Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » ООО АВК, ООО. НК 1-2ст |
Форум "Доброе Сердце" - это место, где общаются, помогают друг другу, радуются и переживают вместе люди с добрыми сердцами. Автор: Лана |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
юклу
Начинающий
Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2011 |
Здравствуйте дорогие участники! Я новенькая и только сегодня зашла на сайт. не знаю куда писать и как-вы уж извините-все по темам а я найти точно то же что у моего сына пока не смогла. Нам 8 месяцев весим 6000 и порок обнаружили только полтора месяца ООО АВК, ООО. НК 1-2ст, вторичная легочная гипертензия, подозрение на синдром Дауна (внешне не видно) Сдали на скрининг к пятнице будет известно. К тому же у нас гипоксически-ишемиеское поражение ЦНС, гипертензионно-гидроцефальный синдром. В общем салат такой что пребываем в трансе. На плановом обследовании нас кардиолог успокоила что с сердцем у нас все в порядке, а вот к неврологу на учет поставили из за задержки развития. в семь месяцев легли на плановое обследование в нашу поликлиннику по неврологии для дальнейшей отправки в неврологичекий центр. Вот тут то все и началось. Подхватили на третьи сутки орз или орв, не знаю что в общем затемпературили ина фоне лечения итог:двусторонняя пневмония которую отказывались признавать наши истринские эскулапы хотя специалист из Моников приехавший на консультацию подтвердил. Пока лечили нас от этих болячек обнаружили порок сердца. С боями и скандалами после месяца безуспешного лечения попали мы в реанимацию 6 Детской инфекционной клинической больницы г. Москвы. Там спасибо врачам вытащили нас с того света. В прошлую пятнцу только сняли с капельниц и отвезли в Бакулево на консультацию. Утешительного нам там мало чего сказали:мы надеялись на то что скажут что для получения квоты там и т. д. необходимо скажут ... Нам прямо сказали:едьте домой, два месяца не болеть и если будете живы приезжайте на повторную консультацию 20мая (чесно говоря я на это 20мая как на икону смотрю, хоть какая надежда). На следующий день нас выписали и вот мы приехали с нашим малышом домой. Что делать и как быть приходится читать и искать в нете мы не кушаем сами после болезни, кормлю шприцом и то по 30-40 грамм. Дитятко мое синеее, слабое, смотреть страшно. У кого может было что похожее, поделитесь опытом. Спасибо |
Alja
Чемпион общения
Всего сообщений: 1217 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2010 |
юклу, здравствуйте! Мало что могу сказать по существу, не знаю ваш порок. Вам лучше напишут те, у кого такой же. Просто хочу поддержать Вас. Трудно всегда осознавать, что ничем не можешь помочь своей кровиночке. У нас был ДМЖП, в 3,5 месяца была операция. А до нее тоже не ели, вес не набирали, все время плакали, и я, и доча. Держитесь! Боритесь за своего ребеночка! Верьте в лучшее! Думайте о хорошем, мысли материализуются, хоть это и очень трудно! А Вы только в Бакулева обращались? Вы же близко к Москве, там есть и другие клиники, может они возьмут Вас пораньше? Если видите, что дела плохо, может попробовать куда-то еще обратиться? Удачи Вам, сил и терпения!!! |
юклу
Начинающий
Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2011 |
Alja, спасибо большое за поддержку! Мы только третий день как из больницы, сейчас перебираем все возможные варианты, будем обращаться куда только можно по нашему пороку. Может кто и возьмется, осложняет ситуацию уже второй месяц скачущая температура.67больница нас на лечение не берет хоть есть розовый талон, так как не знает что у нас такое, инфекции нет, пневмонию вылечили. Мы не теряем надежды. Будем искать решение нашей проблемы, еще раз спасибо! |
Bush
Чемпион общения
Добрый фотограф Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 911 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2008 |
Здравствуйте! А вам ООАВК при рождении диагностировали? У моей дочери ООАВК, ООО, лёгочная гипертензия, НК. И неврологии плюсом, менингит, и ещё диагнозов понаписано. Месяц после рождения лечили менингит, потом после выписки тут же отправили через МинЗдрав запрос в Бакулева, в 3 мес. получили вызов, потом собирали анализы и в 3,5 месяца там прооперировались. Я к чему расписываю это, потому что знаю-слышала, что ООАВК (полной формы!) оперируют обязательно в первом году жизни. Конечно, вам бы в идеале до того, как вы подцепили всяку бяку, прооперироваться. И никто, мне кажется, на операцию не возьмёт, пока ребёнок не будет в стабильном состоянии, чтобы не было никаких температур-болячек. Вот вам наверное перво-наперво надо стабилизироваться, и потом сразу на операцию. Сами понимаете, анатомия у каждого крайне индивидуальна, и мы всего лишь своё мнение высказываем.... Вот, про АВК почитайте темы, наша история там в том числе порок сердца: АВК и в книге "сердце ребёнка" очень доступно объясняется анатомия нашего порока, мне очень понравилось. вот ТУТ |
юклу
Начинающий
Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2011 |
Здравствуйте Bush! В том то идело что нам при рождении сердечко послушали, сказали небольшие шумы, после выписки сходите к участковому кардиологу. Пошли мы к нашему кардиологу, она у нас на район одна, послушала она нас дважды и сказала все у вас отлично, как назло кардиолог знакомая родителей они ей свято верят, ну мы обнадеженные и успокоенные поехали домой, правда спросила я ее почему тогда он дышит как то бывает тяжело и синеет. На что она сказала скорее всего неврология, пошли мы к неврологу, встали на учет и к кардиологу до 7 месяцев больше не ходили-педиатр успокоил нас говорит раз смотрели все хорошо так не переживайте. и лишь в семь месяцев на узи та же кардиолог нам выдала что нас надо срочно на операцию но мы уже к тому времени лежали в стационаре с воспалением легких. температура у нас уж 1.5месяца скачет и врачи руками разводят говорят фебрильная по неврологии. Но нам от этого не легче -операцию то с температурой делать не будут. Надеемся нато что дома дите в себя придет. Спасибо за дополнительную инфу! |
Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона Откуда: КБР г.Нальчик Всего сообщений: 2601 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
юклу Всё будет хорошо... надо верить в это, у нас похожая ситуация в плане того что нам тоже сначала сказали что всё отлично, а сейчас из ОТЛИЧНО переросло в ВПС.... мы тоже маловесные. юклу написал: Надеемся нато что дома дите в себя придет. Конечно, дома и стены лечат... Всё у вас обязательно наладиться... Ответьте пожайлусто что такое НК и по каким критериям его оценивают. |
юклу
Начинающий
Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2011 |
Vik_To_riya, что такое НК и сама не знаю, задала вопрос специалисту жду ответа, как что прояснится обязательно напишу. Диагноз наш выписала вчера только с выписки а так мне вообще просто сказали врач:у вас АВК. в Бакулево сказали что проще говоря все сердце в дырках и нуждается в многочисленных заплатках, приехали домой позавчера и из выписки сидим теперь расшифровываем что у нас такое и как это все лечится. Вам тоже желаю терпения и удачи! Все будет хорошо!!! |
limonchik_sv
Гроссмейстер
Откуда: Москва-Miami (USA) Всего сообщений: 531 Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2009 |
Vik_To_riya написал: что такое НК и сама не знаю недостаточность кровообращения |
Hvostik5
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 70 Дата регистрации на форуме: 16 нояб. 2010 |
если недостаточность 2 степени - значит умеренная, всего 3 степени существует. Во второй степени есть деление на А и Б, Б - хуже. у вас между 1 и 2. надо что-то делать, чтобы не перетекло во 2-ую. вторая степень это застой на участках и большого и малого кругов кровообращения. |
natasha_77777
Начинающий
Откуда: МО,Ватутинки Всего сообщений: 42 Дата регистрации на форуме: 10 мар. 2010 |
АВК порок операбельный, сам не проходит. У нас тоже полная форма АВК, сделана радикальная, сейчас всё оо-чеень нии-чее-гоо(шёпотом) боюсь сглазить))) |
юклу
Начинающий
Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2011 |
Девочки, спасибо за инфу, будем искать что делать с НК. да и вообще тех кто за нас возьмется, уж очень как мне объяснили замороченный у нас диагноз...natasha_77777 а вы где операцию делали? |
Bush
Чемпион общения
Добрый фотограф Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 911 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2008 |
вы имеете в виду неврологический диагноз замороченный? Если по сердечку, то нас таких немало, у кого АВК +ещё ООО, ОАП и как вытекающее- НК, ЛГ... Просто период реанимации у всех разный. И если вы ребёночка не стабилизируете, то естественно послеоперационный период будет более осложнённым Ждём от вас новостей в пятницу по поводу генетического анализа! |
юклу
Начинающий
Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2011 |
Христос Воскресе!!! !!!! !! Приветик всем, снова я вас беспокою! Bush, спасибо за кулачки, у нас СД мозаичная форма. Хотелось спросит родителей, может кто сталкивался с такой проблемкой-температурка после больницы скачет от 36.8 до 37.4, причем с вечера начинает повышаться и достигает пика к 5-6 утра. Врачи в больнице разводят руками:инфекции говорят нет, скорее всего неврология из за нее фебрильная температурка. До болезни не было, теперь уже второй месяц, блин. А нам надо к операции востанавливаться Ну подскажииите что нибудь. Еще коленками стали хрустеть прямо меня это в такую тоску приводит. Попросила у своих к иммунологу направление-они говорят сидите дома, какие вам разъезды...... Сидим вот дома |
Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона Откуда: КБР г.Нальчик Всего сообщений: 2601 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
юклу Во Истину Воскрес. Нормальная температура тела грудничка: В подмышечных впадинах 36-37° С Ректальная (в прямой кишке) 36,9-37,4° С Оральная (во рту) 36,6-37,2° С Кроме того, встречаются и индивидуальные колебания нормальной температуры тела от 35° С до 38,3° С. Лихорадка (повышение температуры), не являющаяся признаком болезни, может достигать 38,3° С. Ее причиной могут быть: * перегревание ребенка при чрезмерном укутывании или пребывании под прямыми солнечными лучами; нарушение питьевого режима (особенно у детей младше 3 месяцев) ; * запоры; * высокая двигательная активность; * физическое напряжение (длительный крик) ; * прорезывание зубов; * конституциональные особенности. |
юклу
Начинающий
Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2011 |
Спаааасибочки! Пьем-едим мы очень мало, может быть в этом проблема. Нас бы с операцией не забраковали из за этой поскакушечной температуры. Всем хорошего настроения, не грустить и не болеть!!! |
Трошкова
Почетный участник
Откуда: Удмуртия пгт Новый Всего сообщений: 175 Дата регистрации на форуме: 8 нояб. 2011 |
Здравствуйте, Юклу. Вам операцию сделали? |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » ООО АВК, ООО. НК 1-2ст |