Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?

 

Коарктация аорты Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
Кто тут рожениц искал? Я уже писала о себе здесь, несколько лет назад. Но тогда ....
Марго_О
Европейская конференция GUCH в Дании
Из Дании я знаю только алкоголь) ....
DmitryForomin
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это победы большие и маленькие, слезы горькие и соленые, улыбки счастливые и долгожданные; поддержка сильная, крепкая!
Автор: irsen

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?

Коарктация аорты

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
NataRau
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
8 июня 2014
Да, смотрел Филлипов. Конечно минимум информации от него получила. Я просто в шоке каком-то. Галина расскажите поподробней просебя. Как обнаружился ВПС, как быстро сделали операцию, как вообще жить с этим? Я в отчаянии.
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012

igordit написал:
[q]
[, с чего Вы взяли что Вам в будущем понадобиться операция? Если выяснять есть перегиб или нет, то наилучший метод - компьютерная томография с контрастированием.


[/q]

Игорь Александрович, большое спасибо за ответ! Я буду очень надеяться, что обойдется. КТ с контрастом, нам, вероятно, рано или поздно повторят, очень плохо получается посмотреть дугу аорты, ребенок очень беспокойно себя ведет.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Спасибо, Игорь Александрович за ценную информацию. Большое спасибо.

Непонятно, почему такие проблемы с детской манжетой? Я её купилп в обычной аптеке без заказа, два года назад.

Интересно, а какой размер нужен малышу 4,5 лет, рост 102, вес 14. У нас оперированный КоА
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Лена, у нас таких манжет вообще не продают, заказывали из новосиба, но сейчас она уже мала. Да что я говорю, если нам давление смогли измерить только в отделении где оперируют малышей с впс, больше нигде нет. А брали тоже 2,5 года назад. Знакомая которая привезла ее, просто пришла в аптеку и купила.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

елена мануйлович написал:
[q]
малышу 4,5 лет, рост 102, вес 14
[/q]

Леночка, это Митин рост и вес? маленькие вы какие)

елена мануйлович написал:
[q]
какой размер нужен м
[/q]

Лен, у разным марок тонометров могут немного отличаться размеры. Скорее всего вам уже нужна вторая манжетка (следующая за самой маленькой)
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
у нас манжетки на заказ в частной аптеке
Toksedomask
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2014
Привет всем, по-моему я тут самый старый буду =) мне 32. в 4 года коарктация аорты конец в конец в инст Вишневского (Москва) хирургом Корчагиным, Где-то имя отчество есть так не помню но увидел бы, в ноги поклонился и пятки расцеловал. Шрам на пол груди и спины, никак не могу найти информацию как от таких избавляться, то ли пластикой то ли как-то можно упражнениями. В школе осаобожден был от физкультуры, но футбол и хоккей гонял по 24 часа в сутки. 7 лет жил около полярного круга, потом 7 лет в москве и вот уже 13 в париже. до 16 лет вроде водили каждый год на экографию, после седьмого класса реже, а с 19 переехал во Францию и все, ни разу не смотрелся специально. Один раз правда здесь уже делал экографию на всякий пожарный когда на обследовании был по поводу мигрени (началась после переезда в москву, с чем связана до сих пор понять не могу, то по полгода нету, то бывает при перемене погоды, или после стресса нервного, переживаний). ничего не сказали, только похудеть, рост 175, полтора года назад был 84 кг, сейчас 72. Достижение =) Курю с 16, до 24 пил, параллельно вел активную половую жизнь. особенно с 10 по второй курс =) наркотики не употреблял никогда и никакие. Вообще жизнь полностью нормальная. кроме лени, но после 27 мозги появились, стал работать над собой. Сейчас девочка 5 лет и мальчишке 3. Умные здоровые. Жена тоже умница красавица. Не нарадуюсь. только у первой гипотироидия, но тут никто не скажет откуда. Так получилось. Сидячую работу в офисе разбавляю 7-ю километрами велосипеда каждый день. Иногда бассейн и пытаюсь в зал ходить, но шрам дает о себе знать. Буду искать как мышцы под ним разработать. Навреняка есть какие то методики, просто надо было раньше в дестком возрасте ими заниматься, чтобы постепенно под шрамом мышцы наращивать. Или же подкоплю денег и пусть режут и сшивают волокна мышц. Подтянутся пять раз не могу широким хватом, тянуть и колоть начинает слева. Считай однокрылый я =) зато живой. Или уже не буду ничего делать... посмотрим.
Тяжело найти таких же, все прячутся =) Ау!
Ну и если вопросы есть.
И всем мамочкам желаю только одного - смелости им и здоровья их деткам. Любите нас. То есть их. Все на любви держится и надежде.
Toksedomask
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2014
Привет всем, по-моему я тут самый старый буду =) мне 32. в 4 года коарктация аорты конец в конец в инст Вишневского (Москва) хирургом Корчагиным, Где-то имя отчество есть так не помню но увидел бы, в ноги поклонился и пятки расцеловал. Шрам на пол груди и спины, никак не могу найти информацию как от таких избавляться, то ли пластикой то ли как-то можно упражнениями. В школе осаобожден был от физкультуры, но футбол и хоккей гонял по 24 часа в сутки. 7 лет жил около полярного круга, потом 7 лет в москве и вот уже 13 в париже. до 16 лет вроде водили каждый год на экографию, после седьмого класса реже, а с 19 переехал во Францию и все, ни разу не смотрелся специально. Один раз правда здесь уже делал экографию на всякий пожарный когда на обследовании был по поводу мигрени (началась после переезда в москву, с чем связана до сих пор понять не могу, то по полгода нету, то бывает при перемене погоды, или после стресса нервного, переживаний). ничего не сказали, только похудеть, рост 175, полтора года назад был 84 кг, сейчас 72. Достижение =) Курю с 16, до 24 пил, параллельно вел активную половую жизнь. особенно с 10 по второй курс =) наркотики не употреблял никогда и никакие. Вообще жизнь полностью нормальная. кроме лени, но после 27 мозги появились, стал работать над собой. Сейчас девочка 5 лет и мальчишке 3. Умные здоровые. Жена тоже умница красавица. Не нарадуюсь. только у первой гипотироидия, но тут никто не скажет откуда. Так получилось. Сидячую работу в офисе разбавляю 7-ю километрами велосипеда каждый день. Иногда бассейн и пытаюсь в зал ходить, но шрам дает о себе знать. Буду искать как мышцы под ним разработать. Навреняка есть какие то методики, просто надо было раньше в дестком возрасте ими заниматься, чтобы постепенно под шрамом мышцы наращивать. Или же подкоплю денег и пусть режут и сшивают волокна мышц. Подтянутся пять раз не могу широким хватом, тянуть и колоть начинает слева. Считай однокрылый я =) зато живой. Или уже не буду ничего делать... посмотрим.
Тяжело найти таких же, все прячутся =) Ау!
Ну и если вопросы есть.
И всем мамочкам желаю только одного - смелости им и здоровья их деткам. Любите нас. То есть их. Все на любви держится и надежде.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Toksedomask, шрам Вам можно убрать у пластического хирурга. Это операция делается при наркозе(маска). Иссекаются некрасивые места( ткани в рубце), делается тонкая линия( шовчик), затем можно сделать, шлифовку рубца. Да и красивую тату, можно на крайний случай сделать( но не желательно конечно). Просто в наше время, можно всё это решить. Главное знать, что сам ваш Впс хорошо скорректирован, без последствий.
oleolca
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2014
Мне 35. операцию делали в 8 лет в мед. институте им. акад. И.П. Павлова. Прооперировали хорошо, веду обычный образ жизни, родила 2 детей сама, Мучают головные боли, бывают скачки давления, иногда ноги сводит, но со всем этим можно жить. В станционаре лежала в 1991, после этого не разу, у кардиолога не наблюдаюсь, если даже и хожу в поликлинику с жалобой на боль в сердце там отвечают, что я прооперирована и у меня ничего не должно болеть, так что это все пустая трата времени и сил. Очень сильно реагирую на изменения в погоде, мучает отдышка. Я всем желаю здоровья и более отзывчивых врачей чем у нас в городе Ч.
Марго_О
Новичок

Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Это очень странно... Во всяком случае, мой опыт говорит обратном... в маленьких городах на мой диагноз реагировали очень бурно, все время пытались что-то лечить, перенаправить куда-нибудь "повыше", и страшилками пугали. В мегаполисах проще. Тут у врачей таких, как я, сотни, они особенно не заморачиваются. Проводят стандартные процедуры, и уже по их итогам делают выводы. Тоже малоэмоциональные. А вот пока жила в Невельске(городишко в 20 тыс чел), меня просто с ума свели врачи своей паранойей)))))
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Всем доброго времени суток. Случайно наткнулась на этот форум. Прочла ваши ппреживания и хочу немного рассказать о своей истории, надеюсь вас это успокоит милые мамочки деток с КоАО.
Я родилась в небольшом городе, медецина у нас тут не очень то развита. На первом году жизни у меня был обнаружен ВПС коарктация аорты и еще что то было с клапаном но как это называется я не помню))). В 10 лет мне была сделана операция 1 типа резекция из конца в конец в Бакулева в Москве. До операции я занималась балетом, была активным ребенком и участвовала во всех играх с детьми во дворе и не чувствовала дискомфорта. Бегала и прыгала без отдышек поднималась на 4 этаж домой. После операции активнось немного снизилась. В течении года вела спокойный образ жизни. Сейчас мне 26. Я не испытываю недомоганий. Благодарна своему педиатору из родного города, а так же хирургу Аракеляну. Он до сих работает в центре. Давление до операции было высоким, а после снизилось, порок с клапаном переросла, сейчас давление 90/60 и мне комфортно в этом состоянии. Живу полной жизнью. Мама спрашивала про беременность и роды у хирурга. Он ответил, что противопоказаний с моей степенью каорктации нет, но скорей всего кесарево. Шов после операции начинается под грудью уходит под подмышку и под лопатку. Немного заметна разница формы груды. Но не критично, белье все корректирует. Говорю это для мамочек девочек, мою маму например очень интересовал вопрос роста молочной железы. Я ж девочка все таки. По поводу рекоарктации могу сказать что при стенозе 1 степени и резекции из конца в конец без использования имплантов заболевание не вернеться. А вот про 2 и 3 тип рекоарктации практически невозможно избежать. Я все. Прости если что не так. Если есть вопросы буду рада помочь)))
Nat
Начинающий


Откуда: г.Мурманск
Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2010
SLAVIYA, какой градиент у Вас был до операции и какой сейчас?
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Поговорила с мамой, так как я не очень хорошо такие моменты помню. Со слов мамы необходимости в операции в принципе не было. Высокого градиента тоже не было. Ногти не синели и губы тоже. В нашей семье это заболеванте не только у меня. У папиной двоюродной сестры тоже, она не оперировалась, ей уже за 40 и у нее двое детой и один внучок))). Последний раз делала узи в 19 лет, градиент был 13. Перед узи кардиолог попросила меня попрыгать и поприседать немного. И сказала что все в норме. Хорошо помню день операции... реабилитацию.. мне было страшно. Было больно. Восстановление шло не легко. Училась дышать правильно, разробатывала легкие надувая шарики. Сильно нарушился слух. Слышу хорошо но музыкальный слух практически пропал. До операции был мдеальным. Врачи предупреждали что может нарушитбся слух или голос. Долгое время ходила держа левую руку на поясе, что бы левое плечо не опустилось. В 18 лет начала курить и бросила только в начале января. Мне это не мешало никак. Меня можно было и не оперировать. Говорили что перерастет. Но родители рисковать не стали. При выявлении КоАо и операции до 20 лет угроз нет для жизни а вот ечли не оперировать то продолжительность жизни может сократится и оборваться в 35 лет. 7 лет вообще не наблюдаюсь у врачей. Чувствую себя хорошо поэтому не хочу к ним ходить. Раз в пол года курс милдроната сперва уколы а потом капсулы. В Бакулева очень хорошие хирурги. я безумно благодарна своему хирургу. И сейчас с ними можно поддерживать общение с помощью ихнего сайта. Если есть кто нибудь из Старого Оскола идите в поколение и они помогут попать в бакулева. Никогда ни в коем случае не обследуйтесь в Белгороде в областной клинической больнице на садовой. Никогда!!! Там не кардиологи а наглецы которые будут опыты ставить на вас и ваших детях. Не квалифицирлванные. Мне наговорили кучу гадостей и подсунули чужие плохие анализы что бы я согласилась 7 лет назад у них мегять клапан. Пошла к независимому каидиологу который сказал что это лож и мне не надо ничего менять!!!! Простите что с ошибками я с телефона
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Идеальный возраст для операции Коао э от 7 до 15 лет. Организм сформирован и окреп. Конечно это не касается случаев когда нет времени ждать. Сейчас все врачи стараются оперировать младенцев. А потом рекоарктация. Конечно я не специалист в этой сфере но прочитало много трудов разных профессоров этой области. Никогда кларктация не бывает одиночным дефектом, в основном проблемы с клапаном неизменный компаньон.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

SLAVIYA написал:
[q]
Идеальный возраст для операции Коао э от 7 до 15 лет.
[/q]

Что то Вы путаете..... Это раньше 15-20 лет назад оперировали с этого возраста, а иногда с 5 лет, потому что нужно было чтобы ребенок был весом от 20 кг, а это для обычного ребенка 5 лет, для ребенка с ВПС (который зачастую плохо кушает) 7 лет. Сейчас все совсем по-другому. И методы оперирования другие, Вы не сравнивайте ТОГДА И СЕЙЧАС

SLAVIYA написал:
[q]
Сейчас все врачи стараются оперировать младенцев.
[/q]

Да, потому что врачи этих младенцев спасают, а еще 15-20 лет назад эти младенцы просто бы умерли


SLAVIYA написал:
[q]
По поводу рекоарктации могу сказать что при стенозе 1 степени и резекции из конца в конец без использования имплантов заболевание не вернеться.
[/q]

можно уточнить о каком стенозе идет речь- клапана Аорты?
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
SLAVIYA, а Вы откуда?
Зря Вы сейчас не наблюдаетесь. Хотя я Вас понимаю, помню что даже к планированию беременности относилась ветренно. А сейчас когда есть детки(старшая с КоАо+ДМЖП+ОАП), то смотришь на все по-другому. Вы будете мамой, вам нужно будет все заранее спланировать хотя бы из-за здоровья малыша).
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Не хочу спорить так как я не спмый грамотный человек в этом вопросе и не обследовалась 7 лет. По поводу возраста я если честно не доверяю ранним оперативным вмешательствам. Я бояка так сказать. Знакома со многими не благоприятными исходами и возвращением заболевания либо проявлением целого букета после операции у малышей. Из тех научных статей израильских ученых кардиологов и пишу что 7-15 лет. Опять же не спорю бывают ситуации когда либо сейчас либо потом будет поздно. Это безвыходная ситуация и есстемтвенно спасать деток нужно тогда когда это требует их здоровье.
Стеноз 1 степени резекция из конца в конец коао. Фраза из моей выписки из бакулева 1999 года. Мне вырезали сужение аорты и сшили из конца в конец. интересоваться своим диагнозом начала этим летом, потому как в серьез задумплась о ребенке. Тогда и узнала о рекоарктации и начала искать возможности этого в моем случае. Много перечитала, но нигде не нашла что в моем случае коао может вернуться. В принципе этим и руководствуюсь. Не хочу умничать и простите если все таки это получиломь. Просто на личный опыт опираюмь. Еще раз извените если что не так. Я у вас тут новичек
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Мама*Анечки* я из Старого Оскола Белгородской области. Знаю, что зря. Я перестала наблюдаться послн того как в Белгороде из меня выкачивали деньги и говорили что у меня все крайне плохо и подсунули чужие анализы, что мол видите как все плохо. Я в истерике. Папа в шоке. Мама в шоке. Вернулись в город. Нашли детского педиатора моего которая и отправила нас в Москву в Бакулева вместо своей внучки. Она нам посоветовала кардиолога в Осколе где мне и сделали узи и сказали что на мне можно пахать)))) больше врачам не доверяю. Только своему хирургу Аракеляну В. С. Теперь собираюсь создать семью.
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Проблем с развитием не было. Правда лет в 16 начала вес набирать. Сейчас вешу 75 при росте 175. Аномалий матки нет. У всех организмы разные и пороки тоже. Худеть пыталась. Пухну от голода, лень тюлень одолевает и не могу отказать себе в еде. Люблю есть))) кстати читала где то что критическую ситуацию с коао можно определить по ногтям. Синеют лунки на ногтях. Конечно это не гарантированный показатель но может служить поводом для беспокойств
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

SLAVIYA написал:
[q]
Стеноз 1 степени резекция из конца в конец коао. Фраза из моей выписки из бакулева 1999 года. Мне вырезали сужение аорты и сшили из конца в конец.
[/q]

Просто обычно при сужении аорты(дуги) используют термин Коарктация Аорты. А стеноз обычно у клапанов. Но может речь идет о степени стеноза как о степени сердечной недостаточности (СН) или недостаточности кровообращения(НК)?
Сейчас открывается очень много кардиоцентров, Вам просто нужно найти недалеко от места проживания и обследоваться
Нам сказали что при нормальном градиенте без НК или СН беременеть будет можно, но в любом случае будет кесарево- это мы для дочи спрашивали, правда ей пока 5 лет))) рановато так сказать)))
Нас оперировали в 10 дней, по показаниям здоровья, так как порок был несовместимый с жизнью. На тот момент, почти 6 лет назад, дочка была первым ребенком в Краснодарском ЦГХ весом 2 кг которому сделали такую операцию - резекцию КоАо анастомозом конец-в -конец+ заплата ДМЖП+ перевязка ОАП( обычно оперируют с 4 кг)
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

SLAVIYA написал:
[q]
кстати читала где то что критическую ситуацию с коао можно определить по ногтям. Синеют лунки на ногтях. Конечно это не гарантированный показатель но может служить поводом для беспокойств
[/q]

Со многими ВПС с НК или СН синеют пальцы рук и ног
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Скорей в моем случае недостаточность кровобращения. Ну как я поняла из всех статей что прочла в случае с коарктацией аорты стеноз означает тип аорты. Мол один из самых простых. Сейчас как раз на сайте Бакулева написала своему хирургу по поводу беременности. Рожать буду при любых обстоятельствах, но только кесарево. Хотя с моим случаем рожают и сами с ослаблением потуг. Но как я понимаю ослабление потуг это акушерские щипцы. Категорически против того что бы мое дитя за голову тянули железными щипцами
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Мама*Анечки* согласна. Просто я искала инфу конкретно про коао. У меня не синело ничего. Скажите а у вашей дочи в дикую жару кожа горячая или холодная? У меня всегда в жару холодная кожа. Мне жарко но кожа холодная как змея прям. Думаю может как то связано с коао?
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

SLAVIYA написал:
[q]
Скажите а у вашей дочи в дикую жару кожа горячая или холодная? У меня всегда в жару холодная кожа. Мне жарко но кожа холодная как змея прям. Думаю может как то связано с коао?
[/q]

Знаете у нас еще к ВПС, или точнее из-за операции, гипоксии от порока и осложнений вдобавок неврология. И при перевозбуждении, которое перетекает в дикую усталость она становится холодная и потная. Но я задавала не раз вопрос про усталость и потливость кардиологам мне сказали что у нас с сердцем это не связано

Я вот подумала что в принципе до родов, я вообще жару не ощущала, чувствовала себя комфортно и руки-ноги у меня всегда были холодные. А потом гормональный фон поменялся и теперь мне летом жарко) Возможно это такая физиологическая особенность. Не относите все на счет ВПС)
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
А я вообще благоприятно все переношу. Экзамену, собеседования, трудоустройство - как удав. Нереально вывести. Характер такой наверно, добиваю спокойствием))) много негативного пережила смеить любимого дедушки, трагически погиб брат и вот летом еще двое похорон пережила с разницей в 10 дней. Сперва свекр а потм моя бабулечка. И все без успокоительных и сердечных. Так тяжело все это было переживать, но я как то сердце не разгоняю. Само так получпется. Психолог сказал что это мои самоустановки мол заставляю в руки себя брать. Говорит на психологическом уровне с операцией связано. Возраст был сознательный и не возможно не хотела свою слабость показывать. Это кстати правда. Вот теперь весь форум обыскиваю. Ищу роженец опеиированных с коао
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

SLAVIYA написал:
[q]
Ищу роженец опеиированных с коао
[/q]

Почти нет( Просто с таким пороком раньше не выживали, а порок не диагностировался практически.
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Странно. Я статистику читала очень мало с летальным исходом. Из 32 все 2 ушли из жизни. Многих даже оперировали во время беременности и после успешное родоразрешение. Неужели все труды профессоров это не более чем выдумка? Даже страшно как то. Но верить не хочу в плохое. Все будет хорошо, раньше же было и сейчас будет))) желаю вам и вашей доченьке не болеть, не переживать, перерасти все пороки и невзгоды и жить полной жизнью)))
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
Я имела ввиду что раньше - 25-30 лет назад и более детки с КоАо умирали, зачастую с первые годы жизни. Ведь мы тоже искали взрослых с таким ВПС- их почти нет. Остается надеяться что некоторые просто не знают о своем ВПС
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Да уж. Вообще я слышала что этот диагноз присущ больше мальчикам чем девочкам. У меня у папы скорей всего тоже есть порок сердца. Были случаи плохого самочувствия
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

SLAVIYA написал:
[q]
присущ больше мальчикам чем девочкам
[/q]

да кстати, верно. Откуда роженицы могут быть, если они мальчишки :s2: Из всех случаев с КоАо у детей, на девочек приходится не более 20%, а 80% мальчишки- это согласно недавней статистики. Порок мальчиковый.
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Ох я как своиз родителей вспомню когда меня в больницу положили аж сердце кровью обливается. Мой папа в палате упал на колени меня обнял и рыдал навзрыд. Мама дпрдалась при мне не плакала. Я помню тз окна простите туплета для врачей (мы туда с мамой ходили там чистенько вмегда бвло) было видно Храм Христа Спасителя. Мама всю ночь перед операцией и все время пока меня оперировали закрылась там и на коленях перед окном стояла на Храм молиоась Господа просила. Пишу и плачу. Как они мои родненькие это все пережили ума не приложу.
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
Я рожала с оперированным пороком Коа, только кесарево было) мне 26 лет, ребенку уже 2,5
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013

мама*Анечки* написал:
[q]
Я рожала с оперированным пороком Коа, только кесарево было) мне 26 лет, ребенку уже 2,5
[/q]

SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Kris5310 расскажите как протекала беременность и говорили ли врачи о прерывании??? как ребеночек? Не передался порок?
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
Все протекало зорошо, меня оперировали в 7 лет, резекция с анасиамозом конец в конец. Всю беременность я училась, сдавала экзамены на 8 мес) врачи о прерывании никогда не говорили. Делала сама эхо на 20 неделе, и еще эхо сердечка плода тоже на 20 неделе. Наблюдалась 3 раза кардиологом. Рожала планово кесарево, выписали на 5 день. В роддоме малышу делали эхо и потом еще в месяц и в 6 мес, порок не передался. у меня сын. здоров. Тьфу тьфу тьфу) скоро хочу еще рожать, врачи сказали можно)
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Я вас поздравляю растите здоровенькими и крепенькими))) и рожайте еще раз можно)))) я теперь спокойна за себя спасибо вам что откликнулись
kris5310
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
Главное делать все, как говорят врачи! И настроить себя только на хорошее! Вам удачи!
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Спасибо большое))) и вы растите здоровенькими
Serdechko1233
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2016
Добрый вечер. Раскажу кратко. У сына КА, операция в 2 г.4 мес. С анастамозом. 2-х створчатый АоКлапан. Градиент ниже 28 никогда не был. Физ. нагрузки умеренные. На секции не пускает кардиолог. Сейчас 14лет. Три года назад выявили еще и кисту перикарда. Плюс вся дуга аорты "готическая". т.е. несколько сужений. как сосиска. Предлагали стенты, но он же еще растет и причем медленно, успокаиваю себя и его, что это к лучшему, типа чтоб сердце успевало тоже. В весе есть перебор, кушать любит))) Давление 130-140/55-65 рабочее. Сегодня 110/80 на погоду- совсем дохлый. Бывает болит в области шрама. Вот хочу спросить у оперированных взрослых имеется ли такое?
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Serdechko1233 КоА не бывает одиночным пороком. У меня КоА оперирована в 10 лет, двухстворчатый аортальный клапан и мембранозный подклапанный стеноз аорты. На месте коррекции КоА градиент 26, на коапане 75-101 максимальный. Никогда не испытывала болей в обламти шрама и сердца да и вообще в груди. Кардиологи запрещали секции но я все равно занималась балетом и танцами бальными. Сейчас мне 26. Чувствую себя прекрасно. Но лишний вес тоже есть лет с 17 начала набирать. Люблю еду)))) если есть возможность прооперрироваться и советуют хирурги то лучше это сделать. На форуме есть раздел вопросы докторам там можете скинуть скан анализов и задать вопрос.
Serdechko1233
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2016
SLAVIYAспасибо за отклик. А отдышка/усталость была у вас? Как прошел переходной возраст? Может шрам и мышцы в этой области у вас не болели из-за постоянных физ нагрузок? Кардиологи категорически запрещают. потому что нужно давать справки. а они не хотят на себя брать ответственность(( и какое у вас давление для вас рабочее?
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Неправда на счет коарктации. Бывает просто изолированная коарктация аорты, как отдельный порок.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014

Serdechko1233 написал:
[q]
Давление 130-140/55-65 рабочее
[/q]
Верхнее высоковато, нижнее низковато, большая разница между верхним и нижним давлением. Serdechko1233 Вы откуда?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

zosimovka написал:
[q]
Верхнее высоковато, нижнее низковато, большая разница между верхним и нижним давлением
[/q]
это характерно для аортальной недостаточности.
Serdechko1233 Вы ЭХОКГ давно делали?
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
*Ekaterina* Я знаю, поэтому и написал.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
zosimovka, да я поняла, что вы знаете, я писала для Serdechko1233, неудачно поставила цитату.)
Serdechko1233
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2016
zosimovkaу сына такое же. а вчера было 115/80 так прям падал. А доктор выписывает лозап все время но я не даю. Из Украины. А у вас тоже КоАо?
*Ekaterina*делали в июле прошлого года.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Serdechko1233 У нас не только КоАо, только ребенку 2 года, мы уже прошли две операции, по резекции КоАо в возрасте 3-х недель и затем пластика дуги аорты и резекция подаортальной мембраны, первую операцию делали в Бакулева у Ким А. И, вторую в Германии у Храшко. Я думал, что вы из России, можно было бы нормального диагноста посоветовать, по Украине я не силен, к сожалению, по слухам нормально в Киеве диагностику можно сделать, но с хирургией, я думаю, у вас не лучше чем в России.
Serdechko1233
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2016
zosimovka мы оперировались в Киеве Амосова в 2003 году. там и наблюдаемся. Раз в год. иногда 2. По месту жительства один безпомощный кардиоревматолог. Так что я на телефоне с Киевом-это ужасно, как на пороховой бочке(((. Ехать до Киева 12 часов. Так что так и живем. Я сама медик и от этого еще страшнее, может меньше знала бы лучше было бы. Еще и возраст переходной...
Хотелось бы с оперированными взрослыми пообщаться, узнать как они это все прошли, ощущения, боли, давление... желательно мужчины, т.к. сын у меня.
Есть тут KolyaKolya, но он давно был на сайте(((
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Serdechko1233 отдышки нет. Рабочее давление после операции 90/60 если 120/80 мне уже не оч хорошо. Справки не брала и на секциях занималась в полную силу от сверстников не отставала. Шрам и его область никогда не болели просто касаться не приятно если даже лопатку затронут защитная реакция срабатывает. У меня межреберный разрез. Зажил идеально. Оперировал Аракелян В. С. в Бакулева
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Zosimovka я живу всю жизнь с этим диагнозом и ни одни кардиохирург не скал что диагноз бывает одиночным. Я не спорю ни в коем случае но лишь говорю то что знаю и могу так же сказать что преимущественно порок мужской и не является генетическим заболеванием. Это уже от генетиков узнала так как нужна была их консультация. Расскажите мне про мембрану поподробней. Мне говорили что она имеет свойство вырастать заново. А мне наверно придется ее удалять. Страшненько
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Что именно написать про мембрану? Бывает, что опять вырастает, чем позже удалять, тем меньше вероятность, что вырастет опять. У вас высокий градиент на клапане, если градиент больше 50, то уже нужно думать о хирургии, если градиент действительно вызван мембраной, то нужно ее удалить, сейчас у вас страдает аортальный клапан, что может привести к его замене и невозможности его пластики, т.к сейчас на него воздействует усиленный (реактивный) ток крови от мембраны.
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Все дело в том что 8 лет назад меня просто заставляли меня клапан говорили что градиент потому что он плохо открывается. А на последнем узи другой диагност увидела мембрану и показала мне клапан, он раскрывается полностью. О хирургическом вмешательстве я уже задумываюсь. Но оперрироваться я смогу не раньге чем через год. Градиент высокий но хирург сказал что для мембранозного стеноза все достаточно умеренно. Огорчает что чрезкожный метод в моем случае невозможен. А операция на открытом сердце это все таки риск.
SLAVIYA
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
Ох прошла обследование полностью и осталась просто в шоке. Зато теперь я знаю свои точные диагнозы. Может кому поможет. Ранее я писала, то на первом году жизни мне поставили диагноз коарктация аорты. В 1999 году в возрасте 10 лет мне сделали операцию по коррекции коарктации аорты резекция с наложением анастомоза из конца в конец, градиент на перешейке до операции 45 мм ртутного столба. Операцию делали в Бакулева хирург Аракелян В. С. Осложнений не было, восстановилась полностью за год. В выписке так же написано "Врожденная аномалия двустворчатый аортальный клапан, незначительный стеноз". Пластики клапана не было. В 2002 году градиент на клапане 65 мм ртутного столба, узи делала в у нас в городе Старый Оскол в клинике Стойленской клинике, диагност Староверова (если вдруг кто из нашего города будет на форуме, специалист оч хороший). В 2008 году в Белгородской областной клинической больнице имени Святителя Иосафа было пройдено обследование. Кардиохирург на пару с диагностом уверяли меня, что необходима замена клапана. Из выписки узи "полулуния плотные, смыкание не семметричное, недостаточное расхождение полулуний. Градиент давления 110,29 мм ртутного столба". От оперативного вмешательства мы отказались, так как нам отказывали в направлении на консультацию в Бакулева, обещали сделать все что бы нас там не приняли, активно агитировали на проведение операции в их больнице. 8 лет я не обследовалась. По каким причинам начала обследование напишу позже, может даже отдельной темой. В общем 14 марта 2016 года было сделано узи у хорошего специалиста в Старом Осколе, диагноз в принципе тот же. Градиент на клапане 75 мм ртутного столба. Через 2 недели я поехала опять в Белгород но уже там отстроили кардиологический центр от той же самой клиники. Поехала потому что нужно было заключение именно областных врачей. Градиент на перешейке аорты остаточный 37 мм, сужения нет. Градиент на клапане 102 мм. Но, створки клапана раскрываются достаточно от стенки до стенки аорты, смыкание полное, но немного подтекает, не критично и пластики не требует. Оказалось, что всю жизнь я жила с не правильно поставленным диагнозом. Конечный результат обследования "Состояние после коррекции коарктации аорты с наложением анастомоза конец в конец, врожденная аномалия двустворчатый аортальный клапан, подклапанный мембранозный стеноз аорты". Недавно снова проходила узи сердца. Градиент на клапане уже 86 мм. Делала так же в том же кардио центре и тот же специалист. Оперироваться пока не планирую. Думаю в следующем году поехать в Бакулева ближе к осени на обследование. Если там скажут, что необходимо оперировать и иссякать мембрану, то я им доверюсь. Пока придерживаюсь того мнения, что 26 лет никто и не знал о том, что у меня есть эта мембрана. Я была очень активным ребенком, занималась бальными танцами и балетом до операции и после операции. Занималась каланетикой, а это не очень то и щадящая программа. Никогда не чувствовала себя особенным человеком с больным сердцем. Муж абсолютно здоровый молодой мужчина, который не выдерживает тех физических нагрузок что я, он не хочет верить в эти диагнозы. Давление как и писала ранее 90/60. Чувствую себя отлично и хорошо переношу жару. Ьперь я знаю свои диагнозы и показатели, если у кого то появятся вопросы, отвечу обязательно. Теперь хотя бы знаю что конкретно говорю.
myheart
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2016
Всем привет!! Может кому моя история поможет.
Порок нашли в июне 2016. Мне 23 года. Раньше не замечала ничего. С 17 лет постепенно симптомы стали нарастать. Сначала головные боли, давление, тело немело во сне, с класса шестого быстро выдыхалась при беге: отдышка, в глазах темно, сердце выпрыгивало, ноги слабели. В течении жизни сердце выпрыгивало при нагрузках, ноги вечно холодные.
К 21 году стала замечать за собой ухудшение памяти, рассеянность, мушки в глазах, тахикардию.
В 21так же случился мини приступ. Шла по улице, кольнуло в сердце. Началась паника, слабость, тремор, давление очень высокое: верхнее 180 примерно. В течении этого года стала раздражительная, нервная, все болело, страхов много появилось. но я старалась не замечать.
В 22 приступы участились, панические страхи, качество жизни ухудшилось. До января 16 года началось бессмысленное лечение гипертонии и всд. Помогало, но не до конца. Лекарства да и только.
В 23 начала неметь голова, конечности, спать стало невыносимо, я просыпалась от удушья. Простые походы по магазинам превратились в ад, меня трясло, бросало в пот, в глазах мутнело.
Стоп, хватит.
Я решила проверить все сосуды. Сердце было здоровое, все здоровое, а самочувствие ужасное.
На УЗИ мне поставили коарктацию аорты бледного типа. Что это значит? Что такой тип чаще всего в юношеском возрасте начинает давать о себе знать.
Потом несколько исследований. И еще.
Диагноз подтвердился.
В конце июля меня направили в ОКБ 1 города Тюмени, кардиохирургия.
Сделали МСКТ (снимок всех сосудов)
Потом в день операции сделали зондирование, через пах добрались до аорты. В ногу вставили трубочку с камерой. Зафиксировали место сужения.
Второй этап: через пах вставили баллон, расширили. Мне было не сильно больно, ощущение что изнутри распирает. И завершающий этап, стент. Чтобы не было рекоарктации. Самое больное-это зондирование. Но там с местной анестезией. Все терпимо.
Небольшие отходосы в реанимации. Сейчас 5 день. И я радуюсь изменения: теплые ноги, ощущение, что вся кровь за бурлила, голова перестала болеть, удивительно, даже тело перестало ныть. Давление в норме. Единственное - небольшая отдышка при нагрузке и тахикардия. Это объясняется тем, что мой организм щас перенастраивается. 23 года у меня было плохое кровообращение, а тут резкие перемены.
Силы с каждым днем прибавляются, начинаю больше ходить. Операция такое дело, за день не отойдешь.
Вот моя история. Надеюсь, кому-то поможет.



myheart
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2016
Хочу узнать у бывалых. Опять же по теме коарктации аорты у взрослых.
Идет 6 день, в сердце непонятная тяжесть и немного жжение после стентирования и баллона. Слабость присутствует.
Вопрос: через сколько пройдут эти симптомы несовместимые с быстрым темпом жизни. Получается так, что много лежу, быстро выдыхаюсь от незначительных дел типа снять белье.
Иногда накатывает паника, что что-то не так сделали. Но мой кардиохирург сказал, что все в порядке. Мнительность - ударная штука. В общем, прошу мнения и опыта по поводу восстановления после стентирования. Как все происходило, когда вошли в привычный режим жизни.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
myheart, взрослых на форуме с таким пороком очень мало. Раньше детки с таким пороком не выживали, так как он трудно диагностируется(без УЗИ). К тому же КоАо- порок, который чаще встречается у мальчиков, поэтому взрослых девушек/женщин с таким пороком очень-очень мало
Virus267
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2019
У меня коарктацию выявили когда мне было 4 года по ЭКГ. В 6 лет сделали операцию (1985 год вроде) методом прямой ангиопластики. У врача не наблюлаюсь. сейчас мне 40 лет. Есть небольшой градиент, появился пролапс митралки 1 ст,, но это все некритично. Занимаюсь на любительском уровне карате и самбо.
Virus267
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2019
Ах да живу в Фурманове, операцию делали в Иванове. Сейчас давление 140/80. Пару раз за эти пять лет были скачки до 180-200. Скорая с укольчиком сразу помогала. Из-за чего возникали хз. В нашем городе к кардиологу и УЗИ не попасть, а платно делать накладно. Не курю и практически не выпиваю.
Марго_О
Новичок

Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Кто тут рожениц искал? Я уже писала о себе здесь, несколько лет назад. Но тогда у меня не было детей. Теперь есть дочь, ей скоро 5 лет, и я думаю родить ещё. Что интересует? Беременность протекала очень легко, я работала буквально до последних недель, бегала через весь город пешком и не понимала, почему беременные так часто жалуются на недомогание. У меня на время беременности даже ушли хронические болячки, в том числе сердечные: всегда была гипертония, а тут почти все 9 месяцев было 120/80. Давление скакнуло за 2 недели до родов, меня положили в роддом, но в общем то сбили давление в тот же день, а выпускать обратно на таком сроке у них уже не положено. Поэтому, пришлось торчать там до родов. Роды были естественные, со стороны кардиохирурга нареканий не было. Но после 12 часов мучений и полного раскрытия выяснилось, что у меня клинический узкий таз и в итоге было кесарево по акушерским показаниям. Опять же, в процессе родов давление не поднималась, что меня немало удивило. В общем, все прошло, как у любой обычной рожениц без всяких хронических диагнозов. Просто получилось, как получилось. Дочка родилась крупная и совершенно здоровая. Сказали, второго могу снова пробовать родить сама, проблем никаких. Так что не переживайте за своих девочек) все ок.
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5