ТМС, гипоплазия правого желудочка

Всем здравствуйте! никогда не думала, что окажусь на подобном форуме, просто преклоняюсь перед вами как вам удается с таким оптимизмом и верой в лучшее преодолевать безумные трудности. моя история только начинается.. сейчас 30 недель беременности, жду двойню, девочка и мальчик, казалось бы можно только мечтать о таком счастье, но у девочки обнаружили ТМС, диагноз поставлен еще 10 недель назад, слез конечно было много, но потом собрала волю в кулак и решила что слезами горю не поможешь и моя задача сейчас успокоиться и доносить детей до срока, т.к. для успешного исхода операции вес имеет немаловажное значение, а двойняшки и так рождаются с меньшим весом чем другие дети. ну вот, только я пришла в себя после этого удара как на контрольном УЗИ у кардиолога через 6 недель обнаружили что кроме ТМС еще и правый желдочек отстает в развитии и со времени последнего УЗИ практически не вырос. теперь уже речь идет не о радикальной коррекции сразу после родов, а о трех операциях: после родов, в 3 месяца и в 3 года. я наверное сойду с ума. может кто-нибудь сталкивался с подобной ситуацией, какие прогнозы при таком раскладе? я в таком шоке была, что даже не спросила ничего у врача подробно об этих операциях и прогнозах. конечно же я стараюсь не паниковать, тем более изменить все равно ничего не могу и надо как-то научиться с этим жить, но я так переживаю за своих двойняшек и так сильно хочу чтобы все у них было хорошо.. и конечно же хорошо что я живу в Европе и буду рожать в одном из лучших кардиоцентров для маленьких детей и врачи сделают все что в их силах, но это только самовнушение, все равно безумно боюсь что вдруг роды начнутся раньше срока и моя девочка просто не успеет набрать нужный вес, и еще боюсь вдруг обнаружатся еще какие-то патологии помимо порока сердца, хотя и проходила все возможные скриннинги с хорошими результатами, но в такой ситуации начинаешь уже во всем сомневаться. через 4 недели опять на контроль к кардиологу, говорит редко, но бывает что желудочек начинает все-таки развиваться.. и еще я решилась на кесарево, не знаю правильно ли это, хотя мне врачи и говорили что порок сердца не показание для кесарева, но все-таки двойня и девочка будет вторая рождаться, мало ли как там все пойдет.. не хочу лишний раз рисковать.

Спасибо Вам за историю. Мы все то же никогда не думали что окажемся на этом форуме. Мне тоже в 22 недели бер. поставили дочуле ВПС. Было ВСЕ, и истерия, и бесконечные вопросы, ПОЧЕМУ? Вы молодец что написали сюда. Я в свое время не знала об этом форуме, и ох как было тяжело. Я даже не могла смотреть на других беременных, много чего было. НО, мы уже родились, у нас уже была одна операция, ждем вторую, и верим что все будет ХОРОШО, ПО ДРУГОМУ ПРОСТО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ!!! И У ВАС ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, ВЕРЬТЕ В ЭТО!!!
По поводу количества операций, мне беременной, наши кардиологи, говорили, что пока ребенок не родится, трудно делать выводы. Вот когда после родов уже смотрят самого ребеночка, там картина более ясная. Так что не накручивайте себя заранее, знаю, что тяжело это сделать, но другого пути нет. Так распорядился Господь.
Я то же хотела что бы меня прокесарили, но кардиологи однозначно сказали рожать самой, и прозвучала такая фраза, целее будет. И когда у меня было 34 недели к нам приезжал с Лондона профессор, на конференцию, в кардиоцентр, какой то мировой светила, помню имя Ян, меня вызвали что бы он посмотрел меня на УЗИ, и вот когда он меня посмотрел, я задала ему вопрос, по поводу кесарева,0 он замахал руками, сказал только самой, как мне и говорили Томские кардиологи. Ну я сама и рожала с передуралкой. Но у вас двойня, и это уже наверное чуть другая ситуация. Консультируйтесь еще.
Очень хорошо что вы попали на этот форум, здесь Вам окажут МОЩНУЮ поддержку!!!, Желаю вам всего самого хорошего, постарайтесь сильно не переживать, Все будет ХОРОШО!!! БОГ ВАМ В ПОМОЩЬ!!!

milka, конечно, осознать все это очень тяжело. Но нужно собраться и настроиться только на лучшее. Все будет хорошо!!! Не нервничайте заранее, думайте о хорошем!!! Пишите, мы Вас обязательно поддержим! Удачи Вам!!!

milka, уверена, что все у вашей малышки будет хорошо! Главное настрой на лучшее.
У моего сына единственный правый желудочек сердца, левый не развился. Все операции уже позади. Благодаря нашему форуму, полученной здесь информации, мы узнали о клинике в г. Томск. И операцию Фонтена сделали в 2010г., когда сыну было 18 лет. Это, конечно, поздно, но так сложилось. Все у него сейчас хорошо, ттт.
Желаю вашей девочке много-много силенок и огромной удачи!!! Наши детки очень сильные и они живут!
Когда я пошла в роддом, моя мама сказала мне, что то, что мать желает своему ребенку в момент родов обязательно сбывается. Я желала своему сыну огромной удачи и везения во всем.
Настраивайтесь на хорошее, мы вас поддержим.

milka Добро пожаловать к нам!!!! знаете есть такая мудрость, не знаю кто её сказал "Предупреждён - значит вооружён", Вы знаете всё уже сами и сколько деток были с вашим пороком а сейчас бегают прыгают и радуют родителей, Даст Бог и у вас так будет. Главное сейчас не думать о плохом, лучше планировать занимать свою голову организационными вопросами!

milka написал:

[q]

но бывает что желудочек начинает все-таки развиваться..

[/q]

Дай Бог чтобы так и было!!! !!!

Я когда ждала родов места себе не находила. Цыплялась врачам за ноги, с просьбой НУ СДЕЛАЙТЕ ЧТО НИБУДЬ, ЧТО БЫ Я БЫСТ! РЕЕ РОДИЛА!!! Я не могла уже больше ждать, эта неопределенность убивала. И так было с 38 недели, я их убеждала что ребеночек уже полностью развит, и мне надо ее быстрее родить. Естественно меня никто не слушал, все шло своим чередом. Пришло время, и я родила. Я это к чему, да ждать очень тяжело, хочется быстрее определенности. Я вас ОЧЕНЬ понимаю. Придет время, родите и будете действовать. Доверьтесь врачам, и все будет ХОРОШО!!!

Привет!!! Конечно нужно бороться!!! Сил Вам, крепкких нервов и спокойствие... это все нужно и Вам и деткам... они же нас чувствуют и переживают вместе с нами... а они должны чувствовать мамину уверенность и поддержку... мама нужна сильная! Верьте в чудеса! Все будет хорошо! Пишите как растете и развиваетесь... мы с Вами!

milka, У нас было точно так же. Муж мне объяснял, что все оперируется, что живут же с этим люди. Если всего боятся то можно из дома не выходить, кирпич может на голову упасть и все. Я ему доказывала что все очень сложно, что порок, очень тяжелый, что не знают сколько будет операциий, и что это ОПЕРАЦИИ НА СЕРДЦЕ. Мне даже иногда казалось, что ему просто интересно. Он так спокойно к этому относился. И когда я билась в истериках, что мне делать, что меня предупреждают, что не знают количество операций, и что все это не предсказуемо, торопят принимать решение. Муж у меня такой что не любит принимать решений, что знает я сама все сделаю правильно. И тут он встал горой, что ни каких прерываний, будем рожать, и точка. Я истерила две недели, и он видя мои страдания в один прекрасный день, подошел ко мне, я лежала плакала, он то же заплакал ( я его таким не видела) и сказал, что если мне от этого будет хоть капельку легче, давай прервем. Меня это сразу отрезвило. Мы поговорили по душам и успокоились. Зато сейчас Сонька его так любит, и он в ней души нечает. Он только приезжает с работы, Санчоус такая довольная, как будто ждет его целый день.
Хочу поправиться, что я истерила не из за того что приняла решение прервать бер., я бы не смогла этого сделать, а из за того что ничего не могла поменять.

Еще раз повторюсь, У нас было все то же самое. Никаких проблем, прооперируют и все будет хорошо. Я ему так же объясняла. что у нас в жизни все изменится, что он не хочет представить что такое больной ребеночек. Он был само спокойствие. Для меня это было очень дико, что он так спокойно относится.

Добрый день!
У нас двойня, мальчик и девочка. ТМС и много всего другого было обнаружено на стадии беременности у мальчика.
Детки родились на 34 неделе, девочка 2100, мальчик 1900. (Было кесарево сечение, т.к. у девочки отошли воды с мекониями, а это показание к кесареву)
В России известный детский кардиохирург сказал, что не знает, что делать...
Но в немецком доме сердца сказали приезжайте, сделаем радикальную операцию!
Первую операцию мальчику сделали в 5 месяцев в Берлине. Каждые полгода ездим на осмотр.
В январе этого года определили необходимость проведения второй операции для корректировки митрального клапана и
замены кардиостимулятора. В апреле сделали операцию и теперь у Русланчика новенькое здоровенькое сердечко !!!
Мальчик и девочка, конечно различаются, но Русланчик ни в чем старается не уступать сестренке Людмиле.
Сейчас им по три годика, разница в весе 2,5 кг. Просто Русланчик, как мужичок, жилистый, а Людмилка пухлячок!
После операций, буквально две-три недели, и Русланчик с мамой летели уже домой! У деток всё быстро восстанавливается !!!
Ни в коем случае не переживайте! Всё будет хорошо! Главное - в это верить !!!!
Отличного здоровья Вам и Вашим деткам !!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!

milka написал:

[q]

наша жизнь изменится кардинально..

[/q]

Девочки, вот уже год после операции, и жизнь наладилась и пошла своим чередом. А ТОГДА мне казалось, что все будет иначе... Успехов вам. Мужья- молодцы. Если они спокойны и говорят, что ничего страшного, это не значит, что они так считают. Задача мужа - поддержать жену.

Вадим спасибо за историю, я как раз больше всего переживаю из-за того что их там двое, из-за того что оперировать будут практически сразу после родов и надо чтобы малышка весила не меньше 2кг.. хотя в этой клинике самый маленький успешно прооперированный ребенок с ТМС был 1,8кг всего, но все равно чем больше вес тем благоприятнее прогноз. а у вас кроме ТМС еще какие диагнозы были? нам на данном этапе ставят еще ДМЖП и гипоплазию правого желудочка. не знаю что через 3 недели будет..

Вчера поговорила наконец с мужем по поводу всего, он понял все мои переживания и он действительно не задумывался сколько всего нам предстоит, привык полагаться на врачей. но главное он сказал что мы вместе и сделаем все что от нас зависит для наших малышей

сегодня едем к кардиологу на последнее УЗИ перед родами.. должны поставить окончательный диагноз и меня с утра трясет.. так хочется чтобы эта гипоплазия куда-нибудь исчезла и осталось только ТМС
вот до чего жизнь довела, но из двух зол естественно хочется пожелать своей малышке меньшее. очень надеюсь что все будет не так страшно и мы тоже справимся со всеми проблемами

УДАЧИ ОГРОМНОЙ!!!

milka, ну как вы, как сходили?

milka Пусть самые хорошие надежды ваши сбудутся, Дай Бог чтобы всё было хорошо и оба желудочка заработали!!!
@
@

milka написал:

[q]

этот шанс ОЧЕНЬ маленький

[/q]

, но пусть он будет ВАШ!


@....

спасибо вам всем огромное за поддержку я стараюсь себя не накручивать, умом все понимаю, но как представлю что нас ждет.... конечно хорошо когда есть определенность и план действий.. но все равно мне сейчас очень страшно
муж сегодня притащил массажное кресло, пытается меня отвлечь и порадовать, приходится делать вид что у него это получается..

все будет отлично!!!
сейчас только положительные эмоции!!!
а муж молодец

я уже всю голову сломала насчет того делать кесарево или рожать самой.. в том-то и дело что врачи на кесаревом не настаивают, наоборот говорят что первый ребенок лежит хорошо и родится без проблем, а вторые обычно тоже сразу разворачиваются, а если даже вдруг не развернется, то они всегда успеют прокесарить. и что все наши диагнозы абсолютно не показание к кесареву. а я так боюсь за малышку, и так ей столько операций предстоит..
и еще у меня назрел вопрос, почему врачи мне говорят что все эти операции Гленна-Фонтена абсолютно несложные и дети их хорошо переносят и потом проблем в жизни особых нет? я уже здесь столько всего начиталась, что теперь не понимаю успокаивают они меня так или зачем тогда все это говорить? конечно любой маме хочется верить что все так хорошо и будет на самом деле, но меньше всего хочется столкнуться потом с обратным..

milka, а может вам этот вопрос задать специалистам на форуме?
Как у Вас дела? Как себя чувствуете ???

milka, да, действительно, надо дождаться родов, и там все станет ясно. А так только себя накручивать будете. Когда родилась Соня, у меня было не понятное состояние, я не знала радоваться мне или плакать. Потом все стало на свои места, и мы, и персоонал больницы уже действовали. В больнице же знают что делать. Не думаю что у них это единичный случай, были же ребятишки с таким пороком как у вас, они знают что делать. Доверьтесь врачам, другого пути нет. Я буду молиться за Вас, правда я не знаю вашего настоящего имени. Господь вам в помощь!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !

Вот и продолжается наша история. мои детки не захотели дожидаться срока и родились неделю назад в неполных 37 недель, причем дело было ночью и даты рождения у них получились разные , рожала сама и все прошло вполне хорошо не считая открывшегося кровотечения после родов, но мне сразу дали наркоз и все благополучно закончилось. так у нас появились двое маленьких комочков, Лоренц 47см 2700г и Мария 47см 2550г. Моя маленькая девочка уже неделю лежит в ПИТе и борется изо всех сил, первые три дня ей даже не вводили никаких препаратов настолько хорошо она себя чувствовала, потом пришлось ввести лекарство. операцию изначально назначили на 27 октября, но сегодня утром мне сообщили что на завтра освободилось время и ее уже ЗАВТРА прооперируют. вы все знаете какие чувства возникают в такой ситуации, главное не сойти с ума. разговаривали с хирургом, он попытается сделать радикальную операцию если трикуспидальный клапан позволит ему это сделать, на УЗИ видно что все должно быть хорошо и он практически уверен что моя малышка обойдется одной операцией, но естественно 100% гарантии никто не даст и решится все только во время операции. сегодня покрестили мою девочку прямо в ПИТе, я прорыдала без остановки.. ношу молоко моей маленькой постоянно чтобы она чувствовала что мама с ней. она такая красивая.. завтра в 7 утра ее уже забирают мою девочку, а мы с Лоренцем будем ждать окончания операции и хороших новостей.. подержите пожалуйста кулачки за мою доченьку..

milka, поздравляю с рождением малышей!
Пусть ваша с Лоренцем любовь и тесная связь между братиком и сестренкой поможет Марии.
@
@
@

Удачи вам, держитесь!!! обязательно потом сообщите нам как прошла операция.....

Поздравляю! Хорошо, что вопрос с кесаревым отпал сам собой! Удачи Марии на операции, пусть все пройдет успешно, пусть она скорее поправляется

Милка поздравляю с рождением близнецов.

Маленькой Марии огромной удачи
@
@
@
@

Поздравляю с рождением пупсиков!!! !!
Здоровья малышам и мамме!!!!
Дай Бог чтобы всё всё было хорошо!!! !!

Поздравляем с близняшками!!! !!!! !!!!

Марии @
@

Пусть все пройдет легко и гладко!!! !!!! !!!!

@Поздравляю с маленькими киндерами, желаю вам побольше здоровья, удачи и чтобы операция прошла успешно!

milka, пусть все будет по плану и хорошо!!! Присоединяюсь

Держим кулачки! Крошке на выздоровление. @

milka как у вас дела? Как маленькая Мария?
Кулочки на удачу @
@
@

борется моя девочка, вся в трубочках, я к ней бегаю по возможности, сегодня разрешили принести молоко, начали вводить по чуть-чуть через зонд, но дело в том, что после операции у меня молоко практически пропало и теперь даже на одного не хватает.. пытаюсь делать все что могу, но пока молоко не прибывает..
сказали пока не будут уверены что у моей кнопочки все органы могут сами начать работать она будет спать, так что еще неделю точно. так хочется все свои силы передать моей маленькой чтобы она боролась..
хорошо хоть врачи здесь понимают наши проблемы и разрешили нам с Лоренцем остаться в родильном отделении еще на некоторое время, а то я не знаю как бы мы справлялись.. хожу по несколько раз в день по бесконечным подземным лабиринтам из одного корпуса в другой чтобы подержать мою малышку за ручку и узнать как она себя чувствует.. Господи помоги моей сладкой девочке побыстрее восстановиться!!! !!

Господи помоги.

Держись девочка, пусть все скорей наладится.

@

@
@
@
@

Спасибо вам девчата за поддержку, у нас все по-прежнему, малышка моя спит, начала скапливаться жидкость, ждут когда почки начнут справляться и выведут всю лишнюю воду чтобы можно было зашить грудную клетку. маленькая моя сильная девочка...

Малышечке на скорейшую поправку@

Многое пропустила и только сейчас поздравляю вас с рождением ваших малышей. Желаю конечно же здоровья всем вам. И крепко держу кулачки. На скорейшую поправку
@
@

Все будет хорошо !!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!
@
@
@

milka, ЕЩЕ РАЗ ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС С РОЖДЕНИЕМ МАЛЫШЕЙ!!! !!!! !!!! Пока мы лежали с Сонечкой в кардиоцентре, я всегда вспоминала вас, и переживала, как у вас дела. Потом мне позвонила Лена- мама, и сказала что малыши уже родились, и Марию будут оперировать. Теперь я уже знаю что малышка прооперированна. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Как сейчас Мария ???

мама Софьи, я тоже постоянно думала о вас с Сонечкой, вы большие молодцы! теперь все у вас будет просто замечательно!

milka, большой вам удачи. Все ещё будет....

milka, не переживайте всё нормализуется.
Скоро доченька будет с вами, вы успокоитесь и молока будет хватать на двоих малышей
Здоровья вашим деткам.
Марии кулачки
@
@
@
@
@

milka, желаю вам, чтобы все у ваших крошек было хорошо.
@
@
@
@
@