Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ООО АВК, ООО. НК 1-2ст

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   ООО АВК, ООО. НК 1-2ст
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где общаются, помогают друг другу, радуются и переживают вместе люди с добрыми сердцами.
Автор: Лана

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ООО АВК, ООО. НК 1-2ст

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
юклу
Начинающий


Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2011
Здравствуйте дорогие участники! Я новенькая и только сегодня зашла на сайт. не знаю куда писать и как-вы уж извините-все по темам а я найти точно то же что у моего сына пока не смогла. Нам 8 месяцев весим 6000 и порок обнаружили только полтора месяца ООО АВК, ООО. НК 1-2ст, вторичная легочная гипертензия, подозрение на синдром Дауна (внешне не видно) Сдали на скрининг к пятнице будет известно. К тому же у нас гипоксически-ишемиеское поражение ЦНС, гипертензионно-гидроцефальный синдром. В общем салат такой что пребываем в трансе. На плановом обследовании нас кардиолог успокоила что с сердцем у нас все в порядке, а вот к неврологу на учет поставили из за задержки развития. в семь месяцев легли на плановое обследование в нашу поликлиннику по неврологии для дальнейшей отправки в неврологичекий центр. Вот тут то все и началось. Подхватили на третьи сутки орз или орв, не знаю что в общем затемпературили ина фоне лечения итог:двусторонняя пневмония которую отказывались признавать наши истринские эскулапы хотя специалист из Моников приехавший на консультацию подтвердил. Пока лечили нас от этих болячек обнаружили порок сердца. С боями и скандалами после месяца безуспешного лечения попали мы в реанимацию 6 Детской инфекционной клинической больницы г. Москвы. Там спасибо врачам вытащили нас с того света. В прошлую пятнцу только сняли с капельниц и отвезли в Бакулево на консультацию. Утешительного нам там мало чего сказали:мы надеялись на то что скажут что для получения квоты там и т. д. необходимо скажут ... Нам прямо сказали:едьте домой, два месяца не болеть и если будете живы приезжайте на повторную консультацию 20мая (чесно говоря я на это 20мая как на икону смотрю, хоть какая надежда). На следующий день нас выписали и вот мы приехали с нашим малышом домой. Что делать и как быть приходится читать и искать в нете мы не кушаем сами после болезни, кормлю шприцом и то по 30-40 грамм. Дитятко мое синеее, слабое, смотреть страшно. У кого может было что похожее, поделитесь опытом. Спасибо
Alja
Чемпион общения


Всего сообщений: 1217

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
юклу, здравствуйте! Мало что могу сказать по существу, не знаю ваш порок. Вам лучше напишут те, у кого такой же. Просто хочу поддержать Вас. Трудно всегда осознавать, что ничем не можешь помочь своей кровиночке. У нас был ДМЖП, в 3,5 месяца была операция. А до нее тоже не ели, вес не набирали, все время плакали, и я, и доча. Держитесь! Боритесь за своего ребеночка! Верьте в лучшее! Думайте о хорошем, мысли материализуются, хоть это и очень трудно!
А Вы только в Бакулева обращались? Вы же близко к Москве, там есть и другие клиники, может они возьмут Вас пораньше? Если видите, что дела плохо, может попробовать куда-то еще обратиться?
Удачи Вам, сил и терпения!!!
юклу
Начинающий


Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2011
Alja, спасибо большое за поддержку! Мы только третий день как из больницы, сейчас перебираем все возможные варианты, будем обращаться куда только можно по нашему пороку. Может кто и возьмется, осложняет ситуацию уже второй месяц скачущая температура.67больница нас на лечение не берет хоть есть розовый талон, так как не знает что у нас такое, инфекции нет, пневмонию вылечили. Мы не теряем надежды. Будем искать решение нашей проблемы, еще раз спасибо!
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Здравствуйте! А вам ООАВК при рождении диагностировали?
У моей дочери ООАВК, ООО, лёгочная гипертензия, НК. И неврологии плюсом, менингит, и ещё диагнозов понаписано. Месяц после рождения лечили менингит, потом после выписки тут же отправили через МинЗдрав запрос в Бакулева, в 3 мес. получили вызов, потом собирали анализы и в 3,5 месяца там прооперировались.
Я к чему расписываю это, потому что знаю-слышала, что ООАВК (полной формы!) оперируют обязательно в первом году жизни. Конечно, вам бы в идеале до того, как вы подцепили всяку бяку, прооперироваться. И никто, мне кажется, на операцию не возьмёт, пока ребёнок не будет в стабильном состоянии, чтобы не было никаких температур-болячек.
Вот вам наверное перво-наперво надо стабилизироваться, и потом сразу на операцию.

Сами понимаете, анатомия у каждого крайне индивидуальна, и мы всего лишь своё мнение высказываем....

Вот, про АВК почитайте темы, наша история там в том числе порок сердца: АВК

и в книге "сердце ребёнка" очень доступно объясняется анатомия нашего порока, мне очень понравилось. вот ТУТ
юклу
Начинающий


Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2011
Здравствуйте Bush! В том то идело что нам при рождении сердечко послушали, сказали небольшие шумы, после выписки сходите к участковому кардиологу. Пошли мы к нашему кардиологу, она у нас на район одна, послушала она нас дважды и сказала все у вас отлично, как назло кардиолог знакомая родителей они ей свято верят, ну мы обнадеженные и успокоенные поехали домой, правда спросила я ее почему тогда он дышит как то бывает тяжело и синеет. На что она сказала скорее всего неврология, пошли мы к неврологу, встали на учет и к кардиологу до 7 месяцев больше не ходили-педиатр успокоил нас говорит раз смотрели все хорошо так не переживайте. и лишь в семь месяцев на узи та же кардиолог нам выдала что нас надо срочно на операцию но мы уже к тому времени лежали в стационаре с воспалением легких. температура у нас уж 1.5месяца скачет и врачи руками разводят говорят фебрильная по неврологии. Но нам от этого не легче -операцию то с температурой делать не будут. Надеемся нато что дома дите в себя придет. Спасибо за дополнительную инфу!
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
юклу Всё будет хорошо... надо верить в это, у нас похожая ситуация в плане того что нам тоже сначала сказали что всё отлично, а сейчас из ОТЛИЧНО переросло в ВПС.... мы тоже маловесные.
юклу написал:
[q]
Надеемся нато что дома дите в себя придет.
[/q]

Конечно, дома и стены лечат... Всё у вас обязательно наладиться...

Ответьте пожайлусто что такое НК и по каким критериям его оценивают.
юклу
Начинающий


Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2011
Vik_To_riya, что такое НК и сама не знаю, задала вопрос специалисту жду ответа, как что прояснится обязательно напишу. Диагноз наш выписала вчера только с выписки а так мне вообще просто сказали врач:у вас АВК. в Бакулево сказали что проще говоря все сердце в дырках и нуждается в многочисленных заплатках, приехали домой позавчера и из выписки сидим теперь расшифровываем что у нас такое и как это все лечится. Вам тоже желаю терпения и удачи! Все будет хорошо!!!
limonchik_sv
Гроссмейстер


Откуда: Москва-Miami (USA)
Всего сообщений: 531

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2009

Vik_To_riya написал:
[q]
что такое НК и сама не знаю
[/q]

недостаточность кровообращения
Hvostik5
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
16 нояб. 2010
если недостаточность 2 степени - значит умеренная, всего 3 степени существует. Во второй степени есть деление на А и Б, Б - хуже.
у вас между 1 и 2. надо что-то делать, чтобы не перетекло во 2-ую. вторая степень это застой на участках и большого и малого кругов кровообращения.
natasha_77777
Начинающий


Откуда: МО,Ватутинки
Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2010
АВК порок операбельный, сам не проходит. У нас тоже полная форма АВК, сделана радикальная, сейчас всё оо-чеень нии-чее-гоо(шёпотом) боюсь сглазить)))
юклу
Начинающий


Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2011
Девочки, спасибо за инфу, будем искать что делать с НК. да и вообще тех кто за нас возьмется, уж очень как мне объяснили замороченный у нас диагноз...natasha_77777 а вы где операцию делали?
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
вы имеете в виду неврологический диагноз замороченный?
Если по сердечку, то нас таких немало, у кого АВК +ещё ООО, ОАП и как вытекающее- НК, ЛГ...
Просто период реанимации у всех разный. И если вы ребёночка не стабилизируете, то естественно послеоперационный период будет более осложнённым :frown:
Ждём от вас новостей в пятницу по поводу генетического анализа!
юклу
Начинающий


Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2011
Христос Воскресе!!! !!!! !! Приветик всем, снова я вас беспокою! :s10: Bush, спасибо за кулачки, у нас СД мозаичная форма. Хотелось спросит родителей, может кто сталкивался с такой проблемкой-температурка после больницы скачет от 36.8 до 37.4, причем с вечера начинает повышаться и достигает пика к 5-6 утра. Врачи в больнице разводят руками:инфекции говорят нет, скорее всего неврология из за нее фебрильная температурка. До болезни не было, теперь уже второй месяц, блин. А нам надо к операции востанавливаться :s5: Ну подскажииите что нибудь. Еще коленками стали хрустеть прямо меня это в такую тоску приводит. Попросила у своих к иммунологу направление-они говорят сидите дома, какие вам разъезды...... Сидим вот дома :l3:
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
юклу Во Истину Воскрес.
Нормальная температура тела грудничка:

В подмышечных впадинах 36-37° С

Ректальная (в прямой кишке) 36,9-37,4° С

Оральная (во рту) 36,6-37,2° С

Кроме того, встречаются и индивидуальные колебания нормальной температуры тела от 35° С до 38,3° С.

Лихорадка (повышение температуры), не являющаяся признаком болезни, может достигать 38,3° С. Ее причиной могут быть:

*
перегревание ребенка при чрезмерном укутывании или пребывании под прямыми солнечными лучами; нарушение питьевого режима (особенно у детей младше 3 месяцев) ;
*
запоры;
*
высокая двигательная активность;
*
физическое напряжение (длительный крик) ;
*
прорезывание зубов;
*
конституциональные особенности.


юклу
Начинающий


Откуда: Моск.обл Истринский р-н пос.Глебовский
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2011
Спаааасибочки! Пьем-едим мы очень мало, может быть в этом проблема. Нас бы с операцией не забраковали из за этой поскакушечной температуры. Всем хорошего настроения, не грустить и не болеть!!! :yahoo: :41
Трошкова
Почетный участник


Откуда: Удмуртия пгт Новый
Всего сообщений: 175

Дата регистрации на форуме:
8 нояб. 2011
Здравствуйте, Юклу. Вам операцию сделали?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   ООО АВК, ООО. НК 1-2ст
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5