовить самой морально ребенка где бы вы не решили оперировать ребенка-все равно наступит момент когда его заберут от вас и он должен быть твердо уверен что мама рядом мама ждет и ничего не боится! Удачи! во всех наших случаях операция какой бы она технически не была и где бы не проводилась - это не беда, а проходной билет в счастливое будущее, в жизнь. У нас так и было-операция нам подарила жизнь. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! и еще не знаю как у других, но мне анастезиолог разрешил проводить ребенка до самых дверей операционной

ДЕВОЧКИ!!!! Не могу успокоится!!! Мне кажется Алёна начинает заболевать Сегодня с утра начался у неё небольшой кашель...... Всё пипец!!! В понидельник нам ехать в Бакулево, а у нас кашель появился, а следовательно вечером появятся сопли и наверника горло уже красное Блиииииин, чтоже делать?
Я уже закапала в нос деренат (может в зачаточном состоянии он поможет ), дала леденцы МОМ рассасать. Думаю может спрей стопангин побрызгать в горло? Мне он за сутки помогает......

Вобщем не знаю что и делать.... Блин и суббота как на зло, никто не работает

девочки, если мы поедим туда с кашлем, нас домой развернут?

А его куда ставят в попку

Обильное теплое питье, в нос- аквамарис, квикс, аквалор, промываем, избавляемся от соплей. Не болейте! В поликлинике Бакулева вас могут посмотреть, но вот заболевших не положат, точно.

А мы в самом начале начинаем Анаферон пить как написано в инструкцыи нам помогает только надо как можно раньше пить.

Streda, удачи Вам! Может, и правда, все решится, так как Вы говорите. В любом случае доченьке Вашей - скорейшего выздоровления!!!! @

Стреда Дай Бог чтобы вернулись с хорошими результатами... Я буду крепко держать кулачки Вам на удачу
@
@
@
@

Удачи, Вам!!! !!!! !!!! !!!

Держим кулачки! Пусть все будет хорошо!!!! @

УДАЧИ@

Мы очень очень рады за вас!!! !!!! !!!!! А какой все таки диагноз вам там поставили?????

Мы тоже за вас рады здорово что операция не понадобилась. Укрепляйте иммунитет и не болейте!!! !

Так какой вам все таки диагноз в Бакулева поставили????

А что насчет миксоматозной дегенеразии??? вот это больше всего интересно, вы вроде говорили что вам везде ее ставили, а в Бакулева на этот счет что сказали?

Настя, очень хорошо, что операция доченьке не нужна! Очень рада за вас. Ростите здоровенькие и счастливый.

ПОЗДРАВЛЯЕМ!!! НЕ БОЛЕЙТЕ!!! УДАЧИ ВАМ ВО ВСЕМ!!!

ну и слава Богу что без операции обошлось!!!! здоровья и ещё раз здоровья!!! !!

Здравствуйте. У нас операция в Бакулева 27 июня. Пожалуйста, очень прошу, напишите как госпитализируют, что брать, как в палатах, с ребенком или нет.... просто в ужасе ничего не знаю!!! !

Валентинка или здесь http://forum.dearheart.ru/81/8574/