Неоперабельный ВПС, беременность и роды.

Всем здравствуйте! Во-первых, всем огромное спасибо за существование данного форума. Нашла почти случайно. А раз так - расскажу свою историю и с Вашего позволения задам некоторые вопросы.

В два дня от роду мне поставили диагноз: ВПС. Примерно что помню: незаращение артериального (Баталового) протока, высокая легочная гипертензия, нарушение кровообращения N-ой (1-ой или 2-ой точно не помню) степени, сброс крови, синдром Эйзенменгера. В общем операция невозможна, если только через сто лет где-нибудь на Юпитере))).
Родители от меня особо ничего не скрывали, росла обычным ребенком (конечно, сколько было пролито родительских слез и приложено усилий, можно только догадываться!). Была и сильной и выносливой. Стометровку бегала даже лучше многих, а вот километр могла осилить только если бежать медленнее, чем идти пешком. Опять-таки в пешем "марафоне" мне не было равных. Врачи вечно освобождали меня от физкультуры, а я ходила. В институте даже закончила военную кафедру и стала лейтенантом ВВС (естественно на флюорографию, т.к. порок на ней виден, сходила за меня сестра; а у бабушки-терапевта в военкомате, когда она засомневалась в тонах сердца, я спросила в своем ли я была уме, если бы с проблемами сердца рвалась в армию, и она поверила, что ошиблась). Занималась конным спортом, парапланеризмом, разок прыгнула с парашютом. Оформленную инвалидность 3-й группы в 16 лет просто выкинула. Вроде всё делаю по мере сил: убеждена силы физические находятся в прямой зависимости от силы воли!
Теперь мне уже 31-ый год. И очень хочется ребенка. Раньше я думала, что смогу довольствоваться тем, что возьму брошенного чужого. Но теперь понимаю: пока время совсем не ушло, первенца хочется именно своего. Тем более есть любимый человек. Конечно, я поступила так, как и многие подобные женщины. Решилась сама, забеременела, а потом поставила перед фактом гинеколога. Срок у меня 5 недель. Самочувствие отличное. Но врач сразу же назвала меня чуть ли не сумасшедшей и в первые же пять минут разговора отправила на прерывание беременности. Добилась от нее направления к кардиологу. От кардиолога в местной поликлинике буду просить направления в Бакулевку. Думаю: пока организм будет справляться надо пытаться выносить сына или дочку.

А теперь вопросы. Подскажите, пожалуйста, как лечь в стационар на обследование (последние данные есть от 2007 года), как утрясти вопрос с работой (надо брать больничный или это будет считаться "суперранним" декретным отпуском)?
Единственно, когда у меня начинаются проблемы с сердцем - это на приеме у врача. Например, делают кардиограмму: оно то стучит бешено, то как будто останавливается. Выхожу из кабинета - всё возвращается в норму (в жизни меня вообще трудно чем-либо вывести из равновесия. заставить переволноваться, напугать). Видимо, из-за того, что каждый (или почти каждый) врач перестраховщик. И им почему-то кажется, что заставить выполнять их предписания гораздо легче, напугав тебя возможными последствиями до смерти, чем вселив в тебя толику надежды и помочь зацепиться за нее! Кому-нибудь встречались в жизни врачи, которые не имеют привычки "заживо заколачивать над такими как мы крышку гроба" - по другому просто не скажешь(((?

Берите больничный в женских консультациях есть понятие бессрочное больничное с момента постановки на учет до декрета удачи вам

Нюрок ты молодец. Они не имеют права не ставить на учет. Напиши мне в личку пообщаемся.

Сегодня выдали направление в Моники на консультацию к кардиохирургу. Что примечательно: записаться можно в будние дни с 12:00 до 14:00. Не представляю, можно ли будет дозвониться до них в такой короткий промежуток времени. На всякий случай продублировала заявкой через сайт. Завтра поглядим.

Наконец-таки пришел ответ на мою заявку о записи к кардиохирургу. Копирую из почты:
****************************************************************************************************
17 мая 2012, 08:53

В ответ на Вашу заявку на проведение консультации специалистом сердечным-сосудистым хирургом ГУ МОНИКИ сообщаем, что Вам необходимо обратится в консультативно-диагностический отдел ГУ МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского (г. Москва, ул. Щепкина, 61/2, корп. 1, подъезд 2)

окно регистратуры № 3 03.07.2012 к 11.00 вне очереди.

При себе иметь полис ОМС, паспорт, направление 168 формы.
КДО ГУ МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского
******************************************************************************************************
Такой вариант, я полагаю, ни одному сердечнику не подойдет! Если нужно посетить МОНИКИ, поступайте следующим образом. Получайте талон в регистратуре день в день. Чтобы точно попасть на прием нужно приехать к 7:30 утра максимум. Двери центра открываются только в 8:00, но народ выстраивается в очередь уже с 7:00. Могут даже начать вести очередь на листочке. Я приехала к 7:50 и передо мной было уже человек сто. Пришлось, практически единственный раз в жизни, в наглую влезть без очереди. В итоге достался талончик с номером 72. Пока ждала вызова в регистратуру, аппарат выдавал уже талоны с номерками за 200. К кардиохирургу оказалось не так много народу, человек 10. Но прием у этого специалиста всего 2 часа, с 11:00 до 13:00 (примет, конечно, всех успевших получить талон). Исходя из того, что новых людей в процессе ожидания у кабинета не появлялось, можно сделать вывод, что более 10 талонов в день и не выдается. В итоге уехала я в пятом часу вечера, записавшись на ЭХО 24.05.12 и то только через заведующую в связи с беременностью (обычная запись на конец июня).
Так что, если придется посетить данный центр, набирайтесь терпения, с собой воды, еды и желательно личный стульчик (как у рыбака) -))). В коридоре у кабинета кардиохирурга стоят стулья похожие на те, что на стадионах - сидеть более 15 минут на таком просто не возможно (маленький, жесткий да еще и с вертикальной спинкой)!

Кстати, в зале регистратуры объявляют, что беременным, которые обращаются к кардиологу, нужно подойти в справочную. НЕ ХОДИТЕ!!! В справочной Вас отправят в МОНИИАГ. А там нет кардиологов, там рассматриваются только акушерские патологии. Со слов кардиохирурга МОНИК, Вас положат на стол и без спроса прервут беременность(((.

В итоге мне порекомендовали ложиться на обследование в 67-ю больницу. Видимо, направление туда они готовы выдать после проведения ЭХО и т. п. Но поскольку до МОНИК я самостоятельно съездила в 67-ю, тамошняя докторша выписала мне направление в свой же стационар. Все что остается, получить к этому направлению какой-то розовый талон в Департаменте Здравоохранения г. Москвы (я так понимаю, это лишнее подтверждение, что обследования должны проводиться бесплатно по полису ОМС). За талоном еду в ближайший понедельник. Ну а дальше - ждать вердикта врачей. Страшно, конечно, что скажут. Но в целом настрой у меня позитивный. Спасибо всем участникам форума, поместившим здесь свои истории или сообщения в чью-то поддержку. Это очень помогло и мне!

Нюрок Я просто восхищаюсь Вами! Врачи многие бы просто не поверили в эти ваши прыжки с парашютом и т. д. У меня нет пороков, однако от физкультуры в институте обычно была освобождена, вечно пониженное давление, тошнота, слабость, вялость и тому подобное. Тем не менее каким-то образом выносила двойню и являюсь старшим лейтенантом внутренней службы. Что же говорить о Вас? Может, для Вас беременность вообще покажется плёвым делом))) А врачи, конечно, перестраховываются. Ведь при таком диагнозе неизвестно, что может произойти в любой момент. Но слушайте свой организм и интуицию. Здесь какие-либо советы давать нельзя. Но если бы я была на Вашем месте, имея столько сил и позитивный настрой, я бы использовала шанс родить ребенка. Тем более, беременность уже наступила. Бог Вас не оставит. Берегите себя и не перетруждайтесь. Я всю беременность была на больничных (до декрета), а уж Вам сам Бог велел.

Нюрок Ну и замечательно! Так держать! ттт... А я вот с 6 по 19ю неделю мучилась токсикозом

Анечка, добро пожаловать на форум!!!! У вас ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Я в этом уверена, ведь в вас теперь живет новая жизнь
Меня тоже врачи ставить на учет не хотели, а когда лежала на обследовании, зав. генекологии кричала на меня, что я не выношу, не рожу, или ласты склею еще на 2-м триместре, и что мне только на аборт
Я нашла выход, и вы его найдете!!!

Нюрок, молодчинка! Позитивный настрой всегда помогает! я тоже очень хочу масика, но врачи настаивают сначала на операции. буду ждать от тебя новостей, что тебе доктора скажут...

Девчонки, вернулась я из больницы №67. А доктора ничего хорошего и не говорят... Мой ОАП и высокую легочную гипертензию подтвердить не могут (вроде бы и хорошо), но зато нашли дополнительно:
- двухстворчатый аортальный клапан: значительный стеноз устья аорты, АР 1 ст,
- умеренный митральный стеноз (врожденный), МР 1 ст,
- соединительно-тканная дисплазия створок трискупидального клапана, ПТКл 11 ст, ТР 1-11 ст.,
- дилатация полости ЛЖ (синдром некомпактного миокарда остался под вопросом),
- аневризма МПП.

Больше половины терминов я тут не понимаю. И, честное слово, даже и не хочется!
В целом сказали, что для синдрома Эйзенменгера (если они его не увидели, а он все-таки есть, я выгляжу уж слишком хорошо). Это, бесспорно, польстило, обрадовало. Тем не менее заключение - только прерывание беременности. В выписке также указали, что со мной проведена разъяснительная беседа, все возможные риски озвучены. В итоге выписали под наблюдение акушера-гинеколога по месту жительства. И особо даже не предлагали плановую госпитализацию на 20-й неделе, как проводят даже тем, у кого просто повышенное артериальное давление.

Завтра у меня поход на консультацию в бакулевский институт. Наверное, это последняя инстанция... Уже чисто из спортивного интереса. Далее буду просто искать врачей, кто возьмется вести беременность. Если кто знает, куда и к кому можно обратиться в Москве, если везде отказывают, просьба помочь информацией. Так как акушера-гинеколога в поселковой амбулатории мне точно будет мало))).

Ну и, снова чуток оптимизма. В 67-й сделали УЗИ плода. На 22.05.12 моей козявке 6 неделек (то есть я со своими расчетами даже не ошиблась). На данный момент все в норме, никаких особенностей, никаких отклонений.

DiYar написал:

[q]

Напишите, пожайлуста, Ваши показатели ЭХО, площадь клапана и градиенты (макс и мин) давления.

[/q]

Если я правильно ориентируюсь в записях, то так:
ФК 20 мм (я так понимаю, это и есть площадь в некотором роде, наверное "фиброзное кольцо", а может и нет), степень регургитации 3+, градиент давления 80. Хотя в другой распечатке (разность исследований около недели) значится максимальный градиент давления = 210 мм. рт. ст.
Минимальных градиентов не указано.

DiYar написал:

[q]

максимальный градиент давления = 210 мм. рт. ст.

[/q]

что-то сомневаюсь в правильности. вобще, впервые вижу такую большую цифру!
Я, конечно, не врач.
Вовсе не хочу вас пугать.
Но при таком градиенте, стеноз должны были поставить бы не значительный, а критический.
И главное, что, если, действительно, такой градиент, что все же под ???, то это показание для скорейшей операции!!!
Надеюсь и склоняюсь к тому, что это ошибочные показатели!!! !

Ol4ik написал:

[q]

Надеюсь и склоняюсь к тому, что это ошибочные показатели!!!!

[/q]

Я тоже сомневаюсь... Надеемся, что ошибка !

Нюрок, а что сказали в случае, если вы согласитесь на аборт7 Что предлагают по вашему лечению?
подтвердился ли градиент в 210?

Вообще, так хочется подождать еще чуть-чуть и еще чуть-чуть... на учет-то в ЖК меня все же поставили!))) Какой-то даже иммунитет выработался против страшилок на мой счет.

Вы не пробовали написать письмо Овруцкому Станиславу Борисовичу в Немецкий кардиологический центр (DHZB) ?

То, что в 34 недели ребенок будет не жизнеспособным - я, считаю, глупость !!! Сейчас детей и с 500 гр. выхаживают. Я в свою очередь, точно настроилась ходить до 30 - 31 недели. Прилив крови после извлечения ребенка в первую беременность был - следствием чего резко упало АД до 60. Но сказать точно не возможно, т.к. это еще может быть из-за неправильно расчитанной дозы наркоза. В любом случае рожать вам надо в специализированном учреждении, а еще лучше уже туда поселиться!
В теперишнюю беременность у меня на ранних сроках тоже была жажда, ощущение дыхания и вообще много себя накручивала, теперь все прошло, чувствую себя хорошо.

DiYar написал:

[q]

а еще лучше уже туда поселиться!

[/q]

Как?! Ведь не берут! Ответ один: мы можем Вас долечить, т.е. прервать беременность, не хотите - скатертью дорога. Когда меня выпроваживали из 67-ой больницы под расписку, зная, что я пока не собираюсь делать аборт, даже не предложили снова лечь к ним на 20-22 неделях, как это обычно практикуется.


DiYar написал:

[q]

Прилив крови после извлечения ребенка в первую беременность был - следствием чего резко упало АД до 60

[/q]

У меня мое штатное давление 90/60, если оно еще и упадет... А упадет точно, такая тенденция у моего организма есть.

Кстати, Овруцкий не стал исключением и ответил, что в моей ситуации риск летального исхода крайне высок.

Нюрок написал:

[q]

ВПС. Примерно что помню: незаращение артериального (Баталового) протока, высокая легочная гипертензия, нарушение кровообращения N-ой (1-ой или 2-ой точно не помню) степени, сброс крови, синдром Эйзенменгера. В общем операция невозможна, если только через сто лет где-нибудь на Юпитере

[/q]

У детей-Фонтенов нарушения кровообращения 3-4 степени даже после операций. это не препятствие к операциям.1-2 степень это мелочи жизни, имхо.

Нюрок написал:

[q]

Но лечение только одно: пересадка комплекса сердце+легкие. В России выполнено в институте трансплантации, по-моему, только две подобные операции. Бакулевцы планируют начать их делать лет через пять.

[/q]

Нет в России трансплантаций. да и не решает она вопрос. Просто продлить при самом успешном раскладе жизнь года на 4-5 максимум. Трансплантация комплекса сердце-легкие страшная вещь.. надо иметь само сердце(то есть донора..) надо полгода ждать на помпе(искусственное сердце..) это кошмар. я видала таких людей в Берлине..... очереди на пересадку сердца расписаны на годы вперед.. везет тем, кому случайно подвернется умерший донор... и еще-пациенты из России не ставятся даже на очереди на пересадки за границей. лично за 13 лет в Берлине видела только 1 выжившего после пересадки комплекса сердце-легкие бывшего Фонтена. сейчас ему 24 года. те, кто оперировался перед ним-погибли. я хорошо знаю ситуацию с трансплантациями, потому что в 2005 году, когда сын пережил самый катастрофичный период своей жизни, я предложила хирургам в Берлине свое сердце-чтобы раз и навсегда помочь сыну. предложила подписать все что угодно-чтобы только никогда не видеть больше реанимации Берлина и знать, что у сына здоровое сердце... вот тогда мне многое и рассказали.

Нюрок,
а что говорят на счет того чтобы доносить малыша до определенного набора веса и кесарить Вас? когда я зондировала вопрос своей беременности, от многих кардиологов получала такие варианты:носить(лежа в стационаре, под наблюдением) до 28 недель либо до набора веса плода до 2 кг и потом кесарить. ну если конечно других симптомов и проблем не выявится во время беременности и не будет особых проблем со мной(а это априори было бы. у меня крайняя степень тетрады Фалло и ЛГ оч высокая).
сложности наступают(как мне объясняли) когда плод начинает давить на диафрагму, ухудшается кровообращение, возникает риск гипоксии у мамы и плода. ну и у ребенка сразу под вопросом ставят развитие стеноза легочной артерии. в ллюбом случае, мои врачи всегда мне говрили, что если решаться на такой неоправданный риск, то только лежа всю беременность в стационаре. и не в простой больнице, а кардиоцентре.
реанимация малышей сейчас все-таки ушла вперед и выхаживают деток от 500гр. вопрос оправданности такого риска-тут только Вам решать. в любом случае, все взвесьте, подумайте и держитесь!
PS и если Вам отказывают в лечении, госпитализации-просите, требуйте письменный отказ в лечении либо письменную объяснительную, берите диктофон и тп.. после получения письменного отказа, пишите жалобу на имя главврача и потом, есои вообще никак не реагируют-жалобы в прокуратуру и минздрав вашей области..

Спасибо всем за поддержку! Попробую ответить по порядку.
Вариант доносить и кесарить - это, к сожалению, не мой вариант. Кесарево при легочной гипертензии противопоказано однозначно из-за резкого перепада давления в брюшной полости после извлечения ребенка. В интернете читала, что даже и кесарят, но врачи однозначно против. Поначалу решила буду носить сколько носится, а там будь что будет. Но уже к 8-ми неделям сердце стало сбоить. Всячески гнала от себя эту мысль, но сердце то начинает бешено стучать от нескольких глотков чая, то стучит редко, но ощущение такое, что оно при этом проворачивается вокруг своей оси.
В общем все родственники в итоге склонились к выбору, что не следует рисковать собственной жизнью. Ну а поскольку выходит, что я нужна еще и родителям и сестрам, и мужу, то согласилась прервать беременность. И вот 9-го июня исполнилось как раз 9 неделек моему ребетеночку. В этот же день его и не стало. Хотя я до сих пор не приняла окончательного решения об аборте, до сих пор думаю, что надо бы было еще поносить его. Потому что как только начинала склоняться к мысли о прерывании беременности, сразу же чувствовала себя просто отлично целых несколько дней. Хотя, конечно, ясно: чем дольше ребенок с тобой, тем тяжелее с ним расстаться. Жалею до сих пор. Наверное теперь уже это чувство на всю жизнь. Расхныкалась прям на операционном столе (делали не под общим наркозом), когда собирали мою кроху в вакуумную банку. Просто не понимаю, как женщины способные родить здорового ребенка идут на аборт или оставляют уже рожденных деток. Вообще пребывание в больнице было очень тяжким. Рядом было отделение патологии беременности - там лежат на сохранении. Тут же роддом... Хочешь не хочешь в окнах соседнего крыла видишь, как пеленают и кормят. Старалась подолгу не смотреть.
Сейчас вернулась домой. Дважды в день до 13-го числа надо будет кататься туда на уколы.
И что-то думать-решать дальше, - как жить))).

Нюрок, примите мои искреннее сожаление в том, что так и не получилось у Вас доносить и родить малыша. Все страхи которые Вы описали, пугают и меня, поэтому я Вас понимаю, как, может быть, никто другой. У меня пониже давление в ЛА, но зато имеется сброс крови через деффект в желудочках справа на лево (синдром Эйзенменгера), что практически безнадежно в беременности и родах. А ВЫ Держитесь, не отпускайте свою надежду!

Туся, не было бы у меня этого самого синдрома Эйзенменгера, я уверена, что все бы у меня получилось! Но он есть и это реально приговор и беременности и родам... Хотя и сейчас временами думаю: "А вдруг бы обошлось?"
В общем, самоубийцей стать у меня не получилось, да мы все с вами лучше других знаем, что в любой ситуации надо жить!


Софа написал:

[q]

Нюрок удочерите новорожденную девочку дети все одинаковые что с дома малютки что свои

[/q]

Если, уж, на то пойдет, то усыновлю мальчика))).
Чего скрывать... естественно, сразу как физически оклемалась, стала искать информацию об усыновлении и т. п., но, к сожалению, муж меня в этом стремлении пока не поддерживает...

[q]

В общем, самоубийцей стать у меня не получилось

[/q]

Как я Вас понимаю! Я бы обязательно рискнула, если бы хоть кто-нибудь из врачей обнадежил бы меня в моем желании иметь ребенка! А слышать ото всех: нельзя, погибнешь, нет шансов ни у тебя, ни у будущего ребенка. Руки прямо опускаются. Не могу ждать 9 месяцев свою гибель. И тем не менее, предательски возникает какой-то червячок сомнений: может рискнуть?

Нюрок, не отчаивайтесь. Я уверена, что у Вас будет все хорошо. И ребеночек будет, пусть и не родной по крови.

У меня сильнейшая легочная при тетрада Фалло и чудесный сын - он мой и только мой, какое счастье, что есть женщины без материнского инстинкта. Но выбор всегда за вами- я не стала рисковать ни своим здоровьем, которого нет и моего солнышка и ничуть не пожелала. С богом!