Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Просто история

 

33 года, Триада фалло - не оперирован. Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
Ах да живу в Фурманове, операцию делали в Иванове. Сейчас давление 140/80. Пару ....
Virus267
мое хобби и работа
оооченьь красива ....
MASHA454
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Просто история
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя семья, без которой я просто не могу жить
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Просто история

33 года, Триада фалло - не оперирован.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Юрий
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2011
Здравствуйте уважаемые форумчане. Оказался на этом форуме я случайно (Искал по интернету симптоматику Бронхита). Прочитал несколько историй, во многом они напоминают друг друга, да и мою историю тоже.
В общем родился я с ВПС (Стеноз Легочной Артерии, Вторичный ДМПП - т. е. Триада Фалло) в 1978 году, откуда он появился у меня ни кто объяснить не смог. Было две версии сказанные Врачами:
1. Это Мамку сбила машина во время беременности мной.
2. Что это болезнь может достаться от моих родных в прошлых поколениях.
Ясного ответа до сих пор я не знаю, а сам все же склонен считать что из за наезда автомобиля. Когда мне был 2-3 года, мне первый раз сделали зондирование сердца. После чего уже поставили точный Диагноз и стали предлагать Операцию. Родители по причине потерять Первенца, отказывались от операции, хотя врачи в то время им говорили что не больше 21 года я проживу. Цианоз и одышка у меня была всегда, я не помню такого, что бы я бегал без одышки. Но я бегал и катался на велосипедах. Не скажу, что как здоровый, просто останавливался и отдыхал часто. В школе учился с почетными грамотами, освобожден конечно от физкультуры и трудов, но на Труды я ходил сам вопреки освобождению. Мне просто нравилось.
В 16 лет Сам дал согласие на Операцию, сделали еще одно зондирование и начали готовить к операции. Завтра Вторник на 9 утра операция, у меня берут вечером кровь и она показывает воспалительный процесс в организме. Меня выписывают на две недели домой, лечится от ОРЗ. Лечился я Асперином (Ацетилсалициловая кислота), конечно не пачками, но проглоченных мной 3-ех, 4-ех таблеток за день хватило, что бы я угодил на другой операционный стол, с ушиванием прободной язвы желудка. Врачи объяснили потом, что при моем пороке все слизистые в организме утончены из за нехватки кислорода в крови. В общем меня спасли, хотя потерял я тогда 3/4 крови.
После этой операции можно было другую делать не ранее чем через год, так сказал Кардиохирург. В связи с вышеизложенным я не закончил 11 классов, а только 10 и остался необразованным на тот момент ))
Прошло 2 года (Т. е. 18 мне тогда было), сделал Эхо и поехал к Кардиохирургу, для того что бы готовится к операции. Но Увы, Кардиохирург сказал, что сердце переросло нормы и Операцию уже сделать нельзя. Появилась еще одна запись в моей карте: Феномен Эйзенменгерра (Так и до сих пор не знаю что Это такое).
Будучи подростком потянуло меня не туда куда надо. Начал выпивать и курить, что с моим здоровьем равносильно лопате. Привязанность к Алкоголю и сигарете слишком быстро появилась, на мое удивление.
Затем попытался поступить в Радиотехническое училище на базе 9 кл., мед. комиссия запретила. Пошел заканчивать 11 кл. в вечернюю школу - но не закончил, опять из за здоровья. Появилось Кровохарканье. в течении двух Зим меня это беспокоило, причем врачи кроме как увезти в больницу, продержать там пару тройку дней для обследования, ни чего сделать не могли. В 21или 22 года у меня открылось кровотечение Легких (Это продолжение того что мучило 2 Зимы подряд). Увезли в больницу Сбили давление (которое оказалось 180!!! от 100 моего нормального), прописали Эналаприл по 1/2 таблетки раз в день на Всю жизнь. 2 месяца пил таблетки а потом бросил, с самого начала был настрой не кушать каку всю жизнь.
Да, забыл сказать, в 17 лет оформился на инвалидность, до этого стеснялся быть инвалидом. Сейчас Инвалид 2 гр. пожизненно.
В 25 лет первый раз у меня случился Спонтанный Пневматорекс справа - слава богу что он последний на данный момент справа. Вылечили Дренированием.
В 27 я наконец нашел нормальную работу, которую так долго искал, бросил употреблять Алкоголь, даже пиво.
В 28 лет я встретил свою Любовь, очень красивая Девушка, сыграли свадьбу, живем и любим друг друга. В тот же год у меня случился первый Спонтанный Пневматорекс слева, через год еще раз на том же Левом легком, наконец в 31 год Третий раз левое легкое свернулось, сделали Операцию (Закрытую с тремя дырочками всего, недавно такое стали делать, раньше резали).
Ну а сейчас мне 33 года, Женат на красивой, уже женщине, живем в отдельной новостройке с хорошим ремонтом который сами и делали (Родители помогали еще), отработав 4 года в ИП - уволился, решил все же вернуться к образованию... Сейчас заканчиваю Техникум по Специальности Технология машиностроения (Раньше бы не дали туда поступить). Уже и место рабочее "подготовлено" (Оператор станка СЧПУ), до сих пор курю, не бросил.

Вот такая вот история, рассказал я ее не для того что бы кто то показывал на меня пальцем или брал с меня пример. И не для того что бы осуждали. Просто поделился тем через что сам прошел. Возможно кто нибудь прочитает и поймет, что ВПС - это еще не смерть и ноги с руками на месте.
Можно себе задать вопросы: "А зачем мы живем?", "А кто сказал что жизнь прожить, как поле перейти?" и наконец: "Кто сказал что Ты Не жилец???"
Есть у меня свое мнение: "Проживу столько, сколько Бог даст", "Проживу так, как я захочу!!!" Да были ошибки бесспорно... А у кого их нет?
PS: Совет родителям у которых дети с ВПС: Делайте операцию пока ребенок маленький, лучше раз пережить боль, чем практически ежегодно.
Guest
Гость

Здравствуйте Юрий! Спасибо Вам за Вашу историю и добро пожаловать на форум!!!
KNV
Долгожитель форума


Откуда: владивосток
Всего сообщений: 255

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011


Юрий написал:
[q]
Делайте операцию пока ребенок маленький, лучше раз пережить боль, чем практически ежегодно
[/q]

Спасибо Юрий!!! !!
andrey_1984
Начинающий


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2010
Спасибо Вам за историю!
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Здравствуйте Юрий!!! Спасибо Вам за историю! Вам огромного здоровья и счастья вашей семье!!! !
tarleta
Гроссмейстер


Откуда: Подмосковье,Истринский район
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2011
Юрий счастья вам и долгих счастливых лет жизни!!! !!
Alja
Чемпион общения


Всего сообщений: 1217

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
Юрий, счастья Вашей семье, Вам крепкого здоровья! Спасибо за историю, наверно, она поможет родителям, которые сомневаются, принять верное решение!
bagira
Чемпион общения


Всего сообщений: 1245

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2010
Юрий, добро пожаловать к нам :m8:
Спасибо за вашу историю.
Здоровья вам и вашим родным!!!
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 397

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Ваша история вселяет надежду, что у моего ребенка будет все хорошо. спасибо.
StellaPolare
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2011
Юрий, как я согласна с вашей последней фразой! Я паботаю в детском саду. Недавно узнала. что у одного мальчика из старшей группы есть сестра. Девочка учится в 11 классе надому. У неё ВПС. Говорят, она вся "синяя". Нам понятно, что стеноз. А потом я узнала, что её мать отказалась от операции, побоялась. А теперь эта девочка очень больна, и сколько она проживёт - неизвестно. Вместо того, чтобы лечить дочку - мама стала заливать горе вином. Сейчас не пьёт, вроде нормальная семья, но девочке-то сколько жить осталось? И всё из-за страха.

Я сама в 7 лет еле ходила, и как я понимаю ту девочку, любой мог оказаться на её месте. Но наши родители совершили подвиг, подписывая перед операцией документ, что претензий иметь не будут...

С мамой девочки не могу общаться, я её избегаю.
Юрий
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2011
Спасибо всем за теплые слова и пожелания. :n4:

Alena написал:
[q]
А потом я узнала, что её мать отказалась от операции, побоялась. А теперь эта девочка очень больна, и сколько она проживёт - неизвестно.
[/q]

Я своего покойного отца не виню и Маму тоже. Согласитесь отдать ребенка на операцию да еще с этим "страшным документом" - Очень даже не просто!!!
Сколько проживет - одному богу известно. Абсолютно здоровые люди не могут сказать сколько им осталось жить, люди гибнут даже переходя дорогу, и довольно часто очень глупо.
От нее во многом это зависит. Сердце кроме того что больное - может быть сильным или слабым, Я верю что у меня Сильное сердце, потому и жив. Я тоже был "Синим" - это мне не мешало каждый день отжиматься от пола по 30 раз, с 5-ю отдыхами. (Это было в подростковом возрасте, и мне хотелось не быть худым, что бы девочки на меня тоже обращали внимание). А синие губы вечно прятал. А сейчас Цианоз уже не так виден как раньше. Раньше поднявшись на 2 этаж уже был "синим", а теперь могу без остановки забраться на 5-й, ну правда "Синим" стану. Если на автобус опаздываю всегда пробегусь. :)
Два года назад у меня умерла знакомая, абсолютно здоровая девушка. Остановка сердца. Девушка занималась спортом, художественной Гимнастикой. Во сне сердце остановилось. Вскрытие ни чего ровном счетом не показало, кроме остановки сердца.
А по поводу операции рассуждать боюсь, потому что "палка о двух концах".
1. Мой друг (он же и одноклассник) умер на глазах у Матери, через 4 дня после операции на Тетраду фалло (Его выписали домой умирать, потому что третий раз подряд резать смысла не было, так и сказали его Маме) - в то время операции похуже делали, чем сейчас.
2. Еще одного знакомого встретил пару лет назад, вместе лежали в больнице, когда я готовился к операции а он в то время оперировался. Жив, здоров - Но говорит что бегать так же не может как и не мог, изменения лишь в том что не стал "Синеть".
Если меня бы спросили пошел бы я на операцию? Тогда в 3-10 лет, я бы сказал ДА. А сейчас уже, я скажу НЕТ. Я прожил 33 года - я научился с этим жить, я даже забыл когда последний раз был у Кардиолога... Потому что смысла для себя в этом уже не вижу. Да и вообще я устал от больниц и врачей.
Rocker89
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
Спасибо вам за историю, сам. Тоже болен стеноз легочной артерии не оперированый сейчас 25 лет 2 года назад женился, родился сынок, здоровый тиьфу тьфу, хотя врачи говорили есть шанс наследственной передачи. Живу с надеждой сколько бог даст столько и проживу. Как пожизненую инвалидность получил к врачам хожу оредко, уж больно сильно они нагоняют тоски. Всем удачи, здоровья, счастья
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Юрий добро пожаловать к нам :m8:. С Вами рядом ангел-хранитель, так пусть он Вас ни когда не покидает!!! Счастья Вам, любви и здоровья!!! !
МамаВари
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 111

Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2012
спасибо за вашу историю! Дай Бог здоровья Вам и вашим близким! у моей дочки тоже тетрада Фалло, мы оперированы в 4 мес.
natali-d
Новичок

Откуда: Россия
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
12 фев. 2014
Спасибо, читая Вашу историю, я понимаю, что жить необходимо при различных диагнозах. Сейчас лежу в больнице на обследовании, собираю документы для операции на сердце. Нахожусь в начале пути. Сплошные вопросы. Депресняк конкретный. Но прочитав Вашу историю, даю себе установку жить обычной жизнью, носить красивые вещи, сделать эту ... операцию и жить дальше. Жаль, что только интернет даёт силы смириться с обстоятельствами, не хочу говорить ни подругам, ни коллегам. А можно ли справиться в одиночку?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Просто история
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5