Новичок 29 лет ДМЖП ЛГ

Всем добрый день!
Нашла Ваш форум случайно, когда искала информацию по поводу можно ли рожать с моим диагнозом ВПС ДМЖП Легочная гипертензия
Очень рада, что наконец смогла найти почти таких же как и я, почитав некоторые истории, поняла, что написаны как будто с моей жизни!
Родилась я в 1984 году, порок обнаружили почти сразу, в 4 месяца сделали какую то операцию, сейчас точно не помню, но что то связанно с Боталовым протоком. Сам порок устранять не стали, сказали подождать, потом через лет пять, сказали еще подождать, а потом на очередном обследовании нам сказали, что уже делать операцию поздно!! Вот такие на тот момент были грамотные врачи. Как говорят, сейчас, с нынешним опытом врачей такие операции проводят без особых проблем, но не мне судить.
В детстве, как и многим тут, моей маме говорили, что я умру и в 3 года и в 5, потом не доживу и до 13 и т. д.( хотя кто они такие, ставить такие громкие прогнозы?? )
С каждым походом в Бакулево, я рыдала и не хотела идти, так как знала, что нас опять начнут запугивать. Хотя мое самочувствие на тот момент было вполне стабильно, я даже на физкультуру ходила в втихоря от родителей и была лучшей в классе, и подтягивалась и прыгала и по канатам лазила только бегать не любила.
До лет 18 я не испытывала никакого дискомфорта, у меня были розовые губы и ничего не синело. Но ближе к 19 годам, стала немного появляться отдышка, стало трудновато подниматься по лестнице, ходить в горку. Я много путешествовала, в том числа на дальние перелеты, перемена климата, сами врачи говорили, что если чувствуешь в себе силы - мне не запрещаем. С 20 до 27 лет ситуация начала ухудшаться, появилась синева при ходьбе, при перепадах температуры, усталость, мигрени иногда ( потом прошли), а сейчас самое интересное, мое самочувствие опять улучшилось, это трудно объяснить, просто сужу по состоянию.
Сейчас у меня с моим молод. человеком, который очень хочет детей, встал вопрос с рождением малыша, я чувствую в себе силы, что смогу это сделать, врачи в Бакулева не запрещают это, но говорят, мы ничего не гарантируем, после таких слов становится еще страшнее((

В общем, дорогие девушки очень прошу отозваться, кто владеет хоть какой то информацией, кто может был в такой же ситуации и кто что посоветует.

Faygala, добро пожаловать к нам!
Конечно надо обратиться в другую клинику. Может на самом деле все не так страшно, может операция провыедена радикальная и вы сейчас здоровая женщина. У нас есть участницы которые после операции рожали деток. Тина, давно не заходила, но у нее 2 парня, да думаю таких здесь немало. Может другой врач скажет вам, что ничего страшного и вы спокойно родите малыша.
У galmax 3 деток, у нее как раз Баталов проток закрывали, после 2 дочек была сделана операция и сейчас еще сын растет.
У вас все будет хорошо!!!

Добро пожаловать на форум! Оля, у меня не оперированный ДМЖП 4мм, в 10 лет была перевязка Баталового протока, тогда почему то узи не сделали и не определили дмжп. Обнаружили только спустя год, когда шумы в сердце не прошли после операции. Наблюдаюсь раз в год. Общее самочуствие неплохое. Родила 2 сыновей, естественным путем. Маму тоже пугали что умру, долго не проживу, рожать тем более под запретом, а потом лет в 18 на консультации кардиолог средних лет, сказал, что раз столько лет прожила без ухудшений, организм приспособился жить с этим пороком как родным, жить дальше, наблюдаться и рожать можно, только во время беременности следить за ЛГ. Отдышка бывает при нагрузках, но я привыкла к ней, во время родов боялась что тахикардия замучает и не смогу родить, зря переживала, во время родов о своем сердце даже не думала. Все хорошо. Старший сын здоров совершенно, а у второго ВПС, но это вряд ли от меня передалось, потому что не дмжп, Так мне сказал профессор из Бакулева. А Вы где наблюдаетесь, как часто ЭХО КГ делаете? И какой размер дефекта? Согласна с Алишей, выложите результат узи сердца кардиохирургам на форуме и задайте интересующие вопросы. Я тоже думаю что все будет хорошо и родятся здоровые детки, не в ущерб Вашему здоровью!!!

Наталья, ух ты!! Спасибо за позитивный ответ!!))) А вы где живете и наблюдаетесь?
я живу в Москве с детства в Бакулева наблюдаюсь раз в год, сижу на Виагре и норваске, пару лет назад начала пить гормональное и через месяц у меня случилась Транзиторная ишемическая атака русским языком ( мини инсульт) оказалось, после сдачи анализов на генном уровне тромбофилия, назначили варфарин ( кроворазжижающее), так что "целый букет". ЭХО КГ делаю каждый год. Наталья, а где в результате ЭХОКГ посмотреть показатель, который вы написала ДМЖП 4мм, не могу найти, там много разных пунктов

Я оперировалась в Бакулева тоже, можно и туда ездить, но так как ситуация позволяет, проверяюсь на месте.

Faygala, а у вас высокая ЛГ?
Девушки пишут про роды при пороке, дмжп сам по себе я считаю не такой уж опасный порок, Но все выпускают из вида две буквы ЛГ, во всем мире еще не нашли лечение ее, и беременность при ЛГ становиться риском ценою - в жизнь!
Я могу вас обнадежить в Алмазова берут с ВЛГ и успешно родоразрешают, не стоит конечно идти к ним в начале беременности так как они будут давить на прерывание, но если вы придете к 20 неделе, то они вам не откажут и будут наблюдать.

Faygala,
Насколько я знаю, прием варфарина не противопоказание к беременности. Как правило, если планируется беременность, то в ее начале и перед кесаревым переводят на уколы клексана либо его аналога.
Но все это-после консультации с врачами. тем более что дело не только в вафарине, но и в этих серьезных буковках "ЛГ"
Желаю Вам обнадеживающих результатов обследования!!!