КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?

kris5310, добро пожаловать на форум
Спасибо за вашу историю На форуме немного девочек с КоАо, так как этот порок присущ в основном мальчикам. Поэтому мне, маме девочки с КоАо очень важна ваша история- спасибо!!!
kris5310, скажите, как вы переносите нагрузки физические? И что вам говорили по поводу рекоарктации?

kris5310 написал:

[q]

Сейчас жду рождения малыша, все проходит хорошо

[/q]

Удачи вам и самое главное здорового ребеночка!!!!
P.S. если не секрет- как рожать планируете КС или естественные роды?(извините)

kris5310 написал:

[q]

рожать врачи планируют кесарево, сейчас 21 неделя, в больнице не лежала

[/q]

ттт, чтобы и дальше все было хорошо

kris5310 написал:

[q]

врачи планируют кесарево

[/q]

из-за операции на сердце или по другим показаниям? Извините за такие вопросы, но я как мама девочки задумываюсь и над этим

kris5310 спасибо, что написали нам о себе!!! У моей дочи тоже КА еще не оперированная. Такие истории как ваша вселяют в нас веру!!!
Удачи вам!!!
Здоровья вам и вашему пузожителю

kris5310, Добро пожаловать. Очень приятно слышать вашу историю. Вы молодчина. Здоровья вам и вашему пузожителю. Хорошо родить. У меня сынок с КоАо.

kris5310, привет. Спасибо за историю! И УДАЧИ!!! !

градиент в аорте 8-9 мм. рт. ст.

это у меня средний, есть еще максимальный.
врачи должны сказать если что то пойдет не так

главное стало на много лучше! сразу градиент и не снизится до маленьких значений, потому что сердце привыкло работать в усиленном режиме

у нас до операции был 86, а после операции через месяц 7. Сейчас 14, сказали все в норме.

Меня пугает (громко, но верно сказано), что 5-6 лет это самый возраст для роста всего, в том числе внутренних органов. Так и врачи нас настраивают. И если сейчас не очень позитивно, то что дальше... Я не пессимист, но каждый вечер, ложась с Софкой спать, мне очень страшно, увижу ли я ее большой.... мамой... т.д.

мама*Анечки*, спасибо за поддержку))) Понятно, что эти мысли я только здесь "озвучила". Стараюсь их гнать от себя. Всегда думаю о том, что мой Софчик такое пережила и с ней такое чудо произошло, что значит эта цепкость за жизнь поддерживается свыше. Мы были редкий экземпляр, несмотря на понятный и распространенный порок. Сердечко было как тряпочка, очень длинный суженный участок аорты, жидкость в перикарде (еле выкачали). Так что никуда не денется, конечно, вырастет и будет меня радовать))) Чего и всем желаю!

мама*Анечки*, http://forum.dearheart.ru/10/4166/0.htm

ТОКАДА написал:

[q]

Сколько читала медицинских статей только в одной нашла что люди с таким пороком живут до 35 лет, в остальных до 25-30 лет

[/q]

ТОКАДА, Светлана, эти такие возрастные цифры по тем причинам, что раньше детки с таким пороком не оперировались вовремя. порок трудно распознаваем, шумы не всегда прослушиваются, не думаю что в советские времена меряли давление на руках/ногах( да и были ли маленькие манжетки в то время? - сейчас в райцентрах их до сих пор нет у кардиологов в поликлинике), а уж про аппараты УЗИ и говорить нечего. Поэтому такая статистика по возрасту- эти детки просто не выживали, тем более новорожденные.

ТОКАДА написал:

[q]

Даже с ТФ и другими значимыми пороками деток оперируют и дальше они живут полноценной жизнью, с КоА мы живем как на вулкане-все время в ожидании: а вдруг начнется извержение

[/q]

Зато вы в вашей КоАо, а мы с нашей живем без таблеток и постоянного приема препаратов. Нам врачи сказали что у нас полноценный по здоровью ребенок, с ограничением только профессиональным спортом. Любая болезнь коварна.

ТОКАДА написал:

[q]

страшно боюсь всяких соплей и простуд, поэтому как только в школе начинают детки болеть-она дома сидит под замком))).

[/q]

К несчастью даже абсолютно здоровые детки после вирусных и инфекционных заболеваний могут получить осложнения, в том числе и на сердце. Но мы то знаем что такое можем быть, поэтому мы таким образом вооружены

елена мануйлович написал:

[q]

Если бы все было так плохо, никто не разрешал бы нашим детям ходить в садики, школы

[/q]

Лена,

Olga8607 написал:

[q]

мне кто нибудь подсказать градиент 32 это плохо или не очень?

[/q]

Врачи говорят что градиент зо 3 -это норма, а если больше, то смотреть по динамике. Градиент может быть и выше, но если он не увеличивается постоянно- то наблюдают. Есть детки на форуме, которые с градиентом 40-50.
На форуме есть раздел "консультации специалистов", выложите свой протокол УЗИ/ЭХо туда, Вам все объяснят
http://forum.dearheart.ru/consultation/

Здравствуйте, я родила ребенка с неоперированной КоА у ребенка во время беременности на узи было три разных диагноза впс ... родилась девочка (кесарево сечение) 4680 гр с ООО и ОАП ,,, сейчас только ООО осталось ... оч хочу еще детей не знаю что делать ... врачи ничего точного не говорят кроме того что беременность противопоказана
А вам что врачи по этому поводу говорят?

Olga8607 написал:

[q]

я родила ребенка

[/q]

ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС С МАЛЫШОМ! РОСТИТЕ ЗДОРОВЕНЬКИМИ.
Olga8607 написал:

[q]

4680 гр

[/q]

ОГО ГО ХОРОШИЙ ВЕС. ООО ДОЛЖНО ЗАКРЫТЬСЯ МОЕМУ МЛАДШЕМУ ТОЖЕ ООО ПОСТАВИЛИ 2,5 ММ, Сказали закрывается. Может вам надо все таки выложить свои заключения и проконсультироваться с нашими специалистами, может вам сделают эндоваскулярную операцию. У нас Полиночке(мама Татьяна 55) сделали такую в Томске. Попробуйте проконсультироваться и там уже будете решать.

Здравствуйте. Мне два месяца назад исполнилось 18. Резекцию коарктации аорты делали в 1998, причём пластинку хирург не ставил. После операции мне дали вторую группу инвалидности, но в 8 лет убрали. Я очень любила танцы и с 5 лет занималась хореографией, против этого врачи ничего не имели. Но в восьмом классе попала в ДТП, после чего пришлось бросить. На физ-ре в школе была в специальной группес 1 по 11 класс: настоятельная рекомендация педиатра. Конечно, с сердцем у меня не совсем всё в порядке. Гипертрофия левого желудочка (по этой причине пролапс митрального клапана 1 степени), задыхаюсь даже при медленной ходьбе, АД на ногах стабильно ниже на 10-20, чем на руках (поэтому ноги постоянно холодные, ступни синеватого оттенка и хожу в носках по дому даже в жару, часто немеют), синусовая тахикардия (пульс не ниже ста даже во время сна), шумы в сердце, естественно, будут до конца жизни. Плюс УЗИ год назад показало, что шейка аорты сужена, но незначитально. Кардиологи пока не знают, будет ли она продолжать сужаться. Говорят, что если и будет, то крайне медленно. Тогда придётся оперировать повторно.
Кстати, шрам у меня со спины, что не так заметно. Спасибо хирургу за это.
У меня вопрос. Я низкого роста. Врачи говорят, что это как раз из-за ВПС, ибо генетически я должна быть выше минимум на 10 см. Неужели у всех людей, коих постиг этот недуг, рост ниже нормы?

Значит, врут. Надо будет им при следующей скорой встрече сообщить. Благодарю за ответ.

Моя знакомая девочка, которую прооперировали только после 30 лет ростом почти 180. Единственно очень худенькая.

Здравствуйте! Прежде хочу сказать всем спасибо за отзывы и рассказы! Некоторые важные вещи узнала только на этом форуме! Вот и моя история:

Коарктацию аорты у меня нашли только в 38 лет. Беспокоило всегда высокое давление (до 200), которое практически не поддавалось таблеткам, но никто ни разу даже не заподозрил ВПС.

В детстве стояла на учете у кардиолога, через раз выслушивали шумы в сердце, но все сводилось к тому, что мы с мамой раз в полгода сдавали анализы и сидели в очередях в поликлинике. В пятом классе, когда мама у них спросила, что сколько уж можно к вам ходить, «полечите» что-ли хоть как-то… мне дали путевку (в октябре вроде) в местечковый санаторий Итларь и по приезду из которого меня сняли с учета (полечили и вылечили, значит).

Закончила школу, политехнический институт, работала, вышла замуж, родила двоих детей. Беременности обе протекали достаточно легко, без токсикозов и осложнений. Роды естественным путем в срок без обезболиваний и осложнений, обоих детей по году кормила грудью. Дом-работа-садики-школы-огород = самая обычная жизнь с большими и маленькими радостями и заботами. И вдруг такие новости…. (историю с обследованиями опускаю, тема вот http://forum.dearheart.ru/5/13246/0.htm)

В октябре прошлого года была операция. Мои слова благодарности и восхищения моим хирургам: Гамзаеву Назиму Рагимовичу и Гидаспову Никите Андреевичу, всему отделению артериальной патологии (ОАП) НЦССХ им. А.Н. Бакулева во главе с Аракеляном Валерием Сергеевичем! Высочайший профессионализм, соответствующее оборудование, отношение к каждому пациенту как к самому близкому родственнику! Я даже не предполагала, что такое возможно в нашей стране! До сих пор под впечатлением (особенно, после местных больниц и поликлиник).

Операция (большая, разрез между ребер) прошла успешно, протез не потребовался, сшили "конец в конец". Встала я быстро, на вторые сутки ходила, на 4-е удалили плевральный дренаж (аспида этого) и жизнь резко наладилась , на 10-е сутки уже не требовались обезболивающие. Когда отмылась зеленка, была ещё раз удивлена – рубца нет! Косметический шов, тоненькая полосочка-стык на коже!
Через 2,5 месяца полностью отменили гипотензивные препараты, давление и пульс стали в норме (даже чуть ниже) 90/60 – 105/70. Сейчас давление ±110/75.

ЭХО через полгода (в Бакулево делала) Заключение: Состояние п/о КА. Остаточный градиент давления в области анастамоза – до 8 мм. рт. ст. Аномалия развития аортального клапана: стеноз и недостаточность. Ассим. гипертрофия ЛЖ. Признаки ЛГ.

У детей ВПС нет, проверила их первым делом ещё до операции. Этот порок не генетический и по наследству не передается!

Да, роста я маленького, 155)))) но это действительно, дело десятое

kris5310
Да, он талантливый хирург и замечательный человек! Как и Никита Андреевич, как и все хирурги в ОАП. В отделении удивительная обстановка - всё крутится вокруг пациента, нет ни одного равнодушного сотрудника, у докторов горят глаза, они заинтересованы в тебе (хотя я по квоте приехала), на руках носили в прямом смысле (после операции), лежала там как пуп земли Такое отношение не забудется никогда, хоть они и просили)))

Не правда) Ну или не совсем правда... В начале 90-х, когда делали операцию мне, было достаточно много деток с таким же диагнозом, и всем делали операции. И большинство из них проходили успешно.

В детстве ноги на погоду болели. Потом перестали) Вместе с переходным возрастом вообще ушло много всяких мелких недочетов и симптомов

Ну, каждый случай, разумеется, индивидуален. Но причин не верить в это лично я не вижу)) И, кстати, впервые слышу про ревмотесты... Мое детство пришлось на 90-е, тогда такими вещами не заморачивались... И я даже не знаю, плохо это или хорошо. Если бы меня еще, как Вы говорите, после каждой ангины в больницу таскали - с ума бы сошла) Вы уверены, что это необходимость, или это ваша инициатива, боитесь слишком за ребенка? Просто если первое и на этом настаивают врачи - то я молчу. А если второе... то, может, пора пересмотреть свои взгляды на ребенка) Все зависит, конечно, от его состояния, но перебарщивать с заботой тоже не надо. Мне в детстве было больнее всего слышать от мамы "бедная моя девочка" и все в том же духе. Мне хотелось кричать: "Я здорова!!! здорова!!! отстаньте от меня!!! !")))) И всеми силами пыталась доказать это.

Тем более, если у Вас есть младший ребенок, который уже превосходит старшего... вы-то не подливайте масла в огонь) В смысле, хотя бы внешне старайтесь не делать разницу между ними. Иначе, это может вылиться в серьезные комплексы в будущем.
А по поводу погоды - у некоторых и без всякого ВПС это бывает. Так что не паникуйте, это просто надо пережить)

[b]Марго_О[/b] спасибо вам большое:) очень ценны ваши советы, конечно страх за ребенка, он есть и будет, и не только за Егора! Но и за младшего тоже, хоть он и здоров, это и есть материнская гиперлюбовь.

=) Меня проверяли и в Челябинской области(там я собственно и родилась, и в Волгоградском кардиоцентре и в Московском институте имени Бакулева, диагноз везде один и тот же, и прогнозы у всех не утешительные. И я даже не знаю почему я не ощущаю себя сердечницей, с самого детства я не принимала никаких лекарств, честно не могу сказать что держит меня на плаву, но с уверенностью могу сказать что в операции я не нуждаюсь, когда мне было 2 года и 3 месяца у меня была клиническая смерть в течении 4.5 минут, после чего сердце само собой забилось снова. Я не спорю, возможно я такая одна на миллион...((( Но по крайней мере я жива и жизнь моя полноценна.

Хочу написать мамочкам девочек с таким пороком КоА. Я уже писала тут что в 7 лет мне делали операцию. Многие мамы уже сейчас волнуются как их дети будут рожать своих детишек. Я родила 10 сентября 2013 года, естественно плановое кесаревосечение. Никаких сложностей за период беременности не возникло. Один раз делали ЭХО и ходила на контроль к кардиологу. Сыночек мой родился абсолютно здоровым!2 раза делали ЭХО, сейчас нам почти 5 месяцев)
Всем скорейшего выздоровления и только хорошего!!!

мама*Анечки* написал:

[q]

Поздравляю!!! Здоровья малышу!!!

[/q]

спасибо)))) и вам здоровья)

Всем здравствуйте, у моей дочери КоАо, оперированы в 4 мес, до операции градиент 40, после операции градиент 9, сейчас, спустя полтора года после операции (анастомоз конец в конец) градиент на перешейке 22. Давление не измеряли ни разу после операции, т.к. у кардиолога в ДГБ 1 нет малышовой манжетки, есть только в реанимации. Недавно попали в Раухфуса, там делали небольшую операцию, давление тоже оказалось нечем померить. Короче, малышовые манжетки были только в Алмазова, пока мы там лежали. Дома могу мерить только на ногах обычной детской манжетой, но бросила это дело, т.к. у нас и до операции давление на ногах было что-то высокое, и после. А так ребенок активный, бегает, любит подолгу ходить. С рекоарктацией пока непонятно, ждемс развития событий.

Ага, и меня тоже интересует этот вопрос. Нам удалили. Наш градиент до сих пор 7, как после операции, слава Богу. Уже 2,5 года как сделали. А на ножки не жалуетесь? Наш первый год очень плакал что ножки болят. И кстати, у нас нигде не возможно померить давление, так как нет манжеты.

Еvjenia написал:

[q]

. И кстати, у нас нигде не возможно померить давление, так как нет манжеты.

[/q]

Evjenia, что вам удалили, не поняла? Вроде я где-то видела, что Вы писали, что баллон делали. Это после баллона градиент все так же 7 остается? Здорово, желаю, чтобы и дальше проблем не было.

*шепотом* давление на НОГАХ померила... зашибись...167/140. Жду нормальную манжету. Может удастся на руках в сонном состоянии померить, а то что-то совсем много.

Наташик, простите, с цитированием проблема, я с телефона. 53, конечно, не маленький градиент. А где вас смотрели? А какое давление? Уже нашла, видимо, в Бакулева и намерили. И еще аневризма? А анастомоз был конец в конец? Бррр, а что вам теперь предлагают?

Нет нам не баллон делали. Полостную. Удалили нашу проблему. Это я о своем. Думаю об одном, пишу другое. А эти манжеты реально самим приобрести? Я маленькую брала, но она уже мала, есть ли такое вообще что их продают еще чуток больше. А то мучить знакомую чтоб она приезжала и Мерила как то не удобно уже.

Наташик написал:

[q]

[/q]

Наташик, скажите, а открытую какую предлагают?

Спасибо за ссыль. Наталья, а как даша сейчас себя чувствует? Она ж уже большая, все может рассказать.

Наташик написал:

[q]

ростом ребёнка ситуация может измениться в лучшую сторону.

[/q]

Наташик написал:

[q]

[/q]

Градиент- будем надеяться, что так и будет, а с аневризмой-то что делать.. Буду очень надеяться, что у вас все сложится самым удачным образом!

Здравствуйте!
Меня зовут Дитковский Игорь Александрович, я детский эндоваскулярный хирург Института Амосова. Очень много написано здесь несистематизированной информации, попробую прояснить ситуацию с тактикой лечения коарктации аорты.
У новорожденных и детей до 1 года наилучшие результаты дает хирургическое лечение. Сосуд очень пластичный и хирург может сшить аорту “конец в конец”, вырезав патологический участок аорты. Частота рецидива (повторной коарктации) около 10%. Эндоваскулярная баллонная дилятация сужения имеет по сравнению большую вероятность рекоарктации – около 60%. Используется она в случаях тяжелых сопутствующих пороков, у глубоко недоношенных детей, у детей, которые доставлены в кардиохирургический стационар в критическом сосотоянии. Наши хирурги говорят, что оперировать рекоарктацию после баллонной дилятации сложнее, чем первичную. Поэтому если нет противопоказаний, то в возрасте до года показана исключительно хирургия.
Возраст от года до пяти (или по достижению ребенком 20 кг) – самый спорный в выборе тактики лечения. Большинство специалистов склоняются к баллонной дилятации, как первому этапу лечения. Если она неэффективная или анатомия не подходит для этой методики – хирургия. Главный критерий эффективности – давление на верхних конечностях не выше 130/80. За давлением нужен тщательный контроль, потому что даже в этом возрасте есть вероятность геморрагического инсульта.
Возраст от пяти лет (или от 20 кг) и выше – преимущественная тактика стентирование. Почитать об этом и посмотреть видео можно на этой странице {......... } Ранее считалось, что стенты в бедренную артерию детей завести невозможно из-за большого диаметра системы доставки. Сейчас эта проблема решена – стенты нового поколения очень компактны (например, Andrastent). Его возможно завести через 3мм прокол артерии. Второй момент, который ранее останавливал от стентирования у детей указанного возраста – аорта растет, а стент нет. Эта проблема уже тоже давно решена. Дело в том, что современные стенты не имеют фиксированного диаметра, размер его зависит лишь от диаметра баллона, которым раздувают стент. Таким образом, установив эндоваскулярно ребенку специальный стент (например 12 диаметра), с ростом мы имеем возможность дорасширить просвет другим баллоном большего диаметра (например 16-18 мм). Если коарктация аорты очень резкая или возраст пациента более 20 лет рекомендуется использовать стент-графт (стент с покрытием - {......... } ), который защитит аорту в случае надрыва ее стенки. Однако даже в случае имплантации такого устройства операцию лучше проводить в два этапа: первый – установка и частичное раздутие до половины или 2/3 от необходимого диаметра сосуда, второй – полное дорасправление стента (через 4-6 после первого этапа, когда стенка аорты заживет).
Тенденция в мире такова, что все больше пороков стараются делать малоинвазивными методами.
Помните, что критерии эффективности лечения коарктации вне зависимости от метода лечения следующие: давление на верхних конечностях 120-130/80, давление на руках и ногах одинаковое (или на ногах чуть выше), на бедренных артериях четкая пульсация, градиент давления по ЭхоКГ 25-30 мм рт. ст. (иногда на стенте пишут и больше из-за турбулентности потока), кровоток в брюшной аорте пульсирующий. Все критерии оцениваются в комплексе. Порок опасный, но при своевременном лечении прогноз очень благоприятный. Если операция или стентирование были проведены в подростковом или во взрослом возрасте, то необходимо раз в 3-5 лет делать компьютерную томографию, т.к. есть угроза возникновения аневризмы аорты. Если есть вопросы – задавайте!

igordit написал:

[q]

давление на верхних конечностях 120-130/80, давление на руках и ногах одинаковое (или на ногах чуть выше), на бедренных артериях четкая пульсация, градиент давления по ЭхоКГ 25-30 мм рт. ст. (иногда на стенте пишут и больше из-за турбулентности потока), кровоток в брюшной аорте пульсирующий. Все критерии оцениваются в комплексе. Порок опасный, но при своевременном лечении прогноз очень благоприятный.

[/q]

igordit, Игорь Александрович а на какие еще признаки стоит обратить внимание у ребенка- прооперированны практически сразу после рождения, сейчас пятый год - может быть усталость, потливость, что-то еще? Или все эти признаки не имеют отношения к КоАо? ЭХО делаем раз в год в ЦГХ Краснодара, а на месте у нас нет даже детского кардиолога. Спасибо.

Огромное вам спасибо:) значит я правильно верю, что"как хорошо что была полостная"

На днях узнала, что у хорошего знакомого оперированная коарктация. Сейчас ему 25 лет. Первая резекция была в 5 лет в Бакулева. В 12 лет рекоарктация, повторная операция. И в этом же году аневризма - снова операция. На данный момент, как я поняла, стоит стент. При всем при этом пульсация и давление на ногах были в норме до и после операции. На руках гипертензия. И, как он рассказывал, немела левая рука, настолько, что ничего делать ей не мог.
И вот интересно мне, такая перспектива ожидает всех оперированных или это в Бакулева что-то напортачили?!

lavis написал:

[q]

Чисто по жизни смущает только, что ребенок очень плаксивый

[/q]

у нас тоже, ну прям через чур

igordit, спасибо большое за ответ!

lavis, с чего Вы взяли что Вам в будущем понадобиться операция? Если выяснять есть перегиб или нет, то наилучший метод - компьютерная томография с контрастированием.

Еvjenia, судя по вашим заключениям у Вас все хорошо, но проверяться необходимо. МРТ и КТ это разные обследования, необходимости ни в одном у Вас нет.

Здравствуйте, Игорь Александрович! Такой вопрос: как понять, что у ребенка поднялось давление? Мальчик, 5 лет. Диагноз: Двухстворчатый аортальный клапан, узи делали в июне 2014 года, в сентябре по личной инициативе переделали узи в другом месте, плюс к клапану добавилась еще коарктация аорты в типичном месте 7 мм., максим. градиент давления 49 мм рт. ст., а в июне про сужение не писали даже. Разница между узи 4 месяца. Кардиохирург в Кардиоцентре (г. Барнаул) посмотрел оба узт, осмотрел ребенка и назначил повторное узи у себя на 10 октября 2014г, многое ему неясно из последнего узи. С рождения никаких пороков не ставили, никуда не направляли, никаких симптомов нет до сих пор. Прочла про геморрагический инсульт. Как наблюдать за давлением? Аппарата нет, сейчас же нет возможности купить. Как так вообще? Я в шоке, был здоровый ребенок. Спасибо, если ответите.

NataRau написал:

[q]

Аппарата нет, сейчас же нет возможности купить

[/q]

Аппарата нет вообще у вас? просто манжетка детская стоит 200-250 руб. Или купить простой ручной тонометр - около 500-600 руб и манжетку к нему заказать. Но лучше конечно сначала переделать ЭХО как пишет Галина К

В Малыше мы и делали первое узи в начале июня. Нам Кузинская его и делала. Только двухстворчатый клапан увидела. А вам так рано операцию делали? У вас с рождения было понятно, что порок? И где делали операцию? Как это вообще? Я в таком недоумении и поделиться не с кем. Не представляю как положить ребенка на операционный стол????