Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

В надежде на светлое будущее......

 

История жизни еще одной ВПС-ки Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Как стать красивой?
olgayakovleva написал:[q]? [/q] Регулярно занимаюсь спортом, и все равно есть небольшо ....
tigra30
Посоветуйте узиста и кардиолога
helga3 написал:[q][/q] На https://obolezni.com/ есть ....
tigra30
мое хобби и работа
Красота то какая! У вас прям очень хорошо получается. Я тоже когда то пыталась в ....
sweet99
Моя операция Фонтена в 38 лет или благодарность Белову В.А.
Спасибо за свою историю. Здоровья Вам и долгой активной жизни! Приятно слышать, ....
Vasilisa
РНЦХ им. Б.В.Петровского
helga3 чем лучше, опишите пожалуйста... написал:[q][/q] ....
Денис90
Подскажите какая группа
Дочери восемнадцать, у нее единственный левый желудочек, переоформляли инвалидно ....
sysuevaolga
А оказалось порок серца....
Всем привет, с тех пор как я узнала о проблемах с сердцем прошло немало времени, ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   В надежде на светлое будущее......
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это семья.
Автор: katgri

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

В надежде на светлое будущее......

История жизни еще одной ВПС-ки

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
ТораСид
Участник


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Всем привет. Прочитала ваши истории, да, ВПС - очень сильные, очень крепкие люди.
Меня зовут Ольга, я из Хабаровска, сейчас мне 31 год. Не оперирована
Диагноз ВПС: функционально единственный желудочек сердца, атрезия трикуспидального клапана, предсердно - желудочковая дискордантность (интересно что это?), двойное отхождение магистральных сосудов от ЛЖ, ДМПП, ДМЖП, стеноз легочной артерии, персистирующая левая верхняя полая вена. Осложнения - НК 1 ст, ФК 2 ст.
У родителей я была первым ребенком, но второй попыткой (первая - выкидыш 28 недель), естественно, была долгожданным ребенком. Как рассказывала мама, она будучи беременной, заболела гриппом на ранних сроках и продолжала работать, так как нужны были деньги. Родилась маленькой, синюшней 50 см, 3000 кг. Шумы обнаружились сразу, в роддоме (в карточке так написано) Врачи сразу сказали не жилец... лучше отказаться. Естественно ни кто не отказывался. Почему не прооперировали сразу - я не знаю, может маленькая была, может не делали еще такие операции, а может родители не дали (все родственники ссылаются, что мама была против, боялась что не выдержу). Я помню, (еще до школы) мне делали зондирование, а потом папа привез автобус с людьми с работы своей моей группы крови.... вроде как операция должна была быть, но ее почему то не сделали. А еще обещали иностранных врачей, но почему то они приехали, а нас так и не вызвали... Я была очень болезненным ребенком, болячка на болячке. да и будучи взрослой тоже болею (хронически гайморит)...
Сейчас родителей нет, спросить толком не у кого, почему в детстве не делали. У меня есть брат и сестра младшие, но они здоровые. и у ближайших родственников пороков нет. В детстве постоянно ставили разные диагнозы, кто пентадо фало, то тетрадо фало, то ДМПП и ДМЖП, то единственный желудочек.
Отставаний в развитии не было, в садик не ходила (не разрешили), сидела со мной пробабушка :). Кое как добились нормальной школы (тож не хотели брать) поэтому пошла не с семи, а с восьми лет... В школе училась хорошо, можно сказать отличницей, освобождение от физ-ры было, но я все равно носилась как ненормальная по коридорам, занималась танцами, актерским мастерством, ходила в молодежный клуб, участвовала во всем, где можно было участвовать :) Короче ни чем не отличалась от других детей, кроме отдышки и синюшностью (особенно при физ нагрузках). Я себя знала, свою патологию знала, поэтому сильно не напрягала свой организм, но молча сидеть и вязать или вышивать я не могла... Школа окончена с чистым аттестатом (без троек). Правда, в 11 классе заболела пневмонией, которая каким то чудным образом переросла в туберкулез, но слава богу заметили сразу, вылечили, с учета сняли. С 10 класса стала подрабатывать (в кафешках), так как матери не стало, а папе с 3-мя детьми очень тяжело было.
С боем поступила в институт (тож говорили нельзя), правда из-за туберкулеза я потеряла целый год.
Отучившись полгода на 1 курсе - умирает папа... у меня маленькая сестра и брат, заканчивающий училище. Что делать? перешла на заочку, пошла на работу. А с образованием в 11 классов куда пойти работать, что бы деньги платили - конечно в торговлю. Устроилась продавцом в сеть супермаркетов. Не поверите, но я после ночной смены ехала в институт и умудрялась сдавать зачеты и экзамены. ГОСЫ после ночной смены сдала на 4 :). На заочке, конечно, учиться проще, но все же. Ни когда ни чего не покупала (на это не было денег). Познакомилась с хорошим парнем (папа еще был жив), нынешним мужем) Закончив институт меня повышают товароведом, мы женимся (нам по 25 лет), снимаем квартиру, участвуем в программе - "молодая семья"... Я беременею. Естественно еду на консультацию к кардиологу, врачи запрещают, я настаиваю. Была встреча с врачом, который меня наблюдал, пока я была "мелкой пигалицей", у него такие глазища были. Он думал что меня уже нет, так как с такими пороками, как у меня долго не живут, да еще и беременная!!!
Я решила вынашивать, но на 13 недель брат по собственной глупости попадает в тюрьму на 5 лет, у меня срыв, истерики - ребенок во мне замирает, и позже открывается кровотечение, выкидыш, опять нервы истерики...... смирились.... живем дальше....
Я меняю работу, так же товароведом но в ИП, через два года опять беременность - решила, раз Бог дал - буду вынашивать.... Врачи запрещают, я ни в какую, слезы, врачи смирились - вынашиваем... Рождается (кесарево) девочка на 33 неделе, малюсенькая, 38 см 1000 кг. серьезных патологий внутренних органов нет. Ребенка в инкубатор, у меня все хорошо, проблем со мной не было никаких. Хотя пока анестезиолог мне вводил эпидруалку - он ТАКИХ гадостей наговорил мне, что я старалась вообще его не слушать, так как боялась, что начну нервничать, а это слезы, нервы, а вдруг что-то пойдет не так... Ребенка забирают в инкубатор, меня в палату. Многие в перенатальном центре говорили, что если в течении пяти дней недоношенный не умирает, то шансы возрастают. Прошло больше недели - я настроилась что все будет хорошо. Меня выписали, все идет хорошо. Решили поехать за вещами для ляльки (до рождения ни че не брали - боялись). через 16 дней после родов еду на свою работу за декретными, а мужу по телефону сообщают, что она стала ангелочком :l4: :l4: :l4: Он естественно едет за мной, что бы я одна в перенаталку не поехала. Все как в тумане, врач несет какой то бред... я ни че не понимаю...
Это потом я узнаю, что в то воскресенье дежурил какой то интерн, и что то там произошло, что трое деток скончались в этот день. Разбираться нет смысла. так как в справке написана причина смерти - недоношенность да и зачем тратить и так потерянные нервы, если ребенка не вернуть :l4:
Такого стресса я не испытывала ни когда... Мы домой ехали на автопилоте... молча... с затекшими глазами. Месяц прошел в тумане ни кого не хотела видеть, ни с кем общаться...
Пытаюсь чем то отвлечься, иду сдавать на права. Муж обещал машину купить :) Наступил новый 2012 год. На нервной почве из за перенесенного стресса у меня пошли камни в желчном пузыре (во время беременности УЗИ органов ни чего не показало). Желчный лопается. Все попадает в брюшную полость, итог - гангренозный панкреонекроз. Скорая, мучаюсь до утра под капельницей, в полу сознании, в бреду - утром операция, пять дней в реанимации. 2 операции: одна на РОЖДЕСТВО (7 января), вторая на КРЕЩЕНИЕ (19 января). По выходу из больницы ТВЕРДОЕ РЕШЕНИЕ - ПОКРЕСТИТЬСЯ, а то до этого все как то просто собирались, собирались, да собраться не могли. (не крестили в детстве, так как папа был комсомольцем - это отговорки родственников).
Живем дальше, ходим в церковь, что бы отвлечься в очередной раз, меняю работу, становлюсь специалистом отдела кадров, ухожу с головой в работу, позже повышение. Наконец-то прошли по программе "жилье для молодых", купили квартиру в ипотеку, работаем, путешествуем (насколько позволяют средства), подобрали помоешного кота - назвали Федей.

В принципе я счастлива... если ни эти мелкие неурядицы, которые на меня наваливаются с переодическим постоянством - ВСЕ ЧУДЕСНО.
У меня любящий и заботливый муж, кот Федя, сестра с маленьким племянником, прекрасная работа - все ЧУДЕСНО!

Сайт мне посоветовала кардиолог из нашего ЦЕНТРА Сердечно-Сосудистой Хирургии. В Хабаровске операцию делать-большой риск. Принято решение отправить документы на запад (В Центре сказали, что они сами все отправят, мне сидеть ждать ответа). И врач, который меня наблюдал в центре посоветовала почитать отзывы людей, кому делали операцию с подобными пороками. Сижу почитываю Вас. Жду ответа из-запада. Москва, Томск, Новосибирск... вот пока не определилась :) Думаю написать здесь самой врачам из этих клиник
Вот и не знаю, есть ли смысл делать или уже жить, сколько Бог даст. Хотя я помирать не собираюсь пока. Глубоко в голове закралась мысль - об усыновлении, так как больше не хочу пережить, то что я пережила.

Единственное у меня вопрос: у меня сложный комбинированный порок, а темки тут отдельные: есть темка ДМПП, есть ДМЖП, есть стеноз,
Где общаются люди с комбинированными пороками? Как читать отзывы о клиниках, там тож разные операции на разных пороках.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2202

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Ольга, добро пожаловать!
Вы молодец, что поделились своей историей.
Мне кажется вам есть смысл задать ваши вопросы специалистам, которые у нас консультируют. Каждому из них отдельной темой. На главной странице можете найти соответствующие разделы, в том числе и отзывы. Я к сожалению с телефона не могу вставить ссылки...
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Удивительная у вас история!!! Конечно, не простая судьба! Дай Бог вам, Ольга, здоровья и большого-большого счастья!!!! Написав специалистам здесь, вы ничего не теряете, чем больше информации, тем лучше:-)
mamaEvangeline
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2014
Ольга у меня нет слов, Вы просто молодец... Дай Бог Вам здоровья и долгих лет жизни... Скажите, не очень поняла как звучит Ваш порок на сегодняшний день???
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ольга, добрый день. Если ваш впс возможно исправить, и врачи берутся за это, то однозначно делать. Это ведь шанс, который надо использовать. А если не делать операцию, сдесь может быть так, сегодня вы себя чувствуете хорошо, а что будет завтра Вам никто не скажет Декомпенсация порока может наступить, и вот если это произойдет, то операция будет проходить тяжелее. И что будет потом не изсестно. Напишите, еще какой у Вас желудочек единственный, левый или правый? Все будет хорошо! Вы в какие зарубежные кардиоцентры отправили свои документы?
ТораСид
Участник


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014

mamaEvangeline
Диагноз ВПС: функционально единственный желудочек сердца, атрезия трикуспидального клапана, предсердно - желудочковая дискордантность, двойное отхождение магистральных сосудов от ЛЖ, ДМПП, ДМЖП, стеноз легочной артерии, персистирующая левая верхняя полая вена. Осложнения - НК 1 ст, ФК 2 ст.
Если быть краткой: единственный левый желудочек, ТМС, ДМПП, ДМЖП, стенос легочной артерии.

мот
Желудочек левый рабочий.
Пока не куда не отправляла в зарубеж. Сейчас изучаю отзывы наших центров. В больнице сказали отправят запрос в три: Москва (Бакулева), Новосибирск, Томск. По секрету врач дала понять, что Бакулево не стоит выбирать (если выбор будет).
Я поняла, что зарубеж надо отправлять самостоятельно, блин, но это стоит таких огромных денег, которых вот так просто НЕТ.
Мне дали визитку доктора из Берлина. Напишу ему...
ТораСид
Участник


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Если ваш впс возможно исправить, и врачи берутся за это, то однозначно делать.

Мне еще не дали ответ, что кто то за меня возьмется. Запрос надеюсь уже отправили, ждем ответа. Хотя, могут и отказать все, куда отправят мои документы. Жду до середины апреля, а там действовать сама начну :s3:.


мот написал:
[q]
А если не делать операцию, сдесь может быть так, сегодня вы себя чувствуете хорошо, а что будет завтра Вам никто не скажет Декомпенсация порока может наступить, и вот если это произойдет, то операция будет проходить тяжелее.
[/q]


мне об этом говорили.
Пока я себя чувствую очень даже не плохо, есть время.

Недавно вот с Вьетнама прилетели, в эти выходные опять на лыжах кататься поедем. летом ролики, велосипед.
Mary_87
Гроссмейстер


Откуда: Нижегородская область, г. Бор
Всего сообщений: 885

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2012
Ольга, добро пожаловать на форум!!
Так приятно читать Вашу историю, особенно нам, мамочкам детей с ЕЖ.
Пусть все у Вас сложится прекрасно. Дай Бог Вам крепкого здоровья.
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
Ольга, спасибо огромное за Вас такую смелую, крепкую, жизненностойкую, сильную!
Пускай всё у Вас сложится в будущем не просто хорошо, а самым лучшим образом :)
У моей 2-летней дочери похожий порок, комбинированный ВПС, ЕЛЖ и Вы лично мне сделали очень хороший подарок, рассказав свою историю.
СПАСИБО! ЗДОРОВЬЯ ВАМ!
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6518

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Добро пожаловать к нам.!!! :m8:
Спасибо за историю! Дай Бог чтобы у Вас все сложилось хорошо!!!
ТораСид
Участник


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Спасибо всем за теплый прием.

Кстати, я ни когда не "сидела" на таблетках.
Иногда кардиолог по месту прописки Ведерникова (очень хорошая женщина, которая и говорила не подсаживайся, а то потом тяжелее будет) только витамины для сердечной мышцы. Плохо, что она ушла потом в другое место работать. Сейчас вообще из виду потеряла ее, даже в платных клиниках.
Пила в основном Ребоксин и то не на постоянной основе, может еще что то, не помню уже, но таких серьезных сердечных препаратов не помню совсем.
У меня постоянно повышен гемоглобин, эритроциты. Иногда пью Зилт по 0,5 табелтки, очень редко курантил по 1 таблетки в день. Тоже не всегда. Сдам анализы, если повышено, прописывали, пропью месяц - два (от назначения) дальше живу. Гематолог всегда говорит, что разжижать кровь сильно не надо.
Ни когда не чувствовала себя каким то другим ребенком, за исключением синих губ. А сейчас мне советуют поменять помаду.... вот как с этим быть?
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Ольга, дай Бог вам здоровья, чтоб все у вас получилось! Обратитесь к Белову В. А.здесь на сайте, или ему на почту напишите, очень отзывчивый человек и хороший хирург. Если операбельны, то делайте операцию, живите еще сто лет, ребеночка усыновите, все хорошо будет... Дай вам Бог!!!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Ольга, :m8:
Первое, что мне бросилось в глаза- это Ваши родители!!! Вы пошли в них! Не смотря на трудности, остаетесь жизнерадостной и не теряете веру в хорошее!!! :spartak:
Ольга, на Вашем месте я бы все же написала в Берлин. На данном этапе важен сам факт решения, возможна ли операция и какая именно. Поэтому и стоит узнать мнение немецких врачей, ориентируясь на них как на высочайших спецов!
Что касается Бакулева, можете задать мне свои кокретные вопросы. Я взрослый пациент клиники, оперировали в 2009 году.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ольга, как ваши дела? Какие нибудь кардиоклиники вам ответили?
ТораСид
Участник


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Добрый день.
Я буквально вчера писала заявления на Новосибирск у заведующей кардиологическим отделением поликлиники при краевой больнице.
Как выяснилось, что наш ФССЦ не может отправить документы, они этим не занимаются. Странно, конечно, вроде обещали отправить, а через месяц сообщили что такими вещами не занимаются.
Я сама писала в берлинский центр. мне ответили, что возможность сделать паллиативную операцию определиться после обследования, но это стоит огромных денег.
Жду ответа от Новосибирска пока.
ТораСид
Участник


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Я тут на форуме написала в теме Вопросы С. Н. Иванову (Новосибирск, НИИПК им. Мешалкина).
Только последний ответ был 01 апреля.... я писала 4 апреля.... ответа пока нет.
С. Н. Иванов видимо редко заходит отвечать на вопросы :(
ТораСид
Участник


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
МОТ, Спасибо, что переживаете за меня :m5: :m5: :m5:
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 717

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Только что прочла историю, очень тронула)) Я восхищаюсь такими людьми и сколько вам пережить пришлось, вы просто умница, мне очень хочется, чтоб у вас всё получилось, Бог вам в помощь! У моего сыночка тоже ЕЛЖ, для нас, мамочек у которых детишки с таким пороком, очень важны истории взрослых пациентов, дай Бог вам сил, терпения и крепкого здоровья, будем держать за вас кулачки! @
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Оль, а в Томск и Пензу Вы писали? На форуме можно выложить свои вопросы НеважаюТ. и врачам Томска. Все будет Хорошо.
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Ольга вы молодец, очень сильный человек! У меня дочка тоже с ЕЖ! Очень приятно осознавать, что есть такие люди! Бальзам для сердца, для родителей чьи детки с ВПС ЕЖ. Как ваши дела? Как успехи?
ТораСид
Участник


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Всем привет.
Давно я не писала здесь...

Новосибирск вроде согласились меня взять на обследование, но потом пришел ответ: " Дата госпитализации не согласована из-за отсутствия финансирования"
Девочки, это какие-то знаки судьбы...
я в Хабаровске только с третьей попытки легла в кардиоцентр (все откладывалось по непонятным причинам), когда удалось лечь - они побоялись мне делать.
В Новосибирск отпраляла доки и сама, и через врача, сначала на высокотехнологическую (операция) мед помощь, но потом пришел ответ, что надо подать заявку на специализированную (зондирование-обследование) мед помощь, а потом, позже на операцию..
В итоге: нет денег... значит не судьба...
Но я не печалюсь совсем... значит так надо, значит еще рано, может быть...

И у меня хорошая новость - мы летим в ОТПУСК :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Предстоит чудесное путешествие: Хабаровск - Пекин - Куала-Лумпур - Кота-Кинобалу (о. Борнео) :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
Оля, хорошего отдыха. И да это наверное судьба. Вот меня тоже судьба завела в Томск и я очень рада не смотря на все сложности. Удачи, все будет хорошо!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Оля, ты правильно рассуждаешь. Всему своё время. И конечно, это судьба. Хорошего Вам отдыха!!! Ждём фото!
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 717

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
что Бог не делает, всё к лучшему, желаем прекрасного отдыха!))
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 717

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Оля привет, как у вас дела, как здоровье?
ТораСид
Участник


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Всем привет. Давно я не заходила сюда :)
Дела отлично, сердечко вроде не шалит :)
Работаем, живем, работаем, отдыхаем :), радуемся жизни :)

Брат вышел наконец-то. Сейчас пытаеться себя устроить.
В очередной раз собираемся в отпуск, хочу в Питер съездить, да мужа свозить - окультуриться :s4:

Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 717

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Оля привет, как твои дела, как здоровье?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   В надежде на светлое будущее......
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3