Павлушка и наш ВПС ОАП

Всем доброго времени суток! Хочу тоже рассказать нашу историю. Мы с мужем уже почти десять лет вместе, растет умница красавица дочка Ангелинка. А так хотелось еще одного малыша -сынульку. Долго взвешивали все за и против, и вот наконец в 2008 году решились, несмотря на возражения наших родителей. Я как опытная мамочка заранее прошла всех врачей, пролечила все свои болячки и вот она долгожданная беременность. А потом как посыпалось все, как из рога изобилия, всю зиму бесконечные простуды, на третьем месяце беременности воспаление почек, а начиная с пятого месяца начали отекать ноги, да так что я не могла одеть ничего кроме тапочек и при всем при этом меня ни разу не положили на сохранение. Говорили анализы в норме, давление тоже, а отеки - пейте поменьше. Порой даже забывали, что необходимо какие-то анализы дополнительно еще пройти. Но несмотря на все это мы с мужем и дочкой тихо радовались, наблюдая как растет мой пузик, а когда узнали что у нас будет сыночка, радости нашей не было предела. Мне еще повезло, что июнь был достаточно прохладным, потому что когда в июле наступила жара, я вообще с трудом могла подниматься домой на пятый этаж. Девятый месяц беременности, сильные отеки и ко всему этому добавились еще боли в пояснице. С горем пополам положили меня в роддом за две недели до положенного срока, и то только потому что я настояла, так как состояние мое начало ухудшаться. 28 июля ночью начались схватки, я подумала ну вот оно наконец-то, оказалось что нет. Почти трое суток я проходила с "предварительными" схватками, 31 июля в 6 утра врачи "сжалились" надо мной, отправили на "программу" (т. е.искуственно вызывается родовая деятельность-прокалывают околоплодный пузырь и колят внутривенно окситоцин). Хорошо хоть мужу разрешили присутствовать, и забегая вперед хочу выразить ему огромную свою благодарность за то, что в тот день он был рядом с нами. Павлушка решил повиться на белый свет, когда у врачей была пересменка в 5 вечера. Врачи которые были днем ушли, а дежурные две бригады были заняты, одни были на срочном кесарево, а другие принимали роды у другой роженицы. Мужу пришлось бегать по родовому отделению, чтобы найти хоть кого-нибудь. Они ему сказали, ждите минут 15 не видите мы роды принимаем. А как ждать-то? Хорошо хоть в консультации в школе подготовки к родам научили как обезболивать схватки и как потуги сдержать. Вот и пришлось лежать и молча сквозь слезы сдерживать, никуда ведь не пойдешь когда находишься под капельницей. А муж все это время находился рядом, старался хоть как-то мне помочь Через 15 минут прилетает вся бригада и за 5 минут рождается наш маленький пищащий комочек. Когда врачи проделали все необходимые манипуляции, нас оставили втроем, какое-же это было блаженство держать это чудо в руках и видеть слезы радости в глазах мужа....
А так как родились мы в пятницу вечером детский врач добрался до нас только в понедельник!!! !!!!! На третьи сутки нашей жизни у нас услышали шумы в сердце. В итоге паника, истерика и чего только не было. Перевели нас после роддома в детскую больницу, там то нам и поставили наш первый диагноз - ООО. Отпустили нас через три недели домой, сказав что ничего у вас страшного нет и с этим живут. В три месяца нас отправили пройти ЭКГ и на консультацию к кардиологу. ЭКГ нам сделали в 4 месяца, и к кардиологу с результатами мы попали еще через месяц, когда нам исполнилось 5 месяцев (запсиь аж на месяц вперед и по другому ну никак не попадешь, на 4 детские поиклиники -всего ОДИН!!! !! кардиолог). Отправила она нас на ЭХО КГ, опять очередь в месяц длиной. И вот наконец-то к 6 месяцам нам ставят -ВПС ОАП СНо. Размер ОАП 4 мм. Отправили нас на консультацию к кардиохирургу, там нас повторно отправили делать ЭКГ и ЭХО КГ, которые мы сделали прямо в поликлинике всего за полчаса!!! !!!! !!!! !! Размер ОАП уже 7мм. Направляют нас теперь в НИИПК Мешалкина в Новосибирск, сейчас опять бегаем собираем бумажки, сдаем анализы и опять везде жуткие очереди по три недели длиной, приходится со слезами на глазах упрашивать персонал что нам не надо через три недели, потому что другие анализы потом срок годности пройдет и опять придется сдавать по новой. Мы наверное не первые кто проходит все эти круги, именно поэтому я и здесь. Наболело так, что просто уже нет слов, и только улыбка нашего солнышка вселяет надежду и силы, что мы все это пройдем. А наш папа сразу сказал, что в Новосибирск я поеду с вами.

Спасибо за добрые слова. Я знаю, что есть ребятишки у которых проблемы намного серьезней нашей. Буду держать кулачки за всех НАШИХ ребятишек, чтобы у всех все было хорошо!!! !

Анфиса
Здравствуйте! при зондировании может размер не подтвердиться, так что вы настраивайтесь на лучшее! Нам тоже ставили 7 а на деле оказалось 4 и закрыли окклюдером. Удачи вам!

Делают чтобы узнать точный размер дефекта. Это я про ОАП. Сразу зондирование, впрыскивают контраст а потом закрывают. Одновременно

это наверное, если не полостная операция, да? если они сразу закрывают и конраст.. правильно я поняла? не на открытом сердце?

ОАП чаще всего закрывают энодоваскулярно, через сосуды в бедре (также как делают зондирование)
Удачи Вам. Все будет хорошо.

удачи Павлуше и поскорее выздоравливайте

Сегодня утром поехали сдавать кровь из вены, это был какой то кошмар, в ребенке проделали 6 дырок, чтобы хоть чего-то насобирать. Орал так что весь народ в поликлинике оборачивался. Я зажав уши стояла возле кабинета, пока наш папа там с сыном, а у самой слезы текут. Как выяснилось потом кровь настолько густая, как желе, что практически сразу начала сворачиваться. Посоветуйте кто-нибудь как быть? Ведь опять колоть будут не все же собрали, как можно кровь ребенку разжижить, не хочется чтобы его еще мучали.

У кардиолога потом были на консультации, я ее спросила, а она сказала водички попейте. Это как?

Анфиса, у нас тоже не могли кровь взять нормально. В Бакулева когда приехали для госпитализации - тоже несколько раз кололи, кровь была очень густая, не шла. Софа лежала на пеленальном столике, а руку опускали ниже стола, плач такой стоял, что наш папа чуть не плакал. До этого в роддоме и больнице постоянные капельницы... до сих пор на тыльной стороне ладоней голубизна... Вряд ли что-то можно сделать для разжижения, надо, чтобы у медсестры руки из павильного места росли.

Анфиса, действительно, чтобы не делать ребенку 6 дырок, чтобы взять кровь-это нужна легкая рука медстестры. Нам брали один раз, но с первого раза взяли. И то малыш плакал, что я сама хотела зарыдать. Как же нам, мамочкам, тяжело видеть слезки наших деток! Терпения Вам. Павлушке крепкого здоровья!

Анфиса, Дай Бог все хорошо будет и врачи не протормозят. А как закрывать ОАП будут решать уже в Мешалкино, вам там в любом случае сначало ЭХОКГ сделают. Но вы потом у врача про эндоваскулярный метод все равно спросите, там еще все зависит от квоты. Если она на полосную операцию то возможно они вам эндловаскулярный метод и не предложат.

Скажите пожалуйста кто должен оформлять документы на квоту, лечащий кардиолог или участковый педиатр? Наша кардиолог почему то отправляет к педатру, а та делает большие круглые глаза и отправляет обратно к кардиологу. Чувствую я придется мне топать к заведующей поликлиникой, разбираться с ними с обеими

NadeJda спасибо большое меня как раз этот момент и интересовал, кто же выписку делает, я педиатру форму отдаю, а она говорит это не ко мне, значит в понедельник в первую очередь иду к заведующей, а потом уже с ней к нашему педиатру. А анлизы мы все сдали вот только надо узнать готовы ли? Кстати а нашу дырочку в 7 мм эндоваскулярно разве можно закрыть, мне написали что это очень большой проток.

Девочки, почему то не исчезает у меня чувство что наша педиатр ну вообще нами заниматься не хочет. Мы все сдали, все сделали, всех прошли, копий наделали, а она не шевелится. Муж у меня в среду пошел уже к заведующей поликлиникой, и выясняется, что врачи (узкие специалисты) теперь не только в карточке должны были писать свои заключения, но и справочки писать , дескать противопоказаний к операции нет. Вот опять с понедельника понесусь галопом по всем врачам, чтобы справочки написали, мало того и еще с каждой справочки сделайте две копии. Заведующая дала еще пару памяток, опять по две-три копии сделайте будьте так добры. Сил моих уже просто нет, эту систему не прошибешь
Но ради сына я в понедельник всю поликлинику на уши поставлю

Девочки, я опять к вам жаловаться на наших бюрократов. Мы уже месяц бегаем по больницам и не можем никак собрать все документы и анализы. Да сколько ж можно то уже. Замучили уже просто со своими проволочками, на прошлой неделе опять пришлось сдавать кровь из вены, т.к. у них пришло новое постановление в котором говорится, что необходим биохимический анализ крови, без него ничего отправлять не будут. Причем с первого раза у нас опять не получилось, опять два дня малыша мучили. А в этот понедельник нам сказали что без наших с мужем результатов флюорографий ничего не отправят. Поехали мы в поликлинику, а там выясняется, что на флюру запись аж на две недели вперед . никогда в жизни такого не было!!! !!!! !!! Еле уговорили тетеньку с регистратуры, она нас позвала на сегодня на утро и провела без очереди, за что ей огромное спасибо , что пошла нам навстречу. Вот так и мыкаемся мы с документами на квоту, если честно уже устали, силы уже на исходе, вот сейчас сижу и плачу от бессилия.........

Анфиса, держись! Все хорошо будет! Плакать не надо, надо делать не обращая внимания на эмоции, потом все вспомнишь и поплачешь, а сейчас волю в кулак зажала и вперед на баррикады!!!
Я вообще сама выписку набирала, по 3 раза к педиатру ездила, не могла прочитать, что она написала, сами понимаете почерк какой у врачей. Хотя в кабинете зав педиатрическим отделекнием стоял компьютер, набрать текст это 5 минут. Но разве они пустят, набирайте дома если вам надо. А выписка то всего 1 страничку занимала.
В общем удачи и вера в победу!
А 7 мм можно закрыть, только не спиралькой, а окклюдером, это так наш кардиохирург сказал, у нас мальчик в палате лежал 2,5 года тоже с ОАП, но у него 4 мм и им тоже окклюдер поставили, хотя изначально речь шла о спирали.
Но там все упирается в размер артерий через которые проводят это устройство. Вот как раз этому Тимоше, с нашей палаты, делали прокол в обе ноги, в правую катетер не пошел, прокололи в левой ноге.

Капитан написал:

[q]

если Вы собираетесь в Бакулева,

[/q]

,
нас с Красноярска могут отправить либо в Томск, либо в Новосибирск.
Нам сегодня ответ на запрос пришел с Новосибирска . А там прописано все, что требуется по анализам и документам. Я им на заочную консультацию документы отправляла еще 17 марта. Они прислали приглашение на очную консультацию. Теперь осталось только дождаться квоту, согласовать дату и вперед в Мешалкино.

У нас хорошие новости!!! !!!! !!! мы наконец то прошли все круги ада нашей "любимой" медицины, в понедельник наши документы отправляют в крайздрав на выделение квоты
Сказали теперь звонить в четверг, узнавать результаты!!! !!!! !!

Анфиса Спервым зубиком
Мы на ночь и перед едой мазали десна Калгелем, Мундизалгелем (чем-то одним). На ночь свечку "Виферон" или "Нурофен" если уж совсем плохо... Еще всякие кольца и погрызушки для прорезывания давали, бабушка подсовывала сушку (ее Софья особо любила мусокать).
Если ночю совсем не спала, то качались на ручках в кресле-качалке посменно с папой илиспат к себе в кровать брала.

Ну все наша судьба наконец-то определилась
10 июня вызов в Мешалкино. Вот теперь будем собираться

УРААААААААААААААААААААААААААА!!! !!!!!
Сегодня с нашего крайздрава забрали талон на квоту
И на 8 июня уже взяли билеты

Огромное спасибо всем за вашу поддержку и внимание, за вашу веру во все хорошее . Пусть у всех все будет только ОТЛИЧНО!!! !!!! !!

Анфиса УДАЧИ ВАМ!!! !!
Все будет хорошо!!!!

Удачи вам! и наши кулачки @

@

Анфиса, удачи Вам!

девочки, наш Павлушка сделал сегодня свои первые три шажочка

Анфиса, ПОЗДРАВЛЯЮ!!! !
Павлушка умничка, значит скоро уже побежит!!!
Рада за вас!!!

Ура!!!! ПОЗДРАВЛЯЮ!!! !
МОЛОДЧИНКА!!!!
Как ЗДОРОВО!!! !!

Анфиса, поздравляю!!! Теперь только глаз да глаз нужен

Удачи вам!!! И хороших результатов на обследование!!!

У нас все замечательно Проблем нет, нам сказали, ну хоть сейчас в космонавты!!! !!!!!
Спасибо всем за поддержку

Как хорошо и здорово, что результаты хорошие. Поздравляю Вас!

Поздравляю Вас с хорошими результатами!!! Очень з вас рада! Про нашу медецину полностью с вами согласна! У нас похожая история была, тоже бегали от педиатора к кардиологу! Только у нас еще все впереди! На ноябр сказали настраиваться.