Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Хочу поделится нашей историей.

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Хочу поделится нашей историей.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где можно по-новому взглянуть на то, что произошло в твоей жизни и на то, что можно сделать чтобы навсегда изменить ее к лучшему...
Автор: Мелисента

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Хочу поделится нашей историей.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Всем доброго времени суток. Прежде всего хочу сказать что я рада что нашла этот чудесный форум. Спасибо его организаторам.
Решила вот тоже поделится своей историей, высказаться.
26 августа 2003 года я родила моего сыночка Данилу, как полагается на 6 дней нас выписали из роддома, на следующий день после выписки ребёнок стал задыхаться, вызвали скорую, сначала нас отвезли в 6 инфекционную, сутки мы там пролежали, когда врачи сделали ренген грудкой клетки они обалдели, в лёгких было много жидкости, нас на скорой срочно положили в больницу святого Владимира, там реанимация, прокол лёгкого и дренаж на 8 суток, врач нас тогда предупредил что впоследствии могут быть проблемы с сердцем.
В 6 месяцев мы снова попали в больницу святого Владимира, поднялась температура, я решила перестраховаться и вызвала скорую, там проведя обследования врачи поставили диагноз ВПС ДМПП 7 мм., лёгочная гипертензия 1-2 ст, синусовая тахикардия. Посоветовали обратится в Бакулева, что мы и сделали.
Были мы у Шевердиной В. В,она сказала что нужна операция, стали собирать документы, я получила квоту, но она сказала что нужная нам операция не входит в квоту и за всё мы должны платить сами, ну ладно, сами так сами. Пока обходили всех врачей, ребёнок сначала простудился, потом заболел пневмонией, операцию мы по совету нашего педиатра и невролога решили отложить, а Шевердина толком ничего и не сказала, мол что хотите то и делайте, я тогда конечно переживала, думала верный ли выбор мы сделали отказавшись пока от операции. Всё это время мы наблюдались у кардиолога районного, изменений никаких не было, простудными заболеваниями болели часто, в садик не ходили.
Сейчас в сентябре собираемся в школу, вот на вашем форуме много читала про филатовское отделении КИТ, решила и там проконсультироваться у кардиолога, вот сегодня туда ездили, и врачи меня просто шокировали. Диагноз то по сути остался тот же, только теперь вторичный ДМПП 8ММ, и высокая лёгочная гипертензия, выраженная гипертрофия правых отделов сердца. По словам врачей филатовской больницы, операцию на сердце ни в коем случае делать нельзя, потому что в нашем случае дырочка наоборот облегчает лёгочную гипертензию. Они сказали что нам следует обратиться к пульмонологу Овсяникову. Почему же за 7 лет нам никто этого не предлагал, ни от одного врача я ни разу не услышала слово пульмонолог. Даже в Бакулева об этом ни сказали ни слова. Ну что, будем обращаться к Овсяникову.
В который раз убеждаюсь, сколько врачей столько и мнений.
Прошу прощения возможно сумбурный рассказ получился, просто наконец то созрела для того, чтобы поделиться своими переживаниями.
Здоровья вам и вашим деткам.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Любимка, добро пожаловать на форум!
Все ваши переживания понятны, лечите свое любимое чудо от гипертензии, и пусть у вас все будет хорошо!!!!
Только не понятно, а у кого вы лечили легкие если не у пульманолога?
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Любимка, добро пожаловать на форум! :m8:
Спасибо Вам за историю! Пусть все у Вас будет хорошо. Пусть пульмонолог поможет Вам.
Удачи Вам и здоровье Вашему сыночку.
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
Любимка, прочитав Вашу историю, в очередной раз убедилась, что ни делается, все к лучшему... Найдите хорошего врача, которому можно доверить самое дорогое - своего ребенка. Удачи и здоровья Данилу!
Наталья45
Почетный участник


Откуда: г. Курган
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2011
Любимка, здраствуйте! прочитала вашу историю - нахожусь в недоумении..... бывает же такое!!! !! вам действительно, как сказали девочки необходимо найти хорошего врача, а лучше сходить к нескольким и узнать их мнение, по крайней мере я так всегда делаю. Желаю вашему сыночку скорейшего выздоровления!!!! Пусть побыстрее все разрешиться и вы сможете сделать операцию!!! !!!!
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф
Всего сообщений: 1997

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2009
Любимка, добро пожаловать! :m5:
Удачи у пульмонолога!
Здоровья вашему сыночку!
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
Любимка, добро пожаловать! Данилушке здоровья и удачи
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Любимка, пусть у Вас всё получится! И удачи огромной Вам с сыном!!!!
Будьте здоровы!!!
Николай
Долгожитель форума


Откуда: г.Уфа
Всего сообщений: 302

Дата регистрации на форуме:
2 мая 2009
Будем надеяться на лучшее!
@
@
@
дважды мама
Гроссмейстер


Откуда: беларусь минск
Всего сообщений: 593

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ К НАМ НА ФОРУМ!!!! ЧТОБЫ ВСЕ У ВАС БЫЛО ХОРОШО!!!! ЗДОРОВЬЯ ВАМ ОГРОМНОГО И СИЛ СПРАВИТЬСЯ С ЛЮБЫМИ ТРУДНОСТЯМИ!!!
Alja
Чемпион общения


Всего сообщений: 1217

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
Любимка, здоровья Вашему сыночку! Пусть пульманолог Вам поможет!
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Спасибо за такой тёплый приём на форуме. Очень приятно, и уютно тут у вас.


NadeJda написал:
[q]
Только не понятно, а у кого вы лечили легкие если не у пульманолога?
[/q]

А вот тут самое интересное, проблем с лёгкими как таковых не было после пневмонии в 10 месяцев.. После роддома лежали в больнице, делали дренаж лёгких, откачали всю жидкость, сынуля поправился, потом мы ездили в эту же больницу на обследование лёгкие были чистые. Потом в 6 месяцев мы попали в ту же больницу, там и обнаружили порок сердца и лёгочную гипертензию, потом в 10 месяцев переболели пневмонией, и всё, более ничего серьёзного с лёгкими не было. Да болеем возможно чаще обычного, но болеем как все, ничего из ряда вон выходящего. С дыханием никогда проблем не было. Правда есть одышка, если побегает, или долго ходит, но не сильная, но врачи всё это списывали на порок сердца и тахикардию. И вот нам поставили высокую лёгочную гипертензию в филатовской, до этого ставили просто лёгочная гипертензия 1-2 ст, но никакого лечения вообще не назначали.
Честно говоря не знаю в чём разница между высокой и просто лёгочной гипертензией.

Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Ещё мы худенькие, кушаем не плохо, но вот вес никак не набирается, в 7 лет весим 18,500 кг((
Анфиса
Гроссмейстер


Откуда: г. Красноярск
Всего сообщений: 472

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
У меня красотка в восемь лет весит 19,5 кг, тоже ест все, но вот почему то вес не набирает, да и не растет практически, все ее одноклашки выше ее как минимум на полголовы, но зато она читает в классе лучше всех и круглая отличница!!!! Так что не переживайте сильно по этому поводу, видимо такая вот у них конституция и лишнего они не наберут :s2:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Все уходит в энергию и поэтому вес маленький.

Любимка написал:
[q]
в чём разница между высокой и просто лёгочной гипертензией.
[/q]

Это как струя воды из шланга, может слегка бежать, а может под напором бить. Вот высокая ЛГ это как раз второй вариант а дефект это то самое отверстие через которое эта кровь и перетекает. А лечение вам назначили?
Видимо дефект для вас был большой, раз такая ситуация. У нас ДМПП был на самом деле 9 мм, но ЛГ у нас небыло, правое предсердие было, да и остается слегка увеличено.
Главное верить в лучшее и лечится и все обязательно будет хорошо!!!!
Удачи вам!!! !
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Любимка Дай Бог чтобы всё наладилось... мы тоже маленькие и ничего, маленькие лучше чем с ожирением!!!! Здоровья вам!!! !
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011

NadeJda написал:
[q]
. А лечение вам назначили?
[/q]

В Филатовской нам назначили дигоксин. А по поводу гипертензии пока ничего, ждём консультацию пульмонолога.

NadeJda написал:
[q]
Главное верить в лучшее и лечится и все обязательно будет хорошо!!!!
Удачи вам!!!!
[/q]

Спасибо большое, а мы и верим только в хорошее!!


Анфиса написал:
[q]
У меня красотка в восемь лет весит 19,5 кг, тоже ест все, но вот почему то вес не набирает, да и не растет практически, все ее одноклашки выше ее как минимум на полголовы, но зато она читает в классе лучше всех и круглая отличница!!!! Так что не переживайте сильно по этому поводу, видимо такая вот у них конституция и лишнего они не наберут :s2:
[/q]


Значит мы не одни такие))
раньше сильно переживала, а вот в последнее время перестала, думаю ладно, лишь бы со здоровьем всё наладилось бы.
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Записались мы на 6 июня к пульмонологу Овсяникову) Пожелайте нам пожалуйста удачи. :cool:
Рада что так быстро попадём.
Врачи из филатовской намекнули, мол готовьте большие деньги на лекарства.
Уже какой день сижу в инете и ищу всё о высокой лёгочной гипертензии.
Может есть тут кто нибудь тоже с таким диагнозом? А то мы пребываем в полном неведение.... что и как.
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Поделюсь своими сомнениями.
Лёгочноую гипертензию 1-2 ст. нам поставили в 6 месяцев, сейчас нам почти 8 лет. После перенесённой пневмонии в 10 месяцев, ничем серьёзным мы не болели, был бронхит, раза два -три, и всё. Ни отёчности, ни боли в груди, ничего такого. Может ли за столько лет лёгочная гипертензия никак себя не проявлять?
Начиналась в инете всяких кошмариков, теперь ведь до понедельника с ума сойду .
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Удачи вам огромной!!! !!!! !!!! Пусть все будет хорошо!!! !!!! !!!
А мы подержим за вас кулачки
@
@
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Aleksa спасибо огромное!!

Девочки, может мне кто нибудь подскажет.
Когда нам поставили лёгочную гипертензию, какое давление в лёгких мне никто не сказала, пыталась это понять по результатам узи, но ничего не нашла, просто в заключение написано ВЛГ. Как узнать то какое давление? :n7:
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
И ещё вопросик, девочки кто из Москвы. может кто знает где хорошо можно сделать узи? Может есть какой нибудь специалист?
Я так надеялась на филатовскую, но как то всё там тёмно прошло у нас. Хоть они и произвели приятное впечатление, но.. вообщем много но.
Хотим ещё раз сделать узи и пройти другого кардиолога.
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
а кто вам делал узи в Филатовской и в каком кабинете?
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011

Aleksa написал:
[q]
а кто вам делал узи в Филатовской и в каком кабинете?
[/q]

Узи делал Крюков в 306 на платной основе. С ним было ещё двое врачей, одна Крюкова(может жена) а вот фамилию другой женщины врача я не знаю.
Сказали что надо обратится к пульмонологу Овсяникову, они сами же до него и пытались дозвонится при нас, не смогли, на следующий день мы уезжали а мобильный я дома оставила, приехали, аж 4 пропущенных звонка из филатовской, ну я уже не стала перезванивать, поздно было, затем выходные, в понедельник с утра пораньше они сами же и позвонили, сказали что они до него дозвонились и он в курсе нашего малыша и предупредили, мол езжайте к нему быстрее, чтобы у вас было время собрать деньги, хотя я уже сама записалась на приём к этому Овсяникову. Может я просто не привыкла к такому отношению со стороны врачей, но не знаю вообщем. Может пульманолог нам скажет какое давление что и как, вообщем я что то совсем ничего толком не поняла. Сказали что это серьёзно и этим надо заниматься.
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Разве лёгочная гипертензия ставится только по одному узи?
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Вообще мы этому врачу и его узи очень доверяем, говорят он отличный специалист. По поводу легочной гипертензии я ничего не знаю, но если у вас есть какие то сомнения вы для своего спокойствия можете сводить ребенка и на другое узи, но я даже не представляю куда... В Морозовской узи так себе, в Бакулева мы вообще больше ни ногой, а больше особо некуда (я про Москву)... Я думаю вам надо срочно идти куда вам рекомендовали, а там уже попутно если хотите, то повторите узи.
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011

Aleksa написал:
[q]
Вообще мы этому врачу и его узи очень доверяем, говорят он отличный специалист. По поводу легочной гипертензии я ничего не знаю, но если у вас есть какие то сомнения вы для своего спокойствия можете сводить ребенка и на другое узи, но я даже не представляю куда... В Морозовской узи так себе, в Бакулева мы вообще больше ни ногой, а больше особо некуда (я про Москву)... Я думаю вам надо срочно идти куда вам рекомендовали, а там уже попутно если хотите, то повторите узи.
[/q]

И мы в Бакулева ни ногой) Про филатовскую ничего плохо никогда ни где не читала.
а к пульмонологу мы конечно же пойдём, на понедельник 6 июня записаны.
Посмотрим что скажет пульмонолог, и уже от этого будем плясать как говориться, думать что и как делать дальше.
Спасибо вам)
ЖУКОВА ТАНЯ
Почетный участник


Всего сообщений: 209

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2010
Любимка. У нас с врачами тоже длинная история. Сколько врачей, как говорится, почти столько же мнений. Мне пришлось пройти четырех врачей-кардиологов, прежде, чем нам поставили этот страшный диагноз ВПС. Думаю, Вам обязательно надо показать сына не одному врачу, чтобы был поставлен окончательный и правильный диагноз. Вы пока не зацыкливайтесь на плохом, ведь еще полностью не обследованы. Здоровья сынишке.
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011

ЖУКОВА ТАНЯ написал:
[q]
Любимка. У нас с врачами тоже длинная история. Сколько врачей, как говорится, почти столько же мнений. Мне пришлось пройти четырех врачей-кардиологов, прежде, чем нам поставили этот страшный диагноз ВПС. Думаю, Вам обязательно надо показать сына не одному врачу, чтобы был поставлен окончательный и правильный диагноз. Вы пока не зацыкливайтесь на плохом, ведь еще полностью не обследованы. Здоровья сынишке.
[/q]

Спасибо. Конечно мы будем обследоваться ещё. Вот в понедельник посмотрим что скажет пульмонолог и дальше будем думать. Потому что пока вообще ничего не понятно.
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Прочла Вашу историю, нахожусь в смутном состоянии... Почему сразу не прооперировали ребёнка как только поставили диагноз?

Любимка, у нас высокая лёгочная гипертензия. Попробую ответить на вопросы, что знаю. Давление в ЛА можно вымерять во время УЗИ. У нас в городе не все просто умеют это делать... как позже выяснилось. Сейчас я каждый раз настаиваю - померяйте давление в ЛА и запишите данные нам (или хотя бы на словах скажите). Записывается в мм. рт. столба, у нас в выписках так и пишут: ГЛА 70 мм. рт. ст. или среднее P в ЛА 70 мм. рт. ст. Нормой является - 25 мм. рт. ст. На разных аппаратах данные могут отличаться. Лучше найти спец-ста и постоянно мерять на одном аппарате (Мы для точности смотрим раз в месяц у разных спец-ов на разных аппаратах и сравниваем рез-ты с прошлыми УЗИ, чтоб понять понижается ли давление на фоне приёма препаратов).
По поводу "готовьте большие деньги" - думаю, выпишут вам препараты для снижения ЛГ. Стоят они дорого - мягко сказать. Мы пьём два препарата - Силденафил (Ревацио) и Бозентан (Траклир). Не знаю сколько стоит в России Силденафил, но Траклир - около 200 000 рублей за упаковку.
Если есть ещё вопросы - пишите, чем смогу - поделюсь информационно )))

Здоровья вашему малышу, а Вам сил и терпения!
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

KiTatka написал:
[q]
Траклир - около 200 000 рублей за упаковку.
[/q]

А почему препарат такой дорогой???
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011

KiTatka написал:
[q]
Записывается в мм. рт. столба, у нас в выписках так и пишут: ГЛА 70 мм. рт. ст. или среднее P в ЛА 70 мм. рт. ст. Нормой является - 25 мм. рт. ст.
[/q]


У нас вот что стоит в диагнозе:
ВЛГ(возможно первичная) Выраженная гипертрофия правых отделов сердца. Вторичный ДМПП 8мм со сбросом крови справа налево с град. 10мм. рт. ст. НТК 1, -2+.
(хотя я вам в личку написала)


KiTatka написал:
[q]
По поводу "готовьте большие деньги" - думаю, выпишут вам препараты для снижения ЛГ. Стоят они дорого - мягко сказать. Мы пьём два препарата - Силденафил (Ревацио) и Бозентан (Траклир). Не знаю сколько стоит в России Силденафил, но Траклир - около 200 000 рублей за упаковку.
[/q]



Vik_To_riya написал:
[q]
А почему препарат такой дорогой???
[/q]

И я примерно по такой же цена видела его в инете. Это конечно ужасно, что такое важное и необходимое лекарство стоит таких денег. если нам выпишут, даже не знаю что делать, буду писать фонды, куда угодно. И президенту нашему напишу, прям ему в журнале твитер, спрошу у него совета, вот что делать мамам и малышам, которые необходимы такие дорогущие лекарства. Меня просто убивает то что происходит в стране с медициной. Хотя и не только с медициной.
Я тут недавно читала Любомудрова, после того как он ушёл, так вот он написал, что детская кардиохирургия в России идёт на втором месте после Африки, то есть мы не на много развиты в медицины чем Африка.
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Слушайте, ещё раз пересмотрела сейчас узи, вот что там:
Лёгочная Артерия отходит от правого желудочка, сброса на уровне ЛА нет. Это что значит?

РС я наверное вас всех уже замучила своим узи))) Просто не могу сидеть сложа руки, мне надо что то делать и узнавать)
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Любимка написал:
[q]
я примерно по такой же цена видела его в инете.
[/q]

Я просто не пойму из чего такая цена вырастает??? ну понимаю затраты на производство на транспортировку ну 200000????
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Vik_To_riya я не знаю, самой интересно. Дороже чем золото стоит.....
KiTatka
Долгожитель форума


Откуда: Украина
Всего сообщений: 360

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
Девочки, я сама не знаю, почему так дорого. Причём, в России дороже, чем в Германии (( Мы покупаем в Германии - конечно сложности с доставкой, но там стоит Траклир 3262 евро.

Возможно такой дорогой, т.к. больных таких не очень то и много, препарат - относительно новый и эффективный, а там - кто его знает, почему так дорого. Ревацио - тоже не дёшево - около 650 евро упаковка. ((


Любимка написал:
[q]
если нам выпишут, даже не знаю что делать, буду писать фонды, куда угодно.
[/q]


Только в фонды и писать. Т.к. вы россияне - можете обратиться в БФ "Наташа" - как раз по ЛГ специализируется. Ещё многие фонды смогут помочь со сбором средств.
Нам немного сложнее - мы с Украины. Наши фонды особо не помогают в таких случаях - тем более, в Украине Бозентан не сертифицирован, т.е. его попросту НЕТ! Мы наверное, единственные, кто его пьёт в нашей стране. У нас всё что могут выписать - это Силденафил (который не всем помогает).

-СеРдЦе-МоЕ-нЕжНоЕ-
Долгожитель форума


Откуда: Глазов, республика Удмуртия
Всего сообщений: 387

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2010
Да... Ужасно... Наши основные препараты по порокам - анаприлин и дигоксин стоили рублей по десять упаковка, до сих пор еще остались. Такими дорогими лекарствами государство должно снабжать бесплатно! У знакомой у дочки сахарный диабет, измеряют уровень сахара в крови специальным аппаратом с тест-полосками по пять раз на дню, тоже выходит накладно, можно сказать вся пенсия по инвалидности на них и уходит...
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Девочки, кто из Москвы, может кто знает где можно купить стрептоскоп(незнаю насколько правильно написала).
Мы дигоксин начинаем принимать, врачи рекомендуют измерять пульс.
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Есть такие аппараты называются пульсометры, но они дороговато стоят, вы скорее всего имели ввиду стетоскоп, так он продаёться в любой аптеке и если брать простенький то стоит не дорого рублей за 500 или даже дешевле можно взять..

Прикрепленный файл (SPD-04SS_2.jpg, 29328 байт, скачан: 389 раз)
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Vik_To_riya
Пульсомер конечно удобнее, но как и любая техника может ошибится, поэтому надежнее будет конечно стетоскоп, осталось научится ещё им пользоваться)
Девочки ещё такой вопрос, нам выписали дигоксин, два раза в день по 0,00009гр, таблетка 0,25 мг, никак не могу сообразить, это сколько от таблетки? Четвертинки? или меньше? Уже все головы с мужем сломали) У меня паранойя, боюсь а вдруг ошибусь в дозе :107: :107:
Любимка
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Были у пульмонолога, ничего нового не узнали, он пригласил кардиолога, они поочерёдно слушали моё чадо и делали круглые глаза, при этом говоря мол какая странная у ребёнка внутри система. Сказали надо ложиться на обследование, но не хочу я класть своё чадо в наши больницы одного. Сказали в среду позвонить, мол они за завтрашний день найдут нам больницу. Девочки никто не знает, есть в Москве больница на платной основе, чтобы с мамой положили? Нам 7 лет и уже не положено его класть по возрасту со мной. Правда я не поняла какое отделение, то ли кардиологическое, толи пульмонология.
Нам измерили сатурацию,88. А вот норма это или нет, не сказали, никто не знает?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Хочу поделится нашей историей.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5