Аномалия Эбштейна

Добрый вечер!!! У меня дочь с АЭ... Ей сейчас 7 лет, тоже очень переживаю за ее будущее.. Пока не оперирована, все тоже у нас пока (тьфу-тьфу) стабильно. Расскажите пожалуйста, на сколько смещены створки трикуспидального клапана у вас, есть ли ДМПП, сильно ли увеличено правое предсердие?? Как вообще по жизни проявлял себя порок?
Очень интересно узнать о вас побольше... А на счет беременности, посмотрите, тут на форуме существует тема про АЭ и роды, не помню точно кто автор, но для вас будет познавательно!!! Вот например ссылочка, посмотрите, там много интересного!!! http://forum.dearheart.ru/228/
Простите что столько вопросов, но правда хочется слышать истории происходящие с людьми с нашим диагнозом.. хочется верить, что есть надежда на светлое будущее!!! !!

ValY вот данные с узи у меня

Здравствуйте, Екатерина! Мне 37 лет и у меня тоже ВПС аномалия Эбштейна. Смещение створок у меня было больше, чем у вас - 3,5 см. Но до 30 лет я вообще не знала, что такое аритмия и вела обычный образ жизни, практически ни в чём себя не ограничивая, поэтому весьма удивилась, когда в врзрасте 24 лет мне запретили рожать. Местные врачи были категорически против беременности и я поехала в Киев в институт Амосова на консультацию, там сказали: "А когда же рожать, как не сейчас?" Вопрос был решён, хотя местные врачи по-прежнему были категоричны (особенно, когда выяснилось, что будет двойня) и рожать пришлось в том же Киеве в НИИ ПАГе, Провели плановое кесарево, но, как объяснили врачи, не из-за порока, а из-за высокой близорукости. После кесарева приключилась у меня тромбоэмболия мелких ветвей легочной артерии (что может случится и со здоровыми женщинами) и это, конечно, серьёзно подорвало моё здоровье. Выписалась я из больниц, когда детям было 2 месяца. К счастью, организм был молодой и, как я до того считала, крепкий, поэтому примерно через год я почти восстановила свои силы и снова чувствовала себя практически здоровым человеком, правда после этого мне дали группу инвалидности. Беременность я выходила относительно нормально, только в первом триместре была сильная одышка, упадок сил, потом прошла и ещё всю беременность мучил токсикоз. Состояние начало ухудшатся в 2005 году (30 лет), в 2007 сделали операцию (пластику клапана), но здоровье продолжает ухудшатся, сейчас меня просто изматывают аритмии (ЖЭ), но все эти 13 лет я счастливая мама, меня уже догоняют в росте мои любимые парни. Но всё-таки в каждом отдельном случае нужно всё основательно взвесить, прежде, чем решится на вынашивание ребёночка, в моём случае я просто была уверена, что со мной ничего не случится, хотя прошло всё не так гладко... Просто я очень сильно хотела ребёнка и лишь в детях видела главный смысл жизни.
Удачи и здоровья вам, Катя! Надеюсь, врачи дадут вам шанс стать мамой и у вас всё будет хорошо!

Да, Катя, на то время имелся только диагноз АЭ, к счастью без нарушений гемодинамики, тем не менее мою маму тоже вызывали в консультацию, задавали вопросы типа "а у вас есть ещё дети на случай, если останетесь без дочери?" Доктор уверяла меня, что я эгоистка, собираюсь родить больного несчастного ребёнка, вместо того, чтобы усыновить здорового и сделать его счастливым. Но, повторюсь - чувствовала себя превосходно до беременности, вообще не считала себя больной и поэтому была уверена, что со мной ничего не может случится. Со мной на операции лежала девушка с АЭ, более выраженным, чем у меня - у неё тоже есть ребёнок, в нашем городе живёт женщина с АЭ, ей 40 с лишним лет, она неоперирована и родила при этом троих детей (мне о ней доктор рассказывала). Но опять же, нужно имеь ввиду, что варианты порока во всех разные со своими нюансами и особенностями. Всего вам доброго! Спрашивайте, что ещё интересует, что смогу - отвечу...

Здравствуйте, мне 25 у меня Аномалия Эбштейна, оперирована в 3 года в Новосибирске. сейчас чувствую себя отлично и очень хочу ребенка но мама говорит что это невозможно хотелось бы узнать действительно ли это так?

Здравствуйте. Мне 29 лет АЭ(неоперированная) и две беременности. Оба раза рожала сама в НИИ ПАГ. Но после второго раза состояние ухудшилось, весной на операцию. Впервые мне поставили диагноз на 12 неделе беременности первым ребенком, тоже говорили, что рожать нельзя, что умру, но я рискнула. Мне разрешение на беременность давали в Амосова и ПАГе. Три раза надо лежать в ПАГе под наблюдением, очень тяжело после 27 недель. Про 34-38 я вобще молчу, но оно того стоит. Сейчас моему сыночку 6 мес и порока у него нет))))

Я все таки родила доченьку путем кс в 37 недель! :)

Спасибо большое! :)

Да :) нам 2 месяца уже вот 20 числа будет :) назвали Варюша :)

Вареньке здоровья!!!! Поздравляем!!!