Моя маленькая мисс Счастье

Всем доброго времени суток! вот и я решила поделиться нашей историей. Пишу, наверно, больше для тех, у кого всё еще впереди..(операция и т. д.).. сама пребывала в таком ожидании очень долго, и истории с форума придавали сил и уверенности.
Моя Мирославка родилась ранним утром 23 ноября 2009 года, всё хорошо, всё в срок, нормальные роды, доча 3210, 50 см, единственное, неонатологи обращали внимание на ЧСС 160, но это верхний предел нормы…через пару недель к нам домой пришла неонатолог (в платные роды входило 2 посещения неонатолога из роддома на дом), она услышала шумы и сразу без всяких там домыслов дала телефон профессора Соколова А. А. Когда к нам пришла участковая педиатр я попросила ее обратить внимание на сердце.. она слушала слушала.. потом что-то там пробормотала, типа бывает пройдет.. смотрим после года и т. д. После этого доверия у меня к ней не было…Был декабрь и пока я дозвонилась до Соколова, запись уже была на январь…..
Вообще, когда врач сказала про шумы.. мы как то не расстроились.. свекровь сказала, что у ее дочери тоже шумы были до 6 мес…и я тогда о пороках вообще мало что знала…вообщем, мы не думали, не гадали.. Мира нормально набирала вес, внешне всё было хорошо…
Мы встречали новый 2010 год и я не могла поверить своему счастью, всё думала какой замечательный был год быка…и в карьере у меня все замечательно сложилось, и свадьба, и рождение нашей Мирославки…ещё мы мужем оба быки.. и дочка родилась в год быка…
После праздников 12 января.. едим на УЗИ.. «у вас порок сердца»-наверно это самое страшное, что я слышала в свои 24 года тогда……. «операцию нужно делать в 2 мес»…как в 2? нам уже полтора месяца…смотрит дальше… «а-нет.. в 6 мес. наверно».. случайно заходит наш кардиохирург Евгений Владимирович…. смотрят вместе… «делаем узи в 3 мес. и если всё норм, операцию сделаем ближе к году»…
Я начала искать кардиолога, чтобы посмотрела нас…одна врачиха меня напугала жутко, типа с таким пороком грудь не давать, не напрягать ребенка, даже купать через день, типа это нагрузка.. спросила есть ли одышка…я не знала что такое одышка.. спросила у свекрови.. она тоже у меня такая любит подгонять меня .. смотрит на спящую Мирочку и говорит.. »да-а.. так маленькие дети не дышат» типа слишком часто…я в панике…звоню мужу.. хорошо он у меня не такой паникер.. говорит « у нее ЧСС 140 ударов.. как еще она должна дышать.. конечно, она будет дышать чаще, чем мы»…
Мы все были в шоке от диагноза, нам срочно нужна была консультация нормального кардиолога, мы не знали, что нам можно, что нельзя, в голове была каша, я постоянно плакала, наше будущее было для меня весьма туманно, это были эмоционально очень тяжелые дни, наконец мы записались на консультацию в кардиоцентр (запись через 2 недели), ждать было невыносимо, и мы смогли попасть раньше этой записи на прием к профессору Ковалеву И. А. (зав. детским отделением кардиоцентра) …Он всё нам доступно объяснил, нарисовал наше сердечко со всеми дырочками и «неправильностями» в нем), сказал, чтобы мы ели грудь, и вообще растили здорового ребенка!! Он оказался таким замечательным человеком, его слова придали мне сил…конечно, сказал он и об ограничении контактов, чтобы не подхватить инфекции, и о щадящей схеме прививок…
У меня в голове постоянно звучали его слова «растите здорового ребенка, позже всё исправим, все будет хорошо»…это было так важно для меня тогда.. я ведь так переживала как мы будем жить этот долгий год до операции, как будем развиваться и т. д.
В 3 мес. по результатам узи Соколов А. А. сказал: «вы обойдетесь одной операцией.. радикальной»…мы счастливы…если можно так сказать в такой ситуации….
После узи идем на прием к кардиологу в поликлинику при кардиоцентре…кардиолог смотрит наши документы, я стою качаю дочу.. спрашивает «ребенок даун? ».. у меня чуть ноги не подкосились.. смотрю на дочу и думаю.. «может я чего-то не замечаю»…говорю врачу «нет»…осадок ужасный от такого вопроса…(я просто тогда не знала, что для даунят характерен этот порок, да и вообще я про синдром ничего не знала.. это позже я и познакомилась с такими малышами и полностью изменила свое отношение) …вообщем, прием прошел ужасно.. она разговаривала с нами как будто отчитывала.. в тот момент я была так рада, что на первый прием я попала не к ней а к Ковалеву.. ведь от отношения врача очень многое зависит …мне 25 тогда только исполнилось.. я сама еще недавно ребенком себя считала.. а тут и сама уже и мама и еще у ребенка такая проблема со здоровьем.. я была расстерена.. мне было очень тяжело смириться со всем этим…и любая поддержка, любое доброе слово придавало сил..
Каждые 3 месяца мы делали УЗИ, и ходили на прием в кардиоцентр, ежемесячно наблюдались у нашего кардиолога (обслуживались платно на дому). До 6 месяцев Мирочка хорошо набирала вес, щекастенькая такая была.. с 7 мес. нам назначили фурасимид и аспаркам…он вымывал всё как не казалось.. она столько писала…и вес остановился…до операции (т. е. с 6 мес. до 1года и 3х месс. он набирался по граммуличкам), мне не понаслышке знакомо, что такое считать миллилитры, съеденные ребенком.. день превращался в сплошное кормление…грудь конечно на «ура», а вот с прикормом туго было…да и срыгивания постоянные.. накормим ее с песнями плясками.. а она срыгнет всё………. села Мирочка очень поздно, ползать вообще даже не пыталась, ножками пошли после года.. но ходила неуверенно.. падала часто, не умела группироваться, поэтому падала с высоты своего роста вперед или назад, вообщем, одну не оставишь.. ходила по пятам ловила её.., она сама не вставала, не садилась, массаж делать нельзя было, а мыщцы были слабенькие.. но при всем при этом она не выглядела больным ребенком.. никто кроме нашей семьи не знал о пороке…. просто бывает ведь и здоровые сверстники отстают в развитии…зубы тоже поздно полезли -первый в 11 мес., второй в год (нижние) …остальные как грибы после операции повылазили…
В ноябре 2010 нас с мужем пригласили в кардиоцентр, сказали, что с квотами проблема и рекомендовали написать в РФП…мы написали и буквально через месяц, после отправления письма я увидела в и-нете нашу фотку и что деньги уже собраны….. я вообще была в шоке…я писала туда без всякой надежды…мы бы в любом случае нашли эти деньги на операцию, просто нам ранее говорили, что она бесплатная. поэтому мы как-то не суетились по этому поводу…вообщем, деньги собраны - я поверить не могу, что посторонние люди откликнулись, помогли…звоню в кардиоцентр – мне сказали, что они тоже в курсе, но госпитализация все-равно в феврале 2011 года…Евгений Вл. сказал в 1 г. и 3 мес. сделает.. значит так и будет.. раньше делать не будет…хорошо, ждем…
И вот наступает долгожданный февраль.. жду звонка из кардика…а звонка всё нет.. звоню сама…говорят 17 февраля вас ждем.. вы разве не в курсе.. а было уже число 10-ое…вообщем, они как-то упустили этот момент.. и заранее нас не предупредили.. т.е. если бы я дальше бы ждала звонка, то 17-го бы его и дождалась…мы начали быстро сдавать анализы.. всеми правдами и неправдами еле успели…. всё еще осложнилось тем, что меньше чем за неделю до госпитализации мне по скорой вырезали мастит…мне всё без всякого наркоза надрезают какие-то интерны.. а я спрашиваю, смогу ли я лечь в больницу с ребенком………. сказали, что вряд ли.. ведь мне нужны перевязки ежедневные…потом позвонила в кардик, сказали ничего не отменяется, буду уходить на перевязки, а ребенок с бабушкой будет сидеть…
Легли в четверг.. в пятницу Консилиум «вы доросли до возраста своей операции, на след. неделе мы вас прооперируем»…операцию назначили на сл. Пятницу.. нас отпускают домой до четверга…. аллилуя!! за 2 дня там, и я Мирочка были вымотаны.. дома там хорошо и спокойно…в сл. четверг возвращаемся обратно.. ПЯТНИЦА….. утром у меня не было никакого волнения…операция во вторую очередь…уже около 11 сделали клизму…есть больше нельзя…хожу качаю, чтобы хоть поспала…приехал папа…. пришла врач и сказала, что наша операция отменяется, проблема с первым ребенком…и опять отпускают домой…В воскресенье поднялась температура у дочи.. впервые.. мы вообще за год и 3 мес. не болели.. разок сопельки не большие были…уложила ее спать…звонит телефон
…мужчина с явным нерусским акцентом говорит, чтобы мы приезжали в кардиоцентр, что у нас операция завтра в первую очередь»!!!! я в шоке.. во-первых я ему не поверила из-за акцента…(это позже я узнала этого ЗАМЕЧАТЕЛЬНОГО дежурного врача, вылетело из головы его сложное имя и отчество) …Мирочка проснулась- температура немного спала, я позвонила нашему лечащему доктору.. она сказала все-равно ехать в кардиоцентр, даже с температурой, там нас посмотрят, возьмут анализы…приехали мы туда уже около 7 вечера…с температурой 38,5…взяли анализы -воспаления нет, сказали собьют температуру и завтра возьмут на операцию…. Утро 28 февраля…. температура 36.9, сделали клизму…сказали собирать ребенка…пытаюсь закутать ее в одеяльце.. решила сразу снять памперс.. а она тут же описала одеялко…. беру свое одеяло.. заворачиваю…а слезы падают прямо на доченьку…отдавать ребенка на операцию это о-очень тяжело.. многие мамы тут меня поймут.. такое невозможно забыть.. эти стеклянные глаза после укола, когда их уносит медсестра.. Мирочка еще так вскрикивала неестественно для неё…было страшно…….
Операция прошла как было запланировано, Евгений Владимирович сотворил чудо в очередной раз…он сказал, что митральный клапан был в ужасном состоянии.. но он его всё же собрал…
Вечером я пошла к своей маленькой девочке.. она спала.. такая красивая…мне стало так спокойно…даже все эти мониторы, проводки, в которых она была меня не испугали особо…сказали, что была температура сейчас немного понизилась.. я заметила на мониторе 37,5…На след. день я поджидала врача, хотела узнать как доченька.. она сходила к ней и сказала, что сегодня я ее заберу в ПИТ….. забираю….. маленькая моя сильная девочка…теперь мы вместе.. глаза у нее приоткрыты не много.. она достает свой вездесущий пальчик и показывает на тетю (она любила так делать) …я улыбаюсь «да это тетя», а мама где? Показывает на меня…я счастлива.. ребенок меня признал!!!
Устраиваемся в ПИТе, кормить разрешили понемногу (не более 50 мл. для начала по 20-30 мл, грудь не давать.. пила доча жадно.. врач сказал, что она будет спать и я смогу отдохнуть сегодня…я вышла из палаты поесть.. не успела дойти до столовой.. решила заглянуть проверить Мироську…она просыпалась…просила опять есть.. немного поев.. она начала выгибаться вся у меня на руках.. было очень страшно…она вся в проводах.. я боялась, чтобы не отключилось что-ниб. (нам капали что-то +допмин).. я сама не могла успокоить ее…звала доктора…сидотировали лекарствами…обещали, что будет спать…но она просыпалась и всё повторялось вновь и вновь.. ела немного, потом выгибалась вся…. опять звали врача.. пищали ведь все мониторы.. и пока я в них не разобралась, было еще страшнее.. показатели на мониторе пугали…так ее «успокаивали» лекарставами весь день.. еще она срыгивала.. вообщем всё было в кучу.. только в 2 часа ночи она жадно выпила из бутылки 90 мл. и уснула спокойно сама без лекарств…на второй день в ПИТе она была такая же вялая с полуоткрытыми глазками…сосала грудь и спала…у нас держалась температура еще …лечащей не нравилось, что она еще не бодорствовала хотя бы не много…и невролога и окулиста приводила к нам в ПИТ…наверно только к концу 3-го дня, Мира немного посидела и даже поиграла с игрушкой.. на 4ый день уже стало намного лучше.. даже поела творожок…но держалась температура.. и допмин (простыми словами препарат, помогающей работе сердца, т.к. сердце ослаблено после операции) нам не убирали.. я заметила, что мы на нем дольше других «обитателей» ПИТа…В общей сложности мы провели в ПИТе больше недели.. но для меня это был какодин день…сейчас я уже не понимаю, как я спала на стуле рядом с кроваткой столько дней, как я не ела и т. д. доча меня никуда не отпускала от себя.. мне даже разрешили, чтобы в ПИТ пришла бабушка, а я бы отдохнула.. видок, конечно, у меня был не «айс».. но Мироська и с бабушкой не хотела без меня оставаться…т. к. я и пыталась поесть в коридоре перед стеклянными дверьми ПИТа, чтобы она меня видела…
Через недельку нас перевели в общую палату, температура с переменным успехом то снижалась, то поднималась…у нас лезли зубы…как только температура упала, нас сразу на выписку, это было 15 марта…через недельку мы еще приехали на узи посмотреть нет ли жидкости…а, да вспомнила, у нас жидкость долго держалась.. когда ушла, тогда и темпа спала..
Прошло 9 месяцев…недавно мы отгуляли шумно и весело наше 2х летие!! Всему мы научились после операции достаточно быстро…с помощью гимнастики освоили физ. навыки.. никто на дет. площадке и не догадывался, что мы пережили, Мира мало чем отличалась от сверстников…только мелкая конечно. «умные» мамашки подмечали какие мы маленькие постоянно,. на момент операции мы были 75 см 7700 кг (в 1 г и 3 мес), после- резко набрали 1 кг. потом помедленнее стали набирать.. но главное набирать…а еще главнее, что мы вообще стали есть!!! у нас сразу и распорядок дня нормализовался и мне стало намного легче…
Сейчас, Мироська такая же активная как и ее сверстники.. начали активно болтать, смотрю на нее прыгающую на батуте, танцующую и вспоминаю как совсем недавно моей мечтой было увидеть как она сама ходит ножками…мы кстати, так и не ползали.. даже на гимнастике не смогли ее научить.. ну не ее это…вот только в 2 года освоила это.. и то потому что так удобнее в домик- палатку свой заходить…
Извиняюсь за сумбурный рассказ, хочется так много сказать…может слишком подробно получилось.. а может что-то и упустила.. в любом случае, к то прошел через это меня поймут…наши детки очень сильные.. мы в них верим!!!!!!!!!!!!!!!!

Фото не получилось вставить.... не дошло как.. помогите кто-ниб. как это сделать?

Ура! получилось.. это мы через 6 мес. после операции

Читала и уже заранее знала, что конец то замечательный, а все равно плакала. Всегда так хорошо, что хорошо заканчивается. А фамилии Ковалева и Кривощекова, это уже как фамилий дорогих людей. Мирослава красавица.
И самое главное я очень хорошо запомнила ваши слова

Miromama написал:

[q]

Лена мама всё будет хорошо у Вас, детки наши такие сильные, мы 5 месяцев назад оперировались в Томске, и у нас не самая простая операция была.. зато сейчас какое счастье смотреть н своего ребенка, который бегает по берегу моря и визжит от восторга.. и присоединяюсь к высказыванием выше-в нашем кардиоцентре врачи супер профессионалы!!

[/q]

Вы и Таня (мама Софьи) тогда первые отозвались на мою историю. И рассказали в какой замечательный центр мы едим. И я в этом убедилась не раз.
Здоровья и счастья маленькой девочки с таким красивым именем Мирослава.

Miromama написал:

[q]

беру свое одеяло.. заворачиваю…а слезы падают прямо на доченьку…отдавать ребенка на операцию это о-очень тяжело.. многие мамы тут меня поймут.. такое невозможно забыть.. эти стеклянные глаза после укола, когда их уносит медсестра..

[/q]

Я вспомнила наши стеклянные глаза

Пусть у Мирочки все хорошо будет!!!!!! Счастья вам, удачи и главное здоровья!!!!!!

Всем спасибо)))

да конечно легче, когда выслушают и поймут!

Вот как так-то.. вчера фото вставилось через радикал.. а сегодня не могу.. может можно по-другому как-то еще вставить фото в сообщение?

о, получилось!

Miromama написал:

[q]

Lena-mama СПАСИБО!

[/q]

Да не за что, а вверху вы стерли одну лишнюю скобку с img, потому картинка и не отобразилась. Я так думаю.
Мирослава красавица, в модном вязаном пальто.

Какая сладкая девчуля!!!! Здоровья и успехов!!!!!

Miromama С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

С Наступающим!!!

DREAM написал:

[q]

[/q]

да, была, вот смотрю, что в 3 мес. на узи была регургитация на трикуспидальном клапане-3 ст!(после операции норма), на митральном было расщепление передней створки - регургитация 1 ст., потом доросла до 2 ст. (после операции 1,5, но для нас это хорошо, т.к. клапан собрали из нечего)

Miromama написал:

[q]

Нам пришлось одеть очки

[/q]

Miromama а сколько вам?

У нас тоже проблемы с глазками. Делаем сейчас лазеростимуляцию. Врач поликлиники выписал очки на +1,5, а профессор отменил, сказал, будем ждать до 2-х лет.

Miromama написал:

[q]

к 7 годам большие шансы, что острота зрения восстановиться

[/q]

Пусть все получится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Lena-mama написал:

[q]

Делаем сейчас лазеростимуляцию. Врач поликлиники выписал очки на +1,5,

[/q]

мы были в хорошем центре - Томоко, про лазеростимуляцию нам ничего не говорили, сказали сразу очки у нас большой плюс +3 на одном, +2,5 на другом... сказали главное сейчас носить очки... я так переживала как она их оденет, оденет ли вообще.. а она как одела так и носит без проблем, наверное и правда ей всё лучше видно... очки месяц уже носим

Девчёнки а + это близорукость????

Miromama написал:

[q]

к 7 годам большие шансы, что острота зрения восстановиться и всё будет ок, никаких потом очков в дальнейшей жизни...(надеюсь на эти прогнозы)

[/q]

Обязательно так и будет!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

фиалка значит если у ребёнка близорукость то ему очки с + нужны

фиалка написал:

[q]

"+" - дальнозоркость, говорю как сильный "минусак", т.е."-" = близорукость

[/q]

именно так!

МАЛЕНЬКАЯ ПРИНЦЕССКА, МОДНИЦА

Давно не заходила, спасибо большое за поздравления!! Взаимно!!!!!!

Отлично!

СПАСИБО!))))))