Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Аномалия Эбштейна

 

Ищу совета Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Европейская конференция GUCH в Дании
Из Дании я знаю только алкоголь) ....
DmitryForomin
В надежде на светлое будущее......
Царствие небесное! ....
Cenerentola
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Аномалия Эбштейна
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это чудесное место где можно неожиданно встретить давнего друга.
Автор: татьяна55

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Аномалия Эбштейна

Ищу совета

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Katrins
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Добрый день.
Мне 23 года, у мена впс аномалия эбштейна, не оперированная. Трикуспидальная недостаточность 2 степени. Был синдром wpw, сделали операцию по удалению доп. проводящих путей. Чувствую себя хорошо, Очень хочу ребенка ( Была одна беременность 3 года назад, врачи делали круглые глаза и запрещали вынашивать беременность, я с детства наслушавшись всяких ужасов очень испугалась и сделала аборт, о чем сейчас очень жалею так как прочитала во многих статьях что беременность протекает вполне сносно, очень бы хотелось пообщается с теми у кого такой же диагноз и уже есть дети )
ValY
Начинающий


Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Добрый вечер!!! У меня дочь с АЭ... Ей сейчас 7 лет, тоже очень переживаю за ее будущее.. Пока не оперирована, все тоже у нас пока (тьфу-тьфу) стабильно. Расскажите пожалуйста, на сколько смещены створки трикуспидального клапана у вас, есть ли ДМПП, сильно ли увеличено правое предсердие?? Как вообще по жизни проявлял себя порок? :m5:
Очень интересно узнать о вас побольше... А на счет беременности, посмотрите, тут на форуме существует тема про АЭ и роды, не помню точно кто автор, но для вас будет познавательно!!! Вот например ссылочка, посмотрите, там много интересного!!! http://forum.dearheart.ru/228/
Простите что столько вопросов, но правда хочется слышать истории происходящие с людьми с нашим диагнозом.. хочется верить, что есть надежда на светлое будущее!!! !!
Katrinss
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
78887ot78y

Прикрепленный файл (123.jpg, 133694 байт, скачан: 585 раз)
Katrinss
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013

ValY вот данные с узи у меня

Прикрепленный файл (1234.jpg, 122721 байт, скачан: 419 раз)
Katrinss
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
Лет в 13 был приступ тахикордии потом долго не было ее, но ближе к 18 начались приступы раз в пол года потом раз в 3 месяца, и в 21 мне сделали РЧА что бы убрать WPW синдром и тахикардию предсердную.
slana4ka
Участник


Откуда: Украина, Сумы
Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2012
Здравствуйте, Екатерина! Мне 37 лет и у меня тоже ВПС аномалия Эбштейна. Смещение створок у меня было больше, чем у вас - 3,5 см. Но до 30 лет я вообще не знала, что такое аритмия и вела обычный образ жизни, практически ни в чём себя не ограничивая, поэтому весьма удивилась, когда в врзрасте 24 лет мне запретили рожать. Местные врачи были категорически против беременности и я поехала в Киев в институт Амосова на консультацию, там сказали: "А когда же рожать, как не сейчас?" Вопрос был решён, хотя местные врачи по-прежнему были категоричны (особенно, когда выяснилось, что будет двойня) и рожать пришлось в том же Киеве в НИИ ПАГе, Провели плановое кесарево, но, как объяснили врачи, не из-за порока, а из-за высокой близорукости. После кесарева приключилась у меня тромбоэмболия мелких ветвей легочной артерии (что может случится и со здоровыми женщинами) и это, конечно, серьёзно подорвало моё здоровье. Выписалась я из больниц, когда детям было 2 месяца. К счастью, организм был молодой и, как я до того считала, крепкий, поэтому примерно через год я почти восстановила свои силы и снова чувствовала себя практически здоровым человеком, правда после этого мне дали группу инвалидности. Беременность я выходила относительно нормально, только в первом триместре была сильная одышка, упадок сил, потом прошла и ещё всю беременность мучил токсикоз. Состояние начало ухудшатся в 2005 году (30 лет), в 2007 сделали операцию (пластику клапана), но здоровье продолжает ухудшатся, сейчас меня просто изматывают аритмии (ЖЭ), но все эти 13 лет я счастливая мама, меня уже догоняют в росте мои любимые парни. Но всё-таки в каждом отдельном случае нужно всё основательно взвесить, прежде, чем решится на вынашивание ребёночка, в моём случае я просто была уверена, что со мной ничего не случится, хотя прошло всё не так гладко... Просто я очень сильно хотела ребёнка и лишь в детях видела главный смысл жизни.
Удачи и здоровья вам, Катя! Надеюсь, врачи дадут вам шанс стать мамой и у вас всё будет хорошо!
Katrins
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Спасибо вам большое за вашу историю. У меня уже 3 года назад была одна беременность, но мне врачи с детства твердили рожать нельзя, рожать нельзя, и когда я пришла на прием сделали круглые глаза, и говорят кто вам вообще разрешил беременеть, вообщем долго пугали меня, маму накрутили что бы она меня отговорила, а поскольку я единственный поздний и долгожданный ребенок в семье, мама за меня все время переживает, да о какая мать потупит по другому когда врачи ей всякие гадости говорят что она не выносит, только хуже будет и так далее. вообщем мама давай ревом реветь, я этого выносить уже не могла, согласилась на аборт, сделали мне его на 9 неделе, причем все эти 9 недель чувствовала я себя отлично! Сейчас наткнулась на статьи в интернете что с пороком этим рожают, и вполне успешно, и решила рожать, потому что очень хочу ребенка, и жалею очень что тогда еще не полезла в интернет и не нашла ничего этого :-(
А у вас только АЭ был на то время, никаких дополнительных отклонений связаных с сердцем не было?
slana4ka
Участник


Откуда: Украина, Сумы
Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2012
Да, Катя, на то время имелся только диагноз АЭ, к счастью без нарушений гемодинамики, тем не менее мою маму тоже вызывали в консультацию, задавали вопросы типа "а у вас есть ещё дети на случай, если останетесь без дочери?" Доктор уверяла меня, что я эгоистка, собираюсь родить больного несчастного ребёнка, вместо того, чтобы усыновить здорового и сделать его счастливым. Но, повторюсь - чувствовала себя превосходно до беременности, вообще не считала себя больной и поэтому была уверена, что со мной ничего не может случится. Со мной на операции лежала девушка с АЭ, более выраженным, чем у меня - у неё тоже есть ребёнок, в нашем городе живёт женщина с АЭ, ей 40 с лишним лет, она неоперирована и родила при этом троих детей (мне о ней доктор рассказывала). Но опять же, нужно имеь ввиду, что варианты порока во всех разные со своими нюансами и особенностями. Всего вам доброго! Спрашивайте, что ещё интересует, что смогу - отвечу...
Katrins
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Спасибо вам большое, за то что откликнулись )
alenochka
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
18 июня 2013
Здравствуйте, мне 25 у меня Аномалия Эбштейна, оперирована в 3 года в Новосибирске. сейчас чувствую себя отлично и очень хочу ребенка но мама говорит что это невозможно хотелось бы узнать действительно ли это так?
joy-SPb
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2013
Рожайте! смело начинайте думать прямо сейчас - пока вы себя чувствуете хорошо и уверенно!
Меня, когда прооперировали - мой лечащий доктор, она меня и оперировала, женщина, сказала "пока ты стабильна, рожай, потом может уже и не случиться".
Я не замужем. не сложилось.
Ну а если у вас все отлично в личной жизни - это ваш шанс стать мамой! смелее!
Врачи умеют вести беременность у больных с кардиологическими болезнями!
Но с первого дня беременности помните о своем особом здоровье!
sladom
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
17 окт. 2013
Здравствуйте. Мне 29 лет АЭ(неоперированная) и две беременности. Оба раза рожала сама в НИИ ПАГ. Но после второго раза состояние ухудшилось, весной на операцию. Впервые мне поставили диагноз на 12 неделе беременности первым ребенком, тоже говорили, что рожать нельзя, что умру, но я рискнула. Мне разрешение на беременность давали в Амосова и ПАГе. Три раза надо лежать в ПАГе под наблюдением, очень тяжело после 27 недель. Про 34-38 я вобще молчу, но оно того стоит. Сейчас моему сыночку 6 мес и порока у него нет))))
Солнце
Гроссмейстер


Откуда: город Че
Всего сообщений: 1068

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
sladom Добро пожаловать на форум!
Расскажите поподробнее о себе, нам мамочкам деток с таким же пороком, это очень необходимо.
Буду признательна, если расскажите немного о своих параметрах в диагнозе: на сколько смещены створки, есть ли ДМПП, нарушения ритма и т. д.
Где планируете оперироваться? И что за операция предстоит?
Katrinss
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
Я все таки родила доченьку путем кс в 37 недель! :)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Екатерина, Поздравляем с Рождением дочки! :m5: :m5: :m5:
Здоровья Вам и принцессе!
Katrinss
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
Спасибо большое! :)
Tatty
Почетный участник


Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2014
Катюша, поздравляю Вас с таким знаменательным событием!!! :s6: Сил и здоровья Вам и малышке. А с именем уже определились?
Katrinss
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
Да :) нам 2 месяца уже вот 20 числа будет :) назвали Варюша :)
Tatty
Почетный участник


Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2014
Замечательно! Пусть Варенька растёт здоровой и радует Вас! :n4:
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Вареньке здоровья!!!! Поздравляем!!!
Katrinss
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
Спасибо! :)))
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Аномалия Эбштейна
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5