Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ВПС АЭ

 

Аномалия Эбштейна Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
Ах да живу в Фурманове, операцию делали в Иванове. Сейчас давление 140/80. Пару ....
Virus267
мое хобби и работа
оооченьь красива ....
MASHA454
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ВПС АЭ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то, что останется даже если интернет исчезнет.
Автор: *Ekaterina*

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ВПС АЭ

Аномалия Эбштейна

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
klim
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2014
Приветствую всех форумчан!

Поделюсь своей историей.

Меня зовут Николай. Мне 24 года. Живу в Москве. У меня ВПС АЭ .

Года в 4 мне поставили диагноз в НИИ педиатрии и детской хирургии находится который на Талдомской улице в Москве. С того времени и лет до 18-20 я там наблюдался, у прекрасного врача, профессора Белозерова Ю. М.
В возрасте примерно 8 лет нам порекомендовали встать на учет в институт Бакулева, и посоветовали оформить инвалидность, что собственно и было сделано.
Особых проблем порок за мое детство мне не доставлял, я его почти не ощущал, только при очень сильных физических нагрузках. Вел да и сейчас по возможности веду активный образ жизни, на месте стараюсь не сидеть. Старался жить обычной человеческой жизнью. Профессор с операцией не торопил, говорил что пока лезть не стоит в сердце пусть подрастет, выписывал мне разные препараты для поддержки, которые по возможности я старался принимать во время. В Бакулева не раз предлагали прооперироваться, поставить протез. Мы (я и моя мама) тогда не сильно в этом разбирались да и не хотелось под нож ложиться, да и порок не мешал. Просто наблюдаемся там до сих пор.
Примерно в возрасте 18 - 20 лет профессор перестал работать в НИИ и я перестал туда ездить наблюдаться, и продолжал ездить на консультации в нцссх. Таблетки я пить перестал, потому как их никто не назначал больше, в районной поликлинике врачи постоянно меняются, да и смысла к ним ходить никакого нет, только давили чтобы я под нож лег. Да, идея того что внутрь меня поместят какой то пластиковый клапан с детства меня совсем не радовала, особенно если учесть что фактически моя жизнь будет от него зависеть. И эту идею я старался оттянуть.
Порок меня не беспокоил практически, да и сейчас я его не сильно ощущаю. Правда отдышка стала появляться чаще.
И вот чуть больше месяца назад я снова приехал в Бакулева для того чтобы сделать ЭХО, и как полагается на консультацию. Все таки какая то льгота там вроде как, которую мы на операцию не оформляли пока, но какая то там очередь или что то типа этого и чтобы нас не вычеркнули надо туда приезжать и типа отмечаться, а еще почему то только заключение из нцссх смотрят для продления инвалидности, хотя суть заключения все эти комиссии не читают (из опыта). Потому как дают только 3 группу, хотя врачи говорят о 2 (так и не знаю есть ли способ добиться второй, может в дальнейшем знающие подскажут, но сейчас не об этом).
Так вот на последней такой консультации врач кардиолог (кстати бакулевский кардиохирург смотрел только в детстве, и сразу сказал что будет он клапан ставить) сказала мне что, откладывать больше нельзя, что порок находится в какой то стадии что потом будет не операбилен, и что они делать не возьмутся позже, и что до лета текущего года надо сделать операцию, иначе мой образ жизни перейдет в лежачий. Кардиохирург меня не осматривал.
И вот я практически согласился, лишь взял тайм-аут на некоторое время подумать, собрать мысли в кучу, да и информации побольше об этом деле. Все таки, известия о том что жизнь подходит к концу, заставляет задуматься и решиться на конкретные действия.
И вот я стал лазить по интернету и что либо искать. Дело то серьезное не шутки, здоровье и жизнь на кану. Оказалось что АЭ достаточно редко встречается, что дает сделать вывод, что практики по его устранению меньше чем по остальным. Хотя есть пороки и сложнее, об уровне сложности АЭ по отношению к другим даже не берусь сравнивать (ибо это глупо), потому как любой порок это серьезная проблема, а уж тем более если это операция проводится на открытом сердце.
Еще одна любопытная информация которая бросилась мне в глаза, так это то, что болезни связанные с клапанами стараются устранить пластикой, и только при невозможности пластики делают протез. И на нескольких сайтах я прочел что на трикуспидальном клапане стараются провести именно пластику, которая гораздо благоприятнее влияет на организм на сердце, чем если в тебя вставят искусственный предмет.
Еще интересной информацией оказалось, что при протезе всю жизнь придется пить антикоагулянты, что меня так же не обрадовало.
После чего я стал искать отзывы об операциях. Нашел этот форум, кое какую полезную информацию подчерпнул, за что спасибо форуму.
Так как вопрос об операции не снят, у меня появилось множество вопросов, на которые надеюсь найти ответ с вашей помощью.
Все таки надо разобраться нужна ли эта операция, насколько срочно, возможна ли пластика, и кто сможет ее сделать.

1) Я прочел что в детской филатовской больнице работают два специалиста Ильин и Крюков. Я конечно прекрасно понимаю что я далеко не ребенок, и в детскую больницу попасть не могу, и все же, может кто знает, эти специалисты еще где то ведут прием, можно ли как то к ним попасть на консультацию, на ЭХО. Мне хотелось бы узнать их мнение по моему вопросу и сделать качественное ЭХО.

2) Кто знает где лучше делать МРТ и КТ, при это должен ли присутствовать квалифицированный специалист который грамотно разъяснит и сделает заключение например при каком нибудь институте, или достаточно сделать это в обычной поликлинике.

3) Могу ли я попасть в институт хирургии Вишневского на прием ( прочел у них делают операции по пластике), как это сделать? направление чтобы туда получить надо идти на прием к кардиологу в районную поликлинику, а там снова новые кардиолог которого я не знаю. Да и запись к нему только через терапевта, очень долгая цепочка. Пока направят и неизвестно к кому. Может кто знает от туда толковых врачей к кому следует стремится на прием?

4) Хочу так же получиться консультацию у немецких врачей, в какую клинику послать анализы?

5) Кто нибудь оперировался в Цюрихе?

6) Может кто еще даст какие то дельные рекомендации, или знает специалистов из каких либо кардиоцентров в России и зарубежом к которым можно обратится по данному заболеванию, буду премного благодарен.

Всем Спасибо!
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
klim Здравствуйте. Добро пожаловать к нам! :m8: Я не могу ответить Вам на Ваши вопросы, но для начала могу посоветовать обратиться к нашим врачам на форуме. Вот тема http://forum.dearheart.ru/consultation/
Не рекомендую задавать вопрос в теме "Вопросы всем специалистам" Лучше каждому врачу отдельно создать тему. Вам надо будет выложить все обследования что у Вас есть, и задать свои вопросы.
УДАЧИ!!!
klim
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2014
Здравствуйте мама Софьи!

Спасибо, обязательно обращусь в данный раздел форума.
Tsibrenko Alena
Рекордсмен


Откуда: Новороссийск
Всего сообщений: 1292

Дата регистрации на форуме:
12 июля 2010
klim добро пожаловать на форум!
по п.4
http://forum.dearheart.ru/mature/ кардиоклиники для взрослых
http://forum.dearheart.ru/Heart_Centre_Munich/ сердечный центр Мюнхена
http://forum.dearheart.ru/82/ общая информация о кардиоклиниках Германии
http://forum.dearheart.ru/kto_edet_berlin/ полезный раздел.
почитайте, возможно одна из ссылок даст вам необходимую информацию.
ну и девочки ещё сейчас подскажут)))
удачи!!! !!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Привет! У меня как раз стоит протез в аортальной позиции, хотя порок совсем другой. Оперировали в Бакулево в 2009, мне было 20 лет. Если будут вопросы, задавай.
Что касается пластики, то девочки уже посоветовали, если Германия отпадает, то есть возможность сделать в Пензе, в Томске, а с недавнего времени, возможно и в Калининграде. У нас уже есть москвичи, оперировавшиеся в регионах
По поводу УЗИ у Крюкова, знаю, что в самой Филатовской у них нет оборудования для взрослых, а вот принимает ли он еще где-то, не в курсе
В целом, для консультации на форуме должны подойти протоколы с Бакулева
Еще в Москве взрослые оперируются в Петровского ( не помню точное название)
klim
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2014
Tsibrenko Alena, Здравствуйте


Спасибо, изучаю данные Вами ссылки. Много интересного и полезного, и понимаю как все это не просто.
klim
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2014
Ol4ik Привет!

Скажите, оперировались по квоте?
Вам пластику предлагали делать, или вы сразу решились на протез? Шел ли разговор о пластике?

Пластика пока не отпадает. Каких то конкретных цен у меня нет. Поэтому рассматриваю и Германию и не только. Конечно здесь остро встает финансовый вопрос.

Россию со счетов не списываю. Ознакомился и с Пензой и Томском. Ободряющая информация о том, что у нас в России, все таки не один центр в Москве делает сложные операции. Еще мне говорили что в Новосибирске есть неплохая кардиоклиника.
Кто знает местных кардиохирургов в этих клиниках, к кому обратиться?

Что касаемо детского оборудования в Филатовке. Я до 20 лет наблюдался как раз в детском НИИ Хирургии. Оборудование там для взрослых тоже не было, тем не менее ЭХО я там делал регулярно. И не только ЭХО.
Любой ВПС насколько я понимаю, относится к детской хирургии в любом возрасте. А вот приобретенные пороки это скорее к взрослым. Тут вопрос встает какой специалист смотрит и что он видит на ЭХО (желательно тандем специалиста по ЭХО и кардиохирурга). Крюков, насколько я понял, большой мастер в этом. Именно поэтому появилась цель попасть к нему. Знать бы ведет ли Филатовка прием таких пациентов.

Про клинику Петровского читал. Съезжу к ним, если не получится в другие места. Правда там закрыли отделении ВПС, а на его базе сейчас работает отделение пороков сердца..

Спасибо что участвуете в данном вопросе.
Поправляйте меня, если я ошибаюсь.

slana4ka
Участник


Откуда: Украина, Сумы
Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2012
klim, я правда из Украины, поэтому ничего не подскажу вам по поводу клиник и врачей, но я с пороком АЭ оперировалась в 2007 году в Киеве в ин. Амосова. Мне сделали пластику. В то время со мной оперировались ещё 2 человека с АЭ. Девушке 26 лет сильно смещённым клапаном тоже сделали пластику, но скорее всего в целях эксперимента, т.к. сразу после операции пришли к выводу, что нужно было протезировать и теперь нужно повторно делать операцию, мужчине 40 лет сразу поставили протез, хотя у него было самое меньшее смещение (из нас троих), просто у него было изношен свой клапан. Так что я поняла, врачи смотрят индивидуально в зависимости от степени смещения клапана и от его состояния. Главное попасть к хорошему специалисту. Удачи и здоровья вам!
klim
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2014
slana4ka, Здравствуйте!

Спасибо что принимаете участие. Любая информация полезна.

Скажите сколько вам на тот момент было лет?

В чем заключалась пластика в вашем случае (если можно поподробнее)? Как вы себя сейчас чувствуете?

Платная ли была операция?
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011

klim написал:
[q]
Еще мне говорили что в Новосибирске есть неплохая кардиоклиника.
Кто знает местных кардиохирургов в этих клиниках, к кому обратиться?
[/q]

Вы имеете ввиду клинику Мешалкина? Если да, вот здесь можете задать свой вопрос.

http://forum.dearheart.ru/mechalkina/
klim
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2014
мама Софьи

Про нее самую.

Спасибо!
slana4ka
Участник


Откуда: Украина, Сумы
Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2012
klim, оперировалась я в 2007 году в возрасте 32 лет (до 30 лет чувствовала себя великолепно), клапан был смещён на 3,5 см, что позволило сделать пластику клапана, операция прошла удачно и всё бы было ничего, но у меня был такой "конёк" - аритмия, после операции нарушения ритма особенно проявились и это отравляет мне жизнь. Если бы не этот фактор я бы чувствовала себя, как новенькая. Так что, думаю, у вас всё будет хорошо! А операции в ин. Амосова для детей и взрослых с врождёнными пороками проводятся бесплатно (по крайней мере так было в 2007)
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ВПС АЭ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5