КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?

Да, смотрел Филлипов. Конечно минимум информации от него получила. Я просто в шоке каком-то. Галина расскажите поподробней просебя. Как обнаружился ВПС, как быстро сделали операцию, как вообще жить с этим? Я в отчаянии.

Спасибо, Игорь Александрович за ценную информацию. Большое спасибо.

Непонятно, почему такие проблемы с детской манжетой? Я её купилп в обычной аптеке без заказа, два года назад.

Интересно, а какой размер нужен малышу 4,5 лет, рост 102, вес 14. У нас оперированный КоА

елена мануйлович написал:

[q]

малышу 4,5 лет, рост 102, вес 14

[/q]

Леночка, это Митин рост и вес? маленькие вы какие)

елена мануйлович написал:

[q]

какой размер нужен м

[/q]

Лен, у разным марок тонометров могут немного отличаться размеры. Скорее всего вам уже нужна вторая манжетка (следующая за самой маленькой)

Привет всем, по-моему я тут самый старый буду =) мне 32. в 4 года коарктация аорты конец в конец в инст Вишневского (Москва) хирургом Корчагиным, Где-то имя отчество есть так не помню но увидел бы, в ноги поклонился и пятки расцеловал. Шрам на пол груди и спины, никак не могу найти информацию как от таких избавляться, то ли пластикой то ли как-то можно упражнениями. В школе осаобожден был от физкультуры, но футбол и хоккей гонял по 24 часа в сутки. 7 лет жил около полярного круга, потом 7 лет в москве и вот уже 13 в париже. до 16 лет вроде водили каждый год на экографию, после седьмого класса реже, а с 19 переехал во Францию и все, ни разу не смотрелся специально. Один раз правда здесь уже делал экографию на всякий пожарный когда на обследовании был по поводу мигрени (началась после переезда в москву, с чем связана до сих пор понять не могу, то по полгода нету, то бывает при перемене погоды, или после стресса нервного, переживаний). ничего не сказали, только похудеть, рост 175, полтора года назад был 84 кг, сейчас 72. Достижение =) Курю с 16, до 24 пил, параллельно вел активную половую жизнь. особенно с 10 по второй курс =) наркотики не употреблял никогда и никакие. Вообще жизнь полностью нормальная. кроме лени, но после 27 мозги появились, стал работать над собой. Сейчас девочка 5 лет и мальчишке 3. Умные здоровые. Жена тоже умница красавица. Не нарадуюсь. только у первой гипотироидия, но тут никто не скажет откуда. Так получилось. Сидячую работу в офисе разбавляю 7-ю километрами велосипеда каждый день. Иногда бассейн и пытаюсь в зал ходить, но шрам дает о себе знать. Буду искать как мышцы под ним разработать. Навреняка есть какие то методики, просто надо было раньше в дестком возрасте ими заниматься, чтобы постепенно под шрамом мышцы наращивать. Или же подкоплю денег и пусть режут и сшивают волокна мышц. Подтянутся пять раз не могу широким хватом, тянуть и колоть начинает слева. Считай однокрылый я =) зато живой. Или уже не буду ничего делать... посмотрим.
Тяжело найти таких же, все прячутся =) Ау!
Ну и если вопросы есть.
И всем мамочкам желаю только одного - смелости им и здоровья их деткам. Любите нас. То есть их. Все на любви держится и надежде.

Toksedomask, шрам Вам можно убрать у пластического хирурга. Это операция делается при наркозе(маска). Иссекаются некрасивые места( ткани в рубце), делается тонкая линия( шовчик), затем можно сделать, шлифовку рубца. Да и красивую тату, можно на крайний случай сделать( но не желательно конечно). Просто в наше время, можно всё это решить. Главное знать, что сам ваш Впс хорошо скорректирован, без последствий.

Это очень странно... Во всяком случае, мой опыт говорит обратном... в маленьких городах на мой диагноз реагировали очень бурно, все время пытались что-то лечить, перенаправить куда-нибудь "повыше", и страшилками пугали. В мегаполисах проще. Тут у врачей таких, как я, сотни, они особенно не заморачиваются. Проводят стандартные процедуры, и уже по их итогам делают выводы. Тоже малоэмоциональные. А вот пока жила в Невельске(городишко в 20 тыс чел), меня просто с ума свели врачи своей паранойей)))))

SLAVIYA, какой градиент у Вас был до операции и какой сейчас?

Идеальный возраст для операции Коао э от 7 до 15 лет. Организм сформирован и окреп. Конечно это не касается случаев когда нет времени ждать. Сейчас все врачи стараются оперировать младенцев. А потом рекоарктация. Конечно я не специалист в этой сфере но прочитало много трудов разных профессоров этой области. Никогда кларктация не бывает одиночным дефектом, в основном проблемы с клапаном неизменный компаньон.

SLAVIYA, а Вы откуда?
Зря Вы сейчас не наблюдаетесь. Хотя я Вас понимаю, помню что даже к планированию беременности относилась ветренно. А сейчас когда есть детки(старшая с КоАо+ДМЖП+ОАП), то смотришь на все по-другому. Вы будете мамой, вам нужно будет все заранее спланировать хотя бы из-за здоровья малыша).

Мама*Анечки* я из Старого Оскола Белгородской области. Знаю, что зря. Я перестала наблюдаться послн того как в Белгороде из меня выкачивали деньги и говорили что у меня все крайне плохо и подсунули чужие анализы, что мол видите как все плохо. Я в истерике. Папа в шоке. Мама в шоке. Вернулись в город. Нашли детского педиатора моего которая и отправила нас в Москву в Бакулева вместо своей внучки. Она нам посоветовала кардиолога в Осколе где мне и сделали узи и сказали что на мне можно пахать)))) больше врачам не доверяю. Только своему хирургу Аракеляну В. С. Теперь собираюсь создать семью.

SLAVIYA написал:

[q]

Стеноз 1 степени резекция из конца в конец коао. Фраза из моей выписки из бакулева 1999 года. Мне вырезали сужение аорты и сшили из конца в конец.

[/q]

Просто обычно при сужении аорты(дуги) используют термин Коарктация Аорты. А стеноз обычно у клапанов. Но может речь идет о степени стеноза как о степени сердечной недостаточности (СН) или недостаточности кровообращения(НК)?
Сейчас открывается очень много кардиоцентров, Вам просто нужно найти недалеко от места проживания и обследоваться
Нам сказали что при нормальном градиенте без НК или СН беременеть будет можно, но в любом случае будет кесарево- это мы для дочи спрашивали, правда ей пока 5 лет))) рановато так сказать)))
Нас оперировали в 10 дней, по показаниям здоровья, так как порок был несовместимый с жизнью. На тот момент, почти 6 лет назад, дочка была первым ребенком в Краснодарском ЦГХ весом 2 кг которому сделали такую операцию - резекцию КоАо анастомозом конец-в -конец+ заплата ДМЖП+ перевязка ОАП( обычно оперируют с 4 кг)

Скорей в моем случае недостаточность кровобращения. Ну как я поняла из всех статей что прочла в случае с коарктацией аорты стеноз означает тип аорты. Мол один из самых простых. Сейчас как раз на сайте Бакулева написала своему хирургу по поводу беременности. Рожать буду при любых обстоятельствах, но только кесарево. Хотя с моим случаем рожают и сами с ослаблением потуг. Но как я понимаю ослабление потуг это акушерские щипцы. Категорически против того что бы мое дитя за голову тянули железными щипцами

SLAVIYA написал:

[q]

Скажите а у вашей дочи в дикую жару кожа горячая или холодная? У меня всегда в жару холодная кожа. Мне жарко но кожа холодная как змея прям. Думаю может как то связано с коао?

[/q]

Знаете у нас еще к ВПС, или точнее из-за операции, гипоксии от порока и осложнений вдобавок неврология. И при перевозбуждении, которое перетекает в дикую усталость она становится холодная и потная. Но я задавала не раз вопрос про усталость и потливость кардиологам мне сказали что у нас с сердцем это не связано

Я вот подумала что в принципе до родов, я вообще жару не ощущала, чувствовала себя комфортно и руки-ноги у меня всегда были холодные. А потом гормональный фон поменялся и теперь мне летом жарко) Возможно это такая физиологическая особенность. Не относите все на счет ВПС)

SLAVIYA написал:

[q]

Ищу роженец опеиированных с коао

[/q]

Почти нет( Просто с таким пороком раньше не выживали, а порок не диагностировался практически.

Я имела ввиду что раньше - 25-30 лет назад и более детки с КоАо умирали, зачастую с первые годы жизни. Ведь мы тоже искали взрослых с таким ВПС- их почти нет. Остается надеяться что некоторые просто не знают о своем ВПС

SLAVIYA написал:

[q]

присущ больше мальчикам чем девочкам

[/q]

да кстати, верно. Откуда роженицы могут быть, если они мальчишки Из всех случаев с КоАо у детей, на девочек приходится не более 20%, а 80% мальчишки- это согласно недавней статистики. Порок мальчиковый.

Я рожала с оперированным пороком Коа, только кесарево было) мне 26 лет, ребенку уже 2,5

Kris5310 расскажите как протекала беременность и говорили ли врачи о прерывании??? как ребеночек? Не передался порок?

Я вас поздравляю растите здоровенькими и крепенькими))) и рожайте еще раз можно)))) я теперь спокойна за себя спасибо вам что откликнулись

Спасибо большое))) и вы растите здоровенькими

Serdechko1233 КоА не бывает одиночным пороком. У меня КоА оперирована в 10 лет, двухстворчатый аортальный клапан и мембранозный подклапанный стеноз аорты. На месте коррекции КоА градиент 26, на коапане 75-101 максимальный. Никогда не испытывала болей в обламти шрама и сердца да и вообще в груди. Кардиологи запрещали секции но я все равно занималась балетом и танцами бальными. Сейчас мне 26. Чувствую себя прекрасно. Но лишний вес тоже есть лет с 17 начала набирать. Люблю еду)))) если есть возможность прооперрироваться и советуют хирурги то лучше это сделать. На форуме есть раздел вопросы докторам там можете скинуть скан анализов и задать вопрос.

Неправда на счет коарктации. Бывает просто изолированная коарктация аорты, как отдельный порок.

zosimovka написал:

[q]

Верхнее высоковато, нижнее низковато, большая разница между верхним и нижним давлением

[/q]

это характерно для аортальной недостаточности.
Serdechko1233 Вы ЭХОКГ давно делали?

zosimovka, да я поняла, что вы знаете, я писала для Serdechko1233, неудачно поставила цитату.)

Serdechko1233 У нас не только КоАо, только ребенку 2 года, мы уже прошли две операции, по резекции КоАо в возрасте 3-х недель и затем пластика дуги аорты и резекция подаортальной мембраны, первую операцию делали в Бакулева у Ким А. И, вторую в Германии у Храшко. Я думал, что вы из России, можно было бы нормального диагноста посоветовать, по Украине я не силен, к сожалению, по слухам нормально в Киеве диагностику можно сделать, но с хирургией, я думаю, у вас не лучше чем в России.

Serdechko1233 отдышки нет. Рабочее давление после операции 90/60 если 120/80 мне уже не оч хорошо. Справки не брала и на секциях занималась в полную силу от сверстников не отставала. Шрам и его область никогда не болели просто касаться не приятно если даже лопатку затронут защитная реакция срабатывает. У меня межреберный разрез. Зажил идеально. Оперировал Аракелян В. С. в Бакулева

Что именно написать про мембрану? Бывает, что опять вырастает, чем позже удалять, тем меньше вероятность, что вырастет опять. У вас высокий градиент на клапане, если градиент больше 50, то уже нужно думать о хирургии, если градиент действительно вызван мембраной, то нужно ее удалить, сейчас у вас страдает аортальный клапан, что может привести к его замене и невозможности его пластики, т.к сейчас на него воздействует усиленный (реактивный) ток крови от мембраны.

Ох прошла обследование полностью и осталась просто в шоке. Зато теперь я знаю свои точные диагнозы. Может кому поможет. Ранее я писала, то на первом году жизни мне поставили диагноз коарктация аорты. В 1999 году в возрасте 10 лет мне сделали операцию по коррекции коарктации аорты резекция с наложением анастомоза из конца в конец, градиент на перешейке до операции 45 мм ртутного столба. Операцию делали в Бакулева хирург Аракелян В. С. Осложнений не было, восстановилась полностью за год. В выписке так же написано "Врожденная аномалия двустворчатый аортальный клапан, незначительный стеноз". Пластики клапана не было. В 2002 году градиент на клапане 65 мм ртутного столба, узи делала в у нас в городе Старый Оскол в клинике Стойленской клинике, диагност Староверова (если вдруг кто из нашего города будет на форуме, специалист оч хороший). В 2008 году в Белгородской областной клинической больнице имени Святителя Иосафа было пройдено обследование. Кардиохирург на пару с диагностом уверяли меня, что необходима замена клапана. Из выписки узи "полулуния плотные, смыкание не семметричное, недостаточное расхождение полулуний. Градиент давления 110,29 мм ртутного столба". От оперативного вмешательства мы отказались, так как нам отказывали в направлении на консультацию в Бакулева, обещали сделать все что бы нас там не приняли, активно агитировали на проведение операции в их больнице. 8 лет я не обследовалась. По каким причинам начала обследование напишу позже, может даже отдельной темой. В общем 14 марта 2016 года было сделано узи у хорошего специалиста в Старом Осколе, диагноз в принципе тот же. Градиент на клапане 75 мм ртутного столба. Через 2 недели я поехала опять в Белгород но уже там отстроили кардиологический центр от той же самой клиники. Поехала потому что нужно было заключение именно областных врачей. Градиент на перешейке аорты остаточный 37 мм, сужения нет. Градиент на клапане 102 мм. Но, створки клапана раскрываются достаточно от стенки до стенки аорты, смыкание полное, но немного подтекает, не критично и пластики не требует. Оказалось, что всю жизнь я жила с не правильно поставленным диагнозом. Конечный результат обследования "Состояние после коррекции коарктации аорты с наложением анастомоза конец в конец, врожденная аномалия двустворчатый аортальный клапан, подклапанный мембранозный стеноз аорты". Недавно снова проходила узи сердца. Градиент на клапане уже 86 мм. Делала так же в том же кардио центре и тот же специалист. Оперироваться пока не планирую. Думаю в следующем году поехать в Бакулева ближе к осени на обследование. Если там скажут, что необходимо оперировать и иссякать мембрану, то я им доверюсь. Пока придерживаюсь того мнения, что 26 лет никто и не знал о том, что у меня есть эта мембрана. Я была очень активным ребенком, занималась бальными танцами и балетом до операции и после операции. Занималась каланетикой, а это не очень то и щадящая программа. Никогда не чувствовала себя особенным человеком с больным сердцем. Муж абсолютно здоровый молодой мужчина, который не выдерживает тех физических нагрузок что я, он не хочет верить в эти диагнозы. Давление как и писала ранее 90/60. Чувствую себя отлично и хорошо переношу жару. Ьперь я знаю свои диагнозы и показатели, если у кого то появятся вопросы, отвечу обязательно. Теперь хотя бы знаю что конкретно говорю.

Хочу узнать у бывалых. Опять же по теме коарктации аорты у взрослых.
Идет 6 день, в сердце непонятная тяжесть и немного жжение после стентирования и баллона. Слабость присутствует.
Вопрос: через сколько пройдут эти симптомы несовместимые с быстрым темпом жизни. Получается так, что много лежу, быстро выдыхаюсь от незначительных дел типа снять белье.
Иногда накатывает паника, что что-то не так сделали. Но мой кардиохирург сказал, что все в порядке. Мнительность - ударная штука. В общем, прошу мнения и опыта по поводу восстановления после стентирования. Как все происходило, когда вошли в привычный режим жизни.

У меня коарктацию выявили когда мне было 4 года по ЭКГ. В 6 лет сделали операцию (1985 год вроде) методом прямой ангиопластики. У врача не наблюлаюсь. сейчас мне 40 лет. Есть небольшой градиент, появился пролапс митралки 1 ст,, но это все некритично. Занимаюсь на любительском уровне карате и самбо.

Кто тут рожениц искал? Я уже писала о себе здесь, несколько лет назад. Но тогда у меня не было детей. Теперь есть дочь, ей скоро 5 лет, и я думаю родить ещё. Что интересует? Беременность протекала очень легко, я работала буквально до последних недель, бегала через весь город пешком и не понимала, почему беременные так часто жалуются на недомогание. У меня на время беременности даже ушли хронические болячки, в том числе сердечные: всегда была гипертония, а тут почти все 9 месяцев было 120/80. Давление скакнуло за 2 недели до родов, меня положили в роддом, но в общем то сбили давление в тот же день, а выпускать обратно на таком сроке у них уже не положено. Поэтому, пришлось торчать там до родов. Роды были естественные, со стороны кардиохирурга нареканий не было. Но после 12 часов мучений и полного раскрытия выяснилось, что у меня клинический узкий таз и в итоге было кесарево по акушерским показаниям. Опять же, в процессе родов давление не поднималась, что меня немало удивило. В общем, все прошло, как у любой обычной рожениц без всяких хронических диагнозов. Просто получилось, как получилось. Дочка родилась крупная и совершенно здоровая. Сказали, второго могу снова пробовать родить сама, проблем никаких. Так что не переживайте за своих девочек) все ок.