Моя жизнь с ВПС и ВЛГ

Здравствуйте, форумчане. меня зовут Ксюша.
Я родилась в Беларуси, в небольшом городке в 1983 году. Уже беременная мама знала, что будут проблемы с сердцем, так как врачи на последних месяцах его часто не могли прослушать. Поэтому когда я родилась сразу направили в кардиоцентр для подтверждения диагноза и врожденный порок сердца( ДМЖП) был поставлен в первую неделю жизни. Затем меня повезли в Бакулева, хотели закрыть порок но там сказали, что еще имеется высокая легочная гипертензия, поэтому в операции отказали. В младенчестве в весе набирала очень плохо, мало кушала и регулярно капризничала.
Со слов родителей я росла очень активным ребёнкам, постоянно бегала, постоять спокойна не могла и минутку , каталась на велосипеде днями напролёт, догонялки и резиночки - энергии через край каждый день, даже у здоровых деток не было столько сил носиться, а я без усталости с утра до позднего вечера. Пошла в садик я в 5 лет, родился братик, поэтому маме было удобно, чтоб я была или дома с ней, или у бабушек в деревне )..
Проблем со мной не было, болела ОРВИ очень редко, диагноз протекал бессимптомно и даже лёгкое недомогание мне было чуждо.
От бега, нагрузок и холода не синела, мама говорит, что всегда была розовощекая.
Затем я пошла в школу. полного освобождения от физкультуры у меня не было я ходила на ЛФК до 13 лет. Я никогда в то время и подумать не могла, что больная, поэтому обижалась на родителей почему я не хожу на физкультуру со всеми. В школьные годы я начала заниматься дзюдо, прозанималась успешно 3 года, хореографией 4 года, даже выступала на школьных концертах и ни когда одышка меня не мучила. все давалось легко. И только в 13 лет, однажды утром я проснулась вся бледная и была слабость, родители испугались взяли направление в кардиологию, там взглянули на диагноз и меня положили как тяжело больную. назначили очень большое количество лекарств, хотя до этого я ничего не принимала, разве только парацетамол от температуры когда болела. Выписали меня через месяц, сказали чтоб перевели на надомное обучение, что мама и сделала. Но я проучилось всего несколько месяцев и у меня случилось истерика, очень сильно я скучала по школе, так что решение продолжать нормальное обучение было принято единогласно. Тем более никаких симптомов болезни больше не было. Школа находилась от дома в пределах 2 км и это расстояние я на легке в сиьный ветер, дождь и мороз ежедневно преодолевала .. Я окончила 11 классов, и ни один одноклассник или подруга никогда не замечали и не видели во мне больную девушку, я шагала со всеми в ногу, без одышки, единственное не могла бегать на длинные расстояние на стадионе, сводило челюсть и была одышка, а мелкие эстафеты преодолевала без трудностей..
Поступила без проблем в колледж, где успешно получила специальность техник технолог пищевых производств. От практики мне освобождение не дали, поэтому стояла около плит, таскала тяжести - одним словом выполняла программу в полном обьеме. И так же никто не узнал про мою болезнь, никаких внешних признаков.
Молодость у меня была бурная, клубы несколько раз в неделю, спиртное и сигареты( признаюсь грешила) В 2007 году я вышла замуж. Мужу сказала про болезнь, про порок почти перед свадьбой, но всей серьезности даже не знала я, поэтому вечерами мы мечтали о детях.
Работала я в казино, сутки через трое, сутки на каблуках, в пропитанном табаком помещении. Работу я свою обожала. Но после свадьбы муж попросил все таки от туда уйти.
Забеременела я в 24 года, Я была такая счастливая) правда пока не начался сильный токсикоз и меня не положили в больницу, а там началось, да вы.... да она умрет, ей срок 16 недель, а в 24 точно ее не станет. орали так, что слышали все прохожие в отделении, сгорая от стыда я просто развернулась и ушла оттуда. Все врачи уверяли меня в том, что не выдержу и умру, но я основательно решила, я оставлю после себя жизнь. Я не боялась умереть. Я чувствовала, что смогу выносить и родить.

Было очень тяжело, токсикоз, впервые я посинела -это была 16 неделя - посинели руки, ноги, в закрытых помещениях бросало в жар, лицо синело, жила в состоянии постоянного сна., но я не испугалась! Таблеток не принимала. ( До родов я также жила всегда без лекарств, разве что парацетомол во время простуды пила) Врачи относились не корректно, встречали словами, - еще жива? - но я терпела. Муж не смог, пару жалоб на них написал. Дошло до того, что после узи врач сказал, у ребенка гипоксия, он почти уже умер, вы вся синяя срочно на аборт. я поняла, что это рычаг надавить на меня и мужа, на узи узист сказала, что все хорошо, угрозы никакой нет. От госпитализаций писала регулярные отказы, пришла рожать в рд в 27 недель. Кололи уколы, чтоб легкие раскрылись у малыша. Делали КС спиналка. Малыш лежал месяц в реанимации, был на ИВЛ, я провела 11 дней в рд и меня выписали домой. Все прошло хорошо.
При беременности ЛГ выросла до 136, сатурация всю беременность была 88, после родов лг 100-120, сатурация поднялась до 94.
У малыша была ретинопатия глаз, в рд делали ему операцию лазером. Сейчас зрение 1

А вторая беременность - просто чудо, мне сделали лазерную стерелизацию, а через 2г 10 мес. я снова беременная!
Срок был 9 недель, на учет я не спешила становится, дабы оттянуть порцию негатива. Появилась в женской консультации на 22 недели. Сдала анализы крови и больше ничего. Мне так спокойно было. никто не доставал) Я улыбалась, гуляла и наслаждалась своим положением. Самочувствие было прекрасное, никакой синевы даже при нагрузке, я загорала днями, купалась, много ходила, парилась в бане так, что муж не выдерживал жары и убегал) Кардиолог когда увидела меня во 2 раз, встретила словами : Вы мне не нравитесь, я помню вас, вы тогда были вся синяя, а сейчас розовая, эти слова рассмешили нас сильно) В больницах, на сохранениях не лежала, на 31 неделе, перед Новым годом приехала рожать) Врачи при встрече со мной были в шоке, называли все меня - "новогодним чудом ", но так как это была их вина, все молчали и улыбались) хорошая атмосфера была до и после родов. После второго КС было сложнее. самые критичные 3 и 7 сутки, ходить было тяжело- поэтому передвигалась по стеночке, потеряла много в весе. Лежала 15 дней в РД и потом домой. Малыша выписали через 2 мес. Пока находился в реанимации я приезжала навещала его в положенные часы, а когда перевели в патологию недоношенных как и с первым сыном положили и меня, ухаживала за ним до выписки.
Детки здоровы, с крепким иммунитетом, без патологий.
Я после вторых родов стала слабее, нежели с первым сыном. В наклоне появляется слабость, легкое головокружение. При поднятии на 4 этаж могут синеть губы, ногти синие, на щеках от холода выступает синева, при нагрузке сбивается дыхание. Но я активная, даже с этими симптомами и вечным недосыпом, уход за детками полностью на мне. Спускаю коляску с 4 этажа сама, ношу на ручках малыша, на улице гуляем каждый день круглый год, летом по 10-13 ч ежедневно, зимой от 2 ч и более.. Присесть нет времени. Как говорится _ сон мне только снится)

Каждое утро я занимаюсь гимнастикой, качаю пресс. Хожу на йогу.
Лето для меня маленькая жизнь, ни какой одышки, небольшие пробежки, катаюсь на велосипеде, прыгаю на скакалке. Днями загораю. Жару переношу очень легко, а вот зиму хуже- теперь я не могу на холоде дышать. выхожу на улицу и на одном дыхании иду в нужное место. А синева губ и ногтей портит сразу настроение. Врачи говорят, что беременности подорвали организм и такие симптомы останутся навсегда.
Лекарств до сих пор не принимаю В больницу тоже хожу очень редко. Врачи на меня нагоняют тоску, вечные их ахи, охи как ты еще жива доводят меня до истерики, поэтому в 2009 году мне дали пожизненную группу и я забросила к им визиты. Хорошего они не скажут, толкового не назначают.

Ксения его тема называется «ДМЖП + ВЛГ, операция? Чем можно помочь? » Она в разделе «Вопросы всем специалистам»

Ксения действительно медицина не стоит на месте. Напишите еще в Германию Овруцкому. возможно и не смотря ВЛг возможно будет закрыть дефект. В Германии в Сан Августине, кардиохирург Храско, точно берется за Впс с ВЛГ!!!! Напишите, все возможно!!!! Как раз пока все стабильно и надо действовать!!!

Ксения я спрошу у знакомой и вам напишу.

Ksenechka-sv поддерживаю народ - выложите свежие данные кардиохирургам, может все не так уж и плохо.

Ksenechka-sv написал:

[q]

А, есть на форуме тоже с ВЛГ и порокам?

[/q]

Администрация группы по порокам создала, http://forum.dearheart.ru/inde...w&g=15 посмотрите там. Правда некоторые из этих участников давно не заходили на форум.

Фиалка, спасибо за информацию. В 2012 году в Минске в РНЦП собирали консилиумы, кардиохирурги сказали в один голос -нет, порок уже поздно закрывать и посоветовали стать на очередь, на пересадку комплекса. от их предложения мне и плохо стало, отходила наверное неделю, но на очередь не стала.

Фиалка, я заберу свежее узи и обязательно напишу им. А фракция сброса 67% это плохо?

lavis, Добрый вечер ! ВПС ДМЖП. Легочная гипертензия 4 степени,NYHA IV. Хроническая гипоксемия. ДМЖП перимембранозный с двунаправленным шунтом. Гипертрофия миокарда. лево- правый сброс.

lavis, да я знаю, что серьезно это. Врачи тоже головой качают, как так еще такая активная, по их заключению мне срок давали до 21 года жизни. Только маму до истерики доводили.( ее очень жалко было) У нас в РБ начинают пересадки, поэтому и ждут меня ,(мол риск декомпенсации очень высок) только я верить в это не хочу.

На счет препаратов, мне давали виагру, давление немного снизилось. Но я посинела до пят, начала задыхаться, после приема ее, мне не хватало кислорода, голова моя разрывалась от боли, поэтому мне отменили все.. Они сами были напуганы, такой побочкой.

lavis, вы в меня вселили надежду!!! напишу, потом отпишусь, что ответил.

Ксения, будем надеяться на максимально благоприятный результат в Вашем случае!! Держу кулачки на удачу!

Ксения, всем страшно думать про операцию. Я когда шла в последний раз на операцию (не по сердцу, правда), так за несколько дней начало потряхивать, и в предыдущие разы когда как, то прямо на столе психану, то заранее загоняюсь, ну а что делать, старалась отвлекаться на повседневные дела. На операционном столе вроде не в первый раз, спокойно так лежишь (стыдно же психовать), шутишь, смеешься, а все равно трясет. Вот как маску мне давать стали, так у меня в голове только одна мысль: "нет, не хочу". Ну а что делать? Закрыла глаза, молитву начала читать и быстро вдохнула - ну и все, потом уже после операции только проснулась. А вот ребенка на операцию отдавать еще в пять раз страшнее, чем самой идти, думаешь, лучше пусть я на операционный стол еще несколько раз лягу вместо нее.

Подождите Вы еще их пугать-то, Вы съездите сначала обследоваться в один из ведущих кардиоцентров России, там будет понятнее. Еще делается специальное исследование, чтобы выяснить, в каком состоянии легкие. А то, что родственники против - так раньше вообще считалось, что дети пороки сердца "перерастают". Вот меня мама в свое время не отдала на операцию, хотя предлагали (хотя в моем случае все легче, мой порок можно позже закрывать... хотя вот в прошлом году мне Цытко сказал, что, может, лучше уже и не трогать). Моей маме одна мамочка (ее дочку оперировали в Москве году так в 75) сказала, что каждый четвертый ребенок умирает - так мама до сих пор так и представляет себе операции на сердце, как это было в 70е гг. Я все детство по больницам провалалясь, так я Вам скажу, что медицина тогда и медицина сейчас - это как на другой планете. Только Вам надо хотя бы в Россию, не в Беларусь.

Вы молодец! Кулачков Вам на удачу!!

У меня болят. Раньше "звездочкой" мазала иногда, теперь терплю, а когда больше нет сил терпеть, пью капли Морозова и анальгин. Но Вам анальгин наверное, нельзя..

Девушки, а есть которые рожали с ВЛГ? интересно пообщатья.

Ну что же, с Богом! Будем верить в благоприятные результаты зондирования! А где делать предлагают?

А рентген легких у меня, ой какой не хороший, после родов был отек сильный. поэтому там ясно дали понять, как я испортила состояние своего здоровья и сократила жизнь.

lavis написал:

[q]

[/q]

Светлана, Спасибо за поддержку. Я решила спокойно плыть по течению, не раскачивая лодку.

А еще я хочу уехать в другой город. от его у меня мурашки по коже, но понимаю у мужа в столице работа, он не поедет был разговор. А, у меня душа там...

Очень красиво! А что это за город?

Ксения, а чем вы с мужем занимаетесь? Вы как-то связаны с искусством?

Значит, вы ездите на Славянский Базар для себя, для удовольствия или же по делу? А я вот хотела в прошлом году попробовать закупиться белорусскими деловыми костюмами (очень уж мне самой они нравятся), да так и не собралась. Засомневалась, стоит ли оно того, не выйдет ли так, что времени и сил потрачу несоизмеримо больше, чем заработаю.

ой, два раза отправилось

Спасибо, Ксения! Мы ведь на "ты" договорились?

Девушки, взрослые сердечницы давайте общаться! Или мамочки у чьих детей порок!

Ksenechka-sv написал:

[q]

Девушки, взрослые сердечницы давайте общаться! Или мамочки у чьих детей порок!

[/q]

Ksenechka-sv, заходи к нам в поболтайку http://forum.dearheart.ru/9/15114/ - там всегда много народу общается.

lavis написал:

[q]

[/q]

Светик, спасибо. ему уже 1,9 мес. Дефект в мышце, жаль тут документов нет, я бы точно написала аббревиатуру его. Осенью на узи надеюсь его вообще не будет..

Здравствуйте, дорогие девушки! В понедельник поеду в москву к Горбачевскому в бакулево, думаю что за отказом:) но тлеет надежда, что добрый доктор скажет мне, что мы тебя сделаем! Случайно увидел, что кто-то писал обо мне, решил чуть рассказать. Уверен, что все можно исправить, особенно для ksenechka-sv, отказывают много кому и нам с тобой отказывали, в если копнуть чуть глубже и спросить у самого себя "кто отказал, где отказал, сколько раз спрашивал, какие исследования делал" так и понимаешь, что зачастую простите, нихрена ты не спрашивал и не делал, в плыл как *** лодка не раскачиваясь, а надо раскачиваться еще как и врачей надо раскачивать. :)Если кому нибудь нужна индивидуальная раскачка- обращайтесь)))

У меня уже есть похожая история, но с выравнивнием зубов. Когда врачи говорили, уууу тут я вам ничем не помогу, было сложно но после операции на челюсти во рту скоро будет как говорят голивуд.

Всем привет! :)

А вообще это хорошо, что уже есть два расхожих мнения. Инь и Янь, практически. :) Я готов буду смириться и писать подобное подобным, но по крайней мере до этого наберу по-настоящему максимальное количество информации, составлю объективное мнение о себе и своем здоровье в частности и сделаю правильный вывод. Не мне так другим пригодится. После бакулева скорее всего напишу в Ger., если пригласят на обследование то обязательно поеду, заодно страну посмотрю и персонал можно будет оценить, сравнить в конце концов. А то все так хвалят, даже подозрительно:)))))

парней я с подобным диагнозом практически не вижу, кто то писал тысячу лет назад и после одного сообщения испарился)). "Мужики не танцуют"

Побывал сегодня в центре Алмазова, намерили. лг100-105, проходил тест "забег" на 600метров за 6 минут(это когда надо ходить идти максимально быстро), технически прошел 575, но по причине, что вначале пошел в развалилочку, думая, что ходить надо не быстро, а наоборот прогулочным шагом. в общем я еще в форме:) Ну, а за ярое желание побольше узнать о себе в плане операбельности мне мягко намекнули что у меня стресс и возможно нужен психолог, поэтому переезжаю на другую колонку.

rodion-pro написал:

[q]

[/q]

отличный результат теста. я когда его проходила неслась, чуть ли не бегом) Так, а что они сказали, порок можно закрыть?

Так я спрашивал, можно ли бегом, но снова ответили отказом..,

Хотела поинтересоваться, а ты на группе?

я нет.

rodion-pro написал:

[q]

я нет.

[/q]

такая "дырка2 больш9ая, высокое ВЛГ и без операции, и без группы
(или просто сам доки не подавал?)
P.S. Родион, ты сам себя в профиле в игнор занес, т.е. теперь не видешь свои сообщения.

rodion-pro написал:

[q]

[/q]

Я со своей не рабочей группой. работала всегда по соц. пакету. я просто не предоставляла удостоверение. и никто не знал. Может это не по закону, ну а как же иначе. у нас чтоб пенсия была выше нужно работать, а там им все равно, я предоставляла им трудовую, а там запись что работаю в казино они ни слова против не сказали. Спросили не тяжело, я сказала нет.

Ольга, огромное спасибо тебе!

Cтруктура форума вообще сложновата , допустим в сравнении с "breket.info"

Там как -то все на сердце легло легко с первого Log In' a .

В связи с этим мне очень жаль тех мам, которые носятся со своими детишками каждый год по мед. учреждениям часто доказывая нетрудоспособность своих больных детишек, для того, что бы очередной год подтвердить инвалидность, для того, что бы не покупать жизненноважные лекарства.

Наверное так везде, Ksenechka-sv в Беларуси так же?

Я могу только ответить за себя. группу мне дали с рождения без переосвидетельствования до 18 лет. потом да ездила каждый год. льготы есть, на лекарства. выписывали сердечные всегда и без проблем, даже сами звонили маме придите заберите( но всякая ерунда типо курантила, рибоксина на сколько я помню) мама бабуле их отдавала. Больницы, мед обслуживание у нас тоже бесплатное. Я еще ни разу ни за что не платила. После родов тоже требовались не дешевые препараты от тромбов, хоть они и не входили в перечень пол-ка их мне предоставила бесплатно. Вот как то так.

Поздравляю!!! Все врачи в один голос говорят, что ВЛГ это прямое противопоказание к родам. А тут двое Как Вы себя чувствовали во время беременности и после?

Было КС с катетерам Свана-Ганса.. При беременности ЛГ была 136, а так 100-120. кто как намерит. А вторая беременность была легкая. не было синевы, ни одышки как будто не беременная. Я полноценно ухаживала за семьей. на детской площадке поднимала сынулю на качели, бегала за ним. была очень активная. и кроме изжоги меня ни разу ничего не побеспокоило.

Nutik написал:

[q]

[/q]

Большое Вам спасибо!!!! А, какой у вас диагноз?

Ksenechka-sv - вот это ситуация, вот это история.

Создай отдельную тему и напиши о своих детишках и родах и о том, через что тебе пришлось перейти, учитывая все обстоятельства, многим девчонкам этого не хватает, кто-то даже и не знает, я никогда не думал, что так может быть, возможно уважаемым докторам заметку взять, что есть такой конкретный человек. Только опиши чуть подробнее на какой неделе, что да как.

УМНИЦА! ВОТ ЭТО СИЛА МЫСЛИ, ВОТ ЭТО ЖЕЛАНИЕ, ХАРАКТЕР!

Хотя можно описать ситуацию и совершенно с другой стороны, но вообще даже не хочется и не возникает желания.

И вообще, я бы предложил собирать в этом блоге только доброкачественную статистику.

Я - за подобное развитие событий хотя это опасно, но так называемая игра стоит этих двух маленьких свечей которым ты меняла подгузники))!

А где министр здравоохранения с наградой и почетной грамотой?

Nutik написал:

[q]

[/q]

ух, здорово многодетная мама. а порок вообще вас беспокоит? может стоит все таки настроиться на операцию, хотя я вас понимаю, на такое настроить себя очень сложно.

Я сегодня ездила к гомеопату, прописала курс на 4 месяца. Так, что с понедельника начинаю принимать. правда одного лекарства нет, продается только в Москве и Питере, вот озадачили, теперь думаю как его достать, а оно главное для сердца.

Вообще то все можно заказать с доставкой, если не получится мы тебе найдем и пришлем. Лишь бы толк был. Тут моя Екатерина интересуется, насколько по опыту это действенно. Может ты детям чего то даешь.

Не дешево - это прием наверное? Сами горошинки - то не дорогие же, я так понял, покупал.
А какие признаки у грамотного гомеопата и сколько их было до появления его в вашей жизни?)
Мы тоже посещаем одного гомеопата, но насколько грамотный он сами до сих пор не поняли.