Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ЕЛЖ, Фонтен

 

Причислена к поколению Фонтенов 90-х годов, сейчас мне 23 Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Качественный паркет
Качественный паркет можно купить в магазине на Почтовой в Брянске - [url]https:/ ....
crwid899
консультайия по эхокардиографии
и мне интересно ....
limmka
ВПС во взрослом возрасте
Всем доброго времени суток. Меня зовут Никита, родился я в 2001 году. С рождения ....
СандеросВеб
Книга "Молодежь и взрослые с врожденными пороками сердца"
Я тоже присоединяюсь и прошу о помощи в создании моей книги. Книга не коммерческ ....
kudianka
Літо та дитина з хворобою
Привіт усім! У моєї дитини хвороба на серце, але влітку каже що їй дуже жарко с ....
Виктория22
Лечение кардиозаболеваний в Великобритании
О Боже.. Нуи цены там, однако. За такую цену, вы можете лечиться в трех наших кл ....
Валерия11
Подскажите какая группа
sysuevaolga, комиссия смотрит по состоянию конкретного ребенка. Даже диа ....
Мирта
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ЕЛЖ, Фонтен
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то место, откуда неожиданно могут прислать пиво с чипсами...
Автор: Капитан

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ЕЛЖ, Фонтен

Причислена к поколению Фонтенов 90-х годов, сейчас мне 23

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Долго думала, что писать, все было не начать... И решила, что напишу о том, что со мной происходило в подростковом возрасте, какие проблемы меня действительно волновали и о том, как я живу сейчас.
Диагноз: единственный левый желудочек, в анамнезе написана еще куча терминов, но в основном упор делают на это. Было 2 операции: в 90 и 93(94?) годах, проведены Любомудровым в ДГБ № 1, наблюдаюсь у Цитко.
Сколько себя помню, я не принимала никаких таблеток, в больницу не ложилась по вопросу сердца, к кардиологу хожу раз в 2 года.
Родители никогда не относились ко мне как к особенному ребенку, да я себя таковым и не чувствовала (и спасибо за это родителям!), я жила как все дети, единственное в школе не ходила на физ-ру, но и то только потому что просекла, что можно от нее "откосить", уж больно не хотела я ходить на нее :)
Потом настал этот самый подростковый период, я поступила в колледж и понеслась та самая веселая студенческая жизнь! я ни в чем не уступала своим сверстникам, я начала со всеми ходить на физ-ру, тем более врач мне и не запрещал, избегала лишь бега и подобных тяжелый нагрузок. Как все я сдавала сессии, проходила практику от колледжа. После колледжа устроилась на работу в банк на полную ставку, параллельно была попытка учиться в экономическом институте, но институт я бросила, не доучившись и курса, просто поняла, что экономика - не мое.
Сейчас я работаю, учусь на вечернем, живу с молодым человеком, веду полностью домашнее хозяйство, вожу машину, после сессии собираюсь пойти на пилатес... а в обозримом будем задумываюсь о ребеночке, Цитко говорил, что раньше 100% бы запретили, а сейчас, если заранее найти хорошего врача, вести наблюдение, то без проблем в принципе, пожалуй для меня, как для женщины, это самое главное!
Ну а теперь вкратце о некоторых моментах:
1) до 18 у меня была инвалидность, меня гоняли каждый код на комиссию, видимо врачи надеялись, что за год у меня вырастет дополнительное здоровое сердце, что бы сразу снять с меня все льготы. Потом мне это надоело, бегать из-за таких "громадных денег" по поликлиникам, стоять в очередях, что я забила на это благое дело...
2) По поводу шрама я никогда не переживала. Однажды, мне подружка сказала: "у тебя такой шрамина на всю грудь, но ты не стесняешься носить глубокое декольте и ходить на пляже в откровенном бикини! ты очень смелая!", на что я, подумав, ответила: "а за что мне должно быть стыдно? не я виновата в шрамах. стыдно должно быть молодым здоровым девкам, которую жрут без меры, не занимаются спортом, а потом такая красота ходит в леггинсах по городу, считая, что это нормально"
3) Однажды в поликлинике у меня был очень неприятный момент. Я пришла на ЭКГ, для чего-то потребовалось. Врач, когда я сказала, что у меня за диагноз, округлила глаза и чуть ли не заорала "да ты как еще живая то? вы ж такие НЕ ЖИВЕТЕ БОЛЬШЕ ПАРЫ ЛЕТ!". Я человек жесткий, ЭКГ получила, врачу дала понять, что б она свои высказывания держала при себе. В дет. поликлинике такого не возникало, мой педиатр знала мою ситуацию, относилась ко мне положительно. Видимо зависит от врача
4) Женская тема. Месячные не приходили очень долго, но позже врач объяснила, что при нарушении работа сердца возможно отставание в развитии. В общем, настигло меня женское счастье только в 19 лет.

Все что вспомнила - выложила, девушки, если будут вопросы - спрашивайте, могу забыть, т.к. мыслей куча, но половина теряется :)

*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Екатерина, спасибо за ваш интересный и жизнеутверждающий рассказ! Здоровья - это единственное, что хочу вам пожелать, так как, судя по всему, красота, ум, чувство юмора у вас есть! Пусть удача будет всегда с вами! Будьте счастливы!
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Спасибо, Вам! Большое-прибольшое! Пожалуй, здоровье - это самое главное в жизни! А все остально приложиться. А что ни приложиться, значит и не надо ;)
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Вот это история, она очень важна для многих)) большое вам спасибо, мне скоро рожать и моему ещё не рожденному малышу тоже поставили ЕЛЖ, теперь я уверена, что всё будет хорошо)) и вам желаю всего самого наилудьшего, здоровья, счастья и здоровых детишек! :thumbup: :m5:
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Latte, молодец, что написали, дам почитать вашу историю подруге, её сыну 1 год, диагноз такой же. Всегда интересно читать, что пишут ВЗРОСЛЫЕ с ВПС, ведь мы проецируем на вас наших малышей)))
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Девушки, я правда, очень-очень рада, что таким образом могу хоть кому-то помочь! Я сама, когда на форуме лазила, удивилась, что почти нет тех, кто взрослый с таким же диагнозом, а ведь это действительно нужно тем, у кого детки маленькие, т.к. родители смогут примерно представить, что их ждет в будущем!
Надеюсь, что через пару-тройку лет я уже отпишусь здесь о том, как сама стану мамой :n8:
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Забыла еще одну деталь написать. Таблетки я пила, но пила их только когда болела, либо во время разгрузочных дней. Принимала Панангин. Пила курс, т.к. просто знаю, что сердце в этот момент теряет витамины, поэтому старалась его "приободрить".
Если будут вопросы о том, как переносились болезни - задавайте, т.к. переболела в принципе многим, например, ветрянкой в 20 лет :v4: Так же по вопросам болячек отписываюсь в темах про "сопутствующие заболевания"
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011

Latte написал:
[q]
[/q]
, спасибо за вашу историю! У меня, как у мамы дочки с впс ( другим правда) за спиной вырастают крылья! Я тоже хочу, чтобы моя доченька росла как все дети, не стеснилась своего шрама, и тоже стала мамой! ))))
Желаю вам огромной удачи и исполнения всего задуманного!
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
Спасибо Вам огромное за историю! Как же отрадно читать. Какая же Вы молодец. И родители Ваши тоже. У моей годовалой дочки такой же порок как и у Вас. От всего сердца желаю Вам крепчайшего здоровья на долгие-долгие годы хорошей и радостной жизни, пускай всё задуманное с Божьей помощью сбывается!
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Катя так много хотела расспросить. Села писать и всё забыла... :s2:
Мы тоже фонтены. Дочери 12 лет, начинается переходный возраст.. Как у тебя проходили эмоциональные нагрузки. как на экзаменах себя чувствовала?
Как при физических нагрузках?
Какая у тебя сейчас фракция выброса? какой гемоглобин?
Ещё дочь очень часто болеет. Постоянно что-то приходится принимать, поэтому нагрузка на печень большая. печень увеличена. Как у тебя с этим?
извиняюсь за такое количество вопросов. Но меня интересует всё.
Здесь правда очень мало взрослых Фонтенов. А нам так необходимы их истории, чтобы на ого то равняться..
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
На экзаменах, конечно, переживала, но не так, что бы впадать в панику, был просто мандраж, но в принципе все проходило гладко, я как-то всегда относилась с неким пофигизмом к этой суматохе.
Про физ. нагрузки могу сказать следующее: я качаю пресс, делаю другие упражнения, а вот с бегом у меня вообще не складывается, после 100 метров появляется сильная отдышка. А так я вполне физически активна!
Про фракцию выброса и гемоглобин сказать ничего не могу пока, давненько не узнавала... не знаю когда смогу попасть к врачу :(
Лет до 15 тоже болела часто, ангины, простуды, гайморит (но это вообще главная болячка всех питерцев), а потом пошло на спад, болеть начала намного реже, от силы раз в год. Но таблеток, конечно, наглоталась тоже ооочень много... с этим ничего не поделать... А если посчитать, сколько раз я травилась, подхватывала желудочный грипп!
Антон_Евгения
Почетный участник


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 135

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
Как же приятно читать истории взрослых с единым желудочком! Тем более когда Слава Богу все хорошо!! Катя, здоровья тебе крепчайшего! Моей доченьке 2 года 8 месяцев, операция Фонтен уже позади. Катя, проявляется ли у тебя цианоз пор нагрузках ? ( у моей дочки редко, но могут посинеть губки), какая у тебя сатурация?
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
Катя, а позволь спросить - какие-то антикоагулянты принимаешь/принимала? Аспирин, например.
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
На губах не отражается ничего, они у меня ярко красные, а вот на ногтях - да, особенно, когда попадаю в очень стрессовые ситуации, например, когда попала в аварию. Иногда если на работе накосячу - тоже... но это проходит.
Сатурация, если не ошибаюсь 97-98%.

В детстве может и давали таблетки, к сожалению спросить не у кого, но точно помню, что лет с 10 ничего не пила кроме панангина (иногда и то по своему решению), врач сказал в этом нужды нет.

Скоро, кстати, отправлюсь на прием, буду уже узнавать все точно по поводу планирования беременности. Волнуюсь :rolleyes:
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
Всё буде хорошо! Не пропадайте, пожалуста, очень прошу.
Антон_Евгения
Почетный участник


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 135

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
Спасибо за ответ! про цианоз все понятно, сатурация отличная! Удачи на приеме у врача!!! Пусть все получится! Правильно ли я поняла, операция Фонтен была 20 лет назад и после этого не было никаких коррекций, зондирований? Интересно, почему не назначают антикоагулянты .
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Да, операции были в самом начале 90-х. Врач из поликлиники все мне что-то выписывала постоянно, но я советовалась с Цитко А. Л., он сказал, что не требуется пить лекарства. Была операция, но не на сердце уже, что-то с веной было в паховой области.
Спасибо, надеюсь на приеме будут только хорошие новости! :n6:

Вообще, очень запомнилась фраза, которую мне любят повторять родители... После 2ой операции Любомудров сказал: "До 40 лет вообще никаких таблеток чего-либо другого не надо, все отлично будет, а потом уже посмотрим"... По крайней мере 20 лет уже точно все отлично :n8:

Надеюсь, что хоть капельку надежды, но все же подарила вам! Девушки, все будет ОТЛИЧНО! Главное - верьте в себя и своих деток!
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
Катенька, я сегодня почти весь день о Вас думала. Удачи Вам и здоровья! И спасибо большое, что Вы тут.
Vera_822
Новичок

Откуда: г.Сыктывкар
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2012
Второй день перевариваю информацию, перечитывая Вашу историю и не понимаю, почему моей дочери с таким же диагнозом Цытко сказал, что мы на протяжении всей жизни будем пить аспирин. Что за уникальную операцию сделал Любомудров, фонтен по Любомудровски? ))) Может у кого-нибудь есть адрес электронки Любомудрова, может он и нам сделает такую же операцию? Тоже хочется, чтобы дочь жила, не вспоминая про свой диагноз!
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Vera_822, простите, может не так прочитала и не поняла интонацию, но мне кажется что ваше сообщение с немалой долей сарказма. И мне это не понятно и не приятно.
Я не могу сказать, что за чудесный метод был применен при операции, я всего лишь написала то, как есть - я не принимаю никаких таблеток и тот же самый Цитко А. Л. не говорил, что надо. Я специально позвонила папе, который все детство со мной ездит по кардиологам, он мои вышенаписанные слова подтвердил (мало ли я вдруг забыла).
Я всего лишь описала то, что у меня, как я живу, как себя чувствую.
Еще раз извиняюсь заранее, если вдруг я что-то не правильно поняла.
Vera_822
Новичок

Откуда: г.Сыктывкар
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2012
В моих словах ни малейшего сарказма нету!!! Я очень рада, что у Вас все хорошо, и мне тоже хочется найти врача, который так же поможет и моей дочери, у нас впереди фонтен. Если бы Любомудров мог бы и нам сделать именно такую же операцию, чтобы дочь жила как все здоровые дети, я была бы самой счастливой) Даже не думала Вас обижать!
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Еще раз извиняюсь, просто по интернету эмоции в письменном виде все же сильно искажаются, приношу свои извинения еще раз )) :30:
Да, к сожалению, Любомудров в США, но я думаю у нас есть еще такие "золотые руки", которые помогут Вам и ваша доченька сможет жить как обычные детишки! В СПб отличнейший врач Цитко А. Л. (Дай ему Бог здоровья!)... так же судя по отзывам, есть в других городах еще отличные врачи. Главное - верьте, все будет хорошо!

Еще вот вспомнила! Кто-то волновался, что некрасивый шрам будет всю жизнь мешать ребенку, но могу сказать, что это не так! У меня совсем тоненькая белая ниточка, хотя в 90е не задумывались об эстетичности. Да и я сама ничего не делала для его удаления.
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Большое спасибо за вашу историю, у меня дочка с диагнозом Двухприточный ЕЖ, ТМС, ждем операцию Фонтен. Очень хочется, чтоб у моей дочки была такая же счастливая судьба, как у вас!!! Желаю вам огромного здоровья!!!! И что бы будущий малыш у вас был здоровенький!!! Спасибо еще раз, это для нас, мам у кого детки с впс, очень важны такие истории!!!
Vera_822
Новичок

Откуда: г.Сыктывкар
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2012
Катюша, а летом жару хорошо переносила? И ездила ли в жаркие страны? А то так хочется съездить куда-нибудь за границу, отдохнуть, но, думаю, вряд ли когда то теперь получится.
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Знаете, в принципе жару переношу нормально, но вообще стараюсь в это время либо на работе под кондиционером отсиживаться, либо за городом в пруду. Но летнюю жару 2010 года в Питере, тогда было даже не столько жарко, сколько душно, переносила с трудом
Ездила на наши курорты у Черного моря (не совсем жаркие страны, но все же), но там совершенно спокойно перенесла жару, целыми днями была на пляже (за искл. периода с 12 до 15, когда даже здоровым нельзя). :n2:
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Всем доброго времени суток!
Отписываюсь о том, как сходила на прием к Цытко А. Л.
В этот раз уже задала все интересующие меня вопросы, получилось примерно так:
1) По УЗИ все хорошо, сатурация 98%, ЧСС 78-80
2) Андрей Леонидович назначил мне Тромбо Асс 100, т.к. я принимаю ОК
3) У меня есть проблемы с менструацией, иногда не бывает по 4 месяца подряд. Этому оказывается есть объяснение - влияние сердца, вернее то как у меня гоняется кровь. Сказал, волноваться не стоит, ничего страшного нет.
4) Умеренные физ. нагрузки. Сказал, что НАДО заниматься физкультурой, без фанатизма конечно, но постепенно увеличивая нагрузки. Особенно упор делать на ноги и пресс, т.к. если делать на них акцент, то это лучше для сердца (своеобразный насос, что бы кровь лучше гонялась). Вообщем отправил меня на велотренажеры, ходьбу, аквааэробику, качать пресс, плавать... я этому рада, т.к. давно хотела заняться этим в плотную, но без одобрения боялась :yahoo:
5) Самое, пожалуй, важное... Беременность не противопоказана, единственное, сказал, что естественные роды - большой риск, только кесарево. Еще сказал, не удивляйся, что в большинстве жен. косультаций от тебя будут открещиваться и говорить, что вообще нельзя, все можно, просто надо будет тебе подыскать врача к этому моменту (посоветовал 13 роддом в СПб). После этих слов я с улыбкой в 32 зуба ехала на работу!
Пожалуй, это был один из лучших дней в моей жизни, когда мои страхи не подтвердились! Это был лучший подарок! :m1:
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Latte, какие приятные новости!
как же я за Вас рада!!! :spartak:
Тромбо Асс, кардиомагнил. аспирин-обычно назначают всем фонтенам, вот девочки и удивлялись, почему вам не назначили!
Про спорт - это так здорово!
Вобщем от всей души за Вас радуюсь и желаю всего только наилучшего!!!
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Какая вы умница. Такая радость за вас. Вчера только смотрела выпуск передачи один день или что то вроде этого, про Любомудрова. Замечательный доктор. Умница. Жаль что уехал. Удачи вам. Успехов. Пусть все желания сбудутся и обязательно бэбика вам здорового:)
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
Катя, очень за Вас рады! Пускай и дальше всё будет отлично! Здоровья Вам огромного и удачи. Обязательно пишите свои новости. :m5:
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Спасибо всем! Я до сих пор пребываю в эйфории! сегодня хоть поеду в церковь, свечку поставлю, поблагодарю Бога! я перед приемом так волновалась, как никогда в жизни! :n6:
Да, вот назначили мне все же таблетки, т.к. ОК способствует тромбообразованиям... Но сказал, что антикогулянты не нужны, т.к. их в основмном назначают только в первые 2-3 года после операции (возможно мне их и давали, но я уже не помню, столько лет прошло!)
Ой, а что за передача? мне интересно стало очень, тоже хочу посмотреть!
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Вот ссылка на программу о Любомудрове - {......... }
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Ларис спасибо. Я все никак не научусь вставлять ссылки. Наревелась вчера, и от радости и от печали.
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Мы очень рады за вас!!! Дай бог, все будет хорошо!!!! Главное здоровье вам и будущему малышу!!!
Olga Ropejumper
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2012
Вот и еще одна девушка-Фонтен! Взрослая!

Катя, спасибо за Вашу историю! Интересно было почитать. Мне тоже делали Фонтен в 1990 году в Москве. Я чуть старше Вас, как я поняла (мне 32 почти). Но тоже живу абсолютно здоровой полной жизнью, занимаюсь спортом, не хожу по врачам, у меня хороший иммунитет.

В-общем, прочитала Вашу историю и таки решила, что рожать надо. :)
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Конечно девочки нужно!!! Бог в помощь!! А вдруг все получится!!! Здоровья вам и счастья!!! Веры в бога и себя!!!
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Ох, как же я тут давненько не появлялась...
Всем добрейшего времени суток! Извиняюсь, что пропала на полгода, были на то причины... то работа новая, то сессия, то поездки по ближайшим городам с родными :)
Лето перенесла хорошо, особенно если учитывать то, что уволилась и до конца августа отдыхала на всех озерах/карьерах ЛенОбласти :biggrin:
учеба стала более серьезной, но я решила, что мне этого мало и хочу научиться... шить! Благо энергии выше крыши. А еще получила замечательный подарок от своего любимого будущего мужа. Он, выслушав рекомендации Цытко, которые я ему пересказала, принес через некоторое время домой... велосипед! Красивый такой, девчачий :) Говорит, кататься будешь, как только весна начнется... заботливый)
Девушки, еще раз всех хочу подбодрить! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! ГЛАВНОЕ - ВЕРЬТЕ! Все детки с впс ничем не отличаются от здоровых (хотя, как мы знаем, нет здоровых людей), разве что сильной волей к жизни! И они так же могут вести жизнь как и все, ну разве что с некоторыми ограничениями, но, согласитесь, все мы себя в чем-то ограничиваем ;)
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Как я рада, что ус вас все хорошо! Радуйте своими успехами нас почаще!!!))))
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Всем привет! Многие мамочки спрашивают меня что и как у меня, как самочувствие, поэтому я решила, что буду писать здесь время от времени то, что я делаю и как я при этом себя чувствую. Надеюсь, вам это будет полезным, т.к. я поняла, что с таким диагнозом взрослых тут очень мало... И так, поехали!
Пару недель назад начала по совету Цытко вводить в свою жизнь физ. нагрузки. Да и мотивация есть, не самая лучшая, но... зависть меня на это спровоцировала :30: надеюсь я смогу хоть немного приблизиться к своей цели
Я перешла на правильно питание и теперь стараюсь после 7 не есть, только кефир и яблоко, исключила жареное, соленое, химию всякую (хотя, грешна, иногда позволяю себе это, но с каждым разом все проще от этого отказываться)
Тренировки (кардио упражнеия) начинаю с малого, постепенно увеличивая, естественно все в пределах нормы. Уже есть первые результаты, а именно - появилась выносливость! Да-да! Еще пару недель назад мне было сложнее подняться по эскалатору в метро более 15 метров, то сейчас мне это с каждым разом легче! Отдышка есть, но не очень сильная. И то, заметила, что она появляется только после бега (по утрам за автобусом) и после того, как поднимаюсь в горку. После упражнений ее либо нет, либо совсем маленькая. Считаю это прогрессом!
Продолжаю прием Тромбо-Асс каждый день, настолько вошло в привычку, что уже не замечаю) А еще у меня на работе все девочки тоже вечно на таблетках, вот и мне это как напоминание)

Всем желаю бесконечного здоровья и сил, Вам и Вашим малышам!!! Верьте в себя и в ваших деток!

*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здоровья и успехов в начинаниях, все получится! :thumbup:
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Ура!!! Это первая победа!!! Это здорово!!! Вы молодец!!!
Juja
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
8 мар. 2014
Всем привет! Я новенькая на форуме. Моему сыну 3 месяца и у нас диагноз ЕЖС. Очень здорово почитать про взрослых людей, пере несших операции Гленна и Фонтена! Пожалуйста, пишите побольше про свою жизнь, потому что тогда начинаешь понимать, что жизнь с такими диагнозами в принципе существует! Удачи вам и большого здоровья!
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Добро пожаловать на форум, моему сыночку 8 месяцев и у нас тоже ЕЖС, чувствуем себя нормально, настраиваемся на позитив, завтра вылетаем в Германию на операцию Гленна, расскажите свою историю, была ли первая операция, если да то где оперировались, как малыш себя чувствует? Нас здесь много с таким диагнозом))).
Juja
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
8 мар. 2014
Акелина, не ожидала, что так быстро кто-то прореагирует на мое сообщение! Еще только привыкаю к формате форума... Что сказать... Нам 3 месяца, делали в 1 месяц суживание ЛА. Оперировались у Корноухова в Филатовской больнице. Теперь ждем Гленна.... Скажите, а почему Вы решили делать Гленна в Германии??? Я как-то до сих пор не могу понять преимуществ лечения за границей.. Сами врачи говорят, чокают есть смысл туда ехать, когда порок очень сложный и требуется очень четкий рассчет, но вроде как Гленна не настолько сложная операция сама по себе, чтобы лететь в Германию. В то же время, боюсь ошибиться! Хотелось бы услышать мнение всех, кто был оперирован: ГДЕ ЭТО ДЕЛАТЬ? В Москве в Филатовской или все же поехал в Германию?
sysuevaolga
Начинающий


Откуда: Пенза
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2014
Добрый вечер. У моей дочери ЕЛЖ, позади пять этапов в Бакулево, два с половиной года назад Фонтен у Горбачевского. Анне в апреле исполнится пятнадцать, умница, красавица, отличница. Учится в двух школах, в общеобразовательной и художественной. Боритесь за своих детей и у Вас все будет хорошо.
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Ольга, дай Бог вашей девочке крепкого здоровья и всего самого хорошего@ Хочу немного про ГЛЕНН написать, в Германии операция ГЛЕННА считается почему то сложной, а вот ФОНТЕН наоборот более лёгкой, я всё больше уверена, что у наших ЕЖИКОВ всё будет хорошо, самое главное вовремя и хорошо сделанные операции и вера в своих деток!)
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Juja написал:
[q]
когда порок очень сложный и требуется очень четкий рассчет
[/q]

ЕЖС один из сложных пороков.... Требует постоянного наблюдения всю жизнь...
Мы тоже фонтены...
Из-за неправильного Глена Вовремя не сделали Фонтен. И сейчас очень серьёзные осложнения с легкими...
Прежде чем оперироваться найдите хирурга, которому доверите своего ребенка....
sysuevaolga
Начинающий


Откуда: Пенза
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2014
Акелина спасибо,
насколько я поняла, вы уже должны быть в Германии, готовитесь к Глену. Удачи вам, огромного, необыкновенного везения и веры, в то что все будет хорошо.
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
спасибо большое, да мы в Германии, завтра у нас операция ГЛЕННА.
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
У Акелины и Никиты после Гленна все хорошо ттт. Мы оперировались в Калининграде Глен и Фонтен ттт. Сложная операция все таки Фонтена, т. к. тяжелый восстановительный период, поскольку полностью меняется кровообращение и организму нужно привыкнуть. Все обязательно у ниших ЕЖИков будет хорошо, я в это верю!
Adel
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2012
Здравствуйте Latte? Спасибо Вам за Вашу историю. У моего 18-летнего сына тоже единственный желудочек сердца, и мы тоже прошли через все "прелести этого заболевания". Врачи, мне еще в роддоме сказали (успокоили) : "ну что вы так плачете, вы еще молодая, родите себе еще одного", и дальше, в других медзаведениях округляли глаза: "мол, чего приходите, все равно он жить не будет?". Чудовищно! Я вас прекрасно понимаю, Я растила сына, как обычного здорового ребенка, он занимался почти всеми видами спорта (не профессионально, ему бы отказали). Но, на коньках, на велосипеде, на скейтах и роликах катался, на плавание ходил, в футбол был просто влюблен, даже успел походить на бокс, но я ему запретила из-за послеоперационных шрамов (честно испугалась, мало ли, что). Сейчас, после достижения им 18 -летнего возраста записался в автошколу, хочет научиться водить машину и мы (его родители) поддерживаем в этом. Да, у него проблемы, со здоровьем, при чем с возрастом ( переходный период) нагрузка на сердце увеличилась, т.к. увеличилась и масса тела, соответственно и рост. Сердце периодически поверяем (сначала в Бакулевке, теперь в Немецком кардиоцентре (см. нашу историю на форуме). Вашей историей вы подтвердили то, что не смотря на все опасения, на все страхи и риски вы продолжаете полноценно жить, получать от жизни удовольствие, радовать себя и окружающих, не зацикливаться на своих болячках и не уповать на судьбу. Еще раз спасибо вам за ваш рассказ, меня очень интересуют истории взрослых людей с таким же пороком сердца, как они живут и справляются с жизненными ситуациями.
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
Adel, добрый день. Да попав на форум я тоже была удивлена, что нас так много. У меня тоже ЕЖ (моя история есть на форуме) Раньше лет до 11-12 я вообще думала, что я такая одни и за что мне все это. Да если честно и потом думала, что мало таких как я. Но не думала что есть так много. Конечно лучше бы все были здоровы, но что есть то есть. И с этим надо как то жить. Иногда конечно накатывает хандра, но как то встряхиваешся и несмотря ни на что идешь дальше. Желаю всем ЕЖ и всем всем здоровья и сил.
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Всем привет! :s7:
Прошу прощения, что пропала на столь долгий срок! То забыла пароль, то много работы, то новая любовь, то попала в больницу накануне своего ДР... Ну, обо всем по порядку)
Помните, я говорила, что дома занимаюсь фитнесом? Ненадолго меня хватило если честно, а все потому, что я могла похалявить, лечь спать и т. д. и т. п., но тут я собралась и купила абонемент и хожу на пилатес, растяжку и ABS(не знаю как это расшифровать, но это из серии кардионагрузки в течении 30 минут 2 раза в неделю)... походила неделю, две, а потом поняла, что я влюбилась в растяжку! :24: На пилатес и АБС все так же хожу, т.к. пилатес очень хороший результат дает, а АБС хорошо разогревает мышцы перед растяжкой. Сразу оговорюсь, выполняю все в меру, если чувствую, что устала - останавливаюсь, но занятия построены так грамотно, что я почти не устаю! а на растяжке так вообще, только сиди, да тянись :11: Так что смело всем говорю, что это моя новая любовь! постараюсь в скором времени выложить фото достижений после пилатеса и растяжки.
А теперь про больницу... Год назад мой стоматолог посоветовал мне удалить 8-ку правую верхнюю, но я тянула, боялась... а 24 июля она заболела, да так, что искры из глаз. Пошла в гос. клинику перед работой, перед процедурой сказала зубодеру, что пью "тромбо-асс" и что у меня ВПС, она записала на обложку карты, выделила ярко и приступила к удалению. Прошло все хорошо, я поехала на работу. И все бы ничего, но прошел час, два, пять, а кровь не останавливалась. На работе меня быстренько собрали и отправили обратно к врачу, мол, ненормально это. А у меня ничего не болит, все хорошо, думаю, нафиг мне, но поехала. Принял меня уже другой врач, только она увидела надпись "Тромбо-асс" и посмотрела на дырку от 8-ки, как тут же начала писать направление в больницу, причитая, что я ненормальная, раз весь день так сидела, и что врач, удалившая зуб, тоже неадекватная. В итоге, мой жених привез меня в больницу к 8 вечера, в приемном покое меня сразу же повели в операционную, перешили полрожи (и щеку тоже), после чего оставили на ночь. А дело было вот в чем, как мне после объяснил врач... Моя 8-ка росла неправильно, а зубодер этого не учла и тянула его как обычный зуб. Это привело к тому, что она немного повредила кость, на которой держаться зубы, а она в свою очередь задела вену, которая рядом проходит (и которая связана с мозгом), т.е. все это время я сидела с венозным кровотечением. Плюс тромбо-асс, вообщем ядерная смесь. Оказывается, в моем случае (антикогулянты), мне надо было прекратить их прием за 3-5 дня до удаления, а так же ехать удалять ТОЛЬКО в стационар под присмотром врача (особенно, учитывая, что зуб неправильный)... Но все закончилось хорошо! Утром меня выпустили с опухшей рожей, на работе пошли на встречу и сказали не оформлять больняк, мол, я работала :34: Пропила таблы, делала сама себе уколы в/м, отек и воспаление меня быстро миновали, а на днях сняли швы...
Если кто будет удалять зуб, имейте ввиду мои приключения у зубодеров! Врачи в больничке еще оч долго удивлялись, что у меня не кружиться голова, я весь день работала и вообще с виду не похожа на труп... Хотя, я серьезно чувствовала себя хорошо! ничего не болела, ни слабости, ни головокружения, даже не смотря на жуткую духотищу.

Ну что же, пока это все самые главные события на данный момент, постараюсь вспомнить что-нибудь еще и сразу же напишу сюда! :44:
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Прочитала Вашу историю... я плакала. Вы МОЛОДЕЦ, что не опускаете руки! Все будет хорошо! И даст Бог, то и ребеночек у Вас будет!!! !
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Latte да это ужасно, ну и врачи у нас, капец! Хорошо, что все обошлось!
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Доброго времени суток, дорогие форумчане! Прикрепляю фото своих достижений, как и обещала :m6:
Что могу сказать нового... я продолжаю ходить на тренировки, делаю все в меру, и добилась уже хороших результатов в плане подкачивания мышц (нет, нет, бодибилдером я не собираюсь становиться, но надоело быть совсем никакой). Самочувствие хорошее, ничего не беспокоит... Хотя, стала замечать, что иногда понижается давление, когда резко меняется погода (Питер... что уж поделаешь), но немного шоколада все исправляет )... И, к большому сожалению, начали беспокоить вены на ногах с точки зрения красоты, болей нет, но уже прописали компрессионное белье профилактического класса.(особенно при перелетах).
Кстати, [b]информация для прекрасной половины с ВПС. После посещения гинеколога (на которого теперь молюсь) узнала, что при любых заболеваниях сердца НИ В КОЕМ случае НЕЛЬЗЯ принимать оральные контрацептивы, использовать пластыри и кольца Нова Ринг, только барьерный метод. Это был первый врач, которая вынесла столь строгий вердикт, хотя до этого все отмахивались и говорили, что ничего страшного. :36:

Прикрепленный файл (JAbw2v9th3A.jpg, 107200 байт, скачан: 924 раза)
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Катя, вы прекрасно выглядите, просто красавица!!! Молодец! Огромного злоровья и не останавливаться на достигнутом:-)
latte
Начинающий


Откуда: г. Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2012
Большое спасибо за слова поддержки! Это очень приятно и важно для меня, т.к. иногда бывают моменты, когда я "расклеиваюсь"... но благодаря таким пожеланиям снова собираю всю волю в кулак и иду дальше :24:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Катя, отлично выглядите! Молодец! Здоровья, счастья и удачи Вам!
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Ну какая же ты умничка Катя!)) Очень рады за тебя, продолжай в том же духе! Красотка))) :yahoo: :n4: :29:
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Катя действительно красотка! Рада вашим успехам!
LittleMu
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2016
Всем привет! От Latte забыла и пароль, и ящик почты, поэтому буду писать под новым ником. Надеюсь, про меня еще не забыли &#128521;
На днях постараюсь с компьютера написать последние новости..
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Катя привет, конечно не забыли, ждём новостей, как твой дела, как здоровье?
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

latte написал:
[q]
Кстати, информация для прекрасной половины с ВПС. После посещения гинеколога (на которого теперь молюсь) узнала, что при любых заболеваниях сердца НИ В КОЕМ случае НЕЛЬЗЯ принимать оральные контрацептивы, использовать пластыри и кольца Нова Ринг, только барьерный метод. Это был первый врач, которая вынесла столь строгий вердикт, хотя до этого все отмахивались и говорили, что ничего страшного.
[/q]

Врач не совсем права. Во всяком случае, все мои врачи с ней бы не согласились (а им я очень доверяю :)).
"Никогда не говори никогда" - наука далеко шагнула, и многое зависит от порока, был ли он скорректирован, состояния пациента, наличия осложнений, и от самих контрацептивов (они тоже улучшаются, и качество новых не сравнить с качеством старых).
У меня "легкий" порок - ДМПП. Употребляла контрацептивы до коррекции (не знала, что у меня вообще ВПС), когда узнала о пороке перестала из-за опасности образования тромбов. Теперь жду вердикта врачей после следующего похода к кардиологу и гинекологу (коррекция ВПС была в ноябре). По идее после закрытия ДМПП никаких проблем с ОК быть не должно при отсутствии осложнений и проблем с сердечным ритмом.

А вообще вы молодец!
LittleMu
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2016
Спорить не буду, возможно от порока зависит. Когда была у Цитко в 2015, то сказал, что можно, но лучше не стоит... Да и я сама от них отказалась, т к варикоз начал стремительно развиваться (это наследственное).

Ну что же, скажу сразу, чувствую себя отлично! Правда были проблемы со здоровьем в сентябре... Так совпало, что мы подали заявление в ЗАГС, через пару дней взяли небольшой, но все же долг, а пще через пару дней мне выдали уведомление о сокращение... Все и сразу, что б веселей ;) я очень переживала, т к еще на носу был новый учебный год в универе, нужны деньги на его оплату, еще свадьба... Вообщем, чуть не забрали заявление, но обошлось :) спорт. зал забросила, начались сильные боли в груди, начало скакать давление. Мужу сказала "готовься к худшему. Не может быть так, что я всю свою дизнь проживу как здоровый человек, когда-нибудь случиться то, чего я боюсь...". На работе становилось хуже, однажды боль стала просто невыносимой, вызвала скорую (дааа, я несколько дней почему-то терпела. Ничего не говорите). Приехала бригада, показала им все-все выписки, касаемо сердца. Послушали, осмотрели, сделали ЭКГ и... Как оказалось, с сердцем все хорошо! А боль вызвала невралгия, которая появилась на фоне стресса. Честно, я была счастлива! В те дни я влруг реально испугалась за свой моторчик... В итоге, что бы окончательно не свести себя в могилу пошла в поликлинику и взяла больняк из-за ОРЗ (благо врачи все поняли, до свадьбы оставалась неделя). А заодно отправили к неврологу... Лечил он меня игло-рефлексо-терапией и мануальным массажем (вроде так называется). Отыграли свадьбу, попрощалась с коллегами.. Примерно еще месяц ходила к неврологу, боль прошла полностью, врач разрешил вернуться к занятиям спортом. Потихонечку разобралась с трудоустройством, начала потихонечку возвращаться к тренировкам.. Жизнь стала налаживаться :) сейчас во всю работаю/учусь/тренируюсь/и вообще живу как вся молодежь моего возраста.. Продолжаю пить Тромбо-Асс, начала ходить в бассейн, но ксли честно, то тяжело... Плавать не умею, очень тяжело с дыхалкой, быстро устаю... Странно, но мне гораздо проще работать с весами, там я полностью контролирую дыхание и почти не устаю. А скоро лето, снова вернусь к велосипеду и длительным пешим прогулкам.
Вот так вот, если в кратце. Теперь очень стараюсь не нервничать, в скором времени хочу посетить Цитко, для профилактики. Пока вот и все новости :)
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Кать я очень рада, что у тебя всё наладилось, дай Бог, чтоб и дальше так было!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ЕЛЖ, Фонтен
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5