Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?

 

Коарктация аорты Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
Ах да живу в Фурманове, операцию делали в Иванове. Сейчас давление 140/80. Пару ....
Virus267
мое хобби и работа
оооченьь красива ....
MASHA454
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это написанный годами бесценный опыт мам и пап особенных деток, который помогает людям, попавшим в аналогичную ситуацию.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?

Коарктация аорты

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
случайно нашла этот форум, решила написать свою историю, так как в свое время тоже было много вопросов....
в возрасте 7 лет начало подниматься давление 180/100, жили в поселке, очень долго ставили диагноз. в результате диагноз: коарктация аорты 3 тип. это был 1997 год. в нашем городе тогда эти операции делали плохо, родители повезли меня в Москву в центр им. Бакулева. Сделали операцию, резекция участка с анастомозом конец в конец. Еще имеется ДМЖП, но сказали что операции не требует. Сейчас мне 24 года, живу полноценной жизнью, через 2 года после операции занималась в секции волейбола и баскетбола. Сейчас жду рождения малыша, все проходит хорошо. Каждый год делаю ЭХО и посещаю кардиолога.
Хочу поддержать мамочек детишек, у которых выявили данный порок! И пожелать успешного излечения!
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
kris5310, добро пожаловать на форум :m8:
Спасибо за вашу историю :s10: На форуме немного девочек с КоАо, так как этот порок присущ в основном мальчикам. Поэтому мне, маме девочки с КоАо очень важна ваша история- спасибо!!!
kris5310, скажите, как вы переносите нагрузки физические? И что вам говорили по поводу рекоарктации?

kris5310 написал:
[q]
Сейчас жду рождения малыша, все проходит хорошо
[/q]

Удачи вам и самое главное здорового ребеночка!!!!
P.S. если не секрет- как рожать планируете КС или естественные роды?(извините)
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
нагрузки переношу хорошо, но спортом не занимаюсь(лень)))), только велотренажер дома есть,10 км в день проезжаю всегда)))
по поводу рекоарктации вообще ни разу не говорили! просто делаю ЭХО раз в год и все!
спасибо за пожелания)
рожать врачи планируют кесарево, сейчас 21 неделя, в больнице не лежала!
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

kris5310 написал:
[q]
рожать врачи планируют кесарево, сейчас 21 неделя, в больнице не лежала
[/q]

ттт, чтобы и дальше все было хорошо

kris5310 написал:
[q]
врачи планируют кесарево
[/q]

из-за операции на сердце или по другим показаниям? Извините за такие вопросы, но я как мама девочки задумываюсь и над этим
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
да, только из за операции на сердце, ничего, это вполне нормальные вопросы!
удачи вам тоже!!!
татьяна55
Долгожитель форума


Откуда: омск
Всего сообщений: 334

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2012
kris5310 спасибо, что написали нам о себе!!! У моей дочи тоже КА еще не оперированная. Такие истории как ваша вселяют в нас веру!!!
Удачи вам!!!
Здоровья вам и вашему пузожителю :n4:
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
да, я думаю мои родители тоже бы хотели в то время, когда все это случилось, узнать об отдаленных итогах таких операций!
главное это вера только в лучшее!
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
kris5310, Добро пожаловать. Очень приятно слышать вашу историю. Вы молодчина. Здоровья вам и вашему пузожителю. Хорошо родить. У меня сынок с КоАо.
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
спасибо Вам))) поддержка со стороны очень многое значит!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
kris5310, привет. Спасибо за историю! И УДАЧИ!!! !
Елена_S
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 308

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2009
kris5310, спасибо за позитивный пример. Моя доча тоже с таким диагнозом. Сделали операцию почти четыре года назад. Ежегодно делаем УЗИ. Но, если можно, вопрос: градиент давления на перешейке аорты у Вас стабилен или колеблется и какой он сейчас?
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
градиент в аорте 8-9 мм. рт. ст.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011

kris5310 написал:
[q]
градиент в аорте 8-9 мм. рт. ст.
[/q]
а у нас после операции был семь, а сейчас спустя полтора года уже 14

kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
это у меня средний, есть еще максимальный.
врачи должны сказать если что то пойдет не так
Елена_S
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 308

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2009
kris5310, спасибо! А у нас 20-23 и это беспокоит. Но до операции был больше 80, а сразу после 50...
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
главное стало на много лучше! сразу градиент и не снизится до маленьких значений, потому что сердце привыкло работать в усиленном режиме
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

Елена_S написал:
[q]
А у нас 20-23 и это беспокоит.
[/q]

И у нас последние полтора года 22-24, а через полгода после операции градиент был 14-16. Почему повысился :28:. Врачи говорят что в пределах погрешности измерения
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
у нас до операции был 86, а после операции через месяц 7. Сейчас 14, сказали все в норме.
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
у меня до операции 52 сейчас спустя 16 лет 8-9)
Елена_S
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 308

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2009
Меня пугает (громко, но верно сказано), что 5-6 лет это самый возраст для роста всего, в том числе внутренних органов. Так и врачи нас настраивают. И если сейчас не очень позитивно, то что дальше... Я не пессимист, но каждый вечер, ложась с Софкой спать, мне очень страшно, увижу ли я ее большой.... мамой... т.д.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

Елена_S написал:
[q]
Я не пессимист, но каждый вечер, ложась с Софкой спать, мне очень страшно, у
[/q]

Лена, прочь такие мысли :stop: Даже и не думай об этом, не смей
Все будет хорошо :spartak:
Елена_S
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 308

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2009
мама*Анечки*, спасибо за поддержку))) Понятно, что эти мысли я только здесь "озвучила". Стараюсь их гнать от себя. Всегда думаю о том, что мой Софчик такое пережила и с ней такое чудо произошло, что значит эта цепкость за жизнь поддерживается свыше. Мы были редкий экземпляр, несмотря на понятный и распространенный порок. Сердечко было как тряпочка, очень длинный суженный участок аорты, жидкость в перикарде (еле выкачали). Так что никуда не денется, конечно, вырастет и будет меня радовать))) Чего и всем желаю! :spartak:
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
Елена_S, Лена, дай ссылку на вашу историю
Елена_S
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 308

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2009
мама*Анечки*, http://forum.dearheart.ru/10/4166/0.htm
ТОКАДА
Новичок

Откуда: г.Южноукраинск Николаевская обл. Украина
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2013
Здравствуйте! С Вашим форумом я уже более трех лет, но вот только сейчас зарегестрировалась )). У моей дочке КоА, ей в июне будет 11 лет. Порок обнаружили поздно - почти в 8 лет, делали рентгенэндоваскулярную дилятацию, врачи давали 90% успеха, через 4 месяца- рекоарктация(( градиен на аорте 30, сейчас- 43. неделю назад приехали из Киева-отпустили еще на год, говорят не критично, нужно ждать пока пройдет переходной возраст и подрастет сердце, но если состояние ухудшится за сумки и в центр. Давление меряем 1 раз в неделю-две. пока нормально. страшно боюсь всяких соплей и простуд, поэтому как только в школе начинают детки болеть-она дома сидит под замком))). Стараюсь раз в год вывести её в Крым, после санатория болеет на порядок меньше. Наша история такая. А вообще мне очень жутко и страшно, потому что это ужасный порок. Даже с ТФ и другими значимыми пороками деток оперируют и дальше они живут полноценной жизнью, с КоА мы живем как на вулкане-все время в ожидании: а вдруг начнется извержение. Сколько читала медицинских статей только в одной нашла что люди с таким пороком живут до 35 лет, в остальных до 25-30 лет.

История чужая. Со мной в отделе работает женьщина, у её младшего сына была (именно БЫЛА) КоА, 100% гипертезия, оперировался ребенок в Амосова, шансов на выживание давали 5%. Сейчас этому сыну 24 года. В 19 лет попадает в страшную аварию, 9 дней комы, и сердце выдержало))), в общем, "парень жив-здоров и и в меру упитан", со стороны сердца нет ВООБЩЕ никаких нареканий. Вот так подчас жизнь сводит двух мам в одном отделе))) история этой женщины в свое время мне давала сил и храбрасти. А еще я верю, что медицина не стоит на месте, и я перестану бояться за жизнь своей доченьки, когда-нибудь стану бабушкой и буду нянчить внуков.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

ТОКАДА написал:
[q]
Сколько читала медицинских статей только в одной нашла что люди с таким пороком живут до 35 лет, в остальных до 25-30 лет
[/q]

ТОКАДА, Светлана, эти такие возрастные цифры по тем причинам, что раньше детки с таким пороком не оперировались вовремя. порок трудно распознаваем, шумы не всегда прослушиваются, не думаю что в советские времена меряли давление на руках/ногах( да и были ли маленькие манжетки в то время? - сейчас в райцентрах их до сих пор нет у кардиологов в поликлинике), а уж про аппараты УЗИ и говорить нечего. Поэтому такая статистика по возрасту- эти детки просто не выживали, тем более новорожденные.

ТОКАДА написал:
[q]
Даже с ТФ и другими значимыми пороками деток оперируют и дальше они живут полноценной жизнью, с КоА мы живем как на вулкане-все время в ожидании: а вдруг начнется извержение
[/q]

Зато вы в вашей КоАо, а мы с нашей живем без таблеток и постоянного приема препаратов. Нам врачи сказали что у нас полноценный по здоровью ребенок, с ограничением только профессиональным спортом. Любая болезнь коварна.

ТОКАДА написал:
[q]
страшно боюсь всяких соплей и простуд, поэтому как только в школе начинают детки болеть-она дома сидит под замком))).
[/q]

К несчастью даже абсолютно здоровые детки после вирусных и инфекционных заболеваний могут получить осложнения, в том числе и на сердце. Но мы то знаем что такое можем быть, поэтому мы таким образом вооружены
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
мама*Анечки*, Оля, молодец, все по полкам разложила. Думаю, что разговор о возрасте 35 лет неуместен, действительно, медицина на месте не стоит, и вряд ли бы наш кардиохирург просто нас обнадеживал, что мы полноценны. Уж сколько болели, все ж хорошо. А осложнения всегда возможны и без порока. Если бы все было так плохо, никто не разрешал бы нашим детям ходить в садики, школы.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

елена мануйлович написал:
[q]
Если бы все было так плохо, никто не разрешал бы нашим детям ходить в садики, школы
[/q]

Лена, :thumbup:
Olga8607
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2013
Здравствуйте)) Может мне кто нибудь подсказать градиент 32 это плохо или не очень? узнала о своем пороке во время беременности в 24 года и пок а в этом не разбираюсь((
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

Olga8607 написал:
[q]
мне кто нибудь подсказать градиент 32 это плохо или не очень?
[/q]

Врачи говорят что градиент зо 3 -это норма, а если больше, то смотреть по динамике. Градиент может быть и выше, но если он не увеличивается постоянно- то наблюдают. Есть детки на форуме, которые с градиентом 40-50.
На форуме есть раздел "консультации специалистов", выложите свой протокол УЗИ/ЭХо туда, Вам все объяснят
http://forum.dearheart.ru/consultation/
Olga8607
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2013
Здравствуйте, я родила ребенка с неоперированной КоА у ребенка во время беременности на узи было три разных диагноза впс ... родилась девочка (кесарево сечение) 4680 гр с ООО и ОАП ,,, сейчас только ООО осталось ... оч хочу еще детей не знаю что делать ... врачи ничего точного не говорят кроме того что беременность противопоказана
А вам что врачи по этому поводу говорят?
Olga8607
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2013
Здравствуйте, я родила ребенка с неоперированной КоА у ребенка во время беременности на узи было три разных диагноза впс ... родилась девочка (кесарево сечение) 4680 гр с ООО и ОАП ,,, сейчас только ООО осталось ... оч хочу еще детей не знаю что делать ... врачи ничего точного не говорят кроме того что беременность противопоказана
А вам что врачи по этому поводу говорят?
Olga8607
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2013
Здравствуйте, я родила ребенка с неоперированной КоА у ребенка во время беременности на узи было три разных диагноза впс ... родилась девочка (кесарево сечение) 4680 гр с ООО и ОАП ,,, сейчас только ООО осталось ... оч хочу еще детей не знаю что делать ... врачи ничего точного не говорят кроме того что беременность противопоказана
А вам что врачи по этому поводу говорят?
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011

Olga8607 написал:
[q]
я родила ребенка
[/q]
ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС С МАЛЫШОМ! РОСТИТЕ ЗДОРОВЕНЬКИМИ.
Olga8607 написал:
[q]
4680 гр
[/q]
ОГО ГО ХОРОШИЙ ВЕС. ООО ДОЛЖНО ЗАКРЫТЬСЯ МОЕМУ МЛАДШЕМУ ТОЖЕ ООО ПОСТАВИЛИ 2,5 ММ, Сказали закрывается. Может вам надо все таки выложить свои заключения и проконсультироваться с нашими специалистами, может вам сделают эндоваскулярную операцию. У нас Полиночке(мама Татьяна 55) сделали такую в Томске. Попробуйте проконсультироваться и там уже будете решать.
Olga8607
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2013
Спасибо)))))))) большой вес это у нас семейное)))))) вот нужно сделать в 3 года к кардиологу с новыми ЭХО и ЭКГ проверить закрылось ли у нас.. кардиолог говорила что если до года не закрылось может к трем или ближе к школе (возможно сказала если не закрывается делают операцию)
А по поводу своей КоА хочу выложить свои данные специалистам на нашем форуме но не знаю кому лучше? можно любому?
Diana Erich
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2013
Здравствуйте. Мне два месяца назад исполнилось 18. Резекцию коарктации аорты делали в 1998, причём пластинку хирург не ставил. После операции мне дали вторую группу инвалидности, но в 8 лет убрали. Я очень любила танцы и с 5 лет занималась хореографией, против этого врачи ничего не имели. Но в восьмом классе попала в ДТП, после чего пришлось бросить. На физ-ре в школе была в специальной группес 1 по 11 класс: настоятельная рекомендация педиатра. Конечно, с сердцем у меня не совсем всё в порядке. Гипертрофия левого желудочка (по этой причине пролапс митрального клапана 1 степени), задыхаюсь даже при медленной ходьбе, АД на ногах стабильно ниже на 10-20, чем на руках (поэтому ноги постоянно холодные, ступни синеватого оттенка и хожу в носках по дому даже в жару, часто немеют), синусовая тахикардия (пульс не ниже ста даже во время сна), шумы в сердце, естественно, будут до конца жизни. Плюс УЗИ год назад показало, что шейка аорты сужена, но незначитально. Кардиологи пока не знают, будет ли она продолжать сужаться. Говорят, что если и будет, то крайне медленно. Тогда придётся оперировать повторно.
Кстати, шрам у меня со спины, что не так заметно. Спасибо хирургу за это.
У меня вопрос. Я низкого роста. Врачи говорят, что это как раз из-за ВПС, ибо генетически я должна быть выше минимум на 10 см. Неужели у всех людей, коих постиг этот недуг, рост ниже нормы?
Olga8607
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2013
У меня рост 175 у меня тоже КоА ))
Diana Erich
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2013
Значит, врут. Надо будет им при следующей скорой встрече сообщить. Благодарю за ответ.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

Diana Erich написал:
[q]
коих постиг этот недуг, рост ниже нормы?
[/q]

Моей дочке всего 3 года, но она выше своих сверстников, даже мальчиков
ALBENA
Почетный участник


Откуда: Приморский край
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Моя знакомая девочка, которую прооперировали только после 30 лет ростом почти 180. Единственно очень худенькая.
avroragafur
Долгожитель форума


Откуда: Узбекистан Ташкент
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2013
Рост не главное, главное Здоровье!!
Моя жена 158 см, а люблю я её не за рост.
Так что сильно не переживайте по этому поводу.
Нина_
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2012
Здравствуйте! Прежде хочу сказать всем спасибо за отзывы и рассказы! Некоторые важные вещи узнала только на этом форуме! Вот и моя история:

Коарктацию аорты у меня нашли только в 38 лет. Беспокоило всегда высокое давление (до 200), которое практически не поддавалось таблеткам, но никто ни разу даже не заподозрил ВПС.

В детстве стояла на учете у кардиолога, через раз выслушивали шумы в сердце, но все сводилось к тому, что мы с мамой раз в полгода сдавали анализы и сидели в очередях в поликлинике. В пятом классе, когда мама у них спросила, что сколько уж можно к вам ходить, «полечите» что-ли хоть как-то… мне дали путевку (в октябре вроде) в местечковый санаторий Итларь и по приезду из которого меня сняли с учета (полечили и вылечили, значит).

Закончила школу, политехнический институт, работала, вышла замуж, родила двоих детей. Беременности обе протекали достаточно легко, без токсикозов и осложнений. Роды естественным путем в срок без обезболиваний и осложнений, обоих детей по году кормила грудью. Дом-работа-садики-школы-огород = самая обычная жизнь с большими и маленькими радостями и заботами. И вдруг такие новости…. (историю с обследованиями опускаю, тема вот http://forum.dearheart.ru/5/13246/0.htm)

В октябре прошлого года была операция. Мои слова благодарности и восхищения моим хирургам: Гамзаеву Назиму Рагимовичу и Гидаспову Никите Андреевичу, всему отделению артериальной патологии (ОАП) НЦССХ им. А.Н. Бакулева во главе с Аракеляном Валерием Сергеевичем! Высочайший профессионализм, соответствующее оборудование, отношение к каждому пациенту как к самому близкому родственнику! Я даже не предполагала, что такое возможно в нашей стране! До сих пор под впечатлением (особенно, после местных больниц и поликлиник).

Операция (большая, разрез между ребер) прошла успешно, протез не потребовался, сшили "конец в конец". Встала я быстро, на вторые сутки ходила, на 4-е удалили плевральный дренаж (аспида этого) и жизнь резко наладилась , на 10-е сутки уже не требовались обезболивающие. Когда отмылась зеленка, была ещё раз удивлена – рубца нет! Косметический шов, тоненькая полосочка-стык на коже!
Через 2,5 месяца полностью отменили гипотензивные препараты, давление и пульс стали в норме (даже чуть ниже) 90/60 – 105/70. Сейчас давление ±110/75.

ЭХО через полгода (в Бакулево делала) Заключение: Состояние п/о КА. Остаточный градиент давления в области анастамоза – до 8 мм. рт. ст. Аномалия развития аортального клапана: стеноз и недостаточность. Ассим. гипертрофия ЛЖ. Признаки ЛГ.

У детей ВПС нет, проверила их первым делом ещё до операции. Этот порок не генетический и по наследству не передается!

Да, роста я маленького, 155)))) но это действительно, дело десятое :s2:
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013

Нина_ написал:
[q]
Мои слова благодарности и восхищения моим хирургам: Гамзаеву Назиму Рагимовичу
[/q]

по выписке посмотрела, что Назим Рагимович был моим лечащим врачом в 1997 году! я его до сих пор помню!
Нина_
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2012
kris5310
Да, он талантливый хирург и замечательный человек! Как и Никита Андреевич, как и все хирурги в ОАП. В отделении удивительная обстановка - всё крутится вокруг пациента, нет ни одного равнодушного сотрудника, у докторов горят глаза, они заинтересованы в тебе (хотя я по квоте приехала), на руках носили в прямом смысле (после операции), лежала там как пуп земли :s2: Такое отношение не забудется никогда, хоть они и просили)))
Марго_О
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Здравствуйте, Светлана!
У меня коарктация аорты, мне 25 лет) Оперировали в три года. В общем и целом моя жизнь мало чем отличалась от жизни сверстников. Разве что было освобождение от физкультуры и раз в год меня возили на экзекуцию в областной центр... пожалуй, только там у меня начинались проблемы) Дело в том, что я очень впечатлительная, а в нашей глубинке врачи-паникеры. Так вот, они регулярно пугали меня и маму, грозились повторными операциями и осложнениями... после таких посещений у меня начиналась тахикардия на нервной почве, начинало скакать давление)))
Кроме этих вот нервных периодов о сердце я вообще не думала. Когда подросла, стала поступать умнее. Сама выбирала себе врачей, а не шла к первому попавшемуся в поликлинике, кто о пороках только в учебнике читал... плюс, сократила частоту походов к ним... считаю, что раз в два года проверяться вполне достаточно) Чтобы не трепать себе нервы.
В общем, сейчас у меня все супер. На физкультуру я начала ходить еще в институте, потом занималась танцами и горными лыжами - без фанатизма, для удовольствия) Обследования сердца показывают, что все в порядке, кардиолог сказал, что можно детишек рожать - никаких противопоказаний к этому нет. Единственное - до сих пор инстинктивно боюсь любых аппаратов, связанных с проверкой сердца)))) Вижу аппарат для измерения авления - начинаю трястись, не говоря об ЭхоКГ.
Так что не нагнетайте главное, не пугайте ребенка так, как в свое время пугали меня :s5: А все остальное будет отлично :41
Марго_О
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Не правда) Ну или не совсем правда... В начале 90-х, когда делали операцию мне, было достаточно много деток с таким же диагнозом, и всем делали операции. И большинство из них проходили успешно.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
есть вопрос ко всем взрослым с КоАо, у вас болят ноги когда долго ходите или на погоду? И когда сильно нервничаете руки не сводит? У моего сводит руки когда сильно истерит и начинается отдышка если долго и быстро ходит.
Марго_О
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
В детстве ноги на погоду болели. Потом перестали) Вместе с переходным возрастом вообще ушло много всяких мелких недочетов и симптомов
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Можно верить в то что и мы перерастем? Мы раз в три месяца сдаем анализы на электролиты и ревмотесты, мой мальчик уже замучился, да и я тоже, после каждой ангины нестись в лабораторию.
Марго_О
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Ну, каждый случай, разумеется, индивидуален. Но причин не верить в это лично я не вижу)) И, кстати, впервые слышу про ревмотесты... Мое детство пришлось на 90-е, тогда такими вещами не заморачивались... И я даже не знаю, плохо это или хорошо. Если бы меня еще, как Вы говорите, после каждой ангины в больницу таскали - с ума бы сошла) Вы уверены, что это необходимость, или это ваша инициатива, боитесь слишком за ребенка? Просто если первое и на этом настаивают врачи - то я молчу. А если второе... то, может, пора пересмотреть свои взгляды на ребенка) Все зависит, конечно, от его состояния, но перебарщивать с заботой тоже не надо. Мне в детстве было больнее всего слышать от мамы "бедная моя девочка" и все в том же духе. Мне хотелось кричать: "Я здорова!!! здорова!!! отстаньте от меня!!! !")))) И всеми силами пыталась доказать это.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Нет это не это педиатр, видя мои глаза после болезни начинает нас направлять на все различные анализы, я чуток успокоилась, раньше ж каждые три месяца делали эхо и экг, взяла себя в руки, а вот моя мама никак не может успокоится, чуть что жалеет его, Мальчику уже 2 года, прошло 1,5 года после операции, я знаю что все будет хорошо, просто он еще мал и ему трудно поспевать за сверсниками, даже Мелкий наш и то шустрее Егора, дольше и больше ходит, старается кушать сам. Вообщем много ньюансов. Но то что он сильно чувствует смену погоды это уже проверено, у нас горная республика, и на столько резко все меняется, и сын сразу пластом, и на ножки жалуется.
Марго_О
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Тем более, если у Вас есть младший ребенок, который уже превосходит старшего... вы-то не подливайте масла в огонь) В смысле, хотя бы внешне старайтесь не делать разницу между ними. Иначе, это может вылиться в серьезные комплексы в будущем.
А по поводу погоды - у некоторых и без всякого ВПС это бывает. Так что не паникуйте, это просто надо пережить)
volkova132021
Новичок

Откуда: Волжский
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
Здравствуйте, мне сейчас 21 год, у меня не оперированная коарктациа аорты и пролапс митрального клапана, тоже не оперированный. Обнаружили мои пороки когда мне было 5 месяцев. Операции по определённым причинам не произошли(их должно было быть 2) Все кардиологи в шоке, и как один говорят что я не должна жить в принципе, каждый год начиная с полугода моей жизни они говорили моим родителям что если в течении года не сделать операцию, то я умру, как показывает данное сообщение, я жива. Что я могу сказать - самочувствие у меня хорошее, симптомы пороков проявляются только при очень сильном эмоциональном потрясении ( смерть близких людей, ссоры с любимыми и т. п.). Активно занимаюсь спортом( без фанатизма естественно), единственное что не воспринимает мой организм это бег, более 20-ти минут не получается. Родила я 2-х сыновей ( путём кесарева сечения), не смотря на то, что врачи опять таки хором кричали что я не то что родить - выносить ребёнка не смогу. В общем, на взгляд, мне не верят что у меня есть данное заболевание, а когда видят справку об инвалидности и трёхтомную карту Волгоградского кардиоцентра просто разводят руками. Помогла мне в жизни огромная любовь близких, я с самого детства знала о своих отклонениях но не считала их чем то ненормальным, мама всегда позволяла мне делать то что делают здоровые дети, и вообще когда поняла что прооперировать меня так и не удастся, стала воспитывать меня как полноценного ребёнка не боясь того что мне может стать плохо. Результат я описала выше=). Я конечно не берусь утверждать, но на мой взгляд можно полноценно и счастливо жить и без операций. Главное непрерывно чувствовать любовь и заботу, а ещё главнее - не чувствовать родительского страха за тебя!
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
[b]Марго_О[/b] спасибо вам большое:) очень ценны ваши советы, конечно страх за ребенка, он есть и будет, и не только за Егора! Но и за младшего тоже, хоть он и здоров, это и есть материнская гиперлюбовь.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
[b]volkova132021[/b] здравствуйте! Я конечно как мать ребенка с ВПС очень рада за вас и вашу семью что вы обошлись без операции. Но страшилки врачей это одно, а когда ребенок, твоя кровинка умирает на руках у тебя, нет ничего страшнее, вы сама мать и поймете наверное, и любовь и забота конечно творят чудеса, я не спорю, но не настолько чтоб исцелить такой недуг. И мои вам совет, все таки тщательно проветрится в хорошем кардио центре, и выяснить что и как, не забывайте у вас дети, а жизнь она не предсказуема и испытывать ее так часто нельзя. Я очень много случаев знаю, когда вот так же относительно неважно к себе относились люди и итог, после 40 они ангелы. Вы уж извените, я не пугаю, просто переживаю за вас.
volkova132021
Новичок

Откуда: Волжский
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
=) Меня проверяли и в Челябинской области(там я собственно и родилась, и в Волгоградском кардиоцентре и в Московском институте имени Бакулева, диагноз везде один и тот же, и прогнозы у всех не утешительные. И я даже не знаю почему я не ощущаю себя сердечницей, с самого детства я не принимала никаких лекарств, честно не могу сказать что держит меня на плаву, но с уверенностью могу сказать что в операции я не нуждаюсь, когда мне было 2 года и 3 месяца у меня была клиническая смерть в течении 4.5 минут, после чего сердце само собой забилось снова. Я не спорю, возможно я такая одна на миллион...((( Но по крайней мере я жива и жизнь моя полноценна.
volkova132021
Новичок

Откуда: Волжский
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
а по поводу 40 лет, ну что ж все мы не вечны. это тоже порядочный срок и много чего можно за это время сделать и успеть. Жить долго не значит счастливо. Спасибо вам что беспокоитесь за меня) Искренне желаю вам и вашему ребёнку здоровья и счастья!
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
Хочу написать мамочкам девочек с таким пороком КоА. Я уже писала тут что в 7 лет мне делали операцию. Многие мамы уже сейчас волнуются как их дети будут рожать своих детишек. Я родила 10 сентября 2013 года, естественно плановое кесаревосечение. Никаких сложностей за период беременности не возникло. Один раз делали ЭХО и ходила на контроль к кардиологу. Сыночек мой родился абсолютно здоровым!2 раза делали ЭХО, сейчас нам почти 5 месяцев)
Всем скорейшего выздоровления и только хорошего!!!
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

kris5310 написал:
[q]
родила 10 сентября 2013 года,
[/q]

Поздравляю!!! Здоровья малышу!!!
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013

мама*Анечки* написал:
[q]
Поздравляю!!! Здоровья малышу!!!
[/q]

спасибо)))) и вам здоровья)
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
[b]kris5310[/b] поздравляю! Какая вы молодчина! Здоровья вам и вашему малышу!
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 884

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Всем здравствуйте, у моей дочери КоАо, оперированы в 4 мес, до операции градиент 40, после операции градиент 9, сейчас, спустя полтора года после операции (анастомоз конец в конец) градиент на перешейке 22. Давление не измеряли ни разу после операции, т.к. у кардиолога в ДГБ 1 нет малышовой манжетки, есть только в реанимации. Недавно попали в Раухфуса, там делали небольшую операцию, давление тоже оказалось нечем померить. :s11: Короче, малышовые манжетки были только в Алмазова, пока мы там лежали. Дома могу мерить только на ногах обычной детской манжетой, но бросила это дело, т.к. у нас и до операции давление на ногах было что-то высокое, и после. А так ребенок активный, бегает, любит подолгу ходить. С рекоарктацией пока непонятно, ждемс развития событий.
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Света, а вам гипоплазию дуги аорты устранили при резекции коарктации? Или делали операцию из бокового доступа?
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Ага, и меня тоже интересует этот вопрос. Нам удалили. Наш градиент до сих пор 7, как после операции, слава Богу. Уже 2,5 года как сделали. А на ножки не жалуетесь? Наш первый год очень плакал что ножки болят. И кстати, у нас нигде не возможно померить давление, так как нет манжеты.
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 884

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012

Наташик написал:
[q]
Света, а вам гипоплазию дуги аорты устранили при резекции коарктации? Или делали операцию из бокового доступа?
[/q]

Ничего не устраняли, конец в конец сделали, не расширенный, не пластика. Боковая торакотомия, ага. А вам что, из срединной стернотомии что ли делали?
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 884

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012

Еvjenia написал:
[q]
. И кстати, у нас нигде не возможно померить давление, так как нет манжеты.
[/q]

Evjenia, что вам удалили, не поняла? Вроде я где-то видела, что Вы писали, что баллон делали. Это после баллона градиент все так же 7 остается? Здорово, желаю, чтобы и дальше проблем не было.
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Нет, нам тоже делали боковую торакотомию. И сейчас из-за гипоплазии перешейка аорты проблемы.
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 884

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
*шепотом* давление на НОГАХ померила... зашибись...167/140. Жду нормальную манжету. Может удастся на руках в сонном состоянии померить, а то что-то совсем много.
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Да у нас давление нормальное, и на руках, и на ногах. Перешеек аорты 7 мм. И давление на аорте 53 в покое.
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 884

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Наташик, простите, с цитированием проблема, я с телефона. 53, конечно, не маленький градиент. А где вас смотрели? А какое давление? Уже нашла, видимо, в Бакулева и намерили. И еще аневризма? А анастомоз был конец в конец? Бррр, а что вам теперь предлагают?
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Меряли в Пензе, Берлине, в Бакулева :s2: От 43 до 53. Сказали, что это цифры примерно одного порядка. Да, анастомоз конец-в-конец. перевязали "копеечный" ОАП, но не устранили гипоплазию дуги аорты. Предлагают от "не трогать до определённого возраста" до открытой операции. И "между" ещё пара вариантов :s2:
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Нет нам не баллон делали. Полостную. Удалили нашу проблему. Это я о своем. Думаю об одном, пишу другое. А эти манжеты реально самим приобрести? Я маленькую брала, но она уже мала, есть ли такое вообще что их продают еще чуток больше. А то мучить знакомую чтоб она приезжала и Мерила как то не удобно уже.
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 884

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012

Еvjenia написал:
[q]
[/q]

вот тут посмотрите, только не знаю, как у них с доставкой в Киргизию. {......... }
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 884

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012

Наташик написал:
[q]
[/q]

Наташик, скажите, а открытую какую предлагают?
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Света, из срединного доступа. Мы в сентябре поедем в Калининград для уточнения диагноза. По результатам буду думать. Наш кардиолог в Мурманске категорически против операции в ближайшее время, считает, что с ростом ребёнка ситуация может измениться в лучшую сторону.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Спасибо за ссыль. Наталья, а как даша сейчас себя чувствует? Она ж уже большая, все может рассказать.
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Да, в принципе, нормально. Как мне Вячеслав Александрович объяснил, при данном пороке нет клиники, потому что "вся нагрузка приходится на левый желудочек, а он сражается до последнего".
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 884

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012

Наташик написал:
[q]
ростом ребёнка ситуация может измениться в лучшую сторону.
[/q]


Наташик написал:
[q]
[/q]

Градиент- будем надеяться, что так и будет, а с аневризмой-то что делать.. Буду очень надеяться, что у вас все сложится самым удачным образом!
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Ну, аневризма-то у нас под вопросом. В сентябре посмотрим.
igordit
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2014
Здравствуйте!
Меня зовут Дитковский Игорь Александрович, я детский эндоваскулярный хирург Института Амосова. Очень много написано здесь несистематизированной информации, попробую прояснить ситуацию с тактикой лечения коарктации аорты.
У новорожденных и детей до 1 года наилучшие результаты дает хирургическое лечение. Сосуд очень пластичный и хирург может сшить аорту “конец в конец”, вырезав патологический участок аорты. Частота рецидива (повторной коарктации) около 10%. Эндоваскулярная баллонная дилятация сужения имеет по сравнению большую вероятность рекоарктации – около 60%. Используется она в случаях тяжелых сопутствующих пороков, у глубоко недоношенных детей, у детей, которые доставлены в кардиохирургический стационар в критическом сосотоянии. Наши хирурги говорят, что оперировать рекоарктацию после баллонной дилятации сложнее, чем первичную. Поэтому если нет противопоказаний, то в возрасте до года показана исключительно хирургия.
Возраст от года до пяти (или по достижению ребенком 20 кг) – самый спорный в выборе тактики лечения. Большинство специалистов склоняются к баллонной дилятации, как первому этапу лечения. Если она неэффективная или анатомия не подходит для этой методики – хирургия. Главный критерий эффективности – давление на верхних конечностях не выше 130/80. За давлением нужен тщательный контроль, потому что даже в этом возрасте есть вероятность геморрагического инсульта.
Возраст от пяти лет (или от 20 кг) и выше – преимущественная тактика стентирование. Почитать об этом и посмотреть видео можно на этой странице {......... } Ранее считалось, что стенты в бедренную артерию детей завести невозможно из-за большого диаметра системы доставки. Сейчас эта проблема решена – стенты нового поколения очень компактны (например, Andrastent). Его возможно завести через 3мм прокол артерии. Второй момент, который ранее останавливал от стентирования у детей указанного возраста – аорта растет, а стент нет. Эта проблема уже тоже давно решена. Дело в том, что современные стенты не имеют фиксированного диаметра, размер его зависит лишь от диаметра баллона, которым раздувают стент. Таким образом, установив эндоваскулярно ребенку специальный стент (например 12 диаметра), с ростом мы имеем возможность дорасширить просвет другим баллоном большего диаметра (например 16-18 мм). Если коарктация аорты очень резкая или возраст пациента более 20 лет рекомендуется использовать стент-графт (стент с покрытием - {......... } ), который защитит аорту в случае надрыва ее стенки. Однако даже в случае имплантации такого устройства операцию лучше проводить в два этапа: первый – установка и частичное раздутие до половины или 2/3 от необходимого диаметра сосуда, второй – полное дорасправление стента (через 4-6 после первого этапа, когда стенка аорты заживет).
Тенденция в мире такова, что все больше пороков стараются делать малоинвазивными методами.
Помните, что критерии эффективности лечения коарктации вне зависимости от метода лечения следующие: давление на верхних конечностях 120-130/80, давление на руках и ногах одинаковое (или на ногах чуть выше), на бедренных артериях четкая пульсация, градиент давления по ЭхоКГ 25-30 мм рт. ст. (иногда на стенте пишут и больше из-за турбулентности потока), кровоток в брюшной аорте пульсирующий. Все критерии оцениваются в комплексе. Порок опасный, но при своевременном лечении прогноз очень благоприятный. Если операция или стентирование были проведены в подростковом или во взрослом возрасте, то необходимо раз в 3-5 лет делать компьютерную томографию, т.к. есть угроза возникновения аневризмы аорты. Если есть вопросы – задавайте!
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 884

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Игорь Александрович, большое спасибо!
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

igordit написал:
[q]
давление на верхних конечностях 120-130/80, давление на руках и ногах одинаковое (или на ногах чуть выше), на бедренных артериях четкая пульсация, градиент давления по ЭхоКГ 25-30 мм рт. ст. (иногда на стенте пишут и больше из-за турбулентности потока), кровоток в брюшной аорте пульсирующий. Все критерии оцениваются в комплексе. Порок опасный, но при своевременном лечении прогноз очень благоприятный.
[/q]

igordit, Игорь Александрович а на какие еще признаки стоит обратить внимание у ребенка- прооперированны практически сразу после рождения, сейчас пятый год - может быть усталость, потливость, что-то еще? Или все эти признаки не имеют отношения к КоАо? ЭХО делаем раз в год в ЦГХ Краснодара, а на месте у нас нет даже детского кардиолога. Спасибо.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Игорь Александрович, спасибо Вам большое за такую важную информацию! Такие подробные консультации специалистов очень нужны родителям детей с ВПС! Если будет возможность рассказать о других пороках, то мы будем очень рады и благодарны Вам! :m8:



igordit написал:
[q]
Если операция или стентирование были проведены в подростковом или во взрослом возрасте, то необходимо раз в 3-5 лет делать компьютерную томографию, т.к. есть угроза возникновения аневризмы аорты. Если есть вопросы – задавайте!
[/q]
это касается только коарктации или при других операциях на аорте тоже есть угроза развития аневризмы?
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Огромное вам спасибо:) значит я правильно верю, что"как хорошо что была полостная"
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 884

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012

lavis написал:
[q]

Всем здравствуйте, у моей дочери КоАо, умеренная гиполаззия дуги Ао, сужение Ао было до 1.8-2 мм, оперированы в 4 мес, до операции градиент 40, после операции градиент 9, сейчас, спустя полтора года после операции (анастомоз конец в конец) градиент на перешейке 22.
[/q]


Все привет, вернулись с осмотра, нам 2г 2 мес, операция была в ноябре 2012 г (конец в конец). Сейчас градиент 27, АДр 140/90, АДн 130/80. Пока гуляем еще 6 мес.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1021

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
На днях узнала, что у хорошего знакомого оперированная коарктация. Сейчас ему 25 лет. Первая резекция была в 5 лет в Бакулева. В 12 лет рекоарктация, повторная операция. И в этом же году аневризма - снова операция. На данный момент, как я поняла, стоит стент. При всем при этом пульсация и давление на ногах были в норме до и после операции. На руках гипертензия. И, как он рассказывал, немела левая рука, настолько, что ничего делать ей не мог.
И вот интересно мне, такая перспектива ожидает всех оперированных или это в Бакулева что-то напортачили?!
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 884

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Я бы тоже хотела стентирование в перспективе, задрали уже - есть перегиб, нет перегиба.... Смотря какая у него операция была. У нас просто конец в конец. Чисто по жизни смущает только, что ребенок очень плаксивый и руки явно очень сильные. А так.. ну давление она накрикивает, градиент есть, как его ни мерь. Пульс на ногах до операции был, хоть и едва-едва, давление было того же порядка, но это ж мы маленькие были.

Шилина очень понравилась.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

lavis написал:
[q]
Чисто по жизни смущает только, что ребенок очень плаксивый
[/q]

у нас тоже, ну прям через чур
igordit
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2014
Мама*Анечки*, в Вашем случае вероятность осложнений минимальная, описанные Вами признаки никак не связаны с перенесенной операцией. Дополнительно к ежегодным проверкам я рекомендую Вам приобрести тонометр с детской манжетой и периодически замерять давление на ручках и ножках.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
igordit, спасибо большое за ответ!
igordit
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2014
anything is possible, видимо Вашему знакомому делали операцию с заплатой, которая дает много осложнений (сейчас от них отказались). А вот подключичная артерия отходит над местом коарктации или вовлечена в нее. Во время операции ее могли неудачно пересадить или вообще заузить или отсечь. Со временем в руку развиваются коллатеральные артерии (обходные), но конечно рука будет слабой и без четкой пульсации.
igordit
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2014
lavis, с чего Вы взяли что Вам в будущем понадобиться операция? Если выяснять есть перегиб или нет, то наилучший метод - компьютерная томография с контрастированием.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Вот начиталась. Так нам получается тоже лет в 5надо мрт делать? Или как? Я что то пикак не пойму ничего. Испуг забрал мой ум. В феврале наш градиент был 7, экг Хорошая, давление нормальное. Вес наш так и не набирается. Ножки худые худые. Давление поднимается иногда, и я не пойму причину. Кардиолог говорит что это нормально. Он очень метеозависим, живем в высокогорье. Я уже всего боюсь и как правильно проверять ребенка. Эхо эг и экг, посещение Кардиолога не достаточно?
igordit
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2014
Еvjenia, судя по вашим заключениям у Вас все хорошо, но проверяться необходимо. МРТ и КТ это разные обследования, необходимости ни в одном у Вас нет.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
[b]igordit[/b] спасибо вам огромное. А то нам в сад идти и не знаю что проверить надо.
NataRau
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
8 июня 2014
Здравствуйте, Игорь Александрович! Такой вопрос: как понять, что у ребенка поднялось давление? Мальчик, 5 лет. Диагноз: Двухстворчатый аортальный клапан, узи делали в июне 2014 года, в сентябре по личной инициативе переделали узи в другом месте, плюс к клапану добавилась еще коарктация аорты в типичном месте 7 мм., максим. градиент давления 49 мм рт. ст., а в июне про сужение не писали даже. Разница между узи 4 месяца. Кардиохирург в Кардиоцентре (г. Барнаул) посмотрел оба узт, осмотрел ребенка и назначил повторное узи у себя на 10 октября 2014г, многое ему неясно из последнего узи. С рождения никаких пороков не ставили, никуда не направляли, никаких симптомов нет до сих пор. Прочла про геморрагический инсульт. Как наблюдать за давлением? Аппарата нет, сейчас же нет возможности купить. Как так вообще? Я в шоке, был здоровый ребенок. Спасибо, если ответите.

Галина К
Долгожитель форума


Откуда: Алтайский край г Барнаул
Всего сообщений: 266

Дата регистрации на форуме:
16 мая 2011
Здравствуйте мы из Барнаула, тоже, а какой кардиохирург вас смотрел, не Филиппов ли? Сделайте узи в малышей у кубинской или черникой, они хорошо видят. У нас тоже коарктация нам 4 года оперировались в год и месяц. Тонометры механические недорогие есть, хотите пишите расскажу поподробнее
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

NataRau написал:
[q]
Аппарата нет, сейчас же нет возможности купить
[/q]

Аппарата нет вообще у вас? просто манжетка детская стоит 200-250 руб. Или купить простой ручной тонометр - около 500-600 руб и манжетку к нему заказать. Но лучше конечно сначала переделать ЭХО как пишет Галина К
Галина К
Долгожитель форума


Откуда: Алтайский край г Барнаул
Всего сообщений: 266

Дата регистрации на форуме:
16 мая 2011
Только сейчас перечитала, что написала " обожаю этот сенсорный телефон" правильно он. Кузинская и Чурсина центр Малыш, а Филлипов любитель. время потянуть
NataRau
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
8 июня 2014
В Малыше мы и делали первое узи в начале июня. Нам Кузинская его и делала. Только двухстворчатый клапан увидела. А вам так рано операцию делали? У вас с рождения было понятно, что порок? И где делали операцию? Как это вообще? Я в таком недоумении и поделиться не с кем. Не представляю как положить ребенка на операционный стол????
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5