ДМПП, я к вам!

Здравствуйте!!! Примите и меня в свои ряды... Вот уже месяц как я живу в этрм ужасе, плачу каждый день!! Я понимаю, что должна быть сильной, но пока я не могу справиться со всем этим.
Моей доченьке Лерочке почти 4 годика, нашли ВПС ДМПП около 13 мм! Сейчас есть уже перегруз правого отдела. Но в целом доча очень активная и весёлая, с виду и не скажешь, абсолютно здоровый ребёнок.... Самое страшное, что эта дырочка находится в самом верху и поэтому у нас будет открытая операция. По-другому там никак не закрыть, так как нет с одной стороны стенки. Операция будет где то в сентябре.. Пока мы были на обследовании в больнице, делали компьютерную томографию, смотрели как там входят лёгочные вены сверху (дефект то вверху сердца). Я думала этого уже не переживу, так как делали под наркозом. Она у меня на руках засыпала а потом была как пьяная после этого наркоза, язык заплеталсяю, вообщем я это еле пережила, а как же я буду когда будут делать операцию????? Хочется просто уснуть и проснуться уже после. Но я понимаю, что я должна быть рядом со своей лапочкой, поддерживать её и быть сильной. Но как, скажите это всё перенести??? У меня ещё была надежда на этот оклюдер, но нет, увы.
Я так ждала свою доченьку! 15 лет я не могла забеременеть, делала 3 раза ЭКО (а это наркозы, убойные дозы гармонов...) Но так в моей жизни случилось, что я вышла замуж второй раз и... сразу забеременела! Родила правда уже в 37 лет, а потом ещё через 2 года сыночка. Теперь думаю, что всё это наверное повлияло на мою доченьку, и поздние роды и предыдущие лечения от бесплодия.. Когда родились мои детки, особенно первая доченька, я просто летала от счастья, мне все эти годы казалось, что я сплю и мне это всё снится, этот прекрасный сон. Я не верила в своё счастье!! А сейчас ощущение, что теперь снится какой то кошмар и тоже не верится, что это всё с нами происходит.
Ну вот вкратце наша история. Очень очень страшно! Мамочки милые, напишите кто что сможет.. Может у кого у деток был похожий диагноз, именно дефект верхней перегородки, и самое главное про эту операцию на открытом сердце, как детки её переносят?? Я ещё очень боюсь наркоза, как такими маленькими это переносится?

Спасибо, вам! Уже стало чуть легче.. Я как раз перед этим читала вашу переписку с девочкой, у которой сестру прооперировали. Вам желаю крепкого здоровья!!!

Oljamama, я прекрасно понимаю ваши сегодняшние чувства!!!! сама 3мес назад так же переживала!!! дочке в 1г8мес обнаружили порок .. в 1г9мес уже прооперировали.. я думала, что буду сидеть рыдая у дверей операционной, но как ни странно, когда отдала дочку анастезиологам ко мне пришла какая-то сила и спокойствие... когда лежали-я поняла, что наш д м пп это еще "цветочки" оперируются детки с гораздо более серьезными пороками и операции проходят успешно... а после нашей операции дочку через сутки перевели в общую палату и она уже ходила, а через 3 дня бегала...
удачи вам!!! !

Oljamama здравствуйте! У нас тоже был ДМПП, наблюдались с рождения до 6мес., но он не уменьшался а только рос-9,5мм, увеличился сброс крови (показатель QP/QS), врач говорил об операции, а я не верила- ведь у нас все хорошо, внешних проявлений порока не видно- ребенок хорошо развивается. Пока я не обратилась на этот форум. Меня поддержали, объяснили, что лучше не ждать. И вот нас прооперировали-22апреля, я сама отнесла ребенка в операционную, потом мы с мужем ждали около дверей. Вышел врач, позвал нас в кабинет, все нам рассказал, что дефект был серповидный, размером 15мм, заплатку не пришлось ставить-просто сшили. В общем операция прошла хорошо. Я ходила 2 раза в день к сыночку в реанимацию, он там провел 2 суток, потом мне его принесли. Первый день он у меня все спал, был как пьяный, а потом такой шустрый был, что и не скажешь, что после операции! Сейчас у нас все хорошо!!! Я желаю, чтобы у вас все пршло хорошо!!! А мы вас поддержим!!!

Oljamama, добро пожаловать к нам
Все будет хорошо! Главное в это верить!
У нас на форуме много людей про оперированных с ДМПП, и я многих встречала, сейчас они все здоровые, чувствуют себя прекрасно! Удачи Вам!
Приятного отпуска! И всего самого хорошего!
Когда у Вашей доченьки будет операция, мы обязательно поддержим кулачки!

Oljamama, если ваша дочка выглядит здоровой, это не значит что так будет всегда. Я 29 лет выглядела здоровой, но как грянула жара-2010 я за неделю просто загнулась. Рано или поздно это случиться. Разница в том, что если операцию сделать вовремя, то сердце быстро адаптируется, у меня же оно работало неправильно 29 лет и теперь это этого куча всяких проблем. В частности - тахикардия 120 в спокойном состоянии никак не хочет проходить, и кардиолог мне говорит, что это из-за возраста, было бы мне 4 года, уже бы давно все прошло, а так неизвестно, будут ждать год и если лучше не станет, то будут уже что-то думать дальше. А бывают и более тяжелые осложнения - например, легочная гипертензия, с ней вообще тяжело бороться. У вас сейчас самый оптимальный возраст для операции, и надо не упустить момент. Кроме того, ваша дочка пока не понимает полностью что происходит, в старшем возрасте, когда это понимание придет, ей будет гораздо сложнее, страх уже будет совершенно другим - сейчас она боится просто уколов, для неё по сути нет большой разницы между уколом и операцией, т.к. она просто не знает что это такое. В 7 лет она уже это будет четко понимать. Дети после полостной ДМПП очень быстро восстанавливаются, осложнений практически не бывает, если у ребенка нет уже сформированных осложнений и других серьезных проблем со здоровьем.

Oljamama, прекрасно Вас понимаю, у меня во многом похожая ситуация: ребенок тоже поздний и долгожданный-выстраданный (правда, "всего" 10 лет, а не 15, как у Вас ), тоже ДМПП и тоже только полостная операция; и возраст малышей похожий - моему Сережке на момент операции было чуть больше 4-х лет; также по внешним признакам ни за что нельзя было сказать, что у ребенка проблемы с сердцем, и также я металась: как же своими руками положить под нож своего малыша, который прекрасно себя чувствует, а будут ли потом проблемы, если не сделать операцию - бабушка надвое сказала! Потом я нашла этот форум, а здесь - поддержку и информацию. А еще в инете нашла статистику о том, до какого возраста доживают люди с неоперированным ДМПП - впечатлило... Это, и поддержка мамочек на форуме, и мнение уважаемого мною врача - все вместе помогло мне принять решение об операции. Почти 4 месяца назад ее сделали, и сейчас с моим мальчиком все в порядке. Врач, выйдя после операции, сказал мне: "Очень вовремя сделали, дальше тянуть было опасно". Меня эти слова очень успокоили: значит, я все сделала правильно. Кстати, на ЭХО видели 2 дефекта общим размером 1,5см, а во время операции оказалось, что да, 2 отверстия, но не 1,5см, а 2,5см.

Если захотите почитать нашу историю - она здесь: http://forum.dearheart.ru/10/8282/0.htm

И еще - насчет того, что наш порок - самый легкий из всех возможных. Когда у Сережки подтвердили диагноз, врач, видя мой ужас, сказал мне: "Если уж у вас есть порок сердца - пусть это будет именно ДМПП, т.к. это самый благоприятный по прогнозу из всех возможных". А как-то после операции мы с Сережкой ехали в лифте с нашим хирургом и еще одним, они беседовали между собой о какой-то сложной операции на сердце, и в их разговоре промелькнуло: "Это Вам не дырку в сердце зашить, это серьезная операция" Помню, меня тогда это даже слегка задело - так неуважительно об операции, из-за которой я смертельно переживала

Будут вопросы - обращайтесь здесь или в личку, обязательно отвечу. Лично мне очень помогли некоторые участники форума, и не только словами поддержки, но и конкретными советами, информацией, собственным опытом. Так что я готова передать эстафету

Здравствуйте, девочки!! Почитала все ваши письма. Огромное спасибо вам за поддержку и советы! Вот мы и вернулись из нашего отпуска. Там я немного отвлекалась от этих мыслей. Сейчас опять вернулась, как говорится с небес на землю. И ещё. Нам позвонили из больницы, так как уже был готов ответ компьютерной томографии. У нас ещё подтвердилось ЧАДЛВ. У нас же ДМПП сверху, а такой дефект, как нам сказала наш доктор чаще всего сопровождается ещё и этим. Но я уже этого и ждала, так как она сразу сказала, что скорее всего так и будет. Сказала, что две лёгочных вены впадают в правое предсердие. Это тоже будут исправлять в ходе операции. Кто нибудь знает ещё про этот ЧАДЛВ? Насколько осложняется тогда операция? Во вторник поеду за выпиской, тогда более подробно всё буду знать.

Oljamama, спасибо за добрые пожелания
Конечно, раз операция необходима, теперь Ваша задача выбрать хирурга - того, которому Вы будете доверять. Я, когда выбирала врача и клинику, сначала узнавала по всем знакомым, по отзывам в инете, вообще отовсюду, откуда могла найти информацию. Выбрала несколько, и стала к ним обращаться уже лично - показывала ребенка, разговаривала, задавала вопросы... Мне было важно, чтобы врач вызвал у меня не только уважение как профессионал, но и доверие, чтобы понравился по-человечески, чтобы не было сомнений - ведь этому человеку я доверю жизнь своего единственного, долгожданного, ненаглядного мальчика - практически СВОЕ сердце...
Кстати, на мой взгляд, место операции тоже имеет значение - какой бы ни был замечательный хирург, операция - это только половина дела, потом еще нужно ребенка после операции выходить, и в этом решающую роль играют условия в больнице. Насколько профессиональны и внимательны врачи и медсестры, насколько санитарная обстановка соответствует (ведь после операции самое опасное - это подхватить инфекцию) и т. п. Кроме того, для меня было принципиально, чтобы я могла находиться с ребенком как можно раньше после операции - потому что, какой бы ни был замечательный уход в больнице, но так, как мама, никто не станет заниматься с ребенком; даже если в клинике самый лучший персонал - у них ведь и другие пациенты есть, они не могут все время посвящать моему малышу. По этой причине, например, я отказалась от Бакулевского центра - хотя именно хирурги там, судя по сему, замечательные. Там, где нас оперировали, я была с Сережкой все время, кроме самой операции и 3-4 часов после - меня даже в реанимацию пустили. Уверена, что это было важно не только для меня, но и для моего мальчика - когда тебе плохо, так важно, чтобы мама была рядом...

innavlad2011. написала в личку

Здравствуйте, Алена.
Прекрасно понимаю Ваше состояние, сама через нечто похожее прошла....
Вы сейчас страшно переживаете, это понятно. Но скажите себе: хорошо, что порок обнаружили сейчас, когда оперироваться не поздно, когда все легче заживает, чем у взрослых. А если бы Вы узнали про него лет в 16, и были бы уже необратимые изменения?

Все будет хорошо, наш порок - самый легкий из всех возможных. Здесь выше я уже писала:

[q]

Когда у Сережки подтвердили диагноз, врач, видя мой ужас, сказал мне: "Если уж у вас есть порок сердца - пусть это будет именно ДМПП, т.к. это самый благоприятный по прогнозу из всех возможных". А как-то после операции мы с Сережкой ехали в лифте с нашим хирургом и еще одним, они беседовали между собой о какой-то сложной операции на сердце, и в их разговоре промелькнуло: "Это Вам не дырку в сердце зашить, это серьезная операция" Помню, меня тогда это даже слегка задело - так неуважительно об операции, из-за которой я смертельно переживала

[/q]

Конечно, будет тяжело, мальчик уже большой. Но, с другой стороны, ему уже можно объяснить, зачем надо делать операцию, почему он должен потерпеть, быть мужчиной... И Вам будет очень тяжело, но пройдет несколько лет - и Ваш сын сможет жить полноценной жизнью, а Вам не придется дрожать каждую минуту из-за его сердечка.