Аномалия Эбштейна Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » ВПС АЭ |
Форум "Доброе Сердце" - это когда в твоем телефоне появляются новые номера из разных городов России и не только... Автор: МЕВА |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
klim
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2014 |
Приветствую всех форумчан! Поделюсь своей историей. Меня зовут Николай. Мне 24 года. Живу в Москве. У меня ВПС АЭ . Года в 4 мне поставили диагноз в НИИ педиатрии и детской хирургии находится который на Талдомской улице в Москве. С того времени и лет до 18-20 я там наблюдался, у прекрасного врача, профессора Белозерова Ю. М. В возрасте примерно 8 лет нам порекомендовали встать на учет в институт Бакулева, и посоветовали оформить инвалидность, что собственно и было сделано. Особых проблем порок за мое детство мне не доставлял, я его почти не ощущал, только при очень сильных физических нагрузках. Вел да и сейчас по возможности веду активный образ жизни, на месте стараюсь не сидеть. Старался жить обычной человеческой жизнью. Профессор с операцией не торопил, говорил что пока лезть не стоит в сердце пусть подрастет, выписывал мне разные препараты для поддержки, которые по возможности я старался принимать во время. В Бакулева не раз предлагали прооперироваться, поставить протез. Мы (я и моя мама) тогда не сильно в этом разбирались да и не хотелось под нож ложиться, да и порок не мешал. Просто наблюдаемся там до сих пор. Примерно в возрасте 18 - 20 лет профессор перестал работать в НИИ и я перестал туда ездить наблюдаться, и продолжал ездить на консультации в нцссх. Таблетки я пить перестал, потому как их никто не назначал больше, в районной поликлинике врачи постоянно меняются, да и смысла к ним ходить никакого нет, только давили чтобы я под нож лег. Да, идея того что внутрь меня поместят какой то пластиковый клапан с детства меня совсем не радовала, особенно если учесть что фактически моя жизнь будет от него зависеть. И эту идею я старался оттянуть. Порок меня не беспокоил практически, да и сейчас я его не сильно ощущаю. Правда отдышка стала появляться чаще. И вот чуть больше месяца назад я снова приехал в Бакулева для того чтобы сделать ЭХО, и как полагается на консультацию. Все таки какая то льгота там вроде как, которую мы на операцию не оформляли пока, но какая то там очередь или что то типа этого и чтобы нас не вычеркнули надо туда приезжать и типа отмечаться, а еще почему то только заключение из нцссх смотрят для продления инвалидности, хотя суть заключения все эти комиссии не читают (из опыта). Потому как дают только 3 группу, хотя врачи говорят о 2 (так и не знаю есть ли способ добиться второй, может в дальнейшем знающие подскажут, но сейчас не об этом). Так вот на последней такой консультации врач кардиолог (кстати бакулевский кардиохирург смотрел только в детстве, и сразу сказал что будет он клапан ставить) сказала мне что, откладывать больше нельзя, что порок находится в какой то стадии что потом будет не операбилен, и что они делать не возьмутся позже, и что до лета текущего года надо сделать операцию, иначе мой образ жизни перейдет в лежачий. Кардиохирург меня не осматривал. И вот я практически согласился, лишь взял тайм-аут на некоторое время подумать, собрать мысли в кучу, да и информации побольше об этом деле. Все таки, известия о том что жизнь подходит к концу, заставляет задуматься и решиться на конкретные действия. И вот я стал лазить по интернету и что либо искать. Дело то серьезное не шутки, здоровье и жизнь на кану. Оказалось что АЭ достаточно редко встречается, что дает сделать вывод, что практики по его устранению меньше чем по остальным. Хотя есть пороки и сложнее, об уровне сложности АЭ по отношению к другим даже не берусь сравнивать (ибо это глупо), потому как любой порок это серьезная проблема, а уж тем более если это операция проводится на открытом сердце. Еще одна любопытная информация которая бросилась мне в глаза, так это то, что болезни связанные с клапанами стараются устранить пластикой, и только при невозможности пластики делают протез. И на нескольких сайтах я прочел что на трикуспидальном клапане стараются провести именно пластику, которая гораздо благоприятнее влияет на организм на сердце, чем если в тебя вставят искусственный предмет. Еще интересной информацией оказалось, что при протезе всю жизнь придется пить антикоагулянты, что меня так же не обрадовало. После чего я стал искать отзывы об операциях. Нашел этот форум, кое какую полезную информацию подчерпнул, за что спасибо форуму. Так как вопрос об операции не снят, у меня появилось множество вопросов, на которые надеюсь найти ответ с вашей помощью. Все таки надо разобраться нужна ли эта операция, насколько срочно, возможна ли пластика, и кто сможет ее сделать. 1) Я прочел что в детской филатовской больнице работают два специалиста Ильин и Крюков. Я конечно прекрасно понимаю что я далеко не ребенок, и в детскую больницу попасть не могу, и все же, может кто знает, эти специалисты еще где то ведут прием, можно ли как то к ним попасть на консультацию, на ЭХО. Мне хотелось бы узнать их мнение по моему вопросу и сделать качественное ЭХО. 2) Кто знает где лучше делать МРТ и КТ, при это должен ли присутствовать квалифицированный специалист который грамотно разъяснит и сделает заключение например при каком нибудь институте, или достаточно сделать это в обычной поликлинике. 3) Могу ли я попасть в институт хирургии Вишневского на прием ( прочел у них делают операции по пластике), как это сделать? направление чтобы туда получить надо идти на прием к кардиологу в районную поликлинику, а там снова новые кардиолог которого я не знаю. Да и запись к нему только через терапевта, очень долгая цепочка. Пока направят и неизвестно к кому. Может кто знает от туда толковых врачей к кому следует стремится на прием? 4) Хочу так же получиться консультацию у немецких врачей, в какую клинику послать анализы? 5) Кто нибудь оперировался в Цюрихе? 6) Может кто еще даст какие то дельные рекомендации, или знает специалистов из каких либо кардиоцентров в России и зарубежом к которым можно обратится по данному заболеванию, буду премного благодарен. Всем Спасибо! |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
klim Здравствуйте. Добро пожаловать к нам! Я не могу ответить Вам на Ваши вопросы, но для начала могу посоветовать обратиться к нашим врачам на форуме. Вот тема http://forum.dearheart.ru/consultation/ Не рекомендую задавать вопрос в теме "Вопросы всем специалистам" Лучше каждому врачу отдельно создать тему. Вам надо будет выложить все обследования что у Вас есть, и задать свои вопросы. УДАЧИ!!! |
klim
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2014 |
Здравствуйте мама Софьи! Спасибо, обязательно обращусь в данный раздел форума. |
Tsibrenko Alena
Рекордсмен
Откуда: Новороссийск Всего сообщений: 1292 Дата регистрации на форуме: 12 июля 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 30 января 2014 13:52 Сообщение отредактировано: 30 января 2014 13:55
klim добро пожаловать на форум! по п.4 http://forum.dearheart.ru/mature/ кардиоклиники для взрослых http://forum.dearheart.ru/Heart_Centre_Munich/ сердечный центр Мюнхена http://forum.dearheart.ru/82/ общая информация о кардиоклиниках Германии http://forum.dearheart.ru/kto_edet_berlin/ полезный раздел. почитайте, возможно одна из ссылок даст вам необходимую информацию. ну и девочки ещё сейчас подскажут))) удачи!!! !! |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Привет! У меня как раз стоит протез в аортальной позиции, хотя порок совсем другой. Оперировали в Бакулево в 2009, мне было 20 лет. Если будут вопросы, задавай. Что касается пластики, то девочки уже посоветовали, если Германия отпадает, то есть возможность сделать в Пензе, в Томске, а с недавнего времени, возможно и в Калининграде. У нас уже есть москвичи, оперировавшиеся в регионах По поводу УЗИ у Крюкова, знаю, что в самой Филатовской у них нет оборудования для взрослых, а вот принимает ли он еще где-то, не в курсе В целом, для консультации на форуме должны подойти протоколы с Бакулева Еще в Москве взрослые оперируются в Петровского ( не помню точное название) |
klim
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2014 |
Tsibrenko Alena, Здравствуйте Спасибо, изучаю данные Вами ссылки. Много интересного и полезного, и понимаю как все это не просто. |
klim
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 4 февраля 2014 16:07 Сообщение отредактировано: 4 февраля 2014 16:08
Ol4ik Привет! Скажите, оперировались по квоте? Вам пластику предлагали делать, или вы сразу решились на протез? Шел ли разговор о пластике? Пластика пока не отпадает. Каких то конкретных цен у меня нет. Поэтому рассматриваю и Германию и не только. Конечно здесь остро встает финансовый вопрос. Россию со счетов не списываю. Ознакомился и с Пензой и Томском. Ободряющая информация о том, что у нас в России, все таки не один центр в Москве делает сложные операции. Еще мне говорили что в Новосибирске есть неплохая кардиоклиника. Кто знает местных кардиохирургов в этих клиниках, к кому обратиться? Что касаемо детского оборудования в Филатовке. Я до 20 лет наблюдался как раз в детском НИИ Хирургии. Оборудование там для взрослых тоже не было, тем не менее ЭХО я там делал регулярно. И не только ЭХО. Любой ВПС насколько я понимаю, относится к детской хирургии в любом возрасте. А вот приобретенные пороки это скорее к взрослым. Тут вопрос встает какой специалист смотрит и что он видит на ЭХО (желательно тандем специалиста по ЭХО и кардиохирурга). Крюков, насколько я понял, большой мастер в этом. Именно поэтому появилась цель попасть к нему. Знать бы ведет ли Филатовка прием таких пациентов. Про клинику Петровского читал. Съезжу к ним, если не получится в другие места. Правда там закрыли отделении ВПС, а на его базе сейчас работает отделение пороков сердца.. Спасибо что участвуете в данном вопросе. Поправляйте меня, если я ошибаюсь. |
slana4ka
Участник
Откуда: Украина, Сумы Всего сообщений: 86 Дата регистрации на форуме: 25 сен. 2012 |
klim, я правда из Украины, поэтому ничего не подскажу вам по поводу клиник и врачей, но я с пороком АЭ оперировалась в 2007 году в Киеве в ин. Амосова. Мне сделали пластику. В то время со мной оперировались ещё 2 человека с АЭ. Девушке 26 лет сильно смещённым клапаном тоже сделали пластику, но скорее всего в целях эксперимента, т.к. сразу после операции пришли к выводу, что нужно было протезировать и теперь нужно повторно делать операцию, мужчине 40 лет сразу поставили протез, хотя у него было самое меньшее смещение (из нас троих), просто у него было изношен свой клапан. Так что я поняла, врачи смотрят индивидуально в зависимости от степени смещения клапана и от его состояния. Главное попасть к хорошему специалисту. Удачи и здоровья вам! |
klim
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2014 |
slana4ka, Здравствуйте! Спасибо что принимаете участие. Любая информация полезна. Скажите сколько вам на тот момент было лет? В чем заключалась пластика в вашем случае (если можно поподробнее)? Как вы себя сейчас чувствуете? Платная ли была операция? |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
klim написал: Еще мне говорили что в Новосибирске есть неплохая кардиоклиника. Вы имеете ввиду клинику Мешалкина? Если да, вот здесь можете задать свой вопрос. http://forum.dearheart.ru/mechalkina/ |
klim
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 5 февраля 2014 19:04 Сообщение отредактировано: 5 февраля 2014 19:05
мама Софьи Про нее самую. Спасибо! |
slana4ka
Участник
Откуда: Украина, Сумы Всего сообщений: 86 Дата регистрации на форуме: 25 сен. 2012 |
klim, оперировалась я в 2007 году в возрасте 32 лет (до 30 лет чувствовала себя великолепно), клапан был смещён на 3,5 см, что позволило сделать пластику клапана, операция прошла удачно и всё бы было ничего, но у меня был такой "конёк" - аритмия, после операции нарушения ритма особенно проявились и это отравляет мне жизнь. Если бы не этот фактор я бы чувствовала себя, как новенькая. Так что, думаю, у вас всё будет хорошо! А операции в ин. Амосова для детей и взрослых с врождёнными пороками проводятся бесплатно (по крайней мере так было в 2007) |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » ВПС АЭ |