Про нас

Здравсвуйте все! Вот и наш черед настал зарегистрироваться ту и написать. Родилась моя доченька на 40 неделе, все было благополучно. Когда мне ее отдавали сказали супер ребенок, претензий никаких. На 4 сутки услышали шумы. Выписали. Через меяц УЗИ сердца и ШОК, даже не то слово. Впрочем как и у всех. Я читала заключение УЗИ и не могла поверить- сложный ВПС у моей доченьки, которую я столько лет жадала, и вообще как же так! Через некоторое время все почему и за что отпали, не найдя для себя ответов. Нас наблюдают, а теперь вот решились что надо делать операцию, закрывать проток, т.к. сердце стало увеличиваться. Да еще и УЗИ поставило под подозрение коарктацию аорты. Так больно! Мне никто ничего не объясняет. Все что сама начиталась -куча информации, именно куча и ничего все равно не ясно. Насколько опасно и что дальше делать? Я поняла проток закроем и этот вопрос отпадает. А остальное? Нам 5 месяцев. думали хоть до эндоваскулярной дотянем. Но нет. Сброс большой. И сказали что гипертензия по данным УЗИ на пороге. Ренген не выявил нарушений гемодинамики. А сейчас говорят что если коарктация то рядом с протоком и ее сразу уберут. Страшно. Тем более дома моральной поддержки никакой. Единственное что я услышала от свекрови -ты в этом виновата. Я итак себя чувствую виноватой перед доченькой. Развиваемся мы нормально. Едим правда плохо, мало по нормам. Но вес наираем. Вылез зубик уже один. Как то все сумбурно получилось. Итак у нас сложный ВПС-ОАП 3 мм, умеренный аортальный порок (градиент то 21, то 25, то 15 вот такое УЗИ), подозрение на КоА, ООО, ну и хорды дополнительные. Еще и на крайнем УЗИ поставили регургитацию на митральном и трикуспидальном клапанах. Это что, ухудшения? Они проходят? жаль что доктора не сочли нужным все объяснить. Скажите кто нибудь, что у нас по "страшности" и чем все грозит?

Джина, добро пожаловать на наш форум!
Я бы посоветовал для начала сделать УЗИ в нормальном кардиоцентре у квалифицированного специалиста, чтобы иметь чёткую картину того, что происходит, иначе это получается гадание на кофейной гуще.
Вообще ОАП 3 мм - это не сложный порок и обычно никакой экстренности он не требует. По поводу остального трудно сказать, что там на самом деле - аортальный порок или коарктация аорты? Аортальный порок находится внутри сердца на аортальном клапане, а коарктация аорты - это сужение, оно находится за сердцем, там где от аорты отходят сосуды. Регургитация на митральном и трикуспдиальном клапанах - это непонятно, поскольку про легочную артерию Вы ничего не написали, тогда при чём тут трикуспидальный клапан? То есть сплошные загадки.
Так что всё это грозит поездкой в хороший кардиоцентр, и знакомством с грамотным специалистом. А он уже ответит на все вопросы так, чтобы загадок не осталось.

Джина написал:

[q]

Ехать не знаю куда. Мы на 11 мая записаны в нашу областную больницу на операцию

[/q]

Очень хорошо, что там происходит с ребёнком ни кто не знает, но оперировать уже готовы. А что они собираются оперировать, если точный диагноз до сих пор не известен? Или они собираются действовать по принципу "сначала отрежем, а потом посмотрим что отрезали"? Так было в прошлом веке, а теперь положено сначала поставить диагноз, потом обсудить все возможные варианты коррекции и выбрать наилучший. А у Вас пока диагноза окончательного нет, поэтому про операцию говорить рано.
Кстати, о какой областной больнице идёт речь?

Областная больница Свердловской области № 1. Диагноз как бы есть-закрывать ОАП собираются. А по ходу если там коарктация то и ее уберут как я поняла. Незнаю будут ли делать какие то еще исследования насчет КоА. Я просила померить давление на ручках ножках -но и это не сделали. послушали артерию на бедре сказали слышно хорошо. В общем дай Бог, что б цветочка под название коарктация аорты в нашем букете не было. Врач сказала что если и есть КоА. то рядом с ОАПом, поэтому все под одним разрезом и уберут.... Я уже боюсь опять УЗИ и операции, как бы чего еще не нашли...

Джина, главное спокойствие! Обязательно всё будет хорошо. Удачи!!!

у на в городе поставили ошибочный диагноз в своё время ВПС и это по счастливой случайности и его везению не убило нашего ребенка!!!
желаю срочно найти квалифицированнх спеиалистов! Мыв СоККД наблюдаемся.

Спасибо всем за пожелания! Так хочется чуда! Боже, помоги всем нашим деткам! Буду пытаться проконсульироваться с Мешалкина и Томском. Про нашу детскую кардиохирургию читала в принципе только положительное и про хирурга, который плаируется будет нас оперировать. Пока вопрос стоит об ОАПе. Советуют наши врачи, что лучщше полостная операция. А я как то за эндоваскуляно. Я готова заплатить. Лишь бы время нам позволило!

Джина, несколько раз заходила в вашу тему, читала, думала, писать-не писать... но как-то ваши сообщения настораживают. Как показывает форумский опыт, не всегда надо с бухты-барахты бежать в первую подвернувшуюся по пути клинику, да простят меня ваши местные врачи. Вы для начала задали бы вопросы нашим специалистам на форуме, выложив результаты ваших обследований. А потом уже, переварив информацию, можно сделать свой выбор.
Ну а если результатов нет, можно и съездить на консультацию в другую клинику. Дорого? Но ведь жизнь ребенка ничем не оценить

RustamRamaev написал:

[q]

может Вам стоит обратиться здесь, в форуме за советом к кардиохирургам действительнгым? что бы быть точно уверенной!

[/q]

Полностью поддерживаю!!!!!!!! Если есть такая уникальная возможность ей надо воспользоваться, здесь консультируют прекрасные врачи, единственно никто не может гарантировать, что узи вам грамотный спец делал, возможно нужно УЗИ в грамотных руках переделать.

Джина, поддержу всех, кто писал выше в том, что диагноз нужно уточнить, прежде чем соглашаться на операцию. Нам дома ставили 3 порока, в Томске нашли 2, причем совпал только один, КА, кстати. И что за кардиолог такой у вас, что не измеряет давление при подозрении на КА? Это один из главных методов диагностики при осмотре кардиологом. Удачи вам, пусть на вашем пути к выздоровлению попадаются только квалифицированные специалисты!

Джина написал:

[q]

в общем на операцию поедем в Томск.

[/q]

Вот и хорошо, это ваш выбор и вы все сделали правильно. Удачи вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@

Джина
я томичка, если надо - спрашивайте, узнаю, подскажу. правда мы сами ложимся в больницу 3 мая. если что моя аська-449077991, она у меня включена почти всегда)

Вот и мы собрались на операцию. 23 выезжаем в Томск. И страшно и волнительно, хочется чтобы все быстрее осталось позади. Надеюсь и диагнозами нашими разберутся, И ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ И БОГА ПРОШУ- ПУСТЬ НЕ ПОДТВЕРДИТСЯ ХОТЯ БЫ ЧАСТЬ ИЗ НИХ!

Джина, удачи! Пусть все пройдет на отлично @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Джина, удачи Вам!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Джина, огромной вам удачи, здоровья и сил вашему малышу!!!!!!!!!!!!!!!!! хорошо, что вы едете в ТОМСК!!!!!!!!!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи, пусть всё будет хорошо!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Зажали крепко крепко!!!!! Все будет хорошо! Удачи вам огромной!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем здравствуйте! Все пытаюсь завершить одну часть нашей истории, да то времени нет, то дочка моя золотая там в компьютере полазила, что еле зашла сюда.
Поэтому буду писать частями наверное. Вот только села уже плачет, не хочет сидеть в манеже. Надо лазить и т. п.
24 июля 2011года приехали мы в г. Томск. Очень с тяжелым сердцем ехала я и туда и на машине потом в кардиоцентр. Хоть и знала, что операция не самая сложная, но так тяжело было. Так хзотелось чтобы все быстрее началось и закончилось! 25 июля 2011 г. собрали все анализы и решили что оперировать будут 26. Но пришел плохой общий анализ крови и я попросила, чтобы пересдать анализ. операция планировалась эндоваскулчярная, но хирург сразу сказал, что если будет коаркатация или он не сможет подобрать окклюдер, то будут делать полостную. Пересдали анализы, он пришел тоже не очень. но решили делать. 27 с утра начали мою крошку мучать-то каттетер, то еще что нибудь. ребенок естественно находился в состояниии стресса. Потом настал момент, когда нужно было отнести свое дитя в операционную до момента засыпания. Я не хотела этого, я попросила можно я не буду ждать пока она заснет. мне тяжело это видеть. Мне разрешили. но когда мы пришли туда и моя деточка ручками тянулась ко мне, я как протрезвела -ну кто как не мама должна быть рядом с ней! что я думаю каково мне будет, а ей? Осталась. Дождалась пока станет засыпать и меня попросили покинуть помещение.
Я молилась все это время, пока мне не пришли и не сказали готовьте местодля ребенка, закрыли ваш проток, сейчас уже принесут с операционной. В общем нам повезло-получилось закрыть наш проток, хотя он был какой то диковинный (ну как же не без этого у нас) На следующий день мы очень сильно заболели и по сей день расхлебываем все это. Простыли в поезде по пути в Томск.
Ехали в Томск с кучей диагнозов уехали с одним-бикуспидальный клапан аорты. Градиент сейчас пиковый 16, средний 8. повезет так и будет, ну а нет-вы сами все знаете. остается молиться и надеяться. Коаркатация аорты не подтвердилась. мало того, проблем в аортой вообще не увидели. Хотя в нашем Екатеринбургксом центре нам ставили погранично узкую аорту. Вот такие спецы сидят. Понятно, что как они и говорили мне-разрежем и посмотрим есть коаркатция или нет, увидели бы все, но такой ценой?!?! В общем страшно одно, что нам здесь дальше наблюдаться. Но для себя я решила. в случае какого либо опять "тупизма" местного сразу ехать в Томск. Ка вспомню весь местный букет...... ругаться на месте я не стала. Не хотела портить себе настроение.
Когда то я была покрещена в г. томске. и Вот через столько лет (наверное лет 30 прошло) я покрестила в Томске свою дочь.
Бльницу и персонал вспоминаю с теплотой. Знаете, иногда ловлю себя на мысли так хотелось все вернуть когда мы были там... Странное желание... Но я конечно не хочу болезни ребенка и т. п. просто так хорошо нас там приняли! и еще я поняла, когда увидела других детей -спасибо тебе Господи, что уже если ты дал нам порок сердца, то хоть такой!

Прошу моральной поддержки и кулачки на завтра на наше УЗИ! Переживаю конечно очень! Дай Господи, чтобы не было ухудшений! Мы одно время ездили на УЗИ каждые 2 недели. Как поедем в пятницу -все плохо, как в другой день -все более менее. И потом если записывали на пятницу -ехали в другой день все равно Но и это ничего к сожалению не поменяло. НО! Завтра же вроде не пятница ! Очень надеюсь, что у нас с сердечком все хорошо !

Лена удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лизуне на удачу!!!!!!!!! Пусть по УЗИ все будет хорошо!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Для Лизоньки!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ездили мы на УЗИ. Поскольку Лиза спит до 10, а мама как придется, сегодня нужно было проснуться пораньше. И вот, тогда, когда нужно из минимума взять максимум, Лиза проснулась в 6 утра. Ехать надо было к 12. В общем я ехала разбитая вся. Результаты выложила Томску. Ну, пока комментариев результатов нашего УЗИ Томска еще нет, понятно одно: ГРАДИЕНТ НА КЛАПАНЕ У НАС НЕ ВЫРОС! СЛАВА БОГУ! СПАСИБО ТЕБЕ ГОСПОДИ!
СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОДДЕРЖКУ И КУЛАЧКИ, ДЕВОЧКИ! СПАСИБО БОЛЬШОЕ!

Джина Лена, ПОЗДРАВЛЯЮ ЧТО У ВАС ВСЕ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Отпишусь здесь, у себя А то там написала, то там.... В общем в прививке нам отказали из-за вчерашнего приступа... Завтра к неврологу. педиатр конечно напугала ( и я реально напугалась и задумалась), что скорее всего органическая патология Ага, нам только этого еще не хватало....
Ну а так, в общем ставят нам ЗРР все равно, хотя мы как ни странно много чего перед доктором исполнили словесно и тетя и там. Но говорит должна во всю уже копировать звуки и т. п. Вес 12100, рост 84. Сказали. что очень высокие, но в купе с весом развитие гармоничное. А я вот теперь думаю-не много ли это за 3 месяца набрать 1200? Хотя вроде врач не сказала ничего.
В общем лишь бы завтра невролог не загрузил по полной, ибо поеду я точно к психушку уже.

Джина написал:

[q]

в общем ставят нам ЗРР

[/q]

я, конечно, не специалист, но мне кажется что про это рано говорить. Сравниваю со своими: Лилия в три года начала разговаривать, зато сразу и все и чисто. Заринка тоже недавно начала лопотать, а предложение из трех слов только на этой неделе. Я начала было ее таскать по невропатологам, но все говорили, что надо подождать, а вот после 3-х лет нужно что то предпринимать. Теперь, надеюсь, помощо не понадобиться - разговоримся...

Удачи на приеме@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть попадется хороший специалист с адекватными представлениями и знаниями о развитии ребенка, просто про ваш ЗРР это жесть. у меня море знакомых с таким же развитием детей в вашем возрасте и никому такого не ставили, а с другой стороны пусть пишут что хотят, вы же понимаете что это бред про подражание... Главное чтобы обьяснили про потерю сознания, вот это да тревожит

Девочки, спасибо! Хоть вы нас не считаете совсем "задержанными" в развитии
Ездили мы к неврологу. Конечно про ЗРР речи не было-разбирались так сказать с нашим приступом. Назначили пантакальцин. Через месяц на прием. Никаких отклонений не нашли. Сказали, что до 2-х летнего возраста это чуть ли даже не норма-нервная система не зрелая. Сознание потеряла от острой гипоксии, как только достигается пик нехватки кислорода ребенок говорит начинает дышать, организм сам регулирует. Сказали, что ничего опасного, только со стороны для родителей зрелище не для слабонервных. Сказали все равно не потакать особо, и если вижу, что начинает закатываться или вот-вот начнет-чем нибудь отвлечь, пощекотать, водой сбрызнуть, ущипнуть и т. п. Прививку разрешили делать.
мама*Анечки* спасибо! Я читала, но не нашла описание как это у вас происходит. Про корексин спросила -сказала врач пока не надо.

Джина, нам вчера тоже пантокальцин выписали- ну у нас и истерики, и ЗРР. Но нам выписали на 2 месяца, а приходить сказали через 4. Вам видимо сказали приходить через месяц, на случай если снова приступы будут(не дай Бог, ттт).

[q]

что до 2-х летнего возраста это чуть ли даже не норма-нервная система не зрелая

[/q]

Мне 2 невролога говорили, что в нашем случае (сложная операция после рождения, сложны восстановительный период) - до 3-х лет

DREAM написал:

[q]

Но вот прибавка в весе почти 500 г за 2 недели

[/q]

Ну Дрим, теперь я загрузилась по полной. Но вроде мы вот только с УЗИ, еще месяца нет как делали.... Мы хорошо набирали и нам только однажды кардиохирурги сказали, что много, когда 1600за второй месяц набрали.... Надо было у него спросить, что он этим имел ввиду, а так теперь мучаться догадками будем...