Моя принцесса Сонечка - Сонюня.

Девочки привет! Спасибо всем огромное!!!

Отчитываюсь, прошли сегодня ПМПК, потом я сразу на МСЭ поехала, увезла заключение. Нам инвалидность до 18 лет продлили!!! до 2029 года. Даже не верится. Правда ИПР расписали на 2 года, потом опять к ним, сказали ближе к школе им надо будет посмотреть Соню, и расписать новое ИПР, перед этим опять обязательно пройти ПМПК, чтобы они дали заключение свое. У меня гора с плеч. Наша детская поликлиника столько кровушки мне попила, не описАть. Зав. уверяла меня что никогда нам до 18 лет не дадут, и не надейтесь, я с ней спорила. И дали, все еще не верится.


novichek написал:

[q]

Таня, а что случилось? Почему сейчас не так как раньше?

[/q]

Ну тут были причины, не буду ворошить прошлое, просто практически все с кем я тут общалась ушли с форума.

мама Софьи Танечка, поздравляю с победой!. Рада что теперь вам не надо каждый год проходить эти мытарства.

Девочки у тебя красотки, все в тебя!!!! рада, что у вас все хорошо.

Таня, это и правда победа! Не будете каждый год проходить все эти "врачи-комиссии"!

Девочки красавицы)
Присоединяюсь к поздравлениям, это действительно победа в нынешнее время)
Детки взрослеют, многие вышли на работу и не так много времени на интернет. Может поэтому форум изменился?

Танечка, поздравляю! Хоть теперь каждый год не нужно проходить эти мытарства. Да и при поступлении после школы это льгота
Ты как всегда красавица, девченки с такой мамой тоже красотки
Не поверишь, но буквально несколько дней назад вспоминала Соню и возмущалась мужу, что у ребенка кардиостимулятор, а каждый год отправляют на МСЭ. Видим наши совместные возмущения дошли куда надо)))

Таня, как Соня развивается?

Как хорошо что дали до 18 лет. С чем вас и Поздравляю. Нам вот на днях дали максимум на 2 года. Затем опять пойдем. Я так обрадовалась на это. А оказывается могли бы и до 18 дать. Вот они сцуки.
Но у нас не Россия. Пришлось нам в этот раз заплатить им 10 тысяч, чтобы не на год дали в сразу на 2 года. А так каждый год гоняют с этими справками и анализами. Жуть.
Я рада, что у тебя гора с плеч.
А на счет всех девок с которыми мы все общались раньше и ты больше всего, я вообще в шоке, что они удалились. .....

Девочки, СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!


мама*Анечки* написал:

[q]

Таня, как Соня развивается?

[/q]

Оля, наверное как и все здоровые дети. Ничего плохого в ней не вижу ( ТТТ). Но только что худющая такая же как и всегда была. Говорит, рот не закрывается, вообще не молчит. Ходить нормально не может, ей все бегать надо, если поймаю ее, веду за руку, так идет вприпрыжку. Шепелявит, речь не чистая. Иногда такие перлы выдает. ИЗ последнего. Едем в машине, Соня спрашивает, я же уже нормально разговаривая? Спрашиваю ее, что значит нормально? Соня отвечает, но я умная же уже.
На даче вымахали подсолнухи, больше 2 метров, я недавно Оле срезала один, бежит Соня и орет, сорви мне тоже этот одуванчик
Вчера говорит, у тебя машина грязная, надо на помойку ехать ( на мойку :s2

А, забыла, буквы учим каждый день, но толку пока мало. Она знает наизусть уже все стишки что идут к каждой букве, но никак не может запомнить как они выглядят. Повторили допустим по книжке 5 букв, потом спрашиваю, покажи где буква Г, она не может показать, редко когда показывает. Не знаю почему у нас так, Оля уже в ее возрасте читала. Цифры тоже учим, до 60 уже дошли. Но тоже она не покажет как они выглядят. Она их говорит, но не знает как они пишутся. Короче, грызем потихоньку гранит науки.
Мультики жуть как любит, а маленькая была, никак их не признавала, орала чтобы выключили. Сейчас наоборот орет чтобы включили. Смотрит только Маша и медведь, Фиксики и Лунтика. Наши советские старые мультики совсем не признает, не хочет их смотреть и все, просит переключить. Меня это огорчает очень.
Вот так мы и живем.

Мелисента
Маша привет! У Сони давно хороший аппетит ( ТТТ) сейчас правда стала выбирать, то буду, то не буду, но совсем не в коня овес. Худюлечка, стройняшка.

Всем привет кто нас помнит!

СЕГОДНЯ 2 МАРТА ПРИНЦЕССЕ СОНЕЧКЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 5 ЛЕТ!!! !!!!! НАШ ПЕРВЫЙ ЮБИЛЕЙ!!!! УРА ТОВАРИЩИ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!

МИЛАЯ МОЯ ДОЧЕНЬКА, С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ ТЕБЯ РОДНАЯ!!! !!!! !!!! !!!! ! ЗДОРОВЬЯ ТЕБЕ НА ДОЛГИЕ, ДОЛГИЕ, ДОЛГИЕ ГОДЫ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
БУДЬ ЗДОРОВОЙ И СЧАСТЛИВОЙ ДЕВОЧКОЙ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! МЫ ТЕБЯ ОЧЕНЬ ЛЮБИМ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!

Это мы уже такие большие.



Подарки.



Именинный торт.




А это наш Новый 2016 год.

Домой как обычно к нам приходил Дед Мороз.



В садике.







Дед Мороз принес нам вот такой бассейн ( горка была), Санчоус не вылазит с этого бассейна, обожает его.




В театре. Мы.

мама Софьи, Таня, это действительно чудо!! Поздравляю от души!

мама Софьи, при сломанном электроде ЭКС отключен или как-то работает? И что значит появился собственный ритм, тот который соответствует возрасту Софьи (ЧСС 80-90) или другой.
И заметили ли Вы когда сломался электрод, что явилось причиной.
А вообще большая радость, когда наблюдается положительная динамика. Здоровья вам.

Таня принцессу твою с Именинами!!!
Счастья. Здоровья ей. И всего самого наилучшего....

Очень рада за ваше чудо!!! пусть и дальше будет много чудес в жизни!!!

Сонечнка такая большая уже. А вы как всегда красотки девченки!!!

Таня, очень рада за вас!!! Сонечку с юбилеем!!! Много здоровья, счастья и побольше чудес!!!

Таня, как же я по тебе скучаю, тебя здесь очень не хватает.
От всей души поздравляю Соню с прошедшим Днем Рождения!!! Желаю много много много здоровья. Какое чудо, что появился собственный ритм!!!! Пусть удастся снять кардиостимулятор со временем!!! Как врачи это комментируют, это возможно? Очень надеюсь, что да.
Я смотрю Сонечка не плачет на утреннике, повзрослела. Мы пропустили в этом году, сильно болели.

Валентина Петровна написал:

[q]

мама Софьи, при сломанном электроде ЭКС отключен или как-то работает? И что значит появился собственный ритм, тот который соответствует возрасту Софьи (ЧСС 80-90) или другой.
И заметили ли Вы когда сломался электрод, что явилось причиной.

[/q]

Кардиостимулятор работает. Было 2 рабочих электрода, один сломался. Что явилось причиной, никто не знает. На данный момент всю нагрузку перевели на один рабочий электрод, в случае чего ( ТТТ) он все выполнит. Нас полностью проверили, и пришли к решению что сейчас ничего не трогаем, как есть, так есть. Заряд батарейки еще на 4 года показывает. Если дай Бог все будет хорошо эти 4 года, то потом при смене батарейки решат вопрос со сломанным электродом, а если самочувствие ухудшится не дай Бог, то сразу ехать в кардио и уже тогда примут решение что будут делать. Рентген показал что сам электрод нигде не переломан, он просто перестал функционировать. И обследоваться теперь надо чаще, раз в 3 месяца.


TanyaDR написал:

[q]

а что это вам может дать в будущем - что экс могут снять?

[/q]

Мелисента написал:

[q]

Пусть удастся снять кардиостимулятор со временем!!! Как врачи это комментируют, это возможно?

[/q]

На это нам сказали что есть много факторов от которых врачи отталкиваются для принятий решений по стимулятору. При той блокаде что у нас была ( полная АВ блокада) нам стимулятор не уберут. На данный момент сохраняется блокада 1 степени, но по сравнению с той что была, не было вообще своего ритма, это уже совсем другое.


Мелисента написал:

[q]

Таня, как же я по тебе скучаю, тебя здесь очень не хватает.

[/q]

Мелисента написал:

[q]

Я смотрю Сонечка не плачет на утреннике, повзрослела.

[/q]

Маша, я тут, я просто не пишу, но читаю. А про Санчоуса ты как в точку подметила. Я же все перживала что опять слезы будут, у нас все года так, все хороводы водят, а мы сидим ревем на стульчиках, одна поза, одни слезы, только костюмы каждый год менялись В этом году опять была долгая беседа перед утренником. Она конечно умничка, и пела и плясала, и даже стих ей давали, она рассказала его Дед Морозу. И потом в конце когда им подарки раздавали, она получила подарок и как заорем, мамуля, мамуля, я молодец, я даже и не плакала! Родители другие засмеялись, они всегда видели ее плачущей, а тут все изменилось. Такая умничка, я на видео это снимала, вырасти, будем показывать ей.
Соня такой же ураган, неугомонная, рот не закрывается, ходить не может, все бегом, или идет рядом за руку вприпрыжку. Заниматься не хочет, хочет только дурковать.

Я в свой День Рождения, 10 марта, уезжаю в Сочи. Мне наш папа с детьми сделали вот такой подарок. Еду одна, буду ходить гулять, дышать морским воздухом. Нервишки мои что-то совсем расшатались, буду оздоравливаться.


У нас ведь еще один член семьи появился. Знакомьтесь. Габриэлла, ( она же Габби, она же Гавриловна :s2 йоркширский терьер, ей 6 месяцев, у нас она 4 месяца. Дети в восторге. Санчоус ее затаскала, та бедная уже боится ее.

Таня, это детство, оно так быстро проходит на самом деле, потом будете вспоминать с улыбкой, Полина тоже непоседа, все время бардак наводит с сестрой, дерутся уже. Собачка очень милая. Мы вот подумываем о черепахе.
Теперь насчет блокады - у нас было точь в точь как у вас полная ав блокада после операции, которая сохранялась 8 дней, был подключен внешний стимулятор, грудина зашита, каждый день кардиолог менял нам показания на стимуляторе и смотрели на реакцию по собственному ритму, но ничего не менялось, а лишь изредка блокада полная переходила в первую степень как у вас, потом через 8 дней установилась первая степень постоянно и на следующий день у нас появился свой постоянный ритм, сначала иногда, через день постоянно. В связи с этим я думаю что у вас есть очень большая вероятность появления своего ритма, если вам удалось перейти на постоянную блокаду 1ой степени, просто это может занять больше времени чем у нас, но точно не более 5ти лет. Это конечно мои субъективные доводы, но я всем сердцем желаю чтобы это произошло.
С наступающим тебя! Желаю тебе хорошо отдохнуть, переключиться с домашних забот, и конечно же сильно соскучаться по дому. У твоего мужа золотое сердце, хорошо что он понимает что тебе тоже надо отдыхать. Оторвись по полной

Я так рада за Вас!! Читая Вашу историю, поверила в то, что и у нас может случиться чудо и появится свой ритм. После операции у дочки полная АВ блокада, стоит кардиостимулятор. И вот в течение года никаких изменений.... Но все может случиться.. Вдруг и у нее появится свой ритм!!! Очень рада за Вас!!! Ваша Сонечка - молодец!!!! Надеюсь, со временем установится свой синусовый ритм!!! Удачи Вам! И, кстати, хорошего отдыха!!!!

Здравствуйте, Таня! Не знаю помните ли вы нас, но в 2012 году вы нам очень помогли с нашей принцессой Миланой. Я тоже давно на форуме не была, комп накрылся, долго замену искали, пароли забыли, но я заходила и читала. Девчушки ваши такие красавицы, такие большие. А это мы, тогда и сейчас.

Yanson67 Здравствуйте! Какая красавица!!! Растите здоровенькими!!!

Всем привет! Я давно уже приехала с Сочи, так замерзла там, что через неделю сбежала. Дольше в дороге была. Обратно вообще кошмар как долго ехала, в понедельник села в поезд,, в субботу только приехала в Томск, правда в Краснодаре пересадка была в 14 часов. Дорога очень вымотала.
В Сочи правда за неделю успела все объездить, красота конечно, Адлер так вообще не узнать, к Олимпиаде такую красоту сделали, супер конечно.

Как приехала, недели через 2 проверяли Соню, Слава Богу так и есть свой ритм, сохраняется легкая блокада, но это так и было в декабре.
Соня с каждым днем становится все шустрее, она и так всегда неугомонная, а сейчас так вообще неуправляемая. за ней глаз и глаз, только отвернулся, все, она уже вся в деле. Пакостница такая, ничего вообще не понимает, ей слово, она тебе десять в ответ. Так и живем.

Покажу пару фоток с Сочи.

Это я на Красной поляне, Роза Хутор.



Это я на ЖД вокзале в Адлере, сбегаю домой.

Лена привет! Спасибо! Ну я даже и не поняла про отдых, все бегом, да и скучно мне одной было. Дети с папой дома были, звонили по сто раз на дню, скучали.
Лена, фото завтра выложу, убегаю на дачу, сезон дачный начался))) На даче тоже изменения у нас, все строимся.

Еще я съездила на экскурсию в Абхазию. Мы уехали рано утром и приехали поздно вечером. Общение впечатление от поездки, грязь, разруха и нищета.

Новоафонский монастырь очень красивый, внутрь мы не попали, в эжтот день монахи закрыли двери и никого не пускали.




Тропа грешников.







Церковь, которой более тысячи лет.



Дача Сталина.











Это вторая ванная комната.









Все кнопки, выключатели, ручки, замки, все оригинальное, все чем пользовался Сталин.





Вид на море с огромного балкона дачи Сталина.

Поздравляю всех с праздником победы! Желаю всем мирного неба над головой!

Всем привет!
Поздравляю всех с наступающим Новым Годом! Хочу пожелать всем оставить все плохое что было в уходящем году, а с собой взять все самое лучшее в новый 2017 год!!! ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ ОГРОМНОГО!!! ! Спасибо огромное этому замечательному форуму за ту поддержку которую нам оказывали!!!!

Танюша, привет! Ой какие большие стали твои девочки то! Оленька уже такая большая девочка. Тань, в каком классе она уже? А Соня, что, в первый пойдет уже? Как же быстро время то летит. Хорошо что есть свой ритм? А на эхо что? Как приятно посмотреть на тебя и детей. С Наступающим вас всех! Здоровья и успехов в новом году!

Привет Танюша! Так давно небыло от тебя новостей я только и захожу сейчас на форум когда ты пишешь, даже пароли все позабывала пришлось восстанавливать. С Новым годом тебя, мужа твоего и девчонок красавиц! Здоровья вам всем крепкого, успехов, положительных эмоций. Сонечка раньше была мне кажется вылитая папа, а сейчас видно уже что и твоя доча)))) Что вы там на даче построили?

Девочки, привет! Спасибо вам милые что помните нас еще! Я тут чуть задержалась с ответом))) Что-то все так стремительно, попросили срочно на работу выйти, помочь, времени совсем не было.
По поводу ухудшений Александр Анатольевич сказал что надо будет поработать хирургам. Я конечно в трансе там была, спросила когда, неужели когда весной придем проверяться и там уже готовиться к операции? Он сказал что нет, ухудшения есть, поработать хирургам надо будет, но не сейчас, сейчас будут наблюдать, сказал что сердце работает хорошо ( ТТТ, слава тебе Господи). В заключении ЭХОКГ написано сужение вводного тракта левого желудочка с умеренным градиентом. Вот такие вот дела.
Стала еще Соню водить в Храм в воскресную школу, не хочет ходить и все тут. Радуется когда не идем. Там сидит только со мной, с детьми никуда не выходит. Тут позвонили чтобы подарок пришли забрали на Рождество дарили детям, а мы что-то долго не ходили, с моей работой не получалось, так Соня услышала про подарок, вприпрыжку неслась туда только из-за подарка.
Lesechka Алеся, а я как и раньше не вижу на кого она похожа. На даче нового понастроили, пристройку к дому сделали и мансарда большая на весь дом получилась. Мансарду закрыли пока, все так дорог, частями все делать будем. Туалет с летним душем новый Юрико сделал, старое все убрали. Когда убрали, Юрико говорит, ну все, от старых хозяев больше ничего не осталось))) А и правда, мы абсолютно все переделали, дом, забор, постройки, баню поставили, сарай пристроили к ней, колодец, совершенно новый, туалет новый с душем. Да что говорить, мы и новую планировку участка делали, трактор загоняли и ровняли все. Я цветочками занялась. У нас в основном газон, цветочки и плодовые ( много насадила слив, яблонь и т. п). Фото чуть попозже покажу, они в телефоне, на комп скинуть надо, с телефона мне неудобно.

Таня, спасибо за новости!
Огорчает конечно, что ухудшение по узи....((( Дай Бог, чтобы как можно дольше не потребовалось работы хирургов!
Оля молодец какая! Успехов ей!

Танюш, как дела у тебя? Как твои принцессы? Как новый год встретили?
Куда же ты пропала, а? Что не заходишь совсем?

АлисаАлисаОлисия, все будет хорошо. Вы просто верьте в лучшее.

Всем привет!!! Вот и дошли у меня руки написать про нас пару строк.
Мирта Каюсь, стыдно, совсем обнаглела. Все что-то одно на другое накладывается, время катастрофически не на что не хватает, буду исправляться.

С чего начать? По состоянию здоровья Сони все стабильно в рамках ее порока, недавно ЭХОКГ делали, сейчас в июне стимулятор будем проверять. В этом году выпускаемся с детского садика, вот уже через 12 дней выпускной, и в сентябре начинается школа. ААААААААА, я не знаю как мы будем учиться, не хочет она ничего. Целый год проходили на английский язык, ну что хочу сказать, сбоем ходили, со слезами). Надо смирно сидеть, слушать учителя, делать какие-то задания, но ей не до этого, ей только балдеть надо, все! Вот и плачет, говорит что ей там скучно, что не хочет ходить. В садике ходит на шахматы, вот это ей нравится, и преподаватель настаивает чтобы мы ее дальше продвигали в этом направлении, соображает говорит хорошо) Уже в соревнованиях участвовала, побеждает среди детей своего возраста. Хочу этим летом отдать Соню в лагерь в июле. Лагерь платный, утром привозишь, вечером забираешь. У нас есть такое заведение, называется Сказкин дом, это в черте города, там море всего проходит, занятия, развлечения. Летом они устраивают детские площадки, думаю Соне очень понравится, программа насыщенная. А так я ее туда вожу на детские дискотеки, вот это ее, вот где на голове походить можно))) Ходим туда на спектакли, на мастер классы.
Оля заканчивает 8 класс, уже правда не круглая отличница, но пока без троек, ттт. За этот год она два раза съездила в Артек. Мы смеемся, наша Оля всю зиму в теплом Крыму провела).
Про себя особо писать нечего, работаю. Свой бизнес что хотела открыть, пока в стадии бумаг, и конца и края нет, третий год!

Покажу нас, ка мы выросли.

Новый год.





На дискотехах, в перерывах.











Это мы ездили со Сказкиной школой на проводы зимы. Соня потом смотрит фото и говорит, мамуля, посмотри какая я везде счастливая!












Коньки очень любит!






Это мы с Сонюней на 9мая. У нас холодина, Соня еще по зимнему одета)







Это не помню, показывала, нет, это мы прошлой весной.







А это наша Оля в Артеке.

Рада, что все у вас стабильно - и со здоровьем, и что вы все такие же девушки - умницы и красавицы!)))
А как с ритмом, помню вы писали, что вдруг появился свой ритм при полной АВ блокаде и постоянной работе ЭКС?

Поздравляем все с Новым, 2019 годом!!! Всем огромного здоровья, исполнения всех заветных желаний!!!!

Нам 7 лет ( скоро 8) Учимся в 1 классе.