Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ДМПП в 24. Начинаю борьбу:)

 

Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Качественный паркет
Качественный паркет можно купить в магазине на Почтовой в Брянске - [url]https:/ ....
crwid899
консультайия по эхокардиографии
и мне интересно ....
limmka
ВПС во взрослом возрасте
Всем доброго времени суток. Меня зовут Никита, родился я в 2001 году. С рождения ....
СандеросВеб
Книга "Молодежь и взрослые с врожденными пороками сердца"
Я тоже присоединяюсь и прошу о помощи в создании моей книги. Книга не коммерческ ....
kudianka
Літо та дитина з хворобою
Привіт усім! У моєї дитини хвороба на серце, але влітку каже що їй дуже жарко с ....
Виктория22
Лечение кардиозаболеваний в Великобритании
О Боже.. Нуи цены там, однако. За такую цену, вы можете лечиться в трех наших кл ....
Валерия11
Подскажите какая группа
sysuevaolga, комиссия смотрит по состоянию конкретного ребенка. Даже диа ....
Мирта
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ДМПП в 24. Начинаю борьбу:)
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это оя вторая семья, здесь встречаешь удивительных, добрых душой, неповторимых, сопереживающих людей!
Автор: Мариночка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ДМПП в 24. Начинаю борьбу:)

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
horovod_mislei
Начинающий


Откуда: Украина
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2013
Доброго времени суток всем!
Мне 24 года, подбирается 25ый. История моей «дырочки» началась со знакомого многим здесь вопроса «Сердце никогда не беспокоило? » на приеме у терапевта, полгода назад. Я пришла с намереньем проверить ЖКТ, в процессе осмотра доктор услышала шумы в сердце, отправила на ЭХОКГ. Тогда у меня и обнаружилась дырочка – ДМПП вторичный d=0.35см., но врач-узист успокоила, что это ООО, тем более маленькое очень, рекомендовала наблюдение динамики раз в полгода.
Послушно пришла на повторное ЭХОКГ в ноябре этого года. И тут закрутилось. По результату ЭХОКГ (подтвержденный повторным ЭХОКГ в городском кардиоцентре) : ВПС, аневризма МПП с дефектом вторичным d=0.6см, умеренная недостаточность ТК 2 ст, СН 0 ст.
При этом жалоб вроде бы нет никаких. Родилась с асфикцией, года в два прилепился ко мне хр тонзиллит: ангины, пробки и все дела, с переменным успехом. Но росла активным ребенком, занималась в детстве плаваньем, баскетболом, посещала кружки. Школу окончила отлично, поступила в ВУЗ. В студенчестве жила в общежитии, как все студенты сдавала сессии, отмечала их по-студенчески алкогольно, пробовала курить, короче, по всей программе. Беречь себя начала после пиелонефрита на 4м курсе и с появлением в моей жизни молодого любимого человека. В последние годы, конечно, начало вылезать наружу много косяков в организме (печень, гормоны, позвоночник), но связываю это больше с тем, что стала внимательнее к себе и пытаюсь докапываться до причин таких косяков (медстраховка мне в помощь). Иногда, правда, об этом жалею, все-таки меньше знаешь – лучше спишь. Сейчас настраиваю гормоны, чтоб быть готовой стать через год-два мамочкой, в этом году в августе удалила миндалины, это уже после ЭХОКГ.
Теперь вот еще один бонус. Кардиолог сказала, что лучше сделать операцию сейчас, не оттягивая, хотя еще лет пять ничего беспокоить не будет и беременность, если случиться, выношу. Имела короткую беседу с кардиохирургом, сказал можно закрыть окклюдером. Возможно даже за бюджетные средства. Если честно вам признаться, я до сих пор не верю, что это со мной и главное – что это серьезно. Но вместе с тем страшно, и мысли всякие в голову лезут… Еще недавно обсуждали с женихом так сказать роспись-свадьбу, сейчас думаю как бы отложить эти дела пока не залатаю дырочку, не хочется подводить дорогих тебе людей… Родным я ничего не говорила – молчу, как партизан, пока сама точно всего не узнаю, но все равно верю что все у меня будет хорошо.
Так что я к вам за пониманием и советом: что делать, можно и стоит ли ждать? Так ли волшебно-безопасна операция по установке окклюдера? Где и когда лучше делать, чего ожидать и как жить с заплаткой? Хочу разослать результаты исследований в разные институты, послушать, что скажут (вериться мне пока немного, что скажут «Не надо вам окклюдера»)? Только вот подскажите, пожалуйста, что еще кроме ЭХОКГ и ЭКГ, что еще нужно показать?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
horovod_mislei, добро пожаловать на наш форум! :m8:

Могу сказать однозначно, что ждать не стоит, если есть показания к операции. То что Вас сейчас ничего не беспокоит, так это хорошо, это говорит о том, что порок компенсирован и это важно для того, чтобы операцию прошла успешно. Тем более если Вы хотите завести ребёнка, то лучше все проблемы со здоровьем решить до беременности, иначе потом на это не будет времени, надо будет заниматься ребёнком.

Установка окклюдера безопасна, когда выполняется опытным специалистом. Сейчас практически все ведущие кардиоклиники имеют большой опыт установки окклюдеров, поэтому если выбрать кардиоцентра Москвы, Новосибирска, Томска и др, то можете быть уверены, что эта процедура пройдёт без проблем.
asik
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2012
Здравствуйте!!! Добро пожаловать на форум :m8: Мне поставили окклюдер в июле месяце текущего года в Астраханском кардиоцентре. Чувствую себя прекрасно. Мне 30 лет, с ДМПП рождила дочку, совершенно не подозревая о дефекте... Хотя это, конечно, был трюк опасный для жизни, но кто ж знал. Дефект был 13 мм. Уже начиналась легочная гипертензия. Кстати, она может появиться неожиданно и при значительных цифрах за операцию уже не возьмутся((( Поэтому Вас правильно ориентируют на операцию;) В любом случае бояться нечего!!! Я тоже испытывала лекгий шок, когда узнала, но муж сказал: "Это ж не смертельно! Закроем дырочку и будем жить дальше!!!" Вот через годик планируем второго ребеночка... ВСЕ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !! :m5: :m5: :m5: Главное, все поправимо!!! Не волнуйтесь! :29: Если есть какие-нибудь вопросы, пишите! ;)
horovod_mislei
Начинающий


Откуда: Украина
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2013
Спасибо вам за теплый прием! Очень рада, что нашла ваш форум с такими отзывчивыми людьми. Это здорово, что вы помогаете тем, кто в этом нуждается и делитесь тем, что пережили сами.
Написала в тему Консультации специалистов по врождённым порокам сердца, Вопросы всем специалистам. Нужно ли дублировать тему, чтобы адресовать вопрос определенному врачу лично и к кому можно обратиться по части ДМПП у взрослого (насколько я поняла, большинство консультирующих врачей специализируются на детках, или я ошибаюсь?).
Еще есть вопросы по поводу самой операции и послеоперационного периода.
Про окклюдеры вроде бы прочла, принцип понятен :раскрывается зонтик, закрывает дырочку, потом зарастает клетками. Но нюансы: какие риски операции (только по-честному :l1: ), какой фирмы окклюдер лучше, бессрочный ли срок его эксплуатации, есть ли ограничения в физических нагрузках, на прохождение МРТ, рентгена после установки. И наконец, после операции, как я поняла, прописывают курс мочегонных и кроверазжижающих препаратов; так вот антикоагулянты нужно будет принимать всю оставшуюся жизнь после операции или это только послеоперационный период?
Пока вроде бы все. Что-то вспомню, если вы не против, обращусь еще :37:
Вспомнила! Подскажите, есть ли в вашей дружной семье мои земляки из Украины? Хочется поспрашивать про кардиоцентры наши...

asik
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2012
horovod_mislei, попробую хоть на часть вопросов ответить :biggrin: на счёт вопроса специалисту на форуме - тут скорее модераторы могут подсказать наверняка. Теперь по порядку об операции (глазами пациента) : 1. Риски, безусловно, есть, как и при любом вмешательстве. Бывает, что окклюдер смещается в первые сутки после операции или сразу, но это бывает, благо, редко! Наверное, в тех случаях, когда специалист ещё «зелёный». Одна из причин - неправильно подобранный размер окклюдера. Но перед операцией сделают черезпищеводное ЭХО, которое и покажет точный размер. Процедура близкая к ФГДС, говорят, очень неприятная... но мне её не делали. Сказали в операционной введут контрастное вещество и так определят. В любом случае, все терпимо!!! Ну, если, не дай Бог, слетит окклюдер, последует операция на открытом сердце. 2. Вроде, всем ставят Amplatser, если я правильно написала. О других даже и не слышала, но они, наверняка, есть... Ставятся окклюдеры на всю жизнь. 3. Ограничений практически нет. Первые недели я старалась не загружать себя... Буквально через месяц все пошло по-прежнему. Моему ребёнку сейчас лишь 1,5, плюс я вышла на работу... что дома, что на работе выполняю неимоверно много, но все ок! Я даже могу с уверенность сказать, что стала выносливее!!! Это при том, что у меня до операции была неслабая одышка... все прошло. Разрешили даже посещать спортзал, но катастрофически не хватает времени... 4. Мрт, металлоискатели и пр. вам не страшны. 5. Препарат на основе аспирина попьете в течении первых 6 месяцев. Потом прекращаете это дело и живете как и прежде :s11: 6. На счёт мочегонных ничего не слышала. Наверное, в особых случаях его назначают... 7. На любые вопросы с радостью отвечу, так как сама недавно была в такой же ситуации и хваталась за любую информацию. :m7: Все будет хорошо!!! !!!! !!!! !!!! !! :n1:
mariskus71
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
24 фев. 2010
Добрый вечер. Прочла Ваше письмо и вспомнила, как я сама листала страницы этого сайта, буквально по крупичкам собирала информацию. На моей страничке можете почитать мою историю. У меня уже прошло 4 года. Всё хорошо. И сразу хочу сказать, что не нужно отодвигать на потом свои жижненные планы. Как говорят-Нет худа без добра по-этому живите как обычно. Операция рискованная, но поймите эта операция стоит на потоке и опасаться Вам нечего. Просто выполняйте все требования врачей, а после операции каждую рекомендацию выполняйте беспрекословно. Пишите в личку. Я живу в Москве. Чем смогу-помогу. Пока.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ДМПП в 24. Начинаю борьбу:)
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5