АНОМАЛИЯ ЭБШТЕЙНА. с ДМПП

Джулия, спасибо Вам огромное за Вашу историю! Вы очень мужественная, столько лет прожили с аритмиями, видно бог все-таки Вас хранит! Поэтому советую Вам не опускать руки и не оставлять все на самотек. Почему Вы решили, что Германия отпадает? Есть множество благотворительных фондов, которые и взрослым помогают. Надо просто действовать! И верить, что мир не без добрых людей. Очень хочу, чтобы Вы попали именно в Германию, так как почитав здесь информацию на форуме, пришла к выводу, что только там делают "В БОЛЬШИНСТВЕ" случаев пластику трикуспидального клапана, причем и взрослым! И результаты операций у них самые успешные! Так что удачи!

Юля, большое СПАСИБО за Вашу историю!!! !!!! !!!
Ведь такие истории как Ваша нужны на этом форуме, чтоб было на кого ровняться и к чему стремиться! Я тоже Вам советую обращаться в фонды. Ведь мир не без добрых людей!! Не опускайте руки!! Желаю Вам удачи и здоровья!!!!

Юлия, какая вы молодец, что написали свою историю. действительно, нам - родителям деток с таким же диагнозом (да и не только с таким, наверное) необходимо знать про таких людей как Вы и вашу жизнь с таким пороком.
Моему сыну 1 год. мы консультировались с Германией и нам уже сейчас рекомендуют операцию.
До сих пор перед глазами, как его забрали у меня после родов в реанимацию, пускали на 10-15 минут в день. а в одно из посещений после моего вопроса о самочувствии малыша показали рентген грудной клетки и сказали: "посмотрите у него сердце на всю грудь увеличено, на что вы надеетесь?" Я в ту ночь все не спала и ждала, что вот сейчас придут и скажут, что его не стало.. В общем грустно это все вспоминать.
А Вы обязательно боритесь!!!! Ирина (Душечка) права, подумайте про Германию, мир не без добрых людей!!! Мы тоже сейчас дождемся счета и будем искать деньги по фондам и надеяться, что нам помогут.

Спасибо всем за добрые слова! Сейчас Отборочная комиссия центра Алмазова решает мой вопрос. Но пока еще не звонили. Сказали ждать. Как на бомбе сижу ...
А родителям еще хочу сказать, что многое зависит от лично вашего, родительского настроя! Тут лишние эмоции, особенно тревожно-негативные, не нужны! Это не ребенку пользы не принесет, ни вам. Только здравый прагматизм! Если говорят, что на данный момент нет другого выхода, а только операция - решайтесь. Поймите, что если человеку суждено жить- он жить будет.( это я уже точно могу сказать... с точки зрения своего опыта). НО, все сведения об этом процессе соберите через все источники, сейчас это возможно ! Может вмешательства ( операции) и поэтапно сделать придется. Что же делать, значит надо через это пройти. Бог поможет!
Каждый день в мире разрабатываются и внедряются новые технологии, а те, что есть- совершенствуются. Сегодня что-то еще делают не уверенно, а через год- два использование этого" новшества" ставят на поток... И результаты неплохие получаются. То, что даст хороший результат сегодня- пусть делают сегодня. Если что-то предлагают отложить - отложите на время...
Приведу свой конкретный пример: Лежала в 90-х годах у нас в Покровской больнице СПб ( приступы пароксизмальной тахикардии больше всего меня беспокоили) Кто только там меня не смотрел... Поставлен был вопрос и о рассечении "дополнительных АВ соединений", но на о т к р ы т о м сердце.( Кардиологи, извинят меня за вольность в терминологии), Но Кушаковский М. С. сказал тогда - "Нет, рисковать не будем, живи пока так, а там видно будет". Я прекрасно понимала, что такая операция будет для меня чревата осложнениями, с которыми ещё не известно, справилась бы я, или нет. Подобрали лекарственную терапию и я ушла. Жила, работала, плохо было - принимала меры... А в 2004 г, ( т. е. через 14 лет!) уже на закрытом сердце, в щадящем режиме в Первом мед. институте, на кафедре госпитальной хирургии Яшин С. М с о своей командой провели ВЧ-катетерную деструкцию АВ-соединений и избавили меня от этих изнуряющих приступов.
Т. е НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ, если сегодня нет возможности что-то сделать с хорошим РЕЗУЛЬТАТОМ- то может и не стоит торопиться, лучше правильно организуйте жизнь своего ребенка так, чтобы он мог дождаться более результативной технологии. (или клиники, или специалиста)
Я УВЕРЕНА - жизнь ваших детей будет не только спасена, но и будет абсолютно полноценной!
Только я вас умоляю, Дорогие Родители, делайте всё для того, чтобы они больше двигались, а не сидели за Компом. Особенно важна ходьба и дыхательные упражнения !!! Это очень для нас важно. Т. к. при приступах одним из ОСНОВНЫХ ПРИЕМОВ снятия приступа (первая помощь) как раз и является прием глубокого, с задержкой ВДОХА - ВЫДОХА. Вам всё врачи об этом скажут и покажут. Это не панацея, но это не раз спасет вашего ребенка, я вас уверяю!

Добрый день, дорогие Форумчане. Извините, что долго ничего не писала. Ждала, что ответят мне в НИИ Кардиологии имени Алмазова. Отборочная комиссия посмотрела все мои материалы, и решила, что будут на этот раз закрывать только ДМПП. Остальное ( пластику и трехстворку решено не делать, тк. чревато бОльшим количеством осложнений.)
ДМПП тоже пока не определились, как будут закрывать- окклюдером или заплаткой. ( Большой ДМПП- 19мм. и очень маленькие края, зацепиться будет трудно и окклюдер может соскочить, а заплатка порваться). Установка и окклюдера и заплатки чревато возвратом приступов параксизмальной тахикардии, которых у меня сейчас пока нет( после Аблации в 2004 г.) и не только... - об этом было сказано открытым текстом. Решено показать меня ещё другим кардиохирургам...
Короче, опять жду звонка. Надеюсь, что эта дополнительная консультация не потребует проведения повторных обследований.
Знаете, я почему то так и думала, что мне предложат закрыть только ДМПП. Нет, наверное, смысла подвергать человека испытаниям, которые будут его сердцу не под силу. Сразу сделать пластику, заменить клапан, да еще поставить окклюдер или заплатку - с этим действительно только молодой организм может справиться ...
Вобщем, буду ждать дальше вызова и окончательного решения моей проблемы. Всем желаю удачи!
А я пойду схожу на странички к тем, кому уже устранили ДМПП.

Юля, спасибо Вам. Многим ваши советы очень пригодятся.
Здоровья и Удачи Вам !

Добрый день всем форумчанам!
Ко мне в Личку приходит много писем от мамочек и взрослых с просьбой рассказать некоторые детали моих Операционных приключений немного поподробней. Стараюсь, как могу, но времени всё-равно не хватает, Поэтому я ОТВЕТЫ на некоторые письма ( без упоминания ИМЕН и НИКОВ ) буду выставлять здесь. Чтобы могли прочитать те , кого тоже будут интересовать эти же вопросы....

Одна из Мамочек готовит своего 13-летнего сынулю к РЧА , просит поделиться опытом. Может будут повторения того, что я уже рассказывала, но я отвечаю на поставленные вопросы : ИТАК -

Ира, добрый день! Отвечаю сразу же на все вопросы. Мою историю можете прочитать вот здесь http://forum.dearheart.ru/128/11856/0.htm - и про Диагноз и про детей и про жизнь...
ОЧЕНЬ ХОРОШО, что врачи вам говорят, что трехстворка в приличном состоянии, Скорее всего клапан только немного сдвинут к верхушке сердца, т. е Правый желудочек меньше по объему , чем нужно, но если створки тоже в хорошем состоянии и смыкаются хорошо, то считайте, что вам крупно повезло. Можно всю жизнь прожить и практически только немного себя ограничивать в физ нагрузках.
Может вам и не нужно будет что-то с клапаном делать, ну а если придется, то эта методика уже разработана достаточно хорошо. хоть в России, хоть в Германии, хоть в Израиле. ДМПП у вас нет , я так поняла? Так это вообще хорошо! Обычно при АЭ и ДМПП имеется.
Я всё делала и делаю у себя в Питере.
Когда мне в1974г. в ВМА ( в 18 лет) делали операцию (комиссуротомию) на митральном клапане на открытом сердце( Зондирование перед этим не делали) и увидели , что у меня ещё и ДМПП и Аномалия Эбштейна и ещё WPW + Дополнительные пути проведения и т. д, то ничего делать больше не стали. Сказали - живи пока так, сколько сможешь. Сейчас, мол, методики только в стадии разработок. А в 90 годах мне не рискнули на открытом сердце пересекать Доп. пути, тоже сказали, что может печально всё закончится... Сказали - жди новых технологий, живи пока так, сколько сможешь... Ну я и старалась - занималась разными оздоровительными практиками (многими ), травами, немного Йогой, потом Биоэнергетикой (на спец. курсах), т.е всем, чем можно поддержать свой организм и продлить жизнь. Поэтому могла и работать и вести активный образ жизни. Инвалидность взяла только в 90-х годах( II группа), хотя в Сравке написано, что я Инвалид с детства :-(
Потом появилась технология РЧА, чем я и воспользовалась. Теперь жду звонка из Алмазова с приглашением на установку Окклюдера на мой огромный ДМПП. Квота уже есть. Сказали, Что ждать от полугода до полутора лет. А делать пластику сердца и ставить клапан они не будут. Сердце не справится наверное. В таком возрасте это слишком рискованно. Аномалию Эбштейна убирают в более молодом возрасте. Об этом много в Инете написано...
А у вас сейчас основная проблема это WPW и приступы пароксизмальной тахикардии.
Уж поверьте, этого я хлебнула с лихвой и прекрасно понимаю, что чувствует ваш сын ! Кстати, первый мой приступ, который длился тоже в течение почти суток приключился тоже в 13 лет, я его до сих пор помню!
А WPW всегда на ЭКГ был виден, его даже не специалист сразу увидит... Кстати, сразу хочу вам сказать, что потеря сознания при таком приступе происходит редко. Больше убивает и изматывает бешеное сердцебиение, удушье и СТРАХ! Поэтому, дорогая МАМА ИРА, обращаюсь к вам! НИКАКОЙ паники с вашей стороны! НИКАКОЙ СУЕТЫ! НИКАКИХ СЛЕЗ и трясущихся рук! ( это я по письму вашему чувствую!) Поэтому не пугайтесь, берите себя сразу в руки! Это вы и сыну должны сказать и показать на своем примере! При приступах самое главное - СПОКОЙСТВИЕ !. Если начинается паника, то действие идет по кругу... Ваши врачи должны были вам сказать, что для купирования пароксизмальной тахикардии имеется четкий АЛГОРИТМ действий , который помогает снять приступы, это вам врачи должны были всё разжевать!
То есть - вам нужно сейчас более безболезненно, без приступов, желательно, продержаться до РЧА.
Я делала РЧА в 2004 году. Приступов параксизмальной. тахикардии больше после РЧА не было. WPW на ЭКГ тоже нет, Я и сама это вижу.
У меня было много Доп. путей. Убирали 4,5 часа без наркоза, естественно. Процедура действительно малоприятная, но выдержать можно...
А детям, по-моему, под наркозом сейчас делают... Вот не знаю. У на в палате были только взрослые.
ЭФИ тяжелее переносится. Но настройте сына, придумывайте что хотите, скажите чтоб продержался как партизан 10 минут, а там и свои подойдут... :-) Вобщем - продержитесь! Это того стоит ! А может и без ЭФИ обойдетесь... Мне, например, перед РЧА повторно ЭФИ не делали ! Только ЭХО и Мониторинг суточный несколько раз. А процедура РЧА уже отработана , она уже делается поточным методом и уже стала рядовой операцией. Главное, чтобы делал хороший, опытный врач! Окончательный результат после РЧА - в основном, положительный.
После операции меня привезли обратно в палату и сказали чтобы лежала на спине и не двигалась ( забыла сколько часов, но долго...) На тебе всякие трубки, провода и капельница, хочется спать. Страшно затекает спина, все мышцы сводит. Поэтому , если будете рядом, то старайтесь сыну массировать спину, подлезая рукой под неё где сможете , массировать ноги и плечи... У меня не получилось видимо совсем неподвижно лежать и на следующий день у меня от пахового прокола( вены) до колена проявился огромнейший черный, как сковорода синяк :-( Потом я на этот синяк- уже будучи дома, накладывала разные рассасывающие компрессы. Хочется очень пить, но лучше протирать губы влажной салфеткой, а воду давайте простую, не минералку, по глоточку, чтоб в туалет не хотелось. За грудиной болело, конечно, но терпимо.
На следующий день я уже встала и потихоньку начала входить в новую жизнь... Меня выписали через неделю. Это, не смотря на то, что у меня в моём сердце осталась моя Аномалия, ДМПП- 19 мм и ещё много чего.
Дома, действительно, и сердце будет побаливать и аритмия будет (но уже не параксизм. тахикардия) и сон может нарушится, но НЕ ПУГАЙТЕСЬ! Дайте ребенку успокоительные , и себе тоже! Сможете сами снять аритмию или болевые ощущения - хорошо, если нет, то вызывайте СКОРУЮ. Лучше перестраховаться. Это происходит у каждого по разному. У каждого же своя болячка, индивидуальная... Да и у нас , извините, ведь не в носу поковыряли - в самом живом, работающем СЕРДЦЕ лазером разрезают Дополнительные Нервные Пути ! Это же даже представить страшно!
Конечно, придется первое время держать себя в руках , не носиться, не перегружаться , а потом всё будет хорошо.
Даже больше скажу, у меня РЧА сделали соседке по дому( у неё было тоже WPW и пароксизмальная тахикардия) Ей 36 лет. Так они теперь со своей 12 летней дочкой носятся на равных, ездят на великах и всё у неё прекрасно. Приступов нет.
Так что, Ира, раз предлагают, то идите с ПОЛОЖИТЕЛЬНЫМ НАСТРОЕМ ! От НАСТРОЯ вашего ОЧЕНЬ МНОГОЕ зависит! МОЛИТЕСЬ и у вашего сынули ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! Я даже не сомневаюсь!!!
УДАЧИ ВАМ!

Здравствуйте написала вам о своих ощущениях о новой жизни в своём разделе и могу только добавить что нагрузка на трикуспидальный клапан ушла что даёт ему возможность не работать на износ и восстановилось давление в ЛАи митральный в норме , а это очень важно я прочла вашу историю и могу только добавить что в моём случае сравнивать не приходиться вы натерпелись в жизни и проблемы немного другие, так что я могу только поделиться об окклюдере и добавить что истинный размер ДМПП узнают только в момент операции у меня ставили разные размеры от 9 до 12 а оказалось 20мм сейчас закрывают до 45 мм так что очень надеюсь что всё пройдет хорошо если БОГ хранил нас столько лет с пороками то сейчас когда медицина такого достигла и уверена что он нас не оставит так что БОГ вам в помощь от всего сердца!!!