Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

История девочки Софии

 

История о том, как родилась девочка с тетрадой Фалло, о том, как она лечилась...лечилась... Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История девочки Софии
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это возможность взглянуть на родной город другими глазами...
Автор: фиалка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

История девочки Софии

История о том, как родилась девочка с тетрадой Фалло, о том, как она лечилась...лечилась...

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
nikR
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
28 окт. 2010
Так получилось, что выбирать клинику и тем более отделение нам не пришлось...
О причинах того, что случилось можно долго и аргументировано спорить, но теперь, спустя годы я уверен, что причиной того, что Соня родилась с тетрадой Фалло была флюорография, сделанная жене на восьмой неделе беременности.
О пороке я узнал сразу после рождения дочки. Акушер заподозрила неладное и предложила вызвать диагностов из Бакулевки. Приехал крайне циничный молодой человек по фамилии Андерсон. Мы с женой находились в состоянии близком к панике, однако о сострадании со стороны диагноста не было и речи. Он сообщил нам, что девочка будет прикреплена для наблюдения и оказания хирургической помощи в ОНИК, дал телефоны В. М. Чечневой, получил причитающуюся плату и удалился. Все произошло четко и по-деловому сухо.
С апреля и до конца года консультировались у Веры Михайловны. В декабре была назначена операция по установке анастамоза. Легли в ОНИК. Жену положили вместе с дочкой в платную палату. После зондирования назначили дату операции. Получалось, что послеоперационный период приходился на новогодние каникулы. Это серьёзно нас напугало – в обычные то дни врача не дождешься, а тут – праздники целых две недели. Подумали, подумали…и выписались. Наше недоверие вызвало гнев со стороны заведующей отделением М. Р. Туманян.
Абсолютно случайно, примерно месяца за два до госпитализации Софии, мой друг познакомил меня с известнейшим кардиохирургом (по некоторым соображениям фамилию называть не буду, а в дальнейшем буду именовать его КАРДИОХИРУРГ), который пригласил меня к себе, выслушал и предложил помощь. Он посмотрел данные зондирования и дал нам обстоятельную консультацию. Огромное ему спасибо. Он прекрасный человек, как и многие его ученики.
Вернулись в ОНИК мы в феврале 2005 года. После того, как КАРДИОХИРУРГ посмотрел данные зондирования, отношение М. Р. Туманян к нам резко ухудшилось. Платной палаты нам не дали, зато жену оставили ухаживать за детишками в общей палате. За несколько предоперационных дней жена увидела столько негатива, что хватит на отдельную повесть!
Несколько примеров.
Дежурство доктора Ефремова. Вечером, не стесняясь стоящих рядом мам, он разговаривает с приятелем по телефону. Договариваются встретиться и провести время в стриптиз-баре. Конечно, его дело, где провести время, но не в ущерб же работе! Приехал на следующее утро. Славно отдежурил!
Женщина из Пензенской области выходит от заведующей вся в слезах. Жена успокаивает, интересуется – что произошло. Оказалось – мать четырех детей. Младший ребенок родился с пороком сердца (не помню точно какой порок, но не такой страшный). Назанимали денег у всей деревни, чтобы поехать в Москву. Приехали оперироваться по квоте. Беда в том, что у женщины этой не было одного какого-то анализа, поэтому в дооперационную палату её не пустили, зато предложили коммерческую за 4 тысячи. И она, что делать, согласилась! Ребенку была показана операция по наложению анастамоза. Тоже вроде не страшно. Так вот, что она плакала то… Вызывает её к себе в кабинет М. Р. Туманян и говорит, что операция предстоит ребенку очень сложная, по квоте ставят протез российского производства, а они все сплошь плохого качества и часто текут. Но есть возможность поставить американский анастамоз из Gore-tex, правда в этом случае придется доплатить…7 тысяч рублей. Денежки – налом заведующей. Жена позвонила мне – ей было очень жаль эту бедную русскую женщину – мать, попавшую под рыночный «армянский развод». Я проконсультировался с хирургом, работавшим ранее в ОНИКе. Оказалось, что Туманян никакого отношения к проведению операций, а тем более к заказу материалов и инструментов не имеет (наверное, все знают, что в то время, по крайней мере, оперировали детей из ОНИКа хирурги из ОРХН и ОЭХИТ). Кроме того, какой хирург будет рисковать и ставить текущий протез?! Как вы думаете – чем кончилась эта история? Женщина позвонила мужу, а муж ей сказал, что если с ребенком что-нибудь случится, то пусть она домой не приезжает. Она заплатила…
Молодая женщина – кормящая мать плачет у входа в отделение. Малютку забрали в палату, а её не пускают – нет справок. Ребенок – грудничок тоже плачет, он хочет кушать. Мать просит дать ей покормить ребенка…умоляет. Заведующая не разрешает. Мать выгоняют.
Мальчика привезли в послеоперационную палату и привязали к кровати. Никто из врачей и сестер к нему не подходит. Ребенок плачет. Дежурившая мама не сумев сама успокоить малыша безрезультатно пыталась позвать сестру. Через некоторое время мамочка решила немножко поправить ребенка и случайно дотронулась до ножки…а она – ледяная. Тромб оторвался и закупорил сосуд в ноге. Еще бы немного – и ситуация была бы непоправима…Только благодаря этой женщине ножку удалось спасти.
За время нахождения в ОНИКе заметили одну интересную деталь: Туманян ни разу не зашла ни в одну из палат!
Персонал отделения, естественно «фотографировал» контакты жены с другими мамашами и оперативно докладывал заведующей (особенно усердствует сестра – хозяйка – глаза и уши заведующей). Поддержка, оказываемая моей женой другим мамочкам, естественно не осталась без внимания Маргариты Роландовны.
В тот день, когда Соню после операции анастамоза должны были перевести из реанимации в палату, мы, родители были вызваны на беседу с Туманян. Догадываясь о чем пойдет речь, я взял с собой диктофон – очень уж мне хотелось вывести ее «на чистую воду». Но мой маневр был сразу раскрыт. Пришлось аккуратненько засунуть диктофон в задний карман брюк. Предполагая, что ведется запись беседы, Маргарита Роландовна очень четко, взвешивая каждое слово, сообщила нам, что отдельную палату предоставить маме с ребенком не может и вообще не считает нужным присутствие мамы в отделении.
Всем известно, что горе сближает людей. Многие из нас, перезнакомились и подружились ещё до госпитализации, во время сидения в очередях в кабинеты кардиологов В. М. Чечневой и А. В. Леушевой. И мы – не исключение. В один из визитов познакомились с девушкой из Владикавказа. Как же мы обрадовались, когда узнали, что её ребенок оказался в одной послеоперационной палате с нашей Софией и ей разрешили остаться ухаживать за детьми. Но, что называется, рано радовались. Вечером, девушка позвонила, чтобы сообщить, что ей строго-настрого запретили подходить к нашему ребенку. Даже когда Соня плакала и просила пить! Один раз она все же нарушила приказ. Сестра хозяйка застала её у Сониной кровати. Тут же было доложено заведующей, которая немедленно вызвала к себе бедную девушку и пригрозила, что если она еще раз узнает о подобном, сразу выгонит её из палаты.
Неделя, которую провела наша девочка в послеоперационной палате, сравнима разве что с пребыванием в концлагере.
За весь послеоперационный период нам ни разу не разрешили увидеться с дочкой.
Мы рассчитывали забрать ребенка на восьмой день, сразу после снятия швов, однако Туманян в самый последний момент отказалась её выписывать сославшись на сильный дисбактериоз (что не удивительно при таком «качественном» уходе). О состоянии ребенка мы все-таки узнали от добрых людей. По их информации выходило, что ребенок находится в очень плохом состоянии и его нужно под любым предлогом забирать из ОНИКа, дабы не произошло чего-нибудь непоправимого. Пришлось пойти на то, чтобы забрать ребенка под распискус неснятыми швами. Туманян с удовольствием пошла на это, так как в этом случае полностью лишала нас возможности предъявить к ней какие-либо претензии. Тем не менее, отдавая нам документы она, мило улыбаясь, предложила нам жаловаться Л. Боккерия.
Девочка действительно была в ужасном состоянии — сильно исхудала. На бледном, осунувшемся личике потрескавшимися распухшими варениками выделялись губы. Затравленно смотрели голубые глазки. И только одна просьба – ПИТЬ! Сразу выпила залпом 200 граммов сока и никак не могла дождаться, когда мы пойдем в машину и попьем ещё.
Как же я в тот момент ненавидел Туманян со всем её отделением!!!!
Всё рассказал КАРДИОЛОГУ…. В ответ, он грустно покачал головой и сказал, что среди учеников бывают и такие, и что поможет перейти в ОРХН к А. И. Киму.
Несмотря на определенные сложности, нам удалось перейти в ОРХН, и в следующий раз мы пришли на прием к Алевтине Владимировне Леушевой. О ней вспоминаем с благодарностью и теплотой: очень приятный доктор!
Отделение РХН во всем является полной противоположностью ОНИКу. В нем работают в первую очередь ЛЮДИ, которые к тому же являются великолепными специалистами. Рогова Татьяна Владимировна, заместитель заведующего отделением – строга, но по делу, добра, к детям относится с любовью, внимательна, компетентна, терпелива. Неприступность – чисто внешняя. Зато порядок в отделении близок к идеальному. Для мам, ухаживающих за детьми, делается все возможное, чтобы создать человеческие условия пребывания. Нерадивые мамаши и грязнули изгоняются моментально. Супер, а не зам. А не любить Светлану Сергеевну Харитонову, которая была нашим лечащим врачом, просто не возможно! Средний медперсонал несравнимо лучше, чем в ОНИКе. Если возникает сложная ситуация, моментально мобилизуются все наличествующие силы.
На обходах, Рогова – постоянно, Ким – если не на операции. Врачи доступны всегда.
Отдельная тема – Алексей Иванович Ким. Много слышал о нем от КАРДИОЛОГА а когда первый раз увидел, немного опешил. Внешне совсем не похож на «знаменитого хирурга» — прост в общении, очень доброжелателен и отзывчив. Почти всегда улыбается. В общем – солнечный человек. А какой хирург! Великий!!! Причем, даже после сложнейших операций, найдет время и зайдет в палаты к детям. Если Ким в отделении, то всегда доступен для общения с родителями. Примет, расскажет, успокоит любого родителя.
В ОРХН Соне сделали четыре операции.
Первая – радикальная прошла успешно, но реанимационный период был осложнен тем, что легкие стало заливать кровью. Пока реаниматоры совещались, Алексей Иванович быстро принял решение и провел операцию по наложению манжеты на одну из ветвей легочной артерии.
Следующий этап – закрытие клотерариев. Проблема была в том. что операция не финансировалась за счет квоты. Татьяна Владимировна взяла на себя поиск спонсора. Все произошло так быстро и здорово, что мы и ахнуть не успели.
Последняя, радикальная, длилась 6,5 часов. Соне было уже почти 4 года. В тот раз Алексей Иванович очень нас напугал. Когда он вышел из операционной, на нем не было лица. Увидев Кима, жена бросилась к нему, боясь услышать ПРИГОВОР. «Все в порядке, Оля, – сказал Алексей Иванович. – Операция прошла успешно. Просто я очень устал». Первый раз жена не увидела на его лице улыбки.
То, что Соня осталась жива – заслуга А. И. Кима. Передать как мы ему благодарны – не хватит слов, да и нет ТАКИХ слов, чтобы выразить сердечную и душевную благодарность и признательность.
Во время пребывания в отделении, жена познакомилась с восьмимесячной девочкой из дома малютки, которая оперировалась по поводу ДМЖП. Теперь это третья наша дочка – Зоя. Так что пребывание в ОРХН оказалось положительным со всех сторон.
Наблюдение и лечение в ОРХН – единственная светлая сторона в нашем шестилетнем общении с Бакулевкой.
По возрасту мы вынужденно перешли под наблюдение ОВПС к Нонне Борисовне Зиминой. Очень хороший и внимательный врач. У Сони остается большая проблема – плохо развиваются ветви легочной артерии. До сих пор обе ветви остаются суженными. В итоге, при обследовании в июле градиент давления в одной из ветвей составил 58 мм. рт. ст. Нонна Борисовна рекомендовала оперироваться. Легли в отделение ВПС на пять дней. Впечатление не очень… Медобслуживание ненавязчивое, уход за детьми осуществляют сами родители, правда об этом предупреждают сразу при поступлении. Но и здесь не обошлось без везения: операцию по стентированию нам делал Манолис Георгиевич Пурсанов – большой специалист своего дела. Лечащий врач Нежлукто Анна Аркадьевна произвела не очень хорошее впечатление, наверное была очень занята научной работой.
Итог. Соня наблюдалась и проходила лечение в Бакулевке с весны 2004 года по октябрь 2010 года. В течении шести лет мы наблюдали происходящие изменения глазами пациента. И эти изменения нам не нравятся…Если сформулировать очень коротко, то постепенно год за годом НЦСХХ постепенно превращается в филиал Черкизовского рынка. Я больше не хочу, чтобы мой ребенок лечился в этом учреждении…
Оформляя квоту на последнюю операцию в Департаменте здравоохранения Москвы, я случайно узнал, что для москвичей появилась хорошая альтернатива – с января 2008 года в детской городской клинической больнице № 13 имени Н. Ф. Филатова работает Отделение кардиохирургии, руководит которым замечательнейший кардиохирург Владимир Николаевич Ильин. Ну кто о нем не слышал?! Мы записали Соню на консультацию, которая для москвичей проводится по записи и, самое главное, бесплатно (и ЭХО, и кардиограмма, и сам получасовой прием)! В день консультации я и в отделение зашел, поговорил с заместителем заведующего — Маратом Владимировичем Тараяном. Услышанное и увиденное очень вдохновляет…
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
nikR, читала вашу историю, волосы дыбом вставали. Сколько же вам и вашей Сонечке пришлось перенести.
А про НЦСХХ на форуме уже столько сказано.....

nikR написал:
[q]
Во время пребывания в отделении, жена познакомилась с восьмимесячной девочкой из дома малютки, которая оперировалась по поводу ДМЖП. Теперь это третья наша дочка – Зоя.
[/q]

Какие же вы молодцы!!! Счастья вашей семье!!!! :m5:
:m5: :m5: :m5:
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
nikR, спасибо за откровенность.
Желаем быть сильными и крепкими. Несмотря ни на что, вы всё преодолели с мужеством.
Доченькам здоровья!

nikR написал:
[q]
Во время пребывания в отделении, жена познакомилась с восьмимесячной девочкой из дома малютки, которая оперировалась по поводу ДМЖП. Теперь это третья наша дочка – Зоя.
[/q]

Молодцы!!!
:m5:
Magnolia
Начинающий


Откуда: г.Казань
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2010
Вот это да-а-а-а-а..... Слов нет.... Здоровья Вашим деткам и Счастья Вашей семье!
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
nikR, спасибо за Вашу историю. Про Бакулевку, как говорится, без комментариев(я с негативом там не сталкивалась). Но, согласитесь, благодаря Бакулевки Вы обрели третью дочку. Это суперрр! :yahoo: Хочу пожелать Вам и Вашей семье огромного счастья, удачи и здоровья! :m5:
Цветочек11
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 53

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2010
Добрый вечер, УЖАС просто, а не история Выздоравливайте, поправляйтесь и никогда чтоб такого Вы и Ваша семья ужаса не испытывала............ Мы оперировались в мае 2010 года.... в ОНИКе.... когда я оформляла мед полис для деток, мне в очереди женщина рассказала историю своей знакомый, у которой в какой-то больнице (она не помнит какой) оперировали мужа, и сказали ждать в коридоре перед операционной, они незнали зачем.... во время операции вышел хирург и сказал, что нужна какая то штучка которая стоит цать тысяч рублей... вы типа готовы оплатить или нет, или так зашиваем... конечно в шоковом состоянии они согласились на оплату..... Когда перед операцией в ОНИК мне лечащий доктор сказала что так же будем ждать в коридоре... мы с мужем напряглись.... и вот перед операций нам сказали подъехать за один день, с нами будет говорить хирург.... как выяснилось никтос нами говорить и не собирался... муж устроил скандал за такое отношение к людям... нервы были на пределе.... на что нас вызвала сама заведующая Туманян... правда отчитала нашего лечащего доктора "за разговор с хирургом"... и уже при разговоре с ней... муж возьми и спроси про "платное" сидение возле операционной, типа чего нам ждать и о каких суммах идет речь.... она так сильно разозлилась... стала перекладывать нервно листочки на столе и сказала чтобы всяких теток какихто не слушали.... это очень оскорбительно для них... и такого у них просто нету.....
Отношения конечно врачей не очень мягко говоря приветливое... В начале прибывания к нам прикреплили доктора (забыла ФИО) она уходила в отпуск, и так на бегу (в прямои смысле слова) сказала что ваш ребенок тяжелый..... и со мной будет разговаривать другой доктор ее помощница аспирантка Анна. Правда Анна оказалось очень приветливой. Прождав 3 часа возле приемного кабинета, который был занят.. она провела меня в ординаторскую и там все оформила.... Просто наверно у нее сердце не очерствела к людям пока..... В день операции, а точнее после нее никто к нам специально подходить не хотел, мы сами ловили всех и спрашивали "не вы ли оперировали нашего младенца".... поймали, хирург Мовсесян очень подробно все нам рассказал и даже нарисовал.. огромное ему спасибо.... а вот ассистента хирурга мы ловили часа три, который должен был рассказать о состоянии ребенка.... и после сто звонков в отделение... он все таки вышел... из отделения (мы его пропустили) и рассказал очень важным видом (круче чем у хирурга) о состоянии сына.
Да, Вы знаете, может за этот период времени изменилось у них и отношение к людям-немного смягчилоась-подобрело, по сравнению с 2005 годом.. может они просто устали объяснять и успокаивать всех и сердца их очерствели за много лет работы .... но они давали клятву гипоккрата "НЕ НАВРЕДИ" а в вашем случае имело место именно это... Бог им судья.... И Вы их не судите -отпустите, то как они себя вели с Вами или с другими детками осталось не только на их совести... они перед Богом за все ответят так как никто другой. На одной из проповедей священник сказал: "Кому много дается с того и МНОГО спросится" А у них в руках жизнь человека....
Цветочек11
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 53

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2010
И еще хотела Вам посоветовать. Нам знакомые порекомендовали еще Морозовскую дет клинику, там сказали тоже есть отделение кардиохирургии... если по направлению то бесплатно, очень подробно все объясняют и рассказывают... Запись правда через 1.5-2 месяца... Но говорят стоит того.... Альтернатива сказали как и Филатовская больница очень хорошая....
Guest
Гость

Здоровья Сонечке и Зоечке и Вашему еще одному ребенку :s2:
Пусть никогда больше не придется сталкиваться с таким отношением. :sorry:

nikR
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
28 окт. 2010
Морозовская — оченьслабая кардиология. Я знаю это по сообщению своих друзей. Поверьте, о детской кардиологии я уже знаю очень много. Особенно это касается коньюктурных вопросов. :biggrin: Что же касается Туманян... В ее кабинете стоит икона, я в этом не очень разбираюсь, но помоему Николай. Так он ей не мешает вести грязные дела. Может быть потому, что она сидит всегда к нему спиной?! Мы уже остыли, хотя раньше её люто ненавидели. Я даже собирал о ней сведения: о её взаимоотношенияс с господином Боккерия. Ну да бог, надеюсь все видит. а если он к таким проделкам слеп...., то остается надеяться только на себя, близких и друзей. Ведь хороших людей на свете все-таки больше, чем всякой мрази.
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Вот это история :l3:, сколько Вам вынести пришлось на пути к восстановлению. Главное что за всеми этими трудностями, стояла победа.
Пусть Господь пошлет вашей семье Счастья, а вашим девочкам Огромного Здоровья.
Цветочек11
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 53

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2010
Спасибо за инфо про морозовскую, мы там пока еще не были..... теперь и не поедим.... А в Филатовской кого конкретно посоветовать можете, или там все компетентны одинаково? А по поводу иконы и грязных дел.... однажды когда поступило отчаяние... и на вопрос батюшке ну почему человек так поступает ну почему... почему его Бог не наказывает... он батюшка ответил.... что мы ничего незнаем про жизнь этого человека.. Не сомневайтесь мы за каждый свой поступок ответим перед Богом... а такие люди как она....(я уже писала, повторюсь) ответят особо... и накажет обязательно Бог накажет не сомневайтесь. Бог Вам в помощь! Будьте здоровы!
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Мы наблюдаемся в Морозовской, там по месту жительства разные кардиологи, у нас достаточно хороший доктор попался, но это просто амбулаторное наблюдение, а по поводу кардиохирургии даже не знаю есть ли там, но на узи мне больше понравилось в Филатовке, но там нас наблюдать не хотят, т.к. берут тех кому операция предстоит и пока у нас такой вопрос не стоит сказали приходите через 2 года не раньше, и то если будут ухудшения и так наблюдайтесь по месту жительства ну или в Морозовской (т. к. мы туда на учет встали)
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
nikR, я зачиталась вашей историей... Какая же ваша Сонечка молодчинка! Столько всего уже пережила и вынесла! Пусть у нее все будет хорошо! Счастья вашей большой семье! Вы его заслужили!!!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
nikR, спасибо за историю.
Сколько же пришлось пережить маленькой Сонечке....... Какая же она умничка! Молодец! Все вынесла, солнышко!
Здоровья и сил всей вашей семье!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Столько всего в Вашей истории! И уму непостижимого кошмара -....., Бог им судья, все стерла, не буду писать.
Ну а позитива сколько! Какие же вы молодцы! Счастья девочкам! Не болейте!
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф
Всего сообщений: 1997

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2009
Ужасные вещи снова узнаем.....
Деткам вашим хочется пожелать крепкого здоровья и еще раз здоровья!!!!
Семье вашей счастья и удачи!!! пусть подобного ужаса в вашей жизни больше не повториться и встречаются на пути только добрые и хорошие люди!!!
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
nikR, спасибо за историю.
Счастья Вашей семье и только всего хорошего.
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1037

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
nikR, здоровья вашей семье. Уверена, что у Сонечки все будет хорошо. Читала вашу историю, вспоминала... мы тоже в Бакулева оперировались, наблюдались... ушли. Благодаря форуму нашли СВОИХ ВРАЧЕЙ в Томске. Живем!
Удачи вам во всем.
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
nikR Спасибо вам за вашу историю. Вам и всей вашей семье многое пришлось пережить, но все это в прошлом. У Сонечки замечательные родители, вам и вашим деткам удачи, здоровья!!! Пусть дальше в вашей жизни будет только хорошее!!!
nikR
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
28 окт. 2010
В Филатовской напряженка с местами. Отделение небольшое. Из разговора с Маратом Владимировичем я понял, что они сейчас делают в год почти столько же операций что и Бакулевка. Причем статистика по операциям в Филатовке намного лучше. (В конце-концов там не оперирует Лео Боккерия!) Наплыв детей очень большой. Диагност, который ведет прием работает на износ и уже физически не выдерживает, иногда срывается на грубость. А про кадры... Владимир Николаевич набрал очень хороших молодых ребят и в том, что сделает из них прекрасных специалистов — никаких сомнений нет. Стремитесь туда попасть. Если вы москвичи, то имеете полное право! В Бакулевку можно ложиться только в отделение РХН и ни в какое другое! Отделение Туманян и её саму (главного кардиолога Московской области) обходите стороной и не разрешайте даже прикасаться к своим детям. В своём посте я еще не все рассказал, так как история вышла слишком большая. А были случаи и про сломанные ребра и т. п и т. д...
Кстати, если кто-то из форумчан узнает себя в моем рассказе, проявитесь...

Это СОНЯ

Прикрепленный файл (IMG_0004.jpg, 1208662 байт, скачан: 459 раз)
nikR
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
28 окт. 2010
А это вся команда...

Прикрепленный файл (ВДНХ 23 авгус%, 1089150 байт, скачан: 603 раза)
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
nikR у вас замечательные дочки!!! Все просто красавицы!!!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Девочки просто куколки! Соня, Зоя, а старшая барышня? Как величают?
Имена просто класс! :121:
Magnolia
Начинающий


Откуда: г.Казань
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2010
nikR
Я хочу лично от себя сказать Вам огромное спасибо, что открыли глаза на эту тетеньку по фамилии Туманян. Объясню почему - наши друзья из Москвы, узнав, что у нашего сына проблемы с сердцем, подсуетились, и вышли на Бакулевку, точнее - на Туманян. Что-то вроде : "приезжайте, с ней есть предварительная договоренность". Мы решили подождать, т.к. диагноз это позволял, я штурмовала интернет, вышла на этот форум. И вот сейчас я уже окончательно разубедилась ехать в Бакулевку.... СПАСИБО еще раз, за то что поделились своим опытом!!! !
Оффтопик: нам кстати сегодня ответ из Берлина пришел
:yahoo:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
nikR, здоровья вашим девочкам!!! Счастья семье!!! :m5:
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф
Всего сообщений: 1997

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2009
nikR, девчонки ваши красавицы!!!
Еще раз вам счастья, удачи и здоровья!!!
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Натерпелась ваша доченька! Пусть теперь все будет хорошо!
Guest
Гость

Какие Вы МОЛОДЦЫ !!! Столько пережить... и еще хватило сил на такое доброе дело... Я тоже оперировалась в Бакулево, в ВПС, тоже хорошо "отжали"... Здоровья и счастья всей Вашей семье! Девочки замечательные !!!
Цветочек11
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 53

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2010
nikR. Понятно, спасибо большое за подробные разъяснения. А дочки просто красотки! Дай Бог Вам всем здоровья!
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
потрясающая история... здоровья много-много замечательным людям!!!
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
nikR
какая классная команда! :thumbup: ;)

Хорошо что вы наконец попали в "хорошие руки".
Марат Владимирович оперировал нашу дочу :) Я считаю что сделал он это превосходно! Хоть он и не многословен, и не всегда монжо услышать все подробности от него, но он очень хороший хирург! да что там говорить - очень хороший это даже не те слова.

Желаю вам всего хорошего :)
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Здравствуйте! Спасибо за историю, ещё больше заставляет задуматься о Бакулева всё что там происходит.
Насчёт Зиминой конечно же не соглашусь, наверное когда вас принимала в очень хорошем настроение была, про неё многие говорят неадекват полный, благодаря ей я засуетилась с Германией и Слава Богу!
Только за это могу сказать ей спасибо, потому как она и Подзолков((( уж очень заставили меня задуматься по поводу дальнейшего лечения в этом центре. И Слава Богу!
Единственное что я не пойму, почему вашему ребёнку столько операций много сделано, при нас в Берлине деткам С ТФ делали одну операцию, ну может лет так через 10 понадобится вторая. Наверное всё таки разновидности ТФ.
И поздравляю Вас с доченькой Зоей! На это действительно не каждый отважиться, дай Бог Вам удачи!
alinik
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2011
nikR, здравствуйте! Спасибо большое за вашу историю.
Когда начала читать - думаю, ну вот опять... Бакулевка, негатив и т. д.
Но вы очень адекватно все написали и чувствуется, что это не просто "капризы одного человека", а реальность!
Нам посчастливилось оказаться сразу в ОРХН, оперировались у Кима А. И.
Ваши слова про него, про Харитонову, про отделение - как-будто и мной произнесены. Все именно так! Буду благодарна этому Человеку всю жизнь! Делали сразу радикальную коррекцию ТФ. Прошло 1,5года, все хорошо.
Мы в Филатовскую не попали только потому, что сначала поставили другой диагноз в 67 больнице и порекомендовали Бакулевку как более опытных. Но там же нам и сразу посоветовали попасть в ОРХН и только к Киму.
Что будет дальше я не знаю, но наш кардиолог в бакулевке нам очень нравится (наблюдаемся у Верещагиной), а если переведут к другой - тогда уже посмотрим!
Еще раз хочу сказать спасибо, и пожелать вашим доченькам крепкого здоровья, они у вас такие симпотичные, и конечно же вам - родителям - всего самого хорошего!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История девочки Софии
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5